Spiritualiteit in gezondheidszorg

Spiritualiteit in gezondheidszorg Dr. Mieke Vermandere Wetenschappelijk medewerker ACHG 6 oktober 2013 44 e Medisch-Psychologisch Weekend Huisarts en eenzaamheid

1. Wat is spiritualiteit? Spiritualiteit is de dynamische dimensie van mens-zijn die verwijst naar de manier waarop personen (individuen en gemeenschappen) zin, levensdoel en het transcendente ervaren, uiten en/of zoeken, en de manier waarop zij verbinding beleven met het nu, met zichzelf, met anderen, met de natuur, met het betekenisvolle en/of het heilige.

1. Wat is spiritualiteit? Spiritualiteit omvat verschillende dimensies: Existentiële uitdagingen (zoals vragen omtrent identiteit, zin, lijden en dood, schuld en schaamte, verzoening en vergeving, vrijheid en verantwoordelijkheid, hoop en wanhoop, liefde en geluk) Waarden en grondhoudingen (wat het belangrijkste is voor iemand, zoals de relatie met zichzelf, familie, vrienden, werk, objecten, natuur, kunst en cultuur, ethiek en moraal, en het leven zelf) Religieuze en levensbeschouwelijke overwegingen en fundamenten (geloof, overtuigingen en praktijken, de relatie met God of het wezenlijke) Vrije vertaling van de definitie van spiritualiteit volgens de European Association of Palliative Care (mei 2011)

1. Wat is spiritueel welzijn? Krachtbronnen Behoeftes/verlangens

2. Belang van spiritualiteit in zorg WHO definitie palliatieve zorg (2002): Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual.

2. Belang van spiritualiteit in zorg Spiritualiteit speelt een belangrijke rol in coping met ziektegerelateerde symptomen, en heeft een invloed op levenskwaliteit en beslissingen rond het levenseinde. 1 Veel patiënten rapporteren spirituele noden als ze geconfronteerd worden met ernstige ziekte. 1 Veel palliatieve patiënten zouden willen dat hun arts ook aandacht heeft voor hun spiritueel welzijn, maar in de praktijk blijft spirituele zorg een uitzondering. 1 In een recente studie kreeg 94% van de palliatieve patiënten helemaal geen spirituele zorg van hun behandelende arts. 2 1. El Nawawi NM, Balboni MJ, Balboni TA. Palliative care and spiritual care: the crucial role of spiritual care in the care of patients with advanced illness. Current opinion in supportive and palliative care 2012;6:269-74. 2. Balboni MJ, Sullivan A, Amobi A, et al. Why is spiritual care infrequent at the end of life? Spiritual care perceptions among patients, nurses, and physicians and the role of training. Journal of Clinical Oncology 2013;31(4):461-7.

3. Onderzoek bij Vlaamse huisartsen De meeste huisartsen zien zichzelf als ondersteuners van het spiritueel welzijn van hun patiënt, in het bijzonder van palliatieve patiënten...... maar missen vaak de taal, de kennis, de vaardigheden en de attitudes om tegemoet te komen aan de spirituele behoeftes van hun patiënten. Vermandere M, De Lepeleire J, Smeets L, Hannes K, Van Mechelen W, Warmenhoven F, et al. Spirituality in general practice. A qualitative evidence synthesis. British Journal of General Practice 2011;61(592):e749-60.

3. Onderzoek bij Vlaamse huisartsen Enkele quotes: Het meest zeggende soms zijn de stiltes in zo n gesprek. Dat men eigenlijk ja,... want we hebben altijd de neiging van het gesprek aan de gang te houden, maar als je samen stil kunt zijn over iets, dat zegt soms vaak meer dan duizend woorden. (HA 1) Ik denk dat de patiënt dan zou zeggen: Waar zijt gij mee bezig dokteurke... (HA 5) Vermandere M, De Lepeleire J, Smeets L, Hannes K, Van Mechelen W, Warmenhoven F, et al. Spirituality in general practice. A qualitative evidence synthesis. British Journal of General Practice 2011;61(592):e749-60.

4. Spiritueel zorgproces Observeren Nagaan van de openheid Evalueren Herkennen spirituele noden Verstrekken spirituele zorg

4.1 Observeren spiritualiteit: aandacht Open luisterende houding Veilige sfeer creëren Receptieve, zorgzame houding die blijk geeft van openheid en gevoeligheid voor de ervaringen van mensen Zelfobservatie en zelfreflectie Persoon van de zorgverlener is bepalend voor wat de patiënt vertelt! Verdunde ernst (A. Baart): de kunst om serieuze zaken tussen neus en lippen te bespreken Humor: vaardig en mild gebruiken

4.1 Observeren spiritualiteit: aandacht Stem af op de wensen en behoeften van de patiënt en zijn naasten, in elke fase opnieuw Toon oprechte belangstelling en aandacht voor de beleving van de patiënt Neem een open houding aan, reageer vanuit empathie Schort ieder oordeel op Breng eigen adviezen en oplossingen op het juiste moment in; niemand wil gered worden! Blijf beschikbaar voor patiënt en naasten, ook als er niets meer gedaan kan worden of mensen zorg weigeren

4.1 Observeren spiritualiteit: aandacht

4.1 Observeren spiritualiteit: aandacht Geen tijd Nochtans in enkele minuten kan je veel doen

4.2 Nagaan van de openheid Verkennen van de openheid van de patiënt op het gebied van spiritualiteit Kan door alle zorgverleners gedaan worden Bijvoorbeeld: Wat houdt u in het bijzonder bezig op dit moment? Waar had u steun aan in eerdere moeilijke situaties? (Familie? Levensbeschouwing? Muziek?) Wie zou u graag bij u willen hebben? Door wie zou u gesteund kunnen worden? Afhankelijk van de antwoorden kan een inschatting gemaakt worden van de noodzaak om direct tot begeleiding over te gaan

4.3 Spirituele anamnese Door iedere beroepsgroep, na korte training Doel: beter zicht krijgen op de spirituele kwesties die van belang zijn voor een patiënt Gesprek is breder en diepgaander dan verkenning Doorvragen naar iemands zorgen, hulpbronnen en dat wat hoop geeft Inbouwen in anamnese, naast in kaart brengen van de lichamelijke en psychosociale zorgdimensie Bij voorkeur vaste plaats in zorgdossier Beschikbare instrumenten (o.a.): Vanuit USA: FICA Vanuit Nederland: Ars Moriendimodel

4.3 Spirituele anamnese: FICA F Faith, belief, meaning Do you consider yourself spiritual or religious? Do you have spiritual beliefs that help you cope with stress? What gives your life meaning? I Importance and Influence What importance does your faith or belief have in your life? Have your beliefs influenced you in how you handle stress? What role do your beliefs play in your health care decision making? C - Community Are you a part of a spiritual of religious community? Is this of support to you and how? Is there a group of people you really love or who are important to you? A Address in care How would you like your health care provider to use this information about your spirituality as they care for you? Copyright: Christina Puchalski (George Washington Institute for Spirituality & Health, Washington DC, USA)

4.3 Spirituele anamnese: ars moriendi Waar houdt u zich aan vast? Wie of wat geeft u kracht in deze situatie? Kunt u het leven (al) loslaten? Als u terugkijkt op uw leven tot nu toe, wat gaat er dan door u heen? Zijn er dingen die u nog recht wilt zetten? Vasthouden - loslaten Vergeven - vergeten Hoe gaat u om met de pijn? Wat wilt u dat we nog doen? Doen laten Ruimte Ik ander Geloven - weten Denkt u weleens na over het einde? Wat betekent de dood voor u? Hebt u steun aan een levensbeschouwing of geloof? Hebt u de ruimte om uzelf te zijn tijdens uw ziekte? Neemt u afscheid van het leven op de manier die bij u past? Uit: Van levenskunst tot stervenskunst. Over spiritualiteit in de palliatieve zorg. Carlo Leget (Lannoo, 2008)

4.4 Spirituele zorg Onderzoek onder 35 Vlaamse en Nederlandse experten in palliatieve en/of spirituele zorg (2010) Onderzoeksvraag: Wat zijn relevante elementen van spirituele zorg? Methode: nominale groep techniek + online Delphirondes

4.4 Spirituele zorg Gevoelig zijn voor de angst van de patiënt om te sterven Luisteren naar de verwachtingen en wensen rond het levenseinde Aandacht hebben voor de wensen over de vormgeving van het afscheid Rituelen aanbieden indien deze door de patiënt als zinvol worden ervaren Luisteren naar de verhalen, dromen of passies van de patiënt De patiënt helpen om steun te vinden in zijn innerlijke krachtbronnen Contact maken met de patiënt in waarheid, openheid en oprechtheid

4.4 Spirituele zorg Communicatie en de kwaliteit van relaties ondersteunen Ervoor zorgen dat de patiënt zich comfortabel en veilig voelt Spiritualiteit zien als een specifieke, maar verweven dimensie van zorg Zorg voor de eigen spiritualiteit van de zorgverlener Je eigen kwetsbaarheid als zorgverlener kennen en aanvaarden Als zorgverlener van je patiënt kunnen leren ( patient as a teacher ) Een goed functionerend interdisciplinair team ter beschikking hebben Vermandere M, De Lepeleire J, Van Mechelen W, et al. Spirituality in palliative care: a framework for the clinician. Support Care Cancer 2013;21(4):1061-9.

4.4 Spirituele zorg Voorbeeld: 4 lagen van betekenis Een vrouw van 60 jaar ligt op de palliatieve eenheid. Ze heeft 3 kinderen en is altijd huismoeder geweest. Nu zijn ze thuis samen aan het eten, en ik ik lig hier Wat betekent deze uitspraak? Welke lagen van betekenis kunnen in deze enkele zin verborgen liggen?

4.4 Spirituele zorg 4 lagen van betekenis: Psychologisch Sociaal Spiritueel Lichamelijk

4.4 Spirituele zorg Lichamelijk: een feitelijke en objectief verifieerbare stand van zaken Psychologisch: gedachten, beelden, gevoelens en emoties die in de uitspraak verborgen liggen Sociaal: sociale omgeving waar iemand mee verbonden is en daarover vertellend iets meedeelt over zijn identiteit Spiritueel: wat mensen ten diepste beweegt, inspireert en zin geeft aan hun leven; veelal verbonden met de gewone dingen van het leven

4.4 Spirituele zorg Crisisinterventie (indien aangewezen) Begeleiding (op verzoek van patiënt) Aandacht (altijd)

4.4 Spirituele zorg Primaire focus, ingang en referentiekader Arts en verpleegkundige Maatschappelijk werker, psycholoog Somatisch Psychosociaal Spiritueel A Aandacht (altijd) Luisteren, ondersteunen, onderkennen, verkennen Luisteren, ondersteunen, onderkennen, verkennen Geestelijk verzorger Luisteren, ondersteunen, onderkennen, verkennen, duiden B Begeleiding (op verzoek van de patiënt) Zoektocht volgen, doorverwijzen, in kaart brengen Zoektocht volgen, doorverwijzen ( ), in kaart brengen Zoektocht volgen, doorverwijzen ( ), in kaart brengen, interpreteren en wegen C Crisisinterventie (indien aangewezen) Signaleren, doorverwijzen Onderkennen, begeleiden, behandelen, doorverwijzen ( ) Onderkennen, begeleiden, soms: behandelen, doorverwijzen ( ), interpreteren en wegen Uit: Spirituele zorg. Landelijke richtlijn, Versie: 1.0. Agora werkgroep (Vereniging Integrale Kankercentra), Nederland.

4.4 Spirituele zorg Aandacht: Open luisterende houding Alledaagse bronnen of levensbeschouwing als interpretatiekader Alledaagse bronnen: de rollen die iemand in het dagelijks leven vervult (partner, vader, moeder, kind, lid van een voetbalclub, ) Religieuze en levensbeschouwelijke tradities Stel je op als een betrokken, geïnteresseerde, maar zeer bescheiden bezoeker

4.4 Spirituele zorg Begeleiding: Voorwaarde: alleen wanneer de patiënt dit op prijs stelt! Spirituele worsteling is belangrijke stap in vinden van nieuw evenwicht niet vermijden of onderdrukken Persoonlijk en uniek proces patiënt bepaalt zelf wanneer hij in staat is om de confrontatie aan te gaan Geef patiënt tijd en ruimte om deze worsteling op zijn eigen wijze te verwerken

4.4 Spirituele zorg Begeleiding: In gesprek gaan met de patiënt over zaken die hem bezig houden, in relatie tot het eigen medische handelen Kennis hebben van het spirituele proces waarin patiënten kunnen verkeren of vastlopen Volgen van zoektocht of worsteling van patiënt Signaleren Zonodig verwijzen

4.4 Spirituele zorg Crisisinterventie: Zorgverlener neemt het voortouw (i.t.t. begeleiding) Spirituele zoektocht of worsteling duurt gemiddeld enkele dagen tot weken maar: wanneer de patiënt bijna niet meer kan functioneren wanneer de zorgverlener ernstige nood denkt te bespeuren en niet goed weet hoe ermee om te gaan... moet onmiddellijk verwezen worden naar een geestelijk verzorger of een psycholoog!

4.4 Spirituele zorg Doorverwijzen: Begint via onderlinge afstemming met andere zorgverleners die een betekenisvolle relatie opgebouwd hebben met de patiënt Herken jij dezelfde zorgvraag? Naar wie doorverwijzen? Professionele zorgverlener Geestelijk verzorger/begeleiding vanuit eigen traditie Of andere vertrouwenspersoon

mieke.vermandere@med.kuleuven.be