Feedback rapport Kwaliteitsindicatoren palliatieve zorg. Fictief voorbeeld feedbackrapport TEAM X

Transcriptie

1 Feedback rapport Kwaliteitsindicatoren palliatieve zorg Fictief voorbeeld feedbackrapport TEAM X Auteurs: Kathleen Leemans, Joachim Cohen Contact: kleemans@vub.ac.be 02/ De indicatorenset is ontwikkeld door de Alliantie Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit Gent, in samenwerking met de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en deels gerealiseerd met de steun van Kom op tegen Kanker, de campagne van de Vlaamse Liga tegen Kanker.

2 Inhoud A. Inleiding Pag. 3 B. Gegevens van de respondenten Pag. 4 C. Algemeen overzicht van de indicator scores per domein Pag. 6 D. Gedetailleerd overzicht van de indicatoren Pag. 8 Domein 1: fysieke aspecten van zorg Pag. 8 Domein 2: psychosociale aspecten van zorg Pag. 10 Domein 3: communicatie en zorgplanning met de patiënt Pag. 11 Domein 4: communicatie en zorgplanning met de familie Pag. 13 Domein 5: communicatie en zorgplanning tussen de hulpverleners Pag. 14 onderling Domein 6: type van zorg en omstandigheden rond overlijden Pag. 15 Domein 7: coördinatie en continuïteit van zorg Pag. 17 Domein 8: zorg voor de familie Pag. 18 2

3 A. Inleiding In dit rapport vind je de beknopte resultaten terug van de eerste meting die jullie deden met de kwaliteitsindicatoren in jullie team. Later krijg je nog een uitgebreider rapport. Er werden 4 vragenlijsten uitgestuurd om de kwaliteitsindicatoren te meten: 1) Aan patiënten onder begeleiding 2) Aan de zorgverleners van deze patiënten 3) Aan de nabestaanden van patiënten die overleden zijn 4) Aan de zorgverleners van deze patiënten Hieronder vind je per domein de resultaten terug van de indicatoren, samen met de beschrijving van de indicator, bij wie het gemeten werd en welke vraag werd gesteld. De resultaten van de indicatoren werden berekend op basis van een geanonimiseerde database die werd samengesteld uit de teruggestuurde vragenlijsten van alle respondenten. Voor elke indicator werd het aantal van de teller gedeeld door het aantal van de noemer. Zo krijg je per indicator een percentage als resultaat. Dit percentage is de indicator score. Alle scores samen geven jullie als team een beeld van de kwaliteit van jullie zorg. Het is nu aan jullie om de resultaten in dit rapport te gebruiken om de kwaliteit van jullie zorg te evalueren. Jullie kunnen als team samen bespreken welke resultaten jullie goed vinden en welke resultaten jullie minder goed vinden. Bespreek zeker ook of je de resultaten had verwacht of niet, en wat er beter of slechter gaat als verwacht. Aan de hand van deze evaluatie, kunnen jullie dan samen een aantal verbeterpunten opstellen waar jullie het komende half jaar aan willen werken. Hierbij kan je je focussen op één bepaald domein (bv. communicatie), of op één bepaalde as in de zorg (bv. alles wat te maken heeft met symptoomcontrole). Wanneer je een idee hebt waaraan je de komende tijd wil werken met je team, kan je nadenken over mogelijke acties die jullie kunnen ondernemen om de zorg te verbeteren. Dit kan gaan van het introduceren van een nieuwe meetschaal, het volgen van een cursus, het houden van een groepsgesprek, tot het bespreken van de resultaten met andere zorgverstrekkers (bv. op netwerk niveau). Tot slot: vergeet zeker niet een nieuwe datum te plannen voor de volgende meting binnen een zestal maanden. Indien er nog vragen of onduidelijkheden zijn, aarzel niet om contact op te nemen met één van de onderzoekers. De helpdesk garandeert een antwoord binnen de 24 uur. Kathleen Leemans (helpdesc) kleemans@vub.ac.be 02/ Joachim Cohen (projectleider) jcohen@vub.ac.be 3

4 B. Gegevens van de respondenten Respons In onderstaande tabel vind je een overzicht van het aantal patiënten dat geïncludeerd werd en dus het aantal vragenlijsten die verstuurd werden, samen met het aantal respondenten per groep dat geantwoord heeft. Op die manier kan je de respons berekenen per groep van respondenten. Team x Patiënt Hulpverlener Nabestaande Arts of andere hulpverlener Geïncludeerd Geantwoord Respons (%) Palliatieve support teams (PST) Patiënt Hulpverlener Nabestaande Arts of andere hulpverlener Geïncludeerd Geantwoord Respons (%) Palliatieve eenheden (PE) Patiënt Hulpverlener Nabestaande Arts of andere hulpverlener Geïncludeerd Geantwoord Respons (%)

5 Patiënt gegevens In onderstaande tabellen vind je enerzijds de patiënt gegevens terug van de patiënten die geïnclueerd werden, en anderzijds van de patiënten die een vragenlijst ingevuld hebben. 1. Geïncludeerde patiënten op de dienst/in begeleiding N=123 Aantal % Geslacht Man Vrouw Leeftijd Diagnose Kanker Niet-kanker 8 7 Lengte van begeleiding/opname < 1 week weken weken > 4 weken Patiënten op de dienst/in begeleiding die geantwoord hebben N=101 Aantal % Geslacht Man Vrouw Leeftijd Diagnose Kanker CVA 1 1 Hartfalen 4 4 Chronische aandoening 5 5 Wijze van invullen Zelfstandig Met hulp van een vriend of familielid Met hulp van een zorgverlener

6 2. Geïncludeerde patiënten 4 weken tot 4 maanden geleden overleden N=423 Aantal (%) Geslacht Man Vrouw Leeftijd Diagnose Kanker Niet-kanker 38 9 Lengte van totale begeleiding/opname < 1 week weken weken > 4 weken

7 C. Overzicht van alle indicator scores per domein Titel Domein 1: fysieke aspecten van zorg 1. Percentage patiënten van wie de algemene symptoomlast werd geëvalueerd op een gevalideerde schaal 2. Percentage patiënten bij wie de symptoomlast grotendeels onder controle was in de laatste week voor hun overlijden 3. Percentage patiënten dat een pijnmeting kreeg, al dan niet met een pijnschaal 4. Percentage patiënten dat aangaf dat de behandeling de pijn voldoende verbeterd heeft 5. Percentage patiënten bij wie de kortademigheid werd verlicht binnen 48 uur na de opname of het opstarten van de palliatieve zorg Domein 2: Psychosociale aspecten van zorg 6. Percentage patiënten dat aangaf dat de zorgverleners regelmatig peilen naar hoe ze zich voelen 7. Percentage patiënten met een score van 5 of meer op een schaal van 0 tot 10 voor levenskwaliteit 8. Percentage patiënten dat aangaf dat de zorgverleners meestal of altijd hun persoonlijke wensen respecteerden en meestal of altijd ruimte kregen om hun dag in te delen en mee te beslissen over de zorg Domein 3: Communicatie en zorgplanning met de patiënt 9. Percentage patiënten dat de juiste hoeveelheid informatie kreeg over de diagnose 10. Percentage patiënten dat de juiste hoeveelheid informatie kreeg over het ziekteverloop 11. Percentage patiënten dat de juiste hoeveelheid informatie kreeg over de palliatieve zorgopties 12. Percentage patiënten dat aangeeft dat ze meestal of altijd begrijpelijke en nooit of soms tegenstrijdige informatie hebben gekregen 13. Percentage patiënten (of vertegenwoordigers) bij wie navraag gedaan werd over hoe deze dacht over beslissingen rond het levenseinde en euthanasie 14. Percentage patiënten met wie de (huis)arts sprak over hun wensen in verband met de zorgdoelen 15. Percentage patiënten van wie de vraag/elk van de vragen naar behandel- of levenseindebeslissing serieus werd(en) genomen Domein 4: Communicatie en zorgplanning met naasten 16. Percentage nabestaanden dat de juiste hoeveelheid informatie ontving over de toestand van de patiënt en de voor- en nadelen van behandelingen 17. Percentage nabestaanden dat de juiste hoeveelheid informatie ontving over het naderende sterven van de patiënt 18. Percentage patiënten voor wie een gesprek over de voorkeuren van de zorg plaatsvond tussen de zorgverleners en de familie in de week na de opname of starten palliatieve zorg Eigen score Gem PE Gem totaal Eigen score = score van je eigen team Gem PST = gemiddelde scores van alle 6 de support teams die deelnamen Gem totaal = gemiddelde scores van alle teams die deelnamen (6 eenheden en 6 support teams) 7

8 Domein 5: Communicatie tussen de hulpverleners 19. Percentage patiënten over wie minstens 1 maal per week een formeel multidisciplinair overleg over de zorgdoelstellingen van de patiënt plaatsvond Domein 6: Omstandigheden rond het overlijden 20. Percentage patiënten bij wie de stervenskwaliteit 5 of meer scoorde op een schaal van 0 tot 10 (volgens de nabestaanden) 21. Percentage patiënten bij wie de stervenskwaliteit 5 of meer scoorde op een schaal van 0 tot 10 (volgens de hulpverlener) 22. Percentage patiënten bij wie de palliatieve zorg ten minste 2 weken voor hun overlijden werd gestart 23. Percentage patiënten dat meer dan een keer werd overgebracht naar de spoedafdeling sinds de opname of het opstarten van de palliatieve zorg (lage score is beter) 24. Percentage patiënten dat werd opgenomen op de intensieve zorgafdeling sinds de opname of het opstarten van de palliatieve zorg (lage score is beter) Domein 7: Coördinatie en continuïteit van zorg 25. Percentage patiënten bij wie de zorgverleners de zorgdoelstellingen en de reanimatiestatus kregen tijdens of na de opname of aanmelding 26. Percentage patiënten voor wie de prognose, psychosociale symptomen, functionele status, algemene symptoomlast en documentatie t.a.v. de gewenste zorg binnen 48 uur na de opname of het starten van de palliatieve zorg werden ingevoerd in het dossier 27. Percentage patiënten dat wekelijks contact had met hun huisarts in de 3 maanden voor hun overlijden (persoonlijk of aan de telefoon) had Domein 8: Zorg voor familie 28. Percentage nabestaanden dat aangaf dat de zorgverleners regelmatig met hen spraken over wat het voor hen betekende om voor hun zieke naaste te zorgen 29. Percentage nabestaanden dat aangaf dat de zorgverleners regelmatig peilden naar hoe ze zich voelden 30. Percentage nabestaanden dat zich gesteund voelde na het overlijden van de patiënt (inclusief evaluatiegesprek) en geïnformeerd werd over de mogelijke nazorg 31. Percentage nabestaanden dat zoveel hulp als nodig kreeg bij het zorgproces Eigen score = score van je eigen team Gem PST = gemiddelde scores van alle 6 de support teams die deelnamen Gem totaal = gemiddelde scores van alle teams die deelnamen (6 eenheden en 6 support teams) 8

9 D. Gedetailleerd overzicht van de indicatoren Domein 1: fysieke aspecten van zorg Titel Gemeten bij Beschrijving Totaal 1. Algemene symptoomevaluatie op een gevalideerde schaal Hulpverlener Voor overlijden Teller: Aantal patiënten van wie de algemene symptoomlast werd geëvalueerd op een gevalideerde schaal Symptoom last onder controle in de laatste week voor overlijden Arts of andere hulpverlener Na overlijden Teller: Aantal patiënten bij wie de symptoomlast grotendeels onder controle was in de laatste week voor hun overlijden wie de indicator gemeten werd Pijn gemeten bij de patiënt Hulpverlener Voor overlijden Teller: Aantal patiënten dat een pijnmeting kreeg, al dan niet met een pijnschaal Significante verbetering in pijn Patiënt Teller: Aantal patiënten dat aangaf dat de behandeling de pijn voldoende verbeterd heeft Noemer: Aantal patiënten behandeld voor pijn Aantal patiënten dat aangaf behandeld te worden voor pijn 79 N=72 5. Verlichten van kortademigheid binnen de 48 uur na de opstart van palliatieve zorg Hulpverlener Teller: Aantal patiënten bij wie de kortademigheid werd verlicht binnen 48 uur na de opname of het opstarten van de palliatieve zorg 79 Voor overlijden Noemer: Totaal aantal patiënten met kortademigheid Aantal patiënten bij wie kortademigheid werd vastgesteld N=28 9

10 Domein 1: fysieke aspecten Indicator scores (%) Eigen score Gem PE Gem totaal

11 Domein 2: psychosociale aspecten van zorg Titel Gemeten bij Beschrijving IndiEator seore 6. Regelmatige evalueren psychosociale noden Patiënt Teller: Aantal patiënten dat aangaf dat de zorgverleners regelmatig peilen naar hoe ze zich voelen Kwaliteit van leven Patiënt Teller: Aantal patiënten met een score van 5 of meer op een schaal van 0 tot 10 voor levenskwaliteit Respect voor autonomie Patiënt Teller: Aantal patiënten dat aangaf dat de zorgverleners meestal of altijd hun persoonlijke wensen respecteerden en meestal of altijd ruimte kregen om hun dag in te delen en mee te beslissen over de zorg 83 Ruimte om dag in te delen 98 Mee beslissen over zorg 86 Respect voor persoonlijke wensen 94 Domein 2: psychosociale aspecten Indicator scores (%) Eigen score Gem PE Gem totaal Psychosociaal peilen (P) Levenskwaliteit >5 (P) Respect voor autonomie (P) 11

12 Domein 3: communicatie en zorgplanning met de patiënt Titel Gemeten bij Beschrijving IndiEator seore 9. Voldoende informatie ontvangen over diagnose Patiënt Teller: Aantal patiënten dat de juiste hoeveelheid informatie kreeg over de diagnose Voldoende informatie ontvangen over ziekteverloop Patiënt Teller: Aantal patiënten dat de juiste hoeveelheid informatie kreeg over het ziekteverloop Voldoende informatie ontvangen over palliatieve zorgopties Patiënt Teller: Aantal patiënten dat de juiste hoeveelheid informatie kreeg over de palliatieve zorgopties Duidelijke en niet tegenstrijdige informatie ontvangen Patiënt Teller: Aantal patiënten dat aangeeft dat ze meestal of altijd begrijpelijke en nooit of soms tegenstrijdige informatie hebben gekregen 85 Meestal of altijd begrijpelijke informatie 92 Nooit of soms tegenstrijdige informatie Vragen naar hoe patiënt denkt over beslissingen rond het levenseinde Hulpverlener Voor overlijden Teller: Aantal patiënten (of vertegenwoordigers) bij wie navraag gedaan werd over hoe deze dacht over beslissingen rond het levenseinde en euthanasie Navraag naar beslissingen rond het levenseinde Navraag naar euthanasie

13 Vervolg domein 3: communicatie met de patiënt Titel Gemeten bij Beschrijving IndiEator seore 14. Zorgdoelen besproken met arts Arts of andere hulpverlener Teller: Aantal patiënten met wie de (huis)arts sprak over hun wensen in verband met de zorgdoelen 84 Na overlijden 15. Vraag naar behandel- Nabestaande of levenseindebeslissing serieus genomen Teller: Aantal patiënten van wie de vraag/elk van de vragen naar behandel- of levenseindebeslissing serieus werd(en) genomen Noemer: Aantal patiënten dat inlichtingen vroeg over een levenseindebehandeling of beslissing Aantal patiënten dat inlichtingen (1 of meer) vroeg volgens de naasten 95 N=136 Domein 3: Communicatie met patiënt Eigen score Gem PE Gem totaal Indicator scores (%) Informatie diagnose (P) Informatie ziekteverloop (P) Informatie PZ (P) Informatie begrijpelijk (P) Wensen levenseinde (HV) Wensen zorgdoelen (HV) Vragen serieus genomen (N) 13

14 Domein 4: communicatie en zorgplanning met naasten Titel Gemeten bij Beschrijving IndiEator seore 16. Voldoende geïnformeerd over de toestand van de patiënt en zijn behandelingen Nabestaande Teller: Aantal nabestaanden dat de juiste hoeveelheid informatie ontving over de toestand van de patiënt en de voor- en nadelen van behandelingen 67 Noemer: Totaal aantal nabestaanden bij Informatie over toestand van de patiënt Informatie over voor- en nadelen van behandelingen Voldoende geïnformeerd over het naderende sterven Nabestaande Teller: Aantal nabestaanden dat de juiste hoeveelheid informatie ontving over het naderende sterven van de patiënt Noemer: Totaal aantal nabestaanden bij Gesprek over voorkeuren van de zorg met familie in eerste zorgweek Hulpverlener Voor overlijden Teller: Aantal patiënten voor wie een gesprek over de voorkeuren van de zorg plaatsvond tussen de zorgverleners en de familie in de week na de opname of starten palliatieve zorg 75 Domein 4: Communicatie met naasten Eigen score Gem PE Gem totaal Indicator scores (%) Informatie toestand (N) Informatie sterven (N) Gesprek met familie (HV) 14

15 Domein 5: comminucatie en zorgplanning tussen de hulpverleners Gemeten bij Beschrijving IndiEator seore 19. Herhaaldelijk formeel multidisciplinair overleg Hulpverlener Teller: Aantal patiënten over wie minstens 1 maal per week een formeel multidisciplinair overleg over de zorgdoelstellingen van de patiënt plaatsvond 67 Voor overlijden wie de indicator werd gemeten Domein 5: Communicatie zorgverleners Eigen score Gem PE Gem totaal Indicator scores (%) Mutlidisciplinair overleg (HV) 15

16 Domein 6: type van zorg en omstandigheden rond het overlijden Titel Gemeten bij Beschrijving IndiEator seore 20. Kwaliteit van sterven Nabestaande Teller: Aantal patiënten bij wie de stervenskwaliteit 5 of meer scoorde op een schaal van 0 tot 10 (volgens de nabestaanden en de huisartsen) Kwaliteit van sterven Arts of andere hulpverlener Teller: Aantal patiënten bij wie de stervenskwaliteit 5 of meer scoorde op een schaal van 0 tot Na overlijden 22. Tijdig starten van palliatieve zorg Arts of andere hulpverlener Teller: Aantal patiënten bij wie de palliatieve zorg ten minste 2 weken voor hun overlijden werd gestart 43 Na overlijden 23. Herhaaldelijke opname op spoed sinds opname of opstarten palliatieve zorg Arts of andere hulpverlener Teller: Aantal patiënten dat meer dan één keer werd overgebracht naar de spoedafdeling sinds de opname of het opstarten van de palliatieve zorg 5 Na overlijden 24. Opname of intensieve zorgen sinds opname of opstarten palliatieve zorg Arts of andere hulpverlener Teller: Aantal patiënten dat werd opgenomen op de intensieve zorgafdeling sinds de opname of het opstarten van de palliatieve zorg 2 Na overlijden 16

17 Domein 6: Omstandigheden overlijden Eigen score Gem PE Gem totaal Indicator scores (%) Stervenskwaliteit >5 (N) Stervenskwaliteit >5 (HV) PZ 2 weken voor (HV) Meer dan 1 spoedopname (HV) 2 Opname IZ (HV) 17

18 Domein 7: coördinatie en continuïteit van zorg Titel Gemeten bij Beschrijving IndiEator seore 25. Zorgdoelen en reanimeerstatus gekregen tijdens of na opname Hulpverlener Voor overlijden Teller: Aantal patiënten bij wie de zorgverleners de zorgdoelstellingen en de reanimatiestatus kregen tijdens of na de opname of aanmelding 54 Zorgdoelstellingen gekregen 75 Reanimeerstatus gekregen Dossier geüpdate binnen 48u na opname of starten palliatieve zorg Hulpverlener Teller: Aantal patiënten voor wie de prognose, psychosociale symptomen, functionele status, algemene symptoomlast en documentatie t.a.v. de gewenste zorg binnen 48 uur na de opname of het starten van de palliatieve zorg werden ingevoerd in het dossier 22 Voor overlijden 27. Wekelijks contact met huisarts in de laatste 3 maanden Arts of andere hulpverlener Teller: Aantal patiënten dat wekelijks contact had met hun huisarts in de 3 maanden voor hun overlijden (persoonlijk of aan de telefoon) had 28 Na overlijden Domein 7: Coördinatie en continuïteit Eigen score Gem PE Gem totaal 100 Indicator scores (%) Transfer zorgdoelen (HV) Geupdate dossier binnen 48u (HV) Wekelijks contact HA (HV) 18

19 Domein 8: zorg voor de familie Titel Gemeten bij Beschrijving IndiEator seore 28. Regelmatig spreken met de nabestaanden over wat het voor hen betekent om voor hun zieke naaste te zorgen Nabestaande Teller: Aantal nabestaanden dat aangaf dat de zorgverleners regelmatig met hen spraken over wat het voor hen betekende om voor hun zieke naaste te zorgen 17 Noemer: Totaal aantal nabestaanden die zorgden voor hun zieke naaste Aantal nabestaanden die aangaven voor hun zieke naaste te zorgen N= Regelmatig evalueren van psychosociale noden Nabestaande Teller: Aantal nabestaanden dat aangaf dat de zorgverleners regelmatig peilden naar hoe ze zich voelden Noemer: Totaal aantal nabestaanden bij Gesteund na overlijden Nabestaande Teller: Aantal nabestaanden dat zich gesteund voelde na het overlijden van de patiënt (inclusief evaluatiegesprek) en geïnformeerd werd over de mogelijke nazorg 34 Noemer: Totaal aantal nabestaanden bij Voelden zich gesteund Werden geïnformeerd over nazorg Kregen evaluatiegesprek Voldoende hulp bij zorgproces Nabestaande Teller: Aantal nabestaanden dat zoveel hulp als nodig kreeg bij het zorgproces Noemer: Totaal aantal nabestaanden die hulp nodig hadden bij het zorgproces 87 Aantal nabestaanden die aangaven hulp nodig te hebben bij het zorgproces N=209 19

20 Domein 8: Zorg voor naasten Eigen score Gem PE Gem totaal Indicator scores (%) Peilen zorglast (N) Psychosociaal peilen (N) Steun na overlijden (N) Voldoende hulp (N) 20