1. Nood en complexiteit kanteling

Transcriptie

1 Start Palliatieve Zorg Een donderslag bij heldere hemel? Gerda Okerman Leden ad hoc werkgroep Ingrid Mels Hoofdverpleegkundige PST en OST AZ Nikolaas Isabelle Debruyne Hoofdverpleegkundige en palliatief referente WZC Wielkine, Nazareth Karina Pieters Coördinator NPZ Waasland Let Dillen Wetenschappelijk coördinator Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen Mimmie Wouters Verpleegkundige MBE Aalst-Dendermonde-Ninove Gerda Okerman Vormingsverantwoordelijke NPZ Gent-Eeklo Agenda Nood en complexiteit kanteling Tools die kunnen helpen Evaluatie van tools Besluit 1

2 1. Nood en complexiteit kanteling Omgaan met de transitie van curatieve naar palliatieve zorg is aantoonbaar een grotere uitdaging dan het identificeren van mensen die in hun laatste dagen zijn. (Boyd & Murray, 2010) Negatieve connotatie PZ Gebrekkige kennis PZ (vb. Asselberghs et al., 2009) Betekenis van kanteling (Reinke et al., 2008) Definitie palliatieve zorg De moeilijkheid bij deze transitie is echter dat wat zorg aan het levenseinde inhoudt en wie als palliatieve patiënt wordt gezien, niet uniform wordt ingevuld. (Boyd & Murray, 2010) 90,00% 80,00% Diagnose : Vlaanderen ,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% 90,00% 80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% MBE Vl PST Vl PE Vl WZC Vl Oncologisch Niet-oncologisch 30,00% Oncologisch Niet-oncologisch 20,00% MBE Vl 78,41% 21,59% PST Vl 81,74% 30,32% 10,00% PE Vl 82,25% 35,28% 0,00% MBE PST PE WZC 18,87% WZC Vl 81,13% 82,05% Oncologisch 78,24% 82,47% 16,75% Niet-oncologisch 20,99% 31,89% 35,06% 83,25% 3 ZORGTRAJECTEN Dr. J. Lisaerde

3 Leeftijd - Vlaanderen 2010 overleden palliatieve bewoners WZC / begeleidingen PST / begeleidingen PE / begeleidingen MBE 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% < 21 jaar jaar jaar jaar jaar jaar > 90 jaar onbekend MBE VL 0,32% 1,72% 17,53% 20,63% 27,75% 25,28% 6,58% 0,19% PST VL 0,34% 2,35% 18,92% 21,69% 28,94% 23,76% 3,99% PE VL 0,21% 0,97% 13,17% 16,95% 31,39% 33,02% 4,29% WZC VL 0,71% 2,28% 16,54% 55,84% 24,62% De transitie vroeger maken, heeft niet alleen een effect op hoe mensen sterven, maar mogelijks ook op waar ze sterven (Boyd & Murray, 2010) Vb. Vroege integratie PZ in oncologisch traject: betere levenskwaliteit, minder depressieve klachten en een langere mediaan overlevingstijd (Temel et al., 2010) Vb. Betrokkenheid gespecialiseerde PZ: meer kans om te sterven waar ze gewoonlijk verbleven (Houttekier et al., 2010) Vb. Opstart palliatief dossier: meer kans om binnen WZC te overlijden (registratie PZ Vl. 2010) Vb. Opstarten palliatieve thuiszorg : meer kans om thuis te sterven (registratie PZ Vl. 2010) 2. Tools om kantelmoment te bepalen Surprise Question (SQ: Lynn, 2005) Palliative performance scale (PPSv2: Victoria Hospice Society, 2001; Nederlandse vertaling door Streffer, Waerenburgh & Van den Eynden) Supportive & palliative care indicators tool ((S)PICT: Boyd & Murray, 2010: Nederlandse vertaling door Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen) 3

4 2.1. The surprise question Zou ik verwonderd zijn mocht deze patiënt binnen het jaar overlijden? JA: dan verwacht men prognose > 12 Mnd NEEN: dan verwacht men prognose < 12 Mnd Effectiviteit aangetoond in verschillende studies bij zowel oncologische als niet-oncologische problematieken Maakt alert, maar best in combinatie! 2.2. The Palliative Performance Scale (PPSv2) Assessment van functionele status via 5 parameters Mobiliteit Activiteit & ziektetekens Zelfzorg Inname van voedsel en vocht Bewustzijnsniveau PPS0% (dood) > PPS100% (mobiel & gezond) De prognostische waarde in studies bevestigd Voordeel: geen ingrepen of dossierdetails nodig Voorbeeld van de zes hoogste scorecategorieën van de PPSv2 PPS Level Mobiliteit Activiteit & tekens van ziekte Zelfzorg Inname van voedsel en drank Bewustzijnsniveau PPS 100% Normale activiteit & werk Geen ziektetekens Normaal bewust PPS 90% Normale activiteit & werk Enkeleziektetekens Normaal bewust PPS 80% Normale activiteit & werk met moeite Enkele ziektetekens bewust PPS 70% Verminderd Niet in staat om normale activiteit/ werk uit te voeren Duidelijkeziektetekens bewust PPS 60% Verminderd Niet in staat hobby /huishoudelijke taken uit te voeren Duidelijke ziektetekens Af en toe hulp nodig bewust of verwardheid PPS 50% Vooral zitten/liggen Niet in staat om ook maar enig werk uit te voeren Uitgebreide ziektetekens Veel hulp nodig bewust of of verwardheid 4

5 2.3. (S)PICT Combinatie van SQ, performantiestatus, algemene signalen en ziektespecifieke signalen 4 stappen ja SQ 2 algemeen klinische indicatoren aanwezig? neen 2 ziektespecifieke indicatoren aanwezig? Plan zorg Evalueer noden patiënt en familie rond PZ Herevalueer medicatie ja 5

6 3. De tools in de praktijk Geen enkel tool geeft een-duidig antwoord: cf. SQ in WZC? (S)PICT in eerste lijn? (S)PICT in PZE? Wel hulpmiddel om in communicatie met patiënt, familie en team zorg af te stemmen op klinische indicatoren, noden en wensen van patiënt en zijn gezin. Telkens nood aan communicatieproces 4. Besluit Bij de transitie van curatieve zorg naar palliatieve zorg is er meestal sprake van een kantelproces, waarbij de communicatie tussen hulpverlener en de patiënt, de patiënt en zijn familie, en de hulpverleners onderling van ongelooflijk groot belang zijn, zodat het uiteindelijke kantelmoment niet onverwacht komt de drie tools kunnen daarbij ondersteuning bieden Referenties Asselberghs, E. et al. (2009). De bekendheid van palliatieve zorg bij de Vlaamse bevolking -een nulmeting. Onbekend maakt onbemind. Boyd, K., & Murray, S. A. (2010). Recognizing and managing key transitions in end of life care. BMJ, 341, Finlay, E., & Casarett, D. (2009). Making difficult discussions easier. Using prognosis to facilitate transitions to hospices. CA Cancer Journal for Clinicians, 59(4), Houttekier, D. (2010) Place of death and circumstances of dying. Studies in a metropolitan,national and international context. Identifying patients for supportive and palliative care (SPICT version 12, December 2010). NHS and University of Edinburgh. Joanne Lynn, Living Long in Fragile Health: The New Demographics, Shape End of Life Care, Improving End of Life Care: Why Has It Been So Difficult? Hastings Center Report Special Report 35, no. 6 (2005): S14-S18. Murray, S. A., Kendall, M., Boyd, K., & Sheikh, A. (2005). Illness trajectories and palliative care. BMJ, 30, Murray, S. A. & Sheikh; A. (2008). Care for all at the end. BMJ, 336, Reinke, L.F. et al. (2008). Transitions regarding palliative and end-of-life care in severe chronic obstructuve pulmonary disease or advanced cancer: themes identified by patients, families, and clinicians. Journal of Palliative Medicine, 11(4), Registratie Palliatieve Zorg Vlaanderen cijfers Temel, J.S. et al. (2010). Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non-Small-Cell Lung Cancer. The New England Journal of Medicine, 363(8),

7 Bijlage 1 De Palliative Performance Scale (PPSv2) PPS Level Mobiliteit Activiteit & tekens van ziekte Zelfzorg Inname van voedsel en drank Bewustzijnsniveau PPS 100% Normale activiteit & werk Geen ziektetekens Normaal bewust PPS 90% Normale activiteit & werk Enkele ziektetekens Normaal bewust PPS 80% Normale activiteit & werk met moeite Enkele ziektetekens bewust PPS 70% Verminderd Niet in staat om normale activiteit/ werk uit te voeren Duidelijke ziektetekens bewust PPS 60% Verminderd Niet in staat hobby /huishoudelijke taken uit te voeren Duidelijke ziektetekens Af en toe hulp nodig bewust of verwardheid PPS 50% Vooral zitten/liggen Niet in staat om ook maar enig werk uit te voeren Veel hulp nodig bewust of of verwardheid PPS 40% Vooral in bed Niet in staat de meeste activiteiten uit te voeren Bijna volledige zorg nodig bewust of +/- verwardheid PPS 30% bedlegerig Niet in staat enige activiteiten uit te voeren e zorg bewust of +/- verwardheid PPS 20% bedlegerig Niet in staat enige activiteiten uit te voeren e zorg Minimaal tot alleen slokjes bewust of +/- verwardheid PPS 10% bedlegerig Niet in staat enige activiteiten uit te voeren e zorg Alleen mondzorg of coma PPS 0% Overleden Een PPS level wordt bepaald door van links naar rechts te lezen en zo een best passend horizontaal niveau te vinden. Begonnen wordt met de linker kolom (mobiliteit) naar beneden te lezen en bij het best passend mobiliteitsniveau te stoppen. Vervolgens leest u horizontaal naar rechts en kiest u van daar uit het best passende niveau, naar boven of naar beneden. Op die manier bepaalt u in elke kolom het best passende niveau. Normalerwijze overwegen linker kolommen over rechter kolommen. Zie ook de Definitie van de begrippen achterzijde. Palliative Performance Scale Dutch translation (PPS-Dutch). The Palliative Performance Scale (PPS) is copyright to Victoria Hospice Society. The official Dutch translation is provided by ML Streffer, C Waerenburgh and B Van den Eynden at the University of Antwerp, Belgium. PPSv2 may be used with consent; contact edu.hospice@viha.ca or 1 Palliative Performance Scale version 2 (schaal en betekenis termen)

8 Definitie van termen voor de PPSv2 2 Palliative Performance Scale version 2 (schaal en betekenis termen)

9 PALLIATIEVE ZORG INDICATOR TOOL (PICT) STAP 1: BEVRAAG Zou ik verbaasd zijn indien deze patiënt zou sterven in de volgende 6-12 maanden? (Neen) STAP 2: ZIJN TWEE OF MEERDERE ALGEMENE KLINISCHE INDICATOREN AANWEZIG? - Slechte functionele toestand (beperkte zelfzorg; in bed of stoel voor 50% van de dag) of verslechterende functionele toestand - Progressief gewichtsverlies (> 10%) over de laatste 6 maanden - Twee of meer ongeplande ziekenhuisopnames in de laatste 6 maanden - Een nieuwe diagnose van een progressieve levensverkortende diagnose - Twee of meer vergevorderde of complexe aandoeningen (polipathologie) - Patiënt is in een woon- en zorgcentrum of heeft meer zorg thuis nodig STAP 3: ZIJN ER TWEE OF MEER ZIEKTEGERELATEERDE INDICATOREN AANWEZIG? Hartaandoening Respiratoire aandoening Kanker - NYHA klasse III/IV hartfalen, ernstige klepziekte, of extensief coronair- veneus lijden - Ademnood of pijn in de borst bij rust of bij minimale inspanning - Persisterende symptomen ondanks optimale therapie - Systolische bloeddruk <100 mm Hg of / en polsslag > Nierbeperkingen (egfr<30ml/min) - Cardiale cachexie - Twee of meer acute episodes waarbij intraveneuze behandeling nodig was in de laatste 6 maanden - Ernstige luchtwegobstructie (FEV1<30%) of restrictief deficiet (vitale capaciteit <60%, transfer factor < 40%) - Voldoet aan criteria voor lange termijn zuurstof therapie (PaO2<7.3kPa) - Ademnood bij rust of bij minimale inspanning tussen de opstoten - Persisterende ernstige symptomen ondanks optimale therapie - Symptomen van rechter hartfalen - Lage BMI (<21) - Meer spoedopnames (> 3) voor infectueuze opstoten en/of respiratoir falen in het voorbije jaar Nierziekte Leverziekte Dementie - Stadium 4 of 5 chronische nierziekte (egfr < 30ml/min) - Conservatieve nierbehandeling omwille van polipathologie - Verslechtering ondanks nierfunctievervangende therapie met persisterende symptomen en / of verhoogde afhankelijkheid - Niet opstarten van dialyse omwille van mislukken van niertransplantatie - Nieuwe levensverkortende ziekte of nierfalen als een complicatie van een andere ziekte of behandeling - Gevorderde cirrhose met een of meerdere complicaties: (1) onhandelbare ascites, (2) hepatische encephalopathie, (3) hepatorenaal syndroom, (4) bacteriële peritonitis, (5) herhaalde variceale bloedingen - Serum albumine <25g/l en prothrombine tijd verhoogd of INR verlengd (INR>2) - Hepatocellulair carcinoom - Niet in aanmerking voor levertransplantatie - Functionele toestand verslechtert door metastasen en / of co-morbiditeiten - Persisterende symptomen ondanks optimale palliatieve oncologische behandeling of te zwak voor oncologische behandeling Neurologische aandoening - Progressieve verslechtering in fysiek en/of cognitief functioneren ondanks optimale therapie - Symptomen die complex zijn en moeilijk te controleren - Spraakproblemen met verhoogde moeilijkheid om te communiceren en/of progressieve dysfasie - Herhaalde aspiratiepneumonie; ademnood of respiratoir falen - Onvermogen om zich te kleden, te stappen of te eten zonder hulp; onvermogen om betekenisvol te communiceren - Verslechtering van eetproblemen (dysfagie of dementiegerelateerd); nood aan gepureerd of zacht voedsel of supplementen - Herhaalde koortsepisodes of infecties; aspiratiepneumonie - Incontinentie voor urine of stoelgang STAP 4: GA DE NODEN VAN DE PATIËNT EN ZIJN/HAAR FAMILIE VOOR PALLIATIEVE EN SUPPORTIEVE ZORG NA. HERBEKIJK DE BEHANDELING/ MEDICATIE. PLAN ZORG. OVERWEEG INCLUSIE VAN PATIËNT IN PALLIATIEF ZORGREGISTER. Officiële versie: Supportive & Palliative Care Indicator Tool (SPICT) University of Edinburgh & NHS Officiële vertaling naar Nederlands: Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen