Nieuwsbrief project De Sensatie van een Goed Leven

Transcriptie

1 Nieuwsbrief project De Sensatie van een Goed Leven Jaargang 03, nieuwsbrief 10, 12 februari 2019 Vliegende start van 2019 In dit derde projectjaar gaat het écht gebeuren: Dit is het jaar waarin we ons eindproduct daadwerkelijk gaan bouwen! In het eerste projectjaar hebben we bij onze netwerkpartners heel veel kennis en ervaringen opgehaald over prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Op basis van al die kennis hebben we vervolgens in het tweede projectjaar samen bepaald wat er nodig is voor deze doelgroep, en welke doelen we daarom met ons eindproduct willen bereiken. Die doelen zijn definitief vastgesteld na verwerking van de input uit de laatste netwerkbijeenkomst op 2 november. In de bijlage bij deze nieuwsbrief het overzicht van doelen en subdoelen en een inhoudelijk verslag van deze bijeenkomst. In deze nieuwsbrief ook meer over een tweetal creatieve sessies in januari, en de volgende stappen die we samen gaan zetten in de ontwikkeling en borging van ons eindproduct. Samengevat: Binnenkort ontvangen alle netwerkdeelnemers per mail een overzicht van de verzamelde strategieën om onze doelen te bereiken, met daarbij een aantal vragen. Daarnaast organiseren we ook dit jaar weer drie netwerkbijeenkomsten voor de werkgroepen a, b en c: op 29 maart, 28 juni en 11 oktober. Alle informatie, de (tussen)resultaten, verzamelde kennis en de posters zijn te vinden op het vernieuwde kennisplein gehandicaptensector: Veel leesplezier! Hartelijke groet namens het projectteam, Jeanet Landsman, projectleider. Inhoud 1 Netwerkbijeenkomst 2 november: we maken grote stappen! Creatieve sessies over de ontwikkeling en borging van de SGL-producten Vragenronde per mail Terugblik op Site Visit ZonMW bij de Emiliusschool in Son en Breugel Agenda SGL-bijeenkomsten in Bijlage 1: Voorlopige eindversie beschrijving doelen SGL-aanpak Bijlage 2: Verslag van uitkomsten netwerkbijeenkomst

2 1 Netwerkbijeenkomst 2 november: we maken grote stappen! Op 2 november 2018 hebben we de vier hoofddoelen en bijbehorende subdoelen met een grote groep netwerkdeelnemers besproken en vastgesteld of we compleet zijn en wat de vastgestelde doelen concreet betekenen voor de verschillende deelnemers: voor mensen met autisme, ouders, begeleiders, leerkrachten, behandelaren, opleiders, verzekeraars en onderzoekers. De ochtendwerkgroepen a en b (met relatief veel ervaringsdeskundigen) hadden als belangrijkste uitkomst: Prikkelverwerking mag hoger op de agenda!. Hierbij is niet alleen kennis en kennis van een individueel persoon met autisme van belang, maar vooral ook de eigen attitude van betrokkenen rondom deze persoon. De middagwerkgroep c (met relatief veel professionals) had als belangrijkste conclusie: Als je het begrijpt, kan er meer! Daarbij is het bijvoorbeeld van belang om adequaat te reageren op het onverwachte: Je volgt en beweegt mee vanuit de kennis en ervaring die je hebt. In de bijlage bij deze nieuwsbrief staat het uitgewerkte overzicht van de doelen en een uitgebreid verslag van de bijeenkomst op 2 november. Hieronder het overzicht van deze doelen (rechts in het plaatje), en dat waar we in 2019 mee aan de slag gaan: concrete strategieën bepalen en producten om de doelen te bereiken (links op het plaatje). 2 Creatieve sessies over de ontwikkeling en borging van de SGL-producten Op 11 en 25 januari leidde een team van het netwerk Overstekend Wild ( een aantal creatieve sessies om ons op weg te helpen in deze nieuwe fase van ons project: De ontwikkeling van een of meer concrete eindproducten. Op 11 januari was er een kleine sessie met het projectteam, een begeleider, een ouder en een leerkracht. Vanuit de gedachte Als je kunt fantaseren, kun je het ook realiseren!, kwamen er mooie plannen op tafel. Een ding is zeker: we denken groter dan we ooit konden bedenken twee jaar geleden. Wat wij als netwerk willen, wordt breed gedragen in de samenleving, dus moeten we het ook breed neer zetten. 2

3 Op 25 januari was er een vervolgsessie met een grotere afvaardiging van ons netwerk (iedereen die aanwezig kon zijn, ongeveer 20 personen). In beide sessies werden we uitgenodigd om ons voor te stellen waar we over vijf jaar staan met SGL. In 2024 dus. Wat hebben we dan gerealiseerd met elkaar? En hoe zijn we daar gekomen? We werden via filmpjes en fotomateriaal geïnspireerd en uitgedaagd om buiten de gebaande paden te denken over drie onderwerpen in drie groepen: een platform, communicatie en beeldtaal. Er was ook een parkeervel voor alle ja-maar -s en kan-niet -s die tijdens de sessies naar boven kwamen. Want we dachten even alleen in mogelijkheden. Vol passie vertelden de drie groepen aan elkaar hoe de drie onderwerpen zich ontwikkeld hebben in Daarna spraken we nog met elkaar over hoe we al deze dromen kunnen realiseren. Hoe komen we van dromen naar ontwerpen, bouwen en implementeren? Aan het eind hebben de deelnemers opgeschreven op commitment-kaarten voor welke onderwerpen ze wat ze zouden willen en kunnen bijdragen. Belangrijke boodschap van deze sessie was: Met z n allen kunnen we waarde toevoegen aan onze eindproducten!. Dat kan met bijvoorbeeld mensen, dingen, ideeën, groepen, middelen (in geld) of samenwerkingsverbanden. En daar gaan we in het bredere netwerk mee aan de slag dit jaar: onze dromen in praktisch haalbare hapjes opdelen en waar maken! 3 Vragenronde per mail Achter de schermen zijn de onderzoekers ondertussen bezig om alle kennis te ordenen die we de afgelopen twee jaar hebben verzameld over mogelijke strategieën (wetenschappelijke-, ervarings- en praktijk-kennis) tijdens en tussen de bijeenkomsten. Deze strategieën of aanpakken zijn natuurlijk heel verschillend, sommige heel uitgebreid en onderzocht en andere klein maar fijn. Toch probeert Andrea Fokkens ze allemaal in 1 overzicht te koppelen aan de doelen die we hebben vastgesteld. Dat overzicht krijgen de netwerkdeelnemers toegestuurd via mail. En de onderzoekers zullen op basis van de uitkomsten van de afgelopen twee jaar eerste keuzes maken, strategieën clusteren en komen met een kern-voorstel voor een aantal strategieën per doel. Als voorbereiding op de eerstvolgende netwerkbijeenkomst op 29 maart volgt half februari een vragenronde per mail. Hierin krijgen alle netwerkdeelnemers dit overzicht van strategieën, met de vraag of deze inderdaad de kern vormen, of dat er nog iets mist. Daarnaast vragen we iedereen ook wat hij/zij zelf zou willen bijdragen aan de ontwikkeling van deze producten en/of het borgen ervan. Vervolgens gaan we in een aantal netwerkbijeenkomsten dit jaar de vertaalslag maken naar een ontwerp van het eindproduct. De meest spannende fase van ons project! 3

4 4 Terugblik op Site Visit ZonMW bij de Emiliusschool in Son en Breugel Op 15 januari was een vertegenwoordiging van het SGL-netwerk te gast bij SGL-netwerkpartner de Emiliusschool. Dit is een school voor leerlingen met (ernstige) meervoudige beperkingen, waaronder leerlingen die naast een lichamelijke beperking ook autisme en een verstandelijke beperking hebben. We ontvingen op deze prachtige Brabantse locatie een belangstellende delegatie van onze financier ZonMw, en brachten hen op de hoogte van de vorderingen in ons project. Onze gastvrouw was leerkracht en netwerkdeelnemer Hilde Verhagen. Zij leidde ons vol trots en enthousiasme rond op de locatie, en in het bijzonder door de twee unieke sensorische ruimten op deze school. De ene sensorische ruimte is ingericht om leerlingen tot rust te laten komen door het aanbieden van rustgevende sensorische prikkels. Deze ruimte biedt tal van mogelijkheden om tot rust te komen, en daarbij aan te sluiten op individuele behoeften van leerlingen. De andere sensorische ruimte is juist ingericht om de zintuigen te prikkelen en te activeren. Ook deze ruimte biedt een heel divers aanbod van prikkels en mogelijkheden om aan te sluiten bij wat past bij verschillende leerlingen. Het was een inspirerende dag, en mooi om met onze financier te mogen delen hoeveel we al bereikt hebben in twee jaar SGL. Met veel dank aan Hilde en de Emiliusschool voor hun gastvrijheid! 5 Agenda SGL-bijeenkomsten in 2019 februari: verzoek om reactie op geselecteerde strategieën via de mail. 29 maart: netwerkbijeenkomst werkgroepen a, b en c. 28 juni: netwerkbijeenkomst werkgroepen a, b en c. 11 oktober: netwerkbijeenkomst werkgroepen a, b en c. COLOFON Link naar Facebook Link naar YouTube Link naar Twitter Mail: sgl@umcg.nl Tel:

5 6 Bijlage 1: Voorlopige eindversie beschrijving doelen SGL-aanpak Overzicht doelen eindproduct SGL Gebaseerd op analyse van de ingevulde vragenlijsten en netwerkbijeenkomst Voor alle doelen geldt: vrij beschikbaar en toegankelijk!! I. Algemene kennis over prikkelverwerking bij autisme en een verstandelijke beperking Subdoelen 1 Theoretische algemene kennis over prikkelverwerking, ASS, VB, en VB & ASS Wat verstaan we hieronder? Wetenschappelijke en professionele kennis over ASS, VB, de combinatie van ASS en VB, prikkelverwerking, onder- en overprikkeling en Sensorische Integratie. Kennis over het proces hoe zintuigen werken prikkelverwerking gedrag. Bewustwording complexiteit van prikkelverwerking bij mensen met ASS en VB. En kennis over waar prikkelgevoeligheid door bepaald kan worden (biologische kenmerken, omgeving, stress, slaap). 2 Praktijk kennis Kennis uit dagelijkse ervaringen van mensen met autisme, hun ouders, begeleiders, leerkrachten en behandelaren over situaties waar relatie prikkelverwerking en gedrag duidelijk wordt. Daarmee bewustwording creëren dat er geen standaardoplossingen zijn. Voorbeelden vanuit praktijk over uitgestelde reactie, opstapelen van prikkels, signaalgedrag en escalaties en hoe je die voorkomt of ermee om gaat. 3 Kennis over de doelgroep, mensen met verstandelijke beperking en autisme 4 Kennis over uitvoering strategieën. Invoelbaar maken wat iemand doormaakt, bewustwording van complexiteit en dat prikkelverwerking en gevoeligheden verschillen per zintuig, per persoon en per situatie. Informatie over hoe je bepaalde adviezen concreet kan toepassen, bijvoorbeeld structuur bieden, voorbeelden hoe dat zou kunnen. Voorbeeld verhalen van aanpakken en methodes die bij individuele personen werken. Algemene kennis over meten en manieren om om te gaan met prikkelverwerkingsproblemen en ze te voorkomen. 5 Kennis over zorgwegen Informatie over professionals en mogelijkheden voor hulp. Informatie over behandelingen zoals, SI-therapie, medicatie, muziektherapie. Informatie over wat ouders/begeleiders zelf kunnen doen, en waarvoor experts op het gebied van ASS, VB en prikkelverwerking nodig zijn. 5

6 II. Inzicht individuele prikkelverwerking Subdoelen 1 Kennis over de specifieke prikkelgevoeligheden van de persoon zelf in het algemeen en per zintuig. 2 Informatie van alle aspecten die een rol spelen bij deze persoon 3 Uitingen/gedrag van de persoon met betrekking tot prikkelverwerking Wat verstaan we hieronder? Inzicht in waar een persoon wel of juist niet gevoelig voor is. Weten welke invloeden er zijn op de prikkelgevoeligheden van persoon. En individuele kennis over de bandbreedte tussen onder en overprikkeling en kennis per zintuig. Beeldvorming; gezondheid, fysieke klachten/beperkingen (denk aan problemen met horen en/of zien), stemmingsproblemen, slaap, energie en vermoeidheid, omgevingsfactoren die invloed hebben, netwerk (sociale interactie), stressfactoren, begeleiding, behandeling, hulpmiddelen. Op welke manieren wordt prikkelverwerking zichtbaar bij een persoon? Bijvoorbeeld spierspanning, herhaalde bewegingen, agressie, terugtrekken. 4 Betekenisverlening begrijpen Selectie, interpretatie, integratie, ervaringen en verleden. Naast de ontwikkelingsleeftijd kan je ook spreken van verschillende niveaus waarop je iets kan waarnemen en begrijpen. We onderscheiden hier voornamelijk vier niveaus: - sensatie (prikkels waarnemen zonder betekenis) - presentatie (letterlijk begrijpen van prikkels) - representatie (begrip dat iets kan verwijzen naar iets anders) - metarepresentatie (betekenissen toevoegen die verder gaan dan de eerste betekenis). 5 Inzicht in gedrag bij onder en overprikkeling en uitgestelde reactie Welk gedrag laat iemand zien wanneer diegene over- of onderprikkeld is. En waar raakt iemand van in de flow, positieve invloed op functioneren 6

7 III. Inzicht en kiezen individuele juiste aanpak Subdoelen 1 Individueel plan van aanpak met SMART doelen voor korte en lange termijn. 2 Weten wat werkt voor de persoonlijke ontwikkeling? Wat verstaan we hieronder? Flexibel plan met omschrijving van afspraken en aanpak over omgaan met problemen in de prikkelverwerking bij een persoon. Individuele aanpak bij over- onderprikkeling (herstelplan). NB: stellen van doelen met betekenis. Plan is altijd in beweging, nooit af, helpt om maatwerk te leveren. Weten welke prikkels wel aan te bieden voor ontwikkeling en goed leven zonder teveel over- en/of onderprikkeling. Hulp bieden om eigen strategieën te ontdekken. Kan ook stabiliteit zijn, niet per se ontwikkeling. Rekening houdend met verschillende contexten (in een groep, individueel, verschillende begeleidersstijlen etc). Wat werkt voor deze persoon, individuele handvatten. Concrete uit te voeren interventies door persoon zelf, begeleiders, ouders, of leerkrachten. Overzicht van concrete praktische adviezen voor de persoon. 3 Kennis van individuele persoon concreet vertalen naar praktische handvatten/strategieën 4 Signaleringsplan Signaleringsplan/bejegeningsplan, wat gaat goed en waarom en 5 Activiteiten afstemmen met optimale bandbreedte tussen over- en onderprikkeling wat kan beter? Evaluatie, aanpassen als nodig. Hoe ziet een zintuiglijk activiteitenprogramma voor de persoon eruit? Hoe zorg je dat iemand lekker in zijn/haar vel blijft zitten? De nacht (slapen) is daarbij essentieel onderdeel. En planning. 7

8 IV. Optimale communicatie alle partijen Subdoelen 1 Hele systeem kunnen betrekken (woongroep, dagbesteding/werk, schoolklas, gezin/familie) Ecosysteem 2 Samenwerking tussen betrokkenen bevorderen, elkaars expertise optimaal benutten. Ecosysteem 3 Bespreekbaar maken van handelingsverlegenheid, gedeeld beeld van de situatie met alle betrokken Communicatie binnen ecosysteem 4 Optimale gegevensuitwisseling. (Beeld)taal 5 Gevoeligheden duidelijk kunnen maken aan elkaar in het systeem en daarbuiten (Beeld)taal Wat verstaan we hieronder? Hulpmiddel waarmee iedereen betrokken kan worden, eenvoudige manier om te communiceren tussen verschillende plaatsen en mensen. Beschrijving van informatie wat uitgewisseld kan worden tussen instellingen of personen, zodat kennis niet verloren gaat. Hulpmiddel waardoor voor omgeving duidelijk wordt welke prikkelgevoeligheden er zijn. Netwerk waarbij begeleiders, ouders en leerkrachten gemakkelijk in contact kunnen komen met elkaar. Eerlijk zijn over wat je wel weet, en wat je (nog) niet weet en kunt. Elkaar in eigen woorden kunnen uitleggen hoe een en ander gaat en waar problemen en oplossingen liggen. Elkaar daarin begrijpen. De gegevens zijn up to date, makkelijk en snel overdraagbaar, voor alle betrokkenen te begrijpen en worden regelmatig besproken. Duidelijkheid over de situatie kunnen creëren: waarover zijn we het met elkaar eens, waarover bestaan verschillende beelden. Daarmee echt een gesprekshulp bij bijvoorbeeld overdracht. Vormgeving eindproduct: De subdoelen over communicatie gaan verder dan de inhoud, ze gaan (ook) over welke vorm het eindproduct zal krijgen. Dat eindproduct zal waarschijnlijk uit drie onderdelen bestaan: 1. Ecosysteem (platform bijvoorbeeld een website en/of app) 2. Communicatie(manier) 3. (Beeld)taal 8

9 7 Bijlage 2: Verslag van uitkomsten netwerkbijeenkomst Doelen van deze dag 1. De doelen van ons eindproduct vaststellen: zijn we compleet? 2. De doelen definiëren: wat betekenen ze voor ieder van ons? Opzet van het ochtendprogramma (werkgroepen a en b samen), opdracht vooraf was Gevraagde voorbereiding 1. Bekijk het overzicht met de doelen van het eindproduct van De Sensatie van een Goed Leven (op basis van analyse van de ingevulde vragenlijsten). Stel jezelf daarbij de vraag: ben ik het eens met de doelen en subdoelen die hier nu staan? Kijk daarbij op hoofdlijnen, vanuit je eigen perspectief, en geef aan wat je eventueel mist of anders zou willen. 2. Als je kijkt naar de 4 hoofddoelen met bijbehorende subdoelen, welke beelden, kleuren, vormen, geluiden, verhalen passen hierbij volgens jou? Wil je op jouw manier per hoofddoel aangeven wat dit doel voor jou betekent en welk gevoel het oproept? Dat mag je weergeven op een manier die bij jou past, bijvoorbeeld in de vorm van: een ervaringsverhaal, voorbeeld van een dialoog, gedicht, een moodboard, een tekening, foto, filmpje of. Wat maar bij jou past en wat je wilt delen. Uiteraard hoef je niet per se zelf te knutselen of schrijven, je mag ook beelden of tekst op internet zoeken en delen, als dat beter bij je past. Werkvorm De groep werd in 4 gesplitst: mensen met autisme, ouders, begeleiders, leerkrachten. Bij elke groep hingen er in een aparte ruimte 4 grote vellen aan de muur, met op elk vel een hoofddoel en de 5 meest genoemde subdoelen. Per vel kreeg elke groep 15 minuten de tijd om op te halen wat zij hebben voorbereid. De input uit de groep werd op het vel geschreven/ geplakt etc. in relatie tot de subdoelen. Hierna zijn de uitkomsten opgehangen in een grote ruimte en plenair besproken per groep. Opzet middagprogramma (werkgroep c met aantal deelnemers van a en b), opdracht vooraf was Gevraagde voorbereiding 1. Bekijk de samenvatting van de resultaten van de vragenlijst en bekijk vanuit jouw perspectief met de vraag: ben je het eens met de doelen en subdoelen die hier nu staan? Kijk daarbij op hoofdlijnen en geef aan wat je eventueel mist of anders zou willen. 2. Als je kijkt naar de 4 hoofddoelen met bijbehorende subdoelen, welke associaties heb je daarbij in woorden, wat roept het bij je op? Wat betekenen genoemde doelen voor jou? Werkvorm De groep werd in 4 gesplitst: 1) ouders en mensen met autisme, 2) begeleiders en leerkrachten, 3) behandelaren en paramedici en 4) wetenschappers, opleiders en anderen. Er werd in de grote ruimte gewerkt waar de resultaten van het ochtendprogramma al hingen. Die werden eerst bekeken waarna elke groep aan een tafel apart aan het werk. Op elke tafel lagen 4 A4-tjes met daarop met A4 voorgedrukt de hoofddoelen en bijbehorende subdoelen in een tabel. De opdracht was deze individueel aan te vullen met associaties, opmerkingen, aanvullingen, beschrijvingen (gerelateerd aan de voorbereidende opdracht) en steeds doorgeschoven totdat iedereen aan tafel elk doel heeft aangevuld. Vervolgens werd hierover aan tafel de dialoog aangegaan. De dialoog werd vastgelegd op een groot vel papier dat op tafel lag. Er werd kort plenair uitgewisseld. De uitkomsten van deze eerste ronde leverden 4 thema s op om te bespreken in de volgende ronde. Die thema s werden na toelichting op de 4 tafels gelegd en iedereen kon kiezen over welk thema men wilde uitwisselen. Er werd nog een keer gewisseld van tafel en vervolgens plenair toegelicht wat de uitkomsten waren. 9

10 Belangrijkste uitkomsten voor de ochtend: Prikkelverwerking mag hoger op de agenda! Algemene uitspraken rondom het thema Niet alleen papieren kennis en kennis van de persoon is belangrijk, maar vooral ook de eigen attitude van betrokkenen rondom de persoon. We zijn heel blij dat het allemaal samen komt in dit project. Flexibiliteit is niet een kenmerk van autisme, wel van het leven. Voor doel 1 Kennis over ASS, VB en prikkelverwerking Mensen met ASS Ouders Begeleiders Leerkrachten Behoefte aan een opleiding over prikkelverwerking bij ASS en VB om zichzelf beter te begrijpen. Belangrijk dat de beschikbare kennis samen komt, ook ervaringskennis. Actieve leervorm ontwikkelen (presentatie, workshop). In basisopleidingen professionals. Actief verspreiden en blijven voeden van de kennis over prikkelverwerking is het belangrijkste in dit project. Van belang om te weten waar de juiste kennis te halen is. Videobeelden zijn noodzakelijk. Leren van elkaar: kennis blijft groeien dus feedback kunnen geven en ontvangen. Makkelijke taal. Goede database nodig. Uitkijken met algemene regels zoals dat het klaslokaal altijd rustig moet zijn. Is bij instructie misschien wel handig, maar daagt misschien niet uit tot ontwikkeling. Prikkelarm versus prikkelrijk. Voor doel 2 Inzicht individuele prikkelverwerking Mensen met ASS Ouders Begeleiders Leerkrachten Behoefte aan opleiding met Behalve de diagnose moet er Meer specifieke kennis in de Belangrijk om leerlingen goed individueel toe te passen tips altijd informatie beschikbaar zijn (basis)opleiding die je leert te kennen, dat biedt veiligheid. voor alle doelgroepen. over prikkelverwerking. toepassen op individuele Maken van videobeelden, Je hoeft je niet te schamen, dat Samen de analyse maken van personen. observeren van gedrag helpt moet er duidelijk uit worden. wat energie geeft en wat lastig is Observatie is essentieel. Gevoeligheden in kaart. met alle betrokkenen Geheel blijven zien. om dit gedrag beter te begrijpen. Onder- en overschatting. (signaleringsplan). Bandbreedte tussen over- en Hulp van anderen om inzicht te Wat is ingang voor plezier? onderprikkeling per zintuig. krijgen is belangrijk. Over- en onderprikkeling in kaart Bejegeningsplan versus Shared decision making BOL. signaleringsplan. Videobeelden en voorbeelden impact in dagelijks leven. 10

11 Voor doel 3 Inzicht in en kiezen van juiste aanpak Mensen met ASS Ouders Begeleiders Leerkrachten Stellen van doelen met Het kan soms in de klas goed Eenduidigheid zonder star te zijn, Een prikkel moet geen betekenis (kan ook stabiliteit zijn gaan en thuis komt de flexibel kunnen zijn. struikelblok zijn, maar het is ipv. ontwikkeling). overprikkeling eruit: samen de Altijd in beweging, nooit af! Eigen strategieën ontdekken. juiste aanpak kiezen! Wat bij 1 begeleider werkt, hoeft ook goed om nieuwe dingen te proberen en te ontdekken. Fijn om iemand te hebben die Begin bij stevig fundament, een bij de ander niet te werken! Nieuwe plannen minimaal 3-5 afstand heeft en je goed kent veilige basis. Van daaruit Doelen zijn mooi, maar blijven weken de tijd geven. vanuit een warme ontwikkelen. kijken naar de persoon om dat Blijven volgen met aandacht. betrokkenheid. Essentieel is een goede nacht. moment in relatie met jou. Plannen evalueren, bijstellen, Wens: herstelplan (hoe kom je Meten of aanpak werkt, flexibel zijn. uit een situatie van verstoorde rapporteren, aanpassen aanpak. Optimale voorwaarden creëren prikkelbalans?). die passen bij activiteit. Plan maken met doelen en Groepsdoelen en -invloeden planning. versus individu. Voor doel 4 Optimale communicatie alle partijen Mensen met ASS Ouders Begeleiders Leerkrachten Communicatieschriftje voor Samen om de persoon heen Elkaar als betrokkenen horen, Makkelijke, korte overdracht is verschillende betrokkenen is staan, gelijkwaardigheid in voelen en zien. behoefte aan ipv dik waardevol (helpt bij uiten) en communicatie. Open en eerlijk. onleesbaar dossier. vooral met elkaar in gesprek Beeld van 5 omarmende Ook aansluiten bij ouders die gaan. poppetjes in kring. moeite hebben met Durven om buiten kaders te Ook zorgsysteem (ouders, communiceren (zelf een VB gaan; persoon met ASS staat broers, zussen, andere hebben bijvoorbeeld). centraal. betrokken familie en vrienden) Wenselijk: Beeld van twee omarmende poppetjes. Ik wil begrepen worden. in kaart brengen: draagkracht versus draaglast. levensloopbegeleiding. Bottleneck is continuïteit. Daar iets op verzinnen. Eerlijk zijn en discipline hebben. 11

12 Belangrijkste uitkomsten voor de middag Als je het begrijpt, kan er meer! Algemene uitspraken rondom het thema Je hebt te maken met de dynamiek van het leven en die laat zich niet vangen, je kunt er hooguit een beetje grip op krijgen. Adequaat reageren op het onverwachte: je volgt en beweegt mee vanuit de kennis en ervaring die je hebt. Vertrouwen komt te voet en het gaat te paard: neem dus de tijd voor het persoonlijk contact! Voor doel 1 Kennis over ASS, VB en prikkelverwerking Ouders en mensen met ASS Begeleiders en leerkrachten Behandelaren en (para)medici Wetenschappers, opleiders en anderen Website, vlog (filmpjes). Verhalen delen (leren van elkaar); ervaringsdeskundigheid als vak. Voorleesboeken, luisterboeken en films. Beschikbare literatuur. DSM 5 scholing. Filmpjes ervaringsdeskundigen. Lezingen. Kennis ontsluiten, de weg weten. Kennis van Sensorische Integratie toegankelijk maken voor iedereen. Scholing, video analyse. Website alles bundelen en uitwisselen in het echt. Boek, film, ABC. Begrijpelijke taal, werkbaar. Samen videobeelden bekijken. Sociale kaart. Beschikbare observatielijsten. Voor doel 2 Inzicht individuele prikkelverwerking Ouders en mensen met ASS Begeleiders en leerkrachten Behandelaren en (para)medici Wetenschappers, opleiders en anderen Kennis over specifieke prikkelgevoeligheid is een must. Kennis wederkerig ontwikkelen. Levensboek, dagboek. Signaleringslijst. Observeren, informatie van ouders, prikkelprofiel opstellen. Benutten kennis professionals zoals SI-therapeut. Prikkelbalans in kaart, invloed van stress, hoe ziet ontlading eruit. Koppeling met kennis/onderzoek van specialisten. Over- en onderprikkeling in kaart brengen in makkelijke vorm die niet statisch is. Observatie video s: klein(st)e signalen op pikken. Kennis preventief inzetten. Bevragen op opmerkelijk positieve momenten. 12

13 Voor doel 3 Inzicht in en kiezen van juiste aanpak Ouders en mensen met ASS Begeleiders en leerkrachten Behandelaren en (para)medici Wetenschappers, opleiders en anderen Maatwerk gericht op persoon en context. Samen ontwikkelen en leren, uitproberen, evalueren. Bejegeningsplan / signaleringsplan Systeem betrekken, voorgeschiedenis in kaart hebben. Observeren en spreken met persoon en diens netwerk. Signaleringsplan verwerkt in persoonsbeeld, kunst om dat op maat aan te bieden. Erkennen dat je het aan de voorkant niet ziet: dingen in overleg proberen, evalueren, aanpassen. Integreren van alle inzichten rondom en van de persoon. Online, afgeschermd individueel plan/inzicht. Daarin invloed van arousal/alertheid, uitersten kennen. Professionele samenwerking in hele netwerk. Inzet muziek. Ook andere strategieën uitproberen, fris houden, observatie persoon en ervaring evalueren. Leven in een groep maakt het moeilijk. Toekomstgericht denken, volgen van de persoon. Haalbare, kleine doelen stellen geeft voortgang in schijnbare uitzichtloosheid. Beeldvorming in gesprek: bejegeningsplan; hoe breng je onderbuikgevoel over? Wat zie je, wat doe je, wanneer ingrijpen? (signaleringsplan) Voor doel 4 Optimale communicatie alle partijen Ouders en mensen met ASS Begeleiders en leerkrachten Behandelaren en (para)medici Wetenschappers, opleiders en anderen Rekening houden met volle agenda s. Laat iedereen doen waar hij/zij goed in is. Luisteren naar ouders. Beeldend, makkelijke taal. Eerlijk durven zijn naar jezelf en anderen (respect), veiligheid. Gegevens uitwisselen met techniek (online). Tegelijk: niet in systeem denken, mens centraal. Tijd nemen. Communicatiesysteem nodig: in the cloud en ook bij elkaar komen. Mensen in hun kracht zetten: doen wat je goed kunt en leuk vindt. Integraal verhaal. Veiligheid is nodig voor kwetsbaarheid; werken aan vertrouwen. Zelfde taal spreken. Werkdruk staat optimale communicatie soms in de weg. Slim roosteren om iedereen bij elkaar te krijgen. Elkaar zien en spreken is heel belangrijk. Open minded, breder kijken dan je vakgebied. Electronisch dossier, digitaal veilig. Slimme manier verzinnen om iedereen optimaal te betrekken; transparant, open en eerlijk. Ervaring is ook expertise, net als kennis: het gaat erom wat bepaald gedrag betekent. Zelfde taal spreken, concreet, eenvoudig en respectvol. Planmatig werken, evalueren. 13