Ultieme huisartsenzorg? Iedere tijd heeft zijn handvatten NHG, 23 Mei 2013 Prof dr Carlo Leget, Universiteit voor Humanistiek www.zorgethiek.nu Palliatieve zorg Hoe noemen we het? Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. (WHO-definitie) Richtlijn NL: 2010 Zingeving Existentiële vragen Bestaansvragen ( trage vragen ) Levensbeschouwing Spiritualiteit Geestelijk leven Geloof Godsdienst Religie Wat draagt iemand mee? Spiritualiteit is de dynamische dimensie van het menselijke leven die verband houdt met de wijze waarop personen (individu en gemeenschap) betekenis, doel en transcendentie ervaren, tot uitdrukking brengen, en/of zoeken en de wijze waarop zij verbonden zijn met het moment, met zichzelf, met anderen, met de natuur, met datgene wat betekenisvol en/of heilig is. EAPC Taskforce 2010 1
Wat is spirituele zorg? Spiritualiteit Religiositeit Crisis Begeleiding Kerkelijkheid (institutioneel) Aandachtt (A) Verkennen Een boom opzetten? 1.Wat houdt u in het bijzonder bezig op dit moment? 2.Waar had u vroeger steun aan in moeilijke situaties? (Geloof? Levensbeschouwing? Gemeenschap? Vrienden?) 3.Wie zou u graag bij u willen hebben? Wie zou u kunnen steunen? Geworteld, gesteund, gevoed klacht behoefte vraag wens? psycho- sociaal lichamelijk 2
Van buiten naar binnen Luisteren in lagen: psycho- sociaal spiritueel lichamelijk Somatisch Psycho- Sociaal Spiritueel Beschrijving van de werkelijkheid Ervaring en emoties Verbinding met levensverhaal, identiteit Krachtbronnen, inspiratie Meer intiem en verborgen Innerlijke ruimte in de arts in de patiënt in de naaste Kaderopleiding Palliatieve Zorg Leget C, Daelen M van, Swart S, Spirituele zorg in de Kaderopleiding Palliatieve Zorg. Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 3 (2013) 146-149. 17 huisartsten, 20 spec oudgnk, 2 med spec, 1 AVG Interactieve scholing van anderhalf uur Achtergrond: richtlijn + Ars Moriendi model Opdracht: eigen casus analyseren met model Waar houdt u zich aan vast? Wie of wat geeft u kracht in deze situatie? Wat kunt u moeilijk loslaten? Als u terugkijkt op uw leven tot nu toe, hoe is de balans dan? Zijn er dingen die u nog recht wilt zetten? 1. Autonomie: ik en de ander Vasthouden - loslaten Vergeven - vergeten Hoe gaat u om met de pijn? Wat wilt u dat we nog doen? Wat wilt u dat we laten? Doen - laten Innerlijke ruimte Ik - ander Geloven - weten Denkt u wel eens na over het einde? Wat betekent de dood voor u? Heeft u steun aan een geloof of levensbeschouwing? Heeft u de ruimte om uzelf te zijn tijdens uw ziekte? Is uw leven af? Neemt u afscheid van het leven op de manier die bij u past? Hoe wilt u herinnerd worden? 3
2. Lijden: doen of laten? 3. Afscheid: vasthouden en loslaten 4. Balans: vergeven en vergeten 5. Na dit leven: geloven en weten Resultaten Werken met het model Geeft houvast en inzicht en verdiept de relatie met patiënt (69%) Biedt hulp bij gesprek (46%) Beter begrip en afstemming (38%) Meer gesprekken (33%) Geen invloed (10%) Kost tijd (10%) 4
Invoegen in wat al bestaat? Nationaal Congres Palliatieve zorg 2012 Workshop 40 deelnemers Verpleegkundigen en artsen Merendeel ervaring met IKNL-Beslisschijf Korte introductie beslisschijf Korte introductie ethiek en spir zorg Palliatief redeneren Beslisschijf Samenvattingskaarten Wat betekent het voor de patiënt? 5
Ten slotte: bespreekbaarheid 80% praat nooit over doodgaan 80 % zoekt geen info 66 % vind het niet belangrijk om wensen vast te leggen 50 % zegt dat niemand hun wensen weet Tel daar bij op: - Aandacht in de media voor doodgaan ( Over mijn lijk etc.) - Aandacht in de cultuur (Boekenweek 2003) - Land zonder taboes - Verzwijgen door verzekeringsmaatschappijen - Geen steun van KWF - Verschuiving van palliative naar supportive care Hoe moeten we dat nu begrijpen? Onderwerp komt niet voorbij. Volslagen onbelangrijk. Zet het van me af. Positief denken. We hebben het toch goed. Geen groot onderwerp. Je kan er zelf nog zoveel tegen doen. Onbevangene Sociale Rationele Palliactief Proactieve Heb alles al geregeld. Wil vooral gelijkwaardigheid en niets overlaten aan anderen. Vertrouwende Het is er gewoon. Alles heeft zijn cyclus. We zijn daarin verbonden met elkaar. dé landelijke multidisciplinaire beroepsvereniging, die zich inzet voor de palliatieve zorg in de volle breedte. Het is een vereniging van en voor alle professionals werkzaam in de palliatieve zorg www.palliactief.nl 6