De patiënt, partner in gezondheidszorg en gezondheidsbeleid

Transcriptie

1 De patiënt, partner in gezondheidszorg en gezondheidsbeleid Kennissessie Voka HC Tinne Vandensande Mechelen 27/04/2015

2 Gezondheidszorg is beter mét een actieve betrokken patiënt evidence based experience based verankerd in de wet op de patiëntenrechten (2002)

3 De patiënt is een partner in de gezondheidszorg op micro-niveau: dialoog patiënt-zorgverstrekker op meso-niveau: in de zorginstellingen, gezondheidsdiensten, zorgnetwerken op macro-niveau: in de ziekteverzekering, in het federale beleid en dat van gemeenschappen en gewesten

4 Patiëntenparticipatie Verhoogt de kwaliteit van zorg Verhoogt de zelfredzaamheid van de patiënt Zorgt voor een beter beheer van middelen

5 Krachtlijnen van het landschap in België 400 grote en kleine patiëntenverenigingen: van lotgenotencontact tot belangenbehartiging Zorg/Beleidsparticipatie is een containerbegrip => finaliteit van de participatie duidelijk te stellen Participatie kan niet opgelegd worden, maar is een ruimte die gecreëerd wordt Kwaliteit <> kwantiteit: voordelen moeten afgewogen worden t.o.v. de kosten en lasten Organisatiecultuur verander je niet zomaar

6 Kenmerken patiëntenverenigingen Meerderheid vzw of stichting Lotgenotengroepen vaker feitelijke verenigingen Oudste vereniging 1934; belangrijke toename sedert 1980 Alle bestuursleden patiënt of betrokkene (+50%) Meer dan de helft van RvB geen patiënt/betrokkene (+ 20%) Gemiddeld 17 dagen per vrijwilliger per jaar Privégiften en fundraisingsactiviteiten grootste bron van inkomsten ( tot 50%) Overheidssubsidies relatief beperkt Projecten ondergefinancierd

7 Kenmerken Typologie volgens budget en personeel (extrapolatie) 40% van de verenigingen werkt met een budget kleiner dan % met een budget tussen en (slechts 8% met personeel) 15 % met een budget van meer dan Deze groep beheert 89% van het budget waarover Belgische patiëntenverenigingen beschikken en heeft personeel in dienst Pathologiegebonden groepen Patiëntenplatformen en ondersteuningscentra Werkingsgebied (KBS-steekproef) 28% België 47% Vlaamse Gemeenschap 23% Région Wallonne/Communauté Française 2% Brussels Hoofdstedelijk Gewest

8 Belangrijkste inkomsten per budgetcategorie Met personeel en budget > 50,000 Zonder personeel en budget tss 5,000 en 50, % fundraising 22 % privégiften 18 % privégiften 18% lidgelden 16 % subsidies 14 % fundraising 10% projectgebonden financiering 12% projectgebonden financiering 8% lidgelden 9 % sponsoring door bedrijven 2 % sponsoring door bedrijven 5 % subsidies

9 Patiëntenparticipatie status 2015 Belang participatie van patiënten door alle stakeholders erkend: Een vat van ervaring en kennis waaruit we allemaal kunnen putten Aantal initiatieven/ervaring neemt toe Er kan nog veel gebeuren om een meer participatieve cultuur in de gezondheidzorg te creëren Vroeg of laat zal men patiëntenparticipatie meer moeten formaliseren/reglementeren

10 Patiëntenparticipatie status 2015 Onderscheid patiënten- en familieparticipatie Hospital Governance (Icuro) Toenemend belang van ervaringsdeskundigheid (opleiding & beroepsprofiel) Mobiliserende initiatieven Kennisontwikkeling: lerend netwerk Onderling.be Regionale antennes (Minister De Block)

11 Hefbomen voor patiëntenparticipatie 5 actiesporen & 20 opties om participatie te ontwikkelen 1. Participatiecultuur ontwikkelen 2. Burgers betrekken 3. Participatie in zorginstellingen en netwerken 4. Patiëntenverenigingen betrekken bij operationele beleidsbeslissingen 5. Patiëntenverenigingen betrekken bij strategische beleidsbeslissingen

12 Erkenning en financiering Figuur: Positionering patiëntenverenigingen en hun platformen Formele erkenning Geen Platformen Wel Verenigingen Informele erkenning

13 Welke richting kan de erkenning uitgaan? Een formele erkenning door de overheid lijkt een valabel, rechtmatig perspectief Een alternatieve weg bestaat er in om de bottom-up -benadering te begeleiden en te versterken. Instanties en instellingen die overtuigd zijn van de waarde van patiëntenparticipatie stappen in een programma waarbij ze ook instaan voor de erkenning - op het niveau van hun eigen organisatie - en voor de directe financiering van de werking

14 Welke richting kan financiering uitgaan? Een top-downfinanciering met belastinggeld is een optie. Een noodzakelijke voorwaarde is dat de impact in de vorm van sociale of economische waarde aangetoond moet kunnen worden Minstens twee financieringsbronnen zijn onderbenut en kunnen worden ingezet vanuit het perspectief patiëntenparticipatie: de industrie en de ziekenfondsen Financiering door organisaties die waarde halen uit patiëntenparticipatie Een alternatief is het kanaliseren van verschillende financieringsbronnen via een neutraal fonds

15 Welke randvoorwaarden? Investeren in capacity building Investeren in communicatie: om de noodzakelijke mentaliteitsverandering te realiseren of om goede praktijkvoorbeelden te verspreiden Een goede mix tussen bottom-up en top-down Combinatie van verschillende types financiering Verschil in toegevoegde waarde van participatie op het niveau van de burger, de individuele gebruiker-patiënt, de vereniging en het platform

16 Tijd geven Leerproces Vertrouwen andere actoren, zelfvertrouwen patiëntenvertegenwoordigers Ervaring opdoen en leren; kennisuitwisseling bevorderen en evalueren

17 17 Bijdrage van de Koning Boudewijnstichting