EtID: Etiologie in Dossier

Transcriptie

1 EtID: Etiologie in Dossier Kwaliteitsproject in het kader van de AVG-opleiding 2017 Shaneeta Heer-Garcha, 3 e jaars AIOS AVG Erasmus MC en Stichting Zuidwester

2 Inleiding en probleemstelling: Nog voordat ik solliciteerde voor de opleiding tot AVG, werkte ik al enkele weken op mijn huidige opleidingsinstelling. Ik zag patiënten voor kleine klachten en ik hielp collega s met het bijwerken van de zorgplannen in Word en vervolgens in het dossier op te slaan. Ik vond dit leuk om te doen, maar merkte ook dat het lastig was om de informatie op te zoeken in het dossier van een bewoner. Meerdere somatische problemen kon je nog terugvinden als episode in het medisch dossier, maar de oorzaak van de verstandelijke beperking zag ik meestal niet staan. Tijdens de AVG-opleiding heb ik uiteindelijk twee of drie keer een vraag ontvangen via de mail of via een collega om bij mijn woningen te kijken wie er een bepaald syndroom heeft. De vraag werd dan vooral gesteld in het kader van een onderzoek waar we deelnemers met bepaalde syndromen voor zochten. Dit kostte veel tijd, vooral als je niet zo lang nog deze patiënten onder je hoede had. Ik heb vervolgens enkele uren besteed aan het doorklikken in de dossiers van mijn patiënten, waarbij ik slechts twee personen vond. Zoveel uren werk, voor maar twee resultaten. Het zou toch makkelijker moeten kunnen? Als AVG is een deel van je zorgaanbod de preventieve zorg en het uitvoeren van Health Watches bij mensen met een verstandelijke beperking (1). Ik heb enkele keren geprobeerd om de uitvoering voor een Health Watch efficiënter in te delen, door voor meerdere patiënten met een bepaalde syndroom tegelijk de labformulieren en PGO s in[mm1] te plannen. Op die manier zou ik beter geoefend raken in bepaalde aandachtspunten bij bepaalde syndromen, ik zou het zelfs als kwaliteitsproject kunnen proberen. Helaas kostte ook het uitzoeken hiervan me uiteindelijk meer tijd dan gehoopt en uiteindelijk heb ik dat plan losgelaten. Ik moet nóg een stap eerder beginnen om uiteindelijk een beter zorgaanbod te kunnen leveren. De inspiratie voor dit kwaliteitsproject komt van het project van een AIOS van vorig jaar(2). Zij heeft een database ontwikkeld waarbij ze rekening hield met de volgende indeling: 1. Genetische oorzaak a. Chromosoom / DNA afwijking passend bij bekend syndroom of mogelijk nog onbekende gen-mutatie b. Syndroom waarvoor nog geen gen-mutatie gevonden is, maar mogelijk wel in de toekomst. c. Metabole aandoeningen 2. Exogene factoren a. Intoxicatie intra-uterien door maternaal gebruik drugs, alcohol, medicatie b. Intra-uteriene / perinatale / neonatale infectie (bijvoorbeeld CMV, Rubella, Toxoplasmose / Streptococcus A of B, Listeria etc.) c. Intra-uteriene problematiek zoals TTTS, ernstige pre- of dysmaturiteit etc. d. Perinatale problematiek als asfyxie, hypoglycemie, periventriculaire leucomalacie, hersenbloedingen etc. 3. Idiopathische oorzaak Hoewel ik dit een mooie indeling vind en ook een mooie database, wilde ik het kleiner en praktischer houden voor onze instelling[mm2]. In de situatie zoals die op Zuidwester was voordat ik begon, hadden wij informatie over etiologisch onderzoek opgeslagen als documenten in het medisch dossier. Hierbij werden de oorzaken van verstandelijk beperking netjes genoteerd in het zorgplan wat getypt was in Word. Maar er was geen mogelijkheid om dit op te zoeken of een overzicht uit te draaien. Er moest per clientcliënt een dossier geopend worden en vervolgens moest het bestand geopend worden om te kijken wat de informatie is. Mijn doel is om dit opzoeken makkelijker te maken voor de collega s van de medische dienst en om dit te doen in een systeem wat al bestaat.

3 Procesbeschrijving: Om mijn doel te bereiken, zal ik hieronder mijn verbetertraject beschrijven met behulp van de Cirkel van Deming, ofwel de PDCA-cirkel. Hierbij worden vier fases doorlopen, namelijk Plan = Planning: wat doe je om je doel te bereiken. Do = Uitvoering: hoe heb je de verbetering doorgevoerd. Check = Toetsing: nagaan of de uitvoering van het plan verliep zoals bedoeld. Act = Evaluatie: effect beschrijven aan de hand van eerder gestelde doel, eventueel aanpassen van het plan. Met behulp van de Cirkel, heb ik op een gestructureerde manier een verbetering kunnen doorvoeren. Het is in principe een continue proces, want na het afronden kan ik teruggaan naar de Plan-fase en een nieuwe Cirkel doorlopen. Eerste Cirkel van Deming: Draagvlak creëren Plan: Om te weten of dit ook door collega s interessant genoeg bevonden wordt, moet ik eerst weten of dit goed is. Do: Ik heb met twee collega s en mijn opleider voorbesproken of het interessant zou zijn. Vervolgens heb ik in een artsenvergadering dit kort gepresenteerd naar alle artsen, waarbij iedereen er positief tegenover stond. Check: Alle artsen stonden positief tegenover dit idee, maar een van de collega s vond dit een heel goed idee, omdat zij vaker voor onderzoeksdoeleinden bij bepaalde syndromen tegen dit probleem aanliep. Act: Collega s staan positief hiertegen, dus voor mij was het tijd om te bedenken welk bestaand systeem het beste zou zijn voor mijn project. Tweede Cirkel van Deming: Het systeem Plan: Wij gebruiken 3 digitale systemen waarin je informatie kunt opslaan, namelijk Microsoft Excel, rapporteersysteem CuraWeb en patiëntendossier CGM. Do: Ik heb aan de applicatiebeheerders van CuraWeb gevraagd of ik op korte termijn zoiets zou kunnen doen. Verder heb ik aan een collega-avg, die meer verstand heeft van CGM, gevraagd of er een manier is om iets specifiek te coderen. Tot slot heb ik ook de mogelijkheden van Excel bekeken. Check: Ik kreeg van de applicatiebeheerders terug dat dit voorlopig niet mogelijk zou zijn in CuraWeb. Excel is ook niet praktisch, omdat daarvoor een extern document zou moeten worden gebruikt, welke ook niet volledige patiëntprivacy-vriendelijk zou zijn. CGM daarentegen is ons patiëntendossier, waar wij volledig veilig gegevens opslaan. Met hulp van mijn collega heb ik daarin de ruiters ontdekt. Met ruiters kan ik patiënten met dezelfde oorzaak coderen in een episode, zodat ze later als een lijstje uitgedraaid kunnen worden. Act: Ik heb dus CGM uitgekozen als systeem waarin ik ga werken en heb hierbij de ruiters gebruikt.

4 Derde Cirkel van Deming: Het noteren Plan: Ik wilde enkele makkelijke categorieën hebben, van oorzaken die vaker voorkomen. Uit het boek van Braam et al, heb ik de 14 syndromen gehaald die, naast Down-syndroom, veel voorkomen. Verder zou ik een categorie Onbekend maken. Down-syndroom is al wel te vinden onder een andere ICPC-code (A90.01). Alle ruiters beginnen met VB zodat ze onder elkaar te vinden zullen zijn in de ruiterlijst. In de dossiers zelf zou ik een episode maken onder ICPC-code P85 (Mentale retardatie) met als naam de naam van het syndroom. In de tekst ernaast staat dan het jaartal van deze diagnose en het jaartal van het laatst verrichte klinisch genetisch onderzoek. Als de jaartallen niet bekend zijn, dan staat er het geboortejaar van de patiënt in. Do: Ik heb de categorieën aangemaakt in de ruiters. Vervolgens heb ik bij twintig eigen patiënten een episode gemaakt met de benoemde gegevens. Een van de twintig patiënten heeft echter een diagnose die niet in de top 14 valt, maar ook niet onbekend is. Voor hem zou ik geen ruiter kunnen selecteren. Check: Voor de meeste uit deze twintig patiënten zou ik een ruiter kunnen selecteren, maar één patiënt past niet in mijn bestaande categorieën. Act: Ik heb voor deze patiënt de categorie Anders aangemaakt. Vierde Cirkel van Deming: het koppelen/coderen: Plan: Nu ik enkele patiënten had ingevoerd, wilde ik ook testen hoe makkelijk het is om de ruiter te koppelen aan de gegevens. Dit kon ik testen door op de naam van de patiënt te staan, aan de linkerkant Ruiters aan te klikken, Toevoegen te selecteren en de betreffende ruiter aan te klikken en op Opslaan te klikken. Do: Ik heb de ruiters aan twintig patiënten gekoppeld, waarbij ik heb bijgehouden hoeveel tijd me dit per client kost, dit kostte me gemiddeld een minuut nadat de episode was aangemaakt. Check: Het aanmaken van de episode kostte meer tijd dan het selecteren van een ruiter. Achter afkorting van de ruiter staat ook de volledige naam uitgeschreven, dus collega s kunnen ook relatief snel de juiste ruiter kiezen. Act: De volgende stap zou nu zijn, het uitdraaien van de namenlijst. Wat ook met enkele klikken snel kan gebeuren. Borging: In de eerste pilotfase (Cirkel 3-4) heb ik uitgetest hoeveel tijd het kost om een episode aan te maken voor de patiënt, dit is voor mij minder dan 10 minuten. Ik verwacht dat het voor mijn collega s ongeveer evenveel tijd kost, vooral omdat wij al bezig zijn met het digitaliseren van het eerder genoemde zorgplan in Word. De belangrijke episodes die al staan in het Word-bestand worden nu al gecontroleerd op aanwezigheid in CGM en toegevoegd als het er nog niet in staat. Hierdoor ontstaat er een completer dossier dan eerst. Het toevoegen van een episode met ICPC-code P85 en de bijbehorende gegevens, is hierdoor een korte handeling die wij al deels uitvoeren. Ik hou dit bewust bij de dokters, omdat wij al weten hoe dit werkt. Op die manier kan het in één keer door en hoeven we dit niet in een aparte training uitleggen aan de doktersassistente. Voor ons kan dit een onderdeel zijn van onze jaarlijkse PGO s en om te bepalen of en wie wij willen doorverwijzen naar het klinisch genetisch spreekuur van onze collega s. Conclusie: Ik heb nu enkele Cirkels kunnen doorlopen om een verbetertraject te maken, maar ik vind zelf dat ik nog niet aan het einde ben gekomen. Ik wil namelijk nog enkele collega s laten testen en hun verbeterpunten hierin doorvoeren. Ondanks dat ik nu nog alleen de eerste pilotfase heb doorlopen, heb ik wel een goed gevoel over dit project. Ik heb de meeste tijd besteed aan het uitzoeken van het systeem en op welke manier ik daarin mijn project wilden integreren. Verder kostte het me tijd om te bedenken hoeveel minimale gegevens je

5 in een episode wilt beschrijven. Teveel gegevens en het zou teveel tijd gaan kosten voor mij en mijn collega s en dat gaat ten koste van de borging. Uiteindelijk is het niet te groot geworden en ik ben erg blij dat ik die valkuil heb weten te vermijden. Overige punten waar ik zelf nog tegen aan ben gelopen of die ik voortaan anders zal doen, zal ik in mijn reflectieverslag beschrijven. Literatuur: 1. Zorgaanbod AVG. Tinselboer et al. NVAVG, Kwaliteitsproject-essay: Database Oorzaak verstandelijke beperking per patiënt. B.Hilderink, februari Medische zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking. Braam et al. Prelum, 2014