Kwaliteit van Bestaan

Transcriptie

1 Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar Kwaliteit van Bestaan bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking: Onderzoek naar de impact van de wooncontext op Kwaliteit van Bestaan aan de hand van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) Promotor: Prof. Dr. Jos van Loon Elisa Vandenbruwaene ( ) Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek

2

3 Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar Kwaliteit van Bestaan bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking: Onderzoek naar de impact van de wooncontext op Kwaliteit van Bestaan aan de hand van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) Promotor: Prof. Dr. Jos van Loon Elisa Vandenbruwaene ( ) Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek

4 Ondergetekende, Elisa Vandenbruwaene, geeft toelating tot het raadplegen van deze Masterproef door derden.

5 Abstract Achtergrond: Kwaliteit van Bestaan is de laatste jaren geëvolueerd van een theoretisch construct naar een meetbaar concept. Het conceptueel model voor Kwaliteit van Bestaan van Schalock en Verdugo is een kader voor het meten van persoonlijke uitkomsten, voor het richting geven aan het beleid van organisaties en voor het implementeren van strategieën voor kwaliteitsverbetering. Gezien het belang van dit concept in de zorg voor personen met een beperking en gezien uit diverse studies gebleken is dat wooncontext een predictor is van Kwaliteit van Bestaan, werd in deze studie een onderzoek gevoerd naar de impact van wooncontext op Kwaliteit van Bestaan, waarbij drie woonvormen met elkaar werden vergeleken. Methodologie: Aan de hand van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal werd nagegaan of er een verschil is in Kwaliteit van Bestaan bij mensen die residentieel verblijven, mensen die wonen met ambulante begeleiding en mensen die thuis wonen. Data werden verzameld in Den Achtkanter te Kortrijk. Participanten in deze studie waren 77 volwassenen met een matig verstandelijke beperking, verdeeld over de drie woonvormen. De analyse techniek one-way ANOVA werd gebruikt, om na te gaan in welke mate de drie woonvormen van elkaar verschillen wat betreft hun Kwaliteit van Bestaan. Resultaten en discussie: Het is gebleken dat woonvorm een significante predictor is van Kwaliteit van Bestaan. Er is een significant verschil in Kwaliteit van Bestaan tussen de drie woonvormen in dit onderzoek. Mensen die wonen met ambulante begeleiding hebben gemiddeld een hogere Kwaliteit van Bestaan dan mensen die residentieel verblijven en dan mensen die thuis wonen. Er is geen significant verschil in Kwaliteit van Bestaan tussen mensen die residentieel verblijven en mensen die thuis wonen. Mogelijke factoren die ook een rol kunnen spelen bij het al dan niet gevonden verschil in Kwaliteit van Bestaan zijn o.a. visie van ouders, visie van personeel, enz. Tot slot werden nog een aantal aanbevelingen gedaan voor de praktijk, alsook voor verder onderzoek.

6 Voorwoord Gezien mijn interesse in de ondersteuning van personen met een verstandelijke beperking, vond ik het boeiend om in mijn Masterproef een onderzoek uit te voeren naar Kwaliteit van Bestaan bij deze doelgroep. Ik bestudeerde welke factoren een impact hebben op Kwaliteit van Bestaan en deed zelf een onderzoek naar de impact van de wooncontext op Kwaliteit van Bestaan, door drie woonvormen met elkaar te vergelijken. Hiervoor ging ik aan de slag met de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS, van Loon et al., 2008). Bij het refereren naar gebruikte literatuur in deze Masterproef, heb ik de APA-normen, Editie 2010, gevolgd.

7 Dankwoord Mijn opleiding tot orthopedagoog sluit ik na vijf jaar af met mijn Masterproef over Kwaliteit van Bestaan. Deze Masterproef kwam tot stand dankzij de hulp en ondersteuning van heel wat mensen. Ik heb voor mijn Masterproef een kwantitatief onderzoek gevoerd naar Kwaliteit van Bestaan bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking, in verschillende wooncontexten. Ik vond het erg boeiend om voor mijn onderzoek in gesprek te gaan met de personen bij wie ik een POS afgenomen heb, en ik wil hen dan ook bedanken om te willen meewerken aan mijn onderzoek. Ik wil Caren Seynaeve en Johan Warnez van Den Achtkanter te Kortrijk eveneens bedanken voor de sturing die ze me gaven bij mijn onderzoek binnen hun voorziening. Ik wil ook een aantal andere mensen bedanken, die me erg gesteund hebben doorheen het maken van mijn Masterproef. Eerst en vooral wil ik mijn promotor, Prof. Dr. Jos van Loon bedanken voor de vele feedback en tips die hij me gegeven heeft, doorheen dit proces. Ik kon altijd bij hem terecht met mijn vragen en hij gaf me richting doorheen het proces, waarvoor mijn oprechte dank. Ik wil ook Claudia Claes, van de Hogeschool Gent van harte bedanken voor de ondersteuning die ze me gaf bij het voeren van mijn statistisch onderzoek. Remco Mostert wil ik eveneens bedanken, voor de training die hij mij gaf in het werken met de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal en omdat ik via hem een aantal belangrijke tips meekreeg. Dankzij mijn ouders kreeg ik de kans om mijn opleiding tot orthopedagoog te voltooien. Ze geloofden in mij en ze hebben me doorheen deze opleiding, alsook bij het opstellen van mijn Masterproef erg gesteund. Ik wil mijn ouders dan ook hartelijk bedanken, omdat het mede door hen is dat ik dit heb kunnen waarmaken. Ik wil mijn vriend, Jeroen, heel erg bedanken, omdat hij me doorheen mijn opleiding tot orthopedagoog steeds gesteund heeft. Tot slot wil ik nog een dankwoord uiten aan alle andere mensen, die ik niet vernoemd heb hierboven, maar die wel een steun geweest zijn bij het voltooien van deze Masterproef. Elisa Vandenbruwaene Mei, 2013

8 Inhoudsopgave Inleiding... 1 Theoretische Omkadering Situering Veranderde focus op personen met een beperking Definitie Classificatie Van Kwaliteit van Zorg naar Kwaliteit van Bestaan Kwaliteit van Bestaan Quality of Life: Kwaliteit van Leven of Kwaliteit van Bestaan? Evolutie van het concept Kwaliteit van Bestaan Conceptueel model Kwaliteit van Bestaan Sociaal concept om richting te geven aan de zorgpraktijk Criterium voor beoordelen effectiviteit en voor het ontwikkelen van strategieën Meten van Kwaliteit van Bestaan Verschillende visies Uitgangspunten van het meten van Kwaliteit van bestaan Meetinstrumenten De Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) Betrouwbaarheid en validiteit Kwalificaties van de interviewer Afname Wat is er reeds onderzocht? Onderzoek naar Kwaliteit van Bestaan bij mensen met een verstandelijke beperking Onderzoek aan de hand van de POS Onderzoek naar predictoren van Kwaliteit van Bestaan Onderzoek naar de impact van de wooncontext op Kwaliteit van Bestaan Onderzoek naar de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal Probleemstelling Bedenkingen na het bestuderen van de literatuur... 27

9 2 Onderzoeksvragen Methodologie Keuze voor één setting Steekproef Onderzoeksinstrument Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal Betrouwbaarheid en Validiteit Gesubjectiveerde beoordeling Procedure Informatie verzamelen Training Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal Participanten verzamelen Informed Consent Dataverzameling Verwerking Verwerking Resultaten Beschrijvende statistiek Inductieve statistiek: resultaten ANOVA Predictoren Kwaliteit van Bestaan Geslacht Leeftijd Dagbesteding Soort atelier Woonvorm Soort tehuis Soort studio (Dio) Impact van woonvorm op de totale Kwaliteit van Bestaan Impact van woonvorm op de domeinen Kwaliteit van Bestaan Impact van het soort tehuis op Kwaliteit van Bestaan Terugkoppeling naar onderzoeksvragen... 53

10 3.1 Hebben mensen die thuis wonen een hogere Kwaliteit van Bestaan dan mensen die residentieel verblijven? Hebben mensen die wonen met ambulante begeleiding een hogere Kwaliteit van Bestaan dan mensen die thuis wonen? Hebben mensen die wonen met ambulante begeleiding een hogere Kwaliteit van Bestaan dan mensen die residentieel verblijven? Discussie Verklaringen Aanbevelingen voor de praktijk Beperkingen en sterke punten van mijn onderzoek Aanbevelingen voor verder onderzoek Conclusie Referentielijst Bijlagen... 72

11 Inleiding Kwaliteit van Bestaan is een belangrijk concept geworden in de zorg voor personen met een beperking. Dit concept is de laatste jaren sterk in evolutie geweest (Seynaeve, 2009). Het evolueerde o.a. van een theoretisch concept naar een meetbaar construct (Schalock, Bonham, & Verdugo, 2008b). De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN et al., 2007) stelt dat de individuele persoon en de beoogde kwaliteit van diens bestaan het vertrekpunt zijn voor het vormgeven aan zorg en ondersteuning. Het empirisch model van Kwaliteit van Bestaan (Schalock & Verdugo, 2002) is een conceptueel kader voor het meten van persoonlijke uitkomsten, voor het richting geven aan het beleid van organisaties en instellingen en voor het implementeren van strategieën voor kwaliteitsverbetering (Schalock & Verdugo, 2002). Dit model kan gebruikt worden om richtlijnen te ontlenen aan de praktijk en om te evalueren hoe je het doet als organisatie. De focus op Kwaliteit van Bestaan kan belangrijke implicaties hebben op verschillende niveaus. Gezien het belang van dit concept in de zorg voor personen met een beperking werd in deze studie het concept Kwaliteit van Bestaan, alsook de evolutie ervan weergegeven. Het is voornamelijk gebaseerd op het kader van Schalock en Verdugo omdat, in overleg met Jos van Loon, gebleken is dat dit een internationaal breed gehanteerd kader is om naar Kwaliteit van Bestaan te kijken. Vervolgens werd er gekeken naar wat er reeds onderzocht is rond Kwaliteit van Bestaan, om hier dan met dit onderzoek op verder te bouwen. Daar uit diverse studies gebleken is dat de wooncontext een predictor is van Kwaliteit van Bestaan (Claes et al., 2012a; Nota et al., 2007; McConkey, 2007), beslisten we om een onderzoek uit te voeren naar de impact van de wooncontext op de Kwaliteit van Bestaan van personen met een verstandelijke beperking die begeleid worden door één voorziening. In deze studie werd gebruik gemaakt van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS, van Loon et al., 2008). 1

12 Theoretische Omkadering 1 Situering De laatste dertig jaar hebben er zich een aantal ontwikkelingen voltrokken die een significante impact hebben op de praktijken in het veld van verstandelijke beperkingen (Buntinx & Schalock, 2010). Om te beginnen veranderde de focus op beperkingen van gericht op defecten in de persoon naar een socio-ecologisch perspectief. Zo veranderde ook het construct verstandelijke beperking, consistent met deze socio-ecologische focus (Buntinx & Schalock, 2010). Ze verwijzen hierbij naar een aantal auteurs (Mercer, 1992; Rioux, 1997; Wehmeyer et al., 2008; World Health Organization, 2001). Een beperking werd van dan af veel ruimer gezien dan enkel maar de beperkingen in intelligentie en adaptieve vaardigheden (Buntinx & Schalock, 2010). Vanaf dit moment focust men meer en meer op de interactie tussen de persoon en de omgeving. Een dergelijk perspectief benadrukt ook het belang van individuele ondersteuning om het functioneren van de persoon en diens persoonlijke uitkomsten te verbeteren (Buntinx & Schalock, 2010; Schalock et al., 2010). Daarnaast werd de Conventie van de Rechten van Mensen met een Beperking (United Nations, 2006) een belangrijk gegeven. Deze benadrukt dat mensen met een beperking in staat moeten zijn om deel te nemen aan alle aspecten van het leven. In 2006 werden standaardregels gevestigd door deze conventie en deze vestigen socio-politieke condities voor het bereiken van gelijkheid, autonomie, non-discriminatie, participatie en inclusie in de samenleving (Buntinx & Schalock, 2010). Deze auteurs stellen dat Kwaliteit van Bestaan als construct de link vormt tussen de sociale rechten en het persoonlijk leven van het individu. Het is ook een drager geworden waardoor de individuele gelijkheid, empowerment en levenstevredenheid begrepen en verbeterd kunnen worden (Buntinx & Schalock, 2010). Verdugo, Navas, Gomez, en Schalock (2012) stellen dat de huidige status van de artikels in de Conventie van de Rechten van Mensen met een Beperking geëvalueerd kan worden door de beoordeling van de indicatoren, die geassocieerd zijn met de acht domeinen van Kwaliteit van Bestaan. Het gebruik van person-centered planning, het publiceren van profielen van zorgverstrekkers en het invoeren een systeem van geïndividualiseerde ondersteuning zijn strategieën die kunnen worden ingezet om de mensenrechten van personen met een verstandelijke beperking te verhogen (Verdugo et al., 2012). Tot slot had het ondersteuningsparadigma ook een belangrijke impact op het vlak van zorg aan personen met een beperking. Er was een evolutie van het zorgdenken, naar het ondersteuningsdenken (van Loon, 2012). Het eerste denken wordt gekenmerkt door een deskundige die weet wat goed is voor de persoon in kwestie, terwijl men in het 2

13 ondersteuningsdenken kijkt wat je wil met je leven en hoe men dat kan ondersteunen (van Loon, 2012). Volgens het Kwaliteitskader van de VGN et al. (2007) zijn zorg en ondersteuning gericht op het bevorderen dan wel in stand houden van de Kwaliteit van Bestaan van mensen met een beperking. Eigen regie van deze mensen is een centrale waarde in zorg en ondersteuning (VGN et al.). Het is in de context van deze ontwikkelingen dat aandacht voor het concept Kwaliteit van bestaan gesitueerd kan worden. In wat volgt wordt dit concept theoretisch gekaderd en worden de implicaties ervan voor de praktijk duidelijk gemaakt. 2 Veranderde focus op personen met een beperking Doorheen de geschiedenis zijn er een aantal modellen geweest, die een impact gehad hebben op de terminologie, de classificatie en de definitie van verstandelijke beperking en ook op de praktijken die geïmplementeerd werden (Schalock, 2011). Vroeger focusten ze vooral op defecten in de persoon en op ziekte, terwijl huidige modellen hun focus vooral richten op het menselijk potentieel, op een nadruk op sociale inclusie, zelfbepaling, persoonlijke ontplooiing en op het voorzien van geïndividualiseerde ondersteuning (Schalock, 2011). Schalock (2011) verwijst naar een aantal studies bij het schetsen van deze evolutie (Schalock & Verdugo, in press; Schalock, Verdugo, Bonham, Fantova, & van Loon, 2008). Schalock (2011) stelt dat het concept beperking geëvolueerd is van een persoonskenmerk naar een focus op functionele beperkingen, die een onmogelijkheid reflecteren in het persoonlijk functioneren alsook in het uitvoeren van rollen of taken die verwacht worden van een individu binnen een sociale omgeving. Hij verwijst hierbij naar een aantal auteurs (Bach, 2007; De Ploy & Gilson, 2004; Hahn & Hegamin, 2001; Nagy, 1991). Schalock stelt tevens dat deze focus een sterkere nadruk legt op persoonlijke rechten, beoogde persoonlijke uitkomsten en een bewustzijn van de discriminatie van mensen met een beperking en ook hier verwijst hij naar een aantal studies (Oliver, 1996; Rioux, 1997; Schalock, 2004). Schalock (2011) verwijst naar Powers, Dinerstein, & Holmes (2005), Putnam (2005), Schalock (2004) en Vehmas (2004) als hij stelt dat de socio-ecologische conceptie van verstandelijke beperking de interactie toont tussen de persoon en de omgeving en dat het focust op de rol van geïndividualiseerde ondersteuning in het verbeteren van het individueel functioneren. 3

14 2.1 Definitie De manier waarop men een verstandelijke beperking definieert, is doorheen de jaren geëvolueerd en meerdere malen veranderd. Toch zijn de drie essentiële elementen die een verstandelijke beperking kenmerken, niet veranderd de laatste 50 jaar. Het zijn namelijk (a) beperkingen in intellectueel functioneren, (b) gedragsmatige beperkingen om zich aan te passen aan de verwachtingen van de omgeving en (c) de vroege aanvang (Schalock, Luckasson, & Shogren, 2007). De huidige definitie van verstandelijke beperking, volgens de elfde editie van de American Associaton on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD, 2010) is als volgt: Intellectual disability is characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social, and practical adaptive skills. This disability originates before age 18. (AAIDD, 2010, p.7) Deze definitie kan volgens de AAIDD (2010) niet op zichzelf bestaan en onderstaande assumpties zijn dan ook belangrijk omdat ze aangeven hoe deze definitie toegepast moet worden. 1 Beperkingen moeten beschouwd worden binnen een context van omgevingen, die typisch is voor de leeftijdsgenoten en de cultuur van het individu. 2 Valide beoordelingen houden rekening met culturele en talige diversiteit, als ook met verschillen in communicatie, sensorische, motorische en gedragsfactoren. 3 Beperkingen komen vaak samen voor met sterktes binnen een individu. 4 Een belangrijk doel van het beschrijven van de beperkingen van een individu, is het ontwikkelen van een profiel van de ondersteuning die deze persoon nodig heeft. 5 Met geschikte, persoonlijke ondersteuning zal het functioneren van een persoon met een beperking over de tijd, in het algemeen verbeteren. (AAIDD, 2010) 2.2 Classificatie De AAIDD (2010) stelt dat onderzoek en het verschaffen van diensten, ondersteuning en communicatie over karakteristieken van deze personen en hun omgeving de voornaamste doelen zijn van het classificeren van personen met een verstandelijke beperking. Vandaag wordt classificatie gebruikt voor meer dan alleen maar het groeperen op basis van IQ-scores of adaptieve beperkingen. Wanneer er verschuivingen gebeuren naar een ecologische focus en een ondersteuningsparadigma, vereist dit ook een bredere benadering van classificatie dan voorheen het geval was (AAIDD). Een bredere benadering zou volgende factoren moeten inhouden: (a) intellectuele mogelijkheden, (b) adaptief gedrag, (c) gezondheid, (d) participatie, (e) context en (f) geïndividualiseerde ondersteuning (AAIDD). De AAIDD (2010) 4

15 stelt dat dit factoren zijn die het menselijk functioneren beïnvloeden en dat we aldus kunnen spreken van een multidimensioneel classificatiesysteem. 2.3 Van Kwaliteit van Zorg naar Kwaliteit van Bestaan Naast een evolutie in de terminologie en de definiëring van het construct verstandelijke beperking, is er in de zorg voor mensen met een beperking ook een belangrijke verschuiving vast te stellen. Het betreft een verschuiving van een Kwaliteit van Zorg naar een Kwaliteit van Bestaan perspectief (De Waele, van Loon, Van Hove, & Schalock, 2005). Voorheen werd de nadruk vooral gelegd op het bieden van een veilige omgeving, zoals dit gebeurt wanneer men de nadruk legt op Kwaliteit van Zorg. In zo n benadering worden personen met een verstandelijke beperking veel eerder beschreven als gebruikers of cliënten, in plaats van burgers in de samenleving (De Waele et al., 2005). De Waele et al. stellen dat hier ook het meeste belang gehecht wordt aan organisatorische processen, die soepel en efficiënt dienen te verlopen. Efficiëntie, doeltreffendheid van de kosten, planning en gebruikerstevredenheid zijn typische criteria voor het beoordelen van structuren van een organisatie vanuit dit perspectief (De Waele et al.). Daartegenover staat Kwaliteit van Bestaan en hier hecht men vooral belang aan de uitkomsten voor de individuele persoon (De Waele et al., 2005). Lange termijnresultaten van inclusie, persoonlijke ontplooiing en zelfbepaling zijn vanuit het perspectief Kwaliteit van Bestaan typische criteria voor het beoordelen van structuren. Ondersteuning moet iemand persoonlijk helpen, zelfs als dit betekent dat er alternatieve structuren moeten worden gevonden (De Waele et al.). 3 Kwaliteit van Bestaan Het bevorderen van een goede Kwaliteit van Bestaan, wordt in de zorg voor mensen met een beperking als een belangrijke opdracht gezien. In het Kwaliteitskader (VGN et al., 2007) neemt men als uitgangspunt dat de individuele persoon en de beoogde kwaliteit van diens bestaan het vertrekpunt zijn voor het vormgeven aan zorg en ondersteuning. Zowel persoonlijke als omgevingsfactoren hebben een impact op iemands ervaren Kwaliteit van Bestaan (Schalock, Bonham, & Verdugo, 2008b). Claes, Van Hove, Vandevelde, van Loon, en Schalock (2012a) stellen dat persoonlijke factoren doorheen de literatuur geoperationaliseerd worden in termen van demografische factoren zoals o.a. leeftijd, geslacht, etniciteit en indicatoren van het menselijk functioneren (o.a. intellectueel functioneren, adaptief gedrag, enz.). Omgevingsfactoren zijn geclusterd in termen van inclusie, engagement, empowerment en geïndividualiseerde ondersteuning (Claes et al., 2012a). 5

16 Wat verstaan we nu onder Kwaliteit van Bestaan? Schalock en Verdugo (2002) stellen dat Kwaliteit van Bestaan zowel de basiscondities van leven (o.a. voedsel, veiligheid enzovoort) als levensverrijkingen (o.a. inclusieve, sociale, vrijetijds- en gemeenschapsactiviteiten) omvat. Volgens Schalock & Verdugo (2002) gaat Kwaliteit van Bestaan van mensen met een beperking om hetzelfde als datgene wat belangrijk is voor iedereen. Doorheen hun handboek suggereren Schalock en Verdugo (2002) dat er drie niveaus zijn die iemands Kwaliteit van Bestaan beïnvloeden. 1 Het microsysteem: Dit slaat op de directe sociale setting zoals o.a. het gezin, de leeftijdsgenoten, enzovoort, die rechtstreeks het leven van het individu beïnvloeden. 2 Het mesosysteem: Hiermee wordt de gemeenschap, diensten en organisaties die rechtstreeks het functioneren van het microsysteem beïnvloeden, bedoeld. 3 Het macrosysteem: Dit slaat op de cultuur, de socio-politieke trends, economische systemen enzovoort. Deze beïnvloeden rechtstreeks iemands waarden, assumpties en de betekenis van woorden en concepten. De kerndomeinen en indicatoren van Kwaliteit van Bestaan, reflecteren dat meervoudig systeem waarin alle mensen leven, namelijk het micro-, meso- en macrosysteem (Schalock & Verdugo, 2002). Volgens Schalock en Verdugo is er een systeemperspectief, waarin men sensitief is voor invloeden van micro-, meso- en macroniveau, nodig voor een volledig begrip van het concept Kwaliteit van Bestaan. Het ecologisch model, dat deze drie niveaus analyseert, laat toe om een focus te leggen op de noden van mensen in hun omgeving en om meer effectieve ondersteuningsstrategieën te ontwikkelen (Schalock & Verdugo). 3.1 Quality of Life: Kwaliteit van Leven of Kwaliteit van Bestaan? Er zijn verschillende visies op de manier waarop dit concept vertaald wordt naar het Nederlands (De Windt & Lannau, 2009; Seynaeve, 2009). Daar dit niet onbelangrijk is naar implicaties toe, wordt dit meegenomen in de theoretische kadering van het concept Kwaliteit van Bestaan in deze studie. We baseren ons op Seynaeve (2009) als we zeggen dat sommige auteurs ervoor kiezen om dit begrip niet te vertalen, terwijl anderen dan weer kiezen voor de letterlijke vertaling, namelijk Kwaliteit van Leven. Van Gennep (1994) daarentegen kiest bewust voor de term kwaliteit van bestaan. Hij ziet kwaliteit van leven als de biologische basis van kwaliteit van bestaan (Van Gennep, 1994). Hij introduceerde deze term om een onderscheid te maken tussen de ethische discussie over de levenskwaliteit van personen met een beperking en de vraag naar hoe de kwaliteit van iemands leven verbeterd kan worden (Vilans, 2008) Van Gennep is van mening dat kwaliteit van bestaan verwijst naar de concrete 6

17 levensomstandigheden van mensen met een beperking (Maes & Petry, 2000). (Seynaeve, 2009, p.8) In deze studie wordt hier niet verder op ingegaan, maar in wat volgt sluiten we aan bij Van Gennep en gebruiken we aldus de term Kwaliteit van Bestaan, omdat deze term beter weergeeft wat we willen onderzoeken in deze studie. 3.2 Evolutie van het concept Kwaliteit van Bestaan Schalock et al. (2002) stellen dat de interesse voor Kwaliteit van Bestaan er historisch gekomen is vanuit vier invalshoeken. Ten eerste was er de verandering in focus weg van het geloof dat medische en technische verbeteringen zouden leiden tot een betere Kwaliteit van Bestaan, naar het begrip dat persoonlijk, familiaal en sociaal welzijn belangrijk zijn. Een andere invalshoek was die van de normalisatiebeweging, waarbij gemeenschapsdiensten de uitkomsten van individuen in de gemeenschap moesten meten. Ook de opkomst van empowerment, person-centered planning, persoonlijke uitkomsten en zelfbepaling gaven mee vorm aan het tot stand komen van de interesse voor Kwaliteit van Bestaan. Tot slot waren er ook sociologische veranderingen, die subjectieve aspecten van Kwaliteit van Bestaan introduceerden (Schalock et al, 2002). In hun handboek suggereren Schalock en Verdugo (2002) om het concept Kwaliteit van Bestaan niet te definiëren, maar eerder akkoord te gaan met de kerndomeinen en de indicatoren van Kwaliteit van Bestaan, alsook met een aantal principes die definiëren hoe Kwaliteit van Bestaan geconceptualiseerd kan worden. Zoals eerder al vermeld, zijn er zowel invloeden van het micro-, meso- en macroniveau op iemands Kwaliteit van Bestaan (Schalock & Verdugo, 2002). Dit concept is dan ook belangrijk op de drie niveaus. Volgens Schalock en Verdugo moet een toepassing van Kwaliteit van Bestaan: 1 Iemands welzijn verbeteren. 2 Toegepast worden in het licht van het cultureel en etnisch erfgoed van het individu. 3 Samenwerken voor verandering op persoonlijke, programma, gemeenschaps- en omgevingsniveaus. 4 De graad van persoonlijke controle verbeteren. 5 Een prominente rol bezetten in het verzamelen van evidentie en voornamelijk in het identificeren van significante predictoren van een kwaliteitsvol leven. (Schalock & Verdugo, 2002) 7

18 Schalock et al. (2008b) stellen dat het concept Kwaliteit van Bestaan het laatste decennium ontwikkeld is tot: - een conceptueel model voor het meten van de individuele kwaliteit van bestaan - een sociaal concept om richting te geven aan de zorgpraktijk en kwaliteitsverbeteringen - een criterium voor het beoordelen van de effectiviteit en voor het ontwikkelen van strategieën. Buntinx en Schalock (2010) verwijzen in hun artikel naar Schalock, Keith, Verdugo, en Gomez (2010), voor een individueel gerefereerde definitie van Kwaliteit van Bestaan. In dit opzicht wordt Kwaliteit van Bestaan gezien als een multidimensioneel fenomeen, samengesteld uit kerndomeinen, die beïnvloed worden door persoonlijke en omgevingsfactoren. Deze kerndomeinen zijn dezelfde voor iedereen, maar ze kunnen individueel variëren in hun relatieve waarde en belang (Buntix & Schalock, 2010) Conceptueel model Kwaliteit van Bestaan Van Loon, Claes, Van Hove, en Schalock (2010) stellen dat het conceptuele model van Kwaliteit van Bestaan, ontwikkeld door Schalock en Verdugo (2002) momenteel veel aangehaald wordt in de zorg voor personen met een beperking. De componenten van dit model zijn factoren, domeinen en indicatoren van Kwaliteit van Bestaan (van Loon et al., 2010). Deze domeinen en indicatoren kunnen gedefinieerd en gemeten worden met betrekking tot elk van de systeemniveaus (Schalock & Verdugo, 2002). Het conceptueel model is belangrijk omdat het een stevige basis legt voor: - Het meten en rapporteren van individuele uitkomsten - Het toepassen van factoren, domeinen en indicatoren bij het implementeren en evalueren van individuele ondersteuning en programma s in de praktijk - Het richting geven aan strategieën tot het verbeteren van de kwaliteit (Schalock et al., 2008 a&b) Factoren Factoren vertonen universele (i.e. etic) eigenschappen (Schalock & Verdugo, 2002). Het zijn hogere orde constructen. Drie factoren die gevalideerd worden door cross-cultureel onderzoek zijn volgens Schalock et al. (2008b) : 1 Onafhankelijkheid 2 Sociale Participatie 3 Welbevinden 8

19 Domeinen Domeinen van Kwaliteit van Bestaan verwijzen naar een set factoren die samen het persoonlijk welzijn vormen (Schalock, 2004; Verdugo, Schalock, Keith, & Stancliffe, 2005). Ze vertonen, net zoals de factoren, universele (i.e. etic) eigenschappen (Schalock & Verdugo, 2002). Domeinen definiëren de multidimensionaliteit van Kwaliteit van Bestaan (Claes, Van Hove, van Loon, Vandevelde, & Schalock., 2010). In de meeste studies werd er een overeenkomst gevonden wat betreft de domeinen. Ze stellen acht kerndomeinen van Kwaliteit van Bestaan voorop (Schalock, 2004; Schalock & Verdugo, 2002; Schalock et al., 2005; Schalock et al., 2008a&b). 1 Interpersoonlijke relaties 2 Sociale Inclusie 3 Persoonlijke ontplooiing 4 Fysiek welzijn 5 Zelfbepaling 6 Materieel welzijn 7 Emotioneel welzijn 8 Rechten Indicatoren De indicatoren van Kwaliteit van Bestaan moeten gezien worden als domeinspecifieke percepties, gedragingen en condities die een indicatie geven van iemands persoonlijk welzijn (Schalock, 2004). Ze definiëren operationeel ieder domein van Kwaliteit van Bestaan (Claes et al., 2010). Indicatoren vertonen cultuurgebonden (i.e. emic) eigenschappen (Schalock & Verdugo, 2002). Een analyse van artikels (Schalock & Verdugo, 2002) resulteerde in de identificatie van de drie belangrijkste indicatoren voor elk van de acht kerndomeinen van Kwaliteit van Bestaan (Schalock, 2004). De voorbeeldindicatoren, zoals ze te zien zijn in tabel 1, zijn de gebruikelijke indicatoren voor de acht domeinen. Ze zijn gebaseerd op een internationaal overzicht van de literatuur over Kwaliteit van Bestaan op het gebied van onderwijs, speciaal onderwijs, beperkingen, (gedrag)stoornissen en ouder worden (Schalock & Verdugo, 2002). Items Verder heb je ook nog items, die gebruikt worden om de persoonlijke uitkomsten te meten. Dit gebeurt op basis van het ervaren welzijn (zelfrapportage) of op basis van een objectieve 9

20 indicator van de levenservaringen en omstandigheden van de persoon (directe observatie) (Claes et al., 2010). Tabel 1 (van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010) geeft een overzicht van de componenten van het model. Tabel 1: Conceptueel (en voor het meten een kader biedend) model van Kwaliteit van Bestaan Factor Domein Voorbeeld Indicatoren Onafhankelijkheid Persoonlijke ontwikkeling Onderwijsniveau, persoonlijke vaardigheden, adaptief gedrag Zelfbepaling Keuzes/beslissingen, zelfstandigheid, persoonlijke controle, persoonlijke doelen Sociale Participatie Persoonlijke relaties Sociale netwerken, vriendschappen, sociale activiteiten, interacties, relaties Sociale inclusie Integratie/ participatie in de maatschappij, rol in de maatschappij, ondersteuning Rechten Mensenrechten (respect, waardigheid, gelijkheid); Juridisch (toegang tot juridische hulp, eerlijke procesgang) Welbevinden Emotioneel welbevinden Veiligheid, positieve verwachtingen, tevredenheid, zelfbeeld, gebrek aan stress Fysiek welbevinden Gezondheids- en voedingstoestand, recreatie, vrije tijd Materieel welbevinden Financiën, werk, woning, bezittingen Uitgangspunten m.b.t. Kwaliteit van Bestaan volgens Schalock Van Loon (2012) verwijst naar Schalock (2007) voor volgende uitgangspunten m.b.t. Kwaliteit van bestaan - Kwaliteit van Bestaan kan je evalueren op basis van zowel subjectieve als objectieve indicatoren. - Bij de Kwaliteit van Bestaan van mensen met een beperking gaat het om hetzelfde als dat wat belangrijk is voor iedereen. - De Kwaliteit van Bestaan wordt vergroot als mensen zelf participeren in beslissingen m.b.t. hun eigen leven en het wordt ook vergroot door mensen in hun eigen plaatselijke samenleving te accepteren en volledig te integreren. 10

21 - Tot slot wordt Kwaliteit van Bestaan gewaarborgd door geïndividualiseerde ondersteuning Sociaal concept om richting te geven aan de zorgpraktijk Het conceptueel model is een belangrijk model omdat er richtlijnen aan kunnen ontleend worden. Het betreft hier richtlijnen voor de praktijk op verschillende niveaus (van Loon, Claes, Mostert, 2011). Van Loon et al. (2011) stellen dat er richtlijnen ontleend kunnen worden voor de individuele ondersteuning (microniveau), voor de praktijk en strategieën van organisaties/zorgaanbieders (mesoniveau) en voor het beleid (macroniveau). Ze hebben betrekking op het verbeteren van de Kwaliteit van Bestaan voor mensen met een verstandelijke beperking (van Loon et al., 2011). Dit model heeft ook een stevige basis gelegd voor het meten van de aan Kwaliteit van Bestaan gerelateerde individuele uitkomsten van ondersteuning (Schalock et al., 2008b). Verder in deze tekst zal uitgelegd worden hoe dit model gebruikt werd als basis om een meetinstrument voor Kwaliteit van Bestaan te ontwikkelen, namelijk de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal. Tabel 2 (van Loon et al., 2011) illustreert dat het model van Kwaliteit van Bestaan een basis legt voor het meten van de aan Kwaliteit van Bestaan gerelateerde individuele uitkomsten van ondersteuning. Het illustreert ook dat het een basis legt voor het gebruik van de factoren, domeinen en indicatoren van Kwaliteit van Bestaan als de focus voor individuele ondersteuning, beleid en praktijk, en strategieën ter verbetering van Kwaliteit van Bestaan (van Loon et al., 2011). 11

22 Tabel 2 (van Loon et al., 2011). Input Proces Outcome Cliënten met ieder hun eigen: Persoonlijke doelen, wensen, aspiraties Ondersteuningsbehoefte Persoonlijke Kenmerken Macro- niveau Overheid/Inspectie/VGN etc. Wet- en regelgeving Financiering Toezicht Meso-niveau Organisatie/Zorgaanbieder Hoe is de zorg en ondersteuning georganiseerd? o Lerende organisatie o Evidence Based werken Wonen en werkenarrangementen Micro-niveau Cliënt Ondersteuningsplan o Met betrokkenheid cliënt o Nadruk empowerment, zelfbepaling, persoonlijke ontwikkeling op De Kwaliteit van Bestaan van elke individuele cliënt Criterium voor beoordelen effectiviteit en voor het ontwikkelen van strategieën Eerder in deze studie is al vermeld dat Kwaliteit van Bestaan belangrijke implicaties kan hebben op diverse niveaus in de praktijk (van Loon et al., 2011). Zo kan het concept Kwaliteit van Bestaan en de meting ervan ook gebruikt worden om uitkomsten te evalueren en om de effectiviteit van programma s te meten (Kober & Eggleton, 2009). 12

23 4 Meten van Kwaliteit van Bestaan 4.1 Verschillende visies We baseren ons op Seynaeve (2009) als we zeggen dat er in de literatuur verschillende visies terug te vinden zijn op het meten van Kwaliteit van Bestaan. Seynaeve stelt dat er auteurs zijn die zich vooral richten op de objectieve benadering ervan, terwijl anderen zich voornamelijk richten op de subjectieve benadering van Kwaliteit van Bestaan. In deze studie gaan we enkel verder in op de actuele visie op het meten van Kwaliteit van Bestaan, maar voor meer informatie wordt er verwezen naar Seyaeve (2009). De actuele visie op het meten van Kwaliteit van Bestaan wordt gekenmerkt door (Bonham et al., 2004; Verdugo et al., 2005) - De multidimensionele aard met kerndomeinen en indicatoren - Het gebruik van zowel subjectieve als objectieve metingen - Het gebruik van multivariate onderzoeksdesigns om de manier waarop persoonlijke karakteristieken en omgevingsvariabelen gerelateerd zijn aan de gemeten Kwaliteit van Bestaan, te evalueren - Het rekening houden met meervoudige omgevingen, waardoor mensen beïnvloed worden op micro-, meso- en macroniveau - Het meer betrekken van mensen met een beperking in de ontwikkeling en implementatieprocessen De systeembenadering om Kwaliteit van Bestaan te meten, is gebaseerd op een model dat de kerndomeinen en de indicatoren integreert binnen het systeemperspectief alsook een aantal meetstrategieën gerelateerd aan persoonlijke beoordeling, functionele beoordeling en sociale indicatoren (Schalock & Verdugo, 2002). 4.2 Uitgangspunten van het meten van Kwaliteit van bestaan In onderstaande tabel worden de uitgangspunten van het meten van Kwaliteit van Bestaan opgesomd. Van Loon et al. (2010) stellen dat deze voortkomen uit een combinatie van uitkomsten van kwalitatieve en kwantitatieve studies op het gebied van Kwaliteit van Bestaan (Brown et al., 2004; Schalock et al., 2002) 13

24 Tabel 3 (van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010). Tabel 3: Uitgangspunten voor het meten van Kwaliteit van Bestaan 1. Is gebaseerd op het conceptuele model van kwaliteit van bestaan, zoals te zien in tabel Richt zich op individuele uitkomsten die persoongebonden en voor de persoon van belang zijn, en wordt gemeten aan de hand van de domeinen en indicatoren van kwaliteit van bestaan. 3. Betrekt mensen met een beperking bij het ontwerpen en de afname van het onderzoeksinstrument. 4. Meet zowel subjectieve (d.w.z. gericht op hoe de persoon het ziet) en objectieve (d.w.z. op basis van gebeurtenissen en leefomstandigheden) indicatoren. Criteria voor het selecteren van specifieke indicatoritems zijn dat deze items: weergeven wat mensen willen in hun leven, betrekking hebben op huidige en toekomstige beleidszaken, dat de zorgaanbieder er enige invloed op heeft, en dat ze gebruikt kunnen worden voor rapportage en verbetering van kwaliteitsdoelen, en relevant zijn voor verschillende diagnostische groepen en personen zonder beperkingen. 5. Is gevoelig voor zowel de etic (universele) als emic (cultuurgebonden) eigenschappen van de domeinen en indicatoren van kwaliteit van bestaan. 6. Houdt rekening met het systeemperspectief dat de verschillende omgevingsinvloeden omvat die impact hebben op mensen met een beperking op micro-, meso-, en macroniveau. 7. Gebruikt multivariate onderzoeksontwerpen om de invloed te beoordelen die persoonlijke en omgevingsvariabelen hebben op de gemeten uitkomsten van op de variabelen van kwaliteit van bestaan. In een artikel betreffende het meten van Kwaliteit van Bestaan van personen met een verstandelijke beperking, stellen Claes et al. (2010) acht principes voorop die aan de basis moeten liggen van het meten van kwaliteitgerelateerde persoonlijke uitkomsten. Zo stellen Claes et al. (2010) onder andere dat de ontwikkeling van een schaal om Kwaliteit van Bestaan te meten, gebaseerd moet zijn op een conceptueel kader. Het volgend principe sluit hier nauw op aan en stelt dat het meten van de uitkomsten van Kwaliteit van Bestaan gebaseerd moet zijn op theorie. Het conceptueel kader van Kwaliteit van Bestaan is opgebouwd uit een aantal componenten, namelijk factoren, domeinen, indicatoren en items. Verder zijn interne consistentie en itemdiscriminatie vereist van een beoordelingsinstrument. De beoordelingsinstrumenten moeten ook tegemoet komen aan de construct-gerelateerde vragen (Claes et al., 2010). Ze moeten zowel tegemoet komen aan vragen die gerelateerd zijn aan Kwaliteit van Bestaan, alsook aan het intra-individuele en verschillen tussen groepen in scores. Data-analyse en feedback moeten het proces van ontwikkeling van beoordelingsinstrumenten sturen (Claes et al, 2010). Daarnaast stellen ze nog dat de correlatiecoëfficiënten tussen de respondenten acceptabel zouden moeten zijn en dat de concurrente validiteit aangetoond moet worden. Een laatste, niet onbelangrijk 14

25 principe dat aan de basis zou moeten liggen van het meten van Kwaliteit van Bestaan is dat de data verzameld moeten worden door middel van een conversatie (Claes et al, 2010). Schalock en Verdugo (2002), brengen in hun boek vijf principes naar voor in verband met het meten van Kwaliteit van Bestaan. 1 Het meten van Kwaliteit van Bestaan beoordeelt de mate waarin mensen betekenisvolle levenservaringen hebben, die ze waarderen. 2 Het meten ervan laat mensen toe om te bewegen in de richting van een betekenisvol leven, waar ze plezier hebben. 3 Het meten van Kwaliteit van Bestaan beoordeelt de mate waarin levensdomeinen bijdragen aan een geheel leven. 4 De meting gebeurt in omgevingen die belangrijk zijn voor de persoon in kwestie: waar hij/zij woont en werkt. 5 De metingen voor individuen zijn gebaseerd op gemeenschappelijke, menselijke ervaringen en unieke, individuele levenservaringen. 4.3 Meetinstrumenten Er zijn verschillende instrumenten om de Kwaliteit van Bestaan te meten. Hier wordt een kort overzicht ervan gegeven, om dan verder in te gaan op één instrument, namelijk de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS, van Loon et al., 2008). Na een toelichting van dit instrument wordt ook even ingegaan op de toepassingsmogelijkheden van de POS. Instrumenten om de uitkomsten van Kwaliteit van Bestaan te meten zijn o.a. (Buntinx, 2012): - WHO-QOL schalen - The University of Toronto Quality of Life Profile for People with Developmental Disabilities - De Quality of life Questionnaire van Schalock en Keith, Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (van Loon, Van Hove, Schalock, & Claes, 2008) - GENCAT Scale (Verdugo, Arias, Gomez, & Schalock, 2010) - Enzovoort 5 De Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) De Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS, van Loon et al., 2008) is een instrument dat ontwikkeld is om de uitkomsten m.b.t. Kwaliteit van Bestaan van (volwassen) mensen met een verstandelijke beperking te meten. Ze is gebaseerd op het conceptueel 15

26 model voor Kwaliteit van Bestaan en op het model voor het meten van Kwaliteit van Bestaan (van Loon et al., 2010). Beide modellen worden respectievelijk weergegeven in Tabel 1 en 3 hierboven. De meting van de indicatoren van Kwaliteit van Bestaan omvat zowel subjectieve/zelfbeoordelingsscores als meer objectieve/geobjectiveerde beoordelingsscores. (van Loon et al., 2010). Op de POS wordt voor de zelfbeoordeling en geobjectiveerde beoordeling dezelfde 3-punt Likert-schaal gebruikt. De scores worden vervolgens overgebracht op het POS overzichtsformulier en gebruikt voor doeleinden van analyse, rapportage en kwaliteitsverbetering (van Loon, Van Hove, Schalock, & Claes, 2009). De Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) is gezamenlijk ontwikkeld door Stichting Arduin en de vakgroep Orthopedagogiek van de Universiteit Gent (van Loon, Claes, & Mostert., 2011). Dit instrument om Kwaliteit van Bestaan te meten, werd ontwikkeld in verschillende stappen. In deze studie wordt hier niet verder op ingaan, maar hieronder volgt in een notendop het ontstaan ervan om aan te tonen dat de POS zorgvuldig tot stand gekomen is. Voor meer informatie hierover verwijzen we o.a. naar het artikel geschreven door van Loon et al. (2010). Om te beginnen haalden ze oorspronkelijke items uit eerder onderzoek en literatuur (van Loon et al., 2010). Elk item is op een aantal criteria beoordeeld door experts uit het werkveld in België, Nederland en de Verenigde Staten. In focusgroepen in België en Nederland werden items/indicatoren beoordeeld op hun waarde en hun belang voor hen. Deze groepen bestonden uit professionals, medewerkers, maar ook uit cliënten en hun familie (van Loon et al., 2010). Daarna ontwikkelden auteurs een parallelle formulering voor de zelfbeoordelingsen geobjectiveerde beoordelingsversie. Ook de drie-punts scoring voor elk item werd geformuleerd (van Loon et al., 2010). Er is een pilootstudie gedaan en op basis van de analyses werd de schaal aangepast. Met de nieuwe schaal deden ze een tweede pilootstudie. Tot slot werd het meetinstrument afgerond, met bijhorende instructies voor het afnemen en scoren (van Loon et al., 2010). De POS is aldus inductief ontwikkeld en gebaseerd op een theoretisch kader, met een aangetoonde betrouwbaarheid en validiteit (van Loon et al., 2011). De uitkomsten van de POS kunnen gebruikt worden voor meerdere doeleinden. Het kan gebruikt worden bij kwaliteitsverbetering, zowel op individueel niveau als op dat van de organisatie. Daarnaast kan het ook gebruikt worden in onderzoek (van Loon et al., 2010). Van Loon et al. (2010) stellen dat de ervaringen met dit instrument in Vlaanderen en Nederland positief zijn en dat de uitkomsten bruikbaar zijn om tot verbetering van ondersteuningsplannen te komen. Van Loon et al. verwijzen naar een aantal onderzoeken waarin de POS gebruikt werd (De Windt & Lannau, 2009; Van Hove et al., 2010; Moonen et al., 2010) en waaruit het een nuttig instrument gebleken is om een zicht te krijgen op de Kwaliteit van Bestaan van personen met een beperking. 16

27 5.1 Betrouwbaarheid en validiteit Het is gebleken dat de POS een voldoende betrouwbaar en valide instrument is (Claes et al., 2010; van Loon et al., 2009; van Loon et al., 2010). Claes et al. (2010) stellen dat de POS voldoende psychometrische eigenschappen heeft en daardoor kan gebruikt worden in onderzoek en evaluatieactiviteiten. De indicatoren voor betrouwbaarheid zijn een maat voor de interne consistentie, interbeoordelaarsbetrouwbaarheid en de consistentie tussen de zelfbeoordeling en de geobjectiveerde beoordeling (van Loon et al., 2009). Inhouds-, construct- en concurrente validiteit zijn de indicatoren voor validiteit (van Loon et al., 2009). Op de betrouwbaarheid en validiteit van de POS wordt er in deze studie niet verder ingegaan, maar voor meer informatie wordt er o.a. verwezen naar de Handleiding voor afname en standaardisering van de POS (van Loon et al., 2009) en naar het artikel over de ontwikkeling van de POS door van Loon et al. (2010). 5.2 Kwalificaties van de interviewer Er zijn procedures ingevoerd voor de afname van de POS. Hiermee wordt bedoeld dat de POS afgenomen moet worden door een professional die ervaring heeft met mensen met een verstandelijke beperking en die getraind is in de afname en scoring van gedragsschalen (van Loon et al., 2009). Ze moeten alsook bekend zijn met het model van Kwaliteit van Bestaan. Bijkomend moet de interviewer er zich van bewust zijn dat antwoorden afhankelijk kunnen zijn van persoonlijke kenmerken, ervaringen en omstandigheden van respondenten, en daar aldus rekening mee houden (van Loon et al., 2009). Van Loon et al. (2011) benadrukken in de trainingsbundel om te leren interviewen met de POS, dat het van wezenlijk belang is dat gebruikers van de POS getraind worden in een juiste afname, scoring en interpretatie. In de Handleiding voor afname en standaardisering van de POS (2009) wordt uitdrukkelijk stilgestaan bij richtlijnen voor de training van de interviewers alsook bij richtlijnen voor de afname van de zelfbeoordelingsversie en de geobjectiveerde beoordelingsversie (van Loon et al., 2011). Hierop wordt verder ingegaan onder de sectie Methodologie. 5.3 Afname Professor van Loon noemde het werken met de POS een vorm van kwalitatieve gespreksvoering met kwantitatieve verwerking (van Loon, 2012). In dit opzicht stellen van Loon et al. (2010) ook dat het interessant kan zijn om de kwalitatieve informatie, verkregen bij het interview, door te spelen aan de orthopedagoog of persoonlijk assistent van de cliënt. Van Loon et al. (2010) stellen dat de combinatie van een zelfbeoordeling en een geobjectiveerde beoordeling een interessante confrontatie oplevert van verschillende perspectieven, waarbij een constructieve dialoog tussen de persoon en de professional op gang gebracht wordt. Vroeger was het zo dat, indien de persoon met een beperking niet in 17

28 staat was om de vragen zelf te beantwoorden, er een proxy (meestal was dat een ouder) mocht antwoorden in zijn/haar plaats. De ontwerpers van deze schaal hebben onlangs beslist om dit niet meer te doen, en de zelfbeoordeling alleen nog maar zelfbeoordeling te laten zijn (van Loon, 2012). De auteurs van de POS zijn gestart met een project waarin ze zoeken naar ondersteunende communicatie, om ervoor te zorgen dat de vragen effectief aan personen met een beperking kunnen gesteld worden (van Loon, 2012). Daar dit nog niet concreet is en nog nergens beschreven is, wordt in deze studie nog gewerkt op de manier zoals beschreven is in de Handleiding voor afname en standaardisering van de POS (van Loon et al., 2009), met name het afnemen van de zelfbeoordeling met de proxy. 6 Wat is er reeds onderzocht? Er zijn reeds vele onderzoeken gevoerd naar Kwaliteit van Bestaan, met diverse instrumenten. Wat betreft onderzoek aan de hand van de POS, zien we dat er al veel onderzoek verricht is naar de betrouwbaarheid en validiteit van dit instrument. Er is ook reeds onderzoek gedaan naar de predictoren van Kwaliteit van Bestaan. 6.1 Onderzoek naar Kwaliteit van Bestaan bij mensen met een verstandelijke beperking Onderzoek aan de hand van de POS In de literatuur vonden we een aantal thesissen, die het onderwerp Kwaliteit van Bestaan behandelen en waarbij er gebruik gemaakt is van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal. De Windt en Lannau (2009) vergeleken de Kwaliteit van Bestaan van personen met een beperking uit Stichting Arduin, met die van personen zonder een beperking in de Zeeuwse samenleving. Hun onderzoek toonde op het vlak van zelfbepaling aan dat de onderzochte personen met een verstandelijke beperking van de Stichting Arduin zichzelf als minder zelfbepalend ervaren dan mensen zonder beperking uit diezelfde samenleving. Zo scoren de laatstgenoemden ook hoger op de domeinen persoonlijke ontwikkeling en inclusie. Ook Seynaeve voerde in 2009 een onderzoek naar Kwaliteit van Bestaan, namelijk in één emancipatorische voorziening voor mensen met een verstandelijke beperking (vzw Home Thaleia), aan de hand van de POS. Ze bestudeerde o.a. hoe de subjectieve en objectieve component zich t.o.v. elkaar verhouden en keek hoe de individuele Kwaliteit van Bestaan van de bewoners geëvalueerd en geoptimaliseerd kon worden. Uit bovenstaande onderzoeken werd duidelijk dat, ondanks het reeds bereikt hebben van een goede Kwaliteit van Bestaan voor hun cliënten, er nog altijd werkpunten zijn waardoor organisaties de Kwaliteit van Bestaan voor hun cliënten kunnen verhogen (De Windt & Lannau, 2009; Seynaeve, 2009). Het implementeren van een individueel ondersteuningsplan 18

29 zou volgens De Windt en Lannau een manier kunnen zijn om een nog betere Kwaliteit van Bestaan te realiseren bij mensen met een verstandelijke beperking. Daarnaast werd door de studie van Seynaeve (2009) ook aangetoond dat je de Kwaliteit van Bestaan van de cliënten in een organisatie in kaart kan brengen en kan optimaliseren, aan de hand van de uitkomsten van de POS. Opsteyn (2012) voerde een onderzoek naar Kwaliteit van Bestaan bij mensen met een nietaangeboren hersenletsel. Ze kon concluderen dat de mensen met een niet-aangeboren hersenletsel op alle domeinen lager scoren dan mensen zonder een beperking (Opsteyn). Ze vond ook dat mensen met een niet-aangeboren hersenletsel een hogere Kwaliteit van Bestaan hebben dan mensen met een verstandelijke beperking, vooral op de gebieden onafhankelijkheid en sociale participatie (Opsteyn). Uit haar onderzoek werd duidelijk dat de POS gebruikt kan worden om feedback te geven aan de cliënten in een organisatie voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel en om bij te dragen aan de ondersteuning die de organisatie biedt aan de cliënt. Op die manier wordt ook in deze studie nog eens bevestigd dat de POS uitkomsten kunnen leiden tot kwaliteitsverbetering (Opsteyn, 2012). Naast onderzoek aan de hand van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal bij volwassenen met een beperking, werd er ook reeds onderzoek gedaan aan de hand van de POS-CA bij kinderen. Tytgat voerde in 2012 een vergelijkend onderzoek bij kinderen met en kinderen zonder een verstandelijke beperking in het speciaal en regulier onderwijs. Ze vond o.a. geen significant verschil tussen kinderen met een beperking in het regulier en het speciaal onderwijs, maar er deed zich wel een trend voor dat kinderen en jongeren in het regulier onderwijs hoger scoren (Tytgat, 2012). Met haar onderzoek toonde ze aan dat het verhogen van de Kwaliteit van Bestaan bij kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking voortdurend aandacht vereist. Dit is voornamelijk het geval voor de domeinen persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling, persoonlijke relaties en emotioneel welbevinden (Tytgat, 2012). In bovenstaande onderzoeken, aan de hand van de POS, werd voornamelijk een vergelijking gemaakt tussen de Kwaliteit van Bestaan van mensen met een beperking en mensen zonder een beperking. In de internationale literatuur vonden we ook een onderzoek aan de hand van de POS, meer bepaald een onderzoek naar de predictoren van Kwaliteit van Bestaan bij personen met een beperking (Claes et al., 2012a). Dit wordt verder beschreven in het volgend stuk Onderzoek naar predictoren van Kwaliteit van Bestaan Enkele studies toonden aan dat ondersteuningsstrategieën, omgevingsfactoren en cliëntkenmerken predictoren zijn van persoonlijke uitkomsten. Dit was o.a. het geval in Claes et al. (2012a). Zij verwijzen in hun studie naar Gardner en Carran (2005) en Schalock et al. (2007) die ook tot deze bevindingen kwamen. Schalock et al. (2008b) stellen dat sommige 19

30 predictoren van Kwaliteit van Bestaan gerelateerd zijn aan de persoon, terwijl andere gerelateerd zijn aan een organisatie, systeem of gemeenschap. Omgevingsfactoren Claes et al. (2012a) vonden significante verschillen tussen werk en dagbesteding in relatie tot Kwaliteit van Bestaan, in die zin dat het hebben van een job gerelateerd wordt aan verhoogde persoonlijke uitkomsten. Ze stellen dat het hebben van een job een determinerende factor is, omdat het kunnen gaan werken zeer betekenisvol is voor personen met een beperking. Ze vonden significante verschillen tussen het hebben van een betaalde job of het doen van vrijwilligerswerk buiten de voorziening en tussen het doen van dagactiviteiten of onbetaald werken in die voorziening (Claes et al., 2012a). Deze bevindingen ondersteunen de waarde van vrijwilligerswerk als een alternatief voor betaald werk en ze verwijzen hierbij naar een aantal studies (Trembath, Balandin, Stancliffe, & Togher, 2010). Seynaeve (2009) deed een gelijkaardige vaststelling in haar onderzoek, namelijk dat vrijwilligerswerk een invloed uitoefent op de kwaliteit van het domein sociale inclusie en in die zin meer betekent voor de cliënten dan dagbesteding. Ze verwees hierbij naar Jongewaard (2005) en Iren (2003) die stellen dat werk hebben onderdeel is van een normaal leven, bijdraagt aan de positie in de samenleving en bijdraagt aan eigenwaarde en welbevinden, mits het aansluit bij de mogelijkheden. Seynaeve stelt dat maatschappelijke integratie meer bepalend is dan geld verdienen bij hun keuze van een job. Kober en Eggleton (2005) stelden vast dat participanten in een open werkomgeving statistisch significante hogere scores rapporteerden dan participanten die werkten in een beschutte werkplaats, na gecontroleerd te hebben voor de functionele werkmogelijkheden. Participanten in een open werkomgeving toonden significant hogere scores voor de domeinen empowerment/independence en social belonging/community integration, gemeten met de Quality of Life Questionnaire. Dit wijst erop dat mensen met een verstandelijke beperking, die in een open werkomgeving werken meer integreren met hun gemeenschap en een groter gevoel hebben van social belonging (Kober & Egletton, 2005). Kober en Eggleton controleerden niet voor alle demografische verschillen van de participanten, wat ze aanhalen als zijnde een beperking van hun studie. Claes et al. (2012a) vonden ook significante verschillen in de Kwaliteit van Bestaan wat betreft de woonvorm. Hierop wordt verder ingegaan onder punt Volgens de literatuur, zo stellen Nota, Ferrari, Soresi, & Wehmeyer (2007) is zelfbepaling zowel beïnvloed door omgevingsfactoren (o.a. woon- en werksetting) als door intrainidividuele factoren (o.a. leeftijd, niveau, sociale vaardigheden en adaptief gedrag) en is zelfbepaling gecorreleerd met een verbeterde Kwaliteit van Bestaan. Omgeving en keuzegelegenheden hebben een bijdrage in de zelfbepaling die mensen ervaren (Nota et al.). Op de impact van de woonsetting op zelfbepaling die Nota et al. vonden, wordt onder punt verder ingegaan. 20

31 Cliëntkenmerken/persoonsgerelateerde factoren Nota et al. (2007) herhalen met hun studie bevindingen betreffende de bijdrage van intelligentie aan zelfbepaling en Kwaliteit van Bestaan. Participanten met de meest ernstige beperkingen vertoonden het laagste niveau van zelfbepaling, Kwaliteit van Bestaan en sociale bekwaamheden en dat is consistent met resultaten van andere onderzoeksstudies (Nota et al., 2007). Ze vonden tevens dat vrouwen hoger scoorden op zelfbepaling dan mannen. Rey, Extremera, Duran en Ortiz-Tallo (2012), brachten de emotionele competentie of m.a.w. de mogelijkheid om gevoelens te identificeren, te begrijpen en ermee om te gaan voor een stuk in relatie met Kwaliteit van Bestaan. De bevindingen van deze studie geven evidentie voor het feit dat de mogelijkheid om emoties te reguleren een belangrijke rol speelt in de mate waarin volwassenen met een verstandelijke beperking geluk en plezier ervaren in hun leven. Ze verwijzen naar Dykens (2006) die stelt dat hoewel het verbeteren van objectieve en externe aanwijzingen van Kwaliteit van Bestaan een fundamenteel principe is, dit niet noodzakelijk leidt tot een in stand blijvend welbevinden bij mensen met een verstandelijke beperking. Rey et al. suggereren dat organisaties die werken met personen met een verstandelijke beperking, trainingen/oefeningen zouden moeten voorzien om de emotionele competentie te vergroten, in hun inspanningen om Kwaliteit van Bestaan van deze mensen te vergroten. Het trainen van de emotionele competentie zou niet alleen het niveau van welbevinden verhogen, maar tevens een hulp zijn in het ontwikkelen van een persoonlijke en sociale identiteit, alsook in het opbouwen van relaties, wederkerigheid en persoonlijke ontwikkeling in deze populatie (Rey et al). Ze verwijzen naar Kotsou et al. (2011) als ze zeggen dat het voordeel van het bestuderen van de emotionele competentie, als een manier om Kwaliteit te vergroten, is dat de karakteristieken van emotionele competentie gemakkelijker te modifiëren zijn en dus gevoeliger zijn om verbeterd te worden. Verder onderzoek is volgens Rey et al. op dat vlak nodig om na te gaan hoe leden van deze populatie hun percepties over Kwaliteit van Bestaan opbouwen, want Rey et al. stellen dat het begrijpen welke persoonlijke en sociale aspecten het meest bijdragen aan een gelukkiger leven, een beloftevolle en aanvullende benadering is van de verbetering van Kwaliteit van Bestaan van mensen met een verstandelijke beperking. Ondersteuningsstrategieën De resultaten van de studie van Claes et al. (2012a) leiden tot praktische implicaties voor organisaties die Kwaliteit van Bestaan en de ondersteuningsnoden van hun cliënten willen managen. Zo stellen ze dat de beschikbaarheid van natuurlijke ondersteuning (zoals o.a. familie, vrienden, collega s) een significante impact heeft op Kwaliteit van Bestaan gerelateerde uitkomsten. Claes et al. (2012a) stellen ook vast dat ondersteuning door het personeel positief gecorreleerd is met persoonlijke uitkomsten van Kwaliteit van Bestaan. Ze definieerden deze vorm van ondersteuning in deze studie als het geven van 21

32 prikkeling/aanmoediging aan de cliënt (zoals rol, status, betrokkenheid, appreciatie), educatie en training, en door het personeel geïnitieerde faciliteringstechnieken (zoals verbeteren van het gemeenschapsengagement, empowerment, een positief zelfbeeld en mogelijkheden voor sociaal engagement en interactie). Het belang van ondersteunende technologie werd ook bevestigd in deze studie en ze verwijzen hiervoor naar Lachapelle & Lussier-Desrochers (2008). McConkey en Collins (2010) deden ook een studie naar de rol van het personeel in het promoten van sociale inclusie van personen met een verstandelijke beperking. Hierop wordt in het volgend stuk verder op ingegaan Onderzoek naar de impact van de wooncontext op Kwaliteit van Bestaan Zoals hierboven reeds beschreven, vonden Claes et al. (2012a) in hun predictorenstudie significante verschillen in de Kwaliteit van Bestaan tussen mensen die alleen wonen en mensen die wonen in groep. Ze vonden dat iemand die alleen woont een hogere Kwaliteit van Bestaan heeft dan iemand die 24u op 24u onder supervisie leeft. Uit de studie van Claes et al. (2012a) bleek dat de Kwaliteit van Bestaan van mensen die leven in een appartement niet significant verschilde van zij die in een 24u op 24u gesuperviseerd arrangement leven. Nota et al. (2007) bestudeerden de relatie tussen persoonlijke karakteristieken, zelfbepaling, sociale bekwaamheden en de leefsituatie van mensen met een verstandelijke beperking. Ze vergeleken drie groepen met elkaar, namelijk zij die wonen in groepshuizen (2-3 personen, met steun voor het managen van hun leefomgeving en inclusie op sociaal en werkvlak), mensen in instituties en mensen die naar het dagcentrum komen (ongeveer 8h/dag). De laatste twee groepen spenderen de meeste tijd in grote settings, geïsoleerd van de omliggende gemeenschap. Nota et al. vonden dat mensen die naar het dagcentrum komen jonger zijn, een grotere autonomie vertoonden en een grotere graad van zelfbepaling hebben in hun dagelijkse activiteiten dan mensen die in een institutie wonen. De mensen die wonen in groepshuizen met ondersteuning, vertoonden een grotere graad van zelfbepaling in hun dagelijkse activiteiten (zoals wanneer ze opstaan, welke kledij ze aan hebben enz.) maar ook in de manifestatie van hun emoties en hun gemoed, dan de mensen die in een institutie wonen en zij die naar het dagcentrum komen (Nota et al.). In hun studie classificeerde Nota et al. dagcentra als een niveau van residentiële woonvormen, aangezien ze er voornamelijk activiteiten doen die geassocieerd worden met residentiële settings en niet met werksettings. Hun studie werd uitgevoerd in Italië en ze benadrukken dat dagcentra in andere landen misschien niet geclassificeerd worden als residentieel. Eén aspect van de omgeving dat een invloed zou hebben op de graad waarmee zelfbepaling uitkomsten van Kwaliteit van Bestaan voorspelt, zou de graad zijn waarin een bepaalde omgeving zelfbepaling promoot (Nota et al.). Nota et al. stellen dat grote settings, waar mensen verzameld zijn, dit duidelijk niet doen. 22

33 In de analyse naar welke predictoren bijdragen aan Kwaliteit van Bestaan vonden Nota et al. (2007) dat enkel sociale bekwaamheden en IQ een voorspeller waren van het al dan niet lid zijn van de groep met een hoge Kwaliteit van Bestaan. Daar waar Nota et al. (2007) vooral onderzoek deden naar zelfbepaling in relatie tot de woonvorm, onderzocht McConkey (2007) in Ierland de variatie in sociale inclusie van mensen met een verstandelijke beperking die wonen met ondersteuning en die wonen in residentiële settings. Hierbij vond hij dat de mensen in gelijk welke vorm van wonen met ondersteuning grotere niveau van sociale inclusie vertoonden, zoals gemeten door hun gebruik van gemeenschapsvoorziening en sociale contacten, dan mensen die leven in kleine groepshuizen of in residentiële settings (Mcconkey, 2007). McConkey vond dat de accommodatie variabele een significante impact had op sociale inclusie, in aanvulling op de sociale competentie van de persoon. McConkey (2007) verwijst in zijn studie naar Emerson & McVilly (2004), die stellen dat er een groeiende evidentie is dat diensten eerder dan persoonlijke karakteristieken een significante impact kunnen hebben op de toegang tot gemeenschapsvoorzieningen en gerapporteerde vriendschappen van cliënten. Wat betreft het gebruik van gemeenschapsvoorzieningen vond McConkey dat mensen met een hogere sociale competentie meer deelnamen aan deze voorzieningen, maar er was ook een significant effect van de accommodatie. McConkey vond in dit opzicht dat mensen die leven in woonvormen met ondersteuning meer geneigd waren om toegang te hebben tot gemeenschapsvoorzieningen, ten minste één vriend te hebben buiten de voorziening die ze regelmatig zien en bezoekers te hebben in hun huis. In tegenstelling, mensen die leven in groepshuizen (ongeveer 6 mensen per huis en zo n 100- tal mensen op dezelfde site, waarbij er 24u personeel beschikbaar is), hadden meer kans om familiebezoeken te hebben. Hierbij merkten ze op dat sommige residentiële settings in Ierland zo georganiseerd zijn, dat cliënten in het weekend naar huis kunnen. Dit zou kunnen tellen voor de hogere niveaus van familiecontact (McConkey). Kortom, in de studie van McConkey (2007) waren de twee belangrijkste predictoren op de meeste indicatoren van sociale inclusie hogere scores op sociale competentie en het type accommodatie. Naast de impact van de woonomgeving, kan ook het personeel een rol spelen in de sociale inclusie van cliënten. McConkey en Collins deden in 2010 een studie naar de rol van ondersteunend personeel in het promoten van sociale inclusie van mensen met een verstandelijke beperking. Ze maakten gebruik van vragenlijsten die ingevuld werden door personeel in diverse settings: woonsettings met ondersteuning, in residentiële settings of groepshuizen en dagcentra. Hierbij vonden ze dat personeel dat werkt in meer geïndividualiseerde ondersteuningssystemen, de neiging heeft om een grotere prioriteit te geven aan het promoten van sociale inclusie, hoewel dit kan variëren binnen en over teams. Toch gaven personeelsleden een grotere prioriteit aan zorgtaken, en meer specifiek in settings waar mensen verzameld zijn (groepssettings) (McConkey & Collins, 2010a). In hun open bevraging naar de visie van het personeel op het promoten van sociale inclusie, zijn de meest dominante thema s die aan bod komen het aanmoedigen van mensen om deel te nemen aan gemeenschapsactiviteiten en hen begeleiden naar sociale ontmoetingen. 23

34 Andere thema s die aangehaald worden zijn gerelateerd aan het ondersteunen van keuze en onafhankelijkheid. Het promoten van communicatie en sociale vaardigheden kwam in mindere mate aan bod (McConkey & Collins, 2010a). Deze data mogen echter niet als representatief genomen worden voor alle personeel in deze drie types van dienstverlening, aangezien de personeelsleden betrokken zijn in een project rond sociale inclusie en zo misschien meer betrokken zijn bij de kwestie sociale inclusie dan andere personeelsleden in dergelijke settings (McConckey & Collins, 2010a). Ze stellen dat managers van diensten voor mensen met een beperking, meer de nadruk moeten leggen op sociale inclusietaken en de leiding moeten voorzien van training en bronnen om ondersteunend personeel te faciliteren in het beoordelen van hun prioriteiten (McConkey & Collins, 2010a). Ze verwijzen ook naar een studie van zichzelf in 2009, waaruit volgt dat een determinerende factor van iemand zijn sociale inclusie niet zozeer de setting is waarin ze ondersteuning krijgen, maar eerder de rollen die het ondersteunend personeel uitvoert (McConkey & Collins, 2009). McConkey en Collins (2010a) maken wel de bedenking dat, gegeven de natuur van wonen met ondersteuning, het personeel meer gefocust is op het individu in tegenstelling tot op de groep zoals het geval is in residenties en dagcentra. McConkey en Collins stellen dat het uit andere onderzoeken duidelijk is dat mensen die wonen met ondersteuning meer sociale inclusie ervaren, maar dat het een onopgeloste vraag is in welke mate dit komt door de focus van het personeel op sociale inclusie of door de verhoogde kansen die deze woonvorm biedt tot sociale inclusie. In die zin stellen ze dat beiden noodzakelijk zijn (McConkey & Collins, 2010a). Ze benadrukken ook dat het personeel in verzamelde settings zoals residenties of dagcentra misschien beperkt is in de mate waarin ze de sociale inclusie van hun cliënten kunnen uitbreiden en dat de nieuwe ondersteuningsrollen voor personeel slechts mogelijk worden binnen nieuwe individuele modellen van dienstverlening (McConkey & Collins, 2010a). Een uitkomst van de studie van McConkey en Collins (2010a) was de ontwikkeling en evaluatie van een Tool-kit, om het ondersteunend personeel inzichten te verschaffen in de beschikbare strategieën en bronnen om een grotere sociale inclusie te promoten bij de mensen die ze ondersteunen. De focus ligt op de volgende drie strategieën: het engageren van de persoon in sociale en gemeenschapsactiviteiten, het zoeken naar gelegenheden voor inclusie in sociale, werk, vrije tijd en opleidingsgelegenheden en het rekruteren van nieuwe leden in hun sociaal netwerk (McConkey & Collins, 2010a). McConkey en Collins (2010b) deden ook een studie naar het gebruik van persoonlijke doelenopzet om sociale inclusie bij mensen met een verstandelijke beperking te promoten. Mensen over vier verschillende accommodaties, konden aangeven aan welke sociale inclusiedoelen ze wilden werken. De meest gekozen doelen waren deze rond sociale activiteiten met andere mensen en ze vonden in hun studie dat persoonlijke doelenopzet wel degelijk een rol kan spelen in het promoten van sociale inclusie, over alle woonvormen met ondersteuning en zo ook in verzamelde settings (McConkey & Collins, 2010b). Toch zagen ze ook een afname van ongeveer de helft van de mensen doorheen de periode van 24

35 hun onderzoek en de voornaamste reden die mensen aanhaalden was de tevredenheid met hun huidige leven. Volgens McConkey en Collins (2010b) impliceert dit dat er significante moeilijkheden zijn in het veranderen van de levensstijl van personen met een beperking en vooral van de mensen die leven in een verzamelde setting (in groep). McConkey en Collins (2010b) stellen dus dat er wel winsten kunnen voortvloeien uit persoonlijke doelenopzet om vele, maar niet alle mensen in verschillende accommodaties te laten participeren in meer sociale activiteiten. 6.2 Onderzoek naar de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal Er is reeds veel onderzoek geweest naar de POS. Resultaten toonden aan dat dit een betrouwbaar en valide instrument is, om Kwaliteit van Bestaan bij mensen met een beperking te meten (van Loon et al., 2010; Claes et al., 2010). In een studie van Claes et al. (2010) geven ze aan dat de POS gebaseerd is op theorie en dat deze schaal ontwikkeld is door de actieve betrokkenheid van significante participanten in focusgroepen. Claes et al. (2010) gebruiken de POS als voorbeeld, in een studie naar principes die aan de basis zouden moeten liggen van het meten van Kwaliteit van Bestaan. Het conceptueel kader dat de ontwikkeling van de POS stuurde is namelijk dat het concept Kwaliteit van Bestaan gekenmerkt wordt door multidimensionaliteit, hiërarchie en het hebben van zowel etic (universele) als emic (cultuurgebonden) eigenschappen (Claes et al., 2010). In een studie gevoerd door van Loon et al. (2010) heeft men het over de bruikbaarheid van de POS. Daar stelt men dat de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal informatie verschaft voor kwaliteitsverbetering en voor evidence-based praktijken (Schalock et al, 2008a&b). Ook Claes et al. (2010) stellen dat de POS voldoende psychometrische eigenschappen heeft en dus met betrouwbaarheid gebruikt kan worden in onderzoek en evaluatie-activiteiten. Op niveau van het individu (van Loon et al., 2009) kan de POS o.a. gebruikt worden om: - Feedback te geven aan de persoon over zijn Kwaliteit van Bestaan (aan de hand van de acht domeinen) - De verwachting te scheppen dat verandering mogelijk is en kan gebeuren in verschillende dimensies van Kwaliteit van Bestaan - Te bevestigen dat de organisatie, waaraan de persoon vast hangt, uitgaat van een holistische benadering ten opzichte van de persoon - Subjectieve en objectieve beoordelingen van indicatoren van Kwaliteit van Bestaan te vergelijken 25

36 Op organisatorisch niveau (van Loon et al., 2009) kunnen POS resultaten o.a. gebruikt worden voor: - Een vorm van zelfevaluatie, in die zin dat uitkomsten van de cliënten bekeken worden, alsook veranderingen in die uitkomsten doorheen de tijd. - Evidence-Based praktijken, in die zin dat je kan bepalen welke individuele, organisatie- en gemeenschapsfactoren de uitkomstscores voorspellen. Op macroniveau verschaffen de gemeten persoonsgerichte uitkomsten informatie voor het beleid (van Loon et al, 2010). Claes et al. (2012b) halen een aantal implicaties aan in verband met de POS. Ze argumenteren voor het gebruik van methodisch pluralisme, in die zin dat de zelfbeoordeling (door de persoon zelf) en de geobjectiveerde beoordeling (een familielid of personeelslid) afgenomen en apart geanalyseerd moeten worden. Claes et al. (2012b) stellen dat mensen met een beperking het recht hebben om hun eigen perceptie van Kwaliteit van Bestaan te uiten en dat de metingen van de zelfbeoordeling statistisch betrouwbaar zijn. Aangezien niet iedereen in de mogelijkheid is om zelf te antwoorden, stellen Claes et al (2012b) dat er moet gezocht worden naar strategieën en meer gebruiksvriendelijke procedures (zoals bijvoorbeeld visuele en auditieve middelen) om op die manier het aantal zelfbeoordelaars te vergroten. Tot slot halen ze de nood aan om verder onderzoek te verrichten naar het ontwikkelen van strategieën voor het meten van Kwaliteit van Bestaan bij personen die zeer ernstig beperkt zijn. 26

37 Probleemstelling 1 Bedenkingen na het bestuderen van de literatuur Uit bovenstaande literatuurstudie is duidelijk geworden dat Kwaliteit van Bestaan een belangrijk concept is in de zorg voor personen met een beperking en dat aandacht voor dit concept belangrijk kan zijn op verschillende niveaus. Dat de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) gebruikt kan worden om de Kwaliteit van Bestaan van mensen met een beperking in een organisatie in kaart te brengen, is een boeiend gegeven. Zeker omdat je op die manier de Kwaliteit van Bestaan kunt optimaliseren waar dit nodig is, maar ook omdat je zo een beeld krijgt van hoe goed je als organisatie bezig bent. Naast bruikbaarheid op organisatorisch niveau, kan de POS ook boeiende toepassingen opleveren op individueel niveau. Zo kan men aan de hand van de uitkomsten van deze schaal feedback geven over de Kwaliteit van Bestaan aan de persoon in kwestie en duidelijk maken dat verandering op één of meerdere domeinen van Kwaliteit van Bestaan mogelijk is (van Loon et al., 2009). Tot slot kunnen de resultaten van de POS ook belangrijke bevindingen opleveren in verband met de predictoren van Kwaliteit van Bestaan en in die zin bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek hiernaar. Er werden reeds diverse onderzoeken gevoerd naar het verschil in Kwaliteit van Bestaan of in bepaalde domeinen ervan (o.a. sociale inclusie en zelfbepaling) tussen mensen die residentieel (of in groep wonen) en mensen die wonen met ondersteuning. Zo gaven Claes et al. (2012a) aan in hun onderzoek dat mensen die alleen wonen een hogere Kwaliteit van Bestaan hebben dan mensen die 24 op 24u onder supervisie wonen. Ook McConkey (2007) vond dat mensen die wonen met ondersteuning een hogere graad van sociale inclusie vertoonden dan mensen die leven in residentiële settings en hij stelde dat de accommodatievariabele, naast de sociale competentie van de persoon, een significante impact had. Het viel op dat er in deze studies voornamelijk een vergelijking wordt gemaakt tussen mensen die in groep wonen en mensen die wonen met ondersteuning (en één keer met mensen die alleen wonen). In geen van bovenstaande beschreven studies wordt een vergelijking gemaakt van deze woonvormen met cliënten die thuis wonen bij hun ouders. In aansluiting op deze bevindingen willen we in dit onderzoek de impact van de wooncontext op de Kwaliteit van Bestaan van personen met een verstandelijke beperking nagaan. Hierbij wordt naast de woonvormen residentieel en wonen met ambulante begeleiding, ook de 27

38 woonvorm thuis (bij ouders) in rekening gebracht. Voor dit onderzoek, wordt aan de slag gegaan in één organisatie voor volwassenen met een verstandelijke beperking, aan de hand van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS). 2 Onderzoeksvragen In dit onderzoek wordt er nagegaan of er een verschil is in Kwaliteit van Bestaan, naargelang de wooncontext van de participanten. Hierbij wordt er ook gekeken naar mogelijke trends op de acht domeinen van Kwaliteit van Bestaan bij mensen met een beperking, in verschillende woonsettings. De centrale vraag die meespeelt is: Heeft de wooncontext een invloed op de ervaren Kwaliteit van Bestaan van personen met een verstandelijke beperking? Of met andere woorden: Is er een verschil in Kwaliteit van Bestaan bij personen met een beperking die: - Thuis wonen - Wonen met ambulante begeleiding - Residentieel verblijven Vertrekkend van deze centrale vraag, zijn in overleg met Den Achtkanter, volgende onderzoeksvragen tot stand gekomen: 1. Hebben mensen die thuis wonen een hogere Kwaliteit van Bestaan dan mensen die residentieel verblijven? 2. Hebben mensen die wonen met ambulante begeleiding een hogere Kwaliteit van Bestaan dan mensen die thuis wonen? 3. Hebben mensen die wonen met ambulante begeleiding een hogere Kwaliteit van Bestaan dan de mensen die residentieel verblijven? 28

39 Methodologie 1 Keuze voor één setting Dit onderzoek werd gevoerd in één setting, namelijk in Den Achtkanter te Kortrijk. Den Achtkanter is een voorziening voor mensen met een verstandelijke beperking, al dan niet in combinatie met psychische problemen en voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel 1. Deze keuze kan verantwoord worden door te stellen dat het de bedoeling is van dit onderzoek, om naast een bijdrage te leveren aan de wetenschappelijke literatuur, de voorziening ook een beeld te geven van hoe het gesteld is met de Kwaliteit van Bestaan van hun cliënten die thuis wonen, residentieel verblijven of begeleid wonen. Tot slot was het ook de bedoeling om factoren aan te halen, die tijdens dit onderzoek naar boven komen als zijnde belangrijk voor het verbeteren van de Kwaliteit van Bestaan, zodat deze organisatie daarmee eventueel concreet aan de slag kan gaan. Den Achtkanter is bekend met de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal, in die zin dat ze de POS afnemen in functie van het opstellen van het ondersteuningsplan van hun cliënten. Dat ze bekend waren met de POS en reeds beschikten over een aantal recent afgenomen POS en was een stuk doorslaggevend bij de keuze voor deze voorziening, daar het anders omwille van tijdsgebrek niet haalbaar was om bij een groot aantal cliënten de POS af te nemen. Voor dit onderzoek werden POS en afgenomen ter aanvulling van wat ze reeds hadden. De mentoren kunnen de POS en, afgenomen door de onderzoeker, meenemen in het opstellen van het ondersteuningsplan van deze cliënten. Den Achtkanter Den Achtkanter is een voorziening voor volwassenen met een verstandelijke beperking. Ze bieden er diverse woon- en werkvormen aan 2. Onder werkvormen verstaan we vormen van dagbesteding binnen de voorziening (in het dagcentrum), op verschillende locaties. Binnen Den Achtkanter staat dagbesteding voor werken op maat rekening houdend met de wensen van de persoon en het niveau van functioneren van de persoon. 3 Ze vertrekken vanuit een geloof in de mogelijkheden van de cliënt. Werken kan op drie verschillende locaties van Den Achtkanter. Het Boerhof en De Gallerie bieden diverse ateliers aan, terwijl 1 Vzw Den Achtkanter (2005). Geraadpleegd op 22 april 2012, via 2 Vzw Den Achtkanter (2005). Geraadpleegd op 22 april 2012, via 3 Vzw Den Achtkanter (2005). Geraadpleegd op 22 april 2012, via 29

40 De Hond in het Kegelspel (tea-room) en Het Andere Geschenk (winkel) buitenprojecten zijn, gevestigd in het centrum van Kortrijk. In de buitenprojecten krijgen cliënten de kans om zelfstandiger en met meer verantwoordelijkheid een job uit te oefenen te midden van de samenleving. Het verschil tussen het atelierwerk en de buitenprojecten zit vooral in het sociale karakter van de buitenprojecten, namelijk het in contact treden met mensen. Tot slot is er nog een club 2 en club 3 werking, waar ouder wordende cliënten hun dag kunnen doorbrengen. Club 2 heeft als bedoeling ouder wordende mensen geleidelijk te laten uitbollen van het werk in de ateliers. Sommige cliënten combineren club 2 met atelierwerk. Club 3 garandeert een zinvolle oude dag voor mensen die na een actieve loopbaan aan pensioen toe zijn. In Den Achtkanter kunnen cliënten naast dagbesteding in het dagcentrum ook deeltijds begeleid werken op de gewone arbeidsmarkt. Het gaat hier om onbetaald werk en cliënten die begeleid werk doen, doen dit steeds in combinatie met dagbesteding. Begeleid werk is vrijwilligerswerk o.a. in een winkel, een kinderopvang enz. Den Achtkanter biedt twee woonvormen aan, namelijk residentieel wonen of wonen met ambulante begeleiding. Wonen met ambulante begeleiding kan binnen DIO (Dienst Inclusieve Ondersteuning). Aangezien de term Wonen met ambulante begeleiding vlotter leest en meer herkenbaar is dan de term DIO, wordt de eerste term gehanteerd doorheen dit onderzoek. Het grote verschil tussen deze twee woonvormen zit vooral in de mate waarin de cliënten ondersteuning krijgen. Den Achtkanter begeleidt ook personen die thuis wonen en naar het dagcentrum komen. Samengevat zijn de cliënten die door Den Achtkanter begeleid worden, op te delen in drie grote groepen, naargelang hun woonvorm. Het betreft namelijk: Cliënten die thuis wonen Deze cliënten wonen meestal bij hun ouders in. Ze komen overdag naar de dagbesteding van Den Achtkanter en gaan s avonds terug naar huis. 30

41 Cliënten die residentieel verblijven Deze cliënten verblijven in één van de drie tehuizen van Den Achtkanter. Sommige cliënten gaan tijdens het weekend naar hun familie, terwijl anderen de hele tijd in het tehuis verblijven. Iedere cliënt beschikt over een eigen kamer. Eten en taken (o.a. afwas, poetsen enz.) doen ze gezamenlijk of in een beurtrollensysteem. Bij wonen als een sociaal gebeuren, wordt ondersteuning geboden bij het verwerven van interpersoonlijke vaardigheden. Samenleven in grotere- groep bevat een continue opdracht van zoeken naar evenwicht tussen individuele en groepsgerichtheid 4. Deze cliënten komen overdag naar de dagbesteding. Sommigen onder hen komen mee met de busjes van Den Achtkanter, anderen komen zelfstandig met het openbaar vervoer. Elk tehuis heeft zijn eigenheid en het was niet eenvoudig om in enkele zinnen te verwoorden waarin ze nu net van elkaar verschillen. Toch volgt hieronder een omschrijving van de drie tehuizen. Het Nest Dit tehuis biedt 24 uur ondersteuning aan 22 volwassenen met een verstandelijke beperking. Hoewel er in groep geleefd wordt, wordt iedereen individueel benaderd. Het Nest is gelegen in het centrum van Kortrijk. Er wordt samen met de ondersteuners en het netwerk gezocht naar een gepast antwoord op de woon- en vrijetijdsvraag van de cliënt. Integratie in de samenleving als volwaardig burger staat hierbij centraal 5. Vanuit Den Achtkanter stellen ze vast dat er voornamelijk een oudere populatie woont in het Nest, wat ook maakt dat niet alle cliënten nog mobiel zijn. De Zunnetoren De Zunnetoren is een tehuis in Marke, dat 24 uur ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke beperking en aan mensen met een gestabiliseerde psychische problematiek of met en niet-aangeboren hersenletsel. In dit tehuis wordt van elke bewoner een grote graad van zelfstandigheid verwacht, in die zin dat cliënten het eventjes moeten kunnen stellen zonder de lijfelijke aanwezigheid van een begeleider en alleen op stap moeten kunnen gaan. Mobiel zijn is dan ook een voorwaarde om in de Zunnetoren te mogen wonen. De Zunnetoren is een open tehuis, waar maximale ontplooiing en deelname aan het dorpsleven gestimuleerd wordt 6. 4 Kwaliteitshandboek vzw Den Achtkanter Kortrijk (2005). 5 Vzw Den Achtkanter (2005). Geraadpleegd op 30 november 2012, via 6 Vzw Den Achtkanter (2005). Geraadpleegd op 30 november 2012, via 31

42 Het Plein25 Het Plein25 is een tehuis in het centrum van Kortrijk dat via een binnendeur verbonden is met het Nest. Het profiel van de cliënten voor aanmelding in het Plein25 is hetzelfde als dat van het Nest. In dit tehuis zitten er zowel oudere mensen alsook jonge mensen. Kortom, het grote onderscheid tussen de tehuizen situeert zich o.a. in de locatie van de tehuizen, in die zin dat het Nest en het Plein25 in de stad gelegen zijn (centrum van Kortrijk), terwijl de Zunnetoren in een dorp gelegen is (Marke). In de Zunnetoren wordt ook een grotere graad van zelstandigheid verwacht van de cliënten en ze moeten mobiel zijn, wat niet het geval is in het Plein25 en in het Nest. Cliënten die wonen met ambulante begeleiding (op studio of appartement) Cliënten die wonen met ambulante begeleiding, wonen op een studio van Den Achtkanter. Dit kan op een studio in De Wal, in Monicahove of in de Vaartstraat, waar de begeleiding dagelijks langskomt 7. Elke setting heeft zijn eigenheid, zoals te zien in het overzichtje hieronder. Elke studio heeft alle nutsvoorzieningen, waardoor ze kunnen genieten van hun privacy. In De Wal en in Monicahove is er een gezamenlijke ruimte, die hen de kans biedt om samen dingen te doen, mochten ze dit willen. Deze cliënten staan zelf in voor hun boodschappen, maaltijden, was, strijk en onderhoud van hun studio, mits ondersteuning waar nodig. Ze worden ondersteund door een wooncoach in het beheren van hun budget. Overdag komen ze naar de dagbesteding. De Wal Deze setting bestaat uit drie huizen met elk vier studio s, gelegen in een rustige omgeving nabij het dagcentrum. Het is gelegen buiten het centrum van Kortrijk. Monicahove Monicahove is een wooncomplex voor 10 bewoners in het centrum van de stad. Het ziet eruit als een appartementsgebouw, maar elke cliënt heeft er zijn eigen studio Vaartstraat Onder de noemer Vaartstraat valt een groepering van aantal studio s in het centrum of wonen op een appartement van de sociale huisvestiging in de buurt van de Vaarstraat. 7 Vzw Den Achtkanter (2005). Geraadpleegd op 30 november 2012, via 32

43 Deze drie settings verschillen voornamelijk van elkaar op het vlak van locatie, in die zin dat De Wal gelegen is buiten het centrum, terwijl Monicahove en Vaartstraat gelegen zijn in het centrum van Kortrijk. 2 Steekproef Participanten voor dit onderzoek werden verzameld uit de drie woonvormen van Den Achtkanter, namelijk mensen die thuis wonen, die residentieel verblijven en die wonen met ambulante begeleiding. Op die manier werden drie onderzoeksgroepen samengesteld, wiens Kwaliteit van Bestaan via statistische analyse in het softwareprogramma SPSS, kon worden vergeleken met elkaar. Er werd bij het verzamelen van de participanten geen specifieke methode van steekproeftrekking toegepast. Er werd beroep gedaan op de POS-uitkomsten die reeds voorhanden waren. In aanvulling daarop werden cliënten geselecteerd bij wie nog een POS zou worden afgenomen, om wat betreft groepsgrootte min of meer vergelijkbare onderzoeksgroepen te krijgen. In dit onderzoek is er gewerkt met POS en die maximum in het begin van 2011 afgenomen zijn, zodat de POS en in dit onderzoek maximum twee jaar oud zijn. In totaal werd nog bij 13 cliënten een POS afgenomen in het kader van dit onderzoek. Inclusiecriteria, gehanteerd bij het verzamelen van de participanten: - Ze zijn actief, d.w.z. dat ze naar de dagbesteding komen en dus niet gepensioneerd zijn. - Ze hebben geen ernstig tot diepe beperking - Ze hebben geen motorische problemen Exclusiecriteria bij het verzamelen van de participanten: - Cliënten met NAH (Niet-Aangeboren Hersenletsel) - Cliënten die naar Club 3 gaan (Gepensioneerd zijn) - Cliënten met een ernstige tot diepe beperking In overleg met Den Achtkanter, werd beslist om de cliënten met een niet-aangeboren hersenletsel niet mee te nemen in de steekproef, daar dit een aparte doelgroep is en dit mogelijks een impact zou kunnen hebben op mijn resultaten. Om die reden werden ook de andere twee exclusiecriteria gehanteerd. Steekproefgrootte De steekproef voor dit onderzoek bevatte 77 volwassenen met een matig verstandelijke beperking, die begeleid worden door Den Achtkanter. Verder werd deze steekproef opgedeeld in drie onderzoeksgroepen, die in dit onderzoek met elkaar vergeleken worden, namelijk: 33

44 - Cliënten die thuis wonen: N = 31 - Cliënten die residentieel verblijven: N = 23 - Cliënten die wonen met ambulante begeleiding: N = 23 De steekproef bestond aanvankelijk uit 78 participanten, maar omdat één POS-afname niet volledige betrouwbaar was, werd in overleg met Den Achtkanter beslist om deze participant niet mee te nemen in het onderzoek, om geen vertekening te hebben op de resultaten. De keuze om dit onderzoek te voeren in één organisatie, had als gevolg dat er geen grotere steekproef kon verzameld worden, aangezien er niet meer cliënten in de woonvormen residentieel wonen en ambulant wonen begeleid worden, die voldoen aan de inclusiecriteria. Er werden geen bijkomende POS en afgenomen bij cliënten in de woonvorm Thuis wonen, omdat er reeds voldoende gegevens uit deze onderzoeksgroep beschikbaar waren. Op die manier kon de beschikbare tijd optimaal besteed worden aan andere POSafnames. Doordat het onderzoek binnen één voorziening werd gevoerd, was het ook niet mogelijk om de participanten in de verschillende woonvormen met elkaar te matchen op relevante kenmerken, zoals o.a. leeftijd, geslacht, soort dagbesteding. Tot zover deze beperkingen bij de steekproef in dit onderzoek. Geslacht De participanten in dit onderzoek zijn voornamelijk vrouwen. Dit heeft te maken met de historiek van de organisatie. In het verleden werden er enkel vrouwen begeleid werden door Den Achtkanter en dit zorgt er mede voor dat de cliënten van Den Achtkanter overwegend vrouwen zijn (J. Warnez, persoonlijke mededeling, 11 februari, 2013). De steekproef telt 9 mannelijke participanten en 68 vrouwelijke participanten. Leeftijd De leeftijd van de participanten varieert van 23 tot 65 jaar. Om gemakkelijker met de leeftijden van de participanten aan de slag te gaan, werden leeftijdscategorieën uitgewerkt. Hierbij werd uitgegaan van een globale indeling van jongvolwassenen, volwassenen van middelbare leeftijd en ouder wordende volwassenen. Om dit te operationaliseren, werd gekozen voor volgende leeftijdscategorieën: - Jongvolwassenen: jaar [18-35[ - Volwassenen van middelbare leeftijd: jaar [35-55[ - Ouder wordende volwassenen: 55+ [55+] De leeftijdscategorieën werden op die manier ingedeeld, omdat de participanten in de steekproef het best konden ingepast worden in een dergelijke indeling. 34

45 Niveau van verstandelijk functioneren Er werd aandacht besteed aan het niveau van verstandelijk functioneren van de participanten, daar dit mogelijks een invloed zou kunnen hebben op de resultaten. Een ernstig tot diepe beperking was een exclusiecriterium bij het verzamelen van de steekproef. Er was geen cijfermateriaal inzake het verstandelijk functioneren van de participanten beschikbaar, daar Den Achtkanter hier geen voorstander van is. De cijfergegevens waarover ze beschikken, waren vaak al oude gegevens, dewelke ook nog eens beïnvloed konden zijn door het soort test dat afgenomen werd (J. Warnez, persoonlijke mededeling, 11 februari, 2013). Daar het toch niet onbelangrijk is om het niveau van de cliënten mee te nemen in het onderzoek, ontstond in overleg met Jos van Loon het idee om het verstandelijk niveau van functioneren van de participanten te laten inschatten door een team van experten in Den Achtkanter. De agogisch-directeur en de ortho-agoog van Den Achtkanter maakten een inschatting van het niveau van de participanten, waarbij ze gebruik gemaakt hebben van hun eigen deskundigheid en hun kennis van de cliënten. Het is een tegemoetkoming om te gaan kijken naar het niveau van verstandelijk functioneren van de participanten, maar dit neemt niet weg dat het misschien een beperking kan zijn dat er niet gewerkt is met IQ-cijfers in het indelen van cliënten in categorieën. Op basis van een inschatting door het expertenteam van Den Achtkanter kan aldus gezegd worden dat alle cliënten in dit onderzoek een matig verstandelijke beperking hebben. 35

46 Beschrijving demografische karakteristieken voor mijn drie onderzoeksgroepen Tabel 1 Demografische Karakteristieken van de drie onderzoeksgroepen Residentieel (N= 23) Ambulant (N= 23) Thuis (N= 31) Geslacht Man Vrouw Leeftijd [18-35[ [35-55[ [55+] Niveau Licht Matig Ernstig Zeer ernstig Dagbesteding Atelier Atelier + Begeleid werk / 23 / / / 23 / / / 31 / / Onderzoeksinstrument 3.1 Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal De Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS, van Loon et al., 2008) is een instrument, ontwikkeld om de uitkomsten m.b.t. Kwaliteit van Bestaan van (volwassen) mensen met een verstandelijke beperking te meten. Ze is gebaseerd op het conceptueel model voor Kwaliteit van Bestaan (tabel 2) en op het model voor het meten van Kwaliteit van Bestaan (van Loon et al, 2010). Over de ontwikkeling van de POS is meer informatie te lezen in de theoretische kadering van deze studie. 36

47 Tabel 2 (van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010) geeft een overzicht van de componenten van het model. Factor Domein Voorbeeld Indicatoren Onafhankelijkheid Persoonlijke ontwikkeling Onderwijsniveau, persoonlijke vaardigheden, adaptief gedrag Zelfbepaling Keuzes/beslissingen, zelfstandigheid, persoonlijke controle, persoonlijke doelen Sociale Participatie Persoonlijke relaties Sociale netwerken, vriendschappen, sociale activiteiten, interacties, relaties Sociale inclusie Integratie/ participatie in de maatschappij, rol in de maatschappij, ondersteuning Rechten Mensenrechten (respect, waardigheid, gelijkheid); Juridisch (toegang tot juridische hulp, eerlijke procesgang) Welbevinden Emotioneel welbevinden Veiligheid, positieve verwachtingen, tevredenheid, zelfbeeld, gebrek aan stress Fysiek welbevinden Gezondheids- en voedingstoestand, recreatie, vrije tijd Materieel welbevinden Financiën, werk, woning, bezittingen De meting van de indicatoren van Kwaliteit van bestaan omvat zowel subjectieve/zelfbeoordelingsscores als meer objectieve/geobjectiveerde beoordelingsscores. (van Loon et al., 2010). Elk item wordt beoordeeld op basis van de zelfbeoordeling en de geobjectiveerde beoordeling en gescoord volgens de 3-punt Likert-Schaal (van Loon, Van Hove, Schalock, & Claes, 2009). Deze scores worden achteraf overgebracht op het overzichtsformulier en worden vervolgens opgeteld om de domeinscores, de factorscores en tot slot de totaalscore voor Kwaliteit van Bestaan te bekomen (van Loon et al., 2009). De afname van de POS dient te gebeuren door een professional met uitgebreide ervaring met personen met een verstandelijke beperking, die getraind is in het afnemen en scoren van gedragsschalen (van Loon et al., 2009). De interviewer moet er rekening mee houden dat de antwoorden afhankelijk kunnen zijn van persoonlijke kenmerken, ervaringen en omstandigheden van respondenten en dat men zich enigszins moet aanpassen. Dit kan bijvoorbeeld door alternatieve of ondersteunende vormen van communicatie te gebruiken (van Loon et al., 2009). 37

48 3.2 Betrouwbaarheid en Validiteit De indicatoren voor betrouwbaarheid zijn een maat voor de interne consistentie (berekend o.b.v. de Cronbach Alpha s), de interrespondent betrouwbaarheid en de consistentie tussen de zelfbeoordeling en geobjectiveerde beoordeling (van Loon et al., 2009). Indicatoren voor validiteit zijn inhouds-, construct-, en concurrente validiteit (van Loon et al., 2009). De POS is een betrouwbaar instrument gebleken, maar in deze studie wordt hier niet verder op ingegaan. Voor meer informatie hierover verwijzen we naar de Handleiding voor afname en standaardisering van de POS (van Loon et al., 2009) en naar het artikel over de ontwikkeling van de POS door van Loon et al. (2010). 3.3 Gesubjectiveerde beoordeling Zoals eerder vermeld, bestaat de POS uit een gesubjectiveerde beoordeling en een geobjectiveerde beoordeling (van Loon et al., 2010). Hoewel Claes et al. (2012b) argumenteren voor methodologisch pluralisme (aparte afname en analyse van gesubjectiveerde en geobjectiveerde beoordeling) werd beslist om in deze studie enkel de gesubjectiveerde beoordeling te gebruiken. Deze keuze wordt hieronder beargumenteerd. Enerzijds konden op die manier meer participanten betrokken worden in dit onderzoek, aangezien er reeds van veel cliënten een gesubjectiveerde beoordeling voorhanden was. Gezien de geobjectiveerde beoordeling nog bij een groot aantal cliënten moest afgenomen worden, was het praktisch niet haalbaar om beide beoordelingen mee te nemen. Bovendien zou er ook een te grote tijdsspanne gezeten hebben tussen de afname van beide beoordelingen, waardoor de betrouwbaarheid van de gegevens betwijfeld kon worden. Anderzijds is het zo dat er een hoge correlatie is tussen de gesubjectiveerde en de geobjectiveerde beoordeling, zoals blijkt uit onderstaande tabel (van Loon et al., 2009). Uit persoonlijke communicatie met de auteur van de POS blijkt ook dat in de aanpassingen van de POS, namelijk de POS 2.0., het voorstel gedaan is om enkel één beoordeling, bij voorkeur de zelfbeoordeling, af te nemen als voldoende POS afname (J. van Loon, persoonlijke mededeling, 1 februari 2013). De tabel van van Loon, Van Hove, Schalock, & Claes (2009), toont de Pearson s Correlatie Coëfficiënten tussen beide beoordelingen. 38

49 Tabel 3 (van Loon, Van Hove, Schalock, & Claes, 2009) Pearson s Correlatie Coëfficiënten tussen de zelfbeoordelingsversie en de geobjectiveerde beoordelingsversie van de POS. Domein Correlatie tussen Zelfbeoordelingen en Geobjectiveerde Beoordeling Persoonlijke Ontwikkeling Zelfbepaling Interpersoonlijke Relaties Sociale Inclusie Rechten Emotioneel Welbevinden Fysiek Welbevinden Materieel Welbevinden Totaal.78*.72*.52*.74*.80*.42*.63*.71*.83* *p< Procedure In dit stuk worden de stappen beschreven, die ondernomen werden tijdens het voeren van dit onderzoek. 4.1 Informatie verzamelen In eerste instantie werd literatuur rond het concept Kwaliteit van Bestaan en rond de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal gebundeld in een literatuurstudie. Om bekend te geraken met het concept Kwaliteit van Bestaan, volgde de onderzoeker de E- QUAL Conferentie (2012) te Gent. Dit was een studiedag waar het belang van dit concept en de bruikbaarheid ervan nog eens duidelijk werd gemaakt. In oktober 2012 volgde de onderzoeker een college over Kwaliteit van Bestaan alsook een training in het afnemen van de POS, gegeven door Mastertrainer Remco Mostert, aan de Hogeschool Gent. 39

50 4.2 Training Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal Om met de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal aan de slag te mogen gaan, volgde de onderzoeker in november 2012 een training bij Mastertrainer Remco Mostert in Stichting Arduin te Nederland. Onder zijn supervisie leerde de onderzoeker de POS op een betrouwbare manier afnemen, scoren en interpreteren. Remco Mostert verschafte ook heel wat tips, waarmee aan de slag kon worden gegaan. Hij gaf o.a. de tip om een inkijkexemplaar van de POS mee te nemen en om smileys te gebruiken als een vorm van alternatieve communicatie (R. Mostert, persoonlijke mededeling, 6 november, 2012). Remco Mostert gaf ook de tip om aanvullende informatie te beschrijven en om samen te vatten wat de cliënt aangehaald heeft om op die manier het antwoord te kunnen registreren (R. Mostert, persoonlijke mededeling, 6 november, 2012). Tijdens de training van de POS leerde de onderzoeker dat het belangrijk is om zo breed mogelijk te bevragen wat de situatie van de cliënt feitelijk is (bv. zowel thuis als in de dagbesteding) en om te kijken naar wat over het algemeen van toepassing is. Zaken van voorbijgaande aard mogen niet teveel meespelen in de score (R. Mostert, persoonlijke mededeling, 6 november, 2012). Het is heel belangrijk dat de cliënt of de proxy goed de bedoeling begrijpt van de beoordeling. Hij/zij moet weten dat het niet gebruikt wordt om mogelijkheden of het in aanmerking komen voor ondersteuning te bepalen, maar om informatie te verschaffen over de Kwaliteit van Bestaan van de persoon in kwestie en hoe deze verbeterd zou kunnen worden. (van Loon et al., 2009). Bij het afnemen van de POS werd rekening gehouden met volgende richtlijnen (van Loon et al., 2009). - Tijd nemen om elkaar te leren kennen, o.a. door een gesprek te hebben over zaken die de persoon interesseren (bv. zijn baan, hobby s, familie enz.) - Bewust zijn van mogelijkheid om de volgorde van domeinen te wijzigen (eventueel beginnen met domeinen die het minst spanning opleveren) - Bewust zijn van de mogelijkheid dat er naast de cliënt, een andere persoon aanwezig mag zijn bij het interview om de items te helpen verhelderen. In zo n situatie moet deze persoon zich richten op het geven van voorbeelden en het helpen van de vraag. De interviewer moet zich rechtstreeks richten tot de cliënt in het gesprek - Duidelijk maken wat de bedoeling van het interview is - Duidelijk maken dat het geen test is en dat er dus geen goede of foute antwoorden bestaan - Bij een moeilijk item overgaan naar het volgende item en hier later op terugkeren - Durven doorvragen bij een antwoord, waarbij je twijfelt of het accuraat gegeven is. De laagste score kiezen, bij twijfel over een score 40

51 - De cliënt pauze geven of later terugkeren als het gesprek spanning oplevert of als de cliënt vraagt om te stoppen - Taal helder houden en regelmatig checken of de persoon begrijpt wat je zegt 4.3 Participanten verzamelen De manier waarop de participanten verzameld werden, is uitvoerig beschreven onder het punt Steekproef. 4.4 Informed Consent In dit onderzoek werd er gewerkt met een Informed Consent (zie bijlage). Een informatiebrief werd opgesteld, waar op een eenvoudige manier en aan de hand van pictogrammen, die de cliënten kennen in Den Achtkanter, uitgelegd werd wat de bedoeling was van het gesprek en wat er zou gebeuren met de resultaten. Deze brief werd telkens met hen overlopen en van bijkomende uitleg voorzien. De anonimiteit werd benadrukt en er werd gevraagd om hun naam op te schrijven als ze het goed vonden om deel te nemen aan dit onderzoek. 4.5 Dataverzameling Aan de participanten werd op een eenvoudige manier uitgelegd wat de bedoeling was van het gesprek en wat er met die gegevens zou gebeuren. Hierbij werden de richtlijnen, zoals hierboven reeds beschreven, gevolgd. Aan de hand van de Informed Consent werd toestemming gevraagd aan de participanten om deel te nemen aan dit onderzoek. Volgens de Handleiding voor afname en standaardisering van de POS (van Loon et al., 2009) duurt een gesubjectiveerde afname ongeveer één uur. De duur van het gesprek varieerde in dit onderzoek van 2u tot 2.5u. Dit had voor een stuk te maken met de prille ervaring van de onderzoeker in het afnemen van de POS, alsook met de mate waarin cliënten verbaal vaardig waren of net niet. Bij sommige cliënten konden bepaalde vragen letterlijk gesteld worden, maar dit varieerde sterk van cliënt tot cliënt. De vragen werden op een eenvoudige manier uitgelegd en deelvragen werden gesteld om op die manier een zicht te hebben op hun score op die indicator. De onderzoeker herhaalde vaak nog eens wat de cliënten gezegd hadden bij een indicator, zij het soms op een andere manier, om verkeerde interpretatie te vermijden. Bijkomende informatie, die cliënten aanhaalden rond een bepaald topic, werd genoteerd. Enerzijds omdat dit bruikbaar is in het kader van dit onderzoek en anderzijds omdat het interessant is voor de voorziening om te weten waar ze mogelijks nog kunnen op inzetten in de ondersteuning van de cliënt. Op het einde van ieder domein werd ook gepeild naar wat cliënten nog zouden willen hebben/doen/ om hun Kwaliteit van Bestaan op dat domein te 41

52 vergroten. Gezien dit een moeilijke vraag was om zomaar te stellen, probeerden we hieraan tegemoet te komen door regelmatig bij bepaalde items (o.a. waar cliënten laag op scoorden of aangaven dat ze dit niet mochten van thuis/begeleiders) te vragen of ze dit zouden willen. De vraag naar wat ze zouden willen, stelden we bewust nadat we zicht hadden op hoe de situatie in werkelijkheid is, omdat het belangrijk is dat de POS peilt naar de feitelijke situatie en niet naar tevredenheid (R. Mostert, persoonlijke mededeling, 6 november, 2012). Door het stellen van deze vragen kon wel heel wat extra informatie verkregen worden, die mogelijks kan gebruikt worden om bij te dragen aan de Kwaliteit van Bestaan van deze cliënten (o.a. in hun persoonlijke ondersteuningsplan). Een inkijkexemplaar werd gehanteerd tijdens het gesprek, zodat de cliënten die dit wilden, konden meevolgen op papier. Gekleurde smileys (groen, oranje, rood) werden gebruikt als hulpmiddel voor cliënten die verbaal minder vaardig waren. Hierbij werd echter altijd eerst uitgetest of de cliënten het kleur kenden, door eens te vragen naar de kleuren. Wanneer cliënten de smileys gebruikten om te antwoorden, werd er toch nog altijd goed geluisterd naar wat ze bedoelden in plaats van enkel en alleen af te gaan op de kleuren die ze aanduidden. Bij vier van de 77 cliënten was er een proxy aanwezig bij de afname van de gesubjectiveerde beoordeling. Bij de meesten onder hen was de proxy hun mentor. 4.6 Verwerking De verwerking van de kwantitatieve data wordt hieronder uitvoerig besproken. De kwalitatieve informatie, die de participanten aangaven, werd ook meegenomen, meer bepaald in de discussie van deze studie. 5 Verwerking Voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen werd gebruik gemaakt van het softwareprogramma SPSS, versie In eerste instantie werd beschrijvende statistiek uitgevoerd op de data, waarbij o.a. het gemiddelde en de standaarddeviatie van de Kwaliteit van Bestaan in de onderzoeksgroepen in kaart gebracht werd. Dit werd gedaan voor de totale Kwaliteit van Bestaan, maar ook voor de domeinen en factorscores afzonderlijk. Vervolgens werd inductieve statistiek uitgevoerd op de data. De analysetechniek one-way ANOVA werd uitgevoerd om de gemiddelde Kwaliteit van Bestaan van de cliënten uit de drie woonvormen met elkaar te vergelijken. Deze analysetechniek werd gebruikt omdat de onafhankelijke variabele (woonvorm) een categorische variabele is, die uit drie categorieën bestaat. Het gebruik van post hoc testen, liet toe om na te gaan welke woonvormen 42

53 significant van elkaar verschilden, wat betreft de totale Kwaliteit van Bestaan, alsook wat betreft de afzonderlijke domeinen. De impact van geslacht, leeftijd, dagbesteding, soort atelier, soort tehuis en soort studio (DIO) op Kwaliteit van Bestaan werd nagegaan aan de hand van one-way ANOVA s, om te weten in welke mate deze mogelijke predictoren in dit onderzoek een significante impact hebben op de Kwaliteit van Bestaan van de participanten. Hiertoe moesten wel soms erg ongelijke groepen, wat betreft groepsgrootte, met elkaar vergeleken worden. Dit wordt verder besproken bij de beperkingen van dit onderzoek. De resultaten van de analyses, uitgevoerd op de data, worden beschreven in de volgende sectie. 43

54 Resultaten In dit stuk worden de resultaten van de uitgevoerde analyses besproken. Vervolgens worden de gevonden resultaten teruggekoppeld naar de onderzoeksvragen. Daar statistiek uitgevoerd werd, worden in deze sectie regelmatig tabellen gebruikt om resultaten weer te geven. In deze tabellen worden afkortingen gebruikt om de domeinen, factorscores en totale Kwaliteit van Bestaan aan te geven. Hieronder volgt een overzicht van wat met de afkortingen bedoeld wordt. - PO: Persoonlijke ontwikkeling - ZB: Zelfbepaling - FS Onafh.: Factorscore Onafhankelijkheid - IR: Interpersoonlijke relaties - SI: Sociale inclusie - R: Rechten - FS Soc. Part.: Factorscore Sociale participatie - EW: Emotioneel welbevinden - FW: Fysiek welbevinden - MW: Materieel welbevinden - TQOL: Totale Kwaliteit van Bestaan 1 Beschrijvende statistiek De gemiddelde totale Kwaliteit van Bestaan werd voor de drie onderzoeksgroepen nagegaan, alsook voor de factorscores en de domeinen afzonderlijk. Tabel 1 geeft een overzicht van de gemiddelden en standaarddeviaties per onderzoeksgroep. 44

55 Tabel 1: Gemiddelde en standaarddeviatie per domein, factorscore en TQOL voor elke onderzoeksgroep Residentieel (N= 23) Ambulant Wonen (N = 23) Thuis (N = 31) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) PO (2.21) (2.01) (2.26) ZB (2.41) (2.02) (2.32) FS Onafh (3.5) (3.14) (3.98) IR (2.28) (2.60) (2.25) SI (2.46) (2.96) (2.23) R (2.25) (1.83) (2.74) FS Soc.Part (5.04) (5.34) (5.75) EW (2.20) (2.04) (1.74) FW (2.23) (1.82) (1.74) MW (2.04) (1.01) (2.81) FS Welbev (4.51) (3.50) (4.01) Totaal (10.11) (9.52) (12.42) 2 Inductieve statistiek: resultaten ANOVA 2.1 Predictoren Kwaliteit van Bestaan Om na te gaan welke van onderstaande variabelen mogelijke predictoren zijn van Kwaliteit van Bestaan in dit onderzoek, werd telkens een one-way ANOVA uitgevoerd met als significantieniveau Gezien alle participanten in dit onderzoek een matig verstandelijke beperking hebben, kan gezegd worden dat het niveau geen predictor kan zijn van Kwaliteit van Bestaan in dit onderzoek. 45

56 2.1.1 Geslacht Er is geen significant verschil in Kwaliteit van Bestaan wat betreft geslacht (F=0.012; p=0.913). In tabel 2 zien we dat mannen en vrouwen in dit onderzoek gemiddeld dezelfde totale Kwaliteit van Bestaan hebben. Tabel 2: ANOVA geslacht - totale Kwaliteit van Bestaan Man (N=9) Vrouw (N=68) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) F (df) TQOL (12.39) (11.80) (1) *p< Leeftijd Er is geen significant verschil wat betreft leeftijd, in de totale Kwaliteit van Bestaan (F=1.230; p=0.298). In tabel 3 is er wel een trend zichtbaar dat de jongvolwassenen (18-35 jaar) gemiddeld hoger scoren dan de andere twee leeftijdscategorieën en dat 55-plus ers hoger scoren dan mensen van middelbare leeftijd, maar deze verschillen zijn niet significant. Tabel 3: ANOVA leeftijd totale Kwaliteit van Bestaan [18-35[ [35-55[ [55+] (N= 20) (N=51) (N= 6) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) F (df) TQOL (9.65) (12.26) (13.62) (2) *p< Dagbesteding Er is geen significant verschil in totale Kwaliteit van Bestaan wat betreft dagbesteding (F= 3.499; p= 0.065). Er is wel een trend dat mensen die begeleid werk doen gemiddeld een hogere Kwaliteit van Bestaan hebben dan mensen die enkel atelierwerk doen, maar dit verschil is niet significant. 46

57 Tabel 4: ANOVA dagbesteding totale Kwaliteit van Bestaan Enkel atelier Atelier + Begeleid werk (N=8) (N=69) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) F (df) TQOL (12.07) (5.07) (1) *p< Soort atelier Aangezien er verschillende soorten ateliers (= verschillende vormen van dagbesteding; cfr. Methodologie) zijn binnen Den Achtkanter, werd er nagegaan of dit een impact heeft op Kwaliteit van Bestaan. Er is geen significant verschil in Kwaliteit van Bestaan naargelang het atelier/het soort dagbesteding waarin cliënten hun dag doorbrengen (F=1.984; p=0.106). In tabel 5 is wel te zien dat mensen die hun dag doorbrengen in de buitenprojecten (gelegen in het centrum van Kortrijk), merkelijk een hogere score behalen op totale Kwaliteit van Bestaan dan de andere groepen. Het valt ook op dat mensen in club 2 (voor ouder wordende mensen) gemiddeld een lagere Kwaliteit van Bestaan hebben dan de andere groepen. Deze verschillen zijn echter niet significant. Tabel 5: ANOVA soort atelier totale Kwaliteit van Bestaan Boerhof (N=35) Gallerie (N=25) Buitenproject (N=12) Club 2 (N=3) Combinatie club 2 atelier (N= 2) Gemidd.(SD) Gemidd.(SD) Gemidd.(SD) Gemidd.(SD) Gemidd.(SD) F (df) TQOL (12.48) *p< Woonvorm (11.28) (8.78) (10.69) (9.19) (4) Wat betreft de variabele woonvorm, is er een significant verschil gevonden tussen de woonvormen voor de totale Kwaliteit van Bestaan (F= 7.030; p=0.002). Dit wordt uitvoerig besproken in punt 2.2. In 2.3. wordt de impact van woonvorm op de domeinen van Kwaliteit van Bestaan behandeld Soort tehuis Er is een significant verschil tussen de tehuizen op het vlak van totale Kwaliteit van Bestaan (F= 3.688;p= 0.016). Hierop wordt verder ingegaan onder punt

58 2.1.7 Soort studio (Dio) Er werd tot slot nagegaan of er een verschil was in totale Kwaliteit van Bestaan tussen de verschillende studio s (in de woonvorm wonen met ambulante begeleiding ). Een significant verschil werd gevonden in totale Kwaliteit van Bestaan tussen de studio s (F=4.293; p= 0.008), maar er kon niet achterhaald worden of dit verschil zich stelt tussen de studio s onderling of tussen de mensen die op studio zitten en zij die niet op studio zitten (o.a. mensen die residentieel verblijven of die thuis wonen), aangezien dit ook een categorie was van deze variabele in SPSS. Er was in ieder geval een trend zichtbaar dat mensen in Monicahove gemiddeld hoger scoren dan mensen in de Wal en dat mensen in de Vaartstraat hoger scoren dan mensen in Monicahove en in De Wal. Er kan echter niet gezegd worden of deze verschillen significant zijn, aangezien er geen post-hoc testen konden uitgevoerd worden op deze data wegens te weinig participanten in de derde groep. Bijgevolg wordt hier niet verder op ingegaan in deze studie. Zie tabel 6 Voor resultaten. Tabel 6: ANOVA DIO (soort studio) totale Kwaliteit van Bestaan Monicahove De Wal Vaartstraat (N= 10) (N=12) (N= 1) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) F (df) TQOL (7.97) (11.23) (/) (3)* *p< Impact van woonvorm op de totale Kwaliteit van Bestaan Voor het vergelijken van de drie onderzoeksgroepen, wat betreft de gemiddelde totale Kwaliteit van Bestaan, werd een One-way ANOVA uitgevoerd met TQOL als afhankelijke variabele en Woonvorm als onafhankelijke variabele. Hierbij werd een significantieniveau van 0.05 gehanteerd. De resultaten van de ANOVA zijn terug te vinden in tabel 6. 48

59 Tabel 6: ANOVA voor domeinen en totale Kwaliteit van Bestaan Residentieel (N= 23) Ambulant Wonen (N = 23) Thuis (N = 31) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) F (df) PO (2.21) (2.01) (2.26) (2) * ZB (2.41) (2.02) (2.32) (2) * IR (2.28) (2.60) (2.25) (2) SI (2.46) (2.96) (2.23) (2) * R (2.25) (1.83) (2.74) (2) EW (2.20) (2.04) (1.74) (2) FW (2.23) (1.82) (1.74) (2) MW (2.04) (1.01) (2.81) (2) * Totaal (10.11) (9.52) (12.42) (2) * *p<0.05 Er is een significant verschil vastgesteld tussen de onderzoeksgroepen (F= 7.030; p = 0.002). Om te weten welke woonvormen nu significant van elkaar verschillen, wat betreft hun totale Kwaliteit van Bestaan, werd een Bonferonni post hoc test uitgevoerd. Er is een significant verschil in de gemiddelde totale Kwaliteit van Bestaan, tussen de mensen die residentieel verblijven en mensen die ambulant wonen (p=0.002). Mensen die ambulant wonen hebben een hogere gemiddelde totale Kwaliteit van Bestaan (119.61) dan mensen die residentieel verblijven (107.95) en dit verschil is significant (p=0.002). Er is ook een significant verschil in de gemiddelde totale Kwaliteit van Bestaan tussen de mensen die ambulant wonen en mensen die thuis wonen (p=0.020). Mensen die ambulant wonen hebben een hogere gemiddelde Kwaliteit van Bestaan (119.61) dan mensen die thuis wonen (111.19) en dit verschil is significant (p=0.018). 49

60 Er werd geen significant verschil vastgesteld in de gemiddelde totale Kwaliteit van Bestaan tussen de mensen die residentieel verblijven en de mensen die thuis wonen (p=0.859). Er is wel een trend zichtbaar, namelijk dat de gemiddelde totale Kwaliteit van Bestaan van de mensen die thuis wonen (111.19) hoger ligt dan die van mensen die residentieel verblijven (107.96), maar dit verschil is niet significant. 2.3 Impact van woonvorm op de domeinen Kwaliteit van Bestaan Aangezien Kwaliteit van Bestaan in het model van Schalock en Verdugo bestaat uit acht domeinen, en zowel de factorscores als de totale Kwaliteit van Bestaan berekend worden op basis van de scores op de domeinen, hebben we voor elk domein nagegaan of er een significant verschil is tussen de drie woonvormen. Hierbij werd een significantieniveau van 0.05 gehanteerd. We hebben geen ANOVA s uitgevoerd op de factoren van Kwaliteit van Bestaan, aangezien de drie factoren niet allemaal bestaan uit evenveel domeinen en de resultaten daardoor verwarrend zouden zijn. Bij het vergelijken van de woonvormen residentieel, ambulant en thuis, is er op vier van de acht domeinen een significant verschil gevonden. Het betreft namelijk volgende domeinen: Persoonlijke Ontwikkeling (F=6.467; p= 0.003), Zelfbepaling (F=5.419; p= 0.006), Sociale Inclusie (F=5.39; p= 0.007) en Materieel Welbevinden (F=6.903; p= 0.002). De resultaten van de ANOVA s zijn terug te vinden in tabel 6. Om te weten welke woonvormen op welke manier significant van elkaar verschilden voor deze domeinen, werd een Bonferonni post hoc test uitgevoerd. De resultaten hiervan worden hieronder per domein besproken. Domein Persoonlijke Ontwikkeling Wat betreft dit domein, zien we dat mensen die ambulant wonen gemiddeld hoger scoren dan mensen die residentieel verblijven (p= 0.005) en dan mensen die thuis wonen (p= 0.010) en dat verschil is significant. Er is geen significant verschil tussen mensen die residentieel verblijven en mensen die thuis wonen (p= 1.00), meer nog, de gemiddelde score op dit domein is voor deze woonvormen bijna gelijk. Domein Zelfbepaling Mensen die ambulant wonen hebben gemiddeld een hogere score op het domein zelfbepaling dan mensen die residentieel verblijven (p= 0.023) en dan mensen die thuis wonen (p= 0.011) en dat verschil is significant. Er is geen significant verschil voor dit domein, tussen de mensen die residentieel verblijven en de mensen die thuis wonen (p= 1.000). De gemiddelde score op dit domein is voor de twee laatstvernoemde woonvormen gelijk. 50

61 Domein Sociale Inclusie Voor dit domein, zien we dat mensen die ambulant wonen gemiddeld een hogere sociale inclusie ervaren dan mensen die residentieel verblijven (p= 0.005) en dit verschil is significant. Er is geen significant verschil wat betreft de gemiddelde sociale inclusie tussen mensen die ambulant wonen en mensen die thuis wonen enerzijds (p= 0.115) en tussen mensen die residentieel verblijven en thuis wonen anderzijds (p= 0.515). We zien wel een lichte trend dat mensen die ambulant wonen hoger scoren (12.82) op sociale inclusie dan mensen die thuis wonen (11.35), en dat mensen die thuis wonen hoger scoren (11.35) dan mensen die residentieel verblijven (10.39), maar deze verschillen zijn niet significant. Domein Materieel Welbevinden Mensen die ambulant wonen hebben gemiddeld een hoger materieel welbevinden (15.26) dan mensen die residentieel verblijven (13.39) en dit verschil is significant volgens de Tukey Post hoc test (p= 0.013). Mensen die ambulant wonen scoren ook significant hoger (p= 0.002) op dit domein dan mensen die thuis wonen (13.16). Ik vond geen significant verschil tussen de mensen die residentieel verblijven en mensen die thuis wonen (p= 0.922). 2.4 Impact van het soort tehuis op Kwaliteit van Bestaan We voerden een one-way ANOVA uit voor deze variabele en we vonden een significant verschil in totale Kwaliteit van Bestaan (F= 3.688; p= 0.016). Na het uitgevoerd hebben van diverse posthoc testen voor dit verschil, gaf enkel de LSD posthoc test een significant verschil aan tussen het Nest en mensen die niet in een tehuis wonen (o.a. mensen die thuis wonen of die ambulant wonen) en tussen het Plein25 en de mensen die niet in een tehuis wonen. Per domein van Kwaliteit van Bestaan werden one-way ANOVA s uitgevoerd en slechts bij twee van de acht domeinen is er een significant verschil tussen de tehuizen onderling. Het betreft namelijk het domein zelfbepaling (F=3.155; p=0.03) en het domein sociale inclusie (F=3.759; p= 0.014). Hierbij is telkens gekeken naar de LSD posthoc test om na te gaan welke tehuizen onderling significant van elkaar verschillen. Zie tabel 7 voor resultaten. 51

62 Tabel 7: ANOVA voor domeinen en totale Kwaliteit van Bestaan voor de tehuizen Nest Zunnetoren Plein 25 (N=5) (N=12) (N=6) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) F (df) PO (2.88) (2.19) (1.38) (3) ZB (2.07) (2.13) (2.00) (3) * IR (1.95) (2.27) (2.66) (3) SI 8.80 (1.79) (2.47) 9.50 (2.07) (3) * R (2.70) (1.95) (2.48) (3) EW (3.46) (1.83) (1.72) (3) FW (2.07) (2.53) (1.86) (3) MW (1.14) (2.31) (2.34) (3) TQOL (9.34) (10.05) (5.46) (3) * *p<0.05 Domein zelfbepaling Wat betreft de tehuizen onderling, stelden we vast dat mensen in de Zunnetoren gemiddeld een grotere zelfbepaling hebben (14.83) dan mensen in het Nest (12.4) en dat is significant (p= 0.050). Mensen in de Zunnetoren hebben gemiddeld een grotere zelfbepaling dan mensen in het Plein25 (12.00) en dit is ook significant (p= 0.016) Domein sociale inclusie Wat betreft de tehuizen onderling, is er een significant verschil tussen de Zunnetoren (11.5) en het Nest (8.8) wat betreft sociale inclusie (p= 0.050), in die zin dat mensen in de Zunnetoren hoger scoren op sociale inclusie dan mensen in het Nest. Er is een trend zichtbaar dat mensen in de Zunnetoren ook hoger scoren op sociale inclusie dan mensen uit het Plein25 (9.5), maar dit verschil is niet significant (p= 0.120). 52

63 3 Terugkoppeling naar onderzoeksvragen 3.1 Hebben mensen die thuis wonen een hogere Kwaliteit van Bestaan dan mensen die residentieel verblijven? Zowel voor de totale Kwaliteit van Bestaan, als voor de domeinen, zijn er geen significante verschillen gevonden tussen de mensen die residentieel verblijven en mensen die thuis wonen. Voor de totale Kwaliteit van Bestaan en voor het domein sociale inclusie, is er wel een trend dat mensen die thuis wonen gemiddeld hogere scores behalen dan mensen die residentieel verblijven. Deze verschillen zijn echter niet significant. Voor het domein persoonlijke ontwikkeling en het domein zelfbepaling zien we dat de gemiddelde score voor mensen die thuis wonen en mensen die residentieel verblijven min of meer hetzelfde is. 3.2 Hebben mensen die wonen met ambulante begeleiding een hogere Kwaliteit van Bestaan dan mensen die thuis wonen? Voor de totale Kwaliteit van Bestaan, het domein persoonlijke ontwikkeling, het domein zelfbepaling en het domein materieel welbevinden is er een significant verschil gevonden tussen mensen die wonen met ambulante begeleiding en mensen die thuis wonen. Mensen die ambulant wonen behalen gemiddeld hogere scores dan mensen die thuis wonen op de bovenvernoemde domeinen, alsook op de totale Kwaliteit van Bestaan. Dit verschil is significant. Wat betreft het domein sociale inclusie is er geen significant verschil tussen deze woonvormen, maar we zien een lichte trend dat mensen die ambulant wonen gemiddeld hoger scoren dan mensen die thuis wonen. Dit verschil is echter niet significant. 53

64 3.3 Hebben mensen die wonen met ambulante begeleiding een hogere Kwaliteit van Bestaan dan mensen die residentieel verblijven? Zowel voor de totale Kwaliteit van Bestaan als voor de domeinen, waarbij er een significant verschil was tussen de woonvormen, vonden we dat mensen die ambulant wonen gemiddeld hoger scoren van mensen die residentieel verblijven. Dit verschil is in al deze gevallen significant. Meer bepaald betreft het de domeinen persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling en materieel welbevinden. 54

65 Discussie In dit onderzoek werd nagegaan of er een verschil is in Kwaliteit van Bestaan tussen drie woonvormen, namelijk residentieel, wonen met ambulante begeleiding en thuis wonen. Wat betreft de totale Kwaliteit van Bestaan, is er een significant verschil vastgesteld tussen mensen die wonen met ambulante begeleiding en de andere twee woonvormen. Mensen die ambulant wonen hebben gemiddeld een hogere Kwaliteit van Bestaan dan mensen die residentieel verblijven en dan mensen die thuis wonen. Er is wel een trend zichtbaar, dat mensen die thuis wonen gemiddeld een hogere Kwaliteit van Bestaan hebben dan mensen die residentieel verblijven, maar dit verschil was niet significant. Voor de domeinen van Kwaliteit van Bestaan vonden we op vier van de acht domeinen een significant verschil tussen de woonvormen. Het betreft de domeinen persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling, sociale inclusie en materieel welbevinden. Voor de domeinen persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling en materieel welbevinden, is dezelfde trend te zien als bij de totale Kwaliteit van Bestaan, namelijk dat mensen die ambulant wonen gemiddeld hogere scores vertonen op deze domeinen dan mensen die residentieel verblijven en dan mensen die thuis wonen en dit verschil was significant. Weerom is geen significant verschil gevonden op deze domeinen tussen de mensen die residentieel verblijven en mensen die thuis wonen. Wat betreft het domein sociale inclusie stelden we enkel een significant verschil vast tussen mensen die ambulant wonen en mensen die residentieel verblijven, in die zin dat mensen die ambulant wonen gemiddeld hoger scoren op dit domein dan mensen die residentieel verblijven en dit verschil was significant. Daarentegen was er geen significant verschil betreft sociale inclusie tussen de mensen die wonen met ambulante begeleiding en mensen die thuis wonen, alsook niet tussen de mensen die residentieel verblijven en mensen die thuis wonen. Er was wel een lichte trend zichtbaar dat mensen die ambulant wonen hoger scoren dan mensen die thuis wonen en mensen die thuis wonen hoger scoren dan mensen die residentieel verblijven. Deze trends zijn echter niet significant. In wat volgt wordt verder ingegaan op mogelijke verklaringen voor deze resultaten. 1 Verklaringen Gezien de impact van IQ op Kwaliteit van Bestaan (Nota et al., 2007), werd er in dit onderzoek gekeken naar het niveau van de participanten en kon er gesteld worden dat alle participanten een matig verstandelijke beperking hebben. Dit maakt dat het niveau van verstandelijk functioneren, als een mogelijk verklarende factor voor het verschil in Kwaliteit van Bestaan tussen de woonvormen, uitgesloten kan worden. 55

66 Dat mensen die wonen met ambulante begeleiding gemiddeld hoger scoren dan mensen die residentieel verblijven, op totale Kwaliteit van Bestaan, maar ook op vier domeinen, sluit aan bij eerder onderzoek dat reeds gevoerd werd. Zo vonden Claes et al. (2012a) dat mensen die alleen wonen een grotere Kwaliteit van Bestaan hebben dan mensen die wonen onder 24 op 24u supervisie. Nota et al. (2007) sloten hierbij aan, maar dan specifiek op het domein zelfbepaling, door te stellen dat mensen die wonen met ondersteuning een grotere graad van zelfbepaling hebben in hun dagelijkse activiteiten dan mensen die in een residentie wonen of mensen die in het dagcentrum zitten. Uit de POS en die voor dit onderzoek afgenomen werden, werd ook duidelijk dat mensen die ambulant wonen o.a. zelf konden kiezen wat ze eten, terwijl mensen in de tehuizen eerder beperkte keuze hadden hierin, doordat ze in groep woonden. In dit onderzoek werd vastgesteld dat mensen die residentieel verblijven significant lager scoren op sociale inclusie dan mensen die ambulant wonen. Dit sluit voor een stuk aan bij McConkey (2007) die in zijn studie vond dat mensen, in gelijk welke vorm van wonen met ondersteuning, een grotere sociale inclusie vertoonden dan mensen die leven in kleine groepshuizen of residentiële settings. In die zin zou accommodatie een verklarende factor kunnen zijn voor het verschil in sociale inclusie, maar dit kan enigszins genuanceerd worden. McConkey en Collins (2010a) verwijzen in hun studie naar een onderzoek van zichzelf (2009), waar ze vonden dat de determinerende factor van de sociale inclusie van iemand niet zozeer de accommodatie is, maar eerder de rollen die het ondersteunend personeel uitvoert. Ze halen aan dat het personeel in residentiële settings misschien beperkter is in het uitbreiden van de sociale inclusie van hun cliënten (vooral focus op groep als geheel) dan personeel in woonsettings met ondersteuning, dat meer gericht is op het individu. In dit opzicht stellen ze dan ook dat managers van diensten voor mensen met een beperking, meer nadruk moeten leggen op sociale inclusietaken en hun leiding moeten voorzien van training en bronnen om ondersteunend personeel te faciliteren in het beoordelen van hun prioriteiten (McConkey & Collins, 2010a). In dit onderzoek werd de visie van het personeel in de drie woonvormen niet bevraagd, maar het kan interessant zijn om deze nuance mee te nemen bij de interpretatie van de resultaten. Er kan wel gezegd worden dat Den Achtkanter veel belang hecht aan de visie van personeel bij het aanwerven van nieuw personeel. Hiertoe worden diverse instrumenten ingezet (o.a. visiemeter (stichting Philadelphia), attitudevragenlijst (vertaling van McConkey, 2010)). Dat er een significant verschil is betreffende het domein persoonlijke ontwikkeling, tussen de mensen die residentieel verblijven en zij die wonen met ambulante begeleiding, kan vermoedelijk grotendeels verklaard worden door de karakteristieken van beide woonvormen. Wonen met ambulante begeleiding wordt gekarakteriseerd door het feit dat cliënten voornamelijk zelf instaan voor hun boodschappen, maaltijden, was, strijk en onderhoud van hun studio (mits ondersteuning waar nodig), terwijl dit in de tehuizen niet het geval is. In de tehuizen worden de bewoners wel betrokken bij allerlei huishoudelijke 56

67 taken (o.a. boodschappen, afwas, enz.), maar ze moeten deze niet met dezelfde graad van zelfstandigheid uitvoeren zoals mensen die ambulant wonen. Bovendien wordt in de woonvormen met ambulante begeleiding ruime aandacht geschonken aan de geleidelijke opbouw en vormgeving van de individuele zelfstandigheid 8. In dit onderzoek vonden we niet meteen een mogelijke verklaring voor het feit dat mensen die ambulant wonen, gemiddeld een hoger materieel welbevinden hebben dan mensen die residentieel verblijven en dan mensen die thuis wonen. Het viel wel op bij dit domein dat vele respondenten, meer bepaald de respondenten die residentieel verblijven, aangaven dat iemand van hun familie of een begeleider hun uitgaven deed (zoals o.a. voor kledij, schoenen enz.) en dat ze zelf soms niet goed wisten hoe het gesteld was met hun financiële situatie (o.a. of ze geld genoeg hadden om te kunnen kiezen wat ze kopen, waar ze wonen enz.). Dat er geen significant verschil was in Kwaliteit van Bestaan tussen mensen die residentieel verblijven en mensen die thuis wonen, is een opvallende bevinding. Enkel voor totale Kwaliteit van Bestaan zien we een trend dat mensen die thuis wonen hoger scoren dan mensen die residentieel verblijven (niet significant), maar voor de domeinen is er praktisch geen verschil tussen deze twee woonvormen. Voor dit onderzoek heeft de onderzoeker zelf geen gesprekken gevoerd met cliënten die thuis wonen, maar het viel op dat bepaalde cliënten die residentieel verblijven en in het weekend af en toe naar huis gaan, aanhaalden dat ze bepaalde dingen niet mochten doen van hun ouders. Dit varieerde van bijvoorbeeld niet alleen op stap mogen gaan over het niet mogen (helpen bij het) kuisen tot het niet zelf mogen telefoneren enz. Sommige cliënten gaven aan dat ze deze dingen wel zelf zouden willen doen. Zo haalde een cliënt aan dat ze zelf ook eens zou willen telefoneren, maar dit mag niet van haar vader. Het is slechts een hypothese, gesteld op basis van deze bevindingen, maar mogelijks zou de visie en houding van de ouders t.o.v. hun volwassen zoon/dochter met een verstandelijke beperking een verklarende factor kunnen zijn voor het feit dat er geen significant verschil gevonden is in Kwaliteit van Bestaan tussen mensen die residentieel verblijven en mensen die thuis wonen in dit onderzoek. De visie en houding van ouders zou mogelijks ook een verklaring kunnen zijn voor het significante verschil dat gevonden is in Kwaliteit van Bestaan tussen mensen die ambulant wonen en mensen die thuis wonen. In dit onderzoek zagen we dat mensen die ambulant wonen significant hoger scoren op de domeinen persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling en materieel welbevinden dan mensen die thuis wonen. Eén aspect van de omgeving dat een invloed zou hebben op de graad waarmee zelfbepaling uitkomsten van Kwaliteit van Bestaan voorspelt, zou volgens Nota et al. (2007) de graad zijn waarin een bepaalde omgeving zelfbepaling promoot. Nota et al. stellen dat grote settings, waar mensen verzameld zijn, dit duidelijk niet doen. Maar 8 Kwaliteitshandboek vzw Den Achtkanter Kortrijk (2005). 57

68 hoe zit dit bij cliënten die thuis wonen? In welke mate promoten ouders de zelfbepaling van hun zoon/dochter? Het zou interessant zijn om dit via verder onderzoek na te gaan. Hierop wordt verder ingegaan onder aanbevelingen voor verder onderzoek. In de literatuur maakten de meeste studies, wat betreft Kwaliteit van Bestaan, de vergelijking tussen residentiële settings en settings waar mensen wonen met ondersteuning. Daarentegen vonden we weinig tot geen onderzoek naar de vergelijking van deze twee woonvormen met de mensen die thuis wonen. Het was dan ook boeiend om te zien in dit onderzoek dat er geen significant verschil is in Kwaliteit van Bestaan tussen mensen die thuis wonen en mensen die residentieel verblijven, ondanks de verwachting dat mensen die thuis wonen misschien wel een grotere Kwaliteit van Bestaan zouden hebben en o.a. ook meer zelfbepalend zouden zijn dan mensen die leven in groep. Een interessante insteek bij het verschil in Kwaliteit van Bestaan tussen de woonvormen, is de impact die de emotionele competentie van cliënten heeft op Kwaliteit van Bestaan of m.a.w. de mogelijkheid van mensen om hun emoties te begrijpen en hiermee om te gaan, zoals gebleken is uit de studie van Rey et al. (2012). Ze stellen dat organisaties die werken met personen met een verstandelijke beperking trainingen/oefeningen zouden moeten voorzien, om de emotionele competentie te vergroten, in hun inspanningen om Kwaliteit van Bestaan van deze mensen te vergroten. Het trainen van de emotionele competentie zou niet alleen het niveau van welbevinden verhogen, maar tevens een hulp zijn in het ontwikkelen van een persoonlijke en sociale identiteit, alsook in het opbouwen van relaties, wederkerigheid en persoonlijke ontwikkeling in deze populatie (Rey et al.). In Den Achtkanter worden er wekelijks vormingen georganiseerd voor de cliënten rond diverse thema s (o.a. medicatie, sociale vaardigheden, interpersoonlijke relaties enz.). Een aantal cliënten haalden aan dat ze een vorming volgden over omgaan met ruzie/discussie en hoe je hierbij moet reageren. Dat er geen significant verschil was tussen de drie woonvormen voor wat betreft het domein emotioneel welbevinden en dat de drie woonvormen hoog scoren op dit domein, zou mogelijks een resultaat kunnen zijn van de inspanningen die Den Achtkanter levert in het bevorderen van de emotionele competentie van de cliënten. Wat betreft de vergelijking van de drie tehuizen, viel het op dat cliënten in de Zunnetoren gemiddeld genomen hoger scoren op zelfbepaling en sociale inclusie dan mensen in het Nest en dit verschil is significant. Als we kijken naar het doen van begeleid werk (vrijwilligerswerk), zien we dat een aantal mensen in de Zunnetoren begeleid werk doen, terwijl er geen mensen in het Nest begeleid werk doen. Hoewel er in dit onderzoek geen significante impact gevonden is van het doen van begeleid werk op de totale Kwaliteit van Bestaan, zou dit mogelijk een verklaring kunnen zijn voor dit verschil in sociale inclusie tussen de tehuizen. Er was een trend zichtbaar dat mensen die begeleid werk doen gemiddeld hoger scoren op Kwaliteit van Bestaan, dan mensen die enkel atelierwerk doen. Seynaeve (2009) vond in haar onderzoek dat het doen van vrijwilligerswerk een invloed uitoefent op de kwaliteit van het domein sociale inclusie. Ze stelt dat werk een belangrijke 58

69 bron is van sociaal contact en dat het in belangrijke mate bijdraagt tot de maatschappelijke integratie van cliënten in haar onderzoek (Seynaeve). In de Zunnetoren wordt een grotere graad van zelfstandigheid verwacht van de cliënten dan in de andere twee tehuizen, wat een mogelijke verklaring zou kunnen zijn voor de hogere scores op zelfbepaling in dit tehuis. De Zunnetoren is eveneens een open tehuis, waar de meeste bewoners naar buiten kunnen gaan wanneer ze dit willen en waar de bewoners allemaal mobiel zijn, terwijl dit in het Nest en het Plein25 niet het geval is. De mogelijkheid om te gaan en te staan waar en wanneer ze willen, zou ook mogelijks verklarend kunnen zijn voor het verschil in Kwaliteit van Bestaan tussen deze tehuizen en meer bepaald ook voor het verschil in zelfbepaling en sociale inclusie. Tot slot wijzen we nog op locatie als mogelijk verklarende factor voor het verschil in sociale inclusie tussen de tehuizen, aangezien het Nest gelegen is in een stad en De Zunnetoren in een dorp. Misschien is er in een dorp wel meer contact met mensen in de buurt dan in een stad? Dit is slechts een hypothese en verder onderzoek zou nodig zijn om dit te kunnen bevestigen. Bij de vergelijking van de tehuizen maken we de bedenking, dat de resultaten van deze vergelijking niet veralgemeend mogen worden, gezien het beperkt aantal mensen per tehuis. In het Nest zaten amper vijf participanten, in het Plein25 waren dat er zes en in de Zunnetoren twaalf participanten. Bovendien is het ongelijk aantal cliënten per tehuis in dit onderzoek misschien ook een mogelijke verklaring voor de hogere scores in de Zunnetoren betreft zelfbepaling en sociale inclusie. Ondanks deze beperking is het wel interessant voor de voorziening om op die manier een beeld te hebben van hoe de tehuizen zich ten opzichte van elkaar verhouden voor bepaalde domeinen van Kwaliteit van Bestaan. Tot slot willen we nog stellen dat het belangrijk is om voortdurend aandacht te hebben voor het welbevinden van de cliënten. Tijdens dit onderzoek, werd bij elk domein (meestal bij de indicatoren waarop ze laag scoorden) de bijkomende vraag gesteld of cliënten deze dingen meer zouden willen doen. Alhoewel bepaalde cliënten bevestigden dat ze bepaalde dingen meer zouden willen doen, haalden ook een aantal cliënten (verspreid over de tehuizen en het ambulant wonen) aan dat ze hun situatie goed vonden zoals het nu was. Om die reden is het belangrijk dat de cliënt altijd eerst gehoord wordt, vooraleer er initiatieven opgezet worden om bijvoorbeeld de sociale inclusie of de zelfbepaling te vergroten. Zo was er bijvoorbeeld een cliënt die zei dat ze het goed vond dat ze niet veel contact had met andere mensen, omdat ze dit niet zo leuk vindt. Deze bedenking sluit aan bij een studie van McConkey en Collins (2010b) naar het gebruik van persoonlijke doelen om de sociale inclusie van mensen met een verstandelijke beperking te vergroten, waar ze vaststelden dat ongeveer de helft van de participanten tevreden was met hun huidige leven. Volgens McConkey en Collins (2010b) impliceert dit dat er significante moeilijkheden zijn in het veranderen van de levensstijl van personen met een beperking, en vooral van de mensen die leven in een verzamelde setting (in groep). Uit dit onderzoek is aldus gebleken dat er een significant verschil is in Kwaliteit van Bestaan, naargelang de woonvorm waarin de cliënten verblijven, waardoor er kan gesteld worden dat woonvorm een belangrijke predictor is van Kwaliteit van Bestaan. Toch vinden we het 59

70 belangrijk om niet te rechtlijnig te kijken naar enkel de impact van de accommodatie maar ook de mogelijke impact van andere factoren in rekening te brengen, zoals o.a. de emotionele competentie van de cliënt, de wensen van de cliënt (Wil de cliënt wel veel contact met andere personen?) en de rol van personeel en het natuurlijk netwerk. Dit kan bevestigd worden door te verwijzen naar Schalock (2008a) die stelt dat persoonlijke uitkomsten zowel beïnvloed kunnen worden door persoonsgerelateerde factoren, alsook door omgevingsfactoren (o.a. organisatie, systeem of gemeenschap). 2 Aanbevelingen voor de praktijk Vanuit dit onderzoek naar de impact van de wooncontext op Kwaliteit van Bestaan, kunnen er een aantal aanbevelingen worden gedaan voor de praktijk. In Den Achtkanter is de wens van de cliënt het uitgangspunt voor het wonen met ambulante begeleiding. In die zin is het geen specifieke woonvorm voor een bepaalde groep personen met een verstandelijke beperking en is de ondersteuningsnood op zich geen belemmering voor het instappen in wonen met ambulante begeleiding. Een grotere flexibiliteit en wisselwerking tussen de onderscheiden woonvormen, met doorgroei- en terugvalmogelijkheden is een doelstelling die Den Achtkanter nastreeft (C. Seynaeve, persoonlijke mededeling, 13 mei, 2013). Ze hebben zeker plannen om hierin te groeien, maar ze botsen in de praktijk hierbij geregeld op grenzen (o.a. regelgeving ). Gezien de hogere score van Kwaliteit van Bestaan bij mensen die wonen met ambulante ondersteuning, in dit onderzoek, in vergelijking met de andere twee woonvormen, is het belangrijk dat voorzieningen voor mensen met een beperking investeren om flexibel te kunnen inspelen op de noden en wensen van de cliënt. Het is ook belangrijk om de cliënt de kans te geven om een bepaalde woonvorm te proberen, met terugvalmogelijkheden en beschikbaarheid voor mocht het niet lukken. Toch moeten we hierbij realistisch zijn en stellen we dat hoewel dit een mooie doelstelling is om na te streven, het kan gebeuren dat er in de praktijk op grenzen gebotst wordt in een poging om deze doelstelling te bereiken (zoals o.a. het geval is in Den Achtkanter). De vertaalde vragenlijst van McConkey (2010), waar men peilt naar de visie van het personeel door hen care taks (o.a. geven van medicatie) en social inclusion tasks (o.a. verhogen van de keuzemogelijkheden over wat ze willen doen doorheen de dag) te laten ordenen, kan een belangrijk instrument zijn om te gebruiken in het personeelsbeleid van een organisatie voor mensen met een beperking. Het is enerzijds een handig instrument om, zoals Den Achtkanter doet, te gebruiken bij de aanwerving van personeel en op die manier te peilen naar de visie van het personeel dat tewerkgesteld wordt. Anderzijds bevelen we ook aan om deze vragenlijst eens voor te leggen aan personeelsleden, die reeds (lange tijd) werken in een bepaalde woon- of ondersteuningsvorm om op die manier een zicht te hebben op de visie van het huidige personeel. In dit onderzoek zagen we dat de mensen die residentieel verblijven tamelijk laag scoren op het domein sociale inclusie. Door het peilen 60

71 naar de visie van personeelsleden kan de organisatie een zicht krijgen op zaken waarop ze eventueel middelen moeten inzetten (o.a. training van personeel, bronnen of methodieken aanreiken om sociale inclusie te promoten enz.). Organisaties zouden zich bewust moeten zijn van de beperkingen die de verschillende settings met zich meebrengen in het promoten van sociale inclusie en zelfbepaling en zoeken hoe hier mee kan worden omgegaan. McConkey en Collins (2010a) stellen dat het personeel in residentiële settings minder mogelijkheden heeft om sociale inclusie te promoten wegens een verhoogde focus op de groep in plaats van op de persoon. In Den Achtkanter heeft elke bewoner een wooncoach die de opdracht heeft om de bewoner te begeleiden bij het ontdekken van wat ze echt wensen en bij het realiseren hiervan. Ondanks dat de cliënten in de tehuizen van Den Achtkanter gemiddeld een lagere sociale inclusie hebben dan cliënten in de andere twee woonvormen, zou een individuele wooncoach wel een manier kunnen zijn om toch voldoende aandacht te hebben voor het individu binnen het groepsgebeuren. Daarnaast is kleinschaligheid van de woonprojecten van Den Achtkanter een voorwaarde om een thuisgevoel te geven en ruimte te bieden voor keuzevrijheid 9. Volledig afstappen van het groepsgebeuren, zou een ideale manier zijn om zelfbepaling, sociale inclusie en daarmee wellicht ook Kwaliteit van Bestaan van personen met een beperking te verhogen. Dit is echter niet in elke voorziening haalbaar, alsook niet door te voeren van dag op dag. Hierover gaat wellicht een lang proces indien men dit wil realiseren. Kleinschaligheid van woonvormen daarentegen is meer haalbaar. We willen dan ook aanbevelen aan organisaties die personen met een beperking ondersteunen, om aandacht te hebben voor kleinschaligheid, gezien uit onderzoek gebleken is dat mensen in grotere groepssettings minder zelfbepalend kunnen zijn. We willen organisaties ook aanbevelen om vormingen te organiseren, en meer bepaald vormingen om de emotionele competentie van hun cliënten te verhogen. Uit onderzoek (Rey et al.,2012) is gebleken dat het belangrijk is om in te zetten op vorming/training rond het begrijpen van en omgaan met emoties, aangezien het beter kunnen omgaan met emoties wellicht ook leidt tot een beter welbevinden van de cliënt. Tot slot willen we alle organisaties, die werken met personen met een beperking, aanbevelen om op regelmatige basis de Kwaliteit van Bestaan van hun cliënten in kaart te brengen. Deze aanbeveling kan gekaderd worden binnen het thema kwaliteitsverbetering. Het kan interessant zijn om te werken met de POS hierbij, omdat je aan de hand van de POS uitkomsten enerzijds een beeld krijgt van hoe het gesteld is met de Kwaliteit van Bestaan van de cliënten in de voorziening. Anderzijds wordt er met de POS ook veel informatie verzameld, in gesprek met de cliënt, waar er in de individuele ondersteuning van de cliënt 9 Kwaliteitshandboek vzw Den Achtkanter (2005). 61

72 mee aan de slag kan gegaan worden. De POS kan in dit opzicht dus ook fungeren als een soort zelfevaluatie-instrument voor organisaties. Door een overzicht te maken van de Kwaliteit van Bestaan bij de cliënten in een voorziening, kunnen organisaties zien welke domeinen lager scoren en waarop men aldus kan inzetten (o.a. door het uitwerken en implementeren van strategieën). Het is belangrijk voor een organisatie om actief bezig te zijn met kwaliteitsverbetering om op die manier de hulp- en dienstverlening aan hun cliënten te optimaliseren. Het in kaart brengen van de Kwaliteit van Bestaan en het wijzen op de lacunes die er zijn in het beleid, kan een belangrijke eerste stap zijn van kwaliteitsverbetering, om vervolgens te zoeken naar manieren om dit aan te pakken. Rekening houdend met de haalbaarheid (o.a. tijd, beschikbare middelen enz.) bevelen we organisaties aan, om waar mogelijk eventueel gebruik te maken van studenten, stagairs en dergelijke om een overzicht te bieden van de Kwaliteit van Bestaan. Er kruipt namelijk heel wat tijd in een dergelijke oefening, waardoor dit praktisch niet altijd haalbaar is voor een organisatie. Voor studenten, stagairs enz. kan het een uitstekende ervaring zijn om te leren werken met de POS en bekend te geraken met het concept Kwaliteit van Bestaan. 3 Beperkingen en sterke punten van mijn onderzoek Een beperking van dit onderzoek is dat dit onderzoek slechts binnen één voorziening is uitgevoerd. Daardoor beschikten we niet over een groot aantal cliënten alsook niet over voldoende cliënten om de drie onderzoeksgroepen volledig te matchen op o.a. leeftijd, geslacht, dagbesteding enz. In dit onderzoek moest er gewerkt worden met de cliënten die voorhanden waren in die organisatie. Om die reden moesten er soms erg ongelijke groepen (wat betreft groepsgrootte) met elkaar worden vergeleken, wat mogelijks een impact zou kunnen hebben op de resultaten. Denk hierbij concreet aan de variabelen geslacht en dagbesteding waar er, om hun impact op Kwaliteit van Bestaan na te gaan, telkens twee ongelijke groepen met elkaar vergeleken moesten worden. Zo was het hebben van ongelijke groepen ook een beperking om een posthoc test uit te voeren op de settings binnen DIO, aangezien er in één groep slechts één participant zat. Het is een beperking van dit onderzoek dat twee van de drie onderzoeksgroepen (residentieel, ambulant en thuis) die met elkaar vergeleken werden, minder dan 30 participanten bevatten. Minimum 30 participanten per groep is belangrijk is om statistisch onderzoek uit te voeren en generalisaties te mogen doen. Om die reden mogen de resultaten van dit onderzoek niet veralgemeend worden. Het is tegelijkertijd ook een sterkte van dit onderzoek, dat het gevoerd is binnen één voorziening. Op die manier kon informatie verschaft worden aan de organisatie over de Kwaliteit van Bestaan bij hun cliënten zodat zij hier verder mee aan de slag kunnen en werden POS en afgenomen die ze kunnen gebruiken in de individuele ondersteuning van de cliënt. 62

73 Een andere beperking van dit onderzoek betreft het feit dat de POS en, gebruikt in dit onderzoek, afgenomen zijn door verschillende interviewers. Recente POS en waarover de organisatie reeds beschikte werden gebruikt en in aanvulling hierop werden nog een aantal POS en afngenomen. Dat de POS en in dit onderzoek door verschillende mensen afgenomen werden kan wel gelegitimeerd worden door te stellen dat alle interviewers bekend waren met het concept Kwaliteit van Bestaan en getraind waren in het afnemen van de POS. In dit onderzoek is er enkel gewerkt met de gesubjectiveerde versie van de POS. Dit is wellicht een beperking, aangezien Claes et al. (2012b) argumenteren voor methodologisch pluralisme en aangezien het boeiend kan zijn om beide beoordelingen naast elkaar te leggen. Toch kan het gebruik van de gesubjectiveerde beoordeling gelegitimeerd worden door te verwijzen naar de ontwikkeling van de POS 2.0., waar men voorstander is om enkel nog te werken met één beoordeling en liefst, indien haalbaar, de beoordeling afgenomen bij de cliënt zelf (J. van Loon, persoonlijke mededeling, 1 februari 2013). Doordat de POS een verbale test is, ondervonden we soms moeilijkheden bij cliënten die niet zo verbaal waren. Smileys werden gebruikt als vorm van alternatieve communicatie, maar dit was niet altijd handig voor bepaalde cliënten. Bij één cliënt hadden we een buikgevoel dat we niet correct konden registreren wat ze bedoelde, doordat ze zo weinig zei. In overleg met Den Achtkanter werd beslist om deze cliënt niet mee te nemen in het onderzoek, omwille van mogelijke vertekening die het zou kunnen hebben op de resultaten. Het opnieuw afnemen van de POS bij die cliënt was geen optie (o.a. geen tijd en te belastend voor de cliënt). Deze bedenking bij het afnemen van de POS bij cliënten die minder verbaal vaardig zijn, sluit aan bij Claes et al. (2012b) die stellen dat er moet gezocht worden naar strategieën en meer gebruiksvriendelijke procedures (zoals bijvoorbeeld visuele en auditieve middelen) om op die manier het aantal zelfbeoordelaars te vergroten. Tot slot ondervonden we een beperking bij het afnemen van de POS, in die zin dat sommige cliënten op het moment van het interview zodanig overstuur waren door iets wat gebeurd was diezelfde dag (bv. ruzie met een medebewoonster), dat het moeilijk was om dit van hun af te zetten. Bij de POS afname mag men zich niet laten leiden door gebeurtenissen van het moment en moet men kijken naar wat over het algemeen waar is, maar toch was dit soms moeilijk in een dergelijk geval. We probeerden echt om de cliënt los te maken van dat moment en hem/haar te laten nadenken over wat over het algemeen waar is. Dit lukte niet altijd, in die zin dat de cliënt bleef praten over die ene gebeurtenis. Dit kan een beperking zijn, doordat de onderzoeker de cliënt niet kende. Hiermee wordt bedoeld dat een tijdelijke situatie niet zozeer zal meespelen, wanneer de POS afgenomen wordt door iemand die de cliënt kent, aangezien de interviewer meestal zal weten of iets over het algemeen zo is of net niet. In die zin is het enerzijds soms een nadeel dat de interviewer van de POS de cliënt niet kent (op voorhand), maar anderzijds kan dit ook een voordeel zijn aangezien de interviewer dan onbevooroordeeld luistert en echt uitgaat van wat de cliënt aanhaalt. 63

74 4 Aanbevelingen voor verder onderzoek Uit dit onderzoek is er een significant verschil gebleken in Kwaliteit van Bestaan tussen mensen die ambulant wonen en mensen die residentieel en thuis wonen, in die zin dat mensen uit de eerstgenoemde woonvorm hoger scoren dan mensen in de andere twee woonvormen. Dit onderzoek werd echter gevoerd op kleine schaal (77 participanten) binnen één voorziening, maar het feit dat er een significant verschil gevonden werd, kan een bewijs zijn om te zeggen dat het interessant kan zijn om dit onderzoek te herhalen op grotere schaal. Het zou boeiend zijn om in onderzoek op grotere schaal, de drie onderzoeksgroepen te matchen op leeftijd, geslacht en dagbesteding. In dit onderzoek vonden we geen significante impact van geslacht, leeftijd en het doen van begeleid werk op de totale Kwaliteit van Bestaan, maar wel o.a. een trend dat mensen die begeleid werk doen gemiddeld hoger scoren dan mensen die enkel atelier werk doen. Voor het nagaan van de impact van deze mogelijke predictoren moesten echter soms ongelijke groepen met elkaar worden vergeleken, waardoor we aanbevelen om dit nog eens na te gaan met vergelijkbare groepen (wat betreft groepsgrootte). Het zou ook boeiend zijn om in een onderzoek op grotere schaal te gaan kijken naar de impact van geslacht, leeftijd en dagbesteding binnen de verschillende woonvormen. We bevelen ook aan om diverse studies uit te voeren, waarbij de Kwaliteit van Bestaan van mensen die thuis wonen, vergeleken wordt met die van mensen die ambulant wonen of residentieel verblijven. Deze studie werd gevoerd binnen één voorziening, op kleine schaal, maar het lijkt boeiend om dit na te gaan in diverse voorzieningen en ook op grotere schaal. Aangezien er geen significante verschillen gevonden zijn in Kwaliteit van Bestaan tussen mensen die thuis wonen en mensen die residentieel wonen, kan het boeiend zijn om kwalitatief onderzoek te voeren naar de visie van ouders op hun volwassen zoon/dochter met een beperking. Op die manier zou er kunnen nagegaan worden of dit een verklarende factor is voor het niet vinden van een significant verschil tussen deze woonvormen, maar ook voor het vinden van een significant verschil op het domein persoonlijke ontwikkeling en zelfbepaling tussen mensen die thuis wonen en mensen die wonen met ambulante begeleiding. In een literatuurstudie zou er kunnen nagegaan worden of er hier reeds onderzoek naar gedaan is en hier aldus een overzicht van geven. Voor Den Achtkanter, waar dit onderzoek gevoerd werd, zou het interessant kunnen zijn om eventueel een vervolgonderzoek te doen en bijvoorbeeld via kwalitatief onderzoek de visie van de ouders over het leven van hun zoon/dochter in de diverse woonvormen met een beperking te bevragen. Er zou bijvoorbeeld kunnen nagegaan worden: in welke mate ouders ruimte laten om hun zoon/dochter zelfbepalend te laten zijn in allerlei zaken, wat ouders ondernemen om de sociale inclusie te promoten, in welke mate ouders hun zoon/dochter de kans geven om bepaalde taken (o.a. in het huishouden) op zich te nemen, enzovoort. 64

75 Bovendien kan het ook wel boeiend zijn om onderzoek te doen naar hoe het gesteld is met de Kwaliteit van Bestaan van mensen die thuis wonen (zonder dit per se te vergelijken met andere woonvormen) om op die manier een idee te krijgen van welke factoren een rol spelen in de Kwaliteit van Bestaan bij mensen in deze woonvorm. Tot slot zou het interessant zijn om eens na te gaan in welke mate het wonen in een dorp in vergelijking met het wonen in de stad een impact heeft op de sociale inclusie van mensen. In dit onderzoek werd de hypothese gesteld dat er in een dorp misschien meer contact is met buurtbewoners dan in een stad. Het zou boeiend zijn om dit o.a. via kwalitatief onderzoek na te gaan. 65

76 Conclusie In dit onderzoek naar de impact van de wooncontext op Kwaliteit van Bestaan, is er een significant verschil gevonden in Kwaliteit van Bestaan tussen mensen die ambulant wonen en de andere twee woonvormen. Er kan dus gesteld worden dat woonvorm een significante impact heeft op Kwaliteit van Bestaan. Toch willen we erop wijzen om niet al te rechtlijnig te kijken naar deze impact op Kwaliteit van Bestaan, maar tegelijkertijd ook oog te hebben voor andere factoren die mogelijks een invloed kunnen hebben (o.a. visie ouders en personeel, emotionele competentie van persoon, beperking van de persoon enz.). Door het vergelijken van de Kwaliteit van Bestaan van mensen die thuis wonen met de Kwaliteit van Bestaan van mensen in de andere twee woonvormen, leverde dit onderzoek een aanvulling op het wetenschappelijk onderzoek dat reeds gevoerd werd naar de impact van de wooncontext op Kwaliteit van Bestaan. Hoewel de resultaten van dit onderzoek niet veralgemeend mogen worden, gezien de beperkte steekproefgrootte, tonen ze toch belangrijke bevindingen aan. Waar in voorbije studies voornamelijk de vergelijking werd gemaakt tussen residentiële settings en woonsettings met ondersteuning, werd in dit onderzoek ook de vergelijking gemaakt met mensen die thuis wonen. Uit dit onderzoek is, zoals reeds aangehaald werd in vorige studies, gebleken dat de POS een goed instrument is om de Kwaliteit van Bestaan van de cliënten met een beperking in een organisatie in kaart te brengen. Op die manier kan een organisatie zien waarop ze nog moet inzetten en welke inzet op bepaalde domeinen reeds vruchten afgeworpen heeft. We sluiten deze studie af door te stellen dat we het erg belangrijk vinden om bewust bezig te zijn met Kwaliteit van Bestaan in het werken met personen met een verstandelijke beperking en niet te vergeten dat, zoals Schalock stelt, het bij Kwaliteit van Bestaan bij deze doelgroep om hetzelfde gaat als datgene wat belangrijk is voor iedereen. 66

77 Referentielijst Bonham, G.S., Baschart, S., Schalock, R.L., Marchand, C.B., Kirchner, N., & Rumenap, J.M. (2004). Consumerbased quality of life assessment: The Maryland Ask Me! Project. Mental Retardation, 42, Buntinx, W.H.E. (2012). Organisatie van het ondersteuningsproces: een theoretische basis voor professionals [PowerPoint Presentatie]. Internationale E-QUAL Conferentie Gent: Hogeschool Gent. Buntinx, W.H.E., & Schalock, R.L. (2010). Models of disability, quality of life and individualized supports: Implications for professional practice in intellectual disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7 (4), Claes, C., Van Hove, G., Vandevelde, S., van Loon, J., & Schalock, R. (2012a). The influence of support strategies, environmental factors, and client characteristics on quality of liferelated personal outcomes. Research in Developmental Disabilities, 33, doi: /j.ridd Claes, C., Vandevelde, S., Van Hove, G., van Loon, J., Verschelden, G., & Schalock, R. (2012b). Relationship between self-report and proxy ratings on assessed personal quality of life-related outcomes. Journal of Policy and Practice in intellectual disabilities, 9 (3), doi: /j x Claes, C., Van Hove, G., van Loon, J., Vandevelde, S., Schalock, R.L. (2010). Quality of life measurement in the field of intellectual disabilities: Eight principles for assessing quality of life-related personal outcomes. Social Indicators Research, 98 (1), doi: /s Den Achtkanter vzw. (2005). Den Achtkanter: wat jij wil. Geraadpleegd op 12 april 2013, via Den Achtkanter vzw (2005). Doelstellingen: wonen. [Kwaliteitshandboek]. Den Achtkanter vzw (2006). Referentiekader: beschermd wonen. [Kwaliteitshandboek]. De Waele, I., van Loon, J., Van Hove, G., & Schalock, R.L. (2005). Quality of life versus quality of care: Implications for people and programs. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 2 (3/4),

78 De Windt, E., & Lannau, S. (2009). Vergelijking van de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking met andere burgers uit de Zeeuwse samenleving. (Ongepubliceerde masterproef), Universiteit Gent, België. Kober, R., & Eggleton, I.R.C. (2005). The effect of different types of employment on quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), Kober, R., & Eggleton, I.R.C. (2009). Using quality of life to evaluate outcomes and measure effectiveness. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6, McConkey, R. (2007). Variations in the social inclusion of people with intellectual disabilities in supported living schemes and residential settings. Journal of Intellectual Disability Research, 51 (part 3), doi: /j x McConkey, R., & Collins, S. (2010). Attitude-vragenlijst (vertaling McConkey). Geraadpleegd via Den Achtkanter Kortrijk. McConkey, R., & Collins, S. (2010a). The role of support staff in promoting the social inclusion of persons with an intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 54 (8), doi: /j McConkey, R., & Collins, S. (2010b). Using personal goal setting to promote the social inclusion of people with intellectual disability living in supported accommodation. Journal of Intellectual Disability Research, 54 (2), Nota, L., Ferrari, L., Soresi, S., & Wehmeyer, M. (2007). Self-determination, social abilities and the quality of life of people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 51 (part II), doi: /j x Opsteyn, L. (2012). Quality of life of individuals with an acquired brain injury: An investigation with the personal outcome scale. (Ongepubliceerde masterproef), Universiteit Gent, België. Rey, L., Extremera, N., Duran, A., & Ortiz-Tallo, M. (2012). Subjective quality of life of people with intellectual disabilities: The role of emotional competence on their subjective well-being. Journal of Apllied Research in Intellectual Disabilities 2013, 26, Schalock, R.L. (2004). The concept of quality of life: what we know en do not know. Journal of Intellectual Disability Research, 48 (3),

79 Schalock, R.L. (2011). The evolving understanding of the construct of intellectual disability. Journal of development and intellectual disability, 36 (4), doi: / Schalock, R.L., Bonham, G.S., & Verdugo, M.A. (2008b). The conceptualisation and measurement of quality of life: Implications for program planning and evaluation in the field of intellectual disabilities. Evaluation and Program Planning, 31, doi: /j.evalprogplan Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A., Bradley, V.J.,Buntinx, W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E.M., et al. (2010). Intellectual disability: Definition, classification, and systems of support. Washington, Dc: American Association on Intellectual and Developmental Disablities. Schalock, R.L., Brown, R., Cummins, R.A., Felce, D., Matikka, L., Keith, K.D., & Parmentier, T. (2002). Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons with intellectual disabilities: report of an international panel of expert. Mental Retardation, 40, Schalock, R.L., Gardner, J.F., & Bradley, V.J. (2007). Quality of life for people with intellectual and other developmental disabilities. Applications across individuals, organizations, communities and systems. Washington, DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilites. Schalock, R.L., Keith, K.D., Verdugo, M.A., & Gomez, L.E. (2010). Quality of life model development and use in the field of intellectual disability. In R. Kober (Ed.), Quality of life: Theory and Implementation. Pp New York: Sage. Schalock, R.L., Luckasson, R.A., & Shogren, K.A. (2007). The renaming of mental retardation: Understanding the change to the term intellectual disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 45, doi: / (2007)45[116.tromru]2.0.co;2 Schalock, R.L., & Verdugo, M.A. (2002). Handbook on Quality of Life for Human Service Pratctitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Schalock, R.L., Verdugo, M.A., Bonham, G.S., Fantova, F., & van Loon, J. (2008a). Enhancing personal outcomes: Organizational strategies, guidelines, and examples. Jounal of 69

80 Policy and Practice in Intellectual Disablities, 5 (4), doi: /j x Seynaeve, C. (2009). Kwaliteit van bestaan bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking: onderzoek in vzw Home Thaleia. (Ongepubliceerde masterproef), Universiteit Gent, België. The AAIDD Ad Hoc Committee on Terminologie and Classification. (2010). Intellectual disabilities: definition, classification and systems of support (11 th ed.). Washington DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. Tytgat, J., (2012). Kwaliteit van Bestaan bij kinderen met een verstandelijke beperking: een vergelijkend onderzoek bij kinderen met en zonder verstandelijke beperking in het gewoon en regulier onderwijs. (Ongepubliceerde Masterproef), Universiteit Gent, België. United Nations. (2006). Convention on the rights of persons with disabilities. Geraadpleegd op 3 maart, 2012 via Van Loon, J. (2012). Bevorderen van kwaliteit van bestaan in organisaties: evidence-based werken in de praktijk [PowerPoint Presentatie]. Internationale E- QUAL Conferentie Gent, hogeschool Gent. Van Loon, J., Claes, C., & Mostert, R. (2011). Training interviewen met de personal outcome scale. Van Loon, J., Claes, C., Van Hove, G., Schalock, R.L. (2010). De ontwikkeling van de persoonsgerichte ondersteuningsuitkomsten schaal (POS). NTZ, 36 (3), Van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R.L., & Claes, C. (2008). Personal Outcome Scale: schaal voor de beoordeling van de individuele Kwaliteit van Bestaan. Stichting Arduin & Universiteit Gent. Geraadpleegd via Van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R.L., & Claes, C. (2009). Schaal voor persoonsgerichte ondersteuningsuitkomsten: handleiding voor standaardisering en afname. Geraadpleegd via 70

81 Verdugo, M.A., Arias, B., Gomez, L.E., & Schalock, R. (2010). Development of an objective instrument to assess quality of life in social services: Reliability and validity in Spain. International Journal of Clinical and Health Psychology, 10 (1), Verdugo, M.A., Navas, P., Gomez, L.E., & Schalock, R.L. (2012). The concept of quality of life and its role in enhancing human rights in the field of intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 56 (part II), doi: /j x Verdugo, M.A., Schalock, R.L., Keith, K.D., & Stancliffe, R.J. (2005). Quality of life and its measurement: Important principles and guidelines. Journal of Intellectual Disabiity Research, 49 (part10), VGN et al. (2007). Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg: visiedocument. Geraadpleegd via 71

82 Bijlagen Bijlage 1: Informed Consent Bijlage 2: Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS, van Loon et al., 2008) 72

83 Bijlage 1: Informatiebrief Beste Ik ben Elisa Vandenbruwaene en ik maak een werk voor school over Kwaliteit van Bestaan. Ik ben hier vandaag om in gesprek te gaan met u, over uw leven, aan de hand van een vragenlijst. We zullen vandaag een gesprek hebben over hoe het met u gaat en we zullen over heel wat dingen praten. Jij mag het antwoord geven. Het gaat erom wat jij ervan vindt. Het is geen test en er bestaan dus geen foute antwoorden. Het gesprek zal ongeveer 1.5u duren en als u even wil pauzeren, dan kan u dat gerust zeggen. Ik zal hetzelfde doen met uw begeleider, uw ouder of een andere persoon die u goed kent en dus ook met hen een gesprek hebben over uw Kwaliteit van Bestaan. Ik zal uw antwoorden uit dit gesprek doorgeven aan je mentor en zij zal dit gebruiken voor in uw map. Ik zal uw antwoorden ook gebruiken voor mijn onderzoek. Uw antwoorden worden anoniem behandeld, wat wil zeggen dat ik uw naam niet zal noemen in mijn onderzoek. Als u nog vragen hebt, mag u deze stellen

84 Informed consent Ik vind het ok dat: - Ik deelneem aan dit onderzoek - Mijn antwoorden door de studente gebruikt worden voor haar onderzoek Ik heb vragen kunnen stellen Ik weet dat ik kan stoppen als ik echt niet wil of het echt niet zie zitten Naam + Handtekening..

85 Bijlage 2: POS

86 Personal Outcomes Scale (Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal) Wat wordt beoordeeld met de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal? De Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal (P.O.S.) meet de kwaliteit van bestaan van een persoon op basis van specifieke indicatoren. Deze indicatoren zijn verbonden met de acht kerndomeinen van kwaliteit van bestaan, die gevalideerd zijn in een aantal interculturele onderzoeken. Deze acht domeinen zijn: persoonlijke ontwikkeling en zelfbepaling (die de mate van onafhankelijkheid van een persoon weergeven); persoonlijke relaties, sociale inclusie en rechten (die de sociale participatie van een persoon weergeven); emotioneel, fysiek en materieel welbevinden. De zes specifieke indicatoren per dimensie zijn in Vlaanderen en Nederland ontwikkeld op basis van een uitgebreide inbreng van focusgroepen en wetenschappelijk onderzoek. Deze focusgroepen bestonden uit mensen met een verstandelijke beperking, ouders, professionals die bekend zijn met de doelgroep en experts op het gebied van verstandelijke beperkingen. Elk item wordt geëvalueerd op een 3-punt Likert-schaal op twee manieren: zelfbeoordeling en geobjectiveerde beoordeling.

87 RICHTLIJNEN VOOR DE AFNAME VAN DE ZELFBEOORDELING Kwalificaties van de Interviewer. De Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal (P.O.S.) moet afgenomen worden door een professional met ruime ervaring op het gebied van verstandelijke beperkingen, die getraind is in de afname en scoring van gedragsbeoordelingsschalen. Deze professional moet bekend zijn met conceptuele kader van Kwaliteit van Bestaan en de beoordeling ervan. Bovendien moet hij / zij het belang van het concept Kwaliteit van Bestaan begrijpen, zowel voor het leven van een individuele persoon als voor de ondersteuning en dienstverlening aan een persoon. Bij de afname van de Schaal, moet de interviewer gevoelig zijn voor de culturele kenmerken van de respondent, de gevoelens van de cliënt of respondent die wordt geïnterviewd, en het gegeven dat de ervaringen van de meeste cliënten met beperkingen niet positief zijn omdat eerdere evaluaties vaak geleid hebben tot een diagnose of opgelegde interventie. De interviewer moet zich ook ervan bewust zijn dat antwoorden kunnen variëren naargelang persoonlijke kenmerken, ervaringen en omstandigheden van de respondenten, en dat men zich mogelijk moet aanpassen qua taalgebruik en interviewtechnieken, zoals het gebruiken van verbale aanmoedigingen en ondersteunende communicatie. Waar ligt in de beoordeling de focus op? De interviewer dient de cliënt / proxy eraan te herinneren dat hij / zij bij de beoordeling van een item zouden moeten denken aan wat over het algemeen waar is. Dit betekent dat de respondent zou moeten denken over gebeurtenissen en omstandigheden in het algemeen, en dient te beseffen dat tijdelijke situaties of omstandigheden van voorbijgaande aard niet de score van een bepaald item zouden mogen bepalen. Het Elkaar Leren Kennen voordat het interview van start gaat. De cliënt of proxy dient te begrijpen wat er met de P.O.S. beoordeeld wordt en dat deze schaal geen test is die gebruikt zal worden om de capaciteiten van de persoon, of de geschiktheid voor een bepaalde vorm van ondersteuning of dienstverlening, te bepalen. Deze schaal wil informatie geven aan de cliënt zelf, en mogelijk aan ouders, professionals en andere belanghebbenden met de bedoeling de kwaliteit van bestaan te verbeteren. Het interview als zodanig gaat van start nadat de interviewer en de cliënt enige tijd hebben genomen om elkaar te leren kennen. Hierbij kan gedacht worden aan een gesprekje over onderwerpen waarin de persoon geïnteresseerd is (de baan of hobbies van de persoon, zijn / haar familie, enz.)

88 Respondenten en Scoring 1. De cliënt wordt gevraagd om per item te bepalen welke scoring van toepassing is. Het item en de drie mogelijke antwoorden kunnen óf voorgelezen worden aan de respondent óf de respondent leest de items zelf en omcirkelt daarna het antwoord. Wanneer de persoon in kwestie niet in staat is zelf te antwoorden, kan iemand die de persoon goed kent (familie, vriend of een professional die de persoon goed kent), antwoorden alsof hij / zij deze persoon zelf is. 2. Alle items in de schaal dienen te worden gescoord. Elk item wordt geëvalueerd op basis van de zelfbeoordeling van de cliënt (of de proxy van de cliënt, zoals beschreven in de inleiding). De respondenten dienen te beseffen dat er geen juiste of foute antwoorden zijn en het kan zijn dat de respondenten tijdens het afnemen van de schaal met regelmatige verbale aanmoedigingen gestimuleerd moeten worden om elk item te beoordelen. Het afnemen van het interview met het Zelfbeoordelingsformulier duurt ongeveer één tot anderhalf uur. Kwalificaties van de proxies en de scoring Wanneer er gebruikt wordt gemaakt van proxies moeten deze de persoon in kwestie minstens drie maanden kennen en recent de mogelijkheid hebben gehad de persoon in één of meer omgevingen gedurende een langere periode (drie tot zes maanden) te observeren. Een proxie kan een ouder, familielid, professionele medewerker, leraar of een ander persoon zijn die werkt of leeft met de persoon wiens Kwaliteit van Bestaan geëvalueerd wordt. De proxy begrijpt de huidige levenservaringen en -omstandigheden van de persoon. Deze professional moet bekend zijn met conceptuele kader van Kwaliteit van Bestaan en de beoordeling ervan. Bovendien moet hij het belang van het concept Kwaliteit van Bestaan begrijpen, zowel voor het leven van een individuele persoon als voor de ondersteuning en dienstverlening aan een persoon. Het Interview en de Profielformulieren afronden 1. Voor het interview, dient de interviewer het Interview Formulier in te vullen. 2. Na het interview, dient de interviewer de scores voor elk item (3 = linker optie, 2 = middelste optie, 1 = rechtse optie) over te brengen op het Overzichts Profiel. Hoe dit te doen, is te vinden op dit Overzichts Profiel.

89

90

91

92

93

94

95

96

97 RICHTLIJNEN VOOR DE AFNAME VAN DE GEOBJECTIVEERDE BEOORDELING Kwalificaties van de Interviewer. De Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal (P.O.S.) moet afgenomen worden door een professional met ruime ervaring op het gebied van verstandelijke beperkingen, die getraind is in de afname en scoring van gedragsbeoordelingsschalen. Deze professional moet bekend zijn met conceptuele kader van Kwaliteit van Bestaan en de beoordeling ervan. Bovendien moet hij het belang van het concept Kwaliteit van Bestaan begrijpen, zowel voor het leven van een individuele persoon als voor de ondersteuning en dienstverlening aan een persoon. Bij de afname van de Schaal, moet de interviewer gevoelig zijn voor de culturele kenmerken van de respondent en het gegeven dat de ervaringen van de meeste families met een familielid met beperkingen niet positief zijn omdat eerdere evaluaties vaak geleid hebben tot een diagnose of opgelegde interventie. De interviewer moet zich ook ervan bewust zijn dat antwoorden kunnen variëren naargelang persoonlijke kenmerken, ervaringen en omstandigheden van de respondenten, en dat men zich mogelijk moet aanpassen qua taalgebruik en interviewtechnieken, zoals het gebruiken van prompts (verbale aanmoedigingen) en ondersteunende communicatie. Kwalificaties van de respondent Respondenten dienen de persoon in kwestie minstens drie maanden te kennen en recent de mogelijkheid hebben gehad de persoon in één of meer omgevingen gedurende een langere periode (drie tot zes maanden) te observeren. Een respondent kan een ouder, familielid, professional, leraar of een ander persoon zijn die werkt of leeft met de persoon wiens Kwaliteit van Bestaan geëvalueerd wordt. De respondent begrijpt de huidige levenservaringen en -omstandigheden van de persoon. Waar ligt in de beoordeling de focus op? De interviewer dient de respondent eraan te herinneren dat hij / zij bij de beoordeling van een item zouden moeten denken aan wat over het algemeen waar is voor de cliënt. Dit betekent dat de respondent zou moeten denken over gebeurtenissen en omstandigheden in het algemeen, en dient te beseffen dat tijdelijke situaties of omstandigheden van voorbijgaande aard niet de score van een bepaald item zouden moeten bepalen.

98 Het Elkaar Leren Kennen voordat het interview van start gaat. De respondent dient te begrijpen wat er met de P.O.S. beoordeeld wordt en dat deze schaal geen test is die gebruikt zal worden om de capaciteiten van de persoon, of de geschiktheid voor een bepaalde vorm van ondersteuning of dienstverlening, te bepalen. Deze schaal wil informatie geven aan de cliënt zelf, en mogelijk aan ouders, professionals en andere belanghebbenden met de bedoeling de kwaliteit van bestaan te verbeteren. Het interview als zodanig gaat van start nadat de interviewer en de respondent enige tijd hebben genomen om elkaar te leren kennen. Hierbij kan gedacht worden aan een gesprekje over onderwerpen waarin de persoon geïnteresseerd is (de baan of hobbies van de persoon, zijn / haar familie, enz.). Respondenten Scoring 1. De respondent wordt gevraagd om per item te bepalen welke scoring naar hun mening van toepassing is. 2. Alle items in de schaal dienen te worden gescoord. Het kan zijn dat de interviewer voor de respondent bepaalde items dient toe te lichten. Een dergelijke toelichting wordt toegejuicht en is acceptabel. De afname van de Geobjectiveerde Beoordeling duurt ongeveer een uur. Het Interview en de Profielformulieren afronden 3. Voor het interview, dient de interviewer het Interview Formulier in te vullen. 4. Na het interview, dient de interviewer de scores voor elk item (3 = linker optie, 2 = middelste optie, 1 = rechtse optie) over te brengen op het Overzichts Profiel. Hoe dit te doen, is te vinden op dit Overzichts Profiel.

99

100

101

102

103

104

105

106

107

108

109

110