De spirituele begeleiding van mensen aan het eind van hun leven Marie-José Gijsberts, Specialist Ouderengeneeskunde Consulent Palliatief Team Midden Nederland Promovenda VUmc: spirituele Levenseindezorg in het Verpleeghuis 10 september 2012 Presentatie n Spiritualiteit en andere 3 domeinen in palliatieve zorg n Concept spiritualiteit aan het levenseinde n Waardigheid n Zingeving n Samenwerking tussen verschillende disciplines Palliatieve zorg But I have promises to keep, and miles to go before I sleep. Robert Frost n Verbeteren van de kwaliteit van leven n Van patiënten en hun naasten n Levensbedreigende aandoening n Voorkomen en verlichten van lijden n Vroegtijdige signalering n Zorgvuldige beoordeling van pijn n en andere symptomen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard Wanneer begint palliatieve zorg? 4 dimensies en hun relatie Curatieve zorg Levenseinde zorg Terminale fase De positie van spiritualiteit Rouw verwerking Palliatieve zorg psycho- sociaal spiritueel Verloop ziekte Diagnose Dood lichamelijk 1
Total Pain n Primair lichamelijk bepaald n Beinvloed door: n Psychische factoren en/of n Sociale factoren en/of n Spirituele factoren Twee voorbeelden n Dhr K, 52, gemetastaseerd coloncarcinoom, extreem vermoeid, niet kunnen slapen n Mw K, 76 jaar, dementie, gemetastaseerd rectumcarcinoom, laat niet los Spiritualiteit aan het einde van het leven, een systematic review 1 Research questions: n Which instruments measuring spirituality in end-of-life populations are available, and what is the content validity of these instruments? n Which dimensions of spirituality can be derived from the items of these instruments? Spiritualiteit aan het einde van het leven, een systematic review 1 Spiritualiteit aan het einde van het leven, een systematic review 2 Model Spiritualiteit 2
Spiritueel Welbevinden Verbondenheid met de natuur Categorieën : Vrede, harmonie, vertrouwen, hoop, acceptatie Zingeving Verbondenheid Afronden van het leven, vervulling Troost Verbondenheid met de dierenwereld Troost en afronden van het leven Levensbeschouwelijke/ culturele context Spirituele Levensbeschouwing Categorieën: Spirituele Levensbeschouwing Spiritual Activiteiten Spiritual Relaties 3
Spirituele Activiteiten Spirituele Relaties Spirituele Coping n Hoe ga ik om met het gegeven dat ik levensbedreigend ziek ben? Curatieve zorg Levenseinde zorg Terminale fase Palliatieve zorg Rouw verwerking Diagnose Verloop ziekte Dood Model Spiritualiteit: 3 dimensies en hun relatie Spiritueel Welbevinden Categorieën : Vrede, harmonie, vertrouwen, hoop, acceptatie Zingeving (meaning) Verbondenheid Afronden van het leven, vervulling Troost 4
Categorieën en hun associaties Hoop putten uit je spirituele levensbeschouwing 4 dimensies en hun relatie De positie van spiritualiteit Bidden en meditatie als hulp om om te gaan met de ziekte psycho- spiritueel sociaal lichamelijk Waardigheid- Dignity n Autonomy and sense of control n Continuing to identify with their self-defined roles n Resilience and fighting spirit n Pride n Acceptance of what is happening n Hopefulness about something in the future n Enduring belief that they are worthy of respect n Feeling that they are leaving a legacy The Patient Dignity Inventory de 4 domeinen van palliatieve zorg questions A 1. Mezelf niet meer kunnen wassen en aankleden 2. Niet meer zelfstandig naar het toilet kunnen 3. Lichamelijke klachten hebben (pijn, misselijkheid, benauwdheid) The Patient Dignity Inventory questions B 4. Depressief zijn 5. Angstig zijn 6. Onzekerheid over ziekte en behandeling 7. Me zorgen maken over mijn toekomst 8. Niet helder kunnen denken 9. Niet doorkunnen gaan met mijn gewoontes 10. Het gevoel hebben dat ik niet meer ben wie ik was The Patient Dignity Inventory questions C 11. Me niet meer waardevol voelen 12. Belangrijke rollen niet meer kunnen vervullen (partner, ouder, werkgever/werknemer) 13. Voelen dat het leven geen zin en geen doel meer heeft 15. Het gevoel hebben dat ik in mijn leven geen blijvende, zinvolle bijdrage heb geleverd 16. Voelen dat ik unfinished business heb (onuitgesproken en onafgeronde dingen) 17. Zorgen omdat ik mijn geestelijke leven niet als zinvol ervaar 5
Dignity therapy (vgl VU) n Address psychosocial and existential distress among terminally ill patients. n Invites patients to discuss issues that matter most or that they would most want remembered. n Sessions are transcribed and edited, with a returned final version that they can bequeath to a friend or family member. Zingeving Categorieën : Vrede, harmonie, vertrouwen, hoop, acceptatie Zingeving (meaning) Verbondenheid Afronden van het leven, vervulling Troost Victor Frankl: Man s search for meaning n Achtergrond n Mens-zijn in deze tijd: nemen van verantwoordelijkheid n Perspectief van eindigheid van het leven n De menselijke vrije ruimte vs caissonziekte Victor Frankl: vrijheid n Existentiële vacuüm n Conformisme n Totalitarisme n Verveling n Zondag neurose n Macht n Geld Victor Frankl: the meaning of suffering The triangular model of suffering n Ongeneeslijke ziekte: confrontatie met een onvermijdelijke situatie Professional in de gezondheidszorg Dierbaren n Wat is onze houding ten opzichte van het lijden? n Hoe nemen we het lijden op ons? n Laatste kans om zin van je leven te verwezelijken. Patiënt 6
n Presentie Wat kunnen we doen? n Latende modus n Verdunde ernst' n Zelfobservatie en zelfreflectie n Multidisciplinair Multidisciplinair samenwerken? n Communicatie? n Nu: vaak langs elkaar n Toekomst: graag met elkaar 7