De bermuda driehoek in de praktijk communicatie tussen patiënt/naasten - huisarts specialist over wensen rond het levenseinde

Transcriptie

1 De bermuda driehoek in de praktijk communicatie tussen patiënt/naasten - huisarts specialist over wensen rond het levenseinde Marijke van Daelen, kaderhuisarts PZ Coördinator Kaderopleiding PZ NHG-Gerion 22 juni 2017

2 2

3 3

4 inleiding wanneer bespreek je levenseindewensen? hoe doe je dat? hoe communiceren huisarts en specialist daarover? 4

5 5 --> 5

6 Plaats van overlijden (%) non-cancer cancer thuis Verzorgingsverpleeghuis Ziekenhuis Elders (oa hospice) Veel ouderen sterven in verpleeghuis of ziekenhuis Oncologische patiënten vaker thuis Cohen J, et al. Which patients with cancer die at home? A study of six European countries using death certificate data. J Clin Oncol 2010;28: Pivodic L, Pardon K, Morin L, et al. Place of death in the population dying from diseases of palliatieve care need: a cross-sectional population-level study in 14 countries. J Epidemiol Community Health 2016; 70:

7 WHO definition of palliative care provides relief from pain and other distressing symptoms; affirms life and regards dying as a normal process; intends neither to hasten or postpone death; integrates the psychological and spiritual aspects of patient care; offers a support system to help patients live as actively as possible until death; 7

8 WHO definition of palliative care uses a team approach; offers a support system; will enhance quality of life; is applicable early in the course of illness. 8

9 Fasen chronische ziekten Curatieve fase Ziektegerichte palliatieve zorg Symptoomgerichte palliatieve zorg Terminale fase 9

10 B E H A N D E L I N G Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care Curatieve zorg Tijd Ziektegericht handelen Oude concept Nieuw zorg concept Palliatieve zorg Symptoom gericht handelen Overlijden Nazorg Lynn and Adamson,

11 Ziektebeloop palliatieve fase Scenario 1: korte periode van snelle achteruitgang Vb.: kanker Scenario 2: lange termijn beperkingen met regelmatige ernstige exacerbaties Vb.: hart- en longfalen Scenario 3: progressieve achteruitgang op een laaggradig functioneren Vb.: Alzheimer, ouderdom De kennis van deze scenario`s maakt het mogelijk een goede kwaliteit van leven en sterven (een `goede dood`) te voorzien en voor te bereiden. S.A.Murray, BMJ,

12 kwaliteit van leven % Ziektebeloop palliatieve fase Tijd as Naar: J Ingham, P&P of Pall care and supportive oncology,

13 De medische vooruitgang heeft enkele oncologische aandoeningen die vroeger snel dodelijk waren, omgevormd tot chronische aandoeningen. Het blijkt echter dat het verbeteren van de kwaliteit van deze levensverlenging vele malen moeilijker is om te bereiken. D.Meier, BMJ,

14 dynamiek in palliatieve fase systeem zonder reserve snel decompensatie andere houding: watchfull waiting anticiperen 14 14

15 Vermijden van palliatieve crisis interventie? behoefte analyse anticiperend denken en handelen goed overwogen realistisch behandelingsplan In overleg met patiënt en familie beschikbaarheid van kundige en competente zorgverleners specifieke bijsturing 15

16 B E H A N D E L I N G Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care Curatieve zorg Oude concept Proactieve aanpak Gesprek en informatie over ziekte scenario! Tijd Ziektegericht handelen Nieuw zorg concept Palliatieve zorg Symptoom gericht handelen Overlijden Nazorg Lynn and Adamson,

17 B E H A N D E L I N G Van traditioneel naar nieuw zorgmodel: Cure naar Care Curatieve zorg Oude concept Proaktieve aanpak Gesprek en informatie over ziekte scenario! Tijd Ziektegericht handelen Nieuw zorg concept Palliatieve zorg Symptoom gericht handelen noodprocedures Overlijden Nazorg Lynn and Adamson,

18 Principes van een goede dood weten wanneer en hoe kunnen controleren wat er gebeurt waardigheid en privacy controle over pijn en symptomen kunnen kiezen waar (thuis of elders) emotionele en spirituele steun goede palliatieve zorg waar men ook is tijd hebben om afscheid te nemen kunnen gaan als het tijd is BMJ 2000;320:

19 wanneer bespreek je levenseindewensen? hoe doe je dat? hoe communiceren huisarts en specialist daarover? 19

21 wanneer worden levenseindewensen besproken? Initiatieven in G&V HA en MS tijdens consult/opname, incidenteel Behandel-codes (ziekenhuis) NR-verklaringen (VZH/VPH) Palliatief Team (ziekenhuis) Voorlichtingsbijeenkomst voor ouderen (HA) Pilot ACP gesprekken Vumc (HA) PaTz groepen (HA/WV) 21

22 wanneer worden levenseindewensen besproken? Initiatieven in G&V HA en MS tijdens consult/opname, incidenteel Behandel-codes (ziekenhuis) NR-verklaringen (VZH/VPH) Palliatief Team (ziekenhuis) Voorlichtingsbijeenkomst voor ouderen (HA) Pilot ACP gesprekken Vumc (HA) PaTz groepen (HA/WV) 22

23 PaTz groepen Huisartsen en wijkverpleging olv consulent PZ 6-8 wekelijks Register van palliatieve patiënten Identificatie van patiënten mbv Surprise question: zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden? SPICT Aandacht voor zorgplannen, levenseindewensen, overdracht 23

24 PaTz register 24

25 Zorgplan zorgplan Demografische gegevens patiënt Naam patiënt en geslacht Geboortedatum Straat en huisnummer Postcode en Woonplaats Contactpersoon en telefoonnummer Ziekenhuis / specialist Wijkverpleegkundige / thuiszorgorganisatie Zorggegevens patiënt Hoofddiagnose en nevendiagnose(s) Medicatie Lichamelijk functioneren Psychisch functioneren Naasten / mantelzorg Sociale omgeving / aandachtspunten Religieuze affiliatie / zingeving / existentiële zaken Checklist proactief handelen Escape medicatie / 'voor het geval dat...' medicatie verstrekken Overdracht aan huisartsenpost Afspraken met thuiszorg Communicatie met mantelzorg (potentiële crisissituaties, te verwachten zorg en ontwikkeling, 'wat te doen als...') Gewenste zorg bekend (reanimeren, beademen, ziekenhuisopnames, euthanasie) Gewenste plaats van zorg Gewenste plaats van overlijden Gegevens zorgplan Datum: Evaluatie / bijstelling, datum: 25

26 EMGO, VUmc, PaTz Factsheet evaluatieonderzoek pilotgroepen,

27 wanneer bespreek je levenseindewensen? Plannen in G&V A seamless palliative care trajectory Ontwikkeling digitaal informatiesysteem Ontwikkeling zorgpad PZ Ontwikkeling transmuraal palliatief team?? Poli palliatieve/ondersteunende zorg Tergooi Time-out gesprek 27

28 wanneer bespreek je levenseindewensen? Plannen in G&V A seamless palliative care trajectory Ontwikkeling digitaal informatiesysteem Ontwikkeling zorgpad PZ Ontwikkeling transmuraal palliatief team?? Poli palliatieve/ondersteunende zorg Tergooi Time-out gesprek 28

29 Time-out gesprek doel Patiënten bewust afweging laten maken over oncologische behandelingen Contact-op-maat tussen oncologische patiënt en huisarts Betere communicatie tussen medisch specialist en huisarts. 29

31 Sterven is doodeenvoudig. Tot nu toe is het iedereen gelukt. René Gude 31

32 4 vragen Prognose? Angsten? Doelen? Lijden? 32

33 Ontkenning? bepaalde mate van ontkenning kan een gunstig effect hebben op het sociaal en emotioneel functioneren van longkankerpatiënten. Vos MS, Putter H, Van Houwelingen HC, De Haes HC. De voor- en nadelen van ontkenning bij longkanker. Huisarts Wet 2011;54(11):

35 hoe communiceren huisarts en specialist Werkafspraak Interne; Samenwerking rond het Levenseinde Algemeen Samenwerking rond het levenseinde, met name rond de overplaatsing van (pre-) terminale patiënten uit Tergooi ziekenhuizen naar een thuissituatie, is van groot belang voor de continuïteit van zorg. Deze Werkafspraak richt zich vooral op de organisatie van de zorg en uitwisseling van de medische gegevens, de medicatie en de verpleegkundige gegevens bij de overplaatsing uit het ziekenhuis naar een thuissituatie. Verwijsvoorwaarden Ontslag uit het ziekenhuis van (pre-) terminale patiënten met palliatieve zorg, waarbij een goede zorgoverdracht kan worden geregeld. Specialist De specialist/oncoloog overlegt telefonisch met de huisarts* over de toestand van de patiënt, in hoeveree de patiënt op de hoogte is, over de palliatieve behandelopties, de medicatie en de prognose. De transferverpleegkundige houdt bij de zorgoverdracht rekening met de preferente thuiszorgorganisatie en de noodzakelijke inzet van de mantel- en thuiszorg en overlegt met de thuiszorg. Aanleveren info Ontslagbrief per direct sturen naar de huisarts met vermelding van de palliatieve fase, prognose, medicatie en in hoeveree de patiënt op de hoogte is. Zorgoverdracht van de (transfer-) verpleging naar de thuiszorg Patiënt Patiënt of mantelverzorger neemt voor ontslag contact op met de huisarts over het ophanden zijnde ontslag. Huisarts - Neemt direct contact op met de patiënt of diens mantelzorg over de gewenste inzet van de huisartsenzorg en over de ingezette mantel- en thuiszorg. - Informeert de Huisartsenpost over de patiënt. - Stuurt na overlijden van de patiënt bericht naar de behandelend specialist en wijst de nabestaanden op de mogelijkheid van een nagesprek met de specialist. Medisch Coördinerend Centrum G&V Samenwerkingsafspraak,

36 hoe communiceren huisarts en specialist? Verwijsafspraak MCC Verwijsbrief? episode in HIS aanmaken? Overdracht naar HAP meesturen bij opname? Specialistenbrief (na ontslag/polibezoek) Standaard toevoegen behandelcodes? Verslag van MDO Palliatief team 36

37 Communicatie huisarts en specialist Plannen in G&V A seamless palliative care trajectory Ontwikkeling digitaal informatiesysteem Ontwikkeling zorgpad PZ Ontwikkeling transmuraal palliatief team?? Time-out gesprek 37

39 Digitaal InformatieSysteem Knelpuntenanalyse Netwerk PZ G&V: Informatie over palliatieve patiënt in de keten niet beschikbaar, onvolledige en/of niet actueel Hierdoor: belasting van de patiënt en mantelzorgers+, kans op fouten +, inefficiëntie +, effectiviteit Ambitie in het netwerk om PZ te verbeteren Aansluiting bij ZonMw project Toward a seamless palliative care trajectory, consortium NHF 39

40 Digitaal InformatieSysteem bijdragen aan het verbeteren van informatie-uitwisseling tussen zorgverleners, zodat vanuit het perspectief van de patiënt zorg gaat naadloos over van ene zorgverlener op de andere continuïteit van informatievoorziening o.b.v. zorgplannen opgesteld i.o.m. patiënt en naasten Doel Meer patiënten overlijden op plek van voorkeur Aantal ongewenste ziekenhuisopnames daalt 40

41 Digitaal InformatieSysteem Onderzoek naar de mogelijkheden voor optimalisatie van palliatieve zorg met inzet van bestaande middelen (eigen systemen (EPD en portaal, ECD en portalen, HISsen, HAP-IS) etc. en Zorgmail, beveiligde , Caresharing, LSP) in combinatie met en een meer generieke(re) ICT infrastructuur in de regio. 41

43 Zorgpad palliatieve zorg Afspraken maken over Wat Wanneer Wie over onder andere: Markeren 4 dimensioneel palliatief assessment Wens-/behoefte gesprekken Zorgplannen maken met patiënt en naasten en multidisciplinair bespreken Overdracht Follow-up 43

44 44