De Sensatie van een Goed Leven Workshop Zonder gelijkwaardigheid geen communicatie

Transcriptie

1 De Sensatie van een Goed Leven Workshop Zonder gelijkwaardigheid geen communicatie

2 Disclosure slide (potentiële) belangenverstrengeling Geen Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk Geen ZonMw-financiering 31 januari 2019 Congres Zoek het uit! Praktijk en wetenschap dichter bij elkaar 2

3 Agenda Doel en opzet workshop Voorbeeld van onderzoek doen in verbinding met de praktijk; binnen programma Gewoon Bijzonder ZonMw Beetje inhoud van het project Vooral over hoe we dit doen: PAO Thema: gelijkwaardigheid in de communicatie Doel: leren van elkaar (verschillende settingen) Aanpak: vragen staat vrij, ruimte voor uitwisseling en discussie

4 Welke vragen heb jij? Buzzen (1) Wissel uit met buurvrouw/buurman welke vragen je hebt over dit onderwerp. Welke lastige situaties kom je tegen?

5 Toegepast GezondheidsOnderzoek UMCG-Gezondheidswetenschappen Werkwijze Verrichten toegepast en praktijkgericht onderzoek dat zich vertaalt in bruikbare kennis en aanbevelingen voor de praktijk

6 Participatief onderzoek Veel perspectieven

7 Het project waarom dit zo belangrijk is Veel mensen met autisme ook verstandelijke beperking Prikkels worden anders verwerkt. Deze mensen reageren vaak anders dan verwacht op: geluiden die ze horen dingen die ze zien geuren die ze ruiken smaken die ze proeven aanraken en wat ze dan voelen

8 Het project prikkels Boos, zichzelf pijn doen, geen contact maken Vervelend voor iedereen Gedrag moeilijk te begrijpen Leren te begrijpen is wat we willen Instrument maken om te begrijpen Zodat mensen met autisme en een verstandelijke beperking zich fijner voelen

9 Het project Doel en aanpak Doel: ontwikkelen praktische aanpak (product) voor in kaart brengen en omgaan met prikkelverwerking bij mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) en een verstandelijke beperking (VB). Doelgroep product primair: mensen met ASS en VB, hun ouders, begeleiders en leerkrachten. Secundair: behandelaren, opleiders, gemeenten, onderzoekers en andere betrokkenen. Methode: Adapted Intervention Mapping (AIM), participatief actie onderzoek in breed netwerk met zoveel mogelijk van de denkbare perspectieven.

10 SGL filmjournaal Ervaringen Ellis in SGL Filmpje Ellis

11 Het project methode: AIM/PAR Adapted Intervention Mapping en Participatief Actie Onderzoek 1. Deelname alle betrokkenen, netwerkactiviteiten 2. Kennis verzamelen 3. Strategie/ Doel bepalen 4. Ontwikkeling 5. Testen 6. Kennis delen, verspreiden, toepassen, impact 7. Wetenschappelijke output: artikelen en proefschrift

12 Het project Waar staan we nu 1. Deelname alle betrokkenen, netwerkactiviteiten 2. Kennis verzamelen 3. Strategie/ Doel bepalen 4. Ontwikkeling 5. Testen 6. Kennis delen, verspreiden, toepassen, impact 7. Wetenschappelijke output: artikelen en proefschrift

13 Resultaten Met de resultaten uit bijeenkomsten en een review discussie over doelen. Analyse gedaan, grote tabel (10 pagina s). Iedereen laten scoren wat de 5 belangrijkste doelen waren. Verwerkt tot plaatje met doelen. In bijeenkomst 2 nov laatste stap deelproject 3: vast stellen en definiëren doelen. Praten we over hetzelfde en hebben we alles? A. Individuele kennis over/van de persoon met VB en ASS (in te vullen door begeleider/ouder/leerkracht of evt. persoon zelf) B1 Hoe gaat het met de persoon? Wat verstaan we hier onder? TOP 5 1 Kennis over de specifieke prikkelgevoeligheden van de persoon zelf Overzicht waar de prikkelgevoeligheden in zitten voor de persoon Weten welke invloeden er zijn op de prikkelgevoeligheden van persoon Individuele kennis over de bandbreedte tussen onder en overprikkeling. 2 In kaart brengen prikkelverwerking per zintuig Kennis per zintuig en over de bandbreedte tussen onder en over prikkeling. 3 Uitingen van de persoon met betrekking tot prikkelverwerking Op welke manieren wordt prikkelverwerking zichtbaar bij een persoon? Bijvoorbeeld spierspanning, herhaalde bewegingen, agressie, terug trekken. 4 Informatie van alle aspecten die een rol spelen bij deze persoon Gezondheid, fysieke klachten Angst stemmingsproblemen Slaap, energie en vermoeidheid Omgeving Netwerk, sociale interactie Stressfactoren Begeleiding hulpmiddelen 5 Lichaamstaal, non-verbaal gedrag duiden Inzicht in hoe non-verbaal gedraag geduid kan worden 6 Vastleggen van situaties die vermeden worden Worden er situaties vermeden om prikkelverwerkingsproblemen te voorkomen? 7 Inzicht in functioneren en aanpassingen in dagelijks leven Hoe functioneert de persoon in het dagelijks leven en met welke eventuele aanpassingen? 8 Kennis over structuur en omgang met veranderingen 9 Inzicht in gedrag bij onder en overprikkeling en uitgestelde reactie 10 Waar raakt iemand van in de flow, positieve invloed op functioneren 10 Verhaal achter signaal gedrag duiden Omschrijving van verhaal achter signaal gedrag, kennis over hoe dat kan gaan bij de persoon 11 Vastgelopen situaties in kaart brengen [Vul hier doel in die je nog mist] Meer inzicht krijgen wanneer situaties vast gelopen zijn, en deze kennis kunnen inzetten om te proberen te voorkomen dat het weer ontstaat.

14 Netwerkbijeenkomsten 2 november 2018

15 Waar staan we nu Doelen (3) - product..? (4)

16 SGL-filmjournaal We leren veel van elkaar! Filmpje Petra en Linda

17 Participatie (deelproject 1 en 6) Hoe? Netwerkbijeenkomsten. Opdrachten, vragen. Creatieve werkvormen. Interviews Observaties. Nieuwsbrief. Website, filmjournaal. Social Media. Flexibiliteit, veiligheid: gelijkwaardigheid!

18 Gelijkwaardigheid in communicatie? Voorwaarde voor succesvol communiceren. Iemand die zich achtergesteld voelt, ziet acties van een ander als vijandig en kan dan boos reageren (=onveilig). Dus lagere of hogere status van bepaalde deelnemers opheffen! Ook je eigen eventuele hogere status als onderzoeker. Alleen in een veilige en vertrouwde omgeving kunnen mensen echt luisteren naar elkaar en op elkaar reageren.

19 Veiligheid en vertrouwen hoe? Verhalen delen. Vragen stellen en laten stellen. Echte interesse. Samen op weg gaan en nieuwe dingen ontdekken. Kwetsbaar op durven stellen en flexibel zijn/aanpassen (wij weten het ook allemaal niet precies).

20 Voorbeelden van dilemma s Buzzen (2) Mensen met autisme en een verstandelijke beperking zijn minder goed belastbaar, hoe betrek je ze optimaal en gelijkwaardig? Professionals op dit terrein willen niet overbodig worden en zich ook gehoord voelen. Wetenschapper dringt eigen idee op van hoe het moet. Meer dilemma s, oplossingen?

21 Samen leren, bedankt! Goed leven Mail: Website: YouTube: Facebook: Twitter: Tel: , Jeanet Landsman: