Palliatieve terminale zorg in de avond-, nacht-, en weekenduren

Transcriptie

1 Palliatieve terminale zorg in de avond-, nacht-, en weekenduren Inleiding Het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant (NWPZ) wil, in samenspraak met de Centrale Huisartsenposten Brabant (CHP) en de doktersposten Samenwerkende Huisartsen de Kempen en Omstreken (SHoKo) de kwaliteit van de Palliatieve zorg in de avond-,nacht-, en weekenduren (ANW-uren) optimaliseren. In de ANW-uren kan de zorg voor palliatieve patiënten bij de huisartsenposten terecht komen. Resultaten van landelijk onderzoek naar palliatieve zorg in de ANW-uren tonen onder meer aan dat ongeveer de helft van de huisartsen een knelpunt ervaart ten aanzien van de informatieoverdracht, communicatie en de complexe problematiek rondom deze zorg. Daarnaast blijkt uit het onderzoek dat ruim 40% van de huisartsen, bij palliatieve patiënten, niet anticipeert op de palliatieve zorg tijdens ANW-uren. In de regio Zuidoost Brabant zijn soortgelijke signalen geuit. Gesprekken van het NWPZ met diverse zorgverleners in het veld (verpleegkundigen van de VTT-teams in de regio, consulenten van de Palliatieve Advies Teams, coördinatoren van de huisartsenposten en individuele huisartsen) leverden signalen op dat de palliatieve zorg tijdens de avondnacht-weekenduren niet als optimaal wordt ervaren. Op basis van deze signalen heeft het netwerk besloten de belangrijkste lacunes in de zorg voor de palliatieve patiënten buiten kantooruren in de regio Zuidoost Brabant te onderzoeken. Regiobreed is nagegaan waar knelpunten in de palliatieve zorg tijdens de ANW-uren zich voordoen. Hiertoe is onder de bij SHoKo en de CHP aangesloten huisartsen, een enquête uitgezet. De respons op de enquête was 25%. In aanvulling op de enquête is, aan de hand van een vragenlijst, een interview afgenomen met 10 individuele huisartsen. Belangrijke resultaten van het onderzoek zijn: 1. De beschikbaarheid van huisartsen voor terminale patiënten tijdens de ANW-uren is wisselend. 16% geeft aan altijd beschikbaar te zijn voor de terminale zorg aan patiënten buiten kantooruren, 50% geeft aan meestal beschikbaar te zijn, 26% is soms beschikbaar voor de palliatief terminale zorg buiten kantooruren en 8% draagt de zorg volledig over aan de huisartsenposten. 2. Huisartsen ervaren in de rol van visitearts problemen rondom vier thema s: - Kennis; - Communicatie; - Informatie; - Organisatie. 3. De triage door de doktersassistente op de huisartspost wordt door 49% van de responders als voldoende ervaren. 27% ervaart dit als wisselend, 2% vindt de triage onvoldoende en van 27% is de mening niet bekend. Opmerking: vanwege de lage respons dienen de resultaten met enige voorzichtigheid geïnterpreteerd te worden. Op basis van de resultaten van het landelijk onderzoek en de regionale enquête is in het najaar van 2008 een projectgroep geformeerd bestaande uit afgevaardigden van de beide huisartsenposten, de medisch adviseur alsmede de coördinator van het NWPZ. In vier bijeenkomsten is de visie op de palliatieve zorg in de ANW-uren verhelderd en zijn de kaders voor de werkafspraken geformuleerd. Het onderliggend document beschrijft de conceptvisie en kaders voor de werkafspraken van de zorg voor palliatieve patiënten buiten kantooruren en ligt ter besluitvorming voor aan de leden van de CHP en SHoKo.

2 Visie op de Palliatieve zorg tijdens de avond-,nacht-, en weekenduren De visie en beleidskeuzen vormen het kader voor afspraken en werkwijzen binnen de huisartsenposten CHP en SHoKo. De visie formuleert de kwaliteitseisen van de palliatieve terminale zorg en geeft de verantwoordelijkheden van de eigen huisarts en de huisartsenposten weer. De visie omvat de taakopvatting van de aangesloten huisartsen en het zorgaanbod van de huisartsenposten. Deze visie sluit aan bij het NHG-standpunt palliatieve zorg december Palliatieve terminale zorg De World Health Organization (WHO) beschrijft palliatieve terminale zorg als volgt: Palliatieve terminale zorg is de continue actieve en integrale zorg voor cliënten en hun familie door een multidisciplinair team op het moment dat medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht. Het doel van palliatieve terminale zorg is de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als zijn familie, waarbij de patiënt wordt benaderd als een gelijkwaardige en medeverantwoordelijke partner. Palliatieve terminale zorg beantwoordt aan fysieke, psychologische, sociale en spirituele behoeften. Zo nodig strekt palliatieve terminale zorg zich uit tot steun bij rouwverwerking. De doelgroep voor palliatief terminale zorg betreft mensen waarvoor geen genezing meer wordt verwacht en waarbij het overlijden binnen drie maanden wordt verwacht. Palliatieve zorg vereist een continue, anticiperende en integrale zorg voor patiënten en hun naasten. In de thuissituatie vervullen de huisarts en (wijk)verpleegkundige hierbij een essentiële en elkaar aanvullende rol. Voor patiënten en hun naasten zijn persoonlijke beschikbaarheid en aandacht van hulpverleners de belangrijkste kenmerken van goede palliatieve zorg. Dit betekent dat waar mogelijk de zorg door dezelfde persoon wordt verleend. Uitgangspunten palliatieve terminale zorg in de avond-,nacht-,weekenduren Ten aanzien van de palliatieve zorg binnen de CHP en SHoKo zijn een aantal uitgangspunten geformuleerd: - De huisarts is verantwoordelijk voor 24-uurs zorg en bereikbaarheid; - De huisarts voert de palliatieve terminale zorg buiten kantooruren zelf uit. Daar waar dit niet mogelijk is kan de huisarts een directe collega inschakelen of in laatste instantie de huisartsenpost. Het uitvoeren van de palliatieve zorg buiten kantooruren door de eigen huisarts draagt bij aan de continuïteit en kwaliteit van de zorg voor de patiënt én voorkomt dat de complexe, unieke en tijdrovende problematiek tot een overbelasting van de huisartsenposten leidt. - Het is wenselijk dat de huisarts bij voorziene afwezigheid (bv weekend/vakantie) de continue zorg aan een vaste collega overdraagt uit de eigen praktijk of huisartsengroep; - De huisarts is verantwoordelijk voor schriftelijke overdracht en het bijhouden van de overdracht naar de huisartsenposten. Het markeringspunt waarop een eerste overdracht plaatsvindt is het moment dat de eigen huisarts met de patiënt het te verwachten verloop bespreekt en samen met de patiënt het beleid voor de laatste fase heeft afgesproken. In de overdracht dient tevens een duidelijke beschrijving van de wens voor beschikbaarheid en bereikbaarheid van de eigen huisarts buiten kantooruren te staan; - De huisarts voert ten aanzien van de palliatieve terminale patiënt een anticiperend beleid, een zorgplan is beschreven en eventueel te verwachten benodigde medicatie/hulpmiddelen zijn voorradig; - De huisarts is verantwoordelijk voor het bespreken van de wensen van de patiënt ten aanzien van het levenseinde en het bespreken van het medisch beleid met de patiënt. De dienstdoende huisarts sluit aan op het beleid dat is uitgezet.

3 - Indien nodig geacht wordt door de visitearts kan de eigen huisarts telefonisch geconsulteerd worden - De huisartsenposten zijn in staat volledige palliatieve terminale zorg in de ANWuren, volgens de richtlijnen palliatieve zorg, te verlenen. Hierbij kan ondersteuning worden ingeroepen van de Palliatieve AdviesTeams/ helpdesk; - De huisartsenposten hanteren een laagdrempelig contactbeleid ten aanzien van de zorg voor palliatief terminale patiënten; - De zorg voor de palliatieve patiënt is multidimensioneel en wordt veelal multidisciplinair uitgevoerd Bovenstaande uitgangspunten worden hieronder nader toegelicht. Bereikbaarheid en beschikbaarheid Uit de enquête blijkt dat in Zuidoost Brabant een gedeelte van de huisartsen (50%) aangeeft meestal zelf bereikbaar te zijn voor palliatief terminale patiënten. Daarbij loopt de bereikbaarheid van de huisartsen via de huisartsenposten of rechtstreeks via de patiënt. Resultaten van het onderzoek geven tevens aan dat de (mate van) bereikbaarheid en beschikbaarheid van de eigen huisarts vaak niet bekend is bij zowel familie als de betrokken zorgverleners waaronder de dienstdoende huisartsen. De huisartsenposten in Zuidoost Brabant hanteren het uitgangspunt dat de huisartsen de palliatieve terminale zorg buiten kantooruren zelf uitvoeren, waarbij rekening wordt gehouden met het feit dat directe bereikbaarheid van de eigen huisarts buiten kantooruren niet altijd haalbaar is. De taakopvatting van de eigen huisarts voor de palliatieve terminale zorg buiten kantooruren kan hiermee variëren van (waarbij de eerste variatie met nadruk wordt nagestreefd): 1. De huisarts doet de zorg in principe volledig zelf, alleen in bijzondere situaties wordt een beroep op de huisartsenpost gedaan 2a. Het deels overdragen van de zorg; de huisarts doet een deel van de zorg zelf. Bijvoorbeeld, de zorg in de nacht wordt overgedragen aan de huisartsenpost 2b. Het deels overdragen van de zorg; de huisartsenpost levert in eerste instantie de zorg en alleen bij vooraf aangegeven situaties wordt een beroep gedaan op de eigen huisarts 3. In principe wordt zorg buiten praktijkuren volledig overgedragen aan de huisartsenpost De eigen huisarts is privé rechtstreeks telefonisch bereikbaar en beschikbaar voor de patiënt (patiënt krijgt telefoonnummer). De huisartsenpost fungeert als achterwacht voor als de huisarts onverwacht niet bereikbaar is. De eigen huisarts is privé rechtstreeks telefonisch bereikbaar voor de patiënt (patiënt krijgt telefoonnummer) op de vooraf afgesproken tijd. De huisartsenpost voert de zorg uit op andere tijden. De eigen huisarts is alleen via de huisartsenpost bereikbaar. De huisartsenpost doet de triage en doet alleen een beroep op de eigen huisarts als dat nodig is (huisartsenpost als voorwacht). De huisarts is wel beschikbaar. De eigen huisarts hoeft niet bereikbaar te zijn en is niet beschikbaar. Hij wordt achteraf geïnformeerd via het waarneembericht Communicatie en overdracht Door een goede patiëntenoverdracht wordt de zorg in de laatste levensfase van de patiënt kwalitatief geoptimaliseerd en kunnen ongewenste spoedopnames worden voorkomen. Hierdoor kan de patiënt de laatste levensfase doorbrengen op de door hem/haar gewenste plaats en op de door hem/haar gewenste wijze.

4 Ook zullen mantelzorgers zich beter gehoord weten, is de dienstdoende huisarts beter in staat op het afgesproken beleid in te spelen en zal de multidisciplinaire samenwerking soepeler verlopen. Resultaten van het onderzoek in Zuidoost Brabant laten zien dat een meerderheid van de respondenten aangeeft problemen te ervaren met betrekking tot communicatie en informatie. Genoemd worden voorbeelden als onvoldoende zicht op gemaakte afspraken en beleid, te summiere informatieoverdracht (incompleet dossier) en het ontbreken van de melding dat het een terminale patiënt betreft. Voor goede palliatieve terminale zorg is het van belang dat van alle palliatieve terminale patiënten informatie beschikbaar is op de huisartsenposten. Concreet betekent dit dat van palliatieve terminale patiënten (conform uitgangspunt) een schriftelijke overdracht voor de huisartsenposten opgesteld moet worden waarin, behalve een medische overdracht, het vastgestelde beleid en de wensen van de patiënt, ook een duidelijke beschrijving van de wens voor beschikbaarheid en bereikbaarheid van de huisarts moet staan. Hierbij wordt gebruik gemaakt van een uniform ontwikkeld overdrachtsformulier. Het elektronisch aanleveren van overdrachtsberichten naar het informatiesysteem van de huisartsenposten heeft prioriteit maar is wegens technische beperkingen nog niet direct toe te passen. De actualiteit van de overdracht is een verantwoordelijkheid van de eigen huisarts. Afspraken met betrekking tot communicatie en overdracht worden vastgelegd in een protocol. Triage en visites gedurende de avond-,nacht-,weekenduren bij palliatief terminale patiënten De huisartsenposten Zuidoost Brabant hanteren een laagdrempelig contactbeleid ten aanzien van de zorg voor palliatief terminale patiënten. Zij achten het van groot belang dat bij een telefoontje van/over een palliatief terminale patiënt indien gewenst door familie of doktersassistente, direct wordt doorverbonden met de regiearts/dienstdoende arts. Hiertoe is het noodzakelijk dat door de huisarts de markering van een palliatief terminale patiënt wordt doorgegeven aan de huisartsenposten. De regiearts/ dienstdoende arts bepaalt vervolgens laagdrempelig welke vervolgactie wordt uitgezet waarbij wordt uitgegaan van het principe: Altijd visite, tenzij. Een goede planning en logistiek zijn hierbij onontbeerlijk. Specifieke medische handelingen in de palliatieve terminale fase en het aanbod van de huisartsenposten bij deze handelingen - Euthanasie Euthanasie is het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de cliënt en op uitdrukkelijk verzoek van de cliënt. De dienstdoende arts van de huisartsenpost voert geen euthanasie uit. De eigen huisarts draagt er zorg voor dat de patiënt is geïnformeerd over euthanasie en informeert de patiënt dat de dienstdoende huisarts niet benaderd kan worden voor directe vragen met betrekking tot de uitvoering van euthanasie. - Palliatieve sedatie De termen palliatieve sedatie, sedatie in de laatste levensfase, terminale sedatie en diepe sedatie worden verschillend gedefinieerd, naast en door elkaar gebruikt. In navolging van de KNMG wordt de term palliatieve sedatie gebruikt, welke als volgt wordt gedefinieerd:

5 Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Doel is het lijden te verlichten. Het bewustzijn verlagen is een middel om dat te bereiken. Het is van groot belang dat de palliatieve sedatie op de juiste indicatie,proportioneel en adequaat wordt toegepast. Niet de mate van bewustzijnsverlaging, maar de mate van symptoomcontrole bepaalt de dosering, de combinatie en de duur van de inzet van de medicamenten. De evaluaties en de besluitvormingsprocessen moeten gericht zijn op het adequaat verlichten van het lijden van de patiënt, waardoor een rustige en aanvaardbare situatieontstaat. Palliatieve sedatie is aan de orde in de laatste levensfase, als de dood op korte termijn (binnen 2 weken) wordt verwacht. Het starten van een geplande diepe sedatie is een besluit van de eigen huisarts en is in principe geen behandeling die door de dienstdoende huisartsen wordt ingezet. In crisissituaties kan de waarnemend huisarts wel besluiten over te gaan tot acute sedatie als crisisinterventie. Bij voorkeur start de dienstdoende huisarts tijdens de ANW-uren met intermitterende sedatie. Een goede verslaglegging is hierbij essentieel. Palliatieve symptoombestrijding Naast afspraken over de specifieke medische handelingen zijn er ook andere symptomen waarvoor de patiënt en familie contact opnemen met de huisartsenpost. Hierbij valt te denken aan angst, onrust, misselijkheid etc. Het is aan de dienstdoende arts om bij dergelijke symptomatologie volgens de bestaande richtlijnen te handelen.