Consultatie palliatieve zorg. Jaarverslag 2016

Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017

Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 Auteurs: Dr. L. Brom M. van Horssen B. van Aalst Dr. M. Klinkenberg mei 2017 3 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

Inhoudsopgave 1 Inleiding 8 2 Methode 11 3 Organisatie van consultatie palliatieve zorg 12 3.1 Teams 12 3.2 Consulenten 12 3.3 Samenstelling consultatieteams 14 3.4 Doelgroepen 14 3.5 Bereikbaarheid 14 3.6 Patiëntgebonden consulten 14 3.7 Werkwijze consultatie 15 3.8 Kwaliteitsbeleid 15 4 Aantallen consulten 16 4.1 Aantal consulten en vergelijking met voorgaande jaren 16 4.2 Aantal consulten per patiënt 16 4.3 Consulten buiten kantoortijden 16 5 Consultvragers 18 5.1 Functie consultvrager 18 5.2 Huisartsenposten 18 5.3 Verpleegkundigen en verzorgenden 18 5.4 Medisch specialisten 18 6 Kenmerken van de patiënt 20 6.1 Geslacht en leeftijd 20 6.2 Diagnose 20 6.3 Prognose 20 6.4 Verblijfplaats 22 7 Inhoud van het consult 23 7.1 Problemen 23 7.2 Symptomen 24 8 Vorm van een consult 26 8.1 Telefonische consultatie of combinatie 26 8.2 Consultatie in team palliatieve zorg in het ziekenhuis 26 8.3 Consultatie in een PaTzgroep 25 8.4 Schriftelijke bevestiging 26 8.3 Follow-up 26 5 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

8.4 Multidisciplinair overleg 26 9 Deskundigheidsbevordering 28 9.1 Deskundigheidsbevordering door consulenten 28 9.2 Deskundigheidsbevordering voor consulenten 28 9.3 Consultbesprekingen 28 10 Beschouwing 29 11 Bronvermelding 30 6 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

Samenvatting Voor zorgverleners die bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase vragen hebben of advies willen is het mogelijk telefonisch een expert in palliatieve zorg te consulteren. De consultatiefunctie palliatieve zorg werd in 2016 uitgevoerd door 31 consultatieteams die samen voor een landelijke dekking zorgen. De 31 teams bestaan uit 360 consulenten die gebruik maken van PRADO, een webbased registratiesysteem voor (transmurale) consultatie. Het grootste deel van de consulten wordt verleend door consulenten met als primaire functie huisarts (34 procent), specialist ouderengeneeskunde (32 procent) en verpleegkundige in de thuiszorg (50 procent). De consulenten palliatieve zorg registreerden in 2016 in totaal 6.608 consulten in PRADO. Dit is vergelijkbaar met het aantal consulten uit voorgaande jaren. Van de consulten verloopt 84 procent telefonisch. Het tijdstip waarop de meeste consulten plaatsvinden valt binnen kantoortijden, 13 procent van de consulten valt buiten kantoortijden (tussen 17.00 uur en 09.00 uur op ma-vr en op weekenddagen). Van de consultvragers is het merendeel werkzaam als huisarts (72 procent). In 2016 legden huisartsen 4.728 maal een casus voor aan een van de consultatieteams. Na huisartsen zijn het de medisch specialisten die vaak een consult inschakelen (14 procent) en verpleegkundigen/verzorgenden (8 procent). Van de patiënten over wie consultvragen worden gesteld heeft 76 procent de diagnose kanker. In de nietoncologische groep is hart- en vaatlijden de meest voorkomende hoofddiagnose (6 procent), gevolgd door COPD (3 procent) en dementie (2 procent). Ongeveer een kwart (24 procent) van de patiënten heeft tijdens het consult een prognose tussen de 4 dagen en 2 weken. Bijna de helft van de patiënten (49 procent) heeft een levensverwachting van minder dan 4 weken. Bijna 3 van de 4 patiënten verblijft thuis tijdens het consult, net als in voorgaande jaren. De gemiddelde leeftijd van patiënten is 70,9 jaar. De grootste groep patiënten is tussen de 65 en 80 jaar oud (40 procent), gevolgd door patiënten ouder dan 80 jaar (30 procent). In een consultatiegesprek komen vaak meerdere vragen en onderwerpen aan bod. De symptomen en de mate waarin deze voorkomen in de consultaties, vertoont al jaren een stabiel beeld. Pijn, verwardheid, benauwdheid, misselijkheid, vermoeidheid en angst zijn de meest besproken symptomen in 2016. Farmacologische vragen komen het meest frequent aan de orde: bijna 3 van de 4 consulten betreft een farmacologisch probleem. In een op de 3 van de consultaties zoekt de consultvrager morele steun bij de consulent en in een op de vijf consultaties zijn er vragen over de organisatie van zorg. De adviezen worden zoveel mogelijk schriftelijk bevestigd, zeker als het gaat om meervoudige adviezen. In 2016 is bijna twee derde (65 procent) schriftelijk bevestigd. Bij de helft van de uitgevoerde consulten is er follow-up gedaan. Het advies komt in ruim twee derde van het aantal consulten multidisciplinair tot stand (70 procent), net als in voorgaande jaren komt. Daarnaast wordt bij 3 procent van het aantal consulten ook overleg gepleegd buiten het team. Naast het verlenen van telefonische consulten hebben de consulenten ook een belangrijke adviserende rol in mdo s palliatieve zorg in de ziekenhuizen en PaTz (Palliatieve Thuiszorg) groepen. In 2016 hebben de IKNL-consulenten 769 mdo s en 455 PaTz besprekingen ondersteund. De consultatieteams ontvangen elk jaar een spiegelrapport waarin bovenstaande gegevens betreffende het eigen team zijn gerapporteerd. Aan de hand hiervan wordt het team geëvalueerd en worden eventuele verbeterplannen opgesteld. 7 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

1 Inleiding Casus Een 74-jarige man met een gemetastaseerd longcarcinoom Diagnose en prognose De patiënt heeft een gemetastaseerd longcarcinoom. Er is sprake van laesies paramediastinaal en passageklachten van de oesophagus (mechanische oorzaak of radiotherapie-effect). De patiënt verkeert in het terminale stadium. Medicatie Morfine supps 3 dd 20 mg zo nodig. Exploratie De huisarts belt het consultteam palliatieve zorg omdat de patiënt ondanks de pijnmedicatie pijnklachten houdt en bovendien in toenemende mate onrustig en verward is. De patiënt leeft samen met zijn vrouw. Hij uit regelmatig woede naar omstanders, spreekt hierbij wartaal, herkent omstanders niet, slaat en schopt naar echtgenote. Aanvankelijk was de huisarts gestart met Fentanyl TD 25 ucg wat aanleiding gaf tot het ontstaan van de klachten. Deze pleister werd vervangen door MS Contin 3 dd 30 mg. Recent heeft de huisarts de MScontin vervangen door morfine supps 3 dd 20 mg zo nodig. De medicatie voor het hart is gestopt vanwege moeizaam in kunnen nemen van pillen. Werkhypothese Patiënt met gemetastaseerd longcarcinoom met pijnklachten en ernstige vorm van onrust waarbij passageklachten de orale intake beperken. Klachten passend bij een delirant beeld, waarbij diverse mogelijkheden als oorzaak gezien kunnen worden: Onrust op basis van een delier ten gevolge van: 1 Opioïde intoxicatie? 2 Effecten van opioïd gebruik? De huisarts ontkende dat er sprake was van obstipatie of urine retentie. Er was zelfs sprake van incontinentie voor urine. Op de vraag of er wellicht sprake kon zijn van een overloopblaas werd ontkennend geantwoord. Het plassen gaat goed. Niet duidelijk werd of er echt gekeken was naar een volle retentieblaas. 3 Hersenmetastasen? Het veranderende karakter zou een teken kunnen zijn van frontale hersenmetastasen, maar tot nu toe waren daar geen aanwijzingen voor geweest. 4 Terminaal delier. Advies Check of de patiënt geobstipeerd is. Check of er sprake is van blaasretentie (overloopblaas). Volgens de huisarts is dit beide niet het geval. Behandeling; Haloperidol 5 mg subcutaan als bolus geven. Na een uur dit herhalen indien er geen/onvoldoende reactie is. Als patiënt hierop rustiger wordt: onderhoudsdosering van 2 dd 2 ½ - 5 mg. haloperidol in druppelvorm. Fentanyl TD 12 ucg/uur Morfine supp 10 mg (maximaal 6 dd) als escape medicatie Laxeerbeleid conform bij opioidgebruik dat wil zeggen: aanjager plus zachtmaker Aanjager: b.v. Bisacodyl; X praep (Sennosiden A+B) Zachtmaker: bijvoorbeeld Macrogol (Movicolon, Forlax) 8 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

Psychosociaal Draag ertoe bij dat de echtgenote ondersteuning krijgt in dit proces waarbij haar man in de war is en zich verbaal en lichamelijk agressief gedraagt. Geef uitleg over het delier. De wijkverpleegkundige kan in de coördinatie van ondersteuning een belangrijke rol spelen. Sluit hiermee het contact kort. Een mogelijke optie zou 24-uurs-zorg kunnen zijn. Hiermee kan ook de veiligheid voor de onrustige patiënt beter gewaarborgd worden. Epiloog De volgende dag belt de consultvrager terug met de mededeling dat de patiënt goed heeft gereageerd op de haloperidol en de dosisaanpassing. De pijn is nagenoeg verdwenen en de patiënt is weer rustig geworden. De echtgenote heeft eindelijk een goede nachtrust gehad en is erg dankbaar voor de interventie. In de loop van het weekend blijft de patiënt rustig met de onderhoudsdosering haloperidol. Hij overlijdt uiteindelijk enkele dagen later vredig en ogenschijnlijk zonder pijn. Alhoewel het beeld past bij een terminaal delier is het waarschijnlijker dat in dit geval de relatieve overdosering van de opioïden de oorzaak van het delier is geweest. Zoals de meeste geneesmiddelen hebben opioïden ook bijwerkingen. Misselijkheid en slaperigheid zijn bekende, snel optredende bijwerkingen. Obstipatie vooral op de langere termijn. De slaperigheid verdwijnt meestal binnen 3 tot 5 dagen bij constante toediening. Tegen de misselijkheid moet men vaak wat langere tijd behandelen met een anti-emeticum (Haloperidol 1-2 dd 2 mg of Metoclopramide 3 dd 10 mg). Obstipatie daarentegen blijft vaak bestaan en vereist daarom een consequent laxeerbeleid, waarbij gebruik gemaakt wordt van een aanjager en een zachtmaker (zie boven). Tot zover deze casus. Alle professionele hulpverleners in Nederland kunnen telefonisch een zorgvuldig en op maat gesneden advies aanvragen voor de behandeling van patiënten in de palliatieve fase van hun ziekte (ongeacht de primaire diagnose). IKNL is verantwoordelijk voor dit landelijk dekkend systeem van consultatie. Als samenwerkingspartner draagt IKNL bij aan de beschikbaarheid van kennis en ervaring die nodig is voor goede palliatieve zorg, zodat iedere burger verzekerd is van goede palliatieve zorg op de juiste plaats, op het juiste moment en door de juiste zorgverleners. Veel organisaties werken aan initiatieven om structurele verbeteringen op het gebied van palliatieve zorg voor hun patiënten te realiseren. Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (ZonMw/VWS, 2014) en de ontwikkeling van een landelijk gedragen Kwaliteitskader palliatieve zorg geven hieraan een verdere impuls. Initiatiefnemers IKNL en Palliactief willen met het kwaliteitskader de palliatieve zorg in Nederland verbeteren, door zorgorganisaties houvast te geven bij het vaststellen van beleid. Naast het kwaliteitskader richt het project zich op een passende financiering. Ook voor de consultatie palliatieve zorg zal het kwaliteitskader van invloed zijn. De mogelijkheid tot inzet van specialistische expertise blijft een belangrijk onderdeel in de keten palliatieve zorg. Bovendien zijn het consulenten, oftewel de artsen en verpleegkundigen die werken op het specialistische niveau die een belangrijke rol spelen in de implementatie van het kwaliteitskader. Naast de telefonische regionale consultatie voorzieningen van IKNL zijn er steeds meer consultatieteams voor palliatieve zorg in ziekenhuizen. IKNL consulenten participeren in het mdo vanwege de transmurale verbinding. Daarnaast heeft de methodiek PaTz (Palliatieve Thuiszorg) een vlucht genomen. Ook daar vindt consultatie plaats door de aanwezigheid van een IKNL-consulent. 9 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

Dit twaalfde jaarverslag geeft inzicht in de werking van de consultatiefunctie palliatieve zorg georganiseerd door IKNL. Daarnaast geeft het een overzicht van de vragen waarmee consultvragers de consultatieteams benaderen en de kenmerken van patiënten over wie geconsulteerd wordt. Deze gegevens dragen bij aan de onderbouwing van beleidskeuzes over de herinrichting van de consultatiefunctie, deskundigheidsbevordering voor consulenten en de thema s waarop scholing aan professionals wordt geboden. 10 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

2 Methode De gegevens in dit jaarverslag zijn gebaseerd op de registratie van de consulten in 2016 in het webbased registratiesysteem PRADO. Alle consulenten die aan IKNL verbonden zijn maken gebruik van PRADO en zij registeren zelf. Iedere consulent heeft een persoonlijke gebruikersnaam en wachtwoord. Het registratiesysteem is eigendom van en wordt beheerd door IKNL. PRADO biedt naast registratie ook de mogelijkheid tot verslaglegging van consulten en het versturen van consultbrieven per (beveiligde) e-mail naar de consultvragers. In dit verslag beschrijven we de volgende kenmerken van het consultatieproces en de inhoud van het consult: datum en tijd van het consult; functie van de consultvrager; kenmerken van de patiënt en van zijn verblijfplaats; symptomen en problemen; schriftelijke bevestiging van het advies (ja/nee); follow-up van het consult (ja/nee); totstandkoming advies (mono- of multidisciplinair); vorm waarin het advies is gegeven (telefonisch- advies aan team-bedside) In dit verslag gaat het om kenmerken van consulten. Daarom worden de meeste gegevens weergegeven op consultniveau. Alleen de kenmerken van patiënten (hoofdstuk 6) zijn op patiëntniveau geanalyseerd. 11 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

3 Organisatie van consultatie palliatieve zorg 3.1 Teams In 2016 waren 31 consultatieteams palliatieve zorg actief in PRADO. Dit zijn 2 teams meer ten opzichte van 2015. Van de 31 teams werken er vijf als lokaal transmuraal team. Deze zijn ontstaan vanuit samenwerkingsverbanden tussen ziekenhuizen, de eerstelijn en de IKNL-consultatieteams, de zogenaamde transmurale teams. Eén team is een ziekenhuisteam dat voor zijn registratie PRADO gebruikt. De overige teams zijn zogenaamde klassieke consultatieteams voor telefonische adviezen, zoals deze in het verleden zijn opgezet door IKNL. Tabel 3.1 Aantal consultatieteams palliatieve zorg en consulten per consortium Consortium Limburg/Zuidoost Brabant aantal teams inwoners x miljoen (afgerond) aantal Consulten 6 1.8 1118 Noord- Holland/Flevoland 1 3.2 606 Propallia 2 1,9 932 Septet 1* 1.6 697 PalZO 7 2.4 1204 Inclusief Transmuraal team Westelijke Mijnstreek Inclusief Transmuraal Palliatief Team Noord-Limburg Inclusief Transmuraal team West Achterhoek Inclusief Transmuraal team Oss- Uden-Veghel Inclusief Transmuraal PAT DB-BW Zuidwest Nederland 7** 3,2 1346 Inclusief ziekenhuisteam ZorgSaam Ligare 7 2.9 705 Totaal 31 17 6608 *Consulten Vallei en Veluwe zijn gelijk verdeeld over Septet en PalZO **consulten regionaal team Noord-Brabant & Noord-Limburg zijn verdeeld over PalZO (44), Zuidwest Nederland (77) en Limburg/Zuidoost Brabant (121) 12 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

13 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

3.2 Consulenten In 2016 zijn er 360 consulenten opgenomen in PRADO. In 2015 waren dat 303 consulenten. De groei is te verklaren doordat steeds meer consulenten worden aangetrokken voor advisering aan PaTz-groepen. Daarnaast is er een groei aan lokale transmurale teams waarvan de leden gebruik maken van PRADO. Tabel 3.2 Aantal consulenten per functie / werkveld Functie consulent Aantal apotheker 3 arts palliatieve zorg 6 arts verstandelijk gehandicapten 2 huisarts 81 medisch specialist 46 psycholoog 1 specialist ouderengeneeskunde 60 verpleegkundige hospice 18 verpleegkundige overig (verpleeghuis) 1 verpleegkundige thuiszorg 78 verpleegkundige ziekenhuis 64 Totaal 360 3.3 Samenstelling consultatieteams De consultatieteams palliatieve zorg zijn multidisciplinair samengesteld. Het kernteam wordt gevormd door artsen en verpleegkundigen afkomstig uit meerdere werkvelden. Daarnaast participeren enkele psychologen en/of geestelijk verzorgers, apothekers, AVG en medisch specialisten in de consultbesprekingen van de teams. De betrokkenheid bij de consultaties van deze schil-consulenten wordt (op een enkele uitzondering na) niet genoteerd in PRADO. In de praktijk fungeren verpleegkundigen tijdens kantooruren meestal als voorwacht; zij hebben het eerste contact met de consultvrager. Vervolgens bespreken zij de consultvraag met de medische achterwacht. Gezamenlijk zijn ze verantwoordelijk voor het consult, de verslaglegging en de terugkoppeling aan de consultvrager en voor een follow-up. Ze bepalen in onderling overleg wie het advies terugkoppelt aan de consultvrager. Bij 92 procent van de consulten zijn artsen betrokken, bij 81 procent verpleegkundigen. Het grootste deel van de consulten wordt verleend door consulenten met als primaire functie huisarts (20 procent), specialist ouderengeneeskunde (19 procent) en verpleegkundige in de thuiszorg (28 procent). 3.4 Doelgroepen De consultatiefunctie is bedoeld voor professionele zorgverleners in alle sectoren van de gezondheidszorg, bijvoorbeeld: artsen, verpleegkundigen, verzorgenden, paramedici en apothekers. 3.5 Bereikbaarheid In het overgrote deel van Nederland is er 7x24 bereikbaarheid van de regionale consultatievoorzieningen (consortium niveau). In een enkel deel nog niet s nachts, maar wel in de avond en het weekend. Zie hier voor de bereikbaarheid. 3.6 Patiëntgebonden consulten De consulten in dit jaarverslag gaan in de regel over patiëntgebonden adviesvragen die via het telefoonnummer van het team binnenkomen. Vragen om informatie of instructie worden niet als consult geregistreerd. Veel consulenten geven daarnaast ook adviezen aan collega s binnen de eigen organisatie of beroepsgroep, of aan zorgverleners tijdens multidisciplinaire overleggen in een ziekenhuis, 14 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

verpleeghuis, hospice of PaTz-groep. Deze consulten worden niet in PRADO geregistreerd en komen dus ook niet terug in dit jaarverslag. 3.7 Werkwijze consultatie De meeste consultvragen worden telefonisch gesteld en beantwoord. Vaak zijn meerdere disciplines betrokken bij de opstelling van het advies; vooral de medische en verpleegkundige. In principe worden de adviezen schriftelijk bevestigd, zeker als ze complex zijn of een stappenplan bevatten. Een enkele keer wordt in overleg met de consultvrager eenmalig een bezoek aan de patiënt gebracht om de situatie ter plekke te inventariseren of instructie te geven aan de zorgverleners, het zogenaamde bed-consult. 3.8 Kwaliteitsbeleid Om de kwaliteit van de consultatie te waarborgen, heeft IKNL in 2010 in samenspraak met de consulenten criteria geformuleerd voor de samenstelling van teams, de werkwijze en opleiding en ervaring van consulenten. In 2016 is de handreiking voor de praktijk Consultatie in de palliatieve zorg herzien in afwachting van het in 2017 verwachte landelijk kwaliteitskader palliatieve zorg. Uiteindelijk zijn de normen die ontwikkeld worden op basis van dit landelijke kader richtinggevend voor de kwaliteit van de consultatievoorzieningen in Nederland. In de handreiking wordt bijvoorbeeld over de werkwijze gesteld dat: consulten in principe multidisciplinair worden afgehandeld; adviezen (zeker als ze meervoudig zijn) per brief naar de consultvrager gestuurd worden; na een consult een follow-up plaatsvindt om het effect van het advies te evalueren. Jaarlijks maakt IKNL voor ieder team afzonderlijk een rapportage als spiegelinformatie afgezet tegen landelijke cijfers. De handreiking Consultatie in de palliatieve zorg geeft ook aanbevelingen voor lokale transmurale consultatieteams palliatieve zorg en de palliatieve zorgteams in de ziekenhuizen. 15 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

4 Aantallen consulten 4.1 Aantal consulten en vergelijking met voorgaande jaren Een consult palliatieve zorg bestaat uit een initiële vraag, een advies en eventueel een follow-up-contact. Een nieuwe vraag over dezelfde patiënt wordt als vervolgconsult aangemaakt en telt als nieuw consult. In 2016 werden 6.608 consulten in Nederland geregistreerd. In 2015 lag het aantal iets lager, namelijk 6.311 consulten. De registratie van de consultatiefunctie gebeurt sinds 2014. Toen werden er 4.863 consulten geregistreerd. Het aantal geregistreerde consulten kent sindsdien opgaande en dalende tendensen. Grafiek 4.1 Aantal consulten palliatieve zorg van 2004-2016 7000 6000 5000 4000 3000 2000 1000 0 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 4.2 Aantal consulten per patiënt De 6.608 consulten in 2016 betroffen 5.569 unieke patiënten. Voor de meeste patiënten wordt eenmalig een consult gevraagd. Over een klein aantal patiënten wordt vaker gebeld, soms ook door verschillende consultvragers. Het gemiddelde aantal consulten per patiënt is 1,19. Dit is vergelijkbaar met voorgaande jaren (1,17 in 2015). 4.3 Consulten buiten kantoortijden Tabel 4.1 geeft een overzicht van consulten binnen en buiten kantoortijden. Als we onder buiten kantoortijden verstaan: elk consult tussen 17:00 uur en 9:00 uur op werkdagen en elk consult op weekenddagen, dan valt 13 procent van de consulten buiten kantoortijden. Echter, meer dan de helft van de consulten buiten kantoortijden vindt plaats binnen het tijdsframe van 8.00-9.00 uur in de ochtend en 17.00-18.00 uur in de middag. Er zijn daarom teams die deze uren bij hun dagdienst nemen en dus multidisciplinaire beschikbaar zijn tussen 8.00 en 18.00 uur. Het aantal consulten in de nacht is gemiddeld 10 procent van het totaal aantal consulten dat plaatsvindt buiten kantoortijden. In het weekend zijn 569 consulten verricht (8,6 procent van totaal aantal consulten). 16 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

Tabel 4.2 Overzicht consulten binnen en buiten kantoortijden Totaal consulten binnen kantoortijden Totaal buiten kantoortijden* Waarvan tussen 8.00-9.00 en 17.00-18.00 Waarvan in de nacht (23.00-8.00 uur) Ma Di Woe Do Vrij Za** Zo** 1188 1017 969 1033 1112 - - 153 (13%) 146(14%) 121 (12%) 150 (15%) 150 (13%) 290 279 93 (61%) 69 (47%) 66 (55%) 83 (55%) 74 (49%) - - 12 (8%) 7(10%) 11 (9%) 16 (11%) 15 (10%) - - *elk consult tussen 17:00 uur en 9:00 uur op werkdagen en elk consult op weekenddagen ** consulten in het weekend worden als buiten kantoortijden gelabeld 17 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

5 Consultvragers De consultatieteams zijn beschikbaar voor professionele zorgverleners van verschillende disciplines, werkzaam in verschillende werkvelden. 5.1 Functie consultvrager De grootste groep consultvragers is, net als in voorgaande jaren, de huisarts. Huisartsen leggen 4.728 keer een casus voor aan één van de consultatieteams (72 procent), zie grafiek 5.1. Dit aandeel daalt iets ten opzichte van 2015 (74 procent) en 2014 (78 procent). Van de groep consultvragers is 14 procent medisch specialist, gevolgd door verpleegkundigen en verzorgenden (8 procent). De categorie anders omvat consultvragers die op een andere manier betrokken zijn bij de patiënt. Dit zijn bijvoorbeeld familieleden, mantelzorgers of coördinatoren van een (zorg)instelling. Grafiek 5.1 Verdeling aantal consulten per functie consultvrager in 2016 verpleegkundige/verzorgende 535 specialist ouderengeneeskunde 181 medisch specialist/arts ass 916 huisarts 4728 AVG-arts apotheker anders onbekend 34 19 144 51 0 1000 2000 3000 4000 5000 5.2 Huisartsenposten Van het aantal consultvragen van huisartsen in 2016 kwam 9 procent van de waarnemende huisartsen. Voorgaande jaren lag dat percentage wat hoger, in 2015 was dit 13 procent. Van het aantal consultvragen was 3 procent afkomstig van huisartsen in opleiding (5 procent in 2015). 5.3 Verpleegkundigen en verzorgenden 535 consultvragen zijn afkomstig van verpleegkundigen en verzorgenden. Dit aandeel is iets toegenomen in vergelijking met 2015, waarin 449 consultvragen vanuit deze beroepsgroep kwamen. Van het aantal consulten in 2016 was het aandeel van verzorgenden en verpleegkundigen 8 procent. 5.4 Medisch specialisten Het aantal consulten van medisch specialisten loopt, net als in voorgaande jaren, gestaag op. In 2016 is dat verder gestegen naar 916 consultvragen (14 procent). Hiervan is ruim een derde (37 procent) in opleiding tot specialist. 18 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

Grafiek 5.2 Toename consultvragen medisch specialist 2012-2016 1000 800 688 851 916 600 531 400 346 200 0 2012 2013 2014 2015 2016 19 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

6 Kenmerken van de patiënt In 2016 werd voor 5.569 patiënten consultatie gevraagd. Per patiënt werd gemiddeld 1,2 consult geregistreerd. Dit is al jaren stabiel. Geslacht leeftijd, diagnose en prognose zijn geanalyseerd op patiëntniveau. 6.1 Geslacht en leeftijd Het percentage mannelijk en vrouwelijke patiënten over wie werd geconsulteerd was in 2016 bijna gelijk: resp. 51 procent tegenover 49 procent. De gemiddelde leeftijd van patiënten was 70,9 jaar. De grootste groep patiënten was tussen de 65 en 80 jaar oud (40 procent), gevolgd door patiënten ouder dan 80 jaar (30 procent). De gegevens zijn vergelijkbaar met voorgaande jaren. Voor kinderen en jongeren onder de 20 jaar werd 12 keer consult gevraagd. Grafiek 6.1 Leeftijdsverdeling patiënt besproken in consult 3000 2500 2000 1500 1000 500 0 12 66 288 1297 2221 1651 <20 20-34 35-49 50-64 65-79 >=80 Onbekend / missing 34 6.2 Diagnose De meeste patiënten (76 procent) hebben de diagnose kanker. Bij de niet-oncologische ziektebeelden was hart- en vaatlijden de meest voorkomende hoofddiagnose (6 procent), gevolgd door COPD (3 procent), dementie (2 procent) en CVA (2 procent). De andere diagnosen (10 procent) betroffen een aantal uiteenlopende ziektebeelden, waaronder diabetes en neurologische aandoeningen. Deze cijfers zijn vergelijkbaar met de cijfers uit 2015. In grafiek 6.2 is de verdeling van de diagnoses in (afgeronde) percentages weergegeven. Grafiek 6.2 Diagnose patiënt besproken in consult, weergegeven in percentages 6% 2% 2% 3% 10% 3% Kanker Hart- en vaatlijden COPD CVA Dementie Anders 76% Onbekend 20 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

6.3 Prognose Tijdens het consult wordt aan de consultvrager gevraagd de prognose en levensverwachting van de patiënt in te schatten. Als de consultvrager dat niet kan, wordt door de consulent onbekend geregistreerd. Een kwart van de patiënten over wie in 2016 geconsulteerd werd, had een prognose tussen de 4 dagen en 2 weken (24 procent). Het percentage patiënten in de stervensfase (prognose 3 dagen of minder) was 13 procent. De verdeling van de geschatte prognose is gelijk aan voorgaande jaren. 49 procent van de patiënten heeft tijdens het consult een levensverwachting van minder dan 4 weken. Bij 30 procent van de patiënten is de prognose niet bekend of niet duidelijk. Zie voor de verdeling van de prognose categorieën grafiek 6.3. Grafiek 6.3 Verdeling van prognose categorieën van patiënten besproken in consult in 2015, weergegeven in percentages 35 30 25 24 30 20 15 13 12 16 10 5 6 0 3 dagen of minder Tussen 4 dagen en 2 weken Tussen 2 weken en 4 weken Tussen 4 weken en 3 maanden Meer dan 3 maanden Onbekend 21 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

6.4 Verblijfplaats Op het moment van consultatie verblijft de patiënt thuis of in een instelling. Voor een patiënt kan de verblijfplaats per consult anders zijn. Daarom is de analyse hier gebaseerd op de gegevens van de consulten en niet op die van unieke patiënten. In 2015 verbleven de meeste patiënten op het moment van de consultatie thuis (73 procent), gevolgd door verblijf in het ziekenhuis (14 procent), hospice (6 procent) of verzorgingshuis (3 procent). De gegevens zijn vergelijkbaar met die van eerdere jaren. In grafiek 6.4 is de verdeling van de verblijfplaats van de patiënt ten tijde van het consult weergegeven. Grafiek 6.4 Verdeling in % van verblijfplaats tijdens consult in 2016 Percentage verblijfplaats patient tijdens consult 80 73 70 60 50 40 30 20 10 0 14 2 3 6 0 1 0 0 22 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

7 Inhoud van het consult In een consultatiegesprek komen vaak meerdere vragen en onderwerpen aan bod. Na afloop van het gesprek registreert de consulent deze. Er zijn twee hoofdgroepen in de registratie: problemen en symptomen. Onder problemen worden onderwerpen gerekend als psychische en sociale problemen, euthanasie en (palliatieve) sedatie, farmacologische vragen, dagelijks functioneren, ondersteuning mantelzorg, morele steun voor consultvrager of organisatie van zorg. Onderwerpen die vallen in de categorie symptomen zijn onder meer angst, depressie, pijn, benauwdheid, delier, misselijkheid, vermoeidheid en slaapproblemen. Zowel bij problemen als bij symptomen kunnen meerdere items aangevinkt worden. 7.1 Problemen Tijdens het consult komen farmacologische vragen (dosering, toediening, combinatie met andere medicatie) het vaakst aan de orde; in bijna driekwart van de consulten is dit het geval (71 procent). Bij de consultaties wordt in 22 procent van de gevallen gesproken over sedatie en in 4 procent over euthanasie. Deze gegevens zijn vergelijkbaar met de cijfers van voorgaande jaren. Organisatie van zorg is ook een item waar veel vragen over worden gesteld (21 procent). In een derde van het aantal consultaties zoekt de consultvrager morele steun bij de consulent (32 procent). Bij 8 procent is er een vraag over het dagelijks functioneren van de patiënt. Vragen over het sociale, psychische en spirituele functioneren komen veel minder vaak aan de orde. Grafiek 7.1 geeft een beeld van de problemen die aan de orde komen tijdens consulten. Grafiek 7.1 Verdeling aantal consulten met een bepaald probleem, weergegeven in % Coping 8 Euthanasie 4 Farmacologisch 71 Dagelijks functioneren Mantelzorg 8 9 Steun consultvrager 32 Organisatie van zorg Sedatie 21 22 Sociaal Zingeving Anders 3 3 5 0 20 40 60 80 In 47 procent van het aantal consultaties wordt één probleem besproken en in bijna een derde (31 procent) 2 problemen (grafiek 7.2). In 20 procent van de consultaties worden 3 of meer problemen besproken. Gemiddeld worden 1,9 problemen per consult geregistreerd. 23 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

Grafiek 7.2 Verdeling aantal consulten met het aantal besproken problemen, weergegeven in % 4% 4% 1% 12% geen 1 probleem 47% 2 problemen 31% 3 problemen 4 problemen >=5 problemen 7.2 Symptomen Pijn is het meest voorkomende symptoom waarover wordt geconsulteerd: in 44 procent van de consultaties, gevolgd door verwardheid/delier (21 procent), benauwdheid (17 procent), misselijkheid (13 procent), vermoeidheid (10 procent) en angst (9 procent) (zie grafiek 7.3). De verdeling is nagenoeg gelijk aan die van 2015 en 2014. Grafiek 7.3 Verdeling aantal consulten met een bepaald symptoom, weergegeven in % Angst Anorexie Ascites Benauwdheid Decubitis Hoesten Ileus Jeuk Lymfe oedeem Misselijkheid Mondproblemen Obstipatie/diarree Pijn Slaapproblemen Slikproblemen Somber Sufheid Vermoeidheid Verwardheid nvt Anders 2 2 2 2 4 1 3 2 2 2 4 4 6 7 9 10 13 14 17 21 44 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 24 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

In ruim de helft (56 procent) van de consultaties wordt één symptoom besproken en in 27 procent twee symptomen. In 14 procent van de consultaties zijn er 3 of meer symptomen besproken (grafiek 7.4). Gemiddeld worden 1,7 symptomen besproken per consult. De cijfers zijn gelijk aan voorgaande jaren. Grafiek 7.4 Verdeling in % van consulten met het aantal besproken symptomen 1 1 0 0 0 0 4 10 26 56 1 symptoom 2 symptomen 3 symptomen 4 symptomen 5 symptomen 6 symptomen 7 symptomen 8 symptomen 9 symptomen 25 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

8 Vorm van een consult 8.1 Telefonische consultatie of combinatie Bij de meeste consultaties verloopt het contact geheel telefonisch. Soms is er direct overleg (face to face) binnen een praktijk of instelling. Eventueel wordt het telefonisch contact aangevuld met een advies op locatie bijvoorbeeld door het bijwonen van een teambespreking of mdo. Met de consultvrager wordt in 84 procent van de consulten alleen telefonisch overlegd. In 5 procent van de consulten is er (op locatie) direct overleg (face to face) tussen consultvrager en consulent. In 3 procent van de gevallen wordt advies uitgebracht aan een team (bijvoorbeeld tijdens een mdo of PaTz-overleg). Adviezen voor een heel team worden bij uitzondering op patiënt-niveau geregistreerd in PRADO. Dat verklaart het lage aandeel consulten in deze vorm. 8.2 Consultatie in mdo-team palliatieve zorg in het ziekenhuis De participatie van een IKNL-consulent bij het mdo palliatieve zorg van een ziekenhuisteam is flink gegroeid. In 2016 werden 769 mdo s bijgewoond door consulenten in ten minste 50 ziekenhuizen. In 2015 werden er 432 mdo s bijgewoond in ongeveer 30 ziekenhuizen. 8.3 Consultatie in een PaTz groep PaTz-bijeenkomsten werden 455 keer bijgewoond door een consulent. Dit betrof ongeveer 95 PaTzgroepen op een totaal van ongeveer 110 PaTz groepen aan het einde van 2016. In 2015 werd 261 keer een PaTz-bijeenkomst bijgewoond door een consulent. 8.4 Bedside consultatie In sommige gevallen wordt de patiënt over wie advies gevraagd wordt persoonlijk gezien door de consulent, het bedside-consult. Dit heeft als doel tot een eigen inventarisatie en observatie te komen. Soms is het doel de huisarts te instrueren hoe een ascitespunctie te doen. In 2016 is er een stijging te zien in het aantal bedside-consulten, 876 ten opzichte van 582 in 2015 (13 procent versus 9 procent). De meeste bedside-consulten worden verricht in het ziekenhuis (62 procent) of thuis (34 procent). Grafiek 8.1 Aantal bedside consulten in 2016 Thuis 300 Ziekenhuis 546 Verpleeghuis Verzorgingshuis Hospice Instelling GGZ Instelling VGZ 6 7 7 1 9 0 50 100 150 200 250 300 350 400 450 500 550 600 26 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

8.5 Schriftelijke bevestiging Adviezen worden zoveel mogelijk schriftelijk bevestigd, zeker als het gaat om meervoudige adviezen. Het registratie-instrument PRADO biedt de mogelijkheid consultverslagen vast te leggen en op basis van het verslag consultbrieven te genereren en te versturen per beveiligde e-mail. In 2016 werd bijna twee derde (65 procent) van de adviezen schriftelijk bevestigd. Ten opzichte van 2015 is er een lichte daling zichtbaar: toen werd 70 procent schriftelijk bevestigd. Tot aan 2015 was er een stijgende lijn te zien in het aantal consulten waarbij een schriftelijke bevestiging van het advies plaatsvond. In 2015 was dat in 70 procent van de gevallen, 66 procent in 2014, 62 procent in 2013, 57 procent in 2012 en 39 procent in 2010. 8.6 Follow-up Een consulent neemt in principe enkele dagen na het uitbrengen van het advies opnieuw contact op met de consultvrager voor een evaluatie en vult het advies aan of stelt het bij als het nodig is. Deze follow-ups worden geregistreerd. In de helft van de consulten in 2016 is er follow-up gedaan. Dit is gelijk aan 2015. De jaren daarvoor lag dit rond de 45 procent. 8.7 Multidisciplinair overleg Tijdens de bereikbaarheidsdiensten op werkdagen zijn altijd de beide kerndisciplines, arts en verpleegkundige beschikbaar. Gewoonlijk komen zij in gezamenlijk overleg tot een advies. Soms overlegt men ook met een andere discipline van het team en soms met een deskundige buiten het team. In de avond-, nacht- en weekenddiensten is in veel regio s slechts één discipline actief. De adviezen zijn dan vrijwel altijd monodisciplinair. Het percentage adviezen dat in 2016 door multidisciplinair overleg binnen het consultatieteam tot stand kwam, is 70 procent, ongeveer gelijk aan 2015. In 3 procent van de consultaties vindt (ook) overleg plaats buiten het consultatieteam. Zie grafiek 8.2 voor de verdeling van de verschillende vormen van overleg. Grafiek 8.2 Verdeling in % vormen van overleg 80 70 70 60 50 40 30 27 20 10 3 0 Monodisciplinair binnen team Multidisciplinair binnen team Buiten team 27 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

9 Deskundigheidsbevordering 9.1 Deskundigheidsbevordering door consulenten Scholing, casuïstiekbespreking en symposia zijn belangrijke middelen om de consulenten een gezicht te geven, de consultatiefunctie bekendheid te geven en in te bedden in de lokale netwerken. IKNL stelt jaarlijks een budget per netwerk beschikbaar waarmee consulenten ingezet kunnen worden. 9.2 Deskundigheidsbevordering voor consulenten Vanuit het oogpunt van kwaliteit biedt IKNL de consulenten palliatieve zorg ieder jaar geaccrediteerde scholingsdagen aan. Sinds 2016 worden ook de consulenten van de teams voor palliatieve zorg in de ziekenhuizen uitgenodigd. Het doel van de scholing is meerledig: uniform informeren consulententeams op het gebied van actualiteiten en ontwikkelingen op het gebied van richtlijnen en onderzoek; aanreiken van vaardigheidstrainingen; aanreiken van methodiek voor consultbespreking/casuïstiekbespreking; bevorderen en versterken van samenwerking binnen en tussen de teams. Aan de 9 regionale scholingsdagen in het voorjaar hebben 372 consulenten deelgenomen. In het najaar organiseerde IKNL de eerste landelijke dag waar circa 300 consulenten aanwezig waren. 9.3 Consultbesprekingen Consultatieteams houden regelmatig consultbesprekingen. Doel van de consultbespreking is de bevordering van de deskundigheid, zelfreflectie, uitwisselen van kennis en ervaringen, signaleren van problemen en knelpunten en aandragen van oplossingen. De consultbespreking heeft het karakter van een intercollegiale toetsing. Dit vereist onderling vertrouwen en een gevoel van veiligheid in het team. Bij de consultbespreking zijn naast de consulenten uit het kernteam (artsen en verpleegkundigen) vaak ook experts op specifieke deelgebieden aanwezig (anesthesioloog/pijnarts, geestelijk verzorger, psycholoog, psychiater of apotheker). Werkwijze: tijdens de consultbespreking bespreken de aanwezigen verslagen van consulten die in de afgelopen periode verleend zijn; actiepunten die voortkomen uit de bespreking van consulten worden genotuleerd; de consulten worden methodisch besproken volgens het model Besluitvorming in de palliatieve fase'. In totaal hebben er 156 consultbesprekingen plaatsgevonden van de verschillende consultatieteams palliatieve zorg in het land. Deelnemers per specialisme Naast vele verpleegkundigen worden deze besprekingen bijgewoond door huisartsen (354 keer) en specialisten ouderen geneeskunde (198 keer). Verder verschilt het per team wie van welk specialisme er nog meer aanwezig waren: internisten(oncologen) (24), radiotherapeuten (2), anesthesiologen (45), psychiaters (16) en apothekers (24). Daarnaast hebben enkele artsen verstandelijk gehandicapten, longartsen, artsen palliatieve geneeskunde, geriaters en geestelijke verzorgers deelgenomen. 28 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

10 Beschouwing Dit rapport geeft een beeld van de consultatievoorziening palliatieve zorg uitgevoerd door consulenten die verbonden zijn aan IKNL. Het rapport beperkt zich tot de consulten die geregistreerd zijn in PRADO. Dit twaalfde jaarverslag geeft daarmee geen volledig beeld van de totale consultatie in de palliatieve zorg. Bekend is dat als professionals weten welke collega ze voor consultatie kunnen benaderen, er ook vaak direct contact wordt gelegd. Veel consulenten geven adviezen aan collega s binnen de eigen organisatie of beroepsgroep, aan zorgverleners tijdens multidisciplinaire overleggen in een ziekenhuis, verpleeghuis, hospice of PaTz-groep. Deze consulten worden in principe niet in PRADO geregistreerd. Daarnaast vormt de consultatie door de teams palliatieve zorg in de ziekenhuizen en andere organisaties die niet in PRADO registreren (denk bijvoorbeeld aan een hospice die een consultatiefunctie aanbiedt in de regio) geen onderdeel van dit rapport. Beschikbaarheid van een consultatiefunctie in de palliatieve zorg is nodig. Er is namelijk, ondanks dat niet alle consulten geregistreerd worden, in 2016 een lichte stijging te zien van het aantal consulten. Ook het aantal consulenten dat deelneemt aan mdo s palliatieve zorg in ziekenhuizen en PaTz-overleggen (Palliatieve Thuiszorg) neemt toe. Daarnaast deelden consulenten ook in 2016 met grote regelmaat hun expertise en ervaring in scholing, casuïstiekbespreking, symposia en dergelijke. Ontwikkelingen die IKNL ook de komende jaren wil blijven ondersteunen. De stijging van het aantal medisch specialisten dat een consult vraagt zet door. De veronderstelling is dat dit te maken heeft met de komst van de teams palliatieve zorg in de ziekenhuizen en de samenwerking met consultatie op regionaal niveau. Ook het aantal verpleegkundigen en verzorgenden dat consulteert, neemt toe. De consultatievoorziening is aan het veranderen. Vorig jaar startte de beschouwing met een beschrijving van deze noodzaak voor verandering: Een centraal aangestuurde, telefonische consultatie is niet langer toereikend; daarnaast ontstaat steeds vaker intensievere ondersteuning via lokale, transmurale teams en ontstaan er samenwerkingsverbanden. De trends in dit jaarverslag lijken deze ontwikkeling te bevestigen: meer lokale transmurale teams, meer consulten van medisch specialisten, meer bedsideconsulten, meer consulenten vanuit de eerstelijn betrokken bij ziekenhuisteams en meer inzet bij PaTzgroepen. De cijfers over prognose, verblijfplaats, problemen en symptomen zijn de laatste jaren nagenoeg gelijk gebleven. De komende jaren bouwen we verder aan de vorming van lokale samenwerkingsverbanden waarin de palliatieve zorg goed is georganiseerd en waarbij consulenten nog meer onderdeel van én een vanzelfsprekende partner zijn bij het organiseren en verlenen van deze zorg. Zodat de patiënt en zijn naasten, als het aan de orde is, verzekerd zijn van goede palliatieve zorg op de juiste plaats, op het juiste moment en met de juiste zorg en ondersteuning. Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (verwacht medio 2017)) zal hierin leidend zijn. Een passende financieringsstructuur is daarnaast een belangrijke voorwaarde. 29 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

11 Bronvermelding Integraal Kankercentrum Nederland (2016). Consultatie palliatieve zorg. Handreiking voor de praktijk. Integraal Kankercentrum Nederland/Palliactief (2015). Project Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Integraal Kankercentrum Nederland/Palliactief (2015). Palliatieve zorg in Nederlandse ziekenhuizen. SONCOS (2017). Multidisciplinaire normering oncologische zorg in Nederland 2017. ZonMw/VWS (2014). Nationaal Programma Palliatieve Zorg. 30 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL

31 Consultatie palliatieve zorg Jaarverslag 2016 mei 2017 IKNL