Jaarverslag Expertisecentrum Palliatieve Zorg Maastricht UMC+ juli Dr. A. M. Courtens

Transcriptie

1 Jaarverslag 2017 Expertisecentrum Palliatieve Zorg Maastricht UMC+ juli 2018 Dr. A. M. Courtens 1

2 Inleiding In dit jaarverslag van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Maastricht UMC+ (EPZ-M) vindt u de belangrijkste gebeurtenissen van 2017 op het gebied van consultatie en zorginnovatie, onderzoek en onderwijs. Daarnaast wordt een korte samenvatting gegeven van de plannen voor de komende jaren. Om aan de toenemende behoefte aan doelmatige, goed gecoördineerde palliatieve zorg te voldoen hebben alle acht universitaire medische centra in Nederland expertisecentra palliatieve zorg opgericht. Een expertisecentrum palliatieve zorg biedt integratie van specialistische zorg, zorginnovatie, onderzoek en onderwijs in een regio rondom het UMC, in samenwerking met netwerken palliatieve zorg, het IKNL, onderwijsinstituten, andere zorgaanbieders en patiëntenbelangenorganisaties. Gezamenlijk met deze partners wordt door het expertisecentrum van het MUMC+ in een Consortium Palliatieve Zorg Limburg en Zuidoost- Brabant meegewerkt aan het Nationaal Programma Palliatieve zorg dat loopt tot eind In dit programma wordt door het ministerie van VWS een bedrag van 8.5 miljoen per jaar vrijgemaakt voor projecten op het gebied van Bewustwording en Participatie, Organisatie en Continuïteit, Zorginnovatie en Kwaliteit en Patiëntenparticipatie. De expertisecentra en consortia hebben regelmatig landelijk overleg, samen met het IKNL, Fibula en Agora, het zogenaamde LOCO overleg. Daarnaast komen de voorzitters van de expertisecentra regelmatig samen om beleid af te stemmen en is ieder EPZ vertegenwoordigd in de drie landelijke werkgroepen zorg, onderzoek en onderwijs. Het EPZ-M bestaat uit leden van het regionale consultatieteam palliatieve zorg (artsen, verpleegkundigen en psychosociaal medewerkers) twee onderzoekers en een coördinator. De leiding van het EPZ-M ligt bij Mw Prof. dr. M. van den Beuken-van Everdingen Mw dr. D. Janssen en Mw dr. A. Courtens. Meer informatie kunt u vinden op onze website: 1. Zorg 1.1.Consultatie door het regionale consultatieteam palliatieve zorg Zuid en Midden -Limburg Professionals uit Zuid- en Midden-Limburg kunnen advies vragen over patiënten in de palliatieve fase aan ervaren consulenten met een specifieke opleiding in de palliatieve zorg. Doelgroepen voor het consultatieteam zijn de professionele hulpverleners (artsen, verpleegkundigen, verzorgenden e.a.) die werkzaam zijn in de eerste lijn of intramurale instellingen. De regio Zuid- en Midden-Limburg kent één regionaal consultatieteam dat telefonisch bereikbaar is voor heel Zuid- en Midden -Limburg en bedside consulten doet in het netwerk Maastricht/Heuvelland. Daarnaast zijn er drie lokale teams in de netwerken Oostelijk Zuid-Limburg, Westelijke Mijnstreek en Midden- Limburg. De teams vormen samen één virtueel team en hebben een gezamenlijk telefoonnummer waaronder ze bereikbaar zijn. Consulenten van de lokale teams sluiten bij toerbeurt aan bij de MDO s van het regionale team. Het team was in /7 bereikbaar. De Avond-, nacht- en weekenddiensten werden verricht in samenwerking met andere consulenten uit Limburg en Zuidoost Brabant. Consultatie palliatieve zorg 2

3 vanuit het EPZ-M werd in 2017 voor een deel gefinancierd door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en voor een deel door het MUMC+. Het regionale team bestaat uit drie arts- consulenten (samen 0,9 fte) : Mw. Prof. dr. M. van den Beuken van Everdingen(algemeen internist, pijnspecialist), Drs. M. Martens (specialist ouderengeneeskunde), en Mw. dr. A. Hoeben (internist-medisch oncoloog), twee gespecialiseerde verpleegkundigen (samen 1,8 fte), Mw. E. Perrée en Dhr. P. Oyen een verpleegkundig specialist (1 fte), Mw. L. Klekamp twee maatschappelijk werkers (samen 0,1 fte), Dhr. M. Kamps Mw. T. Peters een geestelijk verzorger (0.05fte), Drs. E. Diederen een coördinator (0.4 fte) Mw. dr. A. Courtens De wekelijkse casuïstiekbesprekingen van dit team worden daarnaast ook bijgewoond door een pijnspecialist/neuroloog, twee huisartsen uit de regio en consulenten van lokale teams in Limburg. Het consultatieteam Palliatieve zorg Zuid- en Midden Limburg registreert haar consulten in PRADO, een landelijk registratiesysteem van het IKNL. De registratie biedt relevante informatie over de aard en herkomst van de consulten. In 2017 heeft het regionale consultatieteam Zuid en Midden-Limburg van het EPZ-M 735 consulten palliatieve zorg uitgevoerd, 108 consulten meer dan in Opvallend is de stijging van het aantal consulten in het ziekenhuis. Van de 735 consulenten werden er 266 (36%) bedside gedaan, vooral in het ziekenhuis en bij patiënten thuis. De meeste telefonische consulten gaan over patiënten in de thuissituatie. De meeste bedside consulten hebben betrekking op patiënten in het ziekenhuis. De top 5 van problemen die in de consulten aan de orde komen bestaat uit: 1.farmacologische problemen (in 84% van de consulten); 2. organisatie van zorg (21%); 3. morele steun consultvrager (19%); 4. palliatieve sedatie (14%); en 5. dagelijks functioneren (8%). Vragen over symptomen gaan vooral over: pijn (in 56% van de consulten), benauwdheid (20%), delier (17%), misselijkheid (13%), angst (11%) en vermoeidheid (7%). In Nederland zijn er in de afgelopen jaren jaarlijks ongeveer 6500 consulten geregistreerd door 31 consultatieteams palliatieve zorg. Het regionale team Zuid- en Midden-Limburg verricht daarvan dus ongeveer 10%. Opvallend is dat het regionale team Zuid- en Midden- Limburg ten opzichte van de 3

4 landelijke cijfers meer consulten uit het ziekenhuis krijgt (42% versus 14% landelijk) en meer bedside consulten doet (36% versus 13% landelijk)(jaarverslag Consultatie Palliatieve zorg IKNL, 2016). Tabel 1. Aantal telefonische en bedside consulten in 2017 van het Regionale Consultatieteam Palliatieve zorg IKNL/MUMC+ naar verblijfplaats van de patiënt. Aard consult Verblijfplaats patiënt Bedside Telefonisch Totaal 2017 Wijziging t.o.v 2016 Ziekenhuis Thuis Hospices Verzorgings/verpleeghuis VGZ/GGZ Anders/onbekend Totaal Consultvragers Wat betreft de consultvragers zien we een verschuiving van vragen van huisartsen naar vragen van medisch specialisten of arts-assistenten. Toch vormen huisartsen ook in 2017 een belangrijke doelgroep (46%). De laatste vijf jaren is het team zich meer actief gaan richten op patiënten en hun zorgverleners in het ziekenhuis. Arts-assistenten en medisch specialisten vormen nu de tweede grote groep consultvragers (40%). Vanuit verpleegkundigen/verzorgenden (7%) en specialisten ouderengeneeskunde (4%) komen er relatief weinig consultvragen. Zie het cirkeldiagram figuur 1. Figuur 1 Consultvragers in

5 Figuur 2 Diagnosegroepen De consulten gaan in 73% van de gevallen over patiënten met kanker, in 5 % van de gevallen over patiënten met COPD en in 3% over patiënten met nierziekten, 2% patiënten met een CVA en 2 % patiënten met hartfalen. In 15% betrof het mensen met andere ziektebeelden zoals A.L.S., Parkinson, dementie, leverziekten etc. In 4% van de consulten werd als diagnose onbekend ingevuld. Ten opzichte van vorige jaren zien we een afname van consulten over patiënten met kanker en een toename van consulten over patiënten met andere diagnoses. Het gaat in 53% om mannelijke en in 47% om vrouwelijke patiënten. De gemiddelde leeftijd is 70,7 jaar. De levensverwachting was bij een derde (34%) van de patiënten, volgens de consultvrager, minder dan 2 weken, bij 10% tussen 2 en 4 weken, bij 22% tussen 4 weken en 3 maanden en bij 10% meer dan 3 maanden. Voor 24% van de patiënten was de prognose onbekend of is deze niet door de consulent ingevoerd. De consulten zijn niet gelijk verdeeld over de regio s. De meeste consulten bij het regionale team zijn aangevraagd voor patiënten in de regio Maastricht /Heuvelland en Oostelijk Zuid Limburg. Namelijk respectievelijk 502 (68%) en 131 (17%) consulten. Uit de Westelijke Mijnstreek kwamen 18 consulten (2%) en uit de regio Midden- Limburg 35 consulten (5%). De rest van de consulten kwam uit Noord- Limburg en Noord-Brabant. 1.2.Multidisciplinair overleg in het MUMC+ Op de verpleegafdeling VEA5 (oncologie) van het MUMC+ wordt gewerkt met een multidisciplinair overleg (MDO) waarin opgenomen patiënten die palliatieve of supportieve zorg nodig hebben worden besproken. Aan dit overleg nemen de zaalartsen, een medisch oncoloog, een afdelingsverpleegkundige met aandachtsgebied en scholing palliatieve zorg, een verpleegkundige van het transferpunt, maatschappelijk werk, een fysiotherapeut, een diëtist, een geestelijk verzorger en vertegenwoordigers van het palliatief team deel. De verpleegkundigen met aandachtsgebied palliatieve zorg bereiden het MDO voor, in samenspraak met de zaalarts, door middel van een MDObrief die naar alle aanwezigen wordt gestuurd. Het MDO adviseert de behandelend arts. Op deze verpleegafdeling zijn ook twee bedden gealloceerd voor palliatieve zorg waarop patiënten met complexe symptomatologie kortdurend worden opgenomen. Op verpleegafdeling VEA3 (longziekten) van het MUMC+ heeft een consulent palliatieve zorg zitting in het wekelijkse MDO voor alle opgenomen patiënten. 5

6 Op de nierdialyseafdeling heeft een consulent palliatieve zorg zitting bij het wekelijkse MDO en bij een specifiek MDO palliatieve zorg. Hier zijn naast de nefrologen en dialyseverpleegkundigen ook maatschappelijk werk, activiteitenbegeleiding, ergotherapie en geestelijke verzorging, aanwezig. Tevens zijn er zogenaamde linking pins tussen het psychosociale team van het oncologiecentrum en het palliatieteam : de maatschappelijk werkers en geestelijk verzorger zitten in beide teams en een gespecialiseerd verpleegkundige palliatieve zorg heeft zitting in het psychosociale team. Dr. M. van den Beuken-van Everdingen vormt de linking pin tussen het pijnteam en het regionale consultatieteam palliatieve zorg. 1.3 Poli Supportive care In het voorjaar 2017 werd gestart met de poli supportive care in het oncologiecentrum van het MUMC+,(2 dagdelen). De poli wordt gevoerd door de gespecialiseerde verpleegkundigen en verpleegkundig specialist in samenspraak met een arts-consulent. De doelstelling van deze poli is het ondersteunen van de patiënt, zijn naasten en zijn hoofdbehandelaar (huisarts of medisch specialist), wanneer (tumor gerelateerde) symptomen onvoldoende onder controle komen en/of wanneer er begeleiding nodig is rondom advance care planning. Patiënten kunnen ook verwezen worden door de huisarts of zij kunnen zichzelf aanmelden. De poli supportive care is alleen adviserend. Dit wil zeggen dat na poliklinische evaluatie een behandeladvies zal worden teruggekoppeld aan de verwijzer; waarbij de verwijzer dan het advies kan incorporeren in zijn/haar behandelplan. In verband met evaluatie van het advies neemt de verpleegkundige nog eenmalig na het poliklinisch contact op met de patiënt om te evalueren of symptoomcontrole werd bereikt. Team Poli Supportive care Oncologiecentrum MUMC+, vlnr Lisanne Klekamp, Marieke van den Beuken, Paul Oyen, Ann Hoeben en Eliane Perree 6

7 2. Onderwijs Het regionale team en de medewerkers van het EPZ-M verzorgden in 2017 meer dan 80 verschillende scholingsactiviteiten vooral voor professionals: artsen, andere consulenten palliatieve zorg, paramedici, verpleegkundigen en verzorgenden. Daarbij gaat het niet alleen om formele cursussen zoals de arts-assistentencursus pijn en palliatieve zorg en de interdisciplinaire leergangen palliatieve zorg van de Zuyd Hogeschool voor verpleegkundigen en paramedici, de leergangen voor verzorgenden, de landelijke kaderopleidingen voor huisartsen en specialisten en de verdiepingsmodule pijn voor alle derdejaars huisartsen in opleiding, maar ook om casuïstiekbesprekingen in zorginstellingen, lezingen op (inter)nationale congressen en symposia, klinische lessen bij het MBO verpleegkunde, multidisciplinaire casuïstiekbesprekingen van de netwerken, consulentenscholingen van het IKNL en voorlichtingsbijeenkomsten, ook voor nietprofessionals. Onderwerpen waren vooral pijn- en symptoombestrijding, dyspneu, palliatieve sedatie, beslissingen rond het levenseinde en vroegtijdige zorgplanning. Daarnaast wordt het regionale consultatieteam in toenemende mate gevraagd om co-assistenten, semi-artsen en aio s interne geneeskunde te begeleiden in een stage palliatieve zorg. PaTz In 2017 zijn er twee zogenaamde PaTz groepen (PaTz staat voor Palliatieve Thuiszorg) gestart in Maastricht West. Ongeveer 12 huisartsen doen hier aan mee en ongeveer 12 wijkverpleegkundigen van diverse thuiszorgorganisaties of praktijkondersteuners. PaTz heeft tot doel om voor patiënten met palliatieve zorgbehoeften, de zorg thuis zo goed mogelijk te laten verlopen door het samenbrengen van huisartsen en wijkverpleegkundigen in een inhoudelijk overleg. Huisartsen en wijkverpleegkundigen komen zes keer per jaar bij elkaar en bespreken patiënten die met de surprise question ( Zou het u verbazen als deze patiënt binnen een jaar is overleden? ) zijn gemarkeerd als palliatieve patiënt. Voor deze patiënten wordt een pro-actief individueel zorgplan gemaakt. Bij deze PaTz groepen zijn arts-consulenten van het EPZ-M aanwezig om te ondersteunen en deskundigheid te bevorderen. PaTz is een landelijke activiteit en wordt gemonitord en wetenschappelijk onderzocht door het VUMC. 3.Onderzoek Bij het EPZ-M wordt er aan drie onderzoeks-speerpunten gewerkt: symptoommanagement en oncologische pijn, dyspneu, en advance care planning (ACP). Hierbij ligt de focus op diverse doelgroepen: patiënten met chronisch orgaanfalen (COPD, hartfalen, nierfalen), patiënten met oncologische pijn en wilsonbekwame patiënten zoals mensen met een verstandelijke beperking of dementie. Naast het feit dat alle leden van het regionale consultatieteam palliatieve zorg betrokken zijn bij onderzoek of projectleider zijn, houden Dr. D. Janssen, specialist ouderengeneeskunde, en Dr. A. Wagemans, arts verstandelijk gehandicapten, zich binnen het EPZ-M alleen bezig met onderzoek. Dr. D. Janssen verricht vooral onderzoek naar palliatieve zorg en ACP bij mensen met chronisch orgaanfalen en dr. A. Wagemans houdt zich bezig met palliatieve zorg en ACP bij mensen met een verstandelijke beperking. 7

8 Symptoommanagement en Oncologische pijn: Effects of a multifaceted teleguided pain care program in patients with cancer (subsidie van het KWF); PhD drs. L. Hochstenbach, projectleiders Prof dr. L.P de Witte (Universiteit Maastricht), Prof. dr. M. van den Beuken-van Everdingen (EPZ-MUMC+) en Dr. A.M. Courtens (EPZ-MUMC+). Promotie Naar een rationele opioïd-keuze bij continu subcutane infusie ter pijnbestrijding in de stervensfase: een RCT naar neurotoxische bijwerkingen van morfine en oxycodon bij een verminderde nierfunctie. subsidie van ZonMw in Palliantie. PhD, Drs. M. Martens (Envida/EPZ-MUMC+), projectleiders Prof. dr. M. Van den Beuken- van Everdingen (MUMC+), Dr. D. Janssen (Ciro+/EPZ-MUMC+) en Prof dr. J. Schols (Universiteit Maastricht). Treatment of pain in patients with head and neck cancer, PhD Drs. J.Haumann (MUMC+), Projectleiders Prof. dr. M. van den Beuken-van Everdingen, Prof. dr. B.Joosten en Dr. S. van Kuijk (allen MUMC+) Integration guidelines and formulary in PalliArts: better implementation, safer prescribing, ZonMw Projectleiders Prof.dr. M. van den Beuken (EPZ-MUMC+) en Mw.B. Demmer (IKNL). Dyspneu Morphine for palliative treatment of refractory dyspnea in patients with advanced COPD. Subsidiebedrag: van ZonMW. PhD Drs. C. van den Berg, Projectleiders zijn Dr. D. Janssen en Prof. dr. M. van den Beuken. Advance care planning A randomized controlled trial on the influence of structured advance care planning on quality of end-of-life care communication and quality of end-of-life care in patients with COPD. PhD, Drs. C. Houben. Projectleiders zijn Dr. D. Janssen (Ciro/EPZ-Mumc+), Dr. M. Spruit en Prof dr. E. Wouters. Voor dit project werd een subsidie van het Longfonds verkregen.. Dit onderzoek werd verricht in Ciro+, expertisecentrum voor chronisch orgaanfalen in Horn. Advance care planning bij mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase: ontwikkeling en evaluatie van een onderwijsprogramma. Hierbij wordt er door het Expertisecentrum samengewerkt met het NIVEL, de vakgroep huisartsgeneeskunde en instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking in diverse netwerken in Limburg en ZO Brabant. 3 jarig project, projectleiders zijn Dr. A.de Veer (NIVEL)en Dr. A. Wagemans (Koraalgroep/EPZ-MUMC+), onderzoekers Drs. H.Voss (NIVEL) en Drs. A.Vogel (Koraalgroep). Subsidie ZonMw in het kader van Palliantie. I-HARP Tijdige herkenning van palliatieve zorgbehoeften bij patiënten met gevorderd chronisch hartfalen, ZonMw Projectleiders Dr. D. Janssen, (Ciro/EPZ-MUMC+) hoofdonderzoeker) Dr.J. Boyne (MUMC+), Prof. dr. M. van den Beuken (EPZ-MUMC+), Prof. dr. H.Brunner de la Rocca (MUMC+), en Dr. Y Engels (RadboudMc) 8

9 PhD theses Dr. L.M.J. (Laura) Hochstenbach, Self-management support for outpatients with cancer pain; development, feasibility and impact of an ehealth intervention (Juni 2017) Dr. F. Cleutjens, COgnitive-PD Disease? Neuropsychological functioning in patients with COPD (Juni 2017, Ciro project, Dr. D. Janssen copromotor) Dr. N. Nakken, Patients with COPD and their resident loved ones - Home Sweet Home? (Mei 2017, Ciro project, Dr. D. Janssen copromotor)) Dr. A. Stoilkova, Toward partnership in care for patients with COPD: focus on coping and education (September 2017, Ciro project, Dr. D. Janssen copromotor)) Voor internationale en nationale publicaties zie bijlage 1 Hoogleraar palliatieve geneeskunde Prof. Dr. M. van den Beuken-van Everdingen Per 1 augustus 2017 werd Dr. M. van den Beuken-van Everdingen benoemd tot bijzonder hoogleraar palliatieve geneeskunde. Haar inaugurale rede met de titel Palliatieve Geneeskunde vanzelfsprekend, gehouden op 22 december 2017 is via onderstaande link te lezen. Vlnr Prof.dr.Rianne Letschert, Rector Magnificus en Prof.dr. M. van den Beuken-van Everdingen 9

10 4. Consortiumvorming Het ministerie van VWS investeert in een Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ). In de periode tussen wordt hier voor vrijgemaakt. Dit programma bestaat uit het ZonMw-programma Palliantie, Meer dan zorg en de opzet van regionale samenwerkingsverbanden, de zogenaamde Consortia palliatieve zorg. Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg omvat de integratie van drie activiteiten: onderzoek, onderwijs en zorgpraktijk aan de hand van vier inhoudelijke thema s: bewustwording en cultuur, organisatie en continuïteit van zorg, zorginnovaties en kwaliteit en patiëntenparticipatie. Deze thema s refereren aan aspecten van palliatieve zorg die door stakeholders zijn aangewezen als bepalend voor goede palliatieve zorg. In de consortia werken Expertisecentra Palliatieve Zorg (EPZ) en andere regionale spelers samen in een context waarbinnen praktijkonderzoek en deskundigheidsbevordering kunnen plaatsvinden. Het Consortium Palliatieve zorg Limburg en Zuidoost Brabant is een samenwerkingsverband tussen het Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het MUMC+ (EPZ-M), zorgaanbieders, zeven netwerken palliatieve zorg (Zuidoost Brabant, Noord- Limburg, Weert, Roermond, Oostelijk Zuid Limburg, Westelijke Mijnstreek en Maastricht/Heuvelland), het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), patiëntenbelangenorganisaties en onderwijsinstituten (Universiteit, ROC s en Hogescholen). De zeven Consortia komen vier keer per jaar bij elkaar in het zogenaamde LoCo overleg voor afstemming en uitwisseling van informatie. Het dagelijks bestuur van het LoCo zit regelmatig met vertegenwoordigers van ZonMW en het ministerie van VWS om tafel. Het Consortium Palliatieve Zorg Limburg en Zuidoost Brabant heeft een coördinatieteam (vertegenwoordigers van EPZ, IKNL, de netwerken en Hogescholen) en een adviesraad (bestuurders, managers, professionals). Het coördinatieteam heeft in 2017 een beleidsplan geschreven en een keer per zes weken vergadert. De adviesraad is nog eenmaal bij elkaar gekomenen en heeft het beleidsplan geaccordeerd. Vanwege teruglopende belangstelling is de adviesraad in 2017 opgeheven. De samenwerking met de netwerken is in 2017 door drie maar samen te vergaderen met het netwerk coördinatoren overleg (NCO) waarin alle (zeven) netwerkcoördinatoren zitting hebben. Het doel van het Consortium Palliatieve zorg Limburg en Zuidoost -Brabant is om patiënten/naasten betere palliatieve zorg te bieden. Er worden verbeterprojecten in consortiumverband ingediend, bij het Palliantie, meer dan zorg programma van ZonMw en uitgevoerd. Daarbij wordt gewerkt aan de thema s zorginnovatie, bewustwording, patiëntenparticipatie en organisatie c.q. continuïteit van zorg. Het Consortium streeft naar het verbeteren van kwaliteit van zorg door zich bezig te houden met: 1.het initiëren van zorginnovatie, 2.het ontwikkelen c.q. delen van kennis en best practices, 3. het doen van praktijkgericht onderzoek, 4.het implementeren van geslaagde projecten en 10

11 onderzoeksresultaten, 5.het genereren van nieuwe onderzoeksvragen en het ontwikkelen cq. implementeren van onderwijs/deskundigheidsbevordering. Er zijn in de eerste drie ronden van Palliantie, meer dan zorg van ZonMW van acht projecten uit het Consortium Palliatieve Zorg Limburg en Zuidoost Brabant gehonoreerd. Vier daarvan zijn hierboven al genoemd onder de onderzoekslijnen van het EPZ-M namelijk: Naar een rationele opioïd-keuze bij continu subcutane infusie ter pijnbestrijding in de stervensfase, advance care planning bij mensen met een verstandelijke beperking, I Harp en Integration guidelines and formulary in PalliArts. Andere Palliantie-projecten die in het Consortium werden ontwikkeld zijn: Development and Evaluation of a Multi-Purpose Toolbox Offering an Integrated Blended Program for Palliative Care in Undergraduate Medical Curricula, PASEMECO. ZonMw Projectleiders Prof. dr. D. Dolmans, Dr. D. Verstegen, Dr. F. Warmenhoven, Drs. J. Westen (allen Universiteit Maastricht) PhD Drs.J.Pieters. Het betreft een landelijk project. Patiëntenparticipatie bij de projecten van Palliantie: een structurele aanpak en implementatie in drie consortia palliatieve zorg ZonMw Projectleiders Dr. A. Moser (Zuyd Hogeschool) en Drs. E. Stoffelen (Huis voor de Zorg). Dit betreft een landelijk project waaraan 10 Palliantieprojecten deelnemen. De ontwikkeling en implementatie van onderwijs palliatieve zorg in de basiscurricula bachelor en mbo-verpleegkunde en verzorging in Limburg en Zuidoost Brabant, ZonMw Projectleiders Dr. A. Courtens (EPZ-MUMC+), G. Vaessen (Zuyd Hogeschool) en A. Bour (Arcuscollege) Empowering professional caregivers in providing palliative care for people with dementia and their loved ones, by increasing competency levels and interdisciplinary and transmural collaboration. ZonMw, Projectleider Dr. J. Meijers (Zuyderland /Universiteit Maastricht),PhD S.Bolt en S.Pieters (Universiteit Maastricht). Bij al deze projecten zijn EPZ-M medewerkers betrokken hetzij in de stuurgroep, hetzij in de projectgroep. Voor meer informatie over de Palliantie-projecten kunt u terecht op Symposium Internationale dag van de Palliatieve Zorg Delen van best practices en deskundigheidsbevordering zijn belangrijke doelstellingen van het Consortium en de netwerken palliatieve zorg. Er werd op 23 november 2017 in Venray een symposium georganiseerd met de titel Palliatieve Zorg leeft! voor zorgprofessionals en vrijwilligers. Naast enkele plenaire sessies met onder andere Dr. Sander de Hosson en Prof dr.carlo Leget waren er verschillende workshops/discussies en werd ook het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg door het IKNL geïntroduceerd. De tweejaarlijkse prijs voor de palliatieve zorg werd aan alle zeven netwerkcoördinatoren uitgereikt: Desiree Meertens, Veron Schrijnemaekers, Jolanda Timmermans, Theo Peters, Marije Brull, Marian Kessels en Els Knapen, voor hun bijzondere inspanningen voor de palliatieve zorg. 11

12 Netwerkcoördinatoren Palliatieve zorg Limburg en Zuidoost Brabant ontvangen prijs voor Palliatieve zorg Vlnr Desiree Meertens, Veron Schrijnemaekers, Jolanda Timmermans, Theo Peters, Marije Brull, Marian Kessels, Els Knapen Plannen voor de toekomst De financiering van de intramurale consultatie door het IKNL is in januari 2018 gestopt. Net als in alle andere ziekenhuizen in Nederland moet de intramurale consultatie met behulp van DBC s worden gefinancierd. Er werd door het EPZ-M een businesscase geschreven met betrekking tot het behoud van het consultatieteam en onderhandelingen van het MUMC+ met zorgverzekeraars over palliatieve zorg werden gestart. De businesscase werd gehonoreerd door de Raad van Bestuur. De Raad van Bestuur heeft palliatieve zorg hoog in het vaandel en wil samen met het Expertisecentrum Palliatieve Zorg zoeken naar manieren om de kwaliteit van de zorg te optimaliseren o.a. door deskundigheidsbevordering van artsen en verpleegkundigen en het zoeken naar oplossingen om de opnameduur van palliatieve patiënten te verkorten. Op de longafdeling werd in 2017 gestart met het markeren van patiënten aan de hand van de surprise question Zou het u verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden? en het systematisch screenen van patiënten op symptoomlast. Het bleek de bewustwording van artsen en verpleegkundigen met betrekking tot palliatieve zorg en het inzicht in symptoomlast te vergroten. Het markeren en het systematisch screenen van symptomen wordt naar alle verpleegafdelingen van de RVE Beschouwend uitgerold in

13 In juni 2018 is er een nieuwe stichting opgericht: Onderzoek Palliatieve Zorg Nederland (PalZon). Dit is een initiatief van de acht Expertisecentra Palliatieve Zorg en Integraal Kankercentrum Nederland en heeft als doel het dienen van het algemeen belang door het stimuleren en uitvoeren van kwalitatief goed wetenschappelijk onderzoek op het gebied van palliatieve zorg. De aanleiding van de oprichting van de stichting is de behoefte aan meer samenhang, zichtbaarheid en slagkracht van de vele partijen die onderzoek verrichten op het gebied van palliatieve zorg. Hiervoor is het nodig om een landelijke onderzoeksagenda op te stellen in afstemming met alle relevante partijen en organisaties. Daarnaast is de stichting een aanspreekpunt voor landelijke partijen als het gaat om onderzoek, evaluaties en monitoring op het gebied van palliatieve zorg. Het is daarbij van belang onderzoeksactiviteiten te bundelen, samenwerking te stimuleren en expertise te delen. Dit versterkt niet alleen de inhoudelijke samenhang, maar leidt ook tot efficiënt werken, door onder andere meer multicenterstudies en het delen van data. Binnenkort wordt het dagelijks bestuur aangesteld en wordt er verder gewerkt aan een plan voor een landelijke onderzoeksagenda. Het EPZ-M maakt deel uit van deze stichting. De onderzoekslijnen van het EPZ-M krijgen nadere invulling door de continuering van enkele projecten waarvoor subsidie is en de inzet van WESP studenten. De eerste resultaten van de Palliantieprojecten zullen in de loop van verschijnen en verspreid worden via rapporten, artikelen, lezingen, abstracts etc. Bij de uitbouw van de voorzieningen en de onderzoekslijnen zal vooral aandacht besteed worden aan symptoombestrijding en advance care planning bij oncologiepatiënten, patiënten met chronisch orgaanfalen (hartfalen, COPD en nierfalen) en aan patiënten met een verstandelijke beperking of dementie. Bij de uitvoering en afronding van de projecten is er veel aandacht voor implementatie van de resultaten in de zorg en het onderwijs. Bij alle projecten zijn patiënten, naasten of patiëntvertegenwoordigers betrokken. Op het gebied van deskundigheidsbevordering zijn er plannen voor een stage van vier maanden voor AIOS interne geneeskunde en voorgelegd aan de onderwijscoördinator interne geneeskunde. In de eerste lijn wordt deskundigheidsbevordering verder uitgebouwd door het initiëren van meer PaTzgroepen o.a. in elf de zogenaamde PLUSpraktijken in de regio Maastricht /Heuvelland. Tevens zitten een summercourse voor huisartsen en een scholing voor praktijkondersteuners in de planning. Ook de consortiumvorming is in samenwerking met de netwerken palliatieve zorg en de onderwijsinstituten geïntensiveerd. Er worden gezamenlijke symposia en themabijeenkomsten georganiseerd waarin best practices gedeeld worden en er worden samen projecten opgepakt. Ook de komende jaren hopen we nog enkele projecten binnen Palliantie te realiseren. De nadruk zal daarbij komen te liggen op implementatie van goede voorbeelden. De regionale samenwerking was al groot maar heeft nu een nog steviger fundament gekregen. Zo vergadert het coördinatieteam van het Consortium vanaf 2018 met alle coördinatoren van de zeven netwerken samen en wordt er gezamenlijk gewerkt aan het beleids- en activiteitenplan voor Het doel van alle partijen is immers dezelfde: het optimaliseren van de palliatieve zorg in onze regio! 13

14 Bijlage 1 Internationale publicaties 1.Cindy A. Verberkt, Marieke H.J. van den Beuken-van Everdingen, Jos M.G.A. Schols, Sushma Datla, Carmen D. Dirksen, Miriam J. Johnson, Sander M.J. van Kuijk, Emiel F.M. Wouters, Daisy J.A. Janssen. Respiratory adverse effects of opioids for breathlessness: a systematic review and meta-analysis. Eur Respir J 2017; 50: M.H.J. van den Beuken-van Everdingen, S.M.J. van Kuijk, E. A. Joosten. Overall Survival among Cancer Patients Undergoing Opioid Rotation to Methadone Compared to Other Opioids, letter. J Palliative Medicine 2017; 3.J. Haumann, MD, E. A. Joosten, PhD, M.H.J. van den Beuken-van Everdingen, MD, PhD. Pain prevalence in cancer patients: status quo or opportunities for improvement? Current Opinion in Supportive & Palliative Care, 2017;11(2): Robert Janknegt, Marieke van den Beuken van Everdingen, Sjouke Schiere, Michael Überall, Roger Knaggs, Jaquie Hanley, Morten Thronaes. Rapid acting fentanyl formulations in breakthrough pain in cancer. Drug selection by means of the System of Objectified Judgement Analysis. Eur J Hosp Pharm 2017;0: Marieke HJ van den Beuken-van Everdingen, MD, PhD, Alexander de Graeff, MD, PhD,Joost LM Jongen, MD, PhD,Denise Dijkstra, MsC, Irina Mostovaya, MD, PhD, Kris C Vissers, MD, PhD, on behalf of the working group national guideline Diagnosis and treatment of cancer pain. Pharmacological treatment of pain in cancer patients: the role of adjuvant analgesics, a systematic review. Pain Practice, 2017;17(3): Nakken, N., Janssen, D.J.A., van den Bogaart, E.H.A., Muris, J.W.M., Vercoulen, J.H., Custers, F.L., Bootsma, G.P., Gronenschild, H.M.M., Wouters, E.F.M., Spruit, M.A. Knowledge gaps in patients with COPD and their proxies. BMC Pulm Med : Rietjens, J.A.C., Sudore, R.L., Connolly, M, van Delden, J.J., Drickamer, M.A., Droger, M., van der Heide, A., Heyland, D.K., Houttekier, D., Janssen, D.J.A., Orsi, L., Payne, S., Seymour, J., Jox, R.J., and Korfage, I.J. on behalf of the European Association for Palliative Care (EAPC). Definition and recommendations for advance care planning: An international consensus. Supported by the European Association for Palliative Care. Lancet Oncol : e Cleutjens, F.A.H.M., Spruit, M.A., Ponds, R.W.H.M., Vanfleteren, L.E.G.W., Franssen, F.M.E., Gijsen C., Dijkstra, J.B., Wouters, E.F.M., and Janssen D.J.A. Cognitive impairment and clinical characteristics in patients with COPD. Chron Resp Dis, Published online ahead of print. doi: / Cleutjens, F.A.H.M., Ponds, R.W.H.M., Spruit, M.A., Burgmans, S., Jacobs, H.I.L., Gronenschild, E.H.B.M. Staals, J., Franssen, F.M.E., Dijkstra, J.B., Vanfleteren, L.E.G.W., Hofman, P.A., Wouters, E.F.M., and Janssen D.J.A. The relationship between cerebral small vessel disease, hippocampal volume and cognitive functioning in patients with COPD: an MRI study. Front. Aging Neurosci : Houben, C.H., Spruit, M.A., Schols, J.M.G.A., Wouters, E.F.M and Janssen, D.J.A. Instability of willingness to accept life-sustaining treatments of patients with advanced chronic organ failure during one year. Chest (5): Mesquita, R., Nakken, N., Janssen, D.J.A, van den Bogaart, E.H.A., Delbressine, J.M.L., Essers, H., Meijer, K., van Vliet, M., de Vries, G.J., Pitta, F., Wouters, E.F.M., and Spruit, M.A. Activity levels and exercise motivation in COPD patients and their resident loved ones. Chest (5): Nakken, N., Janssen, D.J.A., van den Bogaart, E.H.A., van Vliet, M., de Vries, G.J., Bootsma, G.P., Gronenschild M.H.M., Delbressine, J.M.L., Muris, J.W.M., Wouters, E.F.M., and Spruit, M.A. Patient versus proxy-reported problematic activities of daily life in patients with COPD. Respirology. 2017; 22(2):

15 13.Cleutjens, F.A.H.M., Franssen, F.M.E., Spruit, M.A., Vanfleteren, L.E.G.W., Gijsen, C., Dijkstra, J.B., Ponds, R.W.H.M., Wouters E.F.M., and Janssen D.J.A. Domain-specific Cognitive Impairment in Patients with COPD and Control Subjects. Int J COPD : Nakken, N., Janssen, D.J.A., van Vliet, M., de Vries, G.J., Clappers-Gielen, G.A.L., Michels, A.J., Muris, J.W., Vercoulen, J.H., Wouters, E.F.M., and Spruit M.A. Gender differences in partners of patients with COPD and their perceptions about the patients. Int J COPD : Smid, D.E., Franssen, F.M.E., Wilke, S., Vanfleteren, L.E.G.W., Janssen, D.J.A., Jones, P.W., Wouters, E.F.M., and Spruit, M.A. Responsiveness and minimum clinically important difference estimates for CAT, CCQ and HADS in patients with COPD: a prospective analysis. J Am Med Dir Assoc (1): Voss H, Vogel A, Wagemans AMA, Francke AL, Metsemakers JFM, Courtens AM, de Veer AJE, Advance Care Planning in Palliative Care for People With Intellectual Disabilities: A Systematic Review. J Pain Symptom Manage Dec;54(6): Boekbijdrage Hertogh, C., Janssen, D.J.A. Palliatieve zorg en besluitvorming in de laatste levensfase. In: van Iersel, M., Smalbrugge, M., van de Pol, M., Petrovic, M., de Rooij, S., Olde Rikkert, M. Leerboek Geriatrie. Probleemgeorienteerd werken met ouderen. 2 e druk. Utrecht. De Tijdstroom p Commissies en lidmaatschappen Nationaal Prof. dr. M. van den Beuken- van Everdingen heden Voorzitter EPZ-M heden Lid kerngroep revisie Landelijke richtlijn Pijn bij Patiënten met Kanker heden Voorzitter van de werkgroep ZORG van de gezamenlijke Expertisecentra Palliatieve Zorg heden Referent for a development and implementation program palliative care in major organizations heden Secretaris Landelijke Adviesgroep Palliatieve Zorg heden Voorzitter ONcoZon werkgroep Supportive care en pijn heden Referent Nederlandstalig Tijdschrift Pijnbestrijding Dr. D. Janssen Lid van de programmacommissie ZonMw programma Palliantie heden Lid van de taakgroep onderzoek van de Expertisecentra Palliatieve Zorg heden Redacteur Tijdschrift voor gerontologie en geriatrie heden Redactielid COPD: Journal of Chronic Pulmonary Disease Dr. A. Courtens heden Coördinator Expertisecentrum Palliatieve Zorg MUMC heden Coördinator Consortium Palliatieve Zorg Limburg en ZO Brabant 15

16 heden Lid werkgroep Onderwijs van de gezamenlijke Expertisecentra palliatieve zorg heden Lid kerngroep Netwerk Palliatieve Zorg Maastricht/heuvelland Dr. A. Wagemans heden Lid van de werkgroep Palliatieve Zorg van de NVAVG heden Lid van de Stuurgroep Steunpunt artsenconsultatie kinderartsen en AVG s bij vragen rond het levenseinde Dr. A. Hoeben heden Lid PAZORI: Ontwikkeling en implementatie van landelijke richtlijnen palliatieve zorg Drs. M. Martens heden Lid van het A.L.S. team in het MUMC+ P. Oyen heden Lid werkgroep Oncologieverpleegkundigen MUMC+ International Prof. Dr. M. van den Beuken van Everdingen 2014-heden 2016-heden Editor International Journal of Palliative Care Clinics in Oncology-palliative care Dr. D. Janssen heden Lid van de ATS Workshop education in pulmonary rehabilitation heden Lid steering committee van de Taskforce Palliative care for persons with heart disease, European Association for Palliative Care (EAPC) 16