Zorgpad Palliatieve Zorg. C.Waerenburgh, Dr. M.L. Streffer, Prof. B.Van den Eynden

Transcriptie

1 de ontwikkeling van een Zorgpad Palliatieve Zorg 3de artsenforum palliatieve zorg 27 november 2010 C.Waerenburgh, Dr. M.L. Streffer, Prof. B.Van den Eynden

2 opdracht van het project: - Vlaams Agentschap in convenant met de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen - ontwikkelen en implementeren van een p zorgpad voor het naderend levenseinde in de eerstelijn

3 tijdspad project 3 jaar: : voorbereidingsfase: onderzoeks- en ontwikkelingsprotocol studiefase 1: literatuuronderzoek studiefase 2: kwalitatief onderzoek: interview mantelzorg studiefase 2: kwalitatief onderzoek: analyse interview NVIVO studiefase 3: ontwikkelen zorgpad- Netwerk Klinische paden Leuven studiefase 4: piloot en implementatie zorgpad studiefase 5: resultaat en besluit van de implementatie

4 vooronderzoek 1. literatuuronderzoek 2. kwalitatief ti onderzoek

5 1. literatuurstudie (1) zorgpaden palliatieve zorg instrumenten om patiënten te includeren in het zorgpad om zorgpad palliatieve zorg te evalueren communicatie i patiënt-hulpverlener l spreken over een levensbedreigende aandoening blijft een moeilijke opdracht balanceren tussen hoop geven en bij de waarheid blijven openheid tussen patiënt en mantelzorg de professionele zorgverlener speelt daarin een rol aanleren van communicatievaardigheden

6 1. literatuurstudie (2) communicatie interprofessioneel multidisciplinaire samenwerking communicatie en overleg met collega s bekwaamheid psychische en zware belasting van de zorg

7 1. literatuurstudie (3) vroegtijdige zorgplanning (VZP) hoort bij palliatieve zorg patiënt is de centrale persoon met zijn wensen en zorgdoelen biedt duidelijkheid maar is moeilijk is een continue proces helpt de relatie tussen patiënt en omgeving versterken Vlaanderen - beginfase - vooral in WZC

8 2. kwalitatief onderzoek (1) noden van de mantelzorger - waarom? de mantelzorger maakt deel uit van het zorgteam in de zorg voor de palliatieve patiënt ontdekken van hun noden en verwachtingen rond het zorggebeuren - hoe? 13 i i bij l h f ili lid 13 interviews bij mantelzorgers waarvan hun familielid gevolgd werd door de MBE of het supportief dagcentrum

9 2. kwalitatief onderzoek (2) de diagnose - het is een blijft een moeilijk punt - de openheid daaromtrent wordt aanvankelijk beangstigend ervaren zowel door patiënt/omgeving als zorgverlener maar wordt toch positief beleefd

10 2. kwalitatief onderzoek (3) de professionele zorgverlener/ de vrijwilliger - samenwerking, overdracht en teamoverleg, teamvergadering g kennismaking werkveld verkennen afspraken - ontvangen van steun op de momenten dat zij het nodig vinden/luisterend oor - continuïteit van zorg - bijgeschoold

11 2. kwalitatief onderzoek (4) gevoelens bij de mantelzorger angst onmacht twijfel schuldgevoel eenzaamheid zich gekwetst voelen zich continu aanpassen aan de nieuwe situatie goed gevoel zich rustig voelen empathie ervaren

12 2. kwalitatief onderzoek (5) hiaten teamvergaderingen ongebruikelijk voor sommige professionelen is er geen verloning voorzien in de 1ste lijn palliatief verlof en loonverlies zorgverzekering og e e gen wachttijd ttjdvan 3maanden premies onduidelijk: federaal, vlaams, provinciaal, stad,.. negatief: wisselende zorgverleners, grote tijdsdruk, overdoen van onderzoeken, opgeven van privacy,

13 zorgpaden algemeen - de 4 pijlers pj voor een zorgpad research evidentie klinische expertise team is expert voorkeuren patiënt mantelzorger organisatie beschikbare middelen Ref.Netwerk Klinische Paden CVZ-KULeuven, 2002

14 ontwikkeling van het zorgpad - 1. medewerkers zoeken als vertegenwoordigers van Vlaanderen en een werkbare werkgroep vormen - 2. afbakening van de patiëntenpopulatie

15 1. werkgroep Vlaams agentschap Federatie palliatieve Zorg vlaanderen expertengoep stuurgroep SEL Brugge UIA Antwerpen patiënt mantelzorger werkgroep 2HA 2 TVK 2 MBE 3 onderzoeker andere zorgverleners

16 2. patiënten populatie??????????????????????????? enkele patiëntengroepen t met een levensprognose < 1 jaar??? of alle patiënten (groepen) met een levensprognose ensp < 1 jaar???

17 Het naderende levenseinde General Trajectories of Function and Well-being Over Time in Eventually Fatal Chronic Illnesses Lynn, J. JAMA 2001;285: Copyright restrictions may apply.

18 Key phases in end of life care. Boyd K, Murray S A BMJ 2010;341:bmj.c by British Medical Journal Publishing Group

19 High Function caring for people with organ failure: 3 stages Stage 1 Physically well Stage 2 Active supportive and palliative care Sentinel events Care Plan Stage3 Terminal care Liverpool Care Pathway Death Low Gold ldstandards d Framework Time

20 resultaat: alle patiënten met een levensbedreigende ziekte en een levensprognose < dan 1 jaar. prognose bepaling???

21 prognose bepaling (1) middelen om prognose te bepalen: - eenvoudig en wetenschappelijk gefundeerd - gevalideerd instrument - gemakkelijk te gebruiken door artsen en ev. verpleegkundigen - (ook) te gebruiken in de thuiszorg - niet gebaseerd op labo uitslagen - te gebruiken voor de 3 groepen patiënten

22 prognose bepaling (2) of wanneer is een patiënt palliatief?

23 Surprise Question Zou ik verrast zijn moest deze patiënt binnen de volgende 12 maanden overlijden? Murray SA, BMJ 2005 Moss AH, JPM 2010 Moss AH, Clin J Am Soc Nephrol SQS S patiëntenpopulatie prognose meer dan 12 maanden prognose minder dan 12 maanden

24

25 includering van een patiënt t in het zorgpad Surprise Question: JA diagnose overlijden

26 includering van een patiënt t in het zorgpad Surprise question: JA Surprise question: JA Surprise question: JA Surprise question: NEEN diagnose overlijden Downing, Lau et al J of pall care, 2007

27 includering van een patiënt t in het zorgpad Surprise question: JA Surprise question: JA Surprise question: JA Surprise question: NEEN PPS diagnose overlijden Zorgpad voor het naderende levenseinde

28 includering van een patiënt in het zorgpad Surprise question: JA Surprise question: JA Surprise question: JA Surprise question: NEEN PPS diagnose overlijden PPS score Mediane overlevingstijd in dagen Range in dagen Zorgpad voor het naderende levenseinde 70% tot % tot79 50% tot 42 Screenen with SQ 40% tot 27 30% tot14 Bewaken met de PPS 20% 4 3 tot 5 10% 2 2 Downing, Lau et al J of pall care, 2007

29 Plliti Palliative Care Pth Pathway Start of the Palliative Progression of the disease Terminal (Dying) Phase Phase Will this patient still be alive within one year? Holistic Assessment Advance Care Planning (ACP) GSF (HiPP) LCP (Zorgpad Stervensfase) 28 28

30 noden patiënt / mantelzorger SQ < 12 mnd? pps 40% pps 20% pps 0% orgaan falen neuro& dement ie kanker organisatie zorg door professionelen 29

31 h a T V P Z k i a p g e C a P1 a x V K x Z T i n e x p o t h x e z i n s h a w - P s y c h doelstellingen P1 x x x h - S p e c - a P2 x x x x a n d e r e P2 x x x x x

32 doelstellingen (1) 1. openheid communicatie 5. continuïteit it van zorg zorgverlener- mantelzorger 6. feedback bezorgen na 2. open communicatie tussen de overlijden, met de zorgverleners verschillende zorgverleners 7. regelmatig overleg 3. ondersteuning van de professionele zorgverlener 8. aandacht voor noden en (aandacht eigen verlieservaring, wensen van patiënt en burn-out) rekening houden met keuzevrijheid (SEL) 4. controle van symptomen

33 doelstellingen (2) 9. juiste en nodige informatie aan patiënt en mantelzorger wie welke zorgen wanneer geeft (SEL) 10. aandacht voor middelen en materialen en zorgomstandigheden voor de realisatie van optimale zorg 12 voor het specifieke zorgpad slechts één aanspreekpunt zowel in 1ste als in 2de lijn (SEL) 13. bij het ontwikkelen van een transmuraal zorgpad een evenwaardige communicatie in 1ste en 2de lijn (SEL) 11. de sociale dienst van het ZH verwittigen bij opname patiënt (SEL)

34 h a T V P Z k i a p g e C a P1 a x V K x Z T i n e x p o t h x e z i n s h a w - P s y c h doelstellingen P1 x x x h - S p e c - a knelpunten doe ste ge P2 x x x x a n d e r e p P2 x x x x x

35 knelpunten (1) 1. communicatie 2. zorgdossier - bij ontslag - niet noteren van de zorg - interprofessioneel - structuur, bereikbaarheid, - arts/hulpverlener-patiënt/ l tië t/ tijdsinvestering mantelzorger - teveel administratie acp slecht nieuws omgaan in waarheid - verschillende zorgdossiers bij één patiënt - teamoverleg zich niet houden aan teamafspraken tijdsgebrek solowerker teamwerker

36 knelpunten (2) 3. LLL 6. continuïteit van zorg - onvoldoende kennis van pijnen symptoomcontrole zorgverleners/vrijwilligers - bereikbaarheid van - onvoldoende kennis van de technische mogelijkheden bij pijnen symptoomcontrole 4. zorg voor de zorgende - palliatief (supportief) dagcentrum 5. zorg voor de stervende - inschatten van het begin van de stervensfase - tijdig aanvragen van palliatief forfait of andere tegemoetkomingen 7. financiële tegemoetkomingen voor patiënt en zorgverlener - inschakelen maatschappelijk werk - kostenbesparende activiteiten - de juiste informatie ontvangen

37 noden patiënt / mantelzorger pps 60% pps 40% pps 20% pps 0% orgaan falen frailty& dement ie kanker organisatie zorg door professionelen

38 the Gold Standards Framework (GSF) één opdracht: Gouden zorgstandaard voor alle patiënten die levenseinde naderen, ongeacht diagnose, stadium of plaats drie processen: communicatie Plannen (hoe) Inventariseren (wat) Identificeren (wie)

39 the Gold Standards Framework doel 1. pijnen symptoomcontrole 2. de patiënt helpen dat hij kan sterven op de plaats die hij wenst 3.veiligheid en ondersteuning door vroegtijdige zorgplanning,het verstrekken van informatie,vermijden van onnodige ziekenhuisopnames 4.ondersteuning van de mantelzorger 5. verbeteren van communicatie en samenwerking met de andere professionelen

40 the Gold Standards d Framework hoe de doelen bereiken= 7 C s 1. communicatie 2. coördinatie 3. controle van symptomen 4. continuïteit van zorg 24u/24u 5. continue bijscholen 6. ondersteuning van de zorgverlener 7. zorg tijdens de stervensfase ensfase

41 stroomdiagram

42 stroomdiagram deel 1 consult patiënt met levensbedreigende aandoening patiëntenfolder N VZP? medisch dossier J Document wildverklaring N SQ: prognose < 12 maanden? medisch dossier N J start zorgdossier ZPPZ? PPS schaal medisch dossier VK dossier zorgdossier ZPPZ PPS = % zorgdossier ZPPPZ J evalueer de noden volgende dia

43 stroomdiagram deel 2 J team compleet? MDO? zorgdosseir ZPPZ N J team uitbreiden evalueren noden N PPS 60%? prognose < 3mnd J evalueren noden document aanvraag palliatief forfait aanvraag pallaiteif forfait zorgdossier ZPPZ evalueren noden volgende dia

44 stroomdiagram deel 3 N PPS 20%? J start ZP stervensfase evalueer de noden patiënt sterft thuis zorgdossier ZPPPZ geen nood N rouwzorg in de thuiszorg? zorgdossier ZPPZ folder rouwzorg J evalueer de noden feedback ZPPZ

45 stroomdiagram deel 4 evalueren van de noden fysische noden J bh behandel dl zorgdossier ZPPZ N sociale noden J behandel N psychologiscche noden J behandel N spirituele noden J behandel N

46 verdere ontwikkelingen - handboek voor het gebruik van het zorgpad gebaseerd op het stroomdiagram - papieren versie - elektronische versie - het zorgdossier: papier elektronisch - bepalen van kwaliteitsindicatoren

47 kwaliteitsindicatoren welke criteria? welke domeinen? - hoe meten? - wat meten?

48 kwaliteitsindicatoren op 5 domeinen toekennen palliatief forfait organisaite thuishulp ACP fysische symptomen kwalteit van leven rouwzorg welbevinden mantelzorger tevredenheid van patiënt continuïteit van zorg coördinatie van zorg zorgtraject loopt iom het zorgpad variantie analyse communicatie teameffectiviteit jobtevredenheid 47

49 pilot fase implementeren van het zorgpad 2011 implementatiefase - a. via 2 palliatieve netwerken? - en/of - b. via LOK groepen, HIPP groepen, dagcentra? indien de implementatie enkel gebeurt via de palliatieve thuiszorg is de mogelijkheid groot dat we enkel laat-palliatieve en terminale patiënten includeren 48

50 dank jewel 49