PROMIS. De nieuwe gouden standaard voor PROMs. Kenniscentrum Meetinstrumenten Afdeling Epidemiologie en Biostatistiek VU Medisch Centrum

Transcriptie

1 PROMIS De nieuwe gouden standaard voor PROMs Dr. Caroline Terwee Dutch-Flemish PROMIS group Kenniscentrum Meetinstrumenten Afdeling Epidemiologie en Biostatistiek VU Medisch Centrum Dr. Dolf de Boer Vraaggestuurde Zorg en Patientenperspectief NIVEL

2 Patiënt ervaringen als maat voor kwaliteit van zorg Patient-Reported Outcome Measures (PROMs )worden sinds kort in beperkte mate gebruikt om kwaliteit van zorg te meten vanuit het perspectief van patiënten Deze ontwikkeling staat nog in de kinderschoenen en kent diverse uitdagingen en problemen: Er zijn veel vragenlijsten, van verschillende kwaliteit Vragenlijsten zijn vaak lang of bevatten irrelevante vragen Interpretatie van scores is lastig en scores zijn niet vergelijkbaar

3 Oplossing: PROMIS Patient Reported Outcomes Measurement Information System Initiatief van 6 US onderzoekscentra en de NIH Expertise van clinici en wetenschappers gebundeld om alle bestaande PROMs samen te voegen tot één nieuwe gouden standaard (PROMIS) die meer valide, betrouwbaarder en responsiever is dan alle bestaande PROMs.

4 Het PROMIS meetsysteem Een valide, betrouwbaar en flexibel meetsysteem waarmee op zeer efficiënte wijze patiëntgerapporteerde gezondheids-uitkomsten en welzijn gemeten kan worden bij volwassenen en kinderen PROMIS bestaat uit een collectie van item banken Grote serie vragen (items) Meten allemaal hetzelfde concept (unidimensioneel) De concepten zijn generiek, dwz toepasbaar in alle (patiënten) populaties item angst

5 Ontwikkeling van PROMIS Ontwikkeling van conceptueel model (Domain Framework) Literatuur onderzoek 79 focusgroepen bij patiënten met verschillende aandoeningen Vaststellen van relevante gemeenschappelijke domeinen en concepten Per concept zijn items geselecteerd of geformuleerd Uitgaan van bestaande vragenlijsten Standaardisatie van vragen Validatie Cognitieve interviews Item bank calibratie in > mensen Validatie in diverse patiënten populaties (vergelijking met bestaande PROMs)

6 PROMIS item banken Volwassenen # items Kinderen # items Boosheid 29 Angst 29 Depressie 28 Vermoeidheid 95 Reacties op pijn 39 Belemmeringen door pijn 41 Lichamelijk functioneren 124 Slaap stoornissen 27 Problemen door slaapstoornissen 16 Vermogen aandeel te hebben in sociale rollen en activiteiten 35 Tevredenheid met sociale rollen en activiteiten 44 Gezelschap 6 Emotionele steun 16 Steun bij het verkrijgen en begrijpen van informatie 10 Praktische steun 11 Sociale isolatie 14 Global 10 Total 574 Boosheid 6 Angst 15 Asthma 17 Depressieve klachten 14 Vermoeidheid 23 Lichamelijk functioneren- 23 Mobiliteit Lichamelijk functioneren- 29 bovenste Extremiteit Belemmeringen door pijn 13 Relaties met peers 15 Total 155

7 Gebruik van PROMIS Alle items invullen als vragenlijst Gebruik van short forms (verkorte versies) Computer Adaptief Testen (CAT) CAT wordt de nieuwe manier van meten

8 Hoe werkt CAT? Vragenlijsten worden afgenomen via de computer De computer selecteert vragen uit een item bank De vragen die gesteld worden, worden steeds door de computer geselecteerd op basis van het antwoord op de vorige vraag (adaptief) Na 3-7 vragen heb je een nauwkeurig schatting en stopt de computer met vragen stellen Dit werkt door gebruik te maken van Item Response Theorie (IRT) methoden Voorbeeld: CITO toetsen

9 Voorbeeld IRT item bank

10 Interpretatie

11 Voordelen van PROMIS Verbeterde validiteit Meest belangrijke concepten zitten erin Beste items geselecteerd uit bestaande vragenlijsten Verbeterde betrouwbaarheid Kleinere meetfout Verbeterde responsiviteit Verbeterde interpretatie 50 = gemiddeld Alle scores zijn vergelijkbaar Scores kunnen vergelijkbaar worden gemaakt met veelgebruikte vragenlijsten Flexibel Ontwikkeling nieuwe items en item banken

12 Verbeterde betrouwbaarheid

13 Verbeterde reponsiviteit PROMIS instruments could detect a 1.2% difference with 80% power, while reference instruments could detect only a 2.3% difference (P < 0.01).

14 Cross-walking Vergelijken van PROMIS met bestaande PROMs

15 Implementatie van PROMIS in Nederland Naar verwachting wordt PROMIS wereldwijd de nieuwe gouden standaard voor het meten van PROMs In 2010 is de Dutch-Flemish PROMIS groep opgericht met als doel om PROMIS in Nederland te implementeren. 26 item banken zijn inmiddels in het Nederlands vertaald In samenwerking met het NIVEL en stichting Miletus wordt gewerkt aan een plan om PROMIS te valideren in de Nederlandse bevolking Nederlandse normscores Validatie & discriminerend vermogen in diverse patiënten groepen Aanpassen CAT software voor Nederland

16 Samenvatting PROMIS biedt een oplossing voor: lange vragenlijsten irrelevante vragen moeilijk te interpreteren scores onvergelijkbare vragenlijsten licentiekosten PROMIS is een toekomstbestendig systeem Kan eenvoudig verder uitgebreid kan worden met nieuwe items, item banken en vergelijkingen met bestaande PROMs