Diagnosestelling en de vernieuwde IADL-vragenlijst Congres Moderne Dementiezorg Sessie Vroegsignalering en diagnosestelling 28 november 2011 Prof. dr. Philip Scheltens Dr. Sietske Sikkes VU Medisch Centrum Alzheimercentrum Overzicht Diagnose Werkwijze binnen het Alzheimercentrum Van zorg naar onderzoek - IADL Meten van IADL De ontwikkeling van een nieuw instrument Alzheimercentrum VUmc Dementie Het combineren van topreferente patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek van wereldformaat. Dementie = syndroom: verzameling symptomen Oorzaak dementie! verschillende hersenziektes De ziekte van Alzheimer Meest voorkomende vorm van dementie Nu: ~ 250.000 patiënten in Nl Schatting 2040: 500.000 patiënten! De ziekte van Alzheimer Ziekte veroorzaakt door hersenschade: ophoping eiwit (plaques & kluwen)! verlies hersencellen Diagnose gebaseerd op klinische criteria 1
Alzheimercentrum: patiëntenzorg Diagnose volgens uniek concept: alle onderzoeken in één dag Patiëntenzorg: diagnose Binnen één week: Diagnose + behandelplan dementie medicatie zorg geen dementie monitoren ~500 nieuwe patiënten per jaar Van zorg naar onderzoek Patiëntenzorg en onderzoek gaan hand in hand Van zorg naar onderzoek IADL instrumental activities of daily living Diagnose dementie Diagnose dementie Een verworven, persisterende stoornis van het mentale functioneren in ten minste 2 cognitieve domeinen die ernstig genoeg is om het dagelijks leven te beïnvloeden Een verworven, persisterende stoornis van het mentale functioneren in ten minste 2 cognitieve domeinen die ernstig genoeg is om het dagelijks leven te beïnvloeden 2
Hoe kan IADL het beste gemeten worden? Hoe kan IADL het beste gemeten worden? Zelf-rapportage Zelf-rapportage Testen in een dagelijkse omgeving Testen in een dagelijkse omgeving Rapportage door een informant Rapportage door een informant Wel of geen problemen in IADL? Man, 66 jaar, manager, draad kwijt tijdens handelingen Echtgenote: raakt weg kwijt in bekende omgeving, medicatie in koelkast MMSE = 29, CAMCOG 94/84 NPO stoornis in leervermogen DAD=100 Wel of geen problemen in IADL? Man, 64 jaar, autospuiter, last van korte geheugen Echtgenote: toenemend dingen vergeten, dingen dubbel zeggen, sneller geïrriteerd, gestopt met werken MMSE = 24, CAMCOG 74/84 NPO stoornis in leervermogen, aandacht en executieve functies DAD=100 Bestaande vragenlijsten Is er een goede vragenlijst beschikbaar? Kwaliteit IADL vragenlijsten NEE! Sikkes et al. 2009, JNNP 3
De ontwikkeling van de Amsterdam IADL vragenlijst De ontwikkeling van een nieuwe vragenlijst Doelen: Het meten van IADL problemen Diagnostiek van (beginnende) dementie Geschikt voor jongere (<65) patiënten 4
Kwaliteit Informanten Patiënten Kwaliteit Test-hertest betrouwbaarheid (n=69) Leeftijd, gem (SD) 59 (12) 64 (10) Aantal vrouwen (%) 132 (64%) 95 (46%) Relatie (partner) 77% Diagnose dementie (%) 93 (49%) 206 informanten Afnametijd: 23 minuten (IQ range 17-29) Factoranalyse: 1 factor Hoge interne consistentie (. 97) Sikkes et al. 2011, Alz & Dem Gewogen Kappa waardes Totaal score vragenlijst Item respons theorie Geschatte latente trek (theta) Kwaliteit - validiteit relaties met andere klinische maten Instrument Verwacht N Gevonden (I)ADL Cognitie Depressie CDR.40-.70 57.44 DAD.40-.70 135 -.47 MMSE.20-.40 171 -.32 CAMCOG.20-.40 170 -.33 GDS.00-.20 153.13 CES-D.00-.20 76.03 Middenhoog Laag - midden Laag Lage correlatie met leeftijd (.04) en opleiding (-.11) Validiteit verschillen tussen groepen Verbeteringen tov bestaande lijsten Diagnose N Geschatte latente trek P-waarde Dementie 93 0.49 (0.81) Geen dementie 96-0.44 (0.98) <.001 Effect size = 1.07 Early onset 46 0.53 (0.86) Late onset 47 0.46 (0.78).693 Inhoud Adaptief Soort activiteiten, m/v Achteruitgang Betere kwaliteit 5
Toekomstplannen Belang meten IADL Diagnostische waarde IADL voor verschillende vormen dementie Korte versie computerized adaptive testing Meten van verandering over de tijd (vroege) diagnostiek Kwaliteit van leven IADL minder gerelateerd aan opleiding, leeftijd en cultuur dan cognitieve maten Unieke aspecten Alzheimercentrum Onderzoek om niet te vergeten: VUmc Alzheimercentrum Patiënt staat centraal Focus op dementie op jonge leeftijd (<65 jaar) Combinatie patiëntenzorg en wetenschap Patient Research Alleen wetenschappelijk onderzoek leidt tot een oplossing voor Alzheimer! 6