Van Meedenken met tot Beslissen voor Morele problemen van mantelzorgers in de zorg voor thuiswonende ouderen met een cognitieve achteruitgang.

Transcriptie

1 Van Meedenken met tot Beslissen voor Morele problemen van mantelzorgers in de zorg voor thuiswonende ouderen met een cognitieve achteruitgang. Een onderzoek uitgevoerd door het LUMC in opdracht van het National Programma Ouderenzorg (ZonMW) (afgerond februari 2014) D.P. Touwen, LUMC Samenvatting van het onderzoek Met het oog de vergrijzing én de groei van het aantal ouderen dat tot op hoge leeftijd zelfstandig blijft wonen is er de laatste jaren veel aandacht voor het thema mantelzorg. We weten dat het bieden van mantelzorg tegelijkertijd dankbaar en belastend kan zijn. In dit onderzoek bestudeerden we de morele problemen waarmee mantelzorgers zich geconfronteerd zien in de zorg voor thuiswonende ouderen met cognitieve achteruitgang. Dat deden we aan de hand van kwalitatief onderzoek (interviews) en kwantitatief onderzoek (vragenlijsten). In interviews met ouderen en hun mantelzorgers (los van elkaar) kregen we verhalen te horen over de mooie maar ook de moeilijke kanten van het geven van mantelzorg. De problemen waarover de mantelzorgers vertelden hebben we nader onderzocht met een vragenlijst onderzoek onder mantelzorgers van ouderen van 75 en ouder in Nederland (we stuurden 6000 vragenlijsten uit en kregen er meer dan 3200 terug). Dit alles levert een duidelijk beeld op van de dingen die lastig zijn in de zorg voor een thuiswonende oudere door een naaste. Het bleek dat veel naasten, zelfs als ze iedere dag een hulpbehoevende oudere hielpen, zelden vonden dat ze mantelzorger waren. Vaak vond men de hulp vanzelfsprekend. Een aanzienlijk aantal dacht zelfs dat mantelzorg door een organisatie werd geleverd. Mogelijkerwijs beseffen niet alle mantelzorgers dat activiteiten die georganiseerd worden om mantelzorgers te ondersteunen, ook voor hen bedoeld zijn. Mantelzorg wordt gekenmerkt door de relatie die er al voor de zorgbehoefte bestond tussen de zorgbehoevende oudere en diens mantelzorger (in ons onderzoek waren de mantelzorgers in overgrote meerderheid partners of kinderen of andere familieleden van de zorgbehoevende oudere). Deze band versterkt de waardevolheid van het geven van mantelzorg maar maakt de ervaren dilemma s ook moelijker om mee om te gaan. Zo beschrijven mantelzorgers morele problemen op het gebied van de belasting van het verlenen van zorg (met name wanneer sommige andere leden van de familie broer en zussen minder doen dan zijzelf, zonder dat dit expliciet zo is afgesproken), op het gebied van de veiligheid (de oudere alleen moeten achterlaten, zorgen om dwaalgedrag, het vergeten van het slikken van medicatie etc.) en op het gebied van de sociaal emotionele relaties. Die betreffen zowel de relatie tussen de mantelzorger en de oudere, als de opstelling van de oudere in relaties met anderen. Zo vinden veel mantelzorgers rolverandering tussen hemzelf en de oudere lastig. Overigens melden veel ouderen dat als gevolg van de mantelzorg de verhoudingen juist verbeterd zijn. Ook kan de mantelzorger in een sociaal isolement komen, doordat de oudere de deur niet meer uit kan en ook niet meer alleen gelaten kan worden. Voor mantelzorgers is het vaak moeilijk of en hoe ze de oudere op zijn gedrag kunnen aanspreken, wanneer de oudere niet meer in staat is zich buitenshuis netjes te gedragen of onredelijk uitvalt tegen de thuiszorgmedewerker.

2 2 Veel van de beschreven problemen horen nu eenmaal bij de zorg aan een naaste die ouder wordt en die kampt met cognitieve achteruitgang. De hulp die wij op dat vlak kunnen bieden is het laten zien dat mantelzorgers die hiermee worstelen, daarin niet alleen zijn. Een aantal problemen lijken echter hanteerbaarder te worden als mantelzorgers er op voorbereid zijn dat ze zullen gaan spelen. Duidelijke herkenning van de meespelende waarden kan helpen, maar bij sommige problemen kan het ook helpen om er op tijd over te praten. De resultaten van dit onderzoek verwerken we daarom in lespakketten die gebruikt kunnen worden in de opleiding voor professionele zorgverleners, zodat zij mantelzorgers kunnen ondersteunen. Ook is er een serie korte filmpjes gemaakt ( Als het niet meer zonder zorgen kan ) die aan mantelzorgers duidelijk kunnen maken dat wat ze tegenkomen, ook voor veel anderen in een vergelijkbare situatie moeilijk is. Ook doen we suggesties wat je kunt doen om ermee om te gaan. Die serie filmpjes stellen we beschikbaar aan iedereen die er zijn voordeel mee kan doen: mantelzorgers en allen die mantelzorgers professioneel ondersteunen, zoals (organisatoren van) lotgenotencontacten, professionele zorgverleners en welzijnswerkers. De belangrijkste waarde van de geïnterviewde ouderen is het deel blijven uitmaken van een liefdevolle en betekenisvolle gemeenschap met naasten (met name familie). Veel mantelzorgers herkennen en benoemen die waarde. Het is in deze context dat mantelzorg gegeven wordt en zijn betekenis krijgt en behoudt, ook bij een toename van de zorgbehoefte en een verdere vermindering van cognitief functioneren van de oudere. 2. Resultaten De waarde respect voor autonomie wordt door mantelzorgers belangrijk gevonden. Ook bij ouderen met cognitieve achteruitgang wordt ernaar gestreefd recht te doen aan de eigen wensen. De waarde in een liefdevolle relatie blijven staan met elkaar komt in heel veel interviews terug. Deel uitmaken van een gemeenschap of van de familie blijkt dan ook een zeer belangrijke waarde op de oude dag, zowel in de visie van de oudere als van de mantelzorger. Vaak werd door mantelzorgers als probleem gerapporteerd dat er een ongelijkheid bestond qua inspanning, vergeleken met andere naasten. De intimiteit van lichamelijke hulp wordt door veel mantelzorgers én ouderen moeilijk gevonden. Vaak wordt het vergeten van medicatie en van hulpmiddelen ervaren als een grote zorg. Ook afnemende mogelijkheden voor een sociaal leven en activiteiten buitenshuis werden vaak genoemd als probleem, en dit werd als zeer moeilijk ervaren. Bij cognitieve achteruitgang worden de problemen groter. Een kwestie als verkeersdeelname speelt niet vaak, maar áls het voorkomt is het een enorm groot probleem. Problemen m.b.t. veiligheid (bijv. het laten aanstaan van het gas) worden door partners en kinderen als even groot probleem ervaren. Soms ook rapporteren mantelzorgers schaamte voor het gedrag van de oudere, ook al is dit te herleiden op de cognitieve achteruitgang. De aanwezigheid van professionele thuiszorg maakt de belasting van de zorg en ook de sociaal relationele problemen tussen oudere en mantelzorgers (partner én kinderen) beter hanteerbaar. De meest opvallende resultaten uit het vragenlijst onderzoek zijn de volgende: Familieleden overleggen dikwijls niet over de zorgverdeling. Dit levert vaak spanningen op. o 85% van de mantelzorgers vindt de ongelijke verdeling van de zorg een probleem.

3 3 68% van alle mantelzorgers vertelt dat hun relatie met degene voor wie ze zorgen is veranderd. Van de mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie, is dat zelfs 78%. 45% vindt de fysieke intimiteit bij het zorgen lastig. Veel mantelzorgers maken zich zorgen over de veiligheid van de oudere. o 52% van de mantelzorgers vindt het moeilijk om de oudere alleen thuis te moeten laten. o 45% van de mantelzorgers vindt de weigering van hulpmiddelen een lastig probleem. 34% van de mantelzorgers schaamt zich soms voor het gedrag van de dementerende. 1 op de 4 mantelzorgers heeft het daar heel moeilijk mee. 71% van de mantelzorgers vindt het lastig dat de oudere niet beseft hoeveel tijd de zorg kost. 40% van de mantelzorgers vertelt dat de oudere vaak geen waardering laat blijken voor de gegeven zorg. 97% van de mantelzorgers geeft toe, dat ze nooit met de oudere hebben besproken wat deze zelf zou willen omtrent toekomstige medische behandeling. 3. Films: Als het niet meer zonder zorgen kan Over deze problemen in de mantelzorg voor mensen met dementie hebben we zes korte films gemaakt. Ze zijn gebaseerd op de verhalen van al die mantelzorgers die mee werkten aan ons onderzoek. In de films vertellen acteurs een verhaal dat voor veel mantelzorgers herkenbaar zal zijn. Ook geven we met cijfers aan hoeveel mensen tegen dit probleem aanlopen. De bedoeling van de films is om met elkaar te praten over waar je tegenaan loopt en over hoe je ermee om zou kunnen gaan. Ze zijn bedoeld om tot steun te zijn, en om te helpen over ongemakkelijke dingen na te denken. Professionele hulpverleners zoals casemanagers kunnen helpen hierover na te denken en hierover te praten. Daarom zijn de films beschikbaar voor iedereen die mantelzorg geeft aan ouderen, en voor iedereen die mantelzorgers helpt of begeleidt. Ze zijn ook interessant voor ouderen zelf, die nadenken over hun toekomst of over de ontstane situatie en dingen bespreekbaar willen maken met hun partner, hun kinderen of andere naasten en vrienden. Het onderzoek waarop deze films zijn gebaseerd werd mogelijk gemaakt door het Nationaal Programma Ouderenzorg (ZonMW) en uitgevoerd binnen het Leids Universitair Medisch Centrum. Vindplaats U kunt de films bekijken via internet en er is ook een DVD voor in de DVD speler. U vindt de films op internet als u op YouTube zoekt op Niet meer zonder zorgen ( zoekterm (inclusief aanhalingstekens) niet meer zonder zorgen ). Ook zijn de films beschikbaar op DVD. Deze is kosteloos te bestellen door een mailtje te sturen aan d.p.touwen@lumc.nl. De films worden binnenkort ook aangeboden op Thema s in de films, achtergronden en suggesties voor de bespreking: 1. Samen uit Dementie heeft gevolgen voor het sociale leven, zowel van de persoon met dementie als de partner en overige familieleden. Van de mantelzorgers geeft 81% aan dat het sociale leven is veranderd en

4 4 dat het moeilijker is geworden om uitstapjes te maken met de oudere met dementie. 55 % heeft het hier heel moeilijk mee. Het besef dat dementie gevolgen heeft voor het sociale leven, is een belangrijke stap om de mogelijkheden om toch nog deel te blijven nemen aan een leven buitenshuis, mogelijk te maken. U kunt de volgende strategieën overwegen: Maak de diagnose dementie openlijk bespreekbaar. Hoe erg het ook is, de ziekte is geen schande en komt heel erg veel voor. Leg aan anderen uit waarom de oudere anders reageert dan anders. Richt uitstapjes zo in dat het voor de oudere wel leuk maar niet verwarrend is. Voor partners: spreek met vrienden af bij u thuis, in klein gezelschap. Maak duidelijk waarom u minder vaak kunt afspreken of niet meer dezelfde dingen kunt ondernemen als vroeger. Wees open over de situatie en schroom niet om anderen te vragen zo nu en dan bij te springen. Misschien kunnen sommige vrienden uw dementerende partner een paar uur gezelschap houden zodat u iets kunt ondernemen met anderen. 2. Een goede werkverdeling Vaak ontstaat mantelzorg sluipenderwijs: je rolt erin en voor je het weet is er een situatie ontstaan dat een familielid veel mantelzorg geeft en anderen minder. Dikwijls spelen ook praktische omstandigheden een rol: de een woont nu eenmaal dichterbij, de ander heeft het mogelijk drukker. Deze werkverdeling wordt maar heel zelden expliciet met elkaar besproken. Veel mantelzorgers worstelen ermee dat de zorg ontvangende oudere niet lijkt te beseffen hoeveel tijd de mantelzorg hen kost (40 %). De ouderen zelf geven aan dat ze het lastig vinden om hierover te beginnen. Verder vindt maar liefst 85% van de kinderen die mantelzorg geven, het lastig dat er een ongelijke verdeling is van de zorgtaken. Manieren om hiermee om te gaan zouden kunnen zijn: Praat met de oudere of hij of zij het fijn vindt dat de mantelzorger langskomt. Benoem dat u het zelf graag doet en dat u hoopt dat de ander het ook waardeert. Bespreek met de andere mogelijke mantelzorgers (broers en zussen, ook die verder weg wonen) wat er gedaan moet worden en wie wat doet. Geografische afstand is een belangrijk gegeven, maar er zijn ook andere dingen die gedaan kunnen worden. En het helpt al als de anderen zien hoeveel de belangrijkste mantelzorger doet, en daar hun waardering voor uitspreken. 3. Een veranderende relatie zorgen voor een partner Dementie tast dikwijls op verschillende vlakken de persoonlijkheid aan van degene die de ziekte heeft. Het gaat niet alleen over het geheugen maar ook over andere dingen: mensen reageren anders, kunnen taken niet meer goed overzien. En dikwijls zijn ze zich daarvan bewust en worstelen met hun toenemende onvermogen. Dit alles heeft gevolgen voor de relatie onderling. Er verschuiven dingen in de relatie en in de verantwoordelijkheden. Ook als er geen dementie in het spel is verandert het feit dat de een voor de ander moet zorgen, de onderlinge relatie. 68% van de partners die mantelzorger zijn voor hun geliefde, rapporteert over deze verandering. In het geval van dementie worstelt 78% hiermee. Aan dit probleem valt weinig te doen. Wel kan het helpen om erop voorbereid te zijn, en te weten dat dit voor heel veel mantelzorgers geldt. Hulp van een professionele zorgverlener kan helpen, rapporteren de mantelzorgers uit ons onderzoek: niet alleen voor de uitvoering van de zorg maar ook voor de ondersteuning in de verantwoordelijkheid, en het begrip. 4. Een veranderende relatie zorgen voor een ouder

5 5 In de verhouding tussen ouderen en hun kinderen verandert er ook van alles wanneer het kind de mantelzorger wordt. Helemaal als er dementie in het spel is, verschuiven de verhoudingen. Dat is voor veel mantelzorgers moeilijk (68%). Veel mantelzorgers vinden fysieke intimiteit (helpen met wassen etc.) lastig. Dit varieert trouwens wel: soms vinden de ouderen zelf het juist prettig om de fysieke zorg aan een professional over te laten en daar niet hun kind mee te belasten. Anderen hebben liever dat ze niet door een vreemde hoeven te worden geholpen. Datzelfde geldt voor de kinderen: sommigen geven juist deze intieme zorg wel graag. Ook voor kinderen die mantelzorger zijn geldt dat de beschikbaarheid van professionele ondersteuning de zaak beter hanteerbaar houdt. 5. Bewegingsvrijheid Dementie kan tot gevolg hebben dat mensen de weg kwijtraken en gaan dwalen. Voor de naasten is dit een punt van zorg. Veel mantelzorgers vinden het moeilijk om de oudere alleen te laten. Ze maken zich zorgen over de veiligheid. Want stel dat de oudere in haar warrigheid het gas laat aanstaan en zo niet alleen zichzelf maar ook anderen in gevaar brengt? Het slikken van medicatie is een zorg en ook het gebruik van hulpmiddelen. Dit alles kan ertoe leiden dat mantelzorgers zich genoodzaakt zien de bewegingsvrijheid van de oudere met dementie te beperken. En dat terwijl de dementerende oudere daar zelf lang niet altijd de noodzaak van in ziet. In dit kader is het raadzaam over de volgende vragen na te denken en te praten: Wat is voor de oudere belangrijk in het leven? Waar wordt hij gelukkig van, wat is essentieel voor zijn kwaliteit van leven? Het antwoord hierop is belangrijk voor de inrichting van de zorg. Als vrijheid om naar buiten te gaan belangrijk is voor de kwaliteit van leven, verdient het aanbeveling om te zoeken naar mogelijkheden om dit mogelijk te houden. Een mobiele telefoon zodat de locatie kan worden bepaald; een hond die de weg naar huis weet Veel ouderen hebben veel medicijnen, maar veel ouderen hebben er een hekel aan al die pillen te moeten slikken. Overleg met de huisarts of de ouderenarts of alle medicatie noodzakelijk is. Soms kunnen er namelijk best pillen van de medicatielijst worden geschrapt. 6. Beslissen voor een ander Als iemand niet meer zelf kan beslissen, moet een ander dat voor hem doen: iemand uit zijn nabije omgeving die hem goed kent en weet wat hij belangrijk vond en wat hij zou hebben gewild. Dit heet vertegenwoordiging. Dit is een moeilijke taak, helemaal als er onderling nog nooit over is gesproken. 97% van de mantelzorgers bekent dat er nog nooit over is gesproken. Wel over de crematie of de begrafenis, maar niet over de fase daarvoor. Dit is heel begrijpelijk want het is niet een gemakkelijk onderwerp en het is moeilijk om in de toekomst te kijken. Toch is het belangrijk om er wel over te praten, al was het maar in algemene zin. Wat voor ideeën heeft iemand, wat vindt iemand belangrijk voor zichzelf? En wie vertrouwt hij dit soort beslissingen het beste toe? De wet die gaat over de relatie tussen arts en patiënt (Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst, WGBO), geeft een regeling voor wie er namens de wilsonbekwame patiënt toestemming moet geven voor behandeling. 1. Als er door de rechter iemand is aangewezen (een curator of mentor), dan is deze ook de vertegenwoordiger voor medische beslissingen. 2. Is zo iemand er niet, dan zal diegene het moeten doen die door de patiënt zelf, toen hij nog wilsbekwaam was, schriftelijk is aangewezen.

6 6 3. Heeft de oudere dat nooit gedaan, dan is volgens de wet de partner degene die als eerste in aanmerking komt om de wilsonbekwame oudere te vertegenwoordigen. 4. Is die er niet, kan die het niet of wil die het niet, dan komt een ouder, kind, broer of zus in aanmerking. De wet zegt niet wie van deze mogelijke personen als vertegenwoordiger moet optreden. Manieren om goed voorbereid te zijn op de situatie dat de oudere niet meer in staat is om zelf toestemming te geven voor medische behandeling zijn: Praat over de dingen die de oudere voor zichzelf belangrijk vindt, die hij in de komende tijd het allerbelangrijkst vindt: naar buiten kunnen, de kleinkinderen zien opgroeien, helder van geest blijven, naar muziek kunnen blijven luisteren, actief kunnen zijn deze waarden kunnen de vertegenwoordiger helpen om te beslissen wat goed zou kunnen zijn in een acute situatie. Praat met de oudere over wie degene zal zijn die in een situatie dat de oudere niet meer zelf kan beslissen, voor hem of haar zal spreken. Als de oudere niet meer in staat is om dat zelf aan te geven, overleg dan onderling wie de taak op zich zal nemen. Ook het gesprek over wat er belangrijk is voor de oudere, heeft zin wanneer de oudere er niet meer zelf over kan vertellen. Uit de dingen die hij of zij vroeger belangrijk vond, kunnen voor de toekomst belangrijke aanwijzingen gevonden worden. En het helpt om daar over na te denken voordat de situatie acuut is geworden. Hulp nodig? Bovenstaande problemen zijn niet gemakkelijk het is niet voor niets dat zoveel mantelzorgers ermee worstelen. Bespreek de dingen die u lastig vindt met professionele hulpverleners, zoals uw casemanager, de huisarts, de geriater. De casemanager is speciaal getraind in het helpen bij situaties als bovenstaande en weet de weg als u er samen niet uitkomt.