De invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van volwassenen met een verstandelijke beperking

Transcriptie

1 Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar De invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van volwassenen met een verstandelijke beperking Promotor: Prof. Dr. J. van Loon Laura Depouvre ( ) Masterproef II ingediend tot het behalen van de graad van master in de pedagogische wetenschappen, afstudeerrichting orthopedagogiek

2 ABSTRACT Achtergrond: Door de paradigmawissel in het denken over mensen met een beperking wordt een beperking niet meer louter gezien als een individueel kenmerk van een persoon. Bij deze tendens kan het concept kwaliteit van bestaan aangehaald worden. Kwaliteit van Bestaan volgens het model van Schalock en Verdugo is een multidimensioneel fenomeen dat wordt beïnvloed door zowel persoonals omgevingskenmerken. Een ander actueel thema in de ondersteuning van mensen met een beperking is de toenemende belangstelling voor het sociaal netwerk en de sociale contacten van de mensen met een beperking. In dit onderzoek vragen we ons af wat de invloed is van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van volwassenen met een verstandelijke beperking. Methodologie: Van eenendertig respondenten met een verstandelijke beperking uit drie verschillende voorzieningen werd een kwalitatief interview en de POS afgenomen. De respondenten werden onderverdeeld in vijf onderzoeksgroepen op basis van de intensiteit van hun sociale contacten. Met behulp van One-way ANOVA en meervoudige lineaire regressie werd de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van volwassenen met een verstandelijke beperking onderzocht. Daarnaast werd er ook een kwalitatief onderzoek uitgevoerd. Resultaten en discussie: Er werd een significant verschil gevonden tussen de mate van intensiteit van sociaal contact en de totale kwaliteit van bestaan. Het verschil in intensiteit van sociaal contact is ook significant voor de gemiddelde scores van vier domeinen van het conceptueel model van Kwaliteit van Bestaan. Verder worden de sterktes en zwaktes van dit onderzoek weergegeven en implicaties voor de praktijk en verder onderzoek.

3 VOORWOORD De concepten kwaliteit van bestaan en sociaal contact zijn begrippen die mij als onderzoeker erg aanspreken. Tijdens de vakantieperiode werk ik in een voorziening voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik begeleid daar een leefgroep van een tiental mensen met een verstandelijke beperking. Van daaruit werd mijn interesse voor dit onderwerp gewekt. Ik vond het dan ook heel boeiend om over deze onderwerpen mijn masterproef te maken. Ik vind het belangrijk dat ook de stem van de mensen met een verstandelijke beperking aan bod komen in deze scriptie. Om dit onderzoek tot stand te brengen heb ik een eigen onderzoek gevoerd naar de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking in samenwerking met vier voorzieningen aan de hand van de Persoonsgerichte Ondersteuningsschaal (POS, van Loon, Van Hove, Schalock & Claes, 2012) en een kwalitatief interview. Ik heb gebruik gemaakt van de APA normen, editie 2012, om te refereren naar de gebruikte literatuur.

4 DANKWOORD Ik beëindig mijn vijfjarige opleiding in de pedagogische wetenschappen met het afronden van mijn masterproef. Graag wil ik een aantal mensen bedanken die mij hebben bijgestaan bij het maken van deze masterproef. Ten eerste wil ik de respondenten die hebben meegewerkt aan dit onderzoek bedanken. Dankzij hun bereidwilligheid en enthousiasme om met mij te praten over hun sociale contacten en kwaliteit van bestaan kon dit onderzoek tot stand komen. Ook wil ik graag de voorzieningen bedanken die met mij hebben samengewerkt en mij hebben ondersteund tijdens mijn zoektocht naar respondenten. Vervolgens wil ik graag mijn promotor, Prof. Dr. Jos van Loon bedanken voor alle hulp en feedback die hij mij heeft gegeven tijdens dit tweejarig proces. Ik wil hem graag hartelijk bedanken voor het steeds beantwoorden van mijn vele vragen en het mee richting geven aan dit onderzoek. Daarnaast wil ik Claudia Claes van de Hogeschool Gent bedanken voor haar ondersteuning en hulp bij het opzetten van het kwantitatief onderzoek en het analyseren van de kwantitatieve data. Verder wil ik Katharina Casteur en Reini Snauwaert bedanken voor de boeiende samenwerking. Graag wil ik hen bedanken voor het beantwoorden van al mijn vragen en het samen nadenken en tot stand brengen van dit onderzoek. Ook wil ik heel graag mijn ouders bedanken voor hun niet aflatende steun gedurende de afgelopen vijf jaar en voor het steeds geloven in mij. Ik wil mijn ouders hier graag oprecht voor bedanken. Zonder hun hulp en steun was het niet mogelijk geweest voor mij om deze opleiding te doorlopen. Ik wil ook graag mijn medestudenten en vrienden bedanken. Bij hen kon ik tijdens dit proces altijd terecht. Ze slaagden er ieder keer opnieuw in om mij op te peppen en moed in te spreken. Als laatste maar niet de minste wil ik graag mijn lief Wout bedanken omdat hij op vele vlakken bijdraagt aan mijn kwaliteit van bestaan. Laura Depouvre, mei 2014

5 INHOUDSOPGAVE INLEIDING... 1 LITERATUURSTUDIE Wat is een verstandelijke beperking Definitie Het AAIDD-model: functioneel en multidimensioneel ondersteuningsmodel Oorzaken verstandelijke beperking Sociaal contact Sociaal netwerk van mensen met een verstandelijke beperking Netwerkkaart Het Ecologisch model van Bronfenbrenner Kwaliteit van bestaan Paradigmaverschuiving in het denken over mensen met een beperking Het medisch model Kritieken op het medisch model Het burgerschapsmodel VN verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking Van Kwaliteit van Zorg naar Kwaliteit van Bestaan Kwaliteit van Bestaan Uitgangspunten m.b.t. Kwaliteit van Bestaan Factoren en domeinen Kwaliteit van Bestaan Meten Kwaliteit van Bestaan Personal Outcomes Scale for adults (POS-A) PROBLEEMSTELLING METHODOLOGIE Kwantitatief onderzoek Kwalitatief onderzoek Voorzieningen De Lovie De Branding Instituut Dominique Savio De Tandem Steekproef Steekproefgrootte Leeftijd Geslacht Niveau Intellectueel functioneren Onderzoeksinstrumenten POS Betrouwbaarheid en validiteit Gesubjectiveerde beoordeling Sociale contacten Betrouwbaarheidsonderzoek Meten sociale contacten via netwerkcirkel en kwalitatief interview Procedure Fase 1: Informatie verzamelen Fase 2: Kennismaking en training POS Fase 3: Respondenten verzamelen Fase 4: Afname POS en Kwalitatief interview Fase 5: Verwerking gegevens RESULTATEN... 41

6 1 Kwantitatief onderzoek Beschrijvende statistiek Inductieve statistiek Invloed van sociaal contact op de Totale kwaliteit van bestaan: ANOVA Invloed van sociaal contact op de totale kwaliteit van bestaan: Lineaire Regressie Invloed van sociaal contact op de domeinen van Kwaliteit van Bestaan: ANOVA Invloed van sociaal contact op de domeinen van Kwaliteit van Bestaan: Lineaire Regressie Kwalitatief onderzoek Kwalitatieve informatie met betrekking tot het Kwalitatief Interview Liefde Overlijden belangrijke personen Hulpverleners Familie Contacten in de Samenleving Vriendschappen GSM, internet en Sociale Media Ouder worden Tevredenheid Sociaal netwerk Wensen met betrekking tot hun sociaal netwerk Kwalitatieve informatie met betrekking tot de POS Privacy Keuzes maken Hulp Zelfstandigheid Verkiezingen Geld Terugkoppeling onderzoeksvragen Onderzoeksvraag Onderzoeksvraag Onderzoeksvraag 2a DISCUSSIE Mogelijke verklaringen Uitgangspunt Uitgangspunt Uitgangspunt Uitgangspunt Niet significante domeinen Implicaties voor de praktijk Sterktes en Zwaktes van het onderzoek Implicaties voor verder onderzoek CONCLUSIE REFERENTIES EN BIJLAGEN Referenties Bijlagen... 83

7 INLEIDING Het onderwerp van deze masterproef de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van volwassenen met een verstandelijke beperking is een hele mond vol. Dit onderwerp omvat vele zaken die vandaag de dag zeer relevant zijn voor de orthopedagogische theorievorming en praktijk. Door de paradigmawissel in het denken over mensen met een beperking wordt een beperking niet meer louter gezien als een individueel kenmerk van een persoon (van Loon, 2005). De beperking wordt steeds in wisselwerking geplaatst met de omgeving. De context van de persoon met een beperking gaat de beperking mee construeren (Buntinx & Schalock, 2010; Bogdan & Taylor, 1989; Thompson et al., 2010; van Gennep, 1997). Bij deze tendens kan het concept Kwaliteit van Bestaan aangehaald worden (Buntinx & Schalock, 2010; van Gennep, 2007). Kwaliteit van Bestaan is een multidimensioneel fenomeen dat wordt beïnvloed door zowel persoon- als omgevingskenmerken (Schalock & Verdugo, 2002). Ook zijn er steeds betere en nauwkeurigere instrumenten om de kwaliteit van bestaan te meten (van Loon, Claes, Van Hove & Schalock, 2010; Schalock, 2004). We kunnen ons afvragen wat de invloed is van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van volwassenen met een beperking. Het begrip sociaal contact valt niet eenzijdig te formuleren. Het kan omschreven worden als het contact met belangrijke andere personen zoals familie, vrienden, kennissen, collega s enz. (Smit & van Gennep, 2002). Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak minder sociale contacten dan mensen zonder beperking. Dit omwille van een aantal factoren zoals de beperking zelf (geen taal, moeilijk communicatief), de omgeving (mensen met een beperking leven vaak in een voorziening, weinig contact met personen die geen ondersteuners zijn), mensen zonder beperking hebben vaak schrik, weten niet hoe contact te maken enz. (Bos & Heim 1997; Smit & van Gennep, 2002). Mensen met een verstandelijke beperking hebben ondersteuning nodig bij het opzetten en onderhouden van sociale contacten (Smit & van Gennep, 2002). Ze moeten begeleid worden in hun sociale interactie met belangrijke anderen. In deze masterproef worden er antwoorden gezocht op volgende belangrijke vragen. Heeft het al dan niet hebben van bevredigende contacten een invloed op de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking? Wensen personen met een verstandelijke beperking daar zelf meer ondersteuning in te krijgen? In het eerste deel van deze masterproef wordt de literatuur die over dit onderwerp is verschenen, belicht. Er wordt dieper in gegaan op de begrippen verstandelijke beperking, sociaal contact en Kwaliteit van Bestaan. Daarna volgt de probleemstelling waaruit de onderzoeksvragen van deze 1

8 masterproef vloeien. Vervolgens komt de methodologie aan bod. In dit stuk wordt de opzet van het onderzoek uitgelegd. Het derde deel omvat de resultaten van het onderzoek. Vervolgens komt de discussie aan bod waar er dieper wordt in gegaan op de resultaten, de sterktes en zwaktes van het onderzoek worden weergegeven en aanbevelingen voor de praktijk en verder onderzoek worden voorgesteld. Ten slotte wordt de conclusie van het onderzoek geschetst. Omdat twee medestudenten, Katharina Casteur en Reini Snauwaert, een gelijkaardig onderzoek voeren (de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan) hebben we samengewerkt om onze scripties op het einde met elkaar te kunnen vergelijken. 2

9 LITERATUURSTUDIE In dit deel wordt in de literatuur op zoek gegaan om de concepten verstandelijke beperking, Kwaliteit van Bestaan en sociaal contact te oriënteren en uit te werken. 1 Wat is een verstandelijke beperking 1.1 Definitie Een verstandelijke beperking omvat vele factoren. De American Association on Intellectual and Developmental Dissabilities (AAIDD) geeft volgende definitie: Een verstandelijke beperking is een beperking gekarakteriseerd door significante beperkingen in het intellectueel functioneren alsook in het adaptief gedrag, dat vele alledaagse sociale en praktische vaardigheden omvat. Deze beperking manifesteert zich voor de leeftijd van achttien. (Schalock et al., 2010) Deze definitie omvat drie criteria. Ten eerste moeten er significante beperkingen zijn in het intellectueel functioneren. Dit wordt gemeten aan de hand van een valide en betrouwbare intelligentietest (Schalock et al., 2010). Men spreekt over een verstandelijke beperking als het intelligentiequotiënt twee standaarddeviaties onder het gemiddelde ligt, afhankelijk van welke test er werd gebruikt (Schalock et al., 2010). Ten tweede moeten er significante beperkingen aanwezig zijn in het adaptief gedrag. Dit omvat beperkingen in conceptuele (zoals lezen en schrijven), sociale (zoals verantwoordelijkheid kunnen nemen, regels kunnen volgen enz.) en praktische (zoals zelfstandig eten, aankleden, wassen enz.) vaardigheden (Schalock et al., 2010). Deze beperkingen moeten samengaan met de intellectuele beperkingen en niet worden veroorzaakt door afwijkingen of belemmeringen vanuit de omgeving (Schalock et al., 2010). De beperking dient zich ook te manifesteren vóór de leeftijd van 18 (Schalock et al., 2010). Aan deze drie voorwaarden moet voldaan worden vooraleer men het label verstandelijke beperking krijgt (Schalock et al., 2010). Vanuit deze definitie wordt een verstandelijke beperking gezien als een wisselwerking tussen het individu en zijn context. Het is niet enkel een persoonskenmerk maar staat ook steeds in relatie met de context (Schalock et al., 2010). Meer en meer gaat men kijken naar de ondersteuningsbehoeften van de persoon met een verstandelijke beperking in plaats van binnen welk intelligentieniveau de persoon zich bevindt (Broeckaert & Van Hove, 2010). Het intelligentieniveau komt ook niet altijd overeen met de mate van 3

10 ondersteuning die nodig is. Sommige mensen met een licht verstandelijke beperking hebben zware ondersteuningsbehoeften (Broeckaert & Van Hove, 2010). Ondersteuningsbehoeften omvatten de ondersteuning die mensen nodig hebben om te functioneren in de maatschappij op een manier die past bij de eigen leeftijd en cultuur in verschillende levensdomeinen (Broeckaert & Van Hove, 2010). In dit onderzoek wordt de definitie van verstandelijke beperking van het AAIDD gebruikt omdat een groot aantal diagnostische en assessment instrumenten, de DSM-V (2013) en de ICD-10 (5), steunen op deze definitie. Ook is de AAIDD een wereldwijd erkende instantie die al sinds 1876 op geregelde tijdstippen tracht een samenvatting te geven van wat er geweten is rond het begrip verstandelijke beperking (Broeckaert & Van Hove, 2010). Het lijkt me dus aangewezen om deze definitie te hanteren. Er is geen officiële terminologie om te spreken over mensen met een verstandelijke beperking (Broeckaert & Van Hove, 2010). Doorheen de tijd zijn er verschillende termen gebruikt. In deze scriptie wordt de term mensen met een verstandelijke beperking gebruikt om te spreken over de doelgroep van het onderzoek. Deze term is een wereldwijd aanvaarde en gebruikte term, ook de AAIDD spreekt over een verstandelijke beperking (Broeckaert & Van Hove, 2010). 1.2 Het AAIDD-model: functioneel en multidimensioneel ondersteuningsmodel Figuur 1: Theoretisch model verstandelijke beperkingen AAIDD 2010 (Schalock et al., 2010) Om de bovenstaande definitie van het AAIDD verder uit te diepen wordt hieronder het AAIDD-model verstandelijk beperkingen besproken. Met dit theoretisch model wil het AAIDD aantonen dat een verstandelijke beperking geen persoonskenmerk is maar altijd in wisselwerking staat met de 4

11 omgeving (Schalock et al., 2010). Een verstandelijke beperking wordt in dit model vanuit een ecologisch perspectief gezien. Het wordt dus gezien als een complex samenspel van persoon en- omgevingskenmerken (Schalock et al., 2010). Het model bestaat uit vijf dimensies namelijk verstandelijke mogelijkheden, adaptief gedrag, gezondheid, participatie, interactie en sociale rollen en context (Schalock et al., 2010). Een verstandelijke beperking wordt hier dus gezien als een multidimensioneel fenomeen. Het begrip valt niet te beschrijven zonder te kijken naar de verschillende contexten en wisselwerkingen. Een andere belangrijke pijler van het AAIDD-model is dat de sterkte-zwakte analyse van de vijf verschillende dimensies altijd gericht zijn op de ondersteuning van de persoon met een verstandelijke beperking. Het AAIDD-model is dus ook een ondersteuningsmodel (Schalock et al., 2010). Een analyse van de zwaktes en sterktes van een persoon moet leiden tot een ondersteuningsplan die het persoonlijk functioneren gaat verbeteren. De ondersteuning bepaalt mede het persoonlijk functioneren, net als de vijf dimensies. Er is een onderlinge wisselwerking tussen de twee (Schalock et al., 2010). Het persoonlijk functioneren bevat signalen dat aangeven waar en hoe de ondersteuning kan aangepast worden. En de ondersteuning kan op haar beurt het persoonlijk functioneren verbeteren (Schalock et al., 2010). 1.3 Oorzaken verstandelijke beperking De oorzaak van een verstandelijke beperking is niet eenzijdig aan te duiden. Ze bestaan uit meerdere factoren die voortdurend in interactie staan met elkaar. De factoren kunnen ingedeeld worden in vier categorieën van risicofactoren: biomedische, sociale, gedrag -en opvoedingsfactoren. Deze risicofactoren staan voortdurend in wisselwerking met elkaar niet alleen doorheen het leven van de persoon in kwestie maar ook tussen generaties (Broeckaert & Van Hove, 2010). Het AAIDD tracht de vier categorieën van risicofactoren te rangschikken via een prenatale, perinatale en postnatale indeling (Schalock et al., 2010). 2 Sociaal contact Sociaal contact is het contact tussen mensen onderling, bijvoorbeeld met familie, vrienden, kennissen, collega s enz. (Smit & van Gennep, 2002). Sommige contacten zijn intenser dan andere. Bovendien kan de aard en de kwaliteit van sociale contacten verschillen en fluctueren over de tijd (Hendrix, 1997). Kwalitatieve sociale contacten zorgen ervoor dat we gelukkiger zijn, dat we minder stress ervaren, leiden tot een beter geestelijk welzijn enz. (Hendrix, 1997). Het is dus duidelijk dat 5

12 goede sociale contacten en een daarbij aansluitende sociaal netwerk belangrijk zijn voor de kwaliteit van ons bestaan (Hendrix, 1997) Sociaal netwerk van mensen met een verstandelijke beperking Mensen met een verstandelijke beperking hebben evenveel nood aan sociale contacten als mensen zonder beperking (Smit & van Gennep, 2002). Vaak hebben ze echter minder sociale contacten. Dit omwille van een aantal factoren zoals de beperking zelf (de persoon gebruikt geen taal of heeft moeite met communiceren), de omgeving (mensen met een beperking leven vaak in een voorziening), mensen zonder beperking hebben vaak schrik om in contact te treden met mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak minder mobiel (Bos & Heim 1997; Smit & van Gennep, 2002). Ze hebben vooral contact met familie (ouders, brussen), professionele hulpverleners en andere mensen met een verstandelijke beperking (Smit & van Gennep, 2002). Een sociaal netwerk is niet eenduidig te formuleren. Als je de literatuur er op nagaat, kan je heel wat definities en omschrijvingen terugvinden. Een sociaal netwerk wordt door Smit en van Gennep (2002) omschreven als mensen die belangrijk zijn voor de persoon in kwestie, evenals mensen die samen met de persoon activiteiten verrichten. Baars et al. (1990) voegen daar nog duurzaamheid van de relaties en het vervullen van enkele ondersteuningsbehoeften aan toe. Volgens Hendrix, de auteur van het boek Bouwen aan netwerken (Hendrix, 1997) is een sociaal netwerk een groepering van mensen met wie één persoon (de centrale actor) min of meer duurzame banden onderhoudt voor de vervulling van noodzakelijke levensbehoeften. Bij de definities hierboven wordt er aandacht besteed aan de ondersteuningsbehoeften die vervuld worden door het sociaal netwerk. Een sociaal netwerk betreft dus mensen die een belangrijke rol spelen voor een bepaalde persoon (Smit & van Gennep, 2002; Baars et al., 1990; Hendrix, 1997). Hij/zij heeft een duurzame relatie met deze belangrijke mensen en ze doen activiteiten samen (Smit & van Gennep, 2002; Baars et al., 1990; Hendrix, 1997). We omschrijven een duurzame relatie als een relatie met veelvuldige en langdurige contacten waar beide personen elk op hun eigen manier plezier beleven aan en investeren in de relatie (Hendrix, 1997). Door deze relaties worden een aantal noodzakelijke levensbehoeften vervuld (Hendrix, 1997). Hendrix (1997) en Smit en van Gennep (2002) beschrijven een aantal gelijkaardige ondersteuningsbehoeften die vervuld worden door een goed werkend sociaal netwerk. Één van de functies van een sociaal netwerk is volgens hen in de eerste plaats affectieve ondersteuning (Hendrix, 6

13 1997; Smit & van Gennep, 2002). Mensen met een verstandelijke beperking ontvangen liefde, waardering en emotionele ondersteuning. Vervolgens ontvangt men via het sociaal netwerk cognitieve ondersteuning (Hendrix, 1997; Smit & van Gennep, 2002). Dit houdt in dat er informatie wordt gegeven over alledaagse gegevens, hulp wordt geboden bij het begrijpen van zaken enz. Ten derde spreken ze over materiële ondersteuning (Hendrix, 1997; Smit & van Gennep, 2002). Dit is ondersteuning bij het zoeken naar huisvestiging, het helpen omgaan met geld enz. Verder is sociale ondersteuning een vierde functie van het sociaal netwerk (Hendrix, 1997; Smit & van Gennep, 2002). Dit slaat op de ondersteuning die wordt geboden aan de persoon in kwestie met betrekking tot zijn sociale identiteit, zijn plaats in de samenleving enz. Ten vijfde is er sprake van praktische ondersteuning (Hendrix, 1997; Smit & van Gennep, 2002). Dit is hulp bij allerlei praktische zaken zoals hulp bij koken, poetsen, boodschappen doen enz. De zesde functie van een sociaal netwerk draait om persoonlijke belangenbehartiging en ondersteuning in het opkomen voor de eigen belangen(hendrix, 1997; Smit & van Gennep, 2002). Ten slotte spreekt men over maatschappelijke ondersteuning (Hendrix, 1997; Smit & van Gennep, 2002). Dit laatste is de ondersteuning van de persoon in het proces van maatschappelijke acceptatie. Door de definities van een sociaal netwerk grondig te bekijken en de ondersteuningsbehoeften die ze vervullen, kunnen we nadenken over welke personen al dan niet tot het sociaal netwerk behoren. Familie speelt net als in ieders leven een belangrijke rol in het bestaan van mensen met een verstandelijke beperking (Smit & van Gennep, 2002). De familie maakt deel uit van de identiteit van mensen met een beperking. Binnen de familie vinden we herkenning in de omgang met elkaar, cultuur en normen en waarden (Smit & van Gennep, 2002). Contacten met familie zijn voor mensen met een beperking een belangrijke manier om hun identiteit te bevestigen en in contact te blijven met hun cultuur (Smit & van Gennep, 2002). Voor vele mensen met een verstandelijke beperking is het moeilijker om met anderen betekenisvolle relaties aan te gaan waardoor de relaties die er wel zijn met bijvoorbeeld de familie zwaarder doorwegen (Smit & van Gennep, 2002). Omdat de relaties met hulpverleners professioneel zijn en elk moment kunnen eindigen, hebben mensen met een verstandelijke beperking nood aan de langdurige en vertrouwde contacten dat ze bij hun familie vinden (Smit & van Gennep, 2002). Vrienden en contacten in de samenleving maken ook een belangrijk deel uit van het sociaal netwerk van mensen met een verstandelijke beperking. Iedere mens zoekt aansluiting bij anderen die dezelfde interesses, belangen hebben. Mensen gaan op zoek naar anderen die hen aanvaarden voor wie ze zijn en hen begrijpen (Smit & van Gennep, 2002). Dat is voor mensen met een verstandelijke 7

14 beperking niet anders. Daardoor hebben mensen met een verstandelijke beperking vooral vriendschappelijke contacten met andere mensen met een verstandelijke beperking (Smit & van Gennep, 2002). Daarnaast kunnen mensen met een verstandelijke beperking ook contacten hebben met mensen zonder verstandelijke beperking in de samenleving. Deze vriendschappelijke contacten met mensen met of zonder beperking zijn vrijwillige en aangename contacten die instaan voor emotionele en morele steun (Smit & van Gennep, 2002). Wanneer het sociaal netwerk van mensen met een verstandelijke beperking voldoende van deze contacten bevat, aanvaarden mensen met een verstandelijke beperking zichzelf beter, staan ze sterker in hun schoenen en zijn ze meer uitgerust om deel te nemen aan de samenleving (Smit & van Gennep, 2002). We kunnen ons de vraag stellen of professionele hulpverleners deel uitmaken van het sociaal netwerk. Over deze vraag bestaat er in de literatuur heel wat discussie (Brettschneider & Wilken, 2007). Enerzijds wordt er gezegd dat hulpverleners deel uitmaken van het sociale netwerk omdat ze bepaalde functies binnen dit netwerk vervullen (bijvoorbeeld praktische ondersteuning, cognitieve ondersteuning enz.) (Brettschneider & Wilken, 2007). Anderzijds wordt er vanuit professioneel standpunt aangehaald dat een hulpverlener zichzelf niet tot het netwerk van de cliënt mag rekenen (Brettschneider & Wilken, 2007). Er is immers sprake van een noodgedwongen, betaalde relatie. De cliënt kiest vaak niet zelf de hulpverleners die hem begeleiden. Daarnaast zijn relaties met hulpverleners eindig. Bij bijvoorbeeld pensioen of een nieuwe job eindigt de relatie (Smit & van Gennep, 2002). Verder vraagt men zich af of de contacten die de persoon met een verstandelijke beperking heeft met medebewoners behoren tot het sociaal netwerk van deze persoon (Brettschneider & Wilken, 2007). Enerzijds vallen deze contacten onder het sociaal netwerk omdat ze bepaalde behoeftes vervullen (Brettschneider & Wilken, 2007). Ook zijn het mensen die ze regelmatig zien en waarmee ze activiteiten doen. Anderzijds vallen deze contacten niet onder het sociaal netwerk omdat ook dit vaak noodgedwongen relaties zijn (Brettschneider & Wilken, 2007). De persoon met een verstandelijke beperking kiest vaak niet met welke personen hij/zij samen leeft, het is geen bewuste keuze. Bovendien betekent samenleven en elkaar veelvuldig zien niet dat je een duurzame relatie uitbouwt met deze persoon. 8

15 2.2. Netwerkkaart Het sociaal netwerk kan in kaart worden gebracht met behulp van een netwerkkaart (Smit & van Gennep, 2002). In de literatuur kunnen we verschillende netwerkkaarten terugvinden. Zo zijn er bijvoorbeeld de netwerkcirkels van Brian Lensink. Aan de hand van netwerkcirkels gaat Brian Lensink het sociaal netwerk van mensen in beeld brengen. De eerste cirkel is de cirkel van de intimiteit. De tweede is de cirkel van vrienden en de derde cirkel is de cirkel van bekenden. De vierde en laatste cirkel is de cirkel van diensten. Vervolgens worden de cirkels in vier kwadranten opgedeeld namelijk in familiecontacten, cliëntcontacten, professionele contacten en samenlevingscontacten (Smit & van Gennep, 2002). Figuur 2: Netwerkkaart Brian Lensink (Smit & van Gennep, 2002) Een tweede manier om netwerken in kaart te brengen is de Maastrichtse sociale-netwerkanalyse (MSNA). Door een samenhangend geheel van nauwkeurige informatie over de kwaliteit van het sociaal netwerk te bieden, kan met behulp van dit instrument het sociaal netwerk in kaart worden gebracht. Daarnaast maakt het ook kenbaar in welke mate er sprake is van sociaal isolement of sociale integratie (Baars, 1994). Er worden binnen het model drie zones onderscheiden. Ten eerste spreekt men over de persoonlijke zone. Dit zijn mensen waarmee de persoon intensief contact heeft en waarbij er sprake is van een duurzame relatie. De tweede zone die onderscheiden wordt binnen 9

16 dit instrument is de nominale zone. Mensen die de persoon vaag kent maar waartoe hij/zij geen onmiddellijke toegang heeft horen binnen deze zone. De derde zone is de extensieve zone, waar toevallige ontmoetingen in thuishoren (Baars et.al., 1990). Door te focussen op drie kenmerken namelijk omvang, structuur en dichtheid kan men een goed beeld krijgen van het sociaal netwerk van personen (Smit & van Gennep, 2002). Deze drie kenmerken zijn terug te vinden in de netwerkcirkels van Lensink. Met omvang wordt de hoeveelheid personen bedoeld die deel uitmaken van het sociaal netwerk (Smit & van Gennep, 2002). De omvang kan afgelezen worden vanuit de netwerkcirkels van Lensink aangezien alle leden van het sociaal netwerk op één van de vier cirkels worden geplaatst. De structuur van het sociaal netwerk geeft de sociale rollen van de leden van het netwerk weer (Smit & van Gennep, 2002). In de netwerkcirkels van Lensink wordt aan dit kenmerk tegemoet gekomen door het onderscheid te maken tussen familiecontacten, cliëntcontacten, professionele contacten en samenlevingscontacten. Ook door de mate van intimiteit aan te geven, namelijk intimiteit, vriendschap, bekenden en diensten is het kenmerk structuur van toepassing op de cirkels van Lensink. Het derde en laatste kenmerk is de dichtheid van het sociaal netwerk. Dit kenmerk geeft de mate waarin netwerkleden elkaar onderling kennen weer. Daarnaast duidt het ook de duur, frequentie, aard en gewicht van de contacten aan (Smit & van Gennep, 2002). De dichtheid van het sociaal netwerk kan men niet zomaar vaststellen aan de hand van de netwerkcirkels van Lensink Het Ecologisch model van Bronfenbrenner Het ecologisch systeemmodel van Urie Bronfenbrenner sluit theoretisch sterk aan bij onze gebruikte definities van een sociaal netwerk. Het leunt ook sterk aan tegen de netwerkkaart om sociale netwerken in beeld te brengen. Daarom zullen we in dit deel dieper ingaan op dit theoretisch model. In het model staat vooral de relatie van de persoon met zijn omgeving centraal. De beperking van de persoon is niet alleen een individueel kenmerk maar staat in wisselwerking met en wordt beïnvloedt door de omgeving (Bronfenbrenner 1977, 1979, 1986). 10

17 Figuur 3: Het ecologisch model van Bronfenbrenner (Yingst 2011) Zoals men kan zien op figuur drie bestaat het ecologisch model van Bronfenbrenner uit vijf verschillende omgevingsniveaus namelijk het microsysteem, het mesosysteem, het exosysteem, het macrosysteem en het chronosysteem (Bronfenbrenner, 1977, 1979, 1986). Als eerste bespreken we het microsysteem (Bronfenbrenner, 1977, 1979, 1986). Dit is de directe omgeving van de persoon met een verstandelijke beperking. Hiertoe rekenen we ouders, familie, vrienden, de woonplaats, de werkplek of school van de persoon. Er is een verschil in microsysteem tussen mensen met een verstandelijke beperking die thuis wonen of die in een instelling verblijven. Het tweede systeem, namelijk het mesosysteem, duidt op de verschillende verbindingen die bestaan tussen de elementen van het microsysteem (Bronfenbrenner, 1977, 1979, 1986). Wanneer er bijvoorbeeld spanningen zijn op school, op de werkplek of op de dagbezigheid (van mensen met een verstandelijke beperking) kan dit leiden tot spanningen in de relatie met de ouders of hulpverleners. Ook de omgekeerde beweging kan gemaakt worden. Vervolgens komt het exosysteem aan de beurt (Bronfenbrenner, 1977, 1979, 1986). Dit zijn sociale instituties (bijvoorbeeld de media, het werk van de ouders, de gemeenschap) die indirect een invloed uitoefenen op de twee vorige systemen. Als vierde systeem bespreken we het macrosysteem (Bronfenbrenner, 1977, 1979, 1986). De cultuur waarbinnen de persoon met een verstandelijke beperking leeft, maakt deel uit van het macrosysteem. De cultuur van een persoon wordt bepaald door het politiek systeem, het economisch systeem, het religieus systeem enz. van een bepaalde streek. Zo verschilt bijvoorbeeld de manier waarop mensen met een verstandelijke beperking leven in de Westerse wereld heel erg van de manier waarop deze mensen leven in ontwikkelingslanden. Ten slotte staan we stil bij het chronosysteem of tijdsverloop (Bronfenbrenner, 1977, 1979, 1986). Binnen dit systeem kan je twee types onderscheiden. Het eerste type is het normatieve type. Dit zijn veranderingen die als normaal worden gezien in het tijdsverloop van de ontwikkeling (bijvoorbeeld eerst naar school gaan dan werken dan trouwen dan kinderen krijgen enz.). Het tweede type is het niet- normatieve type. Dit zijn gebeurtenissen zoals een ernstige ziekte, 11

18 de dood van iemand dierbaar is, de scheiding van de ouders enz. die niet typisch zijn voor een normale ontwikkeling en die een invloed uitoefenen op de persoon (Bronfenbrenner, 1977, 1979, 1986). Elk van de vijf niveaus zoals hierboven beschreven heeft een invloed op de sociale relaties van een persoon met een verstandelijke beperking. Ze zijn dus van belang bij het onderzoek naar de invloed van hun sociale contacten op hun kwaliteit van bestaan. 3 Kwaliteit van bestaan In dit hoofdstuk wordt er stil gestaan bij het concept Kwaliteit van Bestaan en hoe de kwaliteit van bestaan gemeten kan worden. Ook wordt er dieper in gegaan op de paradigmaverschuiving die de manier van kijken naar een beperking drastisch heeft veranderd. Dit wordt gelinkt aan het hierboven aangehaalde begrip Paradigmaverschuiving in het denken over mensen met een beperking Het medisch model Tot begin jaren 70 was de defecttheorie van kracht in het denken over mensen met een verstandelijke beperking (van Gennep, 2007). Rioux spreekt over het medisch model om de denkwijze in deze periode te benoemen (Rioux, 1997). De defecttheorie gaat ervan uit dat een beperking een individueel persoonskenmerk is dat dient te worden genezen. De beperking wordt dus binnen de persoon gesitueerd (Rioux, 1997). De beperking wordt als behandelbaar gezien en de zorg voor mensen met een beperking is dan ook op deze behandeling gebaseerd (Thompson et al., 2010). Deze zorg kan enkel geboden worden in totale instituten die georganiseerd worden naar de structuur en het model van een ziekenhuis (van Gennep, 1997). Vooral artsen, medici en verpleegkundigen werden ingezet als professionals in de zorg en behandeling van mensen met een beperking (van Gennep, 1997) Kritieken op het medisch model Er kwamen in de loop der jaren steeds meer kritieken op dit medisch model. Ten eerste werd de maatschappelijke segregatie aangeklaagd van mensen met een beperking die in de totale voorzieningen verbleven (van Gennep, 1997). Deze instituten lagen zowel letterlijk en figuurlijk ver van de samenleving. De mensen met een verstandelijke beperking die woonden in deze instituten leefden dus maatschappelijk gesegregeerd van andere mensen (van Gennep, 1997). In dit model 12

19 worden dus vooral de verschillen tussen mensen met een beperking en mensen zonder beperking benadrukt. Binnen dit model werd er ook geen rekening gehouden met de wensen en persoonlijke aspiraties van mensen met een beperking die verbleven in de instituten. Bijgevolg waren deze mensen afhankelijk van het systeem (Goffman 1961, in van Loon, 2005). De nadruk op behandeling is bovendien niet van toepassing bij stoornissen en aandoeningen die niet te genezen zijn (Thompson et al., 2010). Deze kritieken hebben er toe geleid dat er begin de jaren 90 een nieuw model naar voor kwam, namelijk het burgerschapsmodel (van Gennep, 1997) Het burgerschapsmodel In het burgerschapsmodel wordt een verstandelijke beperking niet meer gezien als een persoonskenmerk maar als een complex samenspel tussen de mogelijkheden en beperkingen van een persoon met de eisen van de context (Broeckaert & Van Hove, 2010). De context van de persoon met een beperking gaat de beperking mee construeren (Buntinx & Schalock, 2010; Bogdan & Taylor, 1989; Thompson et al., 2010; Van Gennep, 1997). Het is dus belangrijk om aandacht te besteden aan de kwaliteit van de contexten waarin personen met een verstandelijke beperking verblijven (Broeckaert & Van Hove, 2010). Het burgerschapsmodel bestaat uit volgende kenmerken. Volwaardig burgerschap: Mensen met een verstandelijke beperking worden gezien als volwaardige burgers van onze samenleving met dezelfde rechten en plichten als alle andere burgers (van Gennep, 1997). Keuze en controle: Mensen met een verstandelijke beperking moeten zelf kunnen kiezen hoe ze hun leven willen inrichten binnen de grenzen van onze samenleving, empowerment van mensen met een verstandelijke beperking (van Gennep, 1997). Kwaliteit van Bestaan: Mensen met een verstandelijke beperking moeten zelf vorm en inhoud kunnen geven aan hun bestaan. Ze moeten zo veel mogelijk hun leven onder gewone omstandigheden en volgens gewone patronen kunnen leiden en hun leven zo kunnen inrichten dat zij tevreden zijn met het eigen bestaan (van Gennep, 1997). Ondersteuning: Er wordt een reorganisatie uitgevoerd van zorgen voor naar werken op basis van het ondersteuningsparadigma (van Loon, 2009). Ondersteuning wordt een centraal concept. Men gaat mensen met een beperking ondersteunen om zelf keuzes te maken en om volwaardige burgers te zijn in de samenleving. Men gaat kijken naar wat de sterkten en 13

20 mogelijkheden zijn van mensen met een beperking en van daaruit wordt ondersteuning aangeboden (Broeckaert & Van Hove, 2010). Deze paradigmaverschuiving gaat er niet alleen voor zorgen dat we een beperking beter begrijpen maar zorgt er ook voor dat we het diagnosticeren en classificeren van mensen met een beperking ook anders aanpakken (Buntinx & Schalock, 2010). Door deze verschuiving komt er meer nadruk te liggen op kwaliteit van bestaan en individuele ondersteuning. Dit laatste wordt een belangrijke factor in het verhogen van het menselijk functioneren en kwaliteit van bestaan (Buntinx & Schalock, 2010) VN verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking De veranderende visie op mensen met een beperking resulteert op 13 december 2006 in het VN verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking (Centrum voor gelijkheid van kansen en voor racismebestrijding, 2013). Dit verdrag kwam tot stand om tegemoet te komen aan de barrières die mensen met een beperking op politiek, economisch, sociaal en maatschappelijk niveau ondervinden. Onder het credo nothing about us, without us kwam het verdrag tot stand wat wijst op de actieve betrokkenheid en deelname van mensen met een beperking in het opmaken van het nationaal en internationaal beleid dat over hen handelt (VN verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking, 2006). Mensen met een beperking worden binnen de conventie niet langer gezien als objecten die medeleven, medische behandeling en sociale bescherming nodig hebben maar als subjecten met dezelfde rechten als iedereen (VN verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking, 2006). Mensen met een beperking maken actief gebruik van deze rechten. Ze maken hun eigen beslissingen en participeren als volwaardige burgers aan de samenleving (VN verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking, 2006). In het verdrag zijn er geen nieuwe rechten opgenomen maar wordt benadrukt dat alle bestaande mensenrechten van toepassing zijn op mensen met een beperking (VN verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking, 2006). De VN wil met dit verdrag het gelijk genot van alle mensenrechten door mensen met een beperking promoten, beschermen en verzekeren (VN verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking, 2006). Het verdrag specificeert legale condities opdat het mogelijk zou zijn voor mensen met een beperking om actief deel te nemen aan alle domeinen van het leven (Buntinx & Schalock, 2010). Ook kadert de conventie de sociaal-politieke condities die nodig zijn om gelijkheid, participatie, inclusie en non-discriminatie in de samenleving te verzekeren (Buntinx & Schalock, 2010). 14

21 De conventie omvat een aantal levensdomeinen zoals rechten (toegankelijkheid en privacy), participatie, autonomie, zelfdeterminatie, fysiek welbevinden, materieel welbevinden (werk en tewerkstelling), sociale inclusie, emotioneel welbevinden, toegang en participatie en persoonlijke ontwikkeling (onderwijs) (Buntinx & Schalock, 2010). Op 30 maart 2007 werd het verdrag getekend door België en op 2 juli 2009 werd het verdrag geratificeerd in het parlement (Centrum voor gelijkheid van kansen en voor racismebestrijding, 2013). Door het ratificeren van de conventie heeft België zich voorgenomen om het verdrag te implementeren in de wetgeving en het leven van mensen met een verstandelijke beperking (Centrum voor gelijkheid van kansen en voor racismebestrijding, 2013) Van Kwaliteit van Zorg naar Kwaliteit van Bestaan De laatste decennia heeft er een paradigmaverschuiving plaats gevonden in hoe wij kijken naar en denken over het concept verstandelijke beperking. Mensen met een verstandelijke beperking worden niet langer gezien als objecten die liefdadigheid, bescherming en medische zorgen nodig hebben maar als subjecten met rechten die actief participeren in de samenleving. Hiermee samengaand kan men ook een verschuiving waarnemen in hoe de ondersteuning voor mensen met een beperking wordt georganiseerd. Het gaat over een verschuiving van een Kwaliteit van Zorg naar een Kwaliteit van Bestaan perspectief (De Waele, van Loon, Van Hove & Schalock, 2005). Bij een Kwaliteit van Zorg perspectief worden mensen met een verstandelijke beperking gezien als cliënten binnen een zorgsysteem in plaats van burgers binnen de samenleving (De Waele et al., 2005). De centrale thema s binnen dit perspectief zijn beperkingen, categorisatie, homogene groepering, gezondheid, veiligheid en controle (De Waele et al., 2005). Het proces is ook een belangrijk thema binnen dit perspectief (Maes et al., 2000). Deze aandacht voor het proces geeft voorzieningen de vrijgeleide om vooral bezig te zijn met hun eigen organisatorische processen. Deze organisatorische processen dienen zo efficiënt en vlot te verlopen. In tegenstelling tot het Kwaliteit van Zorg perspectief wordt binnen het Kwaliteit van Bestaan perspectief de nadruk gelegd op zelfbepaling, persoonlijke ontplooiing, sociale inclusie en gelijkheid binnen de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking (van Loon, 2009). Individuele ondersteuning en de uitkomsten daarvan op het leven van mensen met een verstandelijke beperking zijn een belangrijke doelstelling. Als men zich oriënteert op het Kwaliteit van Bestaan perspectief zijn er lange termijn resultaten te vinden op het micro- (empowerment, geïndividualiseerde 15

22 ondersteuning enz.), het meso- (gewone omgevingen, flexibele ondersteuning enz.) en het macroniveau (mensenrechten, natuurlijke ondersteuning) (van Loon, 2009). De essentiële verschillen tussen de Kwaliteit van Zorg en de Kwaliteit van Bestaan focus wordt hieronder weergegeven in tabel 1. Men maakt een onderscheid tussen perspectief, belang, inhoud en typische criteria voor beoordeling structuren. Tabel 1: Essentiële verschillen tussen een Kwaliteit van zorg vs. Kwaliteit van Bestaan focus (van Loon, 2005) Kwaliteit van zorg focus Perspectief De zorgaanbieder, de organisatie, de professionals Belang Organisatorische processen dienen soepel en efficiënt te verlopen: grote overhead als gevolg. Inhoud Management van zorgstelsels; leidt tot grootschaligheid en groepsdenken Typische Efficiëntie, doeltreffendheid van de criteria voor kosten, planning, beoordeling gebruikerstevredenheid Structuren De huidige zorgstelsels moeten slechts verbeterd worden; strakke hiërarchie. Kwaliteit van Bestaan focus De persoon zelf in zijn natuurlijke netwerk Gewenste resultaten voor de individuele persoon; weinig overhead Individuele ondersteuning en de effecten daarvan op iemands persoonlijk leven Op waarden gebaseerde lange termijn resultaten van inclusie, persoonlijke ontplooiing en zelfbepaling Ondersteuning moet iemand persoonlijk helpen, zelfs als dit betekent dat er alternatieve structuren moeten worden gevonden. Weinig hiërarchie in de organisatie: zelfsturing en coaching Kwaliteit van Bestaan Uitgangspunten m.b.t. Kwaliteit van Bestaan Het concept Kwaliteit van Bestaan is een begrip waar al vele jaren discussie over bestaat. Er zijn meer dan 200 definities over kwaliteit van bestaan te vinden in de literatuur (Schalock & Verdugo, 2002). Sinds het concept van belang is geworden bij de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking, is de nadruk verschoven van het proberen Kwaliteit van Bestaan te definiëren, naar het bepalen wat de belangrijkste domeinen en indicatoren zijn (van Loon, 2009). Het begrip Kwaliteit van Bestaan is namelijk een multidimensioneel concept (Schalock & Verdugo, 2002). Het is geen eigenschap, gemoedstoestand of gevoel van tevredenheid dat eenvoudig valt te beschrijven en onderzoeken (Schalock & Verdugo, 2002). De kwaliteit van bestaan wordt beïnvloed 16

23 door zowel persoons als omgevingskenmerken en de wisselwerking tussen die twee factoren. Daardoor dient men de kwaliteit van bestaan te meten en evalueren op basis van zowel subjectieve als objectieve factoren (van Loon, 2009). Belangrijke uitgangspunten bij het meten of evalueren van kwaliteit van bestaan zijn ten eerste dezelfde zaken belangrijk als bij mensen zonder beperking (van Loon, 2009). Ten tweede wordt de kwaliteit van bestaan vergroot als mensen zelf deelnemen in de beslissingen over hun eigen leven (van Loon, 2009). De kwaliteit van bestaan wordt verder ook vergroot door mensen in hun eigen plaatselijke samenleving te accepteren en volledig te integreren (van Loon, 2009). Door geïndividualiseerde ondersteuning wordt de kwaliteit van bestaan het best gewaarborgd (van Loon, 2009). Schalock et al. (2008b) stellen dat Kwaliteit van Bestaan het laatste decennium is ontwikkeld tot een conceptueel model voor het meten van een individuele Kwaliteit van Bestaan; een sociaal concept om richting te geven aan de zorgpraktijk en aan kwaliteitsverbeteringen; en een criterium voor het beoordelen van de effectiviteit in de praktijk en voor het ontwikkelen van strategieën (Schalock et al., 2008b). Kwaliteit van Bestaan is de Nederlandse vertaling van het Engelse Quality of Life. Letterlijk vertaald is dat in het Nederlands Kwaliteit van Leven. In van Gennep 1997 wordt gesteld dat met deze vertaling er een risico is op medicalisering van het concept (van Gennep, 1997). In dit onderzoek wordt er daarom gebruik gemaakt van het begrip Kwaliteit van Bestaan om over dit concept te spreken Factoren en domeinen Kwaliteit van Bestaan Het concept Kwaliteit van Bestaan kan in kaart worden gebracht aan de hand van drie factoren en acht domeinen (Schalock en Verdugo, 2002). De domeinen van Kwaliteit van Bestaan zijn alle factoren die gezamenlijk persoonlijk welzijn vormen (van Loon, 2009). Deze elementen representeren het gebied waarover het concept Kwaliteit van Bestaan zich uitstrekt en geven hierdoor de multidimensionaliteit weer van het begrip. Volgens het conceptueel model van Schalock en Verdugo (2002) worden onderstaande acht domeinen onderscheiden. Deze domeinen werden uitgebreid onderzocht en gevalideerd in een aantal interculturele onderzoeken (Jenaro et al., 2005; Schalock et al., 2005 in van Loon, 2009). De acht domeinen zijn de volgende: emotioneel welbevinden, persoonlijke relaties, materieel welbevinden, persoonlijke ontwikkeling, fysiek welbevinden, zelfbepaling, sociale inclusie en rechten (Schalock & Verdugo, 2002). 17

24 Boven deze acht domeinen zijn er nog drie hoofdfactoren te onderscheiden (Schalock, 2007). Deze drie hoofdfactoren zijn onafhankelijkheid, sociale participatie en welbevinden. De indicatoren van Kwaliteit van Bestaan zijn percepties, gedragingen en voorwaarden die met kwaliteit van bestaan samenhangen en die een indicatie geven van het welzijn van een persoon (van Loon, 2009). In de tabel hieronder worden de meest gebruikelijke indicatoren voor elk van de acht domeinen weergegeven, gebaseerd op een internationale literatuurstudie over kwaliteit van bestaan op de gebieden onderwijs, speciaal onderwijs, verstandelijke beperking, gedragsproblematiek en ouderdom (Schalock & Verdugo, 2002). Tabel 2: Overzicht van factoren, domeinen en indicatoren Kwaliteit van Bestaan (Schalock & Verdugo, 2002) Kwaliteit van Bestaan: Factor Domein Onafhankelijkheid Persoonlijke Ontwikkeling Indicatoren Opleiding, persoonlijke competentie, vaardigheden. Sociale Participatie Welbevinden Zelfbepaling Persoonlijke Relaties Sociale Inclusie Rechten Emotioneel Welbevinden Fysiek Welbevinden Materieel Welbevinden Autonomie, persoonlijke controle, persoonlijke doelen en waarden, keuzes Interacties, relaties/vriendschappen en ondersteuning (emotioneel, fysiek, feedback). Integratie en participatie in de samenleving, rollen in de samenleving, sociale ondersteuning/supports Humane rechten (respect, waardigheid, gelijkheid) en wettelijke rechten (burgerschap, toegang, rechtvaardige behandeling) Tevredenheid, zelfbeeld, vrij zijn van stress Gezondheid, ADL-activiteiten en vrije tijd Financiële status, werk en onderdak 3.5. Meten Kwaliteit van Bestaan Naarmate het concept Kwaliteit van Bestaan zich heeft ontwikkeld van een filosofisch idee naar een concept voor actiegerichte verandering is de behoefte ontstaan om kwaliteit van bestaan op een systematische manier te meten (van Loon, Claes, Van Hove & Schalock, 2010). 18

25 De uitgangspunten voor het meten van kwaliteit van bestaan komen voort uit een combinatie van uitkomsten van kwalitatieve en kwantitatieve studies op gebied van Kwaliteit van Bestaan (Brown et al., 2004; Schalock et al., 2002). In het artikel De Ontwikkeling van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) (van Loon, Claes en Van Hove & Schalock, 2010) worden de uitgangspunten voor het meten van Kwaliteit van Bestaan uitgebreid weergegeven. In tabel 3 wordt een overzicht van de uitgangspunten gegeven. Tabel 3: Uitgangspunten voor het Meten van Kwaliteit van Bestaan (van Loon, Claes, Van Hove & Schalock, 2010) 1. Is gebaseerd op het conceptuele model van kwaliteit van bestaan. 2. Richt zich op individuele uitkomsten die persoonsgebonden en voor de persoon van belang zijn, en wordt gemeten aan de hand van de domeinen en indicatoren van kwaliteit van bestaan. 3. Betrekt mensen met een beperking bij het ontwerpen en de afname van het onderzoek - instrument. 4. Meet zowel subjectieve (d.w.z. gericht op hoe de persoon het ziet) en objectieve (d.w.z. op basis van gebeurtenissen en leefomstandigheden) indicatoren. Criteria voor het selecteren van specifieke indicatoritems zijn dat deze items: weergeven wat mensen willen in hun leven, betrekking hebben op huidige en toekomstige beleidszaken, dat de zorgaanbieder er enige invloed op heeft, en dat ze gebruikt kunnen worden voor rapportage en verbetering van kwaliteitsdoelen, en relevant zijn voor verschillende diagnostische groepen en personen zonder beperkingen. 5. Is gevoelig voor zowel de etic (universele) als emic (cultuurgebonden) eigenschappen van de domeinen en indicatoren van kwaliteit van bestaan. 6. Houdt rekening met het systeemperspectief dat de verschillende omgevingsinvloeden omvat die impact hebben op mensen met een beperking op micro-, meso-, en macroniveau. 7. Gebruikt multivariabele onderzoeksontwerpen om de invloed te beoordelen die persoonlijke en omgevingsvariabelen hebben op de gemeten uitkomsten op de variabelen van kwaliteit van bestaan. Er zijn verschillende instrumenten om de kwaliteit van bestaan te meten. Hieronder wordt de Personal Outcomes Scale for adults (POS-A) besproken Personal Outcomes Scale for adults (POS-A) De Personal Outcome Scale for adults (POS-A) of in het Nederlands de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) wordt gebruikt om de kwaliteit van bestaan bij mensen met een verstandelijke beperking te meten (van Loon, Claes, Van Hove & Schalock, 2010). De schaal 19

26 voldoet aan de uitgangspunten voor het meten van kwaliteit van bestaan zoals hierboven in de tabel aangegeven. De universele aspecten (zoals omschreven in de factoren en domeinen van Kwaliteit van Bestaan) als de cultuurgebonden eigenschappen (zoals omschreven in de specifieke indicatoritems) van Kwaliteit van Bestaan worden weergegeven in de POS (van Loon et al., 2010). De POS werd in het Nederlandstalig gebied gezamenlijk ontwikkeld aan de vakgroep orthopedagogiek van de universiteit van Gent en stichting Arduin. De bedoeling hiervan was om een schaal te ontwikkelen die gebaseerd was het op het conceptueel model van Schalock en Verdugo van Kwaliteit van Bestaan (van Loon et al., 2010). De POS is inductief ontwikkeld. Het meetinstrument is gebaseerd op een theoretisch kader en heeft een aangetoonde betrouwbaarheid en validiteit (van Loon et al., 2010). De schaal bestaat uit een zelfbeoordeling (de persoon met een verstandelijke beperking zelf) en een beoordeling door anderen (een familielid of een hulpverlener) ( van Loon et al., 2010). De acht domeinen van Kwaliteit van Bestaan worden gemeten aan de hand van zes indicatoren. Per item maakt men gebruik van een drie punt Likertschaal. De indicatoren per domein zijn ontwikkeld in België en Nederland op basis van inbreng van focusgroepen en wetenschappelijk onderzoek (van Loon et al., 2010). Deze focusgroepen bestonden uit mensen met een verstandelijke beperking, ouders van kinderen met een verstandelijke beperking, medewerkers van voorzieningen die vertrouwd zijn met de doelgroep en experts op het vlak van verstandelijke beperkingen (van Loon et al., 2010). 20

27 PROBLEEMSTELLING Smit en van Gennep (2002) omschrijven een sociaal netwerk als een groep mensen die belangrijk zijn voor die persoon, evenals mensen die samen met die persoon activiteiten verrichten. Volgens Hendrix, de auteur van het boek Bouwen aan netwerken (Hendrix 1997) is een sociaal netwerk een groepering van mensen met wie één persoon (de centrale actor) min of meer duurzame banden onderhoudt voor de vervulling van noodzakelijke levensbehoeften. Zowel Smit en van Gennep (2002) als Hendrix (1997) hebben een aantal gelijkaardige ondersteuningsbehoeften die vervuld worden door een goed werkend sociaal netwerk beschreven. Deze ondersteuningsbehoeften zijn affectieve ondersteuning, praktische ondersteuning, materiële ondersteuning, maatschappelijke ondersteuning, persoonlijke belangenbehartiging, cognitieve ondersteuning en sociale ondersteuning (Hendrix, 1997; Smit & van Gennep, 2002). Het begrip Kwaliteit van Bestaan is een multidimensioneel concept. Het is geen eigenschap, gemoedstoestand of een gevoel van tevredenheid dat eenvoudig valt te beschrijven en te onderzoeken (Schalock & Verdugo, 2002). De kwaliteit van bestaan wordt beïnvloed door zowel persoon als omgevingskenmerken en de wisselwerking tussen die twee factoren. Het concept Kwaliteit van Bestaan kan in kaart worden gebracht aan de hand van drie factoren en acht domeinen (Schalock en Verdugo, 2002). De acht domeinen zijn de volgende: emotioneel welbevinden, persoonlijke relaties, materieel welbevinden, persoonlijke ontwikkeling, fysiek welbevinden, zelfbepaling, sociale inclusie en rechten (Schalock & Verdugo, 2002). Als je deze ondersteuningsbehoeften beschreven door Hendrix (1997) en Smit en van Gennep (2002) gaat vergelijken met de acht domeinen van Kwaliteit van Bestaan die de multidimensionaliteit van een kwaliteitsvol bestaan weergeven (Schalock & Verdugo, 2002), vallen er heel wat gelijkenissen op te merken. De behoeften in verband met ondersteuning die ingevuld worden door een goed sociaal netwerk komen overeen met de domeinen die belangrijk zijn voor een hoge kwaliteit van bestaan. Bijvoorbeeld een goed sociaal netwerk zorgt ervoor dat mensen met een verstandelijke beperking meer affectieve ondersteuning ondervinden. Een hoog emotioneel welbevinden (door deze affectieve ondersteuning geboden door het sociaal netwerk) leidt tot een vergrote kwaliteit van bestaan. In de tabel hieronder kan je de gelijkenissen tussen de twee concepten terugvinden. 21

28 Ondersteuningsbehoeften volgens Hendrix (1997) en Smit en van Gennep (2002) Domeinen Kwaliteit van Bestaan (Schalock & Verdugo, 2002) Materiële ondersteuning Cognitieve ondersteuning Affectieve ondersteuning Sociale ondersteuning Praktische ondersteuning Persoonlijke belangenbehartiging Maatschappelijke ondersteuning Emotioneel welbevinden Persoonlijke relaties Materieel welbevinden Fysiek welbevinden Persoonlijke ontwikkeling Zelfbepaling Sociale inclusie Rechten Er lijkt een positief verband te zijn tussen een goed sociaal netwerk en Kwaliteit van Bestaan. De hypothese afkomstig uit deze bevindingen leidt dan ook tot de onderzoeksvraag: Wat is de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking? We vragen ons af of (het hebben van) intensieve sociale contacten een invloed hebben op de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking. Ook willen we tijdens dit onderzoek stil staan bij hoe mensen met een verstandelijk beperking hun sociaal netwerken en sociale contacten ervaren en of zij ondersteuning wensen om hun sociale contacten te verbeteren en te onderhouden. Dit zal worden benaderd vanuit de visie van de persoon met een verstandelijke beperking zelf. Zij zijn immers de ervaringsdeskundigen en hun stem in dit onderzoek wil de onderzoeker laten horen. 22

29 Kort samengevat zien de onderzoeksvragen er zo uit. 1. Wat is de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking? 2. Hoe zien de sociale contacten en de sociale netwerken van mensen met een beperking eruit? a. Zijn mensen met een verstandelijke beperking tevreden met de intensiteit van hun sociale contacten? Hebben zij een ondersteuningsvraag om hun sociale contacten te behouden en te verbeteren? 23

30 METHODOLOGIE In dit onderzoek wordt er gebruik gemaakt van kwantitatief en kwalitatief onderzoek om de onderzoeksgegevens te verwerken. In dit deel wordt er uitgelegd welk soort onderzoek er is gebeurd, op welke manier de onderzoeker te werk is gegaan en hoe de gegevens zijn verwerkt. 1 Kwantitatief onderzoek Om onderzoeksvraag één te onderzoeken wordt er gebruik gemaakt van kwantitatief onderzoek. Om de data te analyseren werd het statistisch softwareprogramma SPSS versie 21 gebruikt. Ten eerste werd beschrijvende statistiek uitgevoerd op de gegevens. Het gemiddelde en de standaarddeviatie van de kwaliteit van bestaan in het algemeen en binnen de onderzoeksgroepen werd op deze manier in kaart gebracht. Dit werd gedaan per domein en voor het totale kwaliteit van bestaan. Daarna werd inductieve statistiek toegepast op de data. De analysetechniek One-way ANOVA werd gebruikt om de gemiddelde kwaliteit van bestaan van de respondenten uit de vijf onderzoeksgroepen met elkaar te vergelijken. One-way ANOVA werd uitgevoerd omdat de onafhankelijke variabele Intensiteit van sociaal contact een categorische variabele is, die bestaat uit vijf categorieën. Om na te gaan welke onderzoeksgroepen er significant van elkaar verschilden, wat betreft de totale kwaliteit van bestaan als per domein afzonderlijk, werden er post hoc testen uitgevoerd. Om de impact van de predictoren Leeftijd, Geslacht en Intensiteit van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan na te gaan, werd er gebruik gemaakt van de analysetechniek Meervoudige Lineaire Regressie. Dit werd uitgevoerd per domein en voor het totale kwaliteit van bestaan. 2 Kwalitatief onderzoek Om onderzoeksvraag twee te onderzoeken wordt er gebruik gemaakt van kwalitatief onderzoek. Kwalitatief onderzoek wordt omschreven door Baarda, De Goede & Teunissen (2005) in het basisboek kwalitatief onderzoek (p.15) als Onderzoek waarbij je overwegend gebruik maakt van gegevens van kwalitatieve aard en dat als doel heeft onderzoeksproblemen in of van situaties, gebeurtenissen en personen te beschrijven en te interpreteren (Baarde et al., 2005) 24

31 Ten eerste is een eigenschap van kwalitatief onderzoek dat de onderzoeker aanwezig is bij de verzameling van gegevens over zijn onderwerp (Baarda et al., 2005). In dit onderzoek wordt er gebruik gemaakt van een kwalitatief interview om het sociale netwerk van de geïnterviewde persoon in kaart te brengen. De netwerkcirkel wordt samen ingevuld met de geïnterviewde op basis van zijn antwoorden. De onderzoeker neem zelf de interviews af van de respondenten. Een tweede karakteristiek van kwalitatief onderzoek is dat het altijd vertrekt vanuit een contextuele of holistische benadering (Baarda et al., 2005). Men gaat kijken naar de volledige context van de persoon met een verstandelijke beperking. Bij het invullen van de netwerkcirkel waar we in dit onderzoek de sociale contacten mee in kaart brengen, wordt er rekening gehouden met de gehele context van de respondent. Sociale contacten worden binnen dit onderzoek gezien als een ruim begrip waarbij alle aspecten ervan in rekening worden gebracht. In kwalitatief onderzoek wordt er meestal op een inductieve manier gewerkt (Baarda et al., 2005). Men gaat eerst gegevens verzamelen en pas daarna komt er misschien een theorie naar boven. In dit onderzoek verzamelen we ook eerst data vooraleer we tot een eventuele theorie komen. Er wordt niet vertrokken vanuit een theorie en de beleving van de mensen met een verstandelijke beperking komen centraal te staan. Narratieve analyse is ook een vorm van kwalitatief onderzoek (Baarda et al., 2005). Bij narratieve analyse worden er belangrijke thema s die naar voren komen in de verschillende interviews bloot gelegd en geanalyseerd. In dit onderzoek maak ik gebruik van narratieve analyse om de kwalitatieve interviews te onderzoeken en te begrijpen. Een vijfde kenmerk dat kan worden aangehaald als een kenmerk van kwalitatief onderzoek is dat de visie en de beleving van de respondenten centraal staat (Baarda et al., 2005). De betekenissen die de respondenten geven aan de informatie die bevraagd wordt, is van belang. Dit wordt als uitgangspunt genomen van het onderzoek. Wat is de beleving van de respondent omtrent zijn sociale contacten en sociaal netwerk? Wat zijn de wensen en verlangens van de respondent hieromtrent en welke ondersteuning ziet hij of zij voor zijn/haar eigen ondersteuning noodzakelijk? De manier waarop de respondenten in het onderzoek persoonlijk naar dingen kijken en hoe ze zelf de dingen ervaren, staat centraal in dit onderzoek (Baarda et al., 2001). We spreken hier dan ook van een kwalitatief belevingsonderzoek. 25

32 3 Voorzieningen Om dit onderzoek tot stand te brengen heeft de onderzoeker samengewerkt met drie dienstverleningscentra voor mensen met een verstandelijke beperking. Het gaat hier over de Lovie, De Branding en Instituut Dominique Savio. Per voorziening wordt de context waarin de bewoners leven en/of werken weergeven. Daarnaast heeft de onderzoeker ook samengewerkt met een respondent die gebruik maakt van thuisbegeleidingsdienst de Tandem. Ook de Tandem en de context van deze respondent worden hieronder kort beschreven. 3.1.De Lovie De Lovie is een centrum voor jongeren en volwassen met een verstandelijke beperking in West- Vlaanderen. Via meerdere dienstverleningsvormen en op verschillende vestigingsplaatsen in de Westhoek voorziet de Lovie ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking. Voor het onderzoek heeft de onderzoeker samengewerkt met twaalf bewoners van het Begijnhof te Diksmuide. Het Begijnhof (Diksmuide) In het begijnhof te Diksmuide wonen twintig volwassen mannen en vrouwen met een licht tot matig verstandelijke beperking tussen de leeftijd van 30 tot 65 jaar. Daarnaast wonen er nog vier volwassen mannen met een verstandelijke beperking tussen de 50 en 70 jaar oud op het domein van het begijnhof in twee huizen beschermd wonen. Het begijnhof is een beschermd historisch woonerf in het centrum van Diksmuide. Iedere bewoner heeft zijn eigen kamer. De keuken, woonkamer en sanitair zijn gemeenschappelijk en er is continue ondersteuning door hulpverleners. Het werk en de vrije tijdsbesteding van de bewoners bevindt zich in en rond het begijnhof. Sommige bewoners zijn tewerkgesteld in de Noortpoorte. In dit activiteitenatelier worden op ambachtelijke wijze authentieke producten gemaakt zoals glasgravures, sierspelden en armbanden. Naast deze activiteit zijn er opdrachten zoals het uitwegen en verpakken van kruiden en het plooien van verpakkingsdozen. Het werk en de werkritme zijn aangepast aan de vaardigheden van de bewoners van het begijnhof. Daarnaast verkopen de bewoners van het begijnhof zelfgemaakte producten uit de activiteitenateliers aan toeristen en andere bezoekers in hun winkel Het huis van Sybille in de oude portierwoning van het begijnhof. Twee bewoners van het beschermd wonen werken op vrijwillige basis enkele dagen in de week in een bedrijf in de samenleving (respectievelijk de Post en een school in Diksmuide). 26

33 In hun vrije tijd beoefenen veel bewoners een hobby. In Diksmuide zijn hiervoor heel wat mogelijkheden. Het culturele aanbod is uitgebreid en elke persoon kan een keuze maken die aansluit bij zijn interesses. Daarnaast beschikt het begijnhof over een grote tuin waarbij de bewoners helpen met het onderhouden van de tuin en het verzorgen van de moestuin De Branding De branding is een dienstverleningscentrum in Zuid-West-Vlaanderen die mensen met een verstandelijke beperking begeleidt en dit op vlak van wonen, dagbesteding, vrije tijd en persoonlijke ontwikkeling. Voor het onderzoek heeft de onderzoeker samengewerkt met twaalf personen die wonen en/of werken binnen dienstverleningscentrum de Branding. Dagbesteding Binnen de brandig zijn er acht bedrijven (papier en kaarsen, catering, kreakollectief, tuin- en voeding, fabriekswerk, bakkerij, houtwerk en winkel, stof en decoratie) waar bewoners van de branding naargelang hun eigen interesses en mogelijkheden kunnen tewerk gesteld worden. Ook mensen met een verstandelijke beperking die bij hun ouders wonen kunnen hier terecht voor een zinvolle dagbesteding. Daarnaast hebben sommige bewoners en gebruikers van de branding naast hun werk in de bedrijven ook een interne (bijvoorbeeld post rond dragen binnen de branding) en/of externe (bijvoorbeeld werken in een school) job. Gepensioneerden kunnen voor een zinvolle dagbesteding terecht bij de seniorenwerking van de branding. Kreakollectief Het kreakollectief is de artistieke werkplaats van de branding, waarbij de werknemers zich hoofdzakelijk toeleggen op tekenen, keramiek, schilderen, het maken van ruimtelijke werken en raku stoken. In het kreakollektief heeft de onderzoeker samengewerkt met drie volwassen mannen met een verstandelijke beperking. Deze drie personen wonen bij hun ouders. Papier- en kaarsen De werkplaats papier- en kaarsen bestaan uit 15 werknemers en 5 begeleiders. De werknemers worden naargelang hun eigen mogelijkheden en interesses betrokken bij elk onderdeel van het maken van papier en kaarsen. 27

34 Binnen dit bedrijf heeft de onderzoeker samengewerkt met één volwassen mannelijke werknemer. Deze persoon woont bij zijn ouders. Catering Binnen het bedrijf de Catering zijn de taken vooral gericht op dienstverlening naar andere mensen toe. In de Catering worden de koffie en soep gemaakt voor alle werknemers en begeleiders van de dagbesteding. Ook staat de catering in voor het ronddelen van de soep, het klaarzetten en opruimen van het eetlokaal, afwassen enz. In de catering worden ook diensten en/of producten geleverd op bestelling. Bijvoorbeeld kan er een beroep gedaan worden op de catering voor het verzorgen van recepties en koffietafels. Binnen dit bedrijf heeft de onderzoeker één volwassen mannelijke respondent geïnterviewd. Deze persoon woont bij zijn ouders. Beschermd wonen De dienst beschermd wonen binnen de branding bestaat uit zes woonprojecten. In vijf van de zes huizen wonen vier mensen samen in één huis wonen er vijf mensen. De huizen liggen in een gewone omgeving in de buurt van het hoofdgebouw van de branding. Ieder huis is telefonisch bereikbaar en op ieder moment van de dag kunnen de bewoners van het huis contact opnemen met de branding. De ondersteuning van hulpverleners is beperkt tot enkele uren per dag. Om hun dagbesteding en vrije tijd in te vullen worden de bewoners ook ondersteund door de branding. Samen met de bewoners wordt er gezocht naar een dagbesteding en hobby die past bij de persoon en zijn of haar mogelijkheden. Voor het onderzoek heeft de onderzoeker samengewerkt met drie mensen met een verstandelijke beperking die wonen in een huis van beschermd wonen. Twee van de drie respondenten wonen samen in een huis en zijn tewerkgesteld in het kreakollectief. De andere persoon woont in een huis met drie andere bewoners en werkt in het bedrijf Tuin en Voeding. Tehuis werkenden In het centrum van Kortrijk wonen er 21 mensen met een verstandelijke beperking samen. De keuken, woonkamer en sanitair zijn gemeenschappelijk en er is continue ondersteuning door hulpverleners. Elke bewoner beschikt over een eigen kamer. Twee bewoners wonen samen binnen 28

35 het gebouw in een studio met eigen keuken en sanitair. De mensen die hier wonen zijn tewerkgesteld in een bedrijf van de branding of in een beschutte werkplaats naargelang hun eigen interesses en vaardigheden. Ook wonen er in het huis een groot aantal gepensioneerden waarvoor er een aangepaste dagbesteding is voorzien. Samen met de bewoners wordt er gezocht naar een passende vrije tijdsbesteding. In het tehuis werkenden heeft de onderzoeker samengewerkt met vier gepensioneerde bewoners. Twee van hen wonen samen in een studio binnen het tehuis Instituut Dominique Savio Het dienstverleningscentrum Instituut Dominique Savio te Gits biedt ondersteuning aan kinderen, jongeren en volwassenen met een (neuro)motorische en bijkomende beperkingen. De voorziening biedt ondersteuning en diensten aan mensen met een beperking op vlak van werk, dagbesteding, vrije tijd, wonen, onderwijs en persoonlijke ontwikkeling. Binnen deze voorziening heeft de onderzoeker samengewerkt met zes volwassenen die wonen in drie verschillende leefgroepen met een motorische en verstandelijke beperking. Klein Neerhof Het klein neerhof is een leefgroep dat bestaat uit vijf bewoners. Deze vijf mensen hebben een eigen kamer en verblijven hoofdzakelijk in hun kamer. Er is continue ondersteuning door hulpverleners. De bewoners gaan naargelang hun mogelijkheden en interesses naar de dagbesteding binnen de voorziening of gaan werken buiten de voorziening. De hulpverleners gaan samen met de bewoners op zoek naar een passende vrije tijdsbesteding. Binnen het klein neerhof heeft de onderzoeker één volwassen vrouw geïnterviewd. De Barriere De barriere is een leefgroep die bestaat uit tien bewoners. De keuken, woonkamer en sanitair zijn gemeenschappelijk. Er is continue ondersteuning door begeleiders. Iedere bewoner heeft een eigen kamer. De bewoners gaan naargelang hun mogelijkheden en interesses naar de dagbesteding binnen de voorziening of gaan werken buiten de voorziening. De hulpverleners gaan samen met de bewoners op zoek naar een passende vrije tijdsbesteding. Binnen de barriere heeft de onderzoeker samengewerkt met drie volwassen mensen met een verstandelijke beperking. 29

36 Contrabas De Contrabas is een leefgroep die bestaat uit tien bewoners. De keuken, woonkamer en sanitair zijn gemeenschappelijk. Er is continue ondersteuning door begeleiders. Iedere bewoner heeft een eigen kamer. De bewoners gaan naargelang hun mogelijkheden en interesses naar de dagbesteding binnen de voorziening of gaan werken buiten de voorziening. De hulpverleners gaan samen met de bewoners op zoek naar een passende vrije tijdsbesteding. Binnen de Contrabas heeft de onderzoeker samengewerkt met twee volwassen mannelijke bewoners De Tandem De Tandem is een thuisbegeleidingsdienst voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking in Oost-Vlaanderen. Eén respondent van het onderzoek woont thuis en maakt gebruik van de Tandem voor ondersteuning in het dagelijkse leven. Deze respondent werkt in een buitenschoolse opvang in de buurt van zijn huis. 4 Steekproef Participanten voor het onderzoek werden verzameld uit drie voorzieningen. Er werd geen specifieke manier van steekproeftrekking gebruikt. De voorzieningen hebben op hun bewonersvergaderingen gevraagd wie er wilde mee werken met het onderzoek. De respondenten deden mee op vrijwillige basis en moesten niet mee doen als ze dit niet wilden. Om de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan van volwassenen met een verstandelijke beperking statistisch te kunnen analyseren is het belangrijk dat de steekproef zo homogeen mogelijk is om er voor te zorgen dat er geen andere factoren een invloed uitoefenen op de kwaliteit van bestaan. Inclusiecriteria, gehanteerd bij het verzamelen van de respondenten; - Ze hebben geen ernstige of meervoudige beperking. - Ze kunnen spreken. Exclusiecriteria, gehanteerd bij het verzamelen van de respondenten; - Cliënten met een ernstige of meervoudige beperking. - Cliënten die niet kunnen spreken. 30

37 De POS werd afgenomen en een kwalitatief interview werd afgenomen van 31 respondenten Steekproefgrootte De steekproef voor dit onderzoek bevatte 31 volwassenen met een verstandelijke beperking die kunnen spreken Leeftijd De leeftijd van de participanten varieert tussen de 23 en 75 jaar. De gemiddelde leeftijd van de 31 respondenten is 49 jaar Geslacht De participanten in dit onderzoek zijn voornamelijk mannen. Dit omdat de voorzieningen en de leefgroepen die hebben meegewerkt met dit onderzoek voornamelijk uit mannen bestonden en de vrouwen minder interesse hadden om mee te werken aan het onderzoek. De steekproef bestaat uit 24 mannen en 7 vrouwen Niveau Intellectueel functioneren Er werd rekening gehouden met het intellectueel functioneren van de respondenten omdat dit mogelijks een invloed kan hebben op de resultaten. Een ernstige of meervoudige beperking was een exclusiecriteria voor de steekproef. Niet van alle respondenten waren er scores van hun intellectueel vermogen voor handen en/of waren ze sterk verouderd. In samenspraak met de voorzieningen kunnen we ervan uit gaan dat de respondenten een licht tot matige verstandelijke beperking hebben (hoogste IQ 63, laagste IQ 46). 5 Onderzoeksinstrumenten 5.1. POS 2.0. In dit onderzoek wordt er gebruik gemaakt van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) 2.0. (van Loon, Van Hove, Schalock & Claes, 2012) om de kwaliteit van bestaan te meten bij mensen met een verstandelijke beperking. De POS is gebaseerd op het conceptueel model van Kwaliteit van Bestaan ontwikkeld door Schalock en Verdugo (Schalock & Verdugo, 2002). Binnen dit model is Kwaliteit van Bestaan een multidimensioneel begrip dat beïnvloedt wordt door persoonlijke- en omgevingsfactoren en de 31

38 interactie daartussen (Schalock & Verdugo, 2002). Om binnen dit model de Kwaliteit van Bestaan te meten en evalueren, is het belangrijk om zowel subjectieve als objectieve indicatoren in rekening te brengen. In de tabel hieronder wordt er een overzicht gegeven van de factoren, domeinen en indicatoren van Kwaliteit van bestaan in dit model. De schaal bestaat uit een zelfbeoordeling (de persoon met een verstandelijke beperking zelf) en een beoordeling door anderen (een familielid of een hulpverlener) (van Loon et al., 2010). De acht domeinen van Kwaliteit van Bestaan worden gemeten aan de hand van zes indicatoren. Per item maakt men gebruik van een drie punt Likertschaal. Deze scores worden per item genoteerd op het overzichtsformulier en opgeteld tot domeinscores, factorscores en de uiteindelijke totaalscore van kwaliteit van bestaan (van Loon, 2009). Tabel 1: Conceptueel (en voor meten een kader biedend) model van Kwaliteit van Bestaan (Schalock & Verdugo, 2002) De afname van de POS dient te gebeuren door een professional die ervaring heeft met mensen met een verstandelijke beperking en getraind is in het afnemen en scoren van gedragsschalen (van Loon et al., 2010). De professional dient op de hoogte te zijn van het conceptueel model van Kwaliteit van Bestaan dit zowel in kennis, competentie en attitude (van Loon et al., 2010). De interviewer moet bij 32

39 de afname van de schaal rekening houden met de culturele kenmerken van mensen met een verstandelijke beperking. Ook kunnen de antwoorden van de respondenten erg afhankelijk zijn van persoonlijke kenmerken, ervaringen en omstandigheden (van Loon et al., 2010). Het kan voorkomen dat de interviewer zich enigszins dient aan te passen bijvoorbeeld met de taal die hij gebruikt of zijn manier van interviewen. Dit kan bijvoorbeeld door prompts of alternatieve of ondersteunende vormen van communicatie te gebruiken (van Loon et al., 2010) Betrouwbaarheid en validiteit Om de betrouwbaarheid van het meetinstrument de POS na te gaan werd er een analyse van de interne consistentie (op basis van Cronbach alpha), een analyse van de correlaties tussen cliënt en proxy en een congruentie analyse tussen de zelfbeoordelings- en geobjectiveerde beoordelingsversie uitgevoerd (van Loon, Van Hove, Claes & Schalock, 2010). Om een zicht te krijgen op de validiteit van het instrument werd er gebruik gemaakt van een inhouds-, construct- en concurrente validiteit (van Loon et al., 2010). Op basis van de uitkomsten van analyses kunnen we aannemen dat de POS een betrouwbaar en valide meetinstrument is (van Loon et al., 2010). Een uitgebreidere beschrijving van de betrouwbaarheid en validiteit van de POS zou deze scriptie te ver leiden. Voor meer informatie over de betrouwbaarheid en validiteit van de schaal verwijzen we naar de Handleiding voor afname en standaardisering van de POS (van Loon, Van Hove, Claes & Schalock, 2008) en een artikel over de ontwikkeling van de POS door van Loon et. al. (2010) Gesubjectiveerde beoordeling De POS bestaat uit een gesubjectiveerde en geobjectiveerde beoordeling (van Loon, Van Hove, Claes & Schalock, 2010). De onderzoeker heeft er voor gekozen om enkel gebruik te maken van de gesubjectiveerde beoordeling om de kwaliteit van bestaan van de respondenten te gaan meten. In eerste instantie werd gekozen om alleen de zelfbeoordeling/gesubjectiveerde beoordeling te gebruiken omdat we in dit onderzoek graag de stem van mensen met een verstandelijke beperking wilden aan bod laten komen. Het is belangrijk om hun mening en kijk op hun kwaliteit van bestaan mee te nemen in dit onderzoek. Op deze manier konden er meer participanten worden opgenomen in het onderzoek. Ook geven de auteurs van de POS (van Loon, Van Hove, Schalock & Claes, 2012) aan dat indien de persoon met een verstandelijke beperking zelf kan worden geïnterviewd een Beoordeling door Anderen/geobjectiveerde beoordeling niet nodig is. 33

40 Daarnaast was het vanuit praktisch oogpunt moeilijk om van alle eenendertig respondenten een gesubjectiveerde en een geobjectiveerde beoordeling af te nemen. Aangezien van alle respondenten nog geen gesubjectiveerde en geobjectiveerde beoordelingen aanwezig waren in de voorzieningen. Ten derde is uit onderzoek gebleken,zo blijkt in tabel 5, dat er een hoge congruentie is tussen de gesubjectiveerde beoordeling en de geobjectiveerde beoordeling (van Loon, Van Hove, Claes & Schalock, 2010). Tabel 2: Pearson s Correlatie Coëfficiënten tussen de zelfbeoordelingsversie en de Geobjectiveerde Beoordelingsversie van de POS (van Loon, Claes, Van Hove & Schalock, 2010) 5.2. Sociale contacten Zoals uitvoerig besproken in de literatuurstudie (hfst.2 Sociaal contact) verstaan wij onder een sociaal netwerk mensen die een belangrijke zijn voor een persoon (Smit & van Gennep, 2002; Baars et al., 1999; Hendrix, 1997), waarmee hij of zij een duurzame relatie heeft en activiteiten met hen samen doet (Smit & van Gennep, 2002; Baars et al., 1999; Hendrix, 1997). Door deze relaties worden een aantal noodzakelijke levensbehoeften vervuld (Hendrix, 1997). Om de invloed van sociaal contact op de kwaliteit van bestaan te onderzoeken werden de respondenten op basis van hun sociaal netwerk ingedeeld in vijf categorieën (geen intensiteit, weinig intensiteit, matige intensiteit, hoge en zeer hoge intensiteit). In samenwerking met Katharina Casteur en Reini Snauwaert werden de categorieën opgesteld om achteraf onze onderzoeken met elkaar te kunnen vergelijken. 34