Nieuwsbrief project De Sensatie van een Goed Leven 1

Transcriptie

1 Nieuwsbrief project De Sensatie van een Goed Leven 1 Jaargang 1, nummer 2, 10 mei 2017 Voorwoord Voor je ligt de tweede nieuwsbrief van het project De Sensatie van een Goed Leven (SGL) dat nu ruim 4 maanden loopt. Het doel van dit project is het ontwikkelen van een methodiek waarmee ouders, begeleiders, leerkrachten en mensen met autisme zelf optimaal rekening kunnen houden met de prikkelverwerking, en daarmee bijdragen aan een goed leven. Als dit je eerste kennismaking is met het project: onder punt 7 in deze nieuwsbrief vind je projectinformatie in vogelvlucht. Op 17 maart was de eerste bijeenkomst van de werkgroepen uit het netwerk, hiervan een kort verslag in deze nieuwsbrief. Ondertussen zijn we druk bezig met de voorbereidingen voor de tweede bijeenkomst (alleen voor leden van het netwerk). Input daarvoor, ook van buiten ons netwerk, is van harte welkom! Lees ook hierover in deze nieuwsbrief. Wil je de nieuwsbrief via de mail ontvangen? Geef dan je mailadres door aan ons via sgl@umcg.nl. Ik nodig je uit te reageren op onderdelen die je aanspreken, waar je ideeën over hebt en/of waar je meer van wilt weten. Veel leesplezier! Hartelijke groet namens het projectteam, Jeanet Landsman, projectleider. Website: Facebook: Twitter: Mail: sgl@umcg.nl, Tel: Inhoud 1 Thema werkgroepen 7 juni: prikkelverwerking, hoe pak jij dat aan? Graag kennis en ervaringen delen op dit thema!! Bijeenkomst werkgroepen 17 maart Aandachtspunten voor de methodiek vanuit de werkgroepen Social Media: volg, deel en like! Workshop voor medewerkers van Talant in autismeweek 3 april Geplande bijeenkomsten de komende tijd Het project in vogelvlucht Het logo is gebaseerd op de uitbeelding van de vier doelgroepen waarvoor we de methodiek prikkelverwerking ontwikkelen in drie blokken: voor de Ouders, Begeleiders en Leerkrachten en een driehoek voor de mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Daarbij is ook het kunstwerk van Marek Zamaro met zijn toestemming verwerkt (Het 5e element, acryl op papier, 50 x 65 cm, Kunstuitleencollectie Special Arts). 1

2 1 Thema werkgroepen 7 juni: prikkelverwerking, hoe pak jij dat aan? Graag kennis en ervaringen delen op dit thema!! De bijeenkomsten van de werkgroepen in het netwerk De Sensatie van een Goed Leven zijn besloten (behalve die van 3 november dit jaar). We bouwen daarmee een vertrouwensband op en werken elke bijeenkomst vanuit een gezamenlijk uitgangspunt zodat we prettig en efficiënt expertise kunnen uitwisselen. Dat betekent niet dat we niet geïnteresseerd zijn in ervaringen, meningen en kennis van mensen buiten het netwerk! Sterker nog, ook die expertise willen we zo veel mogelijk benutten (zoals aan het begin van deze nieuwsbrief al werd genoemd). Daarom in deze nieuwsbrief alvast een overzicht van de doelen en opdrachten voor de tweede bijeenkomst. Als je dit leest en graag je ervaringen en kennis wilt delen, nodigen we je uit te mailen (sgl@umcg.nl) of te bellen met ons ( ) naar aanleiding van onderstaande. We nemen je input mee tijdens de bijeenkomst. Doelen van de tweede bijeenkomst 1) Verder inzicht krijgen in de problematiek en situaties die vragen om de methodiek. 2) Inzicht krijgen in de gewenste uitkomst van de methodiek aan de hand van de foto s, collages en/of beschrijvingen. Met andere woorden: inzicht krijgen in wat betrokkenen verstaan onder een goed leven. 3) Inzicht in en overzicht van de ideeën/aanpakken/bestaande methodieken/meetinstrumenten/aspecten die daar een positieve invloed op hebben. Vragen voor de werkgroepen 1) Wat zijn situaties die vragen om de methodiek? Hoe ziet dat er uit (liefst in beeld, maar mag ook in taal, of beide). Dus situaties van hoe je het niet wilt hebben (ten aanzien van prikkelverwerkingsproblemen). 2) Daarnaast ook het tegenovergestelde: hoe ziet de situatie voor iemand met autisme en een verstandelijke beperking eruit bij een goed leven? Dus zoals je het wel wilt hebben, wat is dat eigenlijk volgens jou, een goed leven? Liefst creatief uitgebeeld/weergegeven. Dus het mogen ervaringsverhalen zijn, een voorbeeld van een dialoog, gedichten, een moodboard, een tekening of foto s/filmpjes. Wat maar bij jou past en wat je wilt delen. Uiteraard hoef je het niet per se zelf te maken, het mag wel. 3) Wat doe jij concreet om Een goed leven voor elkaar te krijgen als het gaat om prikkelverwerking bij autisme en een verstandelijke beperking? Wat werkt voor jou of je vriend, kind, cliënt of leerling? Ofwel: welke aanpak of methodieken ken je waar je mee te maken hebt of die je zelf toepast die een positieve invloed hebben op prikkelverwerking? 2

3 2 Bijeenkomst werkgroepen 17 maart 2017 Op vrijdag 17 maart vond de eerste bijeenkomst van het project De Sensatie van een Goed Leven plaats. Deze bijeenkomst bestond uit in totaal drie werkgroepen die afzonderlijk van elkaar bijeenkwamen: A. Werkgroep a met daarin onder andere twee mensen met autisme en een licht verstandelijke beperking. Het gaat om Ellis Jongerius en Adries Leever die worden begeleid door een coach van de LFB: Jacqueline Moelands. In totaal deden er 12 mensen mee, inclusief ouders, begeleiders en leerkrachten. B. Werkgroep b met daarin onder andere normaal- of hoogbegaafde mensen met autisme: Karin Berman, Marianne Geboers en Roy Houtkamp. Geleid vanuit de NVA door Bernadette Wijnker. Hier deden in totaal 8 mensen aan mee inclusief ouders, begeleiders en leerkrachten. C. Werkgroep c met de vertegenwoordigers vanuit de deelnemende organisaties. Geleid door Iena Pol. Hier deden 37 mensen aan mee deze keer, inclusief ervaringsdeskundigen. Doelgroepen gesymboliseerd De doelgroepen voor wie we de methodiek ontwikkelen waren tijdens de bijeenkomst niet alleen persoonlijk, maar ook figuurlijk aanwezig. Zij werden gesymboliseerd door gekleurde blokken: Ouders, Begeleiders en Leerkrachten en een gekleurde driehoek voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Die blokken zijn fysiek in de ruimte benut en vormen de basis voor het logo. Door middel van deze blokken houden we onze focus op de diverse, kleurrijke groep mét en vóór wie we ons eindproduct ontwikkelen. Doelen voor deze eerste bijeenkomst waren: 1. Kennismaken. 2. Leren hoe we het beste kunnen samenwerken. 3. De belangrijkste vragen ophalen rond het thema Prikkelverwerking bij autisme en een verstandelijke beperking. Rond dit onderwerp is er zover wij weten niet eerder op deze schaal samengewerkt met zo veel verschillende mensen vanuit zo veel verschillende perspectieven en expertise. Dit is spannend en leuk tegelijkertijd. Per jaar vinden er drie bijeenkomsten plaats. Het project duurt in totaal 4 jaar, dus in totaal twaalf bijeenkomsten. Dat betekent dat we met deze groep van in totaal ongeveer 70 personen vier jaar lang optrekken, ervaringen en kennis uitwisselen en samen de methodiek gaan ontwikkelen. Er was met een voorbereidingsteam een manier bedacht hoe we wilden samenwerken tijdens de bijeenkomsten die we 3 keer per jaar hebben. De meeste deelnemers waren daar erg enthousiast over. Hun tips van hoe het beter kan, nemen we mee voor de volgende bijeenkomst. Zo wild het merendeel van de deelnemers aan werkgroep a en b dat hun werkgroep) langer zou duren. Daarom zullen volgende bijeenkomsten twee keer zo lang duren. 3

4 Samenvatting uitkomsten bijeenkomst Er is veel herkenning over en weer. Iedereen heeft zijn eigen unieke verhaal en ervaringen. Er wordt door ouders gesproken over de onmacht die gevoeld wordt bij het zien dat je kind niet goed in zijn vel zit. En hoe moeilijk het is om daar als begeleider, ouder of leerkracht iets aan te kunnen doen. Over welke dingen zeker niet gunstig zijn voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking, die in de praktijk wel voorkomen, zoals onverwachte gebeurtenissen, en wisseling in begeleidend personeel. De begeleiders vertellen dat er vaak opnieuw moet worden begonnen, door nieuwe collega s. Steeds opnieuw het wiel uitvinden en soms is het wiel niet goed uitgevonden. Voor de cliënt betekent dit dat hij/zij steeds opnieuw stappen moet maken, omdat iemand anders je niet snapt. Dit is ook een probleem volgens de leerkrachten, mensen gaan na een paar jaar weer weg, aan de nieuwe medewerkers moet telkens opnieuw worden geleerd hoe te handelen. Daarnaast worden verhalen gedeeld over hoe mooi het werk is als begeleider of leerkracht, door er onvoorwaardelijk voor iemand te kunnen zijn. Dat de uitdaging zit in het ontdekken waar prikkelgevoeligheid in zit. Is dit in geluid of visueel? Dit verschilt per persoon. En vervolgens de wereld zo veel mogelijk begrijpelijk maken voor de persoon met autisme. We moeten ons er van bewust zijn dat mensen met autisme de wereld echt heel anders beleven/ervaren/begrijpen dan mensen zonder autisme. Meer begrip kan helpen bij een overzichtelijker en rustiger leven waarbij tegelijk iemand ook kan wennen aan de flexibiliteit van het leven. Het is belangrijk dat alle betrokkenen steeds willen leren van de ander en dat dit tevens de sleutel tot succes is. Er moet een balans komen tussen structuur en flexibiliteit zodat er ruimte is voor groei. Dat geldt zowel voor het proces in ons project als voor de methodiek. Steeds blijven puzzelen en creatieve oplossingen zoeken want niks is voor altijd, dus open observatie blijft een must. Heel positief vond iedereen het dat er nu aandacht is voor juist de combinatie van autisme en een verstandelijke beperking en daarbinnen de focus op prikkelverwerking omdat daar nog zo veel valt te leren en te verbeteren. 4

5 3 Aandachtspunten voor de methodiek vanuit de werkgroepen De volgende aandachtspunten voor de methodiek zijn genoemd door de deelnemers: Voldoende aandacht voor het individu: voor iedereen is prikkelverwerking weer anders. Zicht op diversiteit binnen ASS! Aansluiten bij de ondersteuningsbehoefte. Haalbaar en praktisch toepasbaar in de praktijk, dat het niet de zoveelste methodiek is die als last wordt ervaren. Gratis begeleiding en toegankelijkheid vanaf het begin. Bespreekbaar maken van handelingsverlegenheid, vaak wordt het verborgen gehouden. Open blik, uitdagen tot nieuwsgierigheid. Methodiek kan helpen in de communicatie over iemand met autisme en een verstandelijke beperking tussen de verschillende betrokken partijen (zoals ouders, begeleiders, leerkrachten, behandelaren, de mensen van de dagbesteding etc.). Dan kun je ook vasthouden wat goed gaat en dat aan elkaar overdragen. Aansluiten bij wat er al is aan methodieken, kennis en ervaringen. Goede vertaalslag maken van wetenschap naar praktijk en andersom. Aandacht voor terminologie. Voorkomen van stigma s, misverstanden en verkeerde beeldvorming. De rol van taal is erg belangrijk. Doelgericht, eenduidig en niet wollig! Spreek de taal van de ouder/verwant. Gebruik metaforen mits voor 1 uitleg vatbaar, zie bijvoorbeeld blinde mensen onderzoeken een olifant. In de methodiek ook de omgeving meenemen (bijvoorbeeld ouders worden gezien als experts, neem hen mee in het proces), de ruimte/gebouw/inrichting. Biologische achtergronden ook mee nemen: bijvoorbeeld hoe de hersenen werken en de invloed van darmflora. 4 Social Media: volg, deel en like! Ons SGL project heeft tot doel een methodiek te ontwikkelen. Hiervoor willen we alle kennis en ervaring die er is in het land en daarbuiten zo veel mogelijk benutten. Ook stellen we ons tot doel om in dit vier jaar durende project van begin tot eind tussenuitkomsten te delen. Dat doen we door 1)deze nieuwsbrief, 2) kennis verspreiden die we verzamelen, 3)in het land lezingen houden en 4)we hebben een Twitter- en Facebook-account. We hopen hiermee dat er veel mensen zullen reageren en onder andere input leveren voor de kennisverzameling. We hebben daarmee dus als doelen: 1) Kennis ophalen 2) Kennis delen 3) Verbinden praktijk en wetenschap Link naar Facebook Link naar Twitter 5

6 5 Workshop voor medewerkers van Talant in autismeweek 3 april 2017 In het kader van de autismeweek organiseerde Talant voor haar medewerkers een dag over autisme. Eén van de onderdelen was een workshop rond het thema prikkelverwerking bij autisme en een verstandelijke beperking, aangeboden vanuit het project De Sensatie van een Goed Leven. Er zaten ongeveer 40 medewerkers met heel verschillende achtergronden in de zaal en de discussie was levendig. Jeanet Landsman gaf een presentatie over het project waarna de medewerkers onderling met elkaar in gesprek gingen. Ook hier was de vraag wanneer er sprake is van handelingsverlegenheid, en wat van belang is om mee te nemen in het project? Een aantal belangrijke highlights die naar voren kwamen vanuit de groepjes medewerkers: Dat cliënten die bij Talant wonen vaak niet de hele dag op dezelfde plek zijn maar bijvoorbeeld ook naar dagbesteding gaan, maakt het extra belangrijk om 1) aandacht te hebben voor de overgangen en 2) onderling overdracht te doen rondom de cliënt. Handelingsverlegenheid heeft te maken met te weinig kennis en inzicht in prikkelverwerking en met dat je vaak de aansluiting mist doordat de communicatie moeizaam gaat. Iedere cliënt zou eigenlijk een prikkelprofiel moeten hebben en het zou mooi zijn als de methodiek dat gaat bieden. In de methodiek moet samenwerking gestimuleerd worden tussen alle betrokken partijen (begeleiders, behandelaren, dagbesteding, ouders, leerkrachten, SI-therapeuten). En de rol van de omgeving is van groot belang; niet alleen de fysieke omgeving maar ook de invloed van bewoners op elkaar. Als laatste: neem mee dat we weten dat mensen met een verstandelijke beperking gemiddeld sneller oud worden en dat er sneller dementie optreedt. Daarmee verandert prikkelverwerking! Het was een inspirerende middag waarbij we ook nog met Jitske Draijer (muziektherapeut Talant en deelnemer in ons netwerk) een experimentje deden met voorlezen van een verhaal en tegelijk zingen van een lied. Voor een nieuwsbericht op Intranet vertelde Jitske: Ik denk dat er nog te weinig aandacht is voor de invloed van muziek en muziektherapie op prikkelverwerking. Er zijn bijvoorbeeld aanwijzingen dat muziek een positieve invloed kan hebben op de alertheid en ontwikkeling van cliënten. Ook is het een mooie ingang om contact te maken met cliënten. Ik wil graag bijdragen aan het project door mijn kennis van muziektherapie en prikkelverwerking te delen. Mijn persoonlijke doel is dat in de methodiek een onderdeel over muziek komt! En natuurlijk hoop ik ook veel te leren van de andere deelnemers! 6 Geplande bijeenkomsten de komende tijd Dit jaar staan de volgende bijeenkomsten op het programma: 11 mei: projectleidersbijeenkomst, georganiseerd door ZonMw i.s.m. het kennisplein gehandicapten sector/vilans in het kader van het programma Gewoon Bijzonder. 7 juni: volgende bijeenkomst (bijeenkomst 2) van het netwerk De Sensatie van een Goed Leven. 5 oktober: Site-Visit van ZonMw. We krijgen dan bezoek vanuit de financier ZonMw om te laten zien wat we doen, hoe ver we zijn, waar we tegenaan lopen en wat goed gaat. 3 november: derde bijeenkomst van het netwerk De Sensatie van een Goed Leven, gekoppeld aan een Kenniskaravaan waar ook mensen van buiten het netwerk welkom zijn. Het thema is Behoefte-inventarisatie en designthinking rondom de methodiek. 7 november: tweede projectleidersbijeenkomst van dit jaar. 6

7 7 Het project in vogelvlucht Project De Sensatie van een Goed Leven Prikkelverwerking bij autisme en een verstandelijke beperking Doel Het ontwikkelen van een methodiek waarmee ouders, begeleiders, leerkrachten en mensen met autisme zelf optimaal rekening kunnen houden met de prikkelverwerking, en daarmee bijdragen aan een goed leven. Hoe die methodiek eruit gaat zen, weten we nog niet. Wel weten we dat er globaal drie onderdelen in zullen zitten: 1) in kaart brengen prikkelprofiel/omgevingsfactoren, 2) aanpak en 3) evaluatie. Als we beter begrijpen hoe deze mensen prikkels ervaren, kunnen we meer voor hen betekenen. De kennis hierover is echter beperkt en wetenschappelijke onderbouwing van de aanpak ontbreekt. In dit project slaan we een brug tussen praktijk en wetenschap rondom prikkelverwerking en de invloed daarvan op gedrag (dat wisselt van geen tot juist heftige reacties) bij mensen met een ASS en een verstandelijke beperking. Aanpak We maken gebruik van de methode van participatief actie onderzoek: het netwerk speelt daarmee een cruciale rol. In werkgroepen wordt in 4 fases informatie verzameld, gedeeld en bij elkaar gebracht door ervaringsdeskundigen, ouders, begeleiders, leerkrachten, behandelaars, opleiders en wetenschappers: 1. inzicht theorie en kennis bundelen; 2. inzicht huidige methodieken; 3. nieuwe methodiek ontwikkelen en 4. door-ontwikkelen en testen. Bij positief resultaat: beschikbaar stellen en bekendheid genereren. In de figuur hieronder wordt de aanpak schematisch weergegeven Planning en output We starten 1 januari Het project duurt 4 jaar. Het eindproduct is een gratis, online, makkelijk toepasbare methodiek, met onder andere filmmateriaal. Daarnaast komt er een hard-copy versie. En er wordt onderweg tijdens het project steeds gecommuniceerd wat de tussenresultaten zijn om ook af te stemmen en te delen met de dagelijkse praktijk buiten de deelnemers van het netwerk om. Het kennisplein gehandicaptensector, de LFB en de Nederlandse Vereniging voor Autisme spelen in deze kennisdeling onder andere een belangrijke rol. Daarnaast zal een promovendus zorg dragen voor wetenschappelijke output. Bovendien wordt participatie van alle genoemde betrokkenen op een bijzondere manier vormgegeven en vormt tevens de kern van het project met 3 netwerkbijeenkomsten per jaar (12 in 4 jaar tijd). Alle perspectieven worden in alle fases belicht en meegenomen. Dat maakt dit project tot een uitdagende en unieke onderneming! 7

8 Financiering en uitvoering Het project is gefinancierd door ZonMw en wordt uitgevoerd door de afdelingen Toegepast GezondheidsOnderzoek en Sociale Geneeskunde van Gezondheidswetenschappen-UMCG. Meer informatie en contact Facebook: Prikkelverwerking bij autisme en een verstandelijke beperking Twitter: Prikkels_Autisme_VB Mail: Tel: Website (met nieuwsbrief): 8