De ziektelastmeter COPD: de betrouwbaarheid en de ervaringen van huisartsen tot nu toe. Onno van Schayck. Cahag Conferentie

Transcriptie

1 De ziektelastmeter COPD: de betrouwbaarheid en de ervaringen van huisartsen tot nu toe Onno van Schayck Cahag Conferentie Disclosure belangen spreker (Potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Zie hieronder Pfizer, Boehringer Ingelheim Astrazeneca Longfonds ZonMw NWO-STW NWO-TOP NWO-WOTRO MIRO PICASSO 1

2 Terugblik De ontwikkeling van de Ziektelastmeter COPD Definitie Ziektelast is een fysieke, emotionele, psychologische dan wel sociale ervaring van de patiënt met COPD. Deze ervaring beïnvloedt de mogelijkheden om met de gevolgen van de ziekte en behandeling om te gaan. Kwaliteit van leven is daarmee een belangrijk onderdeel van ziektelast Ziektelast kan consequenties hebben voor de patiënt, zijn omgeving, zorgverleners, en/of de maatschappij Ziektelast varieert doorgaans in de tijd. Terugblik De ontwikkeling van de Ziektelastmeter COPD 2

3 Terugblik De ontwikkeling van de Ziektelastmeter COPD Nooit Zelden Af en toe Regelmatig Heel vaak Meestal Altijd Hoe vaak voelde u zich in de afgelopen week 1. kortademig in rust? 2. kortademig gedurende lichamelijke inspanning? 3. angstig/bezorgd voor de volgende benauwdheidaanval? 4. neerslachtig vanwege uw ademhalingsproblemen? In de afgelopen week, hoe vaak heeft u 5. gehoest? 6. slijm opgehoest? In welke mate voelde u zich in de afgelopen week beperkt door uw ademhalingsproblemen bij het uitvoeren van 7. zware lichamelijke activiteiten (trap lopen, haasten, sporten)? 8. matige lichamelijke activiteiten (wandelen, huishoudelijk werk, boodschappen doen)? 9. dagelijkse activiteiten (u zelf aankleden, wassen)? 10. sociale activiteiten (praten, omgaan met kinderen, vrienden/familie bezoeken)? Hoe vaak had u de afgelopen week last van 11. piekeren? 12. lusteloosheid? 13. spanningen (of een gespannen gevoel)? 14. vermoeidheid? 3

4 Behandelplan Persoonlijk streefdoel 4

5 Vervolg consult Terugblik Het onderzoek Cluster randomisatie praktijken 10 longartsen + 20 huisartsen = controle groep 10 longartsen + 20 huisartsen = interventie groep 5

6 Terugblik Het onderzoek Uitkomstmaten Primair: SGRQ dichotoom (MCID = 4) Secundair: SGRQ continu EQ5d-5 level Questionnaire Health index COPD Assessment Test Exacerbations Care consumption FEV1 PACIC Voortgang Aantal zorgverleners: 19 longartsen 43 huisartsenpraktijken 6

7 Voortgang 19 Longartsen 44 Huisartsen Validatie Ziektelastmeter COPD Betrouwbaarheid Interne consistentie Test-hertest Validiteit Convergente validiteit Divergente validiteit Known-groups validiteit 7

8 Onderzoekspopulatie 19 huisartsenpraktijken 9 ziekenhuizen Patiënten n=173 Complete data: n=162 Man, n (%) 83 (51.2) Leeftijd, jaren, gemiddelde (SD) (8.61) Rekruterende zorgverlener Huisartsenpraktijk, n (%) 88 (54.3) Ziekenhuis, n (%) 74 (45.7) Diagnose COPD sinds, n (%) <1 jaar 11 (6.8) 1-3 jaar 39 (24.1) >3 jaar 99 (61.1) Onbekend 13 (8.0) GOLD stadium, n (%) 1 (FEV 1 >80% voorspeld) 14 (8.6) 2 (FEV % voorspeld) 89 (54.9) 3 (FEV % voorspeld) 50 (30.9) 4 (FEV 1 <30% voorspeld) 9 (5.6) 8

9 Betrouwbaarheid (1) Betrouwbaarheid Interne consistentie Sterke correlatie als: α 0.90 ABC scale α 0.70 domeinen Interne consistentie Items (95% BI) Totale ABC scale 14 0,91 (0,88-0,93) Domein: Symptomen 4 0,76 (0,68-0,81) Functionele status 4 0,89 (0,87-0,92) Mentale status 2 0,73 (0,64-0,80) Emoties 3 0,87 (0,83-0,90) Vermoeidheid 1 n.v.t. Betrouwbaarheid (2) Test-hertest betrouwbaarheid Sterke correlatie als: ICC 0.90 ICC=0,92 (0,89-0,95) 9

10 Validiteit (1) Convergente validiteit: ABC-scale vs SGRQ Sterke correlatie als r 0.70 Divergente validiteit: ABC-scale vs FEV1 Convergente validiteit Divergente validiteit Zwakke correlatie als r 0.35 SGRQ Totaal score FEV 1 % voorspeld ABC scale Totaal score, Pearson r (95% BI) r=0.72 (0.61,0.83) r=-0.15 (-0.31,0.004) Validiteit (2) Known groups validiteit: ABC Domeinen Known groups, mediaan (interkwartielafstand) 2 (n=43) Exacerbaties/jaar <2 (n=119) p Symptomen 2.8 ( ) Functionele status 2.0 ( ) ** Mentale status Emoties Vermoeidheid 3.0 ( ) 2.0 ( ) ** 10

11 Validiteit (2) Known groups validiteit: ABC Domeinen Known groups, mediaan (interkwartielafstand) 3+4 (n=59) Gold stadium 1+2 (n=103) p Symptomen Functionele status 2.5 ( ) Mentale status 1.3 ( ) ** Emoties Vermoeidheid Validiteit (2) Known groups validiteit: Known groups, mediaan (interkwartielafstand) ABC Domeinen Inactief (n=81) Activiteit Actief (n=81) p Symptomen Functionele status 2.5 ( ) Mentale status 1.0 ( ) ** Emoties Vermoeidheid 3.0 ( ) 2.0 ( ) ** 11

12 Validiteit (2) Known groups validiteit: Known groups, mediaan (interkwartielafstand) ABC Domeinen Symptomen Depressief (n=31) Depressie Niet-depressief (n=131) p Functionele status Mentale status 1.5 ( ) Emoties 2.3 ( ) Vermoeidheid 3.0 ( ) 0.5 ( ) 1.0 ( ) 2.0 ( ) ** ** ** Samenvattend ABC scale is een betrouwbaar en valide meetinstrument Goede discriminatoire eigenschappen 12

13 Proces evaluatie - Zorgverleners 27 zorgverleners in de interventie groep 25 willen/kunnen meedoen 1 focusgroep 10 individuele interviews Bruikbaarheid - resultaten Klantvriendelijk Het programma werkt goed Simpele vragenlijst Snel in te vullen 13

14 Bruikbaarheid- citaten klantvriendelijk, zowel naar ons toe als gebruikers, naar de hulpverlener toe, maar ook naar de patiënt toe. Je hebt meteen een overzicht dus je hoeft eigenlijk niet heel specifiek nog een heleboel vragen te gaan stellen om dat je ze meteen in beeld hebt. Bruikbaarheid - citaten Ik vind het heel handig, want het is gewoon heel duidelijk wat je moet invullen en je zit ook zo op de website, dus dat vind ik ook heel handig. En het kost ook niet heel veel extra tijd. Want ik vind het heel erg leuk, maar als ik dan een hele drukke poli heb, denk ik van oh, heb ik vandaag 2 ingepland, dat gaat wat meer tijd kosten, omdat je 2 systemen hebt. 14

15 Resultaten Meerwaarde: Visuele weergave Meer diepgang in het gesprek Geeft handen en voeten Inzicht voor de patiënt Ervaring van patiënten wordt gemeten Citaten dus de visuele weergave is sterk, een simpele vragenlijst, snel in te vullen. Geeft meteen goede feedback en het brengt je meteen op een hoger level in het gesprek. Ja, want vaak als ze dan komen, zeggen ze van nou, ik heb minder bewogen, dus het zal wel minder zijn of ik heb meer gerookt of ik ben ziek geweest en zo, dus ze weten wel heel goed wat de invloed is hoor. 15

16 Citaten Sterke punten? Nou, dat er dus gevraagd wordt naar klachten die de patiënten zelf ervaren. En dat is natuurlijk iets wat in het consult van de arts veel summierder naar gevraagd omdat ze natuurlijk maar zeer beperkt de tijd hebben. Implementatie - resultaten Integratie in al gebruikte systemen- nu veel dubbel werk en extra tijd 16

17 Implementatie - Citaten Dus als het daar (KIS/HIS) goed geïmplementeerd zou kunnen worden, dan zou ik dat wel gaan doen ja. maar zolang het een apart systeem blijft naast mijn EZIS, dan heb ik daar absoluut geen ruimte voor. Resultaten effectiviteit ziektelastmeter volgen medio

18 Conclusie COPD Ziektelastmeter: Betrouwbaar Valide Goede ervaringen bij zorgverleners Integratie van ICT-systemen cruciaal Effectiviteitsstudie medio 2015 klaar 18