Bespreken van prognose en einde van het leven op hartfalenpoli s in Zweden en Nederland

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Bespreken van prognose en einde van het leven op hartfalenpoli s in Zweden en Nederland"

Saskia Smet
8 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Bespreken van prognose en einde van het leven op hartfalenpoli s in Zweden en Nederland Martje van der Wal m.h.l.van.der.wal@umcg.nl

2 Achtergrond Behandeling van (systolisch) hartfalen verbeterd Medicatie (ACE-remmers, Bètablokkers, Aldosteronantagonisten) CRT s Hartrevalidatie / adviezen over bewegen Begeleiding op hartfalenpoli s Prognose van patiënten met hartfalen blijft slecht 59% van de patiënten overlijdt binnen 5 jaar na stellen diagnose

adviezen over bewegen Begeleiding op hartfalenpoli s Prognose van patiënten

3 5-jaars overleving HF en kanker Stewart et all. Circulation CQO 2010

4 Verloop van verschillende aandoeningen

5 Achtergrond ESC Richtlijn 2012; prognose bespreken met patiënten Palliative care working group HFA van de ESC; Verloop van de ziekte / langzame achteruitgang Periodes van verslechtering Beleid t.a.v. reanimeren Plannen van zorg voor de toekomst

Verloop van de ziekte / langzame achteruitgang Periodes van

6 Praktijk? Bespreken prognose bij HF moeilijker dan bij kanker Minder voorspelbaar Patient is zich minder bewust van de ernst van de ziekte Moeilijk om algemene statistieken te interpreteren Patient verstaat taal niet ( prognose is slecht ) Wie bespreekt het onderwerp Op welk moment wordt het besproken Goodlin J of CardFailure 2008

zich minder bewust van de ernst van de ziekte Moeilijk om algemene statistieken te

7 TALK-HF studie in Zweden Developing and evaluating a T raining programm A imed at reducing the L ack of K nowledge and communication concerning palliative care issues in Heart Failure patients

8 Doel van de studie Inventariseren van; TALK-HF studie in Zweden mening van verpleegkundigen op de HF-poli over bespreken prognose / einde van het leven onderwerpen die besproken worden op de HF-poli bespreken van prognose / einde van het leven op de HF-poli redenen om deze onderwerpen wel / niet te bespreken Ontwikkelen van trainingsprogramma voor HF-verpleegkundigen Onderzoekers: prof Tiny Jaarsma / Lisa Hjelmfors

bespreken van prognose / einde van het leven op de HF-poli redenen om deze onderwerpen wel / niet te

9 Doel van de studie Inventariseren van; TALK-HF studie in Nederland mening van verpleegkundigen op de HF-poli over bespreken prognose / einde van het leven onderwerpen die besproken worden op de HF-poli bespreken van prognose / einde van het leven op de HF-poli redenen om deze onderwerpen wel / niet te bespreken

onderwerpen die besproken worden op de HF-poli bespreken van prognose / einde

10 Methode Vragenlijst verpleegkundigen HF-poli s in Nederland / Zweden Achtergrond HF-verpleegkundigen Mening over bespreken prognose / einde van het leven Stellingen / meerkeuze vragen / open vragen Patiëntregistraties van polibezoeken (max 10) Patiëntgegevens (leeftijd, geslacht, NYHA-klasse) Wat is besproken tijdens polibezoek Is prognose besproken waarom wel/niet Is einde van het leven besproken waarom wel/niet

Patiëntregistraties van polibezoeken (max 10) Patiëntgegevens (leeftijd, geslacht, NYHA-klasse) Wat is

11 Deelnemers TALK-HF Alle hartfalenverpleegkundigen Zweden / Nederland Nederland N=207 Zweden N=136 Deelnemers Nederland N=166 (91 poli s) Deelnemers Zweden N=110 (81 poli s) N=276 Patiëntregistraties N=1198 Patiëntregistraties N=611 N=1809

N=166 (91 poli s) Deelnemers Zweden N=110 (81 poli s) N=276

12 Karakteristieken HF-verpleegkundigen (276) Nederland (n=166) Zweden (n=110) Leeftijd Vrouwen 87% 94% Jaren in gezondheidszorg Jaren werkzaam HF zorg Vervolgopleiding: IC / CCU Post HBO hart- vaatverplk. Verpleegkundig specialist 92% 60% (100) 24% (40) 20% (33) 78%

11 Jaren werkzaam HF zorg 9 + 6 12 + 8 Vervolgopleiding: IC / CCU Post HBO

13 Resultaten vragenlijst verpleegkundigen Wie is hoofdverantwoordelijk voor bespreken prognose Arts 64% Arts en verpleegkundige samen 20% Arts en verpleegkundige, verschillende rol 15%

14 Resultaten vragenlijst verpleegkundigen Wie is hoofdverantwoordelijk voor bespreken prognose Arts 64% Arts en verpleegkundige samen 20% Arts en verpleegkundige, verschillende rol 15% Hebt u prognose wel eens besproken met uw patient Nederland: 97% Zweden: 95%

verpleegkundige samen 20% Arts en verpleegkundige, verschillende

15 Vindt u het gepast dat u als verpleegkundige het initiatief neemt tot een gesprek over prognose Zweden Nederland altijd-vaak soms zelden-nooit

een gesprek over prognose 100 75 65 50 36

16 Denkt u dat patienten geschokt zijn als u de prognose met hen bespreekt? Nederland Zweden vaak soms zelden-nooit

17 Komt het wel eens voor dat u aarzelt om prognose te bespreken omdat u niet weet wat u moet antwoorden Nederland Zweden vaak soms zelden-nooit

wat u moet antwoorden 100 75 50 55 48 40

18 Stellingen Ik voel me onzeker als ik prognose bespreek met HF-patiënten Nederland Zweden Dat klopt helemaal / vrij goed 13% 42% Ik weet het niet zeker 11% 13% Dat klopt (helemaal) niet 75% 57%

19 Kennis / scholing over bespreken van prognose? Nederland Zweden

20 Kennis / scholing over bespreken van prognose? Nederland Zweden weinig kennis enige kennis veel kennis % (Zweden: 5%) heeft speciale scholing gehad 62% (Zweden: 88%) heeft behoefte aan verdere scholing

veel kennis 28 3 68 14% (Zweden: 5%) heeft speciale

21 Bespreken einde van het leven Hebt u einde van het leven wel eens besproken met uw patient Nederland: 92 % Zweden: 83 % 13% heeft scholing gehad op dit gebied 67% heeft behoefte aan verdere scholing

22 Vindt u het gepast dat u als verpleegkundige het initiatief neemt tot een gesprek over eindfase van het leven

23 Wat maakt het moeilijker om prognose / einde van het leven te bespreken Nederland Comorbiditeit 58 % Angst voor bezorgdheid / verliezen hoop 49 % Gebrek aan tijd 60 % Onvoorspelbaar verloop van HF 65 % Onvoldoende communicatieve vaardigheid 7 % Vermoeidheid, cognitieve beperkingen 51 % Niet weten hoe met de patiënt te praten 6 %

24 Wat maakt het moeilijker om prognose / einde van het leven te bespreken Nederland Zweden Comorbiditeit 58 % 60 % Angst voor bezorgdheid / verliezen hoop 49 % 59 % Gebrek aan tijd 60 % 51 % Onvoorspelbaar verloop van HF 65 % 73 % Onvoldoende communicatieve vaardigheid 7 % 17 % Vermoeidheid, cognitieve beperkingen 51 % 62 % Niet weten hoe met de patient te praten 6 % 28 %

25 Wat maakt het makkelijker om prognose / einde van het leven te bespreken Nederland Goede relatie met de patiënt 95 % Dat de patiënt zelf vragen stelt 90 % Meerdere gesprekken mogelijk 94 % Verslechtering, waardoor aanleiding gesprek 94 %

26 Wat maakt het makkelijker om prognose / einde van het leven te bespreken Nederland Zweden Goede relatie met de patiënt 95 % 95 % Dat de patiënt zelf vragen stelt 90 % 97 % Meerdere gesprekken mogelijk 94 % 98 % Verslechtering, waardoor aanleiding gesprek 94 % 90 %

27 Welke onderwerpen zijn besproken tijdens het polibezoek Registratie polibezoeken Wat HF inhoudt Oorzaak HF Symptomen/tekenen van HF Monitoren symptomen Risicofactoren Dieet Fysieke training Seksuele activiteit Vaccinaties Slaap/ ademhalingsproblemen Therapietrouw Psychische gevolgen ziekte Sociale steun / netwerk Ja nee

28 Welke onderwerpen zijn besproken tijdens het polibezoek Registratie polibezoeken Wat HF inhoudt Oorzaak HF Symptomen/tekenen van HF Monitoren symptomen Risicofactoren Dieet Fysieke training Seksuele activiteit Vaccinaties Slaap/ ademhalingsproblemen Therapietrouw Psychische gevolgen ziekte Sociale steun / netwerk Ja nee Hebt u prognose besproken met deze patiënt? Ja Nee Waarom wel / waarom niet Denkt u dat het relevant is prognose te bespreken Hebt u einde van het leven besproken met deze patiënt? Ja Nee Waarom wel / waarom niet Denkt u dat het relevant is einde van het leven te bespreken

29 Karakteristieken HF-patienten (1809) Nederland (n=1198) Zweden (n=611) Leeftijd 72 ± ± 12 Geslacht (Vrouwen) 41% 32% NYHA-klasse II III IV 41% 36% 5% 46% 36% 2% Duur HF (in maanden) 28 ± 43

30 Besproken tijdens bezoek HF-poli (N=1809) seksualiteit einde van het leven prognose Nederland Zweden risicofactoren oorzaak HF psychische gevolgen slaap / ademhaling wat is hartfalen fysieke training sociale steun / netwerk dieet therapietrouw monitoren symptomen symptomen HF

31 Besproken tijdens bezoek HF-poli (N=1809) seksualiteit einde van het leven prognose risicofactoren Nederland Zweden oorzaak HF psychische gevolgen slaap / ademhaling wat is hartfalen fysieke training sociale steun / netwerk dieet therapietrouw monitoren symptomen symptomen HF

32 Vindt u het relevant om prognose / einde van het leven met deze patient te bespreken? prognose einde van het leven nee zo snel mogelijk in later stadium

33 Reden om prognose / einde van het leven wel te bespreken Verandering in conditie van de patiënt (38%) toename symptomen Om de ernst van de ziekte duidelijk te maken (23%) bespreken chronische aandoening Patiënt begint er zelf over (14%) vragen over prognose / verloop / toekomst In het kader van therapietrouw (8%) relatie medicatie / leefregels en prognose

34 Reden om prognose / einde van het leven niet te bespreken Andere onderwerpen belangrijker (26%) zelfzorg / monitoren symptomen therapietrouw comorbiditeit optitreren medicatie psychosociale problemen Prognose is al eerder besproken (22%) Niet relevant om te bespreken (16%) Patiënt is stabiel, weinig klachten (15%)

35 Conclusie Bespreken prognose / einde van het leven gezien als verantwoordelijkheid arts Voorlichting op HF-poli vooral over: (monitoren) symptomen van HF therapietrouw dieet Prognose besproken bij 40% van de patienten verandering in toestand van de patient als patient er zelf over begint om ernst van de ziekte duidelijk te maken om belang therapietrouw te benadrukken

36 Conclusie Kennis over bespreken van prognose / einde van het leven Veel behoefte aan scholing Bespreken prognose (62%) Bespreken einde van het leven (67%)

37 Discussie / vervolg Bespreken prognose belangrijk in zorg voor hartfalen patient kan realistische plannen maken voor de toekomst Verpleegkundige is spil in die zorg voorlichting over prognose hoort daar bij goede afstemming met de cardioloog belangrijk Scholing ontwikkelen i.s.m. NVHVV / deelnemers onderzoek wanneer bespreek je prognose hoe bespreek je dit / welke woorden gebruik je wat wil de patient eigenlijk hoe bespreek je einde van leven / wensen in laatste levensfase

38 TALK-HF Dit onderzoek is gefinancierd door de Universiteit van Linkoping / Zweden

Vergelijkbare documenten

CARDIOLOGIE. Zelf kunt u dagelijks uw gewicht opschrijven. Ook als uw bloeddruk en pols zijn opgemeten, kunnen deze waarden worden genoteerd.

CARDIOLOGIE. Zelf kunt u dagelijks uw gewicht opschrijven. Ook als uw bloeddruk en pols zijn opgemeten, kunnen deze waarden worden genoteerd. CARDIOLOGIE Hartfalendagboek In dit hartfalendagboek worden gegevens genoteerd over uw gezondheid. Het dagboek helpt u en uw hulpverleners om inzicht te krijgen in uw lichamelijke conditie en het verloop