Geloof en (on-)rust in de palliatieve fase

Transcriptie

1 Geloof en (on-)rust in de palliatieve fase Lezing door Etje Verhagen, psycholoog en geestelijk verzorger, , minisymposium palliatieve zorg Netwerk regio IJssel Vecht Hoort bij een PowerPointpresentatie Vroeger waren de kaarten helder geschud: of je ging naar de hemel of naar de hel en bij de rooms katholieken had je dan nog het vagevuur. Daar kon je sneller uitkomen als je familie bijvoorbeeld veel missen voor je liet lezen, een duidelijk traject met uiteindelijk voor veel mensen het uitzicht op een eeuwigdurend verblijf in de hemel, samen met familieleden die al eerder waren heengegaan. Het ziet er mooi uit en mensen die een bijna-dood ervaring hebben gehad beschrijven ook prachtige kleuren en een warme sfeer, maar vooral voor mensen uit de orthodoxere richtingen in de protestantse kerk kan de hemel onbereikbaar voelen. Ze zijn zich zeer bewust van wat ze in hun leven verkeerd gedaan hebben en kunnen bij het naderen van hun levenseinde door grote angsten worden bevangen. Tegenwoordig gaan veel mensen niet meer naar de kerk en voor hen is dan ook vaak niet meer zo duidelijk wat er na het sterven gaat gebeuren. Ze beschrijven hun verwachting soms in termen van reïncarnatie, of er kan toch niet niks zijn, dan zou ons hele leven hier zinloos zijn. Maar soms ook noemen ze het een zwart gat of houden ze het helemaal open, geen idee van wat er zal gebeuren na hun overlijden. Mensen variëren ook erg sterk in of ze er mee bezig willen zijn of niet. Voor wie van u de types kent van omgaan met sterven zoals onderzocht door STEM, de rationele en de onbevangenen willen het er liever helemaal niet over hebben. En de pro-actieve mensen hebben alles tot in de puntjes vooraf geregeld. Op deze typenindeling zal ik nu verder niet ingaan, als u geïnteresseerd bent vindt u op de website uitvoerige informatie. Als we kijken naar hoe geloof rust kan brengen in de palliatieve fase dan zien we verschillende mogelijkheden: - Het lijden kan gezien worden als iets dat bij het leven hoort en waarin Christus de mensen heeft voorgedaan hoe dat ondergaan moet worden, namelijk met volledig vertrouwen op de liefde van God. Je kan je daar in oefenen. - Op die manier met het lijden omgaan kan troost bieden: je bent niet de enige die moet lijden, Christus heeft het ergste al ondergaan en in zijn lijden wordt ook dat van jou als mens erkend.

2 - Door te zien dat lijden bij het mens zijn hoort wordt het minder uniek en minder speciaal tegen jou als persoon. - Gods naam betekent Ik zal er zijn. Als een patiënt daarop kan vertrouwen dat hij zelf maar ook zijn nabestaanden nooit alleen zullen zijn, hoe groot het verdriet ook is, geeft dat steun. - Gelovigen die zeker weten dat er een hemel is en dat wat ze in hun leven verkeerd gedaan hebben in genade zal worden aangezien vinden daar rust en vertrouwen in. - Veel gelovigen zijn er zeker van dat ze geliefden die hen zijn voorgegaan in de dood zullen terugzien. Sommigen geloven ook in de wederopstanding en zijn vanuit dat geloof minder bang. Als we kijken naar hoe geloof rust kan brengen in de palliatieve fase dan zien we verschillende mogelijkheden: - Het lijden kan gezien worden als iets dat bij het leven hoort en waarin Christus de mensen heeft voorgedaan hoe dat ondergaan moet worden, namelijk met volledig vertrouwen op de liefde van God. Je kan je daar in oefenen. - Op die manier met het lijden omgaan kan troost bieden: je bent niet de enige die moet lijden, Christus heeft het ergste al ondergaan en in zijn lijden wordt ook dat van jou als mens erkend. - Door te zien dat lijden bij het mens zijn hoort wordt het minder uniek en minder speciaal tegen jou als persoon. - Gods naam betekent Ik zal er zijn. Als een patiënt daarop kan vertrouwen dat hij zelf maar ook zijn nabestaanden nooit alleen zullen zijn, hoe groot het verdriet ook is, geeft dat steun. - Gelovigen die zeker weten dat er een hemel is en dat wat ze in hun leven verkeerd gedaan hebben in genade zal worden aangezien vinden daar rust en vertrouwen in. - Veel gelovigen zijn er zeker van dat ze geliefden die hen zijn voorgegaan in de dood zullen terugzien. Sommigen geloven ook in de wederopstanding en zijn vanuit dat geloof minder bang. Geestelijk Verzorger Goedele van Edom heeft dit jaar een boek gepubliceerd dat heet Bang voor kanker, hoe kun je helpen? Ze heeft in kaart gebracht waar mensen met kanker het meest bang voor zijn en hoe je daar als zorgverlener of naaste op allerlei manieren op kunt inspelen. Het boek gaat specifiek over angst bij kanker maar ik denk dat je er in het algemeen, ook bij andere ernstige aandoeningen, veel aan kunt hebben omdat ze een heldere indeling heeft gemaakt van wat doodsgerelateerde angst is en hoe je er mee kunt omgaan. Voor de volgende dia s heb ik gebruik gemaakt van haar indeling van spirituele angstreacties.

3 Weer andere mensen gaan met God in onderhandeling. Ik vergelijk het vaak met de verhalen over mensen die vroeger schipbreuk leden en die dan beloofden een kerk te zullen bouwen als ze gered zouden worden. Als ze dan een keer gered waren vonden ze achteraf een kleine kapel eigenlijk ook wel genoeg. We kunnen daar om glimlachen en grapjes over maken, maar voor mensen die ernstig ziek zijn is dit een serieuze zaak. Ze zijn soms onverbiddelijk tegen zichzelf in hun eisen van hoe ze moeten leven en als het dan niet blijkt te helpen kan het aanleiding zijn weer voor een breuk met het geloof of voor zelfbeschuldiging: had ik maar beter mijn best moeten doen, ik heb me niet positief genoeg opgesteld, ik ben niet gelovig genoeg en zo nog meer. Wat we hierbij ook zien is dat mensen als het ene doel gehaald is: ik wil nog zo graag bij het huwelijk van mijn zoon zijn, een volgend doel stellen: als ik kerst nog maar haal, dat zou zo mooi zijn voor mijn kleinkinderen. en met het stellen van ieder nieuw doel lopen ze natuurlijk ook het risico dat het een keer niet meer gaat lukken. Het allerbelangrijkste bij onrust die ontstaan is door of rond het geloof is om die onrust serieus te nemen en het te benoemen. Door er op door te vragen of er woorden aan te geven verandert er al iets: dan geef je als zorgverlener aan dat je het een belangrijk onderwerp vindt en dat het niet raar is. Het kan in iedere fase van het leven voorkomen dat je worstelt met wel of niet geloven en hoe of over welke relatie je met God voelt of juist mist, maar in de palliatieve fase is het een niet heel belangrijk onderdeel van de zorg om er op in te gaan. het gaat immers om de betekenisgeving: wat overkomt je als patiënt, hoe kijk je er naar, ervaar je iets van zingeving in dit hele proces, kun je steun vinden bij bronnen die eerder in je leven van belang waren of ben je die verbinding juist kwijt? Er is geen goed of fout in, en het is heel belangrijk om dat uit te stralen. Je mag alles voelen, denken, overal aan twijfelen, boos of verdrietig zijn, juist het maken van ruimte voor al deze emoties, vragen en soms wanhopige gedachten heeft een heilzame werking. Door de patiënt uit te nodigen er iets over te zeggen breng je al deze vaak zo pijnlijke en moeilijke hersenspinsels in het licht. En dat helpt. Als iets gecommuniceerd wordt kun je het delen met elkaar, dan wordt het iets van mensen met elkaar. Iets waar we de ander niet op veroordelen, maar waar we begripvol op kunnen reageren. Niet omdat we het eens zijn met de gedachtegang soms, of omdat we het net zo ervaren, maar vanuit een oprechte betrokkenheid op hoe de patiënt het beleeft, hoe verdrietig of akelig dat kan voelen, hoe alleen soms. Het is dan dus ook niet het moment om in discussie te gaan, over of het klopt wat iemand beschrijft, of het wel of niet bijbels is, of het klopt volgens de regels van de kerk. Dat klinkt gemakkelijker dan het is, want als iemand zichzelf onbarmhartig veroordeelt vind ik het soms wel moeilijk om daar niet vanuit mijn eigen levensbeschouwing tegenin te gaan. en toch moet dat niet, dat is immers niet waar het over gaat. Het gaat om de patiënt die klem zit en die je probeert ruimte te laten ervaren om de eigen zoektocht te gaan.

4 Wel is het soms helpend als mensen vast zitten in frustraties over hoe er met hen omgegaan is door mensen van de kerk om daar te vragen of ze het onderscheid kunnen maken tussen de kerk als instituut en het geloof. Daar is soms door allerlei oorzaken een vermenging ontstaan tussen de afkeer van de kerk en alle regels en het mensenwerk dat er in gedaan wordt en het geloof. Dan kan het goed zijn om dat onderscheid weer te verhelderen en ruimte te maken voor een persoonlijke geloofsbeleving die niet belemmerd wordt door menselijke regels. Iemand niet alleen laten met de vragen en het verdriet, laten merken dat je er bij wilt blijven, wat er ook komt aan angsten of woede, dat geeft steun. Dan zie je vaak langzaam de onrust zakken en kan in de geboden ruimte een nieuwe positie worden gezocht. Soms is het goed om aan te bieden om met iemand te bidden, als je tenminste zelf daar iets mee hebt, en anders om voor te stellen dat je iemand zult vragen om dat met de patiënt te doen. Soms is het ook goed om te zeggen dat jij of iemand anders voor de patiënt zal bidden. Of te vragen om een voorbede in een dienst van de gemeente waar de patiënt mee verbonden is. Een ander punt is de biecht en hiermee bedoel ik niet letterlijk dat een pastoor de biecht hoort en aangeeft wat je moet doen om weer verder te kunnen. Met biecht bedoel ik hier dat het soms een geweldige opluchting kan geven als iemand de tijd en ruimte krijgt om te vertellen wat hem of haar dwars zit over hoe iets in het leven is gelopen door zijn of haar schuld. Iets op je lever hebben kan mensen belasten. En als ze merken dat jij er niet van omvalt, hen niet veroordeelt maar het verhaal hoort als onderdeel van een leven zoals wij allemaal ons leven leven, met hoogte- en dieptepunten, goede en kwade dagen, dan verlicht dat de akelige gevoelens van schuld en moeten boeten. Bij de ziekenzalving of het gebed om de ziekenzegen gaat het tegenwoordig vooral om het vragen om levenskracht voor genezing of als dat niet meer kan voor leefbaarheid van de laatste fase. Het is een sacrament, dat betekent dat het een ritueel is waarin de omgang met God vorm krijgt, zoals Carlo Leget het zo mooi omschrijft in zijn boek Ruimte om te sterven. Dat betekent dat wie dit ritueel ondergaat of er bij aanwezig is in een groter verhaal getrokken wordt, groter dan het eigen leven, groter dan alleen het leven hier en nu. Zingen kan helpen als mensen niet meer gemakkelijk tot een gesprek in staat zijn. Bekende melodieën, soms van vroeger, kunnen rustig maken doordat ze herkenning oproepen van bijvoorbeeld de geborgenheid die mensen in hun jeugd ervaren hebben. De taal van de muziek of de melodie komt op een andere laag binnen dan het gesproken woord, daar gaat het vaak meer om begrepen worden. Muziek kan dat overstijgen. En het verbindt vaak ook op een prachtige manier. Als je bij een patiënt een lied neuriet of zingt waarvan je weet dat hij of zij er iets mee heeft of heeft gehad en je merkt soms nonverbaal dat het overkomt, dat zijn pareltjes in de zorg. rik Olsman heeft aan de VU net onderzoek gedaan naar het effect van Hoop. En daar wilde ik deze presentatie graag mee eindigen. Hij heeft een lijstje gemaakt van vragen die je kunt gebruiken om in kaart te brengen hoe het gesteld is met de hoop van een patiënt. En natuurlijk ook van de wanhoop. Ik heb deze vragen nu een paar keer in mijn achterhoofd gehad bij een gesprek en sommige vragen er uit gepikt en aangereikt aan de patiënt en het was wonderbaarlijk wat voor bijzondere gesprekken daar uit voortkwamen.

5 eigenlijk ga je met deze vragen niet voorbij aan de rust of onrust vanuit het geloof maar zoek je naar inhouden die daar onder of achter liggen. En meteen ook naar de bronnen van houvast en kracht èn naar wat de patiënt van jou graag zou willen. ruimer en nog meer aansluiten bij de patiënt kan haast niet. Als we dit als leidraad nemen kunnen we ieder op onze eigen plek in de zorg voor de palliatieve patiënt en zijn of haar naasten ongelooflijk veel betekenen.