Nieuwsbrief project De Sensatie van een Goed Leven 1

Transcriptie

1 Nieuwsbrief project De Sensatie van een Goed Leven 1 Jaargang 01, nummer 5, datum 20 december 2017 Voorwoord Het eerste jaar van ons project zit er alweer op. Wat is dat snel gegaan en wat is er veel gebeurd! Drie drukbezochte inspirerende netwerkbijeenkomsten waarin we veel praktijkkennis hebben verzameld over ons onderwerp. En achter de schermen hebben we een bundeling van wetenschappelijke kennis gemaakt. Op 5 oktober mochten we de voortgang van ons project presenteren aan een afvaardiging van ZonMw in een zogenaamde site-visit. Het werd een zinvolle en leuke bijeenkomst waarin het belang van ons project nog weer eens duidelijk werd en ook hoe waardevol de intensieve samenwerking tussen praktijk en wetenschap is. Een verslag van de rondgang van ZonMw langs de projecten van Gewoon Bijzonder vind je hier. En we liggen op schema volgens onze planning, ook niet onbelangrijk J. Het SGL video magazine doet verslag van de bijzondere manier waarop de kennis en ervaringen in dit project worden verbonden, gebundeld en verspreid en wil een maximale bijdrage leveren m.b.t. inzicht, gevoel en begrip bij de doelgroep en geïnteresseerden. Het eerste magazine staat online dus kijk, geniet, volg en deel! SGL Video Magazine De SGL karavaan bijeenkomst van 3 november Portret Ellis Jongerius, ervaringsdeskundige SGL De SGL Razende Reporter Merlijn Goldsack Mijn onderzoek naar prikkelverwerking In deze nieuwsbrief vind je korte verslagen van de verschillende andere bijeenkomsten die er zijn geweest sinds september en een vooruitblik op Meer informatie is te vinden op: Voor de netwerkdeelnemers: vergeet niet de data van de twee bijeenkomsten in 2018 vrij te houden in je agenda: 7 juni en 2 november! Veel kijk- en leesplezier Hartelijke groet namens het projectteam, Jeanet Landsman, projectleider. Inhoud 1 CABRIO training: Deelname aan dit project is een positieve prikkel! Netwerkbijeenkomst werkgroep a en b op 3 november: Elkaar verstaan Bruisende netwerkbijeenkomst 3 november: de kenniskaravaan Autismecongres NVA 24 november YouTube, nieuw: ervaringen van een puber en filmjournaal Netwerk vooruitblik 2018; 7 juni en 2 november netwerkbijeenkomsten!! Agenda Bijlage: casussen in tekeningen

2 1 CABRIO training: Deelname aan dit project is een positieve prikkel! Op 23 oktober volgden we de eerste module van de CABRIO training van Sofie Sergeant en Henriette Sandvoort, bedoeld voor co-onderzoekers in alle projecten van Gewoon Bijzonder. Aanwezig waren de ouders die betrokken zijn bij ons project en de mensen met autisme uit de verschillende werkgroepen. De letters van CABRIO staan voor de zes doelen van de training: Communicatie (en contact; verbeteren van de samenwerking met co-onderzoekers), All the way inclusief, Belonging (kansen voor de co-onderzoekers om een leerrijke samenwerking mee te maken), Rust en tijd, Interesses en vaardigheden ontdekken en Ok (kans geven om rust te vinden, te durven fouten maken en kwetsbaarheid tonen). Henriette en Sofie zijn twee stoere meiden die een cabrio (de auto) te gek vinden. De cabrio symboliseert dat ze samen op pad zijn om alle projecten van Gewoon Bijzonder te ondersteunen met hun training. Centraal staan twee thema s: 1) wie ben jij als co-onderzoeker en 2) wat is onderzoek. Op 23 oktober hebben we het vooral gehad over dat eerste binnen de filosofie van de cirkel van moed/veerkracht (The circle of courage. Brendto, Brokenleg en Van Bockern 1990, 2002). Om talenten te laten ontwikkelen, moet werk gemaakt worden van een omgeving waarbinnen iedereen succes ervaart. Deze omgeving moet aandacht bieden aan de vier fundamentele basisbehoeften, zo schrijven ze in hun werkboek: Geborgenheid (belonging), competentie (mastery), we hebben elkaar nodig (interdependence) en vrijgevigheid (generosity). We hadden een inspirerende, zinvolle en gezellige middag! Het vervolg is in januari. 2 Netwerkbijeenkomst werkgroep a en b op 3 november: Elkaar verstaan Op 3 november kwamen in de ochtend de werkgroepen a en b samen op een locatie van Talant in Beetsterzwaag in Friesland. De doelen van deze bijeenkomst waren: 1. Samen uitdiepen van de ervaringen die we in de eerste twee bijeenkomsten met elkaar hadden gedeeld. 2. Deze ervaringen omzetten in concrete voorbeelden van personen voor wie de methodiek zou kunnen helpen. We noemen deze persoonlijke voorbeelden casussen. Er waren twee tekenaars die ons hielpen om in beeld te brengen wat er werd besproken. Dat leverde mooie en herkenbare plaatjes op (zie bijlage (8) in deze nieuwsbrief). 2

3 Ook waren er cameramensen aanwezig om een sfeerimpressie te maken van deze dag voor het SGLfilmjournaal (check YouTube!). Dat was eerst even wennen, maar al snel hadden we het nauwelijks in de gaten. De deelnemers hadden ieder hun eigen casus meegenomen en deelden dat met de groep. Belangrijke overeenkomsten in de verhalen waren: Het is steeds een uitdaging om voldoende activiteiten te hebben over de dag verdeeld (voorkomen onderprikkeling) en tegelijk te zorgen dat het niet te veel wordt (overprikkeling). Verschil tussen over- en onderprikkeling is soms lastig te zien, beiden kunnen hetzelfde gedrag als gevolg hebben. Door dit gedrag te zien als signaalgedrag, niet als probleemgedrag, en met betrokkenen te zoeken naar de oorzaak en die aan te pakken, bereik je waarschijnlijk meer dan wanneer je het gedrag afkeurt, bestraft en indamt door bijvoorbeeld een time-out. Het is een uitdaging om te voorkomen dat over- of onderprikkeling ontstaat. Het kan soms zomaar omslaan van het ene uiterste in het andere, terwijl je het niet ziet aankomen. Er is dan een smalle bandbreedte in de prikkelbalans, oftewel een kleine neutrale zone. En als het omslaat, is het heel moeilijk om daar weer uit te komen. Het liefst wil je dus voorkomen dat er onder- of overprikkeling ontstaat. Om te lezen hoe het met iemand gaat, is het van groot belang dat je heel breed kijkt naar mogelijk beïnvloedende factoren (zoals lichamelijke problemen, weer, kleding, eten, geluiden, samenstelling woongroep, begeleiding et cetera). Een signaleringsplan kan hierbij helpen. Mensen met ASS en VB doen vaak meer dan ze aankunnen. Overschatting ligt op de loer! Zo weinig mogelijk medicatie (want werkt afvlakkend) versus alle prikkels komen te hard binnen. Duidelijke, enkelvoudige communicatie zonder stemverheffing en vanuit jezelf, met warmte. Dat kan alleen als er een klik is, belang van aandacht daarvoor! Nabijheid is toverwoord. Structuur en veiligheid door o.a. zo veel mogelijk dezelfde begeleiders en liefst thuis dezelfde aanpak als op de woongroep. Als nieuwe begeleiders komen of oude weggaan, daar expliciet aandacht aan besteden. NB: uitkijken voor te veel structuur, kan ook beperkend werken. Gedachtenspinsels over gebeurtenissen hebben invloed op hoe iemand zich voelt. Belangrijk om daar aandacht voor te hebben! Erover praten en lichamelijk actief zijn helpt. Voor mensen met ASS en VB is het moeilijk om zelf iets op te pakken, ze hebben anderen nodig om in actie te komen en dagactiviteiten op te pakken. Aandacht voor de disbalans tussen cognitieve en emotionele ontwikkeling, bij alle niveaus van functioneren. Het gaat bij volwassenen eigenlijk om kinderen in een volwassen lichaam! Als eenmaal overprikkeling optreedt, ligt verdere overprikkeling op de loer omdat alles nog harder dan anders binnenkomt. Het filteren van informatie lukt dan helemaal niet meer en de waarneming kan zelfs helemaal vervormen (van je eigen lijf en van de omgeving). Een vriendin van één van de ouders in de werkgroep wil graag een dagboek ter beschikking stellen, dat haar zoon schreef nadat hij uit huis ging op zijn 18 e. Dit blijkt een aangrijpend verhaal te zijn over zijn ervaringen met onder andere de time-out. Hij heeft dat op indringende wijze beschreven. We gaan kijken wat we hiermee kunnen doen. 3

4 3 Bruisende netwerkbijeenkomst 3 november: de kenniskaravaan Onder de vlag van het Nationaal Programma Gehandicaptenzorg trekt een karavaan langs de zes projecten van Gewoon Bijzonder. In zes netwerken werken cliënten, professionals en onderzoekers, samen aan onderzoek en producten voor mensen met een beperking. De Sensatie van een Goed Leven is één van deze onderzoeksnetwerken/projecten. De eerste stop van de karavaan was bij ons project, bij Talant in Beetsterzwaag, tegelijk met de derde bijeenkomst van werkgroep c in de middag. De uitkomsten van de ochtend (bijeenkomst van werkgroep a en b) werden hier gepresenteerd. Naast plek voor ons eigen netwerk was er ruimte voor andere geïnteresseerden. Cliënten, verwanten, professionals en onderzoekers konden zich aanmelden voor deze gratis bijeenkomst, we waren met ruim 100 personen! Op YouTube staat een korte film met sfeerimpressie van de dag en filmpje over Ellis Jongerius, één van onze ervaringsdeskundige co-onderzoekers. Presentatie opbrengsten van het project tot nu toe Jeanet presenteerde de opbrengsten tot nu toe aan de hand van speciaal voor deze bijeenkomst gemaakte posters (kijk hier). Ellis Jongerius gaf, samen met Jacqueline Moelands, een toelichting op de tekeningen die in de ochtend bij werkgroep a en b gemaakt waren (zie bijlage (8)). Prototype methodiek ontwerpen De zaal kwam volop in beweging toen Sandra Suijkerbuijk van Vilans de aanwezigen vroeg onder hun stoel te kijken voor een envelop. In de envelop zaten verschillenden kleuren en formaten vouwblaadjes waarmee een zelf bedachte eend gemaakt mocht worden. Dat was nog redelijk gemakkelijk. Wat wel opviel was de grote diversiteit aan eenden en dit illustreerde prachtig hoe iedereen een ander beeld kan hebben bij hetzelfde object of idee. Het uitbeelden van vertrouwen met vouwblaadjes bleek nog een stuk lastiger. Na het plenaire gedeelte gingen de aanwezigen in groepen zelf aan de slag met prototyping: een manier om van een idee naar een concreet product te komen. Daarbij werd druk overlegd en geknutseld. De producten werden per groep op een poster gepresenteerd en in de gezamenlijke afsluiting door enkele deelnemers verder toegelicht. We kijken terug op een geslaagde dag vol bruisende energie. De foto s spreken voor zich! Een uitgebreid verslag vind je hier. Er werden ook al wat ideeën ingebracht over hoe de methodiek er misschien uit kan komen te zien. Voorbeelden van wat genoemd werd zijn: een fotoboek met gezichtsuitdrukkingen, een app op je telefoon en kaartjes (zie foto s). 4

5 4 Autismecongres NVA 24 november Een terugblik op het NVA-Autismecongres en de Powerpoint presentaties vind je hier. Bij de start van het congres interviewde Filemon Wesselink een aantal jongeren met autisme over hoe het hen tot nu toe is vergaan op de basis- en middelbare school. Eén van hen was onze eigen Razende reporter Merlijn. Hij maakte gelijk al mooie reclame voor ons project door te vertellen dat hij voor ons filmpjes maakt over prikkelverwerking. Jeanet Landsman was één van de sprekers, ze vertelde over de opbrengsten van het SGL-project tot nu toe en liet voorbeelden uit onze netwerkbijeenkomsten zien van hoe prikkelverwerking uitgebeeld kan worden. Vooral de ervaringsverhalen maakten indruk! Jeanet liet aan het begin van haar presentatie de bijna 1000 aanwezigen met een ervaringsoefening (de meesten met de ogen dicht zie foto-) voelen hoe zintuigen prikkels sturen naar de hersenen en dan tot verrassende gewaarwordingen kunnen leiden. Een mooi experiment! 5 YouTube, nieuw: ervaringen van een puber en filmjournaal Barbara Huisman had voor de voorbereiding van de werkgroep-bijeenkomst op 3 november een presentatie gemaakt over hoe prikkelverwerking werkt bij haar zoon. Hij heeft autisme en een verstandelijke beperking en is puber. Je vindt de presentatie hier. De eerste 3 video s van het SGL Video Magazine staan online! Check: SGL Video Magazine De SGL karavaan bijeenkomst van 3 november SGL Video Magazine Portret Ellis Jongerius, ervaringsdeskundige SGL SGL Video Magazine De SGL Razende Reporter Merlijn Goldsack Mijn onderzoek naar prikkelverwerking 6 Netwerk vooruitblik 2018; 7 juni en 2 november netwerkbijeenkomsten!! Een team vanuit het netwerk, bestaande uit Ina van Berckelaer-Onnes, Yvette Dijkxhoorn, Mirjam Hufen, Andrea Fokkens, Marieke Werkman en Jeanet landsman, heeft het afgelopen jaar een overzicht gemaakt van de wetenschappelijke en klinische kennis die er is over autismespectrumstoornissen, een verstandelijke beperking, prikkelverwerking en beschikbare methoden om dat in kaart te brengen/te meten en mee om te gaan. Op basis van deze kennis gaat 5

6 dit team, samen met een aantal anderen uit het netwerk medio maart met elkaar in discussie over wat dit betekent voor onze te ontwikkelen methodiek. Dit is niet iets wat we in een heel grote groep kunnen doen, vandaar dat we een paar mensen hebben gevraagd hieraan deel te nemen. Wat daaruit komt, leggen we via de mail voor aan het hele netwerk met een aantal vragen. Het hangt een beetje af van hoe ver we dan zijn in het keuzeproces rondom onze eigen methodiek wat we op 7 juni gaan doen. Mogelijk wordt dit meer een informatieve bijeenkomst in plaats van een werksessie zoals het netwerk tot nu toe gewend was. We houden jullie op de hoogte! 7 Agenda januari: 2 e CABRIO training door Sofie Sergeant en Henriette Sandvoort (voor coonderzoekers). April/mei: verzoek om reactie op tussenresultaten via de mail De Sensatie van een Goed Leven (geen fysieke bijeenkomst). 7 Juni: vierde netwerkbijeenkomst De Sensatie van een Goed Leven (voor leden van het netwerk) 2 November: vijfde netwerkbijeenkomst De Sensatie van een Goed Leven (voor leden van het netwerk) COLOFON Link naar Facebook Link naar Twitter Link naar YouTube Mail: sgl@umcg.nl Tel:

7 8 Bijlage: casussen in tekeningen (Ymke Wieringa) 7

8 8

9 9

10 Saskia Visser: een tekening van de deelnemers 10

11 11

12 12

13 13