Handleiding Vlinderkoffer 1

Transcriptie

1 Handleiding Vlinderkoffer 1

2 Inleiding In september 2008 is het project Inzet van VPTZ vrijwilligers en deskundigheid bij palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking gestart. Landelijke ontwikkelingen en regionaal onderzoek naar palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in de regio Stadsgewest Breda (Van Aalst, 2008) vormden de aanleiding van het project. Het project is uitgevoerd in een samenwerking tussen Vereniging Annevillegroep, Stichting Amarant, VPTZ West-Brabant & Tholen en Stib (Steunpunt Informele Zorg Breda). In het project is de samenwerking tussen de VPTZ organisaties en verstandelijk gehandicaptenzorg in de regio tot stand gekomen. Deskundigheidsbevordering, samenwerking en kennisuitwisseling staan centraal. Naast het ontwikkelen van samenwerkingsafspraken en organisatie van scholing, bleek uit onderzoek dat in de praktijk van palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking ook behoefte is aan concrete en praktische informatie en werkmateriaal. De projectgroep heeft hierop volgend gekozen voor het ontwikkelen van een eigen koffer die ingezet kan worden bij ziekte, sterven en rouw: de Vlinderkoffer. De koffer bevat inhoudelijke informatie en praktisch werkmateriaal waar de vrijwilliger, begeleiding of familie gemakkelijk mee aan de slag kan. Binnen het project zijn twee koffers ontwikkeld voor twee woonvoorzieningen. Op de volgende pagina s is de inhoud van de koffer weergegeven. Hierbij staan ook de kosten vermeld en waar de materialen besteld kunnen worden. Op deze wijze kan de koffer binnen andere woonvoorzieningen en organisaties gemakkelijk worden geïmplementeerd. Daarnaast kan een eigen keuze gemaakt worden in de precieze inhoud van de koffer en kunnen bepaalde materialen eenvoudig besteld worden voor een cliënt (bijvoorbeeld een wensen- of herinneringsboek). Deze handleiding is bedoeld als leidraad. Aanbevolen wordt om iemand binnen de voorziening (of waar de koffer geplaatst wordt) verantwoordelijk te laten zijn voor de inhoud van de koffer. Bijvoorbeeld voor het vervangen en toevoegen van materialen. Het is belangrijk dat de inhoud van de koffer juiste en goede informatie bevat. Het project is mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van Handleiding Vlinderkoffer 2

3 Inhoud Boeken Als iemand dood gaat Wat jij wilt weten over doodgaan, begraven en cremeren Fiddelaers-Jaspers 4,95 Books beyond words - Am I going to die? ISBN Books beyond words - Getting on with cancer ISBN Books beyond words - When somebody dies ISBN Chemo-Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen VOKK, Motzfeldt (vertaling door Naafs-Wilstra) ISBN ,50 Dood. Mijn boek over verdriet en verder gaan Tulleners ISBN Het Klokhuisboek over kanker Rempt ISBN ,95 kanker/ /index.html Ik mis je zo Verrept ISBN ,95 Ik mis je zo (map). Mijn boek met herinneringen Fiddelaers-Jaspers & Van Schooten ISBN Ik mis je zo (doos). Foto- en pictogrammenset Fiddelaers-Jaspers & Van Schooten ISBN Ik zal je nooit vergeten. Mijn boek met herinneringen Fiddelaers-Jaspers ISBN X 6.50 Handleiding Vlinderkoffer 3

4 Kikker en het vogeltje Velthuijs ISBN ,95 Koesterkind. Ons kind wordt niet meer beter Vokk, Pulles ISBN ,00 Koesterkind. Ons kind wordt niet meer beter. Handreiking voor huisartsen en andere zorgverleners over palliatieve zorg voor kinderen met kanker Vokk, Pulles 2,50 Levensboek, een eigen boek voor mensen met een verstandelijke beperking Cranen, Habraken ISBN Lieve Oma Pluis Bruna ISBN ,95 Nu jij ziekt bent Sipkes de Smit ISBN ,25 Olaf en Jaap Hogenhout 8.50 Pictogenda Ziekenhuisboek ISBN Radio-Robby en zijn gevecht tegen de slechte kankercellen VOKK, Van den Heuvel, De Mol, Kempen, Konings, Sieben, Bakker ISBN ,50 Rituelen. Rituelen en gebruiken rondom het levenseinde in verschillende godsdiensten en levensbeschouwingen De Wever 5,00 Vingerafdruk van verdriet. Woorden van bemoediging Keirse ISBN ,95 Wensenboekje - Wensen over de laatste levensfase en het afscheid na overlijden Agora 4,00 Handleiding Vlinderkoffer 4

5 Brochures/onderzoek Brochure Kun je uit de hemel vallen? Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg, Meeusen-van de Kerkhof, Van Bommel, Van de Wouw, Maaskant Document Beleving door en ondersteuning van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke handicap ten aanzien van hun eindigheid Maaskant, Meeusen-van de Kerkhof, Van Bommel, Van de Wouw Handreiking Palliatieve zorg Hoe zorg je voor ongeneeslijk zieken met een verstandelijke beperking V&VN, Vossen Materialenlijst Palliatieve zorg Dood Rouw Leercentrum Amarant Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking NVAVG Overzicht materialen over (terminaal) ziek zijn, sterven en rouw voor mensen met een verstandelijke beperking Agora Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Landelijke richtlijn, Versie 1.0, De Haan, Van Rossum Vrijwilligerszorg in de laatste levensfase. Ondersteuning voor mantelzorgers VPTZ-IKZ, Verdonschot Handleiding Vlinderkoffer 5

6 Wegwijzer Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking Integraal Kankercentrum Oost DVD Ik ben Thomas en ik ga dood Annevillegroep Paultje en de draak t Hooft, Vink 5,00 Tijd om te leven. Palliatieve zorg in Brabant. Een zevendelige televisieserie over palliatieve zorg in Brabant Take Care is samenwerking met de Netwerken Palliatieve Zorg in Brabant en IKZ ikz@ikz.nl 5,00 Folders Bibliotheek IKCnet Blocnotes Netwerkzorg op maat Delier, acuut optredende verwardheid. Informatiefolder voor familieleden en betrokken van patiënten met een levensbedreigende aandoening IKL, IKO, IKZ Fabels en feiten over morfine IKL, IKO, IKZ Infotheek Oncologie Instituut Verbeeten & TweeSteden Ziekenhuis Pallialine Palliatieve sedatie. Informatie voor de patiënt Palliatieve zorg. Informatie voor de hulpverlener Handleiding Vlinderkoffer 6

7 Regionale consultatievoorziening palliatieve zorg (inclusief stickers) IKZ Sedatiekaart Tolk- en Vertaalcentrum Nederland TVCN Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker VOKK Wat als ik niet meer beter word Annevillegroep Materialen Eerste hulp setje met zorgenpoppetje, geluksboontje en engel amuletje 1,50 Handpop Sammy de schildpad 32,00 Niet hier, wel dichtbij. Kwartetspel om kinderen spelenderwijs in aanraking te brengen met de dood Van der Molen 47,55 Troostkaartjes. Op zoek naar troost Fiddelaers-Jaspers 16,90 Zintuigtasje Complementaire zorg Lotus verdamper, diverse oliën en boekje 79,00 Handleiding Vlinderkoffer 7