Ethische dilemma s rond het levenseinde

Transcriptie

1 Symposium Netwerk Palliatieve zorg en Keten Dementie Ethische dilemma s rond het levenseinde Dorothea Touwen Ethiek & Recht van de Gezondheidszorg 16 oktober 2014

2 Punten ter bespreking Doelen van de geneeskunde en van de zorg Waarin zit de ethiek? En voor wie is dat relevant? Toestemming & grenzen aan toestemming Rol van familie 2

3 Doelen van de geneeskunde WHO: Health is a state of physical, mental and social well-being, and not merely the absence of disease or infirmity. McKeown (1979): To assist us to come safely into the world and comfortably out of it, and during life to protect the well and care for the sick and disabled. Ziekten voorkomen Ziekten genezen Lijden verlichten Mensen bijstaan in hun nood Welke doeleinden streven we na in de zorg? Welke verantwoordelijkheid heeft de geneeskunde voor (de gevolgen van) de grenzen van het kunnen? 3

4 Ethiek van de gezondheidszorg Elk klinisch redeneerproces bevat een element van ethische afweging: Wat is goed om te doen voor deze patiënt? Ethiek gaat over fundamentele belangen van mensen. Niet alleen over het goede praten, maar het ook doen: helpen, verzorgen, verplegen, behandelen zijn moreel geladen activiteiten. Relevante elementen: - Wat wil de patiënt? (toestemmingsvereiste) - Waarmee doe ik goed? (principe van weldoen) - Hoe is de balans tussen de baten en de lasten? (principe van nietschaden) - Hoe verdeel ik schaarse middelen? (principe van rechtvaardigheid) 4

5 Ethiek en zorg tijdens de laatste fase Omgang met patiënten (bijstaan, bejegening, informatie, dwang en drang etc.) Grote ethische dilemma s (euthanasie, staken van behandeling, wel of geen sondevoeding, experimentele behandeling etc.) Maar ook: Moet die terminale patiënt nog wisselligging krijgen? Moeten we nog bloedsuikers prikken bij die terminale patiënt? Hoeveel informatie mag ik geven? Wat als ik denk dat de familie onrealistische verwachtingen heeft? 5

6 Mevrouw Ridderhof 87 jaar, thuiswonend, slechte cardiale toestand (decompensatio cordis, slechte LV functie, MI, AF, pulmonale hypertensie) Altijd heel uitgesproken: ze wil alle mogelijke behandeling krijgen ( Anders wordt God boos en mag ik niet naar de hemel ) Duidelijk en herhaaldelijk overlegd met huisarts en kleinzoon 6

7 Mevrouw Ridderhof 2 Thuiszorg treft haar in bed aan: grauw, niet aanspreekbaar Thuiszorg belt huisarts Die besluit: insturen 7

8 Mevrouw Ridderhof 3 In het ziekenhuis geeft mevrouw pijn aan bij de medicatietoediening (trekt haar arm terug) Wil het vochtinfuus eruit trekken Verzet zich, weert zorg af Niet aanspreekbaar Prognose is slecht, mevrouw is (pre-) terminaal 8

9 Mevrouw Ridderhof 4 Overleg met kleinzoon: Ik heb mijn oma beloofd nooit mee te werken aan iets waardoor zij korter zal leven. Mevrouw wilde het, kleinzoon wil het. Dus behandeling onder dwang doorzetten? 9

10 Wat is goed voor de patiënt? Dit is de klassieke, centrale vraag uit de ethiek Vroeger: de dokter beslist wat goed is voor de patiënt Jaren 60 toenemende mondig wording Technologische vooruitgang Toenemende potentiële schade van de geneeskunde (moet alles wat kan?) 10

11 Wat is goed voor de patiënt 2 Toenemend zelfbewustzijn in het algemeen ( kritische consument ) Tegenwoordig: zelf beslissen Wat goed is voor een mens, beslist hij zelf (zeggen we) Toestemmingsvereiste voor behandeling Op basis van informatie Bij wilsonbekwaamheid: vertegenwoordiging 11

12 Wat is goed voor de patiënt 3 Naast het toestemmingsvereiste: Medische indicatie (WGBO art 453 Goed hulpverlener, professionele standaard ) Professioneel oordeel over wat hier en nu goed is om te doen Alleen behandelen bij een goede afweging van baten en lasten: medische indicatie (met een goede verhouding tussen principe van goeddoen en principe van niet schaden) Patiënt: Afweerrecht (recht om behandeling te weigeren) [Claimrecht] (recht om behandeling op te eisen wordt beperkt door de medische indicatie)

13 N.a.v. mw Ridderhof Oude wensen zijn belangrijk Maar het oordeel over de zinvolheid van een interventie blijft de verantwoordelijkheid van de behandelaars WGBO: ook bij wilsonbekwaamheid verzet serieus nemen T.b.v. kleinzoon: beslissingsverantwoordelijkheid overnemen

14 Mevrouw Timmer 78, weduwe, twee kinderen Woont zelfstandig Nierfunctie gaat achteruit, noodzaak tot hemodialyse dreigt. Dialyseren of niet? 14

15 Mevrouw Timmer 2 Mevrouw weigert behandeling: geen ziekenhuis, geen dialyse, niets meer. Ze heeft een wilsverklaring waarin ze behandeling weigert, ook als dat tot een versnelde dood leidt. Maakt dat de beslissing anders? 15

16 Mevrouw Timmer 3 Mevrouw Timmer weigert behandeling en verwijst naar haar wilsverklaring. Ze komt op de huisarts neerslachtig over. De dochter belt de huisarts: Volgens mij is mijn moeder depressief. Maakt dat de zaak anders? 16

17 Mevrouw Timmer 4 Mevrouw heeft ook longproblemen, hartproblemen en een cognitieve achteruitgang die waarschijnlijk te maken heeft met alcohol abusus (Korsakow?) Maakt dat de beslissing anders? 17

18 Mevrouw Timmer 5 Mevrouw is niet 78, maar 58 jaar oud. Maakt dat de situatie anders? 18

19 N.a.v. mevrouw Timmer Wens van de patiënt is belangrijk, nog eens te meer als het een weigering betreft Wees beducht voor de invloed van de kalenderleeftijd Depressieve stemming is niet per definitie een signaal van wilsonbekwaamheid Verwarring van iets doen met goed doen (bij zorgprofessionals én bij familie) Comorbiditeit maakt de afweging anders (en is van invloed)

20 Mevrouw Bijlsma 79 jaar, weduwe, 4 dochters Dementieel syndroom Woont in verzorgingshuis Relatie met dhr Evenhuis (77 jaar, geen dementie) 2 dochters vinden het fijn voor hun moeder 2 dochters hebben bezwaren: Mw Bijlsma is dement, dhr Evenhuis niet Onprettige man Dochters (gezamenlijk) eisen overplaatsing 20

21 Familiebetrokkenheid Mensen zijn onderdeel van een sociaal systeem, ondanks autonomie zelf de regie voeren In de ouderenzorg maakt dat sociale systeem deel uit van het zorg-netwerk Bij mentale achteruitgang neemt rol en verantwoordelijkheid van sociale systeem toe Formeel: bij wilsonbekwaamheid vertegenwoordiging 21

22 Vertegenwoordiging Idee achter vertegenwoordiging door een naaststaande: - Belangen behartigen - Privé sfeer inbrengen - Naaststaande of familie heeft de meeste kennis over wensen patiënt Want: perspectief patiënt vs. perspectief arts/hulpverleners 22

23 Mevrouw Bijlsma 2 Hele leven periodes met depressies gehad. Laatste jaren niet, maar wel zwaar op de hand Euthanasieverklaring, schriftelijke behandelverbod waarin duidelijke wens geen levensverlengende behandeling te willen ontvangen Kinderen zijn het daarmee eens 23

24 Mevrouw Bijlsma 3 Mevrouw ontwikkelt een forse pneumonie, waaraan zij waarschijnlijk zal overlijden als deze niet wordt behandeld. Kinderen: We laten haar gaan. Geen antibiotica. Observatie team: mevrouw is nog nooit zo blij en tevreden geweest. Reden: nieuwe liefde met meneer Evenhuis. Hand in hand, de hele dag. Vraag: behandelen vanwege het prille geluk? Of laten overlijden conform haar vroegere wensen? 24

25 Concluderend Ethiek in de laatste levensfase gaat over de vraag naar het goede sterven en naar goede zorg in het licht van beperkte mogelijkheden. Ook het erkennen van de grenzen van de mogelijkheden behoort tot de kern van de geneeskunde Een scherp oog voor een goede balans tussen baten en lasten behoort tot de kernverantwoordelijkheden van de behandelaars. De vroegere eigen wensen van de patiënt doen er toe, maar moeten in verhouding staan met de belangen van de persoon in de huidige situatie. Tussen naasten en hulpverleners kunnen verschillende perspectieven bestaan van wat goede zorg is voor deze patiënt. 25

26 De daadwerkelijk uitgesproken voordracht stopte hier. De navolgende dia s zijn voor verdere informatie. 26

27 Hoe wordt bepaald wat het beste is voor de patiënt? Vertegenwoordiging is vormgeven aan persoon(-lijkheid) van de oudere nu hij wilsonbekwaam geworden is Vertegenwoordigers moeten een beslissing nemen overwegende wat de patiënt zelf zou hebben besloten als zij het nog kon (plaatsvervangend) in de geest van de patiënt, aansluitend op vroegere uitingen en levenswijze van de patiënt (reconstructie) datgene wat voor mensen in vergelijkbare situaties meestal wenselijk geacht wordt (algemeen geaccepteerd belang) 27

28 Filmpje Als het niet meer zonder zorgen kan Onderzoek (NPO ZonMW) onder mantelzorgers van thuiswonende ouderen met cognitieve achteruitgang: interviews en vragenlijsten Sommige problemen horen er gewoon bij, sommige worden misschien hanteerbaarder als je het van te voren bespreekt Korte films (acteurs) gebaseerd op die ervaringen en verhalen Verhaal 6: Beslissen voor een ander zoeken op niet meer zonder zorgen 28

29 Zelfbeschikking voor de toekomst Mensen mogen voor zichzelf beslissen, vooral wat ze niet willen Mensen kunnen dingen willen beslissen voor hun toekomstige zelf Uitgesproken wensen Wilsverklaring Opdracht aan naasten Maar die toekomst kan anders lopen dan van te voren voorzien, en wat moet je dan? 29

30 Problemen familiebetrokkenheid Juist de betrokkenheid op de patiënt kwalificeert familieleden als vertegenwoordiger. Maar die betrokkenheid betekent ook een potentieel belangenconflict. Onduidelijkheid over belangen patiënt Belangen vroeger en nu Tegenstrijdigheid ideeën vroeger en signalen nu Fundamentele onduidelijkheid wat goed is voor de patiënt Belangenverstrengeling en belangenconflicten Verschillen van mening over wat goede zorg is voor de patiënt Binnen de familie Tussen familie en hulpverleners 30

31 Meneer Terpstra Meneer Terpstra (weduwnaar, 2 kinderen) 2005 schriftelijke wilsverklaring opgesteld: behandelweigering. Ook 2005: euthanasieverklaring. In geval van dementie en/of naar een verpleeghuis en/of kinderen niet meer herkennen. Inmiddels: dement. Opgenomen in het verpleeghuis vanwege dwaalgedrag, zelfverwaarlozing en ondervoeding. Sinds opname opgebloeid: hij eet met smaak en geniet van de activiteiten. Kinderen: Het is tijd dat hij euthanasie krijgt. Dit had hij nooit gewild. 31

32 Meneer Terpstra 2 Volgens artikel 2 lid 2 van de WTL kan iemand euthanasie krijgen op basis van een schriftelijke wilsverklaring De overige zorgvuldigheidseisen blijven onverkort van kracht 32

33 WTL zorgvuldigheidseisen Euthanasie is strafbaar tenzij voldaan wordt aan de zorgvuldigheidseisen: De arts heeft de overtuiging gekregen dat er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt heeft de overtuiging gekregen dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt heeft de patiënt voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevindt en over diens vooruitzichten is met de patiënt tot de overtuiging gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt geen redelijke andere oplossing is heeft tenminste één andere, onafhankelijke arts* geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de hiervoor genoemde zorgvuldigheidseisen voert de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig uit en meldt deze aan de gemeentelijk lijkschouwer. 33

34 Dementie, wils(on)bekwaamheid, vertegenwoordiging Noodzakelijke voorwaarde euthanasie: herhaalde en uitdrukkelijke wens patiënt Wilsverklaring is op toekomst geprojecteerde wens, geen actuele evaluatie van het lijden Visie familie op de toestand van de patiënt is qualitate qua beïnvloed door historisch perspectief 34

35 Perspectiefverschillen Verschillende perspectieven op wat goed is voor de wilsonbekwame patiënt: De historische blik van de naaststaanden (opdracht vertegenwoordiging: doen wat deze persoon zou hebben gewild?) De a-historische blik van de hulpverleners: de patiënt als zorgontvanger, nu. 35

36 Euthanasie bij dementie Schriftelijk verzoek blijft een noodzakelijke voorwaarde Vervolgens: Ondraaglijk en uitzichtloos lijden vaststellen Is daar sprake van, dan zou euthanasie moeten kunnen worden uitgevoerd. Dit ondraaglijk en uitzichtloos lijden moet duidelijk in de ervaring van de patiënt waar te nemen zijn, en niet alleen bestaan in de ogen van de liefhebbende naasten (historisch perspectief, existentieel lijden). Cruciale toets: waarom is het verzoek om euthanasie niet eerder concreet geworden? 36

37 Concluderend Ethiek in de laatste levensfase gaat over de vraag naar het goede sterven en naar goede zorg in het licht van beperkte mogelijkheden. Ook het erkennen van de grenzen van de mogelijkheden behoort tot de kern van de geneeskunde Een scherp oog voor een goede balans tussen baten en lasten behoort tot de kernverantwoordelijkheden van de behandelaars. De vroegere eigen wensen van de patiënt doen er toe, maar moeten in verhouding staan met de belangen van de persoon in de huidige situatie. Tussen naasten en hulpverleners kunnen verschillende perspectieven bestaan van wat goede zorg is voor deze patiënt. 37