12/10/2016. Nieuwe NAH LIGA vzw Vlaams Hersenletselplan Beni Kerkhofs Voorzitter NAH LIGA vzw Directeur zorg Pulderbos vzw

Transcriptie

1 Nieuwe NAH LIGA vzw Beni Kerkhofs Voorzitter NAH LIGA vzw Directeur zorg Pulderbos vzw Nieuwe NAH LIGA vzw Beni Kerkhofs Voorzitter NAH LIGA vzw Directeur zorg Pulderbos vzw 1

2 Historiek SEN RSWV SIG Rond Punt Expertise-ontwikkeling VTO Kwaliteit van Zorg Good Practices Gebruikers Ervaringsdeskundigen Belangenverdediging Adviesraden Beleidsbeïnvloeding WAR 9/6/ ernah - euregionaal referentiecentrum niet aangeboren hersenletsels Aanleiding Congres NAH Vlaams Parlement 13/2/2014 NAH: Gedeelde zorg vandaag Gedeelde zorg morgen Voorstelling resultaten bevraging door Vlaams Platform NAH van professionelen op vlak van: Onthaal van personen met NAH Beleidsthema s Kennisontwikkeling en verspreiding Continuïteit in zorg en ondersteuning Zorgbemiddeling Schaderegelingen Er leeft zeer veel!! Eerste vaststelling Er zijn duidelijke tekortkomingen in de zorg voor personen met NAH in brede zin Er zijn ook veel hoopgevende initiatieven 2

3 Elke persoon met NAH is uniek Unieke voorgeschiedenis en identiteit Leeftijd van verwerving Specificiteit van het hersenletsel Heterogeniteit van de gevolgen Context en familiaal support system Heterogeniteit van professionele regionale ondersteuningsmogelijkheden vraagt een creatieve benadering Het klinisch pad, Het zorgplan, bestaat niet Elke persoon met een NAH daagt zijn/haar omgeving, de mantelzorgers, de professionele hulpverleners en het beleid uit op een uiterst creatieve manier een dynamisch zorgtraject en een persoonlijke toekomstplanning mogelijk te maken. is wel identificeerbaar als lotgenoot Omwille van Het vaak plotse karakter van het verwerven van een hersenletsel De breuk in de levenslijn De impact op het persoonlijk leven Moeilijk persoonlijk inzicht in de verworven problematiek Het onbegrip van mensen die niet vertrouwd zijn met de problematiek Het verwerkingsproces De zoektocht naar een nieuwe identiteit Het behoud of de uitbouw van een sociaal leven De impact op naasten (partner, ouders, kinderen, familie en vrienden) 3

4 en heeft recht op een naadloos zorgtraject!! Maar hoe zit het daarmee in Vlaanderen? Wat is de stand van zaken? Zijn er goede praktijken? Wat kunnen we doen? Zijn er adviezen naar beleid? in het licht van perspectief 2020 De aanleiding voor een gesprek met minister Jo Van Deurzenin 2014 die ons adviseerde te werken met een actieplan!! Regionale samenwerkingsver banden NAH Situering Drie speerpunten Sensibilisering Brede zorg Innovatie en onderzoek TOP ernah - euregionaal referentiecentrum niet aangeboren hersenletsels 4

5 Situering Doel: het verbeteren van de bejegening van en de zorg voor personen met een NAH Doelgroep: mensen met hersenletsel tgv een ongeval, hartstilstand, bloeding, tumor,. Kenmerk: plotse breuk in de levenslijn Risico: plotse en uitgestelde beperkingen die kunnen leiden tot (niet onderkende) handicap breuken in de zorgketen Speerpunt 1: Sensibilisering Vlaanderen: geëxtrapoleerde cijfers NL (Hersenz) - Elk jaar nieuwe patiënten, waarvan met blijvende beperkingen mensen met een hersenletsel - 30 patiënten per huisarts MAAR: - Doelgroep blijft relatief onzichtbaar - Onbekend bij reguliere zorgverlener, mantelzorger en man in de straat Gevolg: vaak niet onderkend > vaak niet begrepen > vaak niet de juiste zorg vicieuze cirkel Acties sensibilisering Krachtige campagne in 2016: Week van NAH Jaarlijks terugkerende Week van NAH Gerichte sensibilisering van betrokken hulpverleners, reguliere diensten, natuurlijke omgeving, betrokken overheden gekoppelde facebookpagina 5

6 Speerpunt 2: Brede zorg Studies KCE, Ernah, VPNAH (congres 2013) tonen knelpunten in de zorg en bejegening Plotse breuk voor slachtoffer en omgeving Impact op diverse levensdomeinen (werk, inkomen, relatie, ondws, vrije tijd, wonen, ) Moeizame erkenning als handicap Moeizame toeleiding tot zorg / aansluitende zorgketen Actiepunten brede zorg Kwaliteitszorg: intersectoraal zorgpad: opvolgen en aansluiten bij projecten in kader van Chronic-Care Vlaamse uitbouw support-teams NAH Psycho-educatie NAH (SIG) Stimuleren van good-practices Vlotte toegang tot zorg bewaken (ook 65+) CAVE: Geestelijke gezondheidszorg!!!! Speerpunt 3: Innovatie en onderzoek Gecoördineerd, interdisciplinair, praktijkgericht onderzoek naar langetermijngevolgen van NAH op vlak van functionaliteit en participatie Afgestemd VTO-beleid in Vlaanderen Uitbouw Expertisenetwerk 6

7 Hoe deze speerpunten realiseren? Towards One Platform 7

8 Mission Statement De NAH LIGA streeft naar de optimalisatie van de kwaliteit van leven van personen met een Niet Aangeboren Hersenletsel en hun omgeving in Vlaanderen door het verbinden van alle actoren met betrekking tot NAH - Professionelen in de zorg - Ervaringsdeskundigen - Familie en betrokkenen - Personen met NAH - Vormingsinstanties en netwerkorganisaties - Hogescholen en universiteiten - Onderzoeksinstanties - Overheden -. in een Vlaams Overlegplatform Mission Statement De NAH LIGA ondersteunt de verschillende regionale initiatieven en faciliteert de verbinding tussen deze regio s. De NAH LIGA moedigt actoren aan om de krachten regio-overstijgend te bundelen en zo te komen tot ontmoeting, uitwisseling, evidence-basedhandelen, innovatie en een referentiekader voor optimale levenskwaliteit en zorg voor personen met NAH en hun omgeving. Op basis hiervan realiseert de vzw een optimale beleidsbeïnvloeding en behartigt maximaal de belangen van personen met een NAH en hun mantelzorgers. De NAH LIGA is het aanspreekpunt voor de overheid. De NAH LIGA organiseert zich daarom volgens het zonnebloemprincipe NAH LIGA vzw Werkgroepen Vlaams Platform Regionale samenwerkingsverbanden Gebruikersplatform Werkgroep sensibilisering PR en communicatie Integratie websites Werkgroepen brede zorg Chronic Care Support teams NAH Psycho-educatie Lotgenoten Werkgroepen Innovatie en onderzoek VTO Jaarlijkse ontmoetingsdag vorsers (WAR) Ondersteunende werkgroepen RVB Werkgroep financiële inkomsten Fondsenwerving Ledenwerving Werkgroep vrijwilligerswerk 8

9 Regionale samenwerkingsver banden NAH 9