Back to the future, yes we can! we can!

Transcriptie

1 Back to the future, yes we can! we can! De zuster en de dood: De zuster en de dood Welke rol heb jij als wijkverpleegkundige? : welke rol heb jij als wijkverpleegkundige? Marjolein van Meggelen RN MSc Adviseur palliatieve zorg IKNL & docent HU #wijk17

2 Disclosure belangen spreker

3 Met dank aan Roelien Pasman, onderzoeker EMGO - VUmc Overlijdens naar leeftijd Jaarlijks overlijden ongeveer mensen in Nederland Vraag: Welk % van het totaal aantal mensen dat overlijdt in een jaar in Nederland is 80 jaar of ouder? A. 30 % B. 50 % C. 80 %

4 Overlijdens naar leeftijd Aandeel in de sterfte per leeftijdsgroep in NL Absolute aantallen, %

5 Overlijdens naar leeftijd Aandeel in de sterfte per leeftijdsgroep in NL Absolute aantallen, %

6 Cijfers verwachte overlijdens Van alle overlijdens is een deel onverwacht (bv.auto-ongeluk, hartstilstand) en een deel verwacht (bv.na ziekte) Vraag: Welk % van alle overlijdens is verwacht? A. 30 % B. 50 % C. 80 %

7 Cijfers verwachte overlijdens Verwachte overlijdens per leeftijdsgroep in NL Absolute aantallen, % Palliatieve zorg! + + +

8 Programma Belangrijke ontwikkelingen Jouw rol

9 Belangrijke ontwikkelingen 1. Richtlijnen palliatieve zorg sinds Nationaal programma palliatieve zorg (NPPZ) 3. Kwaliteitskader palliatieve zorg i.o Passende zorg in de laatste levensfase 5. Thema s

10 1 Richtlijnen palliatieve zorg 44 Palliatieve richtlijnen zorg Richtlijnen voor de praktijk (de Graeff Symptomatologie et al. 2010) pijn + Zakboekje Ziektegerichte richtlijnen COPD / verstandelijke beperking Niet - ziektegerichte richtlijnen spiritualiteit PalliArts app

11 2 Nationaal programma palliatieve zorg subsidieprogramma Palliantie Nationaal programma palliatieve zorg Palliantie, meer dan zorg - Tot 2020 investeert het Kabinet 51 miljoen euro voor verbeteringen in zorg, onderzoek en onderwijs.

12 Regionale consortia palliatieve zorg Netwerken PZ (66) Expertise centra PZ (7) IKNL subsidies via Palliantie

13 3. Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland Initiatief IKNL en Palliactief, NHG, Verenso, FMS, NCPF, V&VN gedragen door vele partners Doelen: Kwaliteitscriteria ontwikkelen voor goede Palliatieve Zorg Landelijk gedragen door patiënten en zorgverleners Komen tot (integrale) financiering passend bij gewenste kwaliteit

14 Domeinen Domein 0: kernwaarden en principes Domein 1: structuur en proces >>> zie vlg dia Domein 2: fysieke zorg Domein 3: psychische zorg Domein 4: sociale zorg Domein 5: spirituele zorg Domein 6: cultuur Domein 7: einde leven zorg Domein 8: verlies en rouw Domein 9: juridisch en ethisch

15 >>> Domein 1 structuur en proces 1.1 Markering 1.2 Gezamenlijke besluitvorming 1.3 Proactieve zorgplanning 1.4 Individueel zorgplan 1.5 Multidisciplinaire zorg 1.6 Coördinatie van zorg 1.7 Netwerkvorming 1.8 Mantelzorg 1.9 Deskundigheid 1.10 Kwaliteit en onderzoek

16 Traject 1- kanker Murray et al

17 Traject 2 bv. COPD, hartfalen Murray et al

18 Traject 3 dementie, ouderdom Murray et al

19 Markering van de palliatieve fase Surprise question Murray Zou het u verbazen als uw patiënt over een jaar is overleden?

20 Uw populatie vraag aan de toehoorders: Wat weet je van je patiënten en palliatieve zorg? Profielen? Wensen en behoeften? Prioriteiten? Wat weet je over je collega zorgverleners? Generalisten? Specialisten? Experts? Markeringsvraagstuk!!

21 4. Passende zorg in de laatste levensfase KNMG-rapport (2015) Toename van mogelijkheden in diagnostiek en behandeling - ook meer ingrijpende -biedt zowel voordelen, als nadelen en risico s In de laatste levensfase kan een exclusief focus op lengte van leven schadelijk zijn voor kwaliteit van leven en sterven, en voor acceptatie, afsluiting en afscheid

22 Achtergrond In MC-enquête onderschrijft 62% van artsen-respondenten dat patiënten in de laatste levensfase langer worden behandeld dan nodig en wenselijk is

23 Doelstellingen Analyse van aard en omvang (van aandoeningen, specialismen, situaties) en mechanismen Bevorderen van wel-passende zorg krijgen in de laatste levensfase, middels publiek debat, en middels instrumentontwikkeling Stuurgroep: huisartsen, medisch specialisten (waaronder SO),verpleegkundigen Henk Bakker en Marjolein van Meggelen, patiënten- en ouderenvertegenwoordigers (LHV, NHG, OMS, Verenso, V&VN, NPCF, NFK, NOOM) CSO)

24 Praten over levenseinde is niet gewoon. Niet opgeven is de basishouding in onze samenleving. Doen is beter dan laten. Richtlijnen zijn gericht op doen. Opleidingen zijn gericht op doen. Betaald voor handelen. Veel hulpverleners, weinig afstemming, wie is verantwoordelijk? Geen blik op de hele mens. Bij besluit over behandeling is medisch perspectief vaak nog leidend. Palliatieve zorg wordt te laat ingezet. Gesprek over mogelijk afzien van een behandeling kost meer tijd. Praten is moeilijk. Wat vertel je de patiënt? Grote onbekende: cultuur en levensbeschouwing beïnvloeden de kijk op levenseinde. Mensen leggen onvoldoende en niet op tijd hun wensen en voorkeuren rond het levenseinde vast.

25 Casuïstiek 1 Passende zorg, wat is dat? Dhr. P. 86 jaar Coloncarcinoom; vanwege ileusbeeld 2012 acute OK Zomer 2013 levermetastasen Bij toeval groot aneurysma aorta gevonden Welke elementen zorgen voor passende zorg?

26 Casuïstiek 2 Passende zorg, wat is dat? Mw. A. 88 jaar Midden-gevorderd stadium van Alzheimer Woont in verpleeghuis hulp bij wassen en toezicht op eten en drinken en ADL Valt en heeft mogelijk haar heup gebroken. Welke elementen zorgen voor passende zorg?

27 5. Thema s in de palliatieve zorg a. Advance care planning ACP (en daarmee markering van de palliatieve fase) b. Beslissingen rondom het levenseinde c. Welke instrumenten binnen de palliatieve zorg gebruik jij?

28 a. Advance care planning Definitie * Het vrijwillig proces van vooruit denken, plannen en organiseren versterken van de autonomie van de patiënt in relatie tot de kwaliteit van gezamenlijke besluitvorming. = Dynamisch proces van gesprekken over huidige en toekomstige levensdoelen en keuzes en welke zorg daar nu en in de toekomst bij past. Individueel zorgplan * Kwaliteitskader i.o. 2017

29 Bruera et al., 2010

30 b. Begrippen rond normaal medisch handelen - rondom het levenseinde (Het staken of niet starten van) kunstmatige toediening van vocht en/of voedsel Afzien van behandeling Staken van behandeling Reanimatie/niet-reanimatie Pijn- en symptoombestrijding Palliatieve sedatie

31 Begrippen rond levensbeëindiging Euthanasie Hulp bij zelfdoding Levensbeëindiging zonder verzoek

32 Thema s lijden Medisch Psychoemotioneel Sociaal Existentiëel Spiritueel M. Dees 2010

33 Opdracht Bespreek welke onderwerpen bij deze 4 thema s zouden kunnen leiden tot een beslissing rondom het levenseinde en jouw eigen rol hierin. - Psycho-emotioneel - Medisch - Sociaal - Existentieel

34 Medische thema Lichamelijke klachten variëren sterk en hangen nauw samen met het beloop van ziekte of veroudering Algemene lichamelijke klachten zoals uitputting, pijn, ellendig voelen geven meer toename van lijden dan tractus gerelateerde symptomen Lichamelijke, cognitieve en emotionele aftakeling zijn een belangrijke oorzaak van lijden Patiënten met psychiatrische symptomen benadrukken de zwaarte en de continuïteit van hun lijden 34

35 Psycho-emotionele thema Jezelf niet meer zijn Negatieve emoties: o.a. verdriet, schaamte, wanhoop, teleurstelling, somberheid, boosheid Angst voor toekomstig lijden Afhankelijkheid Verlies van autonomie 35

36 Sociaal-maatschappelijke thema Verlies van maatschappelijke status Onvrede over de zorg (verpleeghuis) Tot last zijn Eenzaamheid Biografie( Jappenkamp, seksueel misbruik) 36

37 Existentieel thema Uitzichtloosheid Niet meer kunnen Zinloosheid Klaar met leven 37

38 c. Welke instrumenten gebruik jij?

39 Tot slot Veel