Doodgaan en rouwen, hoe gaat dat? Een educatieve DVD over palliatieve zorg, dood en rouw voor én door mensen met een verstandelijke beperking

Transcriptie

1 Projectvoorstel Doodgaan en rouwen, hoe gaat dat? Een educatieve DVD over palliatieve zorg, dood en rouw voor én door mensen met een verstandelijke beperking Projectvoorstel Doodgaan en rouwen, hoe gaat dat? Pagina 1

2 Inleiding In oktober 2007 is op initiatief van het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda het project Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking gestart. De aanleiding voor dit project was het landelijk onderzoek van onderzoeksinstituut het NIVEL Zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking (Speet e.a., 2005). Uit dit onderzoek kwamen diverse knelpunten naar voren over zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking. Ook in het project uitgevoerd door het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda kwamen knelpunten naar voren in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Deze knelpunten zijn gepresenteerd in een probleemanalyse. 1 Als vervolg op het project is eind 2008 de Regionale Expertgroep Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking opgericht met organisaties uit de reguliere en verstandelijke gehandicaptenzorg. 2 De expertgroep heeft n.a.v. de probleemanalyse en het NIVEL onderzoek, voor de periode september 2008 september 2010 een aantal doelstellingen en activiteiten uitgezet ter verbetering van de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Meer informatie is beschikbaar via de website Één van deze doelstellingen is het realiseren van een educatieve DVD over doodgaan en rouw voor én door mensen met een verstandelijke beperking. Aanleiding In de Regionale Expertgroep wordt aandacht besteed aan de verbetering van samenwerking en professionalisering van de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De Regionale Expertgroep richt zich op deskundigheidsbevordering van professionals, verbetering van ketensamenwerking en daarnaast ook op het informeren van de informele zorg zoals familie en mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking. Echter, de doelgroep mensen met een verstandelijke beperking zelf mogen hierin niet vergeten worden. Uit de praktijk blijkt dat de informatie voor de cliënten vaak ontoereikend is. Regelmatig stellen de professionals uit de regio de vraag: Wat is er voor onze cliënten aan informatie op het gebied van palliatieve zorg, sterven en rouw? Zowel landelijk als regionaal beleid richt zich op het optimaliseren van de palliatieve zorg in Nederland (Plan van Aanpak Palliatieve Zorg , VWS). Één van de activiteiten is bekendmaking van het begrip palliatieve zorg aan het publiek. Wat is palliatieve zorg en wat kan dit voor u betekenen? Het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda beoogd dit doel onder andere door de publiekswebsite De doelgroep mensen met een verstandelijke beperking vormen ook in de publieksvoorlichting een belangrijke doelgroep. De zorg voor bijzondere doelgroepen is tevens een belangrijke activiteit. Volgens het onderzoek van het NIVEL Zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking (Speet e.a., 2005) worden mensen met een verstandelijke beperking ouder dan vroeger waardoor ze meer te maken krijgen met kanker en chronische ziekten en vaker palliatieve zorg nodig hebben. Vijftig procent van de cliënten is ouder dan vijftig jaar en in de periode wordt een verdubbeling verwacht van het aantal cliënten ouder dan 65 jaar. De doelgroep groeit en een juiste informatievoorziening is belangrijk. Opvattingen dat mensen met een verstandelijke beperking geen slecht nieuws kan worden gebracht, dat zij niet voorbereid hoeven te worden en geen rouw kennen, behoren tot de verleden tijd. Toch blijkt ook uit onderzoek van het NIVEL dat vanuit de reguliere zorg de communicatie over de naderende dood en over wensen rondom het levenseinde in de palliatieve fase voor problemen kan zorgen en dat de kennis en ervaring met palliatieve zorg in de verstandelijk gehandicaptenzorg vaak beperkt is. 1 De probleemanalyse is beschikbaar via de website 2 Amarant, Prisma, Sovak, MEE, zelfstandig huisarts, Careyn Thuiszorg Breda, VPTZ, Annevillegroep Projectvoorstel Doodgaan en rouwen, hoe gaat dat? Pagina 2

3 Vanuit de Regionale Expertgroep en professionals binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg is een projectgroep opgericht om aan de slag te gaan met de informatievoorziening voor de mensen met een verstandelijke beperking. De projectgroep heeft gekozen voor het medium film. Een film kan beelden weergeven van concrete situaties en daarbij op verschillende wijzen worden ingesproken. Een film is een medium dat voor de meeste mensen met een verstandelijke beperking te begrijpen is. Een film kan meerdere keren herhaald worden, de film kan stopgezet worden en een film kun je samen of alleen kijken. Projectdoelstellingen 1. Informeren van mensen met een verstandelijke beperking over palliatieve zorg en omgang met dood en rouw. 2. Het bieden van handvatten aan begeleiders en informele zorg van mensen met een verstandelijke beperking door met behulp van de film op praktische wijze met de cliënt(en) in gesprek te gaan over de onderwerpen palliatieve zorg, doodgaan en rouw. Doelgroep De mate waarin iemand verstandelijk beperkt is, kent verschillende niveaus. Hoe minder de verstandelijke vermogens ontwikkeld zijn, hoe moeilijker het is om betekenis te verlenen aan een situatie. De mens met een verstandelijke beperking bestaat echter niet. In dit project is ervoor gekozen om de film niet toe te spitsen op een bepaald niveau, maar om de film toegankelijk te laten zijn voor verschillende niveaus om op deze manier de gehele doelgroep mensen met een verstandelijke beperking te bereiken. Ook begeleiders, andere professionals en informele zorgverleners die werken met mensen met een verstandelijke beperking vormen de doelgroep, door middel van de film kunnen zij op een praktische wijze met de cliënt(en) in gesprek te gaan over de onderwerpen palliatieve zorg, doodgaan en rouw. Resultaten Een educatieve DVD met handleiding. Het project levert een educatie DVD op voor én door mensen met een verstandelijke beperking over palliatieve zorg, doodgaan en rouw en een handleiding met achtergrondinformatie, aandachtspunten en tips. Slotbijeenkomst. Een project wordt afgesloten met een slotbijeenkomst. Projectcondities Tijd Startdatum project: oktober 2009 Einddatum project: oktober 1010 In bijlage 3 is informatie opgenomen over de fasering van het project. Financiering Zie de begroting in bijlage 1. Projectvoorstel Doodgaan en rouwen, hoe gaat dat? Pagina 3

4 Organisatie Het project wordt uitgevoerd door het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda, MEE West-Brabant en verstandelijk gehandicaptenzorg organisaties Amarant, Prisma, Sovak. In bijlage 2 is een overzicht van de deelnemers projectgroep opgenomen. Het projectmanagement ligt in handen van het Netwerk. In het project wordt samengewerkt met mensen met een verstandelijke beperking vanuit de verschillende organisaties, zoals voor het theater- en filmwerk. Projectvoorstel Doodgaan en rouwen, hoe gaat dat? Pagina 4

5 Bijlage 2 Projectgroep Naam Functie Organsatie Mandy Beerens Persoonlijk begeleider Prisma?? MEE Brabant Noord Jeanine Langerwerf Hoofdredacteur cliëntenintranet Amarant Elly van Strien Beleidsmedewerker Sovak Bo van Aalst Projectleider Palliatieve Zorg en Dementie Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda - Annevillegroep Projectvoorstel Doodgaan en rouwen, hoe gaat dat? Pagina 5

6 Bijlage 3 Fasering project Initiatieffase In de initiatieffase wordt het projectvoorstel opgeleverd. De projectgroep komt tot een gezamenlijk beeld over de projectinhoud- en aanpak. Definitiefase In de definitiefase wordt het projectplan opgeleverd met daarin een compleet en concreet eisenpakket van het beoogde projectresultaat in termen van randvoorwaarden, prestaties, eisen en wensen. Ontwerp- en voorbereidingsfase In de ontwerp- en voorbereidingsfase staan de volgende activiteiten centraal: - Projectgroepleden voeren vooronderzoek uit onder de eigen cliënten uit over ervaringen met palliatieve zorg, de dood en rouw. - Projectgroepleden leveren een contactlijst aan van cliënten die bereid zijn geïnterviewd te worden voor de film. - De redactieraad wordt opgesteld. - Het script wordt geschreven en beoordeeld door de redactieraad. - Afspraken met de theatergroep en filmwerk worden gemaakt. Realisatiefase In de realisatiefase wordt de film opgenomen. De film komt uit op een DVD. Deze DVD wordt ook in de realisatiefase ontworpen. In de realisatiefase vindt de uitvoerende productie, vormgeving en editing (beeldmontage) plaats. De redactieraad beoordeelt naast het script ook de productie. Nazorgfase In de nazorgfase vindt promotie van de DVD plaats. Kranten, televisie en radio worden benaderd. De film is beschikbaar via het intranet van de organisaties die in het project hebben geparticipeerd en op de website Daarnaast kan de DVD tegen administratiekosten kosten besteld worden via de website De film wordt voor de eerste keer vertoond tijdens een slotbijeenkomst. Deze bijeenkomst zal georganiseerd worden rond de dag van de palliatieve zorg in oktober De film wordt dan ook aangemeld voor de Els Borst Prijs. Op de volgende pagina is een concept tijdsplanning te vinden. Projectvoorstel Doodgaan en rouwen, hoe gaat dat? Pagina 6

7 Mnd Fasen Wie Juni Juli Aug Sept Okt Nov Dec Jan Feb Mrt April Mei Juni Juli Aug Sept Okt Initiatief Projectvoorstel BVA Definitie Projectopdracht BVA Ontwerp- en voorbereiding Vooronderzoek Contactenlijst Script Afspraken planning en samenwerking MB BVA+ MB Realisatie Uitvoerende productie Vormgeving Editing Nazorg Communicatieplan Promotie Bijeenkomst Legenda Projectmanager Bo van Aalst Projectgroep Mandy Beerens Elly van Strien Peter Kemps Jeanine Langerwerf BVA MB ES PK JL Projectvoorstel Doodgaan en rouwen, hoe gaat dat? Pagina 7

8 Bijlage 4 Opzet project 1. Vooronderzoek Ervaringen van cliënten verzamelen, welke cliënten willen meewerken aan de film in de vorm van een interview? 2. Contactenlijst geïnterviewden Contactlijst van cliënten die bereid zijn voor de camera geïnterviewd te worden. Voorbeeld onderwerpen: - Een persoon die een afscheid van dichtbij heeft meegemaakt. - Een persoon die iemand is verloren. - Iemand die zelf palliatief is? 3. Redactieraad De redactieraad komt drie tot vijf keer bijeen om het volgende te beoordelen: - Script - Interviews - Filmopnamen - Boekje achtergrondinformatie, aandachtspunten en tips De redactieraad bestaat uit verschillende disciplines, waaronder een geestelijk verzorger, arts verstandelijk gehandicapten en begeleider. Daarnaast wordt er ook een participant vanuit het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda gevraagd. 4. Script Het script wordt geschreven aan de hand van de drie onderdelen van de film: 1. Het slechtnieuws gesprek - Voorbeeld: Nabootsing slecht nieuws gesprek - Informatie over palliatieve zorg - Interview 2. Wat als je doodgaat? - Voorbeeld: Nabootsing iemand die palliatief is, gaat slechter - Laatste levensdagen - Waar? - Interview - Begrafenis en crematie 3. Rouw - Wat is rouw? - Hoe kun je hiermee omgaan? - Interviews Kwaliteitseisen script en film: - De film is toegankelijk voor verschillende niveaus. - De film wordt ingeleid met een voorwoord: belangrijk om ondersteuning tijdens de film te ontvangen. - Elk onderdeel van de film duurt maximaal 15 minuten. Deze kunnen los van elkaar bekeken worden. - In de film worden pauzes ingelast. Hier bestaat de mogelijkheid een vraag in te voeren of vanuit de film iemand letterlijk aan te spreken. Wat heb je gezien? - Het script wordt voorgelegd aan de redactieraad. - Niet een continue informatiestroom, ruimte voor stilte en eigen gedachten. - Muziek als middel. Projectvoorstel Doodgaan en rouwen, hoe gaat dat? Pagina 8

9 5. Filmwerk Het filmwerk vindt plaats in samenwerking met Flitzdezign en de uitvoering met Theatergroep Tiuri, beiden een onderdeel van Amarant. Er worden afspraken gemaakt over de planning. Daarnaast wordt samenwerking gezocht met professionals op het gebied van grafisch vormgeving en ontwerp voor het promotiemateriaal. 6. DVD - Aan de DVD wordt een handleiding toegevoegd met achtergrondinformatie over de film, aandachtspunten en tips. Aandachtspunt: - De DVD is kan voor 3 euro (administratieve kosten) besteld worden. 7. Communicatieplan In de nazorgfase wordt expliciet aandacht besteed aan het communicatieplan. - Contact met krant, radio en televisie. - Aanmelden Els Borst Prijs Uitgave rond dag van de palliatieve zorg in oktober. - Organisatie slotbijeenkomst rond vertoning aan publiek. - Te zien via intranet organisaties projectgroepleden. - Te zien en verkrijgbaar via - Kaarten ter promotie. 8. Slotbijeenkomst Tijdens de slotbijeenkomst wordt het project afgerond en de film voor de eerste maal vertoond. De doelgroep voor de slotbijeenkomst betreft professionals, mensen met een verstandelijke beperking, familie, mantelzorgers etc. maar ook de Netwerken Palliatieve Zorg in Nederland, organisaties buiten de regio e.d. Kortom: iedereen die belangstelling heeft voor de film. Het doel van de slotbijeenkomst richt zich op het bekendmaken van de DVD en verspreiding van kennis op het gebied van palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in de regio. Daarnaast vormt een bijeenkomst een goede plek voor ontmoeting, kennisuitwisseling en tot stand brengen samenwerking. Aandachtspunten Tijd - Opnemen stand van zaken project, fasen en activiteiten in handen van de projectmanager. - Meting vindt plaats aan de hand van de tijdsplanning. Geld De personele inzet is als volgt begroot: Projectmanagement: 4 uur per week, 1 jaar: +/- 208 uur Schrijver script: 4 uur per week, 4 maanden: +/- 64 uur Inzet projectgroepleden: maandelijks één bijeenkomst van twee uur, PM - Opnemen stand van zaken budget en uitvoering budget in handen van de projectmanager. Meting vindt plaats aan de hand van de begroting. Organisatie De taken, bevoegdheden en verantwoordelijkheden van de deelnemers in het project worden in de projectgroepbijeenkomst nader toegelicht. Projectvoorstel Doodgaan en rouwen, hoe gaat dat? Pagina 9