Het organiseren van palliatieve zorg voor kinderen met kanker: wensen en ervaringen van ouders

Transcriptie

1 Het organiseren van palliatieve zorg voor kinderen met kanker: wensen en ervaringen van ouders De afgelopen vijf jaar is, mede door de inzet van de VOKK, meer kennis opgebouwd en beschikbaar gemaakt over het onderwerp palliatieve zorg voor kinderen met kanker. Zo verscheen in 2009 de brochure Koesterkind en werd de gelijknamige website online gezet ( Vorig jaar werd de richtlijn palliatieve zorg bij kinderen afgerond en gepubliceerd. In de zomer van 2012 benaderde Lizzy Straathof, toen student aan de Universiteit Twente, de VOKK met de vraag of zij in opdracht van de VOKK onderzoek zou kunnen doen naar hoe ouders de zorg voor hun kind in de palliatieve fase hebben ervaren. In maart 2013 rondde Straathof haar scriptie Organization of pediatric palliatieve care in oncology, preferences and experiences of bereaved parents af 1. De belangrijkste resultaten van haar onderzoek worden in deze notitie samengevat. 1. Centrale vraag en wijze van opzet scriptie Jaarlijks horen ongeveer 550 kinderen in Nederland dat ze kanker hebben en jaarlijks sterven gemiddeld 120 kinderen door de ziekte. De wijze waarop de zorg in de palliatieve fase georganiseerd moet zijn is vastgelegd in de NVK-richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen 2 en in de Europese richtlijn Standaarden voor palliatieve zorg voor kinderen in Europa 3. In haar scriptie toetst Lizzy Straathof de ervaringen van de ouders aan de NVK-richtlijn en de IMPaCCT-richtlijn met als doel te onderzoeken welke organisatorische aspecten naar de mening van de nabestaanden (nog) meer aandacht verdienen. Door middel van een digitale vragenlijst is aan ouders van overleden kinderen gevraagd de verschillende kernelementen in de organisatie rond de palliatieve zorg te waarderen én of zij toen hun kind zo ziek was zelf toegang tot deze kernelementen hadden 4. De (uitgebreide) vragenlijst is door 49 ouders ingevuld. 2. Hoofdconclusie afstudeerscriptie Ouders, zo blijkt uit de scriptie, waarderen alle organisatorische aspecten uit zowel de Nederlandse als de IMPaCCT-richtlijn als (zeer) belangrijk, óók als zijzelf in de palliatieve fase van hun kind met een bepaald element uit de richtlijn niet te maken hebben gehad. Waar vooral verbetering in moet komen is de informatieverstrekking richting ouders. 1 Lizzy A. Straathof, Organization of pediatric palliatieve care in oncology, preferences and experiences of bereaved parents, Universiteit Twente, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK, Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen, Utrecht, IMPaCCT, Standards for paediatric palliative care in Europe, European Journal of Palliative Care, In de context van deze studie is de palliatieve fase afgebakend en betreft het de periode van het moment dat genezing van het kind niet langer mogelijk is tot het moment van overlijden van het kind.

2 2 3. Kernelementen van palliatieve zorg volgens Europese richtlijn IMPaCCT Als kind en ouders te horen krijgen dat het kind niet meer beter kan worden breekt voor hen een zeer zware tijd aan. De tijd die er nog is willen ouders zo goed mogelijk invullen. Vanuit dit gezichtspunt moet de zorg in deze fase zo optimaal mogelijk worden georganiseerd. In de IMPaCCT-richtlijn zijn de volgende kernelementen voor goede palliatieve zorg bij kinderen gedefinieerd: I. Gelijkheid: elk kind moet in gelijke mate een beroep kunnen doen op palliatieve zorg, ongeacht de financiële mogelijkheden van het gezin; II. Belangen van het kind: de belangen van het kind moeten prevaleren in de besluitvorming. Elk kind heeft recht op adequate pijn- en symptoombestrijding waarbij farmacologische en integratieve methoden worden gebruikt, en wel 24 uur per etmaal, elke dag dat het nodig is. De hulpverleners moeten proactief optreden; III. Communicatie en besluitvorming: hulpverleners moeten uitleggen welke zorg wordt gegeven en waarom voor een (specifieke) behandeling wordt gekozen. De informatie die aan ouders, het kind en zijn/haar broers en zussen wordt gegeven moet aangepast zijn aan DE IMPaCCT-richtlijn bevat de minimum-eisen waaraan goede pallaitieve zorg voor kinderen moet voldoen de leeftijd en het begripsvermogen. Een eerlijke en open benadering vormt de basis voor alle communicatie en de ouders moeten worden betrokken bij alle zorg en alle beslissingen omtrent hun kind. Het is belangrijk dat de ouders zelf kunnen bepalen wat hun rol zal zijn in de zorg rond het kind; IV. Organisatie van de zorg: het ouderlijk huis is zo veel als mogelijk het centrale punt in de zorg. Elk gezin heeft recht op een aangewezen casemanager, die de zorg voor het kind, ouders en broers/zussen coördineert en het gezin in staat stelt een adequaat zorgsysteem op te bouwen en te handhaven;

3 3 V. Respijtzorg: elk gezin moet beroep kunnen doen op flexibele respijtzorg in het eigen huis of in een logeerhuis met adequate multidisciplinaire zorg voor kinderen; VI. Ondersteuning van het gezin: elk kind en gezin moet een beroep kunnen doen op geestelijke verzorging. Elk gezin moet een beroep kunnen doen op deskundig advies bij het aanvragen van hulpmiddelen en financiële ondersteuning en moet een beroep kunnen doen op huishoudelijke hulp in moeilijke tijden thuis; VII. Onderwijs: elk kind heeft recht op onderwijs en moet geholpen worden om naar zijn oude school te kunnen blijven gaan. Elk kind moet de gelegenheid krijgen om deel te nemen aan spel en andere activiteiten voor kinderen. Alle bovenstaande 7 kernelementen uit de IMPaCCT-richtlijn zijn opgebouwd uit een aantal aspecten (35 stuks in totaal). Bijvoorbeeld aspecten van het vierde kernelement 'Organisatie van de zorg' zijn dat a) het ouderlijk huis zo veel mogelijk het centrale punt in de zorg dient te zijn b) elk gezin recht heeft op een casemanager die het gezin in staat stelt een adequaat zorgsysteem op te bouwen en te handhaven. In de vragenlijst zijn al deze aspecten verwerkt en is de ouders gevraagd a) hoeveel waardering zij aan het aspect hechten als een kind in de palliatieve fase is en b) of zij als ouders van een palliatief kind deze zorg ook hebben ontvangen. 4. WAARDERING: wat vinden ouders belangrijke elementen voor een goede palliatieve zorg voor hun kind? Op de vraag of ouders de hierboven geformuleerde kernelementen uit de IMPACCT-richtlijn belangrijk vinden voor kinderen in de palliatieve fase is de conclusie duidelijk. Alle hierboven genoemde kernelementen vinden ouders belangrijk. De waarderingsscore was voor alle bij de kernelementen behorende aspecten een 8 of hoger (op een schaal van 1-10). Het meest belangrijk vinden ouders: Dat zij in een acute situatie tijdig passende zorg voor het kind kunnen krijgen; Dat zij als ouders betrokken worden bij het nemen van beslissingen over de zorg van het kind; Dat er een goede aansluiting van de zorg door verschillende hulpverleners op elkaar is; Dat het kind 24 uur per dag 7 dagen per week adequate pijn en symptoombestrijding krijgt; Dat ze een zorgverlener kunnen bereiken wanneer dat nodig is (ook s nacht en in het weekend); Dat de zorgverleners op een open en eerlijke wijze over de situatie van het kind overleggen; Dat door zorgverleners de mogelijkheid wordt besproken om het kind thuis te verzorgen; Dat hulpmiddelen op het juiste moment worden geleverd. 5. TOEGANKELIJKHEID: ervaringen van ouders in palliatieve fase van hun kind In de vorige paragraaf is aangegeven welke kernelementen ouders van (zeer) groot belang vinden voor de zorg rond hun kind in de palliatieve fase (de waardering). In deze paragraaf staat de vraag centraal of de ouders deze zorg zelf ook hebben ontvangen toen hún kind zo ziek was. Uit het onderzoek komt naar voren dat de zorg van 20 aspecten door meer dan 25% van de ouders niet is ontvangen, ondanks dat deze ouders de aspecten wel als belangrijk beschouwden. Vijf van deze aspecten zijn zelfs door minder dan de helft van de ouders ontvangen. De feitelijke zorg (kernelement 1 uit de IMPaCCTrichtlijn) blijkt (gelukkig) voor alle kinderen toegankelijk te zijn geweest. De Nederlandse zorg- en hulpverlening blijkt het kind/de ouders ook op onder Met 30% van de ouders is vooraf niet besproken welke zorg het kind mogelijk in de toekomst nodig zal hebben

4 4 meer de volgende aspecten goed te helpen/ondersteunen: 1. Het belang van het kind staat voorop bij het nemen van besluiten; 2. Het betrekken van de ouders in het besluitvormingsproces; 3. Open en eerlijke opstelling van de zorgverlener(s) in de communicatie over de situatie van het kind; 4. Controle over de eigen rol (als ouder) in de verzorging van het kind; 5. Dat de mogelijkheid is besproken om het kind thuis te verzorgen. Belangrijke verbeteringen in de palliatieve zorg voor kinderen met kanker zijn vooral te halen in het informeren van de ouders. Zo is met 30% van de ouders vooraf niet besproken welke zorg het kind mogelijk in de toekomst nodig zal hebben. Consequentie hiervan kan zijn dat ouders geconfronteerd worden met situaties waar ze niet op voorbereid zijn. 25% van de ouders had te maken met onvoldoende toegang tot adequate pijn- en symptoombestrijding. Dit kan voor het kind erg vervelende gevolgen hebben en voor ouders is dit moeilijk om aan te zien/mee te maken. Opvallend is dat ouders in de vragenlijst aangeven dat in één op de drie gevallen (37%) het naderende einde van het kind door de zorgverlening niet aan de orde is gesteld/besproken. Een opmerkelijk hoog percentage gezien wat de ouders mee moesten gaan maken. Een ander opvallend resultaat is dat met bijna de helft van de ouders (49%) niet is gesproken over de lichamelijke veranderingen die vlak voor het sterven bij het kind op zouden kunnen treden. Verder geeft één op de vier ouders aan geen eenduidige informatie over de zorg van het kind ontvangen te hebben. Dit is onwenselijk want dit leidt tot verwarring en onduidelijkheid bij ouders (en kind). Welke zorgverlener coördineerde de zorg? Verpleegkundige van het ziekenhuis 12% Geen 20% Huisarts 29% Verpleegkundige van de thuiszorg 16% Medisch specialist 23% Als het om het vraagstuk van een goede coördinatie van de zorg gaat geeft 35% van de ouders aan dat de coördinatie tussen verschillende zorgverleners niet goed op elkaar aansloot. Bij één op de drie kinderen gaat dit dus niet goed. Verder had 28% van de ouders geen toegang tot het zorgplan van het kind. De mogelijke behoefte van ouders aan respijtzorg is bij twee-derde van de ondervraagde ouders niet aan de orde gesteld in de gevoerde gesprekken met zorgverleners. Dat is jammer, want ervan uitgaande dat het voor het hele zorgproces belangrijk is dat ouders in deze moeilijke fase ook goed voor zichzelf zorgen zou er bij zorg- en hulpverleners meer aandacht voor dit onderwerp moeten zijn. Tweederde van de ouders die wel gebruik maakte van respijtzorg deden dit korter dan een dag, een derde langer dan een dag.

5 5 25% van de ouders geeft aan onvoldoende toegang tot adequate pijn- en symptoombestrijding te hebben gehad Wat geldt voor de aandacht door de zorg- en hulpverlening voor respijtzorg geldt ook voor ondersteuning van het gezin op andere terreinen, zoals toegang tot geestelijke en psychologische verzorging en ondersteuning op het terrein van financiële en huishoudelijke hulp. 6. Conclusie en voorstellen voor verdere aanpak De afgelopen jaren zijn door samenwerking van tal van betrokkenen goede stappen gezet om tot een adequate zorg voor kinderen in de palliatieve fase te komen. De NVK-richtlijn Palliatieve Zorg voor kinderen en de website Koesterkind zijn hier goede voorbeelden van. Het onderzoek geeft aan dat er op een aantal belangrijke onderwerpen nog verbeteringen wenselijk zijn. Vaak gaat het hierbij om het beter informeren van de ouders over bepaalde kernelementen van zorg in de palliatieve fase. Het gaat dan vooral om meer/betere informatie over wat ouders kunnen verwachten in de palliatieve fase, zoals een mogelijke fysieke en/of geestelijke achteruitgang van het kind. Maar ook geeft een flink aantal ouders aan geen informatie te hebben gehad over inzage in het zorgplan, respijtzorg en de mogelijkheden van praktische en financiële hulp 5. Verder zijn verbeteringen mogelijk in de aansluiting van de zorg door verschillende zorgverleners op elkaar. (de volledige scriptie van Lizzy Straathof is te downloaden vanaf de site van de Universiteit Twente via deze link: essay.utwente.nl/64716/ VOKK-MP/LS/NK 5 Bij deze conclusie moet wel een kanttekening worden geplaatst. In deze periode staan ouders vaak onder druk en is er zeker bij de vaak moeilijke gesprekken met hulpverleners sprake van zware stress. Het is hierdoor mogelijk dat zorgverleners de informatie wel degelijk aan de ouders hebben verstrekt, maar dat de ouders deze informatie op dat moment niet konden verwerken/wilden horen en hierdoor nu achteraf via de vragenlijst aangeven deze informatie niet te hebben ontvangen. Voor de zorgverleners is het belangrijk dat zij niet alleen de informatie op meerdere momenten geven, maar ook (later) controleren of de informatie bij de ouders is binnengekomen.

6 6