Bundeling van krachten. Samenwerking palliatieve terminale zorg Breda

Transcriptie

1 Bundeling van krachten Samenwerking palliatieve terminale zorg Breda

2

3 Bundeling van krachten Samenwerking palliatieve terminale zorg Breda mevrouw drs. T. Rietveld PON Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant december 2002

4 ISBN: Copyright PON, Tilburg, 2001 Het auteursrecht van deze publicatie berust bij het PON. Gehele of gedeeltelijke overname van teksten is toegestaan, mits daarbij de bron wordt vermeld. Vermenigvuldiging en publicatie in een andere vorm dan dit rapport is slechts toegestaan na schriftelijke toestemming van het PON. Deze publicatie is te bestellen door overmaking van 6,50 op postbankrekening ten name van PON, Tilburg, onder vermelding van PON-publicatie

5 Inhoud 1 Inleiding Aanleiding De doelstelling Leeswijzer 5 2 Werkwijze van het project Fase 1: Inventarisatie vraag en aanbod Fase 2 en fase 3: Knelpuntenanalyse en aanbevelingsfase Fase 4: Uitvoering van de aanbevelingen 8 3 Palliatieve terminale zorg Palliatieve terminale zorg algemeen Landelijke ontwikkelingen Ontwikkeling in activiteiten De vraag naar en wensen bij palliatieve terminale zorg Kwaliteitseisen bij palliatieve terminale zorg 15 4 Situatie in Breda Palliatieve terminale zorg in Breda Samenwerking en initiatieven op het gebied van Palliatieve Terminale Zorg? Wat gaat goed in de palliatieve terminale zorg Knelpunten/verbeterpunten 21 5 Hoe nu verder? Kort samengevat Wat moet er opgepakt worden? Voorbereiding werkbijeenkomst Werkbijeenkomst 3 december Literatuur 31 Bijlage 1: Samenstelling initiatiefgroep 33 Bijlage 2: Overzicht gesprekspartners 34 Bijlage 3: Vragenlijst palliatieve terminale zorg 35 Bijlage 4: De organisaties 39

6

7 1 Inleiding 1.1 Aanleiding In december 2000 organiseerde Thuiszorg Breda een studiemiddag over Palliatieve terminale zorg. Tijdens de bijeenkomst bleek bij de aanwezigen belangstelling te bestaan voor samenwerking in de palliatieve terminale zorg. Enkele maanden later is een initiatiefgroep palliatieve terminale zorg 1 opgericht die zich ten doel heeft gesteld deze zorg in de regio op elkaar aan te laten sluiten. De initiatiefgroep heeft de visie dat er naar de zorg in brede zin gekeken moet worden. De behoeften van de patiënt en zijn naasten moeten hierbij centraal staan. De initiatiefgroep gaat ook uit van een multidisciplinaire samenwerking, waarbij ook de instellingen en organisaties voor informele zorg belangrijke samenwerkingspartners zijn. Als aandachtspunten noemt de initiatiefgroep communicatie, coördinatie, capaciteit, kennis en kunde. Het gaat om de bundeling van kennis en de manier waarop dit kan worden georganiseerd. Daarnaast hecht de initiatiefgroep groot belang aan kwaliteitscriteria. De initiatiefgroep heeft het PON Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant gevraagd hen te adviseren bij het halen van de doel - stelling het verbeteren van de (organisatie van) palliatieve terminale zorg in de stad Breda. Het PON heeft hiervoor een plan van aanpak geschreven. In het volgende hoofdstuk vindt u de uitgebreide beschrijving van de werkwijze. 1.2 De doelstelling De doelstelling van het project is het verbeteren van de (organisatie van) Palliatieve terminale zorg in de stad Breda. Hiertoe dient inzicht verkregen te worden in de vraag naar en het huidige aanbod van palliatieve terminale zorg. Tevens is duidelijkheid gewenst over de mate waarin het aanbod op elkaar aansluit, elkaar overlapt of aanvult. Naast deze inventarisatie van het aanbod is het ook van belang de functies te inventariseren. Hiertoe maken we een analyse van de Palliatieve terminale zorg in Breda, op basis waarvan we duidelijke aandachtspunten definiëren. Vervolgens stellen we een verbeterplan op met een gezamenlijke aftrap om te komen tot een samenhangende Palliatieve terminale zorg in Breda. In dit rapport leest u de weergave van het project. 1.3 Leeswijzer In het volgende hoofdstuk vindt u de werkwijze van het project. Vervolgens leest u in hoofdstuk 3 over palliatieve terminale zorg in het algemeen en in hoofdstuk 4 over palliatieve terminale zorg in Breda. In dat hoofdstuk komen zowel de punten die goed gaan in de zorg als de verbeterpunten aan de orde. 1 Zie voor samenstelling initiatiefgroep bijlage 1. PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN 5

8 Het laatste hoofdstuk biedt handvatten om aan de slag te gaan. De uitkomsten van het project presenteerden we in de werkconferentie van 3 december 2002 waarbij alle belanghebbenden uitgenodigd werden. In deze bijeenkomst werden werkafspraken gemaakt worden. In de laatste paragraaf van dit rapport beschrijven we de uitkomsten van de werkconferentie. 6 PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN

9 2 Werkwijze van het project Het PON heeft het project in vier fasen ingedeeld, te weten: 1 Inventarisatiefase 2 Knelpuntenanalyse 3 Aanbevelingsfase 4 Uitvoering aanbevelingen We lichten de fasen in de volgende paragrafen toe. 2.1 Fase 1: Inventarisatie vraag en aanbod Vraag De vraag naar palliatieve terminale zorg is niet voor iedereen hetzelfde. Het is echter onmogelijk, zo wel ethisch als praktisch gezien, om (alle) terminale patiënten naar hun behoefte te vragen. De afgelopen jaren zijn er verschillende onderzoeken gedaan naar de behoefte van terminale patiënten. Deze onderzoeken gebruiken we als vertrekpunt in dit project. Daarnaast verwachten we van zorgaanbieders dat zij op de hoogte zijn van de wensen van hun patiënten. Daarom hebben we hen ook gevraagd een beeld te geven van de wensen van hun patiënten. Bovendien hebben we met het Regionaal Patiënten Consumenten Platform (RPCP) gesproken. Voor kwaliteitseisen geldt eveneens dat er verschillende landelijke onderzoeken uitgevoerd zijn. Deze nemen we in dit project mee. Daarnaast vragen we expliciet naar kwaliteitseisen die instellingen aan zichzelf stellen. Aanbod We hebben het aanbod aan palliatieve terminale zorg geïnventariseerd door gesprekken te voeren met (bijna) alle zorgaanbieders, zowel formeel als informeel, in Breda. Door instellingen vanaf het begin te betrekken wordt het draagvlak om eventuele veranderingen door te voeren vergroot. Instellingen kunnen zich herkennen in wat geschreven wordt. Voor samenwerking in de Palliatieve terminale zorg is het belangrijk draagvlak bij alle instellingen en organisaties te genereren. De vragen die we hierbij gesteld hebben zijn: 1 Hoe ziet de vraag naar palliatieve terminale zorg er uit? 2 Welke kwaliteitseisen worden er aan palliatieve terminale zorg gesteld? 3 Hoe ziet de palliatieve terminale zorg in Breda eruit; onder andere: welk aanbod is aanwezig, welke functies worden uitgevoerd, welke deskundigheid(sbevordering) wordt aangeboden, welke consultatiemogelijkheden zijn er? 4 Is er samenwerking tussen organisaties op het gebied van palliatieve terminale zorg? 5 Zijn er initiatieven of lopende projecten op het gebied van palliatieve terminale zorg? 6 Welke knelpunten worden in Breda ervaren? PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN 7

10 7 Welke verbeterpunten zien de partijen met betrekking tot hun eigen aanbod en welke verbeterpunten kunnen gezamenlijk opgepakt worden? We hebben gesproken met afgevaardigden van onder andere de RPCP, het hospice, verpleeg- en verzorgingshuizen, het ziekenhuis, vrijwilligersorganisaties. In bijlage 2 vindt u een overzicht van de gesprekspartners. De gesprekken vonden plaats voor de zomer van Voor de inventarisatie van de werkzaamheden hebben we een vragenlijst ontwikkeld, waarbij we ook naar de verschillende functies vragen. Deze lijst vindt u in bijlage Fase 2 en fase 3: Knelpuntenanalyse en aanbevelingsfase In de gesprekken werden de knelpunten en de mogelijke oplossingen hiervoor duidelijk. Door mensen gericht hierbij te betrekken hebben we de mogelijkheden dicht bij de praktijk gezocht. In deze fase formuleren we de aanbevelingen. Om gericht aan de uitwerking te kunnen beginnen stellen we voor om met een stappenplan te werken. In een werkconferentie wordt een gezamenlijke aftrap gegeven voor het uitvoeren van het vervolgproject. 2.3 Fase 4: Uitvoering van de aanbevelingen In deze fase worden de aanbevelingen uitgewerkt. Het PON Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant draagt zorg voor de uitvoering van fase 1, 2 en 3 van het project. De organisatie van het symposium valt buiten deze opdracht. Ook fase 4 valt buiten de opdracht van het PON. Om fase 4 op een juiste manier vorm te geven zal iemand uit de regio als kartrekker dienen te fungeren. 8 PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN

11 3 Palliatieve terminale zorg 2 In dit hoofdstuk leest u in de eerste paragraaf een impressie van palliatieve terminale zorg in het algemeen. In de tweede paragraaf vindt u een weergave van de landelijke ontwikkelingen op het gebied van palliatieve terminale zorg. In paragraaf drie vindt u de veranderingen in het zorgaanbod voor palliatieve terminale zorg. Paragraaf vier geeft inzicht in de vraag en de wensen van patiënten bij de zorg. Deze vraag hebben we gebaseerd op onderzoek, gesprekken met vragers in het algemeen en de gegevens die aangereikt zijn door de zorgaanbieders in Breda. In paragraaf vijf besteden we aandacht aan de kwaliteitseisen die de instellingen in Breda stellen. 3.1 Palliatieve terminale zorg algemeen Volgens de definitie van de World Health Organization 3 (1996) is palliatieve zorg de continue, actieve en integrale zorg voor patiënten en hun familie door een interdisciplinair team op het moment dat medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht. Het doel van palliatieve zorg is de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als zijn familie, waarbij de patiënt wordt benaderd als een gelijkwaardige en medeverantwoordelijke partner. Palliatieve zorg beantwoordt aan fysieke, psychologische, sociale en spirituele behoeften. Zo nodig strekt palliatieve zorg zich uit tot ondersteuning bij rouw. In de geneeskunde wordt een onderscheid gem aakt tussen curatieve zorg, gericht op het genezen van ziekte en palliatieve zorg, gericht op het verlichten van lijden als genezing niet meer mogelijk is. Palliatieve zorg is niet specifiek gericht op terminale patiënten. Er is nog een tussenfase waarbij van sterven nog geen sprake is, maar waarin het evenmin realistisch is de hulpverlening te richten op het bestrijden van de ziekte zelf. Palliatieve Terminale Zorg betreft alle zorg die gericht is op het verlichten van het lijden voor mensen in de laatste fase van hun leven. Voor palliatieve zorg wordt meestal de bovengenoemde definitie van het WHO gebruikt, voor Palliatieve Terminale Zorg wordt deze definitie aangevuld met een te verwachten, resterende levensverwachting van twee à drie maanden. Palliatieve terminale zorg wordt verleend aan mensen die ziek zijn en waarbij het overlijden op niet al te lange termijn is voorzien. Terminale zorg kan vanzelfsprekend niet worden verleend aan mensen die plotseling en onverwacht overlijden. Francke en Willems (2000) hebben ten behoeve van een scenariostudie naar palliatieve terminale zorg een schatting gemaakt van het aantal mensen dat niet-acuut overlijdt. Zij schatten dit aantal in 1997 op overledenen ligt, dat wil zeggen zo n 40% van alle overledenen in dat jaar. 2 3 Deze paragraaf is voor een deel afkomstig uit Palliatieve terminale zorg in Noord- Brabant, een quick scan De WHO heeft inmiddels een nieuwe definitie voor palliatieve terminale zorg opgesteld, wij houden de definitie uit 1996 aan, omdat we daar het onderzoek mee gestart zijn. PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN 9

12 Tweederde van hen is overleden aan kanker. Eenderde is overleden aan ziektebeelden zoals COPD, Hartfalen, Diabetes, Nierziekten, Parkinson, Leverziekten en Aids. Van de groep niet-acuut overledenen is 59% thuis gestorven (inclusief degenen die in hospices en bijna-thuis-huizen zijn gestorven). Dit zijn ruim personen. 31% is gestorven in een ziekenhuis en 10% in een verpleeg- of een verzorgingshuis (zie figuur 1). Palliatieve terminale zorg dient op grond van deze cijfers zeker op grotere schaal beschikbaar te komen in de thuissituatie van mensen. Figuur 1: Locatie van overlijden bij niet-acuut overlijden, naar leeftijd Thuis (incl. hospice) Ziekenhuis Verpleeg- of verzorgingshuis 75 jaar en ouder jaar jaar Bron: Francke en Willems, 2000 Van degenen die thuis of in het ziekenhuis zijn overleden, is bijna de helft 75 jaar of ouder. Ruim een kwart van de overledenen die thuis of in het ziekenhuis zijn gestorven, is tussen de 65 en 75 jaar oud. De rest -ook nog een kwartis jonger dan 65 jaar. In de verpleeg- en verzorgingshuizen is 80% van de nietacuut overledenen 75 jaar en ouder. De laatste jaren neemt de maatschappelijke en politieke aandacht rondom vraagstukken op het gebied van kwaliteit van leven in de laatste fase van het leven en het stervensproces toe. Het steeds mondiger worden van mensen en het verminderen van het taboe rondom deze vraagstukken dragen daar zeker toe bij. De samenleving stelt daarnaast steeds meer expliciete eisen aan de beschikbaarheid en kwaliteit van zorg. Patiënten en naasten wensen sterker de regie te kunnen voeren over hun eigen zorgproces en eisen van zorgverleners respect voor de eigenheid van dit zorgproces. Ook willen betrokkenen de plaats waar zij sterven in toenemende mate zelf bepalen. Het wordt als de opdracht van de zorg gezien om dit te realiseren. Dit stelt ondermeer eisen aan de organisatie en de kwaliteit van het zorgaanbod rondom het stervensproces: deze dienen vraaggestuurd georganiseerd te worden. 3.2 Landelijke ontwikkelingen De toenemende aandacht voor kwaliteit van leven van mensen in de laatste fase van hun leven komt tot uiting in de politieke en maatschappelijke discussie die gaande is rond bijvoorbeeld waardig sterven, euthanasie, maar ook in 10 PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN

13 de vraag welke zorg geboden moet worden wanneer patiënten in medische en therapeutische zin uitbehandeld zijn. De publieke belangstelling voor het thema palliatieve zorg en de ontwikkelingen in de gezondheidszorg hebben er toe geleid dat de toenmalige minister van VWS, mevrouw Borst, de kaders voor beleid voor palliatieve zorg heeft uitgezet. In de beleidsbrief palliatieve zorg (april 1996) gaf zij aan dat ze palliatieve zorg wenste te integreren in de reguliere gezondheidszorg. Bovendien stelde ze dat het mogelijk moet zijn voor iemand om thuis te overlijden. Opdrachten in overleg met VWS Vanaf 1999 zijn er landelijke ontwikkelingen voor de verbetering van de palliatieve zorg in de Nederlandse gezondheidszorg in gang gezet door de minister van VWS. In januari 1999 is de Projectgroep Integratie Hospicezorg (PIH) door de minister van VWS geïnstalleerd, met als taak modellen voor integratie van Hospicezorg in de reguliere gezondheidszorg te ontwikkelen en voorstellen tot implementatie te doen aan de minister. Bij de start van het onderzoek van de PIH is gezocht naar het bestaan van hospicevoorzieningen die als pilotproject konden dienen voor het landelijke traject. Op dat tijdstip was het hospice Breda nog maar net van start gegaan en voldeed niet aan de eisen die de PIH stelde. Tegelijkertijd zijn er Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ) aangewezen. Deze zijn aangehaakt bij de academische ziekenhuizen in Nederland. Zij richten zich op het ontwikkelen en verspreiden van kennis en op het verbeteren van de structuur van de gezondheidszorg op het gebied van palliatieve terminale zorg. Gedurende vijf jaar worden projecten uitgevoerd die betrekking hebben op de thema s structuuraanpassing, coördinatie, kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering. Deze projecten worden ter beoordeling aan een Toetsingscommissie COPZ voorgelegd. Onder meer zijn Consultatieteams Palliatieve Zorg opgericht en worden tal van scholingstrajecten ontwikkeld voor diverse groepen hulpverleners. Daarnaast vindt onderzoek plaats naar bepaalde vraagstukken en wordt de invoering van specifieke activiteiten gevolgd. In het kader van netwerkvorming en structurering van de palliatieve zorg worden activiteiten georganiseerd. Deze zijn gericht op het bij elkaar brengen van instellingen en personen en de afstem - ming van palliatieve zorgactiviteiten. Daarnaast heeft de minister aan ZorgOnderzoek Nederland (ZON, inmiddels ZON Mw) opdracht gegeven om een programma voor palliatieve zorg te ontwikkelen. Het doel van dit programma is de verbetering van de kwaliteit en de bereikbaarheid van de palliatieve zorg. Vrij recent hebben zowel de PIH (oktober 2001) als de Toetsingscommissie COPZ (juni 2002) een advies uitgebracht richting VWS. De hierin geschetste richtingen zijn van belang voor de ontwikkelingen van palliatieve zorg in de provincie Noord-Brabant. In het advies van de Toetsingscommissie COPZ wordt geadviseerd om geen gespecialiseerde voorzieningen van palliatieve zorg op te zetten, maar de hiervoor benodigde specialistische kennis in te bedden in de reguliere instel - lingen en beroepsgroepen. De PIH pleit in dit kader voor integratie van voorzieningen voor palliatieve terminale zorg in regionale netwerken. PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN 11

14 Ontwikkeling beleidslijnen Gebaseerd op de adviezen van de PIH en de toetsingscommissie COPZ zijn de beleidslijnen van het kabinet verder uitgewerkt (standpunten VWS december 2001, maart 2002, mei 2002). Enkele punten hieruit zijn: - De kunst van een goede palliatieve terminale zorg is dat alle zorgverleners samen proberen de last en pijn zodanig te verminderen dat de patiënt ruimte krijgt voor wat hij of zij in deze levensfase nog wil doen. - De plaats van de zorg is in principe niet van belang. - Er dient zoveel als enigszins mogelijk is rekening gehouden te worden met de wensen, behoeften en voorkeuren van mensen in de terminale fase en ook die van hun naasten. - Generalistische hulpverleners en instellingen moeten deze zorg kunnen bieden en hen moet de mogelijkheid geboden worden dat zij gebruik kunnen maken van ondersteuning en advisering, bijvoorbeeld consultatie - In ons land is veel kennis en inzicht, echter gespreid aanwezig. Dit zal meer gebundeld moeten worden. Opleidingen en bevordering van de deskundigheid in de vorm van na- en bijscholingsactiviteiten zijn van het grootste belang. - De minister heeft de COPZ en gevraagd concrete onderwijsproducten te ontwikkelen en bestaande producten te certificeren. - Voorzieningen die een rol spelen op het gebied van palliatieve terminale zorg zouden nog meer gebruik moeten maken van elkaars kennis, inzichten, ervaringen en mogelijkheden. Een belangrijk effect daarvan is dat de zorg snel en flexibel aangeboden kan worden. - De projectgroep Integratie Hospicezorg adviseert om in Nederland 70 à 80 netwerken tot stand te laten komen die alle instellingen op het gebied van palliatieve terminale zorg omvatten. De functies van de netwerken zijn het maken van verbindingen tussen zorgvoorzieningen en het afstemmen van het aanbod op de vraag van de cliënt. Bekostiging van deze netwerken gaat gedeeltelijk lopen via de CVTM-regeling. Deze regeling is daarvoor met ruim 1,6 miljoen euro verhoogd. - De minister geeft aan dat een onafhankelijke netwerkcoördinator, die 2 dagen per week werkzaam is voor het netwerk, een netwerk goed kan laten functioneren. - Netwerken moeten regionaal ondersteund worden. De ondersteuningsfunctie moet bij de Integrale kankercentra (IKC) ondergebracht worden. Het werkgebied van de IKC s moeten uitgebreid worden buiten de oncologie en de IKC s zullen hun contacten met betrokkenen in de palliatieve terminale zorg moeten uitbreiden. De IKC s hebben een ondersteunende en faciliterende rol, ze hebben een rol bij het bundelen en beschikbaar stellen van bestaande kennis over deskundigheidsbevordering, kwaliteitsverbetering en onderzoek in de palliatieve zorg. - De minister reserveert een bedrag om de bekostiging van palliatieve zorg aan terminale patiënten in verpleeg- en verzorgingshuizen te betalen. - De intensieve Thuiszorgregeling (ITZ) is afgeschaft. De financiering van verpleging en verzorging in de vervangende thuissituatie (hospice of bijna thuishuis) kan plaatsvinden via de bestaande verstrekkingen verpleging en verzorging. 12 PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN

15 - Mensen die in hun terminale fase thuis, in een hospice of bijna-thuis-huis verblijven kunnen nu al een PGB aanvragen. - Met de beleidsvoornemens omtrent de modernisering van de AWBZ wordt functionele indicering mogelijk. 3.3 Ontwikkeling in activiteiten Francke en Willems (2000) schetsen specifieke ontwikkelingen en activiteiten die plaats vinden vanuit verschillende zorgaanbieders in Nederland. Deze activiteiten zijn gericht op verbetering van de kwaliteit van palliatieve zorg, de structurering van het palliatieve zorgaanbod en het creëren van nieuwe gespecialiseerde voorzieningen voor palliatieve zorg. Deze zijn samengevat in het volgende overzicht. Palliatieve zorgaanbieders Specifieke ontwikkelingen en activiteiten op het terrein van palliatieve zorg Thuiszorg - Verpleegkundig technologische thuiszorg teams - Verpleegkundige specialist Oncologie - Protocollen en richtlijnen - Hulpmiddelen Huisartsen - Kaderopleiding Palliatieve zorg voor Huisartsen bij het Vrijwillige Thuiszorg (VTZ) Nederlandse Huisartsengenootschap vanaf Consultatiefunctie voor collega-huisartsen - Uniformering van scholingsaanbod in het initiële onderwijs en nascholingsmogelijkheden vanuit de COPZ en - Inzet van een vrijwilliger gemiddeld bij één op de vijf thuisstervenden - Handboek Kwaliteit Ziekenhuis - Participatie in regionale netwerken - Consultatieteams palliatieve zorg - Gespecialiseerde palliatieve units Verpleeghuis - Kwaliteitsprotocol voor kortdurende palliatieve zorg - Palliatieve zorgunits - Platform Palliatieve Terminale zorg Verpleeghuizen Verzorgingshuis - Palliatieve units - Protocollen en richtlijnen Hospice en bijnathuishuizen - Bij- en nascholing en ondersteuning van medewerkers - Participatie in regionale netwerken - Landelijk ontwikkel- en implementatieproject voor kwaliteitsverbetering van terminale zorg op 3 terreinen: professionalisering, palliatieve units en kwaliteitscriteria. - Integratie van hospices in de reguliere gezondheidszorg in navolging van overheidsbeleid - Regionale netwerkvorming 3.4 De vraag naar en wensen bij palliatieve terminale zorg De vraag naar (verblijfsplaatsen voor) palliatieve terminale zorg is niet gemakkelijk in kaart te brengen. Veelal wordt uitgegaan van de vergrijzing in bepaalde gebieden en de sterftecijfers die over de gebieden bekend zijn. PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN 13

16 De Projectgroep Integratie Hospicezorg heeft een rekenmodel gemaakt waaruit blijkt hoeveel plaatsen per regio nodig zijn. Dit model is enigszins beperkt omdat het vooral uitgaat van het aantal inwoners, aangevuld met een hoeveelheid aannames zoals bezettingsgraad hospice, verpleegdagen en percentage mensen die niet meer in het ziekenhuis verblijven maar in het hospice. Er moeten dus veel aannames gedaan worden. Wanneer we het model gebruiken dan komen we voor (de subregio) Breda uit op 13 hospiceplaatsen. Ruim genomen, met een bezettingsgraad van 80% en een verblijfsduur van 3 weken. Het instrument geeft inzicht in de verblijfscapaciteit, maar zegt niets over consultatiemogelijkheden en dergelijke. Vraaggericht werken wordt door iedereen als uitgangspunt gezien bij een goede palliatieve terminale zorg. De wensen en de vraag van de patiënt staan centraal. Het moet de patiënt zijn die de beslissing neemt en niet de hulpverlener. De vragen van patiënten kunnen verschillen, maar er zijn wel grote lijnen in aan te geven. Francke en Willems (2000) noemen de volgende aspecten waaraan patiënten en naasten belang hechten ten aanzien van de behoefte aan palliatieve zorg: - goede pijn- en symptoombestrijding; - emotionele, spirituele en praktische ondersteuning; - beschikbaarheid, snelheid en flexibiliteit van zorg; - aspecten op het terrein van een goede bejegening en de continuïteit van zorg. Enkele jaren geleden zijn de behoeften van de patiënten in het terminale stadium in de regio s-hertogenbosch in kaart gebracht (FSIO en Carpe Diem, 1999). Zij hebben de behoeften gerubriceerd in algemene behoeften, technische behoeften en emotionele behoeften. Onder algemene behoeften verstaan zij thuis kunnen sterven, zo lang mogelijk betrokken blijven bij dagelijkse dingen, goede kwaliteit van leven, aanwezigheid van de mantelzorg die begeleid wordt, professionele achterwachtfunctie en goede afstemming en coördinatie van zorg. Technische behoeften zien zij als voorlichting en informatie toegesneden op de bevattingswereld van patiënt en naaste, flexibiliteit en creativiteit in zorg, professionele deskundigheid en aandacht voor pijn, houding, voeding, mobiliteit en preventie. Emotionele behoeften omschrijven zij als veiligheid, rust, geborgenheid, vertrouwen, respect, empathie van de mensen om je heen, deskundige aanwijzing en de aanwezigheid van een vertrouwenspersoon Het Regionale Patiënten en Consumenten Platform (RPCP) West-Brabant heeft in een interview een aantal aandachtspunten geformuleerd. Het RPCP gaat uit van keuzevrijheid voor de cliënt, bijvoorbeeld het kunnen kiezen van een huisarts. Aan keuzevrijheid zitten verantwoordelijkheden vast, mensen moeten goed voorgelicht worden en er moet een cliëntenondersteuner zijn wanneer mensen het niet zelf kunnen. Daarnaast heeft een patiënt recht op zelfbeschikking bijvoorbeeld bij euthanasie. Het RPCP heeft gesignaleerd dat dit in sommige huizen moeizaam verloopt. Volgens het RPCP moeten instellingen 14 PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN

17 meer oog hebben voor de vraag van de patiënt. Er moet zorg-op-maat geboden worden. Deze zorg-op-maat moet uitgaan van algemene protocollen zoals die bestaan over informatieverstrekking, ondersteuning, keuzevrijheid. Daarnaast vindt het RPCP het van belang dat er aandacht is om personeel en vrijwilligers te begeleiden in intervisie en supervisie. Het RPCP signaleert een trend van aanwas van patiënten met co-morbiditeit (vb rolstoel en kanker). Wanneer mensen op jongere leeftijd te maken krijgen met co-morbiditeit, hebben zij minder vaak mantelzorg. Tijdens de interviews met vertegenwoordigers van de verschillende zorgaanbieders is specifiek gevraagd naar de behoeften die mensen aangeven in de laatst fase van hun leven. De punten die opgemerkt zijn, komen overeen met de punten die u in deze paragraaf kunt lezen. 3.5 Kwaliteitseisen bij palliatieve terminale zorg De Kwaliteitswet Zorginstellingen uit 1996 verplicht instellingen de kwaliteit van de zorg te bewaken. In de Wet BIG (Beroepen Individuele Gezondheidszorg) leggen de kwaliteitseisen vast voor beroepsbeoefenaren. De WGBO (Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst), de Wet Klachtenrecht Cliënten Zorgsector en de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorgsector geven ook kaders voor kwaliteit aan. Specifiek voor palliatieve terminale zorg bestaan kwaliteitseisen op bepaalde gebieden zoals de eisen voor hospices, de richtlijnen die Arcares voor de verpleeg- en verzorgingshuizen opgesteld heeft, de Associatie van high-care hospices, de Vrijwilligers Terminale Zorg, de stichting Cliënt en kwaliteit en de Nederlandse Patiënten Vereniging. Deze kwaliteitseisen zijn nog niet bij alle organisaties bekend en/of worden nog niet door hen nagevolgd. De gesprekspartners in Breda gaven aan dat zij veel waarde hechten aan een goede kwaliteit van zorg. In alle instellingen wordt gewerkt met kwaliteitshandboeken of protocollen voor de zorg. Voor palliatieve terminale zorg is meestal geen apart kwaliteitshandboek aanwezig, maar de zorg is een voortzetting van de zorg die gegeven wordt. Gekeken kan worden of organisaties van elkaar kunnen leren en kwaliteitsprotocollen en/of kwaliteitsbeleid van elkaar kunnen overnemen. Daarbij kunnen de organisaties aansluiting zoeken bij de al bestaande kwaliteitssystemen. Het wiel hoeft niet opnieuw te worden uitgevonden. Bovendien heeft Prismant een kwaliteitshandboek uitgegeven, waarin veel praktische voorbeelden zijn opgenomen. Ook de kwaliteitscriteria die de Stichting Cliënt en Kwaliteit heeft opgesteld bieden praktische handvatten, waarmee organisaties direct mee aan de slag kunnen gaan. De minister heeft de integrale kankercentra (IKC s) een spilfunctie toebedeeld in de ondersteuning van het veld. De IKC s dienen onder andere lokale netwerken te ondersteunen, een consultatiefunctie te realiseren en het gebruik van landelijke richtlijnen te stimuleren. De IKC s hebben voor het ontwikkelen van kwaliteitsbeleid een traject uitgezet samen met de COPZ en. De ontwikkeling van deze kwaliteitskaders vindt in de tweede helft van 2002 plaats, waarna nog een periode van validatie volgt. De nu in ontwikkeling zijnde kwaliteitskaders zullen voor het veld een steun zijn om hun kwaliteitsbeleid voor palliatieve terminale zorg een stap vooruit te helpen. PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN 15

18 4 Situatie in Breda In dit hoofdstuk worden de vragen die gesteld zijn in dit onderzoek beantwoord. Voor een uitgebreide beschrijving van het aanbod verwijzen we naar bijlage 4, waar per organisatie een overzicht wordt gegeven wat zij aan palliatieve terminale zorg bieden. 4.1 Palliatieve terminale zorg in Breda In Breda is een scala aan instellingen/aanbieders aanwezig, zowel in de formele zorg als in de informele zorg. We hebben gesproken met vertegenwoordigers van het ziekenhuis, verpleeg- en verzorgingshuizen, het hospice, de thuiszorg, huisartsen, vrijwilligersorganisaties, het steunpunt mantelzorg en het Aidssteunpunt. Daarnaast hebben we ook gesproken met ondersteunende instellingen. De respons was hoog, bijna alle instellingen verleenden hun medewerking. De meeste gesprekken hebben voor de zomer 2002 plaats gevonden. De ontwikkelingen staan niet stil, dus kan inmiddels weer aanpassing noodzakelijk zijn. In dit onderzoek pretenderen we niet volledig te zijn, maar geven we een eerste overzicht van de mogelijkheden in Breda. Aanbod Het intramurale aanbod is meestal niet specifiek bedoeld voor palliatieve terminale zorg. Alleen het hospice heeft wel dit specifieke aanbod. Het aanbod bestaat uit 6 bedden. In het Zorghotel kunnen mensen die terminaal zijn worden opgenomen, ook meerdere mensen tegelijk. Het Zorghotel is daarvoor niet specifiek ingericht. In de verpleeghuizen zijn geen bedden specifiek voor terminale patiënten, deze patiënten worden verspreid door de huizen opgenomen, afhankelijk van de beschikbare plaats. Twee verpleeghuizen overwegen of de zorg aan terminale patiënten geclusterd binnen het huis aangeboden moet worden. In de verzorgingshuizen zijn geen specifieke mogelijkheden voor opname van terminale patiënten, dit gebeurt ook zelden. Wel bestaat bij een verzorgingshuis de wens om een speciale unit te starten. Op het gebied van pijnbestrijding hebben de specialisten van de ziekenhuizen veel kennis. Enkele verpleegkundigen hebben, in een eigen organisatie, een pijnteam opgericht. Deze verpleegkundigen zijn te consulteren voor mensen die buiten het ziekenhuis verblijven. De huisarts kan het pijnteam inschakelen via het huisartsenlaboratorium. De huisartsen hebben de zorg voor hun eigen patiënten wanneer deze terminaal zijn. Enkele van de huisartsen hebben de scholing palliatieve zorg gevolgd. De thuiszorgorganisaties hebben geen aparte groep medewerkers die palliatieve terminale zorg verlenen. Wel is het mogelijk om de verpleegkundig specialist van de thuiszorg te raadplegen. De Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ) hebben specifiek aanbod voor het leveren van zorg bij de mensen thuis. De vrijwilligers zijn hiervoor opgeleid. 16 PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN

19 Bij het Aidssteunpunt zijn de vrijwilligers ook specifiek opgeleid. Omdat de vrijwilligers langer bij de mensen betrokken zijn (niet alleen wanneer zij terminaal zijn) en HIV de laatste jaren minder snel tot sterven leidt, is niet speciaal sprake van verlenen van hulp bij terminale patiënten. Het maatschappelijk werk organiseert, in samenwerking met de GGD, gespreksgroepen voor rouwverwerking. Doelgroep Palliatieve terminale zorg wordt geboden aan mensen met een niet-acuut stervensproces. De verzorgingshuizen bieden palliatieve terminale zorg aan hun eigen bewoners. Er wordt zelden iemand voor palliatieve terminale zorg opgenomen. Ook de verpleeghuizen bieden de zorg aan hun eigen bewoners, maar nemen daarnaast mensen op die terminaal zijn en een verpleeghuisindicatie hebben. In de verpleeghuizen zijn geen specifieke units ingericht om de zorg te bieden. In verpleeghuis Aeneas is een afdeling niet-aangeboren hersenletsel, waar veel mensen overlijden. Het Zorghotel heeft de mogelijkheid om terminale patiënten op te nemen, maar doet dit nog niet specifiek. De patiënten moeten voor minimaal 4,5 uur zorg geïndiceerd zijn. Het hospice is speciaal voor terminale cliënten, die in ieder geval een thuiszorgindicatie hebben. In het ziekenhuis overlijden veel mensen met kanker, longaandoeningen en hart- en vaataandoeningen. De doelgroep voor de VTZ is mensen in de thuissituatie. Beleid en protocollen Tijdens de gesprekken bleek dat organisaties allemaal uitgaan van een ruime definitie van palliatieve terminale zorg, naast lichamelijke zorg willen alle organisaties aandacht voor de andere aspecten van de palliatieve terminale zorg. Slechts enkele organisaties, bijvoorbeeld het hospice, de Breedonk of Huize Raffy, hebben deze definitie omgezet in een specifiek beleid voor palliatieve terminale zorg. Het hospice heeft specifiek beleid voor palliatieve terminale zorg, zij hanteren daarbij de richtlijnen die opgesteld zijn voor kwaliteit van zorg in zelfstandige hospices. Onlangs is een visitatie uitgevoerd in het hospice, waaruit een positief beeld naar voren kwam. In bijna geen van de organisaties in Breda zijn procedures op schrift gesteld. Protocollen staan wel op schrift, er wordt met verschillende protocollen gewerkt. Deze protocollen zijn voor de gewone zorg en zijn toepasbaar voor de palliatieve terminale zorg. Functies en deskundigheid In het ziekenhuis en de verpleeghuizen werken verzorgenden en verpleegkundigen van niveau 1 (of 2) t/m en 5. De aanwezigheid van deze deskundigheden geeft de mogelijkheid om alle verschillende functies in de zorg uit te kunnen voeren. Zowel in het ziekenhuis als in het verpleeghuis werken ook andere deskundigheden, zoals bijvoorbeeld (para)medici en maatschappelijk werkers. In de verzorgingshuizen werken voornamelijk verzorgenden en bijna geen verpleegkundigen met hogere niveaus, meestal is niveau 3 het hoogste niveau. Het Hoofd Zorg en/of afdelingshoofd heeft meestal wel een hoger verpleegkundig niveau. Voor de functies verzorging, begeleiding en welzijn levert dat geen problemen op. De verzorgenden zijn daarvoor voldoende PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN 17

20 opgeleid. De behandeling en coördinatie ligt in de verzorgingshuizen moeilijk. Deze functies komen bij een beperkte groep medewerkers terecht. Voor de behandelingfunctie wordt meestal gebruik gemaakt van een van de verpleeghuizen. Door de (aanvullende) verpleeghuiszorg in de verzorgingshuizen kunnen deze huizen de (para)medici van het verpleeghuis inroepen. De palliatieve terminale zorg in de verzorgingshuizen wordt geleverd aan de eigen bewoners. Hierbij merken de geïnterviewden op dat weinig sprake is van behandeling en coördinatie en dat daarom de deskundigheid van de aanwezige verzorgenden voldoende is. In het hospice werken vanwege de complexe zorg die geleverd wordt (bijvoorbeeld medisch technisch handelen en de coördinatie van de zorg) geen verzorgenden maar alleen verpleegkundigen (aangevuld met vrijwilligers). Bij de VTZ en het Aidssteunpunt werken vrijwilligers die speciaal opgeleid zijn voor de functies en taken die zij uitvoeren. Bij de Honingraad zijn professionals aangesloten, die hun eigen deskundigheden hebben. Bij- en nascholing In de meeste organisaties wordt aandacht besteed aan bij- en nascholing. Deze scholingen zijn niet vaak specifiek voor palliatieve terminale zorg. De Breedonk en het hospice hebben meegewerkt aan de specifieke scholing voor palliatieve terminale zorg die ontwikkeld is door de Thuiszorg en STUNA. In veel organisaties wordt gemeld dat de zorg vooral op de werkvloer geleerd wordt en dat de aanwezige deskundigheid daarvoor voldoende is. In verschillende organisaties verzorgt een van de verpleegkundigen of een praktijkbegeleider de scholing voor verzorgenden. Deze scholingen zijn beperkt in omvang. Sommige verzorgingshuizen laten een of enkele van hun medewerkers scholen, zodat zij vragen kunnen beantwoorden van andere medewerkers. Huisartsen kunnen de scholing palliatieve zorg volgen. De vrijwilligers van de VTZ en het Aidssteunpunt volgen altijd een scholing voordat zij aan hun werkzaamheden beginnen. Zij maken hiervoor gebruik van een scholing die landelijk opgezet is. Intervisie, supervisie, structureel overleg In enkele organisaties wordt het personeel begeleid door intervisie en/of supervisie. Dit is zelden structureel, maar kan op aanvraag gebeuren. In de informele zorgorganisaties is er wel veel aandacht voor intervisie en/of supervisie. In veel meer organisaties is een vorm van structureel overleg, waar in bijvoorbeeld casusbespreking zowel de patiënt als het functioneren van het personeel aan de orde komt. Consultatiemogelijkheden De verpleeghuisartsen of behandelvakgroep van het verpleeghuis worden zowel door de verzorgingshuizen als de verpleeghuizen genoemd als mogelijkheid voor consultatie. Daarnaast worden ook specialisten uit de ziekenhuizen genoemd en het hospice. Bij de thuiszorg is de verpleegkundig specialist te raadplegen. Het pijnteam is bij een deel van de gesprekspartners bekend. Het farmaceutisch steunpunt wordt genoemd als mogelijkheid, zo 18 PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN

21 ook apotheken. Sommige organisaties vragen advies aan het bedrijfsleven, bijvoorbeeld over specifieke aandoeningen of de werking van materiaal. Regelmatig wordt aangegeven dat het niet bekend is waar consultatie aan te vragen is. Het COPZ is bij geen van de gesprekpartners in beeld om een consult te vragen en het Integraal Kankercentrum Zuid is bij enkele mensen in beeld om consulten te vragen. 4.2 Samenwerking en initiatieven op het gebied van Palliatieve Terminale Zorg? De verpleeghuizen bieden substitutie, meerzorg en/of aanvullende verpleeghuiszorg in verzorgingshuizen. Dit houdt in dat verzorgingshuizen vanuit het verpleeghuis ondersteuning krijgen van (para)medici. De bewoners van de verzorgingshuizen kunnen op hun eigen plaats blijven, de zorg komt naar hen toe. Deze zorg is niet specifiek bedoeld voor terminale patiënten, maar kan er wel voor gebruikt worden. Bijna alle verzorgingshuizen in Breda hebben substitutie, meerzorg en/of verplaatste verpleeghuiszorg. Daarnaast hebben de verpleeghuizen binnen hun stichting werkafspraken met de eigen verzorgingshuizen. Het Amphia Ziekenhuis onderzoekt samen met de Thuiszorg Breda en Thuiszorg Mark en Maas (als vertegenwoordiger van het netwerk waarin Mark en Maas participeert) of een samenwerkingsverband voor palliatieve pijnbestrijding haalbaar en uitvoerbaar is. Het pijnteam, bestaande uit een anesthesist en verpleegkundigen, kan bij patiënten thuis of in instellingen advies geven over pijnbehandeling en deze behandeling ook uitvoeren. De huisarts kan het pijnteam via het Huisartsenlaboratorium inschakelen. Liaisonverpleegkundigen verzorgen de overdracht van het ziekenhuis naar huis. Dit is voor alle patiënten die extra zorg nodig hebben, niet alleen voor terminale patiënten. In Breda zijn verschillende samenwerkingsafspraken voor transmurale projecten. Deze zijn niet speciaal voor palliatieve terminale zorg. 4.3 Wat gaat goed in de palliatieve terminale zorg Goede zorg De mensen met wie we gesproken hebben geven aan dat in hun organisatie goede palliatieve terminale zorg 4 wordt verleend. De zorg vloeit voort uit de gewone kwalitatief goede zorg, de zorg wordt vaak als warme zorg omschreven. Meestal is er geen speciaal beleid voor palliatieve terminale zorg. Alle instellingen geven aan vraaggericht te werken. De kleine instellingen zeggen door de kleine schaal flexibel op de vraag in te kunnen spelen, de grote geven aan dat er juist door hun grootte veel mogelijkheden zijn. 4 Dit is de eigen interpretatie van de gesprekspartners. Wij hebben geen onderzoek naar de kwaliteit van de zorg gedaan, dus hangen geen waardeoordeel aan de uitspraken. PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN 19

22 Variatie in aanbod In Breda zijn zowel veel formele als informele zorginstellingen aanwezig. Dit biedt aan de inwoners van Breda de mogelijkheid om van een gevarieerd aanbod gebruik te maken. Eigen omgeving Alle instellingen proberen om terminale patiënten/ bewoners in hun eigen omgeving te houden. Dit lukt vaak, in het verpleeghuis altijd, in het verzorgingshuis bijna altijd. Mensen die kort opgenomen worden in het verpleeghuis komen van thuis of uit het ziekenhuis. Het ziekenhuis heeft voor terminale patiënten geen specifiek beleid dat zij, wanneer zij uitbehandeld zijn, zo snel mogelijk het ziekenhuis moeten verlaten. Wanneer er palliatieve terminale zorg aan de eigen bewoners van het verpleeg- of verzorgingshuis gegeven wordt dan is de bekendheid en de band die opgebouwd is met zowel de bewoners als de familie een pré. In Breda zijn mogelijkheden om mensen specifiek voor hun terminaal proces op te nemen, zowel in de verpleeghuizen, als in het hospice en in het zorghotel. Daarnaast zijn er ook instellingen die met de gedachten spelen om een specifieke unit op te zetten, bijvoorbeeld verpleeghuis Aeneas en Zorgcentrum de IJpelaar. Ook de thuiszorg levert extra inspanningen om mensen, wanneer zij dat willen, thuis te laten blijven. De thuiszorgorganisaties geven aan dat er nauwelijks wachttijden zijn voor terminale zorg. Wanneer mensen terminaal zijn en thuis verblijven, kunnen vrijwilligers van de VTZ worden ingezet, om het verblijf in de eigen omgeving langer mogelijk te maken. Achterwacht In de verpleeghuizen is het een geruststelling dat er altijd een achterwacht aanwezig is, hetzij een afdelingshoofd, hetzij de arts. Dit geeft veel vertrouwen aan de mensen die er liggen en die er werken. Sommige mensen kiezen er bewust voor om in het ziekenhuis te blijven wanneer zij terminaal zijn, omdat daar altijd een arts en/of specialist aanwezig is. Hospice De aanwezigheid van een hospice in Breda blijkt aan de vraag van mensen tegemoet te komen. Het hospice heeft 6 plaatsen, de bezettingsgraad is nagenoeg 100%. Onder andere huisartsen geven aan dat het hospice voor hen duidelijkheid biedt waar een mogelijkheid voor opname is. Mogelijkheden van extra zorg in het verzorgingshuis Wanneer in een verzorgingshuis verplaatste verpleeghuiszorg, meerzorg of substitutie vanuit het verpleeghuis plaats vindt, wordt dit als positief gezien. Het geeft de mogelijkheid dat er (para)medici te consulteren zijn en het geeft ruimte in het budget zodat extra zorg mogelijk is. 20 PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN

23 4.4 Knelpunten/verbeterpunten Communicatie en coördinatie Communicatie is een veel gehoord aandachtspunt. De gesprekspartners ervaren de communicatie intern over het algemeen als goed, maar de communicatie met andere instellingen en organisaties kan volgens de meeste gesprekspartners verbeterd worden. Vaak weten organisaties niet wat andere organisaties doen, wat dus de mogelijkheden zijn. Dit wordt wel als eerste vereiste gezien om goed met elkaar te kunnen samenwerken. Ook inzicht in palliatieve terminale zorg in andere sectoren zoals de psychiatrie en de gehandicaptenzorg wordt door sommigen wenselijk geacht. Bovendien wordt opgemerkt dat er niet of nauwelijks overleg over afstemming plaats vindt, terwijl dit wel als wenselijk wordt ervaren. Hiermee verbonden is het gebrek aan coördinatie. Het valt veel gesprekspartners op dat er tussen de organisaties weinig overleg plaatsvindt en dat ook bij de overdracht van patiënten van de ene naar de andere organisatie zaken te verbeteren zijn. Ook wanneer mensen thuis verblijven zijn de afspraken niet altijd duidelijk. Voor deze patiënten wordt voorgesteld om het zorgdossier altijd bij de patiënt te houden en dat het zowel door professionals, als door de familie en vrijwilligers gebruikt wordt. Liaisonverpleegkundigen verzorgen de overdracht van het ziekenhuis naar huis. Meestal verloopt dit goed. Voor overgang van ziekenhuis naar verpleeghuis of verzorgingshuis zal een soortgelijke route moeten worden gelopen. Als aandachtspunt wordt aangegeven dat meestal de behandeling wel wordt overgedragen, maar de verzorging niet. Organisaties hebben vaak een beeld over anderen gevormd, wat niet altijd juist is. De gesprekspartners denken dat verbeterde communicatie de beeldvorming ten goede zal komen. Deskundigheid De geïnterviewden zijn tevreden over het deskundigheidsniveau van het personeel, maar noemen ook een aantal verbeterpunten. In het ziekenhuis, het hospice, de thuiszorg en de verpleeghuizen wordt de deskundigheid van het aanwezige personeel als goed ervaren. De mensen zijn goed geschoold en/of er is een achterwacht aanwezig die in te roepen is wanneer dat nodig mocht zijn. Vaak komt wel de vraag vaak ter sprake of palliatieve terminale zorg geclusterd aangeboden moet worden, zodat deskundigheid geclusterd kan worden of dat de zorg op verschillende afdelingen of verschillenden huizen aangeboden kan worden, zodat personeel gericht geschoold kan worden. De specifieke wensen en ideeën van de organisaties lopen daarover uiteen en meestal is nog geen definitieve mening gevormd. Over het algemeen wordt in de verzorgingshuizen aangegeven dat de deskundigheid van het personeel voldoende is, omdat de zorg die verleend wordt in de terminale fase meestal niet complex is. In de verzorgingshuizen blijkt op een aantal praktische punten behoefte aan deskundigheidsbevordering, zoals bijvoorbeeld bij wondverzorging en mondverzorging. Meestal wordt aangegeven dat het vooral de ervaring is die er voor zorgt dat medewerkers in staat zijn goede palliatieve terminale zorg te verlenen. PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN 21

24 Toch vindt men meer gerichte deskundigheidsbevordering nodig, zowel in de verpleeg- als in de verzorgingshuizen. Al was het maar om de deskundigheid op peil te houden. Er is weinig aandacht voor intervisie en/of supervisie, terwijl uit landelijk onderzoek (onder andere Prismant) blijkt dat vooral de medewerkers op de werkvloer hieraan veel behoefte hebben en het ervaren als soort beloning voor hun harde werken. Voor het op peil houden van de deskundigheid is intervisie of supervisie een goed instrument. In de vrijwilligersorganisaties wordt veel aandacht besteed aan intervisie en supervisie, bijvoorbeeld in het Aidssteunpunt. Wellicht valt hiervan te leren voor de professionele instel - lingen. Sommige organisaties geven aan niet over voldoende middelen te beschikken om deskundigheidsbevordering op te pakken. Ook hebben organisaties hun prioriteit voor opleidingen bij andere zaken liggen. Mogelijke samenwerking in deskundigheidsbevordering wordt toegejuicht. Kwaliteitseisen De gesprekspartners gaven aan dat zij veel waarde hechten aan een goede kwaliteit van zorg. Voor palliatieve terminale zorg is meestal geen apart kwaliteitsboek aanwezig, maar de zorg is een voortzetting van de zorg die gegeven wordt. Onduidelijk is of de kwaliteitseisen ook bij de medewerkers op de werkvloer bekend zijn. In paragraaf 3.4 hebben we gesproken over de kwaliteitseisen voor de verschillenden instellingen. De uitbreiding van taken van het IKZ geeft veel mogelijkheden om een eenduidig, goed uitvoerbaar kwaliteitsbeleid voor de instellingen te krijgen. Ook het kwaliteitshandboek van Prismant biedt goede mogelijkheden. Consultatie Het valt op dat weinig gebruik wordt gemaakt van consultatie. Hiervoor geven de gesprekspartners verschillende verklaringen. Sommige organisaties geven aan over voldoende deskundigheid te beschikken zodat consultatie niet nodig is. Anderen geven aan dat zij niet op de hoogte zijn van de mogelijkheden of dat zij voor consultatie moeten betalen en daar de middelen niet voor hebben. Wanneer er behoefte aan consultatie is, is dat bijna altijd bij pijnbestrijding. Volgens veel gesprekspartners valt er op het gebied van pijnbestrijding nog winst te behalen. Sommigen organisaties zijn creatief op zoek naar consultatiemogelijkheden, zo laten organisaties bijvoorbeeld het bedrijfsleven uitleg geven over ziekten en daarmee samenhangende (technologische) verbetermogelijkheden. Op verschillende plaatsen in Breda wordt al gewerkt aan verbetering van de consultatiemogelijkheden. De samenwerking van het ziekenhuis met Thuiszorg Breda en Thuiszorg Mark en Maas is hiervan een voorbeeld. Ook geven sommige organisaties aan dat bijvoorbeeld het hospice of het IKZ duidelijker een consultatiefunctie kunnen uitvoeren. De gesprekspartners uit verzorgingshuizen, het hospice en thuiszorg noemen ook de huisarts als degene die geconsulteerd kan worden. Een van de huisartsen geeft aan dat hij behoefte heeft aan een consultatieteam dat 24 uur per dag te raadplegen is. 22 PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN

25 Huisartsen De huisarts wordt vaak als spil van de palliatieve terminale zorg in de thuissituatie gezien. Het is daarom van groot belang de huisarts te betrekken in de samenwerking. Helaas hebben we slechts één huisartsen bereid gevonden mee te doen in dit onderzoek. De manier waarop de huisartsen betrokken kunnen worden moet bekeken worden. In de meeste verzorgingshuizen komen veel verschillende huisartsen, zodat het beleid ook verschillend is. Dit wordt als knelpunt ervaren in de verzorgingshuizen. Capaciteit Er is geen zicht op de precieze vraag naar palliatieve terminale zorg in Breda. De verpleeg- en verzorgingshuizen en hospice kunnen aangeven hoeveel mensen jaarlijks in hun instelling overlijden. Bij de thuiszorg en de ziekenhuizen is dat niet mogelijk. De beschikbare verblijfscapaciteit is geen vaststaand gegeven. Het hospice heeft 6 plaatsen. Dit zijn plaatsen speciaal bestemd voor mensen die terminaal zijn. Het Zorghotel heeft 16 bedden, maar deze bedden zijn niet specifiek voor mensen die palliatieve terminale zorg nodig hebben. De verpleeghuizen houden ook niet speciaal bedden vrij voor palliatieve terminale zorg, maar er kunnen mensen opgenomen worden op de verschillende somatische afdelingen. De Projectgroep Integratie Hospicezorg heeft een rekenmodel gemaakt waaruit blijkt hoeveel plaatsen per regio nodig zijn. Dit rekenmodel is niet overgenomen in de aanbevelingen van de minister, maar het biedt wel enig inzicht. Uit dit model blijkt dat voor de (sub)regio Breda 13 plaatsen nodig zijn. Het hospice heeft 6 plaatsen, de andere plaatsen zijn niet vast over de instellingen verdeeld. De keuze kan worden gemaakt om deze plaatsen te bundelen of de plaatsen los beschikbaar te hebben. De capaciteit van extramurale palliatieve terminale zorg, de thuiszorg, is niet eenvoudig te geven. Dit is afhankelijk van de zwaarte van de zorg, de beschikbaarheid van mantelzorg, vrijwilligers en personeel bij de thuiszorg. Ook voor het ziekenhuis is geen capaciteitscijfer te geven. Voor projecten zoals het pijnteam, transmurale zorg in bepaalde wijken, is geen capaciteit berekend. Voor de capaciteit van een eventueel te starten consultatieteam kan gebruik gemaakt worden van ervaringen van elders. Waken Vooral de gesprekspartners vanuit de verzorgingshuizen merken op dat het waken bij iemand in de terminale fase een probleem is of wordt. Veelal waakt de familie, maar bij mensen met weinig familie levert dit dus een probleem op. Daar komt bij dat er in Breda verschillende huizen voor religieuzen zijn, die weinig familie hebben. In de thuissituatie is het waken ook regelmatig een probleem. De familieleden raken uitgeput wanneer zij ook gedurende de nacht voor iemand zorgen. Voor iemand die thuis is, is het mogelijk een vrijwilliger in te schakelen. Dit biedt een uitkomst, wanneer een vrijwilliger voorhanden is. Vanuit verzorgingshuizen komt vaak de vraag of het mogelijk is om een vrijwilliger van de vrijwilligersorganisatie in te zetten. Over deze mogelijkheid bestaat geen eenduidigheid. Hierover dient wel duidelijkheid te komen. PON-rapportage: BUNDELING VAN KRACHTEN 23