Vertaling en pilotering van de Palliative Performance Scale PPS als een prognoseinstrument voor het Zorgpad Palliatieve Zorg

Transcriptie

1 Vertaling en pilotering van de Palliative Performance Scale PPS als een prognoseinstrument voor het Zorgpad Palliatieve Zorg Marie Luise Streffer Promotor: Bart Van den Eynden Co promotoren: Bart Van den Eynden, Universiteit Antwerpen Master of Family Medicine Masterproef Huisartsgeneeskunde

2 Abstract Context Voor het onderwerp van mijn Manama heb ik ervoor gekozen om mee te werken in een groter onderzoeksproject, Ontwikkeling van een Zorgpad palliatieve Zorg, een project dat doorgaat in opdracht van de Vlaamse Overheid en de Vlaamse Federatie Palliatieve Zorg. De onderzoeksgroep Palliatieve Zorg van de Vakgroep Eerste Lijns en Interdisciplinaire Gezondheidszorg van de Universiteit Antwerpen, Christine Waerenburgh, Bart Van den Eynden, en mijzelf, volgde daarbij de methodologie van het Netwerk Zorgpaden van de Katholieke Universiteit Leuven. Doelstelling van dit project is om patiënten met een ongeneeslijke ziekte in hun laatste levensjaar optimaal en multidisciplinair te kunnen begeleiden. Voor dit zorgpad uitgetekend voor de laatste 12 maanden van een palliatieve patiënt waren wij op zoek naar een prognose instrument dat een patiënt circa 12 maanden voor overlijden zou kunnen identificeren en daardoor een duidelijk startteken aan de zorgverlener zou kunnen geven de verdere achteruitgang van de patiënt zou kunnen monitoren de communicatie tussen alle zorgverleners zou kunnen vereenvoudigen. Dit zonder behulp van ingewikkelde klinische of labo parameters of punten scores Eén enkel prognose instrument dat aan al deze criteria voldoet bestaat op dit moment echter nog niet. We hebben de oplossing uiteindelijk in de keuze van twee instrumenten gevonden, de Surprise Question en de Palliative Performance Scale. Voor de PPS bestond er in het begin van het onderzoek nog geen Nederlandse versie, maar dit leek ons toch essentiëel te zijn voor het gebruik in de Vlaamse Eerstelijnssituatie. We hebben getracht om deze twee instrumenten in een helder includeringsproces en tegelijkertijd startimpuls voor het Zorgpad Palliatieve Zorg samen te voegen. Onderzoeksvraagen Deze Manama stelde zich tot doel: 1. Vertaling en pilotering van de Palliative Performance Scale 2. Pilotstudie van het valideringsproces van de Nederlandse PPS bij huisartsen en verpleegkundigen aan de hand van casuïstieken en bijkomende vragen 3. Ontwikkeling van een includeringsproces voor het Zorgpad Palliatieve Zorg Methode 1. Literatuurzoektocht naar een bruikbaar, niet ziekte specifiek prognose instrument, geschikt voor de eerstelijnssituatie via een Medline zoektocht en vrije web zoektocht. Als resultaat 1

3 van deze literatuurzoektocht hebben we de Palliative Performance Scale (PPS) en de Surprise Question (SQ) als voorlopig toch de twee meest geschikte tools voor het Zorgpad Palliatieve Zorg gekozen. 1. Vertaling van de Palliative Performance Scale volgens de aanbevolen methode van de EORTC Quality of Life groep translation procedure: via meerdere forward en backward vertalingen door telkens native speakers werd een Nederlandse versie van de PPSvs2 bereikt die voldoende overeenstemming met de originele Engelse versie vertoonde om er de piloteringsfase mee te starten. 2. Pilotering van de Nederlandse versie van de PPS volgens de aanbevelingen van de EORTC Quality of Life groep: er werd via een gestructureerd interview bij 9 verpleegkundigen, 1 sociaal medewerkster en 8 Huisartsen in opleiding de Nederlandse vertaling van de PPS op begrijpbaarheid, duidelijkheid en confronterende begrippen getoetst. 3. Voorstudie voor de validering van de Nederlandse PPS: aan de hand van 7 casuïstieken werd de toepassing van de PPS door 14 verpleegkundigen, 8 verpleegkundigen gespecialiserd in de palliatieve zorg, 7 huisartsen en 9 huisartsen in opleiding getoetst. Er dienden ook bijkomende vragen over leeftijd, beroepservaring, ervaring in palliatieve zorg en enkele vragen gericht op het gebruik van de PPS beantwoord te worden. Er konden 14 verpleegkundigen, 8 verpleegkundigen in de palliatieve zorg, 7 huisartsen en 9 huisartsen in opleiding bevraagd worden in totaal dus 38 proefpersonen, waarvan 25 vrouwen (66%) en 13 mannen (34%). De resultaten werden in een EXCEL tabel voor berekening van mean, median en range per gescoorde casus samengevat. 4. Combineren van de Surprise Question met de Palliative Performance Scale tot een includeringsmodus voor het Zorgpad Palliatieve Zorg Resultaten Er kon een officiëel door de Victoria Hospice Society (copyright PPS) erkende Nederlandse versie van de PPS worden geregistreerd. Er werd in een bevraging van huisartsen, verpleegkundigen en HAIOs bij de toepassing van de PPS op casuïstieken een zeer homogeen scoringsresultaat en een hoge overeenstemming met de voorgegeven scoringsresultaten (in totaal 62,3% overeenstemming) bereikt en een vrij positieve instelling tegenover de PPS kon worden geregistreerd. Er kon uit de combinatie van de Surprise Question en de PPS een includeringsproces voor het Zorgpad Palliatieve Zorg worden ontwikkeld. Conclusies Door de PPS naar het Nederlands te hebben vertaald hopen we voor zorgverleners in de Eerstelijnssituatie in Vlaanderen naast de surprise question twee nuttige prognose instrumenten te kunnen bieden. We hopen in de combinatie van de Surprise Question met de Palliative Performance Scale een manier te hebben gevonden om patiënten vroeg genoeg in hun ziektetraject te kunnen opsporen en van de mogelijkheden van het Zorgpad Palliatieve Zorg te laten profiteren. Dit zal in verder prospectief onderzoek moeten aangetoond worden. Er is nood aan verder onderzoek in het kader van het valideringsproces van de Nederlandse versie van de PPS met meer proefpersonen en in 2

4 bijzonder over de test retest reliability van de Nederlandse PPS en de rekrutering van data over PPS gerelateerde overlevingstijden in de Vlaamse huisartsenpopulatie. E mail: ml.streffer@gmx.de ICPC code: A00, A20, A25,Z14, Z23 3

5 Inhoud Abstract... 1 Context... 1 Onderzoeksvraagen... 1 Methode... 1 Resultaten... 2 Conclusies... 2 E mail:... 3 ICPC code:... 3 Inleiding... 6 Context... 6 Probleemstelling... 6 Prognosehulpmiddel in de Palliatieve Geneeskunde... 7 Prognosehulpmiddel in de Eerstelijnssituatie in Vlaanderen... 7 Surprise Question... 8 De Palliative Performance Scale PPS... 9 Deel 1: Vertaling en pilotering van de PPS Methode Vertaling PPS Pilotering PPS Correcties aan de PPS Resultaten: Discussie Deel 2: Pilootstudie voor de validering van de PPS aan de hand van casuïstieken: Methode Resultaten Discussie Deel 3: De combinatie van de Surprise Question en de Palliative Performance Scale Discussie Conclusies Referenties Bijlagen Bijlage 1: Definitie van termen voor de PPS

6 Bijlage 2: Formulier gebruikt voor de pilotering van de PPS: Bijlage 3: formulier gebruikt voor de pilotstudie voor de validering van de PPS

7 Inleiding Context Ondanks talloze reeds bestaande guidelines en referentiewerken over problemen in de palliatieve zorg is er tot nu toe geen samenvattende richtlijn voor de gehele aanpak van de verzorging van een palliatieve patiënt in de thuissituatie. In opdracht van de Vlaamse Overheid en van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen startte in 2009 het project: Ontwikkeling van een Zorgpad Palliatieve Zorg met de doelstelling, palliatieve patiënten in de thuissituatie adequaat door een multidisciplinair team in hun laatste levensjaar tot aan hun overlijden te kunnen begeleiden. In kader van mijn Manama kreeg ik de kans hieraan mee te werken en deel uit te maken van de Onderzoeksgroep Palliatieve Zorg van de Vakgroep Eerste Lijns en Interdisciplinaire Gezondheidszorg van de Universiteit Antwerpen: Christine Waerenburgh, Bart van den Eynden en Marie Luise Streffer. Probleemstelling De reeds bestaande zorgpaden voor palliatieve zorg, zoals bvb. het Zorgpad Stervensfase, gebaseerd op de Liverpool Care Pathway, richten zich op de eigenlijke stervensfase, dus op de ca. drie laatste dagen van een patiënt. Het project Zorgpad Palliatieve Zorg heeft als streefdoel, de patiënt vroegtijdig, dus reeds circa een jaar voor zijn overlijden, te includeren en vanaf dan te begeleiden. Bijzonder oogmerk in het proces van ontwikkeling van het zorgpad moest op de inclusieproces gericht worden: hoe kan een zorgverlener van een palliatieve patiënt in de regel is het de huisarts die zich deze vraag moet stellen te weten komen wanneer zijn patiënt aan zijn laatste jaar begonnen is? Kanker Orgaanfalen Dementie/Ouderdom Figuur 1: Gold Standards Framework, Prognostic Indicator Guidance Paper 2008 Heel duidelijk wordt deze problematiek, als we naar de Golden Standards Framework trajecten van levensbedreigende ziekten kijken, welke in drie ondergroepen verdeeld zijn: kanker, orgaanfalen en broze ouderdom resp. dementie [1]. Twaalf maanden voor het overlijden kunnen patiënten uit deze drie groepen zich nog in heel uiteenlopende klinische toestand bevinden. Voor het eerste traject, dus de patiënt met kanker, kan het begin aan de laatste 12 levensmaanden zelfs nog in een fase van 6

8 weinig of geen symptomen vallen terwijl een patiënt uit het derde traject heel lang op een lage functionele status kan verblijven. Er is dus nood aan een prognose instrument dat in al deze drie trajecten even goed kan functioneren. Prognosehulpmiddel in de Palliatieve Geneeskunde De vaardigheid van artsen de resterende overlevingstijd van ongeneeslijk zieke patiënten te kunnen inschatten is een verloren kunst geworden [2]. Ondanks de grote impact van deze vaardigheid op het verdere traject van een palliatief patiënt wordt zij nauwelijks meer aangeleerd. De vraag van een patiënt aan zijn behandelende arts hoe lang heb ik nog te leven? is een stresserende vraag voor de arts geworden, die zich hiervoor slecht opgeleid voelt [3]. Door een Pubmed Medline search met de zoektermen (("palliative care"[mesh Terms] OR ("palliative"[all Fields] AND "care"[all Fields]) OR "palliative care"[all Fields]) AND prognostic[all Fields] AND tools[all Fields] AND [4]Terms])) AND Review[ptyp] en met de limieten review werden er 8 reviews gevonden, waarvan 4 op basis van hun inhoud voor verdere studie geselecteerd warden [3, 5 7]. Er zijn in de literatuur vier grote lijnen van benadering van de overlevingsinschatting van palliatieve patiënten te vinden: 1. Toepassing van klinische ervaring = clinical predicition of survival = CPS, al of niet in combinatie met klinische of labochemische parameters [8, 9] 2. Niet ziektespecifieke prognosehulpmiddel (bvb. PPS, PPI, PaP...)[10 12] 3. Ziektespecifieke prognosehulpmiddel (bvb. voor longkanker, borstkanker, prostaatkanker, colonkanker) 4. Online prognosetools (Prognostigram, Prognostat, Adjuvant! Online)[13 15] Voor het project Zorgpad Palliatieve Zorg komen in principe slechts de eerste twee categoriëen in aanmerking. Daarom worden de andere categoriëen hier niet verder besproken. Via een aansluitende handmatige zoektocht per in aanmerking komende prognose instrument en via een aanvullende vrije web zoektocht werd er geprobeerd, nog een overzicht over de stand van zaken op vlak van prognosevorming in de Vlaamse palliatieve zorglandschap te krijgen: Prognosehulpmiddel in de Eerstelijnssituatie in Vlaanderen Er is reeds belangrijk onderzoek rond het gebruik van Prognostische hulpmiddelen in Vlaanderen gebeurd. 1. Manama thesis Jan Verbakel: Gebruik van Prognostische Hulpmiddelen bij niet oncologische patiënten in de Huisartsenpraktijk [16]: In de fase waar wij op zoek waren naar een includeringsproces voor het Zorgpad vielen de resultaten van de Manama thesis van Jan Verbakel, Huisarts in Opleiding. Jan Verbakel heeft zeer zorgvuldig met behulp van een online enquête de nood aan prognostische hulpmiddelen bij Vlaamse huisartsen onderzocht en kunnen aantonen dat er wel degelijk nood is aan een prognose instrument voor palliatieve patiënten. Bovendien heeft hij op basis van een uitgebreid literatuuronderzoek twee prognose instrumenten gekozen, de PPI (Palliative Prognostic Index), een uitbreiding van de PPS, en de PPS. De resultaten van zijn studie tonen aan, dat de PPS betere voorspellende waarden oplevert dan de PPI in een 7

9 Vlaamse huisartsenpopulatie. We beschouwen de studie van Jan Verbakel als heel waardevol onderzoek en bekrachtiging in de keuze van de PPS voor het Zorgpad Palliatieve Zorg. 2. Studie inzake ontwikkeling van een registratie instrument voor palliatieve zorg (VUB in opdracht van het FOD): In het kader van deze studie wordt na zorgvuldig literatuuronderzoek een vrij uitgebreid overzicht over onmiddellijk beschikbare meetinstrumenten in de palliatieve sector gegeven en wordt tot de conclusie gekomen dat het weinig zinvol is om erg tijdrovende instrumenten te willen implementeren in zorgsettings waar de werkdruk reeds zeer hoog ligt [17]. Ook in deze studie wordt de eenvoud van de PPS als groot voordeel beschouwd en toegegeven, dat een ideaal meetinstrument op dit moment nog niet bestaat. Bij de uiteindelijke keuze van de te gebruikende hulpmiddelen voor het Zorgpad Palliatieve Zorg lieten we ons heel sterk door deze bovengenoemde conclusies leiden. Surprise Question De Surprise question is de vraag: Would you be surprised if the patient were to die in the next year or month or week or days then if you would not be surprised, in what way can you better support them?. [1, 4] Meer toegespitst op het Zorgpad Palliatieve Zorg is dit de vraag: Zou ik verrast zijn moest deze patiënt binnen de volgende 12 maanden overlijden? Met als antwoord twee mogelijkheden: Ja, ik zou verrast zijn moest deze patiënt binnen de volgende 12 maanden overlijden, dus men verwacht dat de patiënt nog een prognose boven 12 maanden heeft. Nee, ik zou niet verrast zijn moest deze patiënt binnen de volgende 12 maanden overlijden, dus met een grote waarschijnlijkheid gaat de patiënt binnen het volgende jaar overlijden. De surprise question werd onderzocht in verschillende settings, oncologisch en niet oncologisch. Oorspronkelijk maakt zij deel uit van de three triggers in de Gold Standards Framework [1], een Brits programma voor end of life care in verschillende settings, om een patiënt voor het naderende levenseinde te identificeren [1]. In 2008 kon in een prospectieve studie met hemodialysepatiënten worden aangetoond dat met de surprise question de patiënten met een hoger mortaliteitsrisico efficiënt kunnen geïdentificeerd worden [18]. Dit kon ook voor een grote populatie van kankerpatiënten worden aangetoond [19]. In Vlaanderen werd de Surprise Question (verrassingsvraag) in het HIPP Programma als prognosehulpmiddel opgenomen [20]. 8

10 De Palliative Performance Scale PPS Deze schaal werd 1996 ontwikkeld aan het Virginia Hospice in Baltimore Canada en is eigenlijk een modificatie van de Karnofsky Index voor palliatieve patiënten [21]. Zij is gebaseerd op 5 parameters: mobiliteit, activiteit en tekens van ziekte, zelfzorg, inname van voedsel en drank en bewustzijn. Gescored wordt van 100% (volledig mobiel, geen tekens van ziekte) tot 0% (overleden). De PPS werd gevalideerd in verschillende settings voor alle drie de ziektetrajecten, dus oncologisch en nietoncologisch, wat wij een belangrijke voorwaarde vonden. Oorspronkelijk was de PPS een modificatie van de Karnowsky Index, ontwikkeld voor het meten van de functiestatus palliatieve patiënten in het Victoria Hospice, Canada, 1999; Ondertussen kon in meerdere studies de voorspellende waarde van de PPS voor overlevingstijden worden aangetoond [22 24]. Zij kan inmiddels in zes talen van de site van de Victoria Hospice Society worden gedownload: professionals volunteers/clinical tools. Alhoewel de PPS alle functieniveaus van een patiënt weergeeft dus op niveau 100% met een nog volledig normale functiestatus begint wordt haar eigenlijk maar vanaf een niveau van 70% en minder een voorspellende waarde toegekend [22] (vergelijk tabel 1): dit hangt ook samen met de context van de tot nu toe gebeurde studies met de PPS, die allemaal in min of meer reeds palliatieve settings, zowel in de thuissituatie als ook in Palliative Care Units of in ziekenhuismilieu, zijn gebeurd [11, 12, 25, 26]. Er ontbreken tot nu toe nog data uit de Eerstelijnszorg, in het bijzonder voor de situatie in Vlaanderen. Een eerste stap in deze richting is door het onderzoek van Jan Verbakel [16] gebeurd, zoals boven beschreven. PPS Level Mediane overlevingstijd in dagen Range in dagen 70% 78 25,131 60% 48 17,79 50% 37 32,42 40% 24 21,27 30% 13 12,14 20% 4 3,5 10% 2 2,2 Tabel 1: de tabel geeft de mediane overlevingstijden met range (min,max) weer. De datas komen uit een Meta studie ter vergelijking van PPS scores en overlevingstijden [22] 9

11 Deel 1: Vertaling en pilotering van de PPS Onderzoeksvraag: vertaling en pilotering van de PPS van het Engels naar het Nederlands volgens de aanbeveling van de EORTC Quality of Life Goup translation procedure Methode Vertaling PPS Door de EORTC Quality of Life groep is er een gedetailleerd uitgeschreven procedure beschikbaar voor de correcte vertaling van vragenlijsten (EORTC Quality of Life group translation procedure) [27]. Deze procedure is oorspronkelijk bedoeld voor het vertalen van de EORTC QLQ C30, een vragenlijst voor de bevraging van kankerpatiënten ten opzichte van hun levenskwaliteit, die ondertussen in meer dan 40 talen vertaald en cultureel geadapteerd werd. Van daar geldt deze vertalingsmodus bijna als garantie voor een kwaliteitsvolle manier om een medische schaal te vertalen. Principiëel bestaat deze vertalingsmodus uit een forward en een backward vertaling, telkens door een vertaler wiens moedertaal de taal is in welke vertaald wordt, met een goed niveau in de taal waarin het instrument staat. Deze procedure wordt net zo lang herhaald, tot er een bevredigend resultaat is bereikt. Voor de voorliggende vertaling van de PPS versie 2 van het Engels naar het Nederlands werden de volgende stappen doorlopen: Forward Vertaling: van Engels naar Nederlands: De eerste vertaling gebeurde door een native speaker Nederlands, van Nederlandse origine. Backward Vertaling: van Nederlands naar het Engels De terugvertaling gebeurde in tweevoud door twee native speakers Engels, waarbij vertaler 1 van Amerikaanse origine en vertaler 2 van Britse origine was. Vergelijking van de twee Engelse Backward vertalingen Deze twee Engelse versies vertoonden nog geen bevredigende overeenstemming, zo werd bvb. bewijs van ziekte door vertaler 1 als evidence of sickness, wat vrij dicht bij het originele evidence of disease ligt, door vertaler 2 werd dit als sickness certificate benoemd, wat inhoudelijk inderdaad niet overeenkomt. Naar ons vermoeden was dit te wijten aan het begrip bewijs van ziekte. Aanpassingen in de Nederlandse versie Er volgde dus een tweede forward vertaling van de gehele PPS, deze keer door een native speaker Nederlands van Vlaamse origine. Deze keer werd evidence of disease vertaald met tekens van ziekte. 10

12 Tweede backwardvertaling van Nederlands naar het Engels Een enkele vertaling volgde door een native speaker Engels, Amerikaanse origine. Hierbij werd uit tekens van ziekte dan signs of illness in het Engels. Vergelijking van deze Engelse versie met de Originele versie Deze laatste terugvertaling werd samen met de laatste Nederlandse versie van de PPS aan MD Michael Downing, Director of Research & Development, Victoria Hospice gestuurd en kreeg van hem goedkeuring op basis van voldoende overeenstemming met de originele versie van de PPS om gepiloteerd te worden. Pilotering PPS De EORTC Quality of Life groep voorziet een piloteringsfase van de vertaalde versie ten opzichte van Moeilijk te beantwoorden vragen? Verwarrende begrippen? Moeilijk verstaanbare begrippen? Confronterende of provocerende begrippen? En/of of dat de patiënt ( in dit geval de arts of de verpleegkundige) een andere uitdrukking zou gebruikt hebben? Er wordt voorgesteld om de vragenlijst (in ons geval de PPSvs2) aan 10 tot 15 proefpersonen vraag per vraag te laten zien en een gestructureerd interview af te nemen. Voor de PPSvs2 hebben we dus per level (op een niveau, bvb. 60% horizontaal door de tabel gelezen) de volgende vragen gesteld: Zijn er woorden gebruikt die u onduidelijk vond? Zo ja, welke woorden zijn het en op welke manier zou u het liever willen formuleren? Vormt deze beschrijving een duidelijk beeld voor u van de toestand van de patiënt? Zo nee, welk aspect zou u anders formuleren? Zijn er woorden gebruikt die u als onethisch of denigrerend ervaart? Zo ja, over welke woorden gaat het? Hoe zou u het liever willen formuleren? (bijlage 2) Deze vragen dienden met Ja of Nee beantwoord te worden, met een bijkomende verduidelijkende vraag als er een opmerking was. We konden de PPS door één sociaal medewerkster palliatieve zorg, negen verpleegkundigen gespecialiseerd in de palliatieve zorg en door zeven huisartsen in opleiding laten beoordelen. Alle opmerkingen hebben we in onderstaande tabel samengevat. 11

13 Drie verpleegkundigen en een huisarts in opleiding (HAIO)hadden geen enkele opmerking. De resterende 6 verpleegkundigen (VPL) en 6 HAIOs, evenals de sociaal medewerkster hadden ten minste een opmerking. Het ging in alle 13 gevallen over onduidelijke begrippen. Daarnaast was er een enkele verpleegkundige van mening dat er een onethisch of denigrerend begrip was. Dit ging over bijna volledige zorg nodig wat zij liever in praktisch volledig hulpbehoevend zou willen uitdrukken. Er heerste toch wat onduidelijkheid rond het begrip werk. Drie HAIOs en een VPL stellen voor om in plaats van werk liever het begrip beroepsactiviteit te gebruiken. Er wordt ook voorgesteld werk door activiteiten te vervangen of tenminste te verduidelijken, wat met werk bedoeld wordt. De meeste commentaren kregen we op de begrippen significant extensief en gereduceerd verminderd. Het verschil tussen significante ziektetekens en extensieve ziektetekens was voor 5 VPLs, 4 HAIOs en 1sociaal medewerkster niet duidelijk. Evenmin het verschil tussen gereduceerd en verminderd voor hetzelfde aantal proefpersonen. Er werd duidelijk voor gepleit om maar éen van de twee begrippen te gebruiken, omdat zij als synoniem of zelfs vaag werden ondervonden. De overige opmerkingen werden maar telkens door éen enkele persoon genoemd en zijn in onderstaande tabel weergegeven: Tekst PPS opmerking proefpersoon werk beroepsactiviteiten VPL, 3HAIOs Beter activiteiten VPL werk verduidelijken VPL Significant /extensief Onduidelijk wat het verschil is 5VPLs, 4HAIOs SOCMED Vage begripsomschrijving VPL Gereduceerd/verminderd Verschil niet duidelijk 5VPLs, 4HAIOs SOCMED Beter éen van de twee begrippen 2VPLs, 5HAIOs ziektetekens Enkel fysieke tekens of ook psychologische problemen? 1 VPL Liefst aparte kolom hiervoor 1 VPL Enkele ziektetekens Meer verduidelijken 1 VPL onduidelijk 1 VPL Bijna volledige zorg nodig Beter: praktisch volledig hulpbehoevend, anders 1 VPL onethisch e zorg hulpbehoevend 1 VPL Alleen mondzorg Mondzorg is geen inname van voedsel en drank 1 VPL Wijst op zorg, niet op inname 1 VPL Vooral in bed Beter: meestal bedlegerig 1 VPL Minimaal tot alleen slokjes Er ontbreekt [ ]drinken 1 VPL Beter: alleen slokjes of minimale lepeltjes 1 VPL +/? 1 VPL 40%:Meeste Is hier 30% niet tot meer in staat dan 40% 1 VPL activiteiten/30%: enig werk Tabel 2: pilotering PPS (VPL = verpleegkundige, HAIO = Huisarts in opleiding, SOCMED = sociaal medewerkster) 12

14 Correcties aan de PPS Op basis van deze resultaten kwamen we tot de conclusie dat er aan de voorliggende versie van de PPS toch nog drie aanpassingen zouden moeten gebeuren: 1. Er was de duidelijke vraag om iets aan de begrippen significant en extensief te veranderen. We hebben er uiteindelijk voor gekozen om de gradatie (of graduering) van de ziektetekens in enkele significante extensieve te veranderen in enkele duidelijke en uitgebreide ziektetekens. We hopen daardoor een duidelijker crescendo in de vooruitgang van het ziekteproces te kunnen leggen. Een positief neveneffect van deze verandering is ook, dat de PPS zo volledig (behalve activiteiten en coma )in het Nederlands staat zonder beroep op Latijnse begrippen te moeten doen. 2. Gereduceerd werd vervangen door verminderd. Ook hier is het vermijden van Latijnse termini (of termen) mooi meegenomen en de vertaling wint aan overzichtelijkheid als er maar een van de twee begrippen gebruikt wordt. 3. Uit de werkgroep zelf kwam het impuls om op PPS 0% het enig woord dat daar staat, weliswaar dood te vervangen door overleden. We voelden ons gesteund in deze beslissing door het feit dat we daarop mondeling, quasi bij het terugkrijgen van de formulieren opmerkingen kregen, maar helaas niet schriftelijk. Een mogelijke verklaring hiervoor zou kunnen zijn, dat dit PPS niveau minder opmerkzaam beschouwd werd, omdat het maar éen enkel woord omvat. Omdat het uiteindelijk toch wat grof zou kunnen opgevat worden, hebben we deze aanpassing dan toch gedaan. Laatste backwardvertaling van het Nederlands naar het Engels Deze gefinaliseerde versie werd wederom terugvertaald naar het Engels door een vertaaldienst gespecialiseerd in medische vertalingen en samen met de voorliggende Nederlandse versie (FIG. X) door de Victoria Hospice Society geaccepteerd. 13

15 Resultaten: Tabel 1: De Palliative Performance Scale PPS vertaald naar het Nederlands en als officiële Nederlandse versie gepubliceerd op de website van de Victoria Hospice Society (PPS Dutch). PPS Level Mobiliteit Activiteit & tekens van ziekte Zelfzorg Inname van voedsel en drank Bewustzijnsniveau PPS 100% Normale activiteit & werk Geen ziektetekens Normaal bewust PPS 90% Normale activiteit & werk Enkele ziektetekens Normaal bewust PPS 80% Normale activiteit & werk met moeite Enkele ziektetekens Normaal of verminderd bewust PPS 70% Verminderd Niet in staat om normale activiteit/ werk uit te voeren Duidelijke ziektetekens Normaal of verminderd bewust PPS 60% Verminderd Niet in staat hobby /huishoudelijke taken uit te voeren Duidelijke ziektetekens Af en toe hulp nodig Normaal of verminderd bewust of verwardheid PPS 50% Vooral zitten/liggen Niet in staat om ook maar enig werk uit te voeren Uitgebreide ziektetekens Veel hulp nodig Normaal of verminderd bewust of slaperig of verwardheid PPS 40% Vooral in bed Niet in staat de meeste activiteiten uit te voeren Uitgebreide ziektetekens Bijna volledige zorg nodig Normaal of verminderd bewust of slaperig +/ verwardheid PPS 30% bedlegerig Niet in staat enige activiteiten uit te voeren Uitgebreide ziektetekens e zorg verminderd bewust of slaperig +/ verwardheid PPS 20% bedlegerig Niet in staat enige activiteiten uit te voeren Uitgebreide ziektetekens e zorg Minimaal tot alleen slokjes bewust of slaperig +/ verwardheid PPS 10% bedlegerig Niet in staat enige activiteiten uit te voeren Uitgebreide ziektetekens e zorg Alleen mondzorg slaperig of coma PPS 0% Overleden 14

16 Een PPS level wordt bepaald door van links naar rechts te lezen en zo een best passend horizontaal niveau te vinden. Begonnen wordt met de linker kolom (mobiliteit) naar beneden te lezen en bij het best passend mobiliteitsniveau te stoppen. Vervolgens leest u horizontaal naar rechts en kiest u van daar uit het best passende niveau, naar boven of naar beneden. Op die manier bepaald u in elke kolom het best passende niveau. Normalerwijze overwegen linker kolommen over rechter kolommen. Zie ook de Definitie van de termen beneden. Palliative Performance Scale Dutch translation (PPS Dutch). The Palliative Performance Scale (PPS) is copyright to Victoria Hospice Society at. The official Dutch translation is provided by ML Streffer, C Waerenburgh and B Van den Eynden at the University of Antwerp, Belgium. PPSv2 may be used with consent; contact edu.hospice@viha.ca or De Definitie van de termen werd als bijlage 1 toegevoegd. Discussie Het was de bedoeling van het eerste deel van deze Manama om de PPS te vertalen en te piloteren volgens de kwaliteitsstandaard zoals voorgegeven door de EORTC Quality of Life groep [27]. Dit is echter een grote uitdaging om een dergelijk proces in kader van een Manama afgewerkt te krijgen. Er wordt in begin van het vertalingsprocess afgeweken van het EORTC schema door met maar een enkele forward vertaling te starten ipv twee. Een ander mogelijk kritiekpunt zou bvb. kunnen zijn dat de vertaling, behalve de laatste backward vertaling, wel door artsen, verpleegkundigen en biologen telkens native speaker werd uitgevoerd, maar niet door professionele vertalers. We hebben daarom de beslissing genomen om de eindcontrole van heel de vertalingsprocedure, met name de laatste backward vertaling terug naar het Engels door een professionele vertalingsdienst te laten uitvoeren. Deze laatste vertaling werd wederom goedgekeurd door de uitvindende instantie zelf, zodat we er vanuit gaan, dat we een valide Nederlandse versie hebben bereikt. 15

17 Deel 2: Pilootstudie voor de validering van de PPS aan de hand van casuïstieken: Onderzoeksvraag: Hoe gaat een multidisciplinaire cohorte met de PPS om? Is er overeenstemming in de resultaten bij de verschillende zorgverleners? Hoeveel instructies voor de correcte toepassing van de PPS zijn er nodig of kan men van een intuïtief gebruik van de PPS door de zorgverleners uitgaan? Welk zouden de pijnpunten naar een valideringsprocess toe kunnen zijn? Methode In een tweede stap werden zeven casuïstieken geschreven, deels in analogie met voorbeeldcasussen van de Victoria Hospice Society, deels vrij uitgevonden, die bepaalde informatie over de diagnose bevatten en de klinische toestand van patiënten op verschillende PPS niveau s beschrijven. De lezer wordt per casus van de nodige informatie voorzien om de PPS te kunnen toepassen zonder dat deze duidelijk op de PPS afgestemd is. Er werd naar getracht om de beschrijvingen zo realistisch mogelijk te houden. Het correcte PPS niveau werd door de onderzoeksgroep op voorhand vastgelegd. Deze casuïstieken hebben we samen met de PPS in een paper en pencil bevraging door verpleegkundige, artsen en huisartsen in opleiding laten scoren. Als instructie kreeg elke deelnemer de schriftelijke instructie onderaan de PPS tabel zelf en de bijkomende begrippenlijst voor de PPS. Verdere instructies worden niet gegeven en ook niet gevraagd. Een lid van de onderzoeksgroep was telkens aanwezig. (Bijlage 2) Resultaten Er konden 14 verpleegkundigen, 8 verpleegkundigen gespecialiseerd in de palliatieve zorg, 7 huisartsen en 9 huisartsen in opleiding bevraagd worden in totaal dus 38 proefpersonen, waarvan Figuur 2: samenstelling van de testgroep voor de pilootstudie voor de validering van de PPS in het Nederlands 16

18 25 vrouwen (66%) en 13 mannen (34%). De gemiddelde leeftijd bedroeg 35.6 jaar met een range van 25 tot 60 jaar, 8 personen wilden hun leeftijd niet aangeven. De gemiddelde beroepservaring bedroeg 15.9 jaar met een range van 0 tot 40 jaar. Vijftien personen gaven aan over speciale beroepservaring in de palliatieve zorg te beschikken. Het ging gemiddeld over 4.3 jaar, met een maximum van 28 jaar. Het minimum was geen ervaring in palliatieve zorg. CASUS 1: Mvr. Janssens,. 67j., gemetastaseerde borstkanker, heeft recent een pleura effusie ontwikkeld, die haar heel kortademig maakt, zodat zij zelfs in haar kleine appartement moeilijk kan rondstappen. Het grootste deel van de dag zit zij in haar zetel naar tv te kijken. Zij is sinds kort ook te zwak om het breiwerk voor haar kleindochter af te maken. Recent is er ook familiehulp gestart om haar bij het wassen en aankleden te helpen. Haar kinderen wonen dichtbij en brengen haar maaltijden waarvan zij slechts de helft opeet. Figuur 3: de PPS scoringsresultaten voor casus 1 per aantal zorgverleners (0 25) Deze casus beschrijft een patiënt uit traject 1(kanker) op een PPS niveau van 60%. Tweeëntwintig proefpersonen schatten de PPS score 10% lager, op 50% in, 13 proefpersonen scoorden op het van de auteurs bedoelde niveau van 60%. Door telkens 1 zorgverlener werd deze casus op 30%, 40% en op 70% gescoord. CASUS 2: Bram is een 32 jarige man met AML. Ondanks agressieve chemotherapie is hij niet in remissie gegaan. Hij leeft samen met zijn echtgenote en zijn twee jonge kinderen. Zij hebben hun woonkamer omgevormd tot een kamer voor Bram omdat hij niet in staat is om zich naar hun slaapkamer te verplaatsen en hij wenst deel uit te maken van het dagelijkse gezinsleven. De voorbije week was Bram totaal bed gebonden, totaal aangewezen op hulp voor al zijn alledaagse activiteiten. Hij geniet van de maaltijden die zijn familie klaarmaakt, maar kan slechts enkele hapjes eten. Om zijn 17

19 voedingsstatus te behouden drinkt hij voornamelijk Ensure. Gewoonlijk is hij volledig alert en georiënteerd, maar doorheen de dag slaapt hij meer en meer. Figuur 4: de PPS scoringsresultaten voor casus 2 per aantal zorgverleners (0 16) Deze casus gaat ook over een patiënt met gevorderde kanker (traject 1) die op een PPS score van 20% geschetst is. Telkens 15 zorgverleners schatten zijn PPS score op 20%, evenveel proefpersonen duiden 30% aan, 2 vonden 40% de juiste score en 6 waren van mening, dat deze patiënt een PPSniveau van zelfs 50% zou hebben. CASUS 3: Mvr. Peeters is een 75 jarige dame die last heeft van toenemende vergeetachtigheid in de afgelopen 3 jaar. Zij verzorgt zichzelf onder toezicht van haar echtgenoot. Soms moet hij haar daarbij helpen. Ze rijdt niet langer met de auto maar stapt wel naar de groentewinkel twee straten verder, altijd recht vooruit. Zij heeft een boodschappenlijst nodig en draagt een kaartje met haar naam, adres en de naam van haar echtgenoot, zodat iemand haar zou kunnen helpen, indien zij de weg zou kwijt raken, wat tot nu toe nog niet gebeurde. Gewoonlijk is zij overdag op en slaapt de grootste deel van de nacht. Vroeger breide en las zij `s nachts, maar dat doet zij nu niet meer. Ze kijkt liever naar televisie, ook al weet zij daarna vaak niet meer wat zij zag. Voor het koken maakt haar echtgenoot vooraf de ingrediënten klaar en zij bereidt dan de maaltijd. Gewoonlijk eet zij een hele maaltijd, maar de laatste tijd vergt dit soms een beetje stimulatie. 18

20 Figuur 5: de PPS scoringsresultaten voor casus 3 per aantal zorgverleners (0 14) Hier gaat het over een patiënte uit traject 3 (broze ouderdom/dementie) die van 13 personen op het juiste niveau, met name 60% geschat werd, van telkens 9 personen op 70% en 80% en van 5 zorgverleners zelfs op 90%. CASUS 4: Bij Ann 34j., moeder van twee kinderen, werd 10 maanden geleden borstkanker in haar rechter borst gediagnosticeerd. Zij kreeg initiëel unilateraal een borstamputatie en werd bestraald. Omwille van een bij follow up ontdekte botmetastase in haar lumbale wervelzuil werd nu toch een tweede reeks bestralingen gestart. Zij is nog maar pas terug in haar oude baan als kleuterjuf, maar omdat zij nu telkens na de bestralingssessies toch vermoeid is, werkt zij nu nog maar vier halve dagen per week als zorgjuf. Bij het huishouden en de zorg voor de twee kinderen die al naar school gaan kan zij op hulp van haar echtgenoot rekenen, ook al blijft het meeste toch voor haar over. Haar man is meestal `s avonds laat thuis van zijn werk. De kinderen zijn dan al in bed. 19