PALLIATIEVE TERMINALE ZORG IN LIMBURG

Transcriptie

1 PALLIATIEVE TERMINALE ZORG IN LIMBURG Een quick scan Dr. W.C.C. van Galen Dr. A.M. Courtens Dr. J.P.H. Hamers januari 2002

2 C O L O F O N Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt met financiering van de Provincie Limburg Opdrachtgever Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg Onderzoeker Dhr. W. van Galen, Afdeling Zorg, Provincie Limburg Begeleidingscommissie Mw. A. Bloem, Afdeling Zorg, Provincie Limburg Mw. A.M. Courtens, Centrum Ontwikkeling Palliatieve Zorg, Maastricht Dhr. J.P.H. Hamers, Provinciale Raad voor de Volksgezondheid (projectleider) Dhr. A.W.C.R. Smulders, Huisarts, Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Lay-out en druk Datawyse Universitaire Pers Maastricht ISBN Universitaire Pers Maastricht Correspondentieadres Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Postbus MG Maastricht 2002 Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteursrechthebbende.

3 Inhoudsopgave Voorwoord 5 Samenvatting 7 [1] Inleiding Palliatieve terminale zorg Palliatieve zorg in Limburg 16 [2] Methoden van onderzoek Onderzoeksontwerp Onderzoekspopulatie Methoden van dataverzameling 20 Literatuuronderzoek 20 Vragenlijsten 21 Interviews Procedure Analyse 23 [3] Onderzoeksresultaten Inleiding Behoefte aan palliatieve terminale zorg op basis van epidemiologische gegevens Sterftecijfers in Nederland Sterftecijfers in Limburg Het aanbod aan palliatieve zorg in Limburg Onderzoekspopulatie en respons Vorm van het aanbod aan palliatieve terminale zorg Het aantal verzorgde patiënten 30

4 3.3.4 Plannen ten aanzien van palliatieve terminale zorg Behoefte aan voorzieningen voor palliatieve terminale zorg De inhoud van het palliatieve zorgaanbod Visie op palliatieve terminale zorg en visie op euthanasie Aspecten van zorg met de hoogste prioriteit Zorgbehoeften van de patiënt volgens zorgaanbieders Nazorg Kenmerken van aanbieders van palliatieve zorg Direct betrokkenen bij het palliatieve zorgaanbod Deskundigheid en scholing van de werknemers bij aanbieders van palliatieve zorg Sterke en zwakke kanten in het palliatieve zorgaanbod Wachtlijsten voor palliatieve zorg Samenwerking in de palliatieve zorg Samenwerkingsverbanden Netwerken palliatieve terminale zorg 41 [4] Conclusies en discussie Inleiding Methode van onderzoek Conclusies en discussie 47 Geraadpleegde bronnen 51 Bijlage [1] 57 Overzicht subsidies palliatieve zorg, Provincie Limburg 57 Bijlage [2] 61 Vragenlijsten 61 Bijlage 2.1 Begeleidend schrijven bij vragenlijst 62 Bijlage 2.2 Herinneringsbrief bij vragenlijst 64 Bijlage 2.3 Vragenlijst palliatieve zorg verpleeg- en verzorgingshuizen 66 Bijlage 2.4 Vragenlijst thuiszorginstellingen 74 Bijlage [3] 81 Overzicht geïnterviewde organisaties en instellingen 81 Bijlage [4] 85 Leden Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg 85

5 5 Voorwoord Mede door de vooruitgang in de medische technologie zijn ziekten waaraan patiënten vroeger acuut overleden chronische aandoeningen geworden. De levensverwachting is hierdoor toegenomen. Tegelijk heeft dit geleid tot een grotere sterfte als gevolg van niet-acute aandoeningen. Als gevolg hiervan is er meer behoefte ontstaan aan goede palliatieve terminale zorg. De Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg (PRV) heeft zich tot taak gesteld op basis van wetenschappelijk onderzoek te adviseren over de zorgbehoefte in de provincie. Gezien de ontwikkelingen in de sterfte aan niet-acute aandoeningen is het van belang om inzicht te verkrijgen of het aanbod van palliatieve terminale zorg voldoet en aansluit bij de behoefte. Om deze reden heeft Provinciale Staten Limburg in een motie verzocht in kaart te brengen wat het huidige aanbod van palliatieve terminale zorg in de provincie Limburg is. De PRV is gevraagd dit inzicht te verschaffen met behulp van een quick scan. Het resultaat daarvan ligt thans voor u. Wij zijn allen die aan de totstandkoming van dit rapport hebben bijgedragen zeer erkentelijk voor hun medewerking. Prof. dr. W. Groot Voorzitter Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg

6 6

7 Samenvatting 7

8 8 SAMENVATTING De aandacht voor palliatieve terminale zorg is de laatste jaren sterk toegenomen. Onder palliatieve terminale zorg wordt de continue, actieve en integrale zorg verstaan voor patiënten en hun familie door een interdisciplinair team op het moment dat medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht. Het doel van palliatieve zorg is komen tot de hoogst mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn familie, waarbij de zorg beantwoordt aan fysieke, psychologische, sociale en spirituele behoeften en zich zo nodig uitstrekt tot steun bij rouwverwerking. Kortom, palliatieve terminale zorg is beduidend breder dan reguliere terminale zorg, is gericht op de patiënt en zijn familie, is interdisciplinair van aard en stelt hoge eisen aan de deskundigheid van hulpverleners. Het belang van kwalitatief goede palliatieve terminale zorg wordt (inter)nationaal algemeen onderschreven. Om de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland te verbeteren zijn onder andere 6 Centra voor Ontwikkeling Palliatieve Zorg (COPZ) ingesteld door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; Limburg heeft één centrum: het COPZ Maastricht. Het aanbod aan palliatieve terminale zorg is in de praktijk heel divers. Zo kan palliatieve zorg door speciale ingestelde multidisciplinaire teams worden aangeboden in ziekenhuizen, verpleeghuizen en verzorgingshuizen. Soms zijn daarvoor speciale bedden of units gerealiseerd. Verder kan palliatieve terminale zorg worden geboden in de thuissituatie. Ook wordt palliatieve terminale zorg verleend in zogenaamde hospices of bijna-thuis huizen. Op dit moment ontbreekt het inzicht in het aanbod aan palliatieve zorg. Daarom is de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid gevraagd het huidige aanbod aan palliatieve terminale zorg in Limburg in kaart te brengen door middel van een quick scan. Daarbij is ook gevraagd informatie aan te leveren over de behoefte aan palliatieve terminale zorg en aan de inhoud van terminale zorg. Uitdrukkelijk wordt daarbij vermeld dat de behoefte aan palliatieve zorg naar de mening van patiënten en familie in deze quick scan buiten beschouwing is gebleven; dit zou een veel tijdsintensiever onderzoek vergen. Om het aanbod en de behoefte aan palliatieve terminale zorg in kaart te brengen zijn gegevens verzameld door middel van literatuuronderzoek, vragenlijsten en interviews. In het onderzoek zijn vragenlijsten gestuurd naar alle Limburgse verpleeghuizen, verzorgingshuizen, reguliere en particuliere thuiszorgorganisaties. Verder zijn interviews gehouden met vertegenwoordigers van organisaties en instellingen waarvan verwacht wordt dat ze betrokken zijn bij het palliatieve zorgaanbod, zoals integrale kankercentra, ziekenhuizen, patiënten- en consumentenorganisaties, huisartsen en zorgkantoren. De medewerking aan het onderzoek was in het algemeen goed. De algemene respons op de vragenlijsten was 66%, variërend van 47% (particuliere thuiszorgorganisaties) tot 92% (verpleeghuizen). Behoefte aan palliatieve terminale zorg Door demografische en epidemiologische ontwikkelingen, zoals de toename van chronisch zieken, en medisch-technologische ontwikkelingen is de algemene verwachting dat

9 SAMENVATTING 9 de behoefte aan palliatieve terminale zorg in de toekomst zal toenemen. Gebaseerd op de landelijke schatting naar de behoefte aan palliatieve zorg, is een schatting gemaakt voor Limburg. Op basis van de gehanteerde uitgangspunten bij de landelijke schatting in combinatie met gegevens over bevolkingsopbouw en sterfte in Limburg, wordt geconcludeerd dat de behoefte aan palliatieve zorg in Limburg in 2015 met ongeveer 20% zal groeien. Ten opzichte van 1999 (4280 patiënten) gaat het om een groei van bijna 1000 patiënten. Momenteel is de behoefte aan palliatieve terminale zorg in Limburg reeds substantieel te noemen, onder andere naar de subjectieve mening van de verschillende zorgaanbieders. Volgens 41% van de verpleeghuizen en 85% van de thuiszorgorganisaties is de behoefte aan palliatieve terminale zorg groot tot zeer groot. Het percentage vertegenwoordigers van verzorgingshuizen die de behoefte als groot tot zeer groot kwantificeren is lager (26%). Aanbod aan palliatieve terminale zorg Uitgaande van de informatie over de behoefte aan zorg wordt geconcludeerd dat het huidige aanbod aan palliatieve terminale zorg in Limburg zeer beperkt is. Op twee locaties (St. Camillus te Roermond en St. Odilia te Geleen) is er een unit bij een verpleeghuis waar palliatieve terminale zorg wordt geboden. In Maastricht is een zelfstandig hospice (Trajectum). Wel zegt het merendeel van de thuiszorgorganisaties palliatieve terminale zorg te bieden. Voor de toekomst wordt melding gemaakt van diverse plannen voor uitbreiding van het zorgaanbod. Daarbij gaat het onder andere om specifieke units en hospices in Heerlen, Mechelen en Weert. Daarnaast zeggen sommige thuiszorgorganisaties palliatieve terminale zorg te gaan leveren. Voor het merendeel van de toekomstplannen geldt echter dat niet bekend is binnen welke termijn de plannen gerealiseerd worden. Daarbij komt dat niet alle plannen even concreet zijn uitgewerkt. Tenslotte is het opvallend dat sommige aanbieders ervan blijk geven niet precies te weten wat onder palliatieve terminale zorg wordt verstaan. Meerdere malen wordt palliatieve terminale zorg gelijkgesteld aan terminale zorg, waarbij wordt benadrukt dat die zorg al altijd wordt gegeven en gewoon onderdeel is van het huidige zorgaanbod. Inhoud van palliatieve terminale zorg Aan aanbieders van palliatieve terminale zorg is gevraagd naar de inhoud van de zorg. De meeste aanbieders geven aan dat psychosociale begeleiding de hoogste prioriteit heeft in de zorg, gevolgd door lichamelijke verzorging en medische zorg. Zij zien het krijgen van psychosociale zorg ook als grootste zorgbehoefte van de patiënt. Opvallend is echter dat ze vervolgens aangeven lang niet altijd aan deze behoefte te kunnen voldoen. Overigens moet worden aangetekend dat de antwoorden over de inhoud van de palliatieve terminale zorg vrij algemeen en abstract blijven en weinig worden geconcretiseerd. Zo wordt bijvoorbeeld niet duidelijk wat psychosociale zorg precies inhoudt en hoe daaraan concreet vorm wordt gegeven.

10 10 SAMENVATTING De professionele hulpverleners, vooral verpleegkundigen en verzorgenden, lijken het grootste aandeel (variërend tussen 52-71%) in de palliatieve terminale zorg te hebben, gevolgd door de mantelzorg (variërend tussen 20-46%). Het aandeel van vrijwilligers is erg klein (variërend tussen 2-9%). Deze cijfers zijn gebaseerd op inschattingen door vertegenwoordigers van verpleeghuizen, verzorgingshuizen en thuiszorginstellingen. Palliatieve terminale zorg stelt hoge eisen aan de deskundigheid van hulpverleners. Hoewel de meerderheid van de instellingen die palliatieve terminale zorg bieden aangeeft voldoende deskundigheid in huis te hebben, geven zij aan dat deskundigheidsbevordering van medewerkers een duidelijke prioriteit verdient. Hoewel de mantelzorg een substantieel aandeel heeft in de palliatieve terminale zorg blijkt uit de data niet of, en in welke, mate de palliatieve terminale zorg mede gericht is op mantelzorgers en familie. Een uitzondering vormt de nazorg als onderdeel van palliatieve terminale zorg. Ruim 70% van de instellingen die palliatieve terminale zorg leveren zeggen nazorg aan te bieden, meestal in de vorm van het houden van herdenkingsdiensten. Het is de vraag of dit een adequate operationalisering is van nazorg. In een enkel geval houdt nazorg een huisbezoek bij, of een evaluatiegesprek met nabestaanden in. Ondersteuning van mantelzorg binnen palliatieve terminale zorg verdient in de toekomst extra aandacht. De resultaten van deze quick scan met betrekking tot het beleid rondom palliatieve terminale zorg blijven vrij abstract. De verschillende onderdelen in het zorgaanbod worden weinig geconcretiseerd. Daarom is een vergelijking tussen verschillende vormen van palliatieve terminale zorg niet mogelijk. Wel komt naar voren dat uniformiteit in het beleid gewenst wordt door hulpverleners. Nu komt het voor dat het beleid rondom palliatieve terminale zorg gebaseerd is op de inzichten van de individuele hulpverlener; dit wordt met name in verzorgingshuizen gerapporteerd over huisartsen. Uniformiteit dient zoveel mogelijk te zijn gebaseerd op inzichten uit onderzoek; palliatieve terminale zorg dient zoveel als mogelijk evidence based te zijn. Tenslotte komt uit deze quick scan naar voren dat er verschillende samenwerkingsverbanden en netwerken actief zijn in verschillende regio s in de provincie. De participanten binnen die netwerken verschillen per regio. In dit onderzoek is niet duidelijk geworden of die netwerken onderling vergelijkbaar zijn en hoe ze in de praktijk functioneren. Samenvattend kan worden gesteld dat de behoefte aan palliatieve terminale zorg groeiend is terwijl het huidige aanbod aan die zorg in Limburg zeer beperkt is. Daarbij komt dat lang niet altijd duidelijk is hoe in de praktijk concreet invulling wordt gegeven aan palliatieve terminale zorg. Palliatieve terminale zorg verdient dus zeker een impuls. Door optimalisering van kwaliteit van palliatieve terminale zorg en het vergroten van het aanbod. Dit onderzoek geeft echter geen uitsluitsel over de manier waarop dat aanbod moet worden ingevuld. Wellicht dat onderzoek onder patiënten en nabestaanden daar meer inzicht in kan geven.

11 11

12 12

13 13 Inleiding [1]

14 14 HOOFDSTUK [1] 1.1 Palliatieve terminale zorg Terminale zorg, zorg voor stervenden, is altijd een vanzelfsprekend integraal onderdeel van de gezondheidszorg geweest. Mensen overlijden immers in ziekenhuizen, verpleegen verzorgingshuizen of in de thuissituatie. Niettemin is er de laatste jaren een toenemende aandacht voor zorg voor stervenden. Men is zich er bewuster van geworden dat ook als de kans op genezing niet meer aanwezig is, er zorg geboden kan worden die gericht is op behoud van kwaliteit van leven. Daarbij gaat het naast het bieden van medische en lichamelijke zorg ook om psychosociale en spirituele begeleiding van de patiënt en zijn naaste. In dit kader wordt gesproken van palliatieve terminale zorg. Palliatieve zorg wordt omschreven als: de continue, actieve en integrale zorg voor patiënten en hun familie door een interdisciplinair team op het moment dat medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht. Het doel van palliatieve zorg is de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als zijn familie, waarbij de patiënt wordt benaderd als een gelijkwaardige en medeverantwoordelijke partner. Palliatieve zorg beantwoordt aan fysieke, psychologische, sociale en spirituele behoeften. Zo nodig strekt palliatieve zorg zich uit tot steun bij rouwverwerking (Francke e.a., 1997). De toenemende aandacht voor palliatieve zorg is verklaarbaar vanuit een aantal ontwikkelingen die hieronder genoemd zullen worden: Demografische ontwikkelingen geven aan dat de Nederlandse bevolking tot 2035 zal groeien en dat er sprake is van vergrijzing; men verwacht, tussen 1999 en 2015, een toename van 20% van het aantal mensen dat jaarlijks overlijdt. Dit zal zeker consequenties hebben voor de toekomstige vraag naar palliatieve zorg. Er zullen absoluut en relatief meer mensen zijn met chronische aandoeningen en behoefte hebben aan palliatieve zorg; Epidemiologische ontwikkelingen: onderzoek laat zien dat sterfte aan niet acute aandoeningen in het algemeen tussen 1997 en 2015 met 20% zal toenemen. Men verwacht dat het aantal personen dat overlijdt aan een van de onderscheiden niet acute aandoeningen (kanker, COPD, hartfalen, diabetes, nierziekten, Parkinson, leverziekten, AIDS, ALS en MS) zal stijgen tot meer dan per jaar (Francke en Willems, 2000); Sociale en culturele ontwikkelingen: emancipatie en mondigheid van patiënten, gerelateerd aan een gemiddeld steeds hoger opleidingsniveau van de bevolking, zal kunnen betekenen dat de behoefte van terminale patiënten om goed geïnformeerd te worden over hun aandoening en mee te beslissen over de behandeling, steeds groter wordt. Tevens heeft de toenemende arbeidsparticipatie van vrouwen en het toenemende aantal alleenstaanden in onze samenleving consequenties voor de mogelijkheden voor mantelzorg in de palliatieve fase. Er is een toename te verwachten van de vraag naar professionele zorg;

15 INLEIDING 15 Medisch-technische ontwikkelingen: uitbreiding van mogelijkheden voor pijn- en symptoombestrijding, zullen niet alleen gevolgen hebben voor het zorgaanbod, maar waarschijnlijk ook voor de vraag naar deze aspecten van palliatieve zorg; Tenslotte ziet het er ernaar uit dat beleidsmatige ontwikkelingen zoals het stimuleringsbeleid van het ministerie van VWS op het terrein van de palliatieve zorg waarschijnlijk in een beter zorgaanbod, maar ook in een grotere zorgvraag zullen resulteren (Francke en Willems, 2000). De hier genoemde beleidsmatige stimulering vanuit de overheid heeft onder andere geleid tot de oprichting van Centra voor Ontwikkeling Palliatieve Zorg (COPZ) en de Projectgroep Integratie Hospicezorg. Er zijn zes Centra voor Ontwikkeling Palliatieve Zorg in Nederland. Ieder COPZ bestaat uit een samenwerkingsverband tussen een universiteit, academisch ziekenhuis en integraal kankercentrum al dan niet aangevuld met allerlei zorginstellingen in de regio. Jaarlijks krijgen deze centra een subsidie van voor hun programma. Deze centra hebben de taak om de kwaliteit van de palliatieve zorgverlening te verbeteren door structuuraanpassing, onderzoek, deskundigheidsbevordering en netwerkontwikkeling. De COPZen hebben allen een consultatiefunctie in de vorm van een multidisciplinair team dat professionals bijstaat en adviseert over de zorg. In het COPZ Maastricht hebben in consulten plaatsgehad. De COPZen blijven op projectbasis bestaan tot eind 2003 en zullen daarna verankerd worden in de Integrale Kankercentra. In Maastricht functioneert het Centrum voor Ontwikkeling Palliatieve Zorg sinds Verder heeft de minister van VWS in 1999 de Projectgroep Integratie Hospicezorg opgericht die tot taak heeft te onderzoeken op welke wijze hospicevoorzieningen het beste geïntegreerd kunnen worden in de reguliere gezondheidszorg. Hospices zijn specifiek ingerichte ruimtes, waarin kortdurend, buiten de thuissituatie, palliatieve terminale zorg gegeven wordt. Op grond van een inventarisatie heeft deze groep een netwerk voorgesteld dat alle vijf de zorgplekken omvat waar mensen in een terminale fase kunnen verblijven: thuis, ziekenhuis, verpleeghuis, verzorgingshuis en hospice. November 2001 heeft de projectgroep aan de Minister van VWS het advies gegeven dat motivatie van de betrokkenen een eerste voorwaarde is om de voorgestelde netwerkontwikkeling te doen slagen (PIH, 2001). Volgens gegevens van het Nederlands Platform voor Palliatieve Zorg Nederland (NPTN) (juni 2001) zijn landelijk 14 hospices operationeel en hebben 35 verpleeghuizen en 24 verzorgingshuizen een specifieke unit ten behoeve van palliatieve terminale zorg. Er functioneren volgens de NPTN in Nederland 18 netwerken waarin wordt samengewerkt op het gebied van de palliatieve zorg. Een netwerk is een lokaal of regionaal verband van

16 16 HOOFDSTUK [1] instellingen, organisaties en zorgverleners, die hun beleid onderling afstemmen en in de uitvoering met elkaar samenwerken (NPTN, 2001). Het aanbod aan palliatieve zorg is in de praktijk heel divers. Zo kan palliatieve zorg door speciale ingestelde multidisciplinaire teams worden aangeboden in ziekenhuizen, verpleeghuizen, of verzorgingshuizen. Soms zijn daarvoor zelfs speciale units of bedden gerealiseerd. Palliatieve zorg kan ook in de thuiszorg worden aangeboden. Verder zijn er instanties opgezet, gespecialiseerd in het aanbieden van palliatieve zorg, zogenaamde hospices of bijna-thuishuizen en consultatieve palliatieteams die intra-, extra- of transmuraal werken en professionele zorgverleners adviseren bij problemen in de palliatieve zorg. Tenslotte zijn er diverse netwerken actief, bestaande uit instellingen, instanties en vertegenwoordigers van specifieke beroepsgroepen die er op gericht zijn de samenwerking in de palliatieve zorg te verbeteren. Een compleet overzicht over het huidige aanbod aan palliatieve zorg ontbreekt echter. Ook is onvoldoende duidelijk wat de precieze behoefte is aan (vormen van) palliatieve terminale zorg. Onlangs hebben Francke e.a. (1997) een inventarisatie gedaan naar het aanbod van palliatieve zorg in Nederland. Op basis van literatuuronderzoek werd het aanbod van thuiszorgorganisaties, huisartsen, vrijwilligers, ziekenhuizen, verpleeg- en verzorgingshuizen, hospices en bijna-thuis huizen beschreven en ingegaan op relevante ontwikkelingen. Relevante ontwikkelingen zijn onder andere de dreigende tekorten aan verpleegkundigen en verzorgenden in de thuiszorg, verpleeg- en verzorgingshuizen en huisartsen, veranderingen in de financiering van de intensieve thuiszorg, de oprichting van consultatieteams, nascholingsmogelijkheden voor professionals, de respijtfunctie van verzorgingshuizen en de units voor kortdurende palliatieve zorg in verpleeghuizen. 1.2 Palliatieve zorg in Limburg Ook in Limburg staat palliatieve zorg hoog op de agenda. Dit komt onder andere tot uitdrukking in het feit dat er een aantal hospices of specifieke units operationeel zijn (in Roermond bij Verpleeghuis St. Camillus, in Verpleeghuis St. Odilia te Geleen, en Hospice Trajectum Maastricht) en er plannen zijn voor andere op te richten hospices. Verder subsidieert de Provincie Limburg diverse projecten op het gebied van palliatieve zorg (zie bijlage 1). Niettemin is ook in Limburg onvoldoende inzicht in het aanbod en de behoefte aan palliatieve zorg. Daarom is de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg gevraagd daarnaar een quick scan uit te voeren. Daarbij staat de volgende onderzoeksvraag centraal: Wat is het huidige aanbod aan palliatieve terminale zorg in Limburg?

17 INLEIDING 17 Naast beantwoording van de centrale onderzoeksvraag, zijn nog een aantal specifieke onderzoeksvragen opgenomen: Kan op basis van sterfte- en diagnosecijfers bij overlijden, een schatting gegeven worden van het aantal personen in Limburg dat in de komende jaren behoefte zal hebben aan palliatieve terminale zorg? Welke inhoud wordt door zorginstellingen aan de palliatieve zorg gegeven, welke zorgbehoeften hebben terminale patiënten volgens deze instellingen en in welke mate kunnen zij hieraan tegemoet komen? Welke partijen hebben een aandeel in het leveren van palliatieve terminale zorg en bezitten zij specifieke deskundigheden? Is in de palliatieve terminale zorg sprake van wachtlijsten? Op welke wijze wordt samengewerkt in de palliatieve terminale zorg en welke netwerken zijn er in Limburg op het gebied van palliatieve zorg? De opbouw van dit rapport is als volgt. In hoofdstuk 2 wordt de onderzoeksmethode uitgelegd. Hoofdstuk 3 presenteert de onderzoeksresultaten. In paragraaf 3.1 wordt een schatting gemaakt van het aantal personen dat behoefte zal hebben aan palliatieve zorg in Limburg. Paragraaf 3.2 beschrijft het aanbod aan palliatieve terminale zorg in Limburg. Achtereenvolgens worden vervolgens de inhoud van palliatieve zorg (paragraaf 3.3), kenmerken van aanbieders van zorg (paragraaf 3.4), wachtlijsten (paragraaf 3.5) en samenwerking/netwerken (paragraaf 3.6) besproken. Hoofdstuk 4 omvat de conclusies en discussie.

18 18

19 19 Methoden van onderzoek [2]

20 20 HOOFDSTUK [2] 2.1 Onderzoeksontwerp Om de onderzoeksvragen te beantwoorden is een quick scan uitgevoerd. Dit houdt in dat het zorgaanbod in Limburg in een kort tijdsbestek (4 maanden) zo volledig mogelijk in kaart is gebracht. Inzicht in het aanbod is verkregen door middel van vragenlijsten afgenomen onder verschillende zorgaanbieders. De behoefte aan palliatieve zorg naar de mening van patiënten, familieleden en/of nabestaanden blijft in dit onderzoek buiten beschouwing. Dit zou een veel omvangrijker onderzoek vergen. De opzet van het onderzoek is cross-sectioneel; in kaart gebracht is de stand van zaken rondom palliatieve terminale zorg in Limburg in oktober Onderzoekspopulatie In het onderzoek zijn alle Limburgse verpleeghuizen (n=24), verzorgingshuizen (n=78) en reguliere thuiszorgorganisaties (n=12) betrokken. Daarnaast zijn een 15-tal particuliere thuiszorgorganisaties, 5 regionale Rode Kruis vestigingen en een organisatie van de Vrijwillige Terminale Zorg in het onderzoek opgenomen. Verder zijn organisaties en instellingen mondeling benaderd, waarvan verwacht wordt dat ze betrokken kunnen zijn bij het palliatief zorgaanbod in Limburg. Daarbij gaat het om vertegenwoordigers van 3 hospices, het Integraal Kanker Centrum Limburg (IKL), het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ), de Patiënten Consumenten Gehandicapten en Ouderenorganisaties (PCGO), het Patiënten Consumentenplatform (PCL), de Landelijke Organisatie Cliëntenraden (LOC), de 2 Limburgse zorgkantoren, een Regionaal Indicatie Orgaan (RIO), huisartsenverenigingen en 4 Limburgse ziekenhuizen (Venlo, Weert, Sittard en Maastricht). De verpleeghuizen, verzorgingshuizen en thuiszorgorganisaties hebben allen een vragenlijst ontvangen. Met een beperkt aantal van deze instellingen (n=5) hebben aanvullende gesprekken plaatsgevonden. Met alle andere bovengenoemde organisaties en instellingen hebben interviews plaatsgevonden. 2.3 Methoden van dataverzameling Om het aanbod en de behoefte aan palliatieve terminale zorg in kaart te brengen zijn gegevens verzameld door middel van literatuuronderzoek, vragenlijsten en interviews. Ze worden achtereenvolgens toegelicht. Literatuuronderzoek Om inzicht te krijgen in de behoefte aan palliatieve terminale zorg in epidemiologische zin zijn, in navolging van een landelijk onderzoek (Francke en Willems, 2000), bronnen geraadpleegd die inzicht geven in de bevolkingsopbouw in Limburg, vergrijzing, ziekten

21 METHODEN VAN ONDERZOEK 21 en sterfte. Daarbij gaat het om gegevens afkomstig van het CBS (2001) en de PRV (PRV, 2000). Vragenlijsten Om het aanbod en behoefte aan palliatieve terminale zorg in kaart te brengen is een vragenlijst ontwikkeld. De vragenlijst bestond uit twee delen. In het eerste deel werden vragen gesteld over het huidige aanbod aan palliatieve terminale zorg in de organisatie of eventuele plannen daartoe. Het aanbod kan op een aantal manieren vorm gegeven worden. In de vragenlijst kon met betrekking tot de vorm van palliatieve terminale zorg, gekozen worden uit: het bezitten van een specifieke unit met bedden, specifieke bedden, een op schrift gestelde visie over palliatieve terminale zorg, specifiek geschoold personeel en specifiek gelabeld budget. In de praktijk is het mogelijk dat één instelling meerdere vormen van aanbod kent. Verder is gevraagd naar de behoefte aan specifieke voorzieningen voor palliatieve terminale zorg in de regio. Voor organisaties die aangeven geen palliatieve terminale zorg te (zullen gaan) leveren is invulling van de vragenlijst compleet. De andere organisaties zijn verzocht ook het tweede deel van de vragenlijst in te vullen. Het tweede deel van de vragenlijst omvat specifieke vragen over palliatieve terminale zorg. Om meer inzicht te krijgen in het aanbod aan palliatieve terminale zorg is gevraagd naar de visie op palliatieve terminale zorg, de inhoud van het palliatieve zorgaanbod, de participanten in het zorgaanbod, wachtlijsten voor palliatieve zorg en samenwerking in de palliatieve zorg. Om de inhoud van het palliatieve zorgaanbod in kaart te brengen is ten eerste gevraagd welke aspecten van palliatieve zorg de hoogste prioriteit hebben in het aanbod. Verder is gevraagd welke twee zorgbehoeften voor terminale patiënten de belangrijkste zijn en in welke mate het zorgaanbod tegemoet komt aan die behoeften. Tenslotte is gevraagd naar een specifieke visie op euthanasie en naar de nazorg aan familie en naasten na het overlijden van de patiënt binnen het palliatieve terminale zorgaanbod. Om de participanten in het palliatieve terminale zorgaanbod te inventariseren is in de eerste plaats gevraagd wie betrokken is bij de palliatieve zorg. Vervolgens is gevraagd naar het geschatte aandeel in de zorg dat geleverd wordt door professionele hulpverleners, mantelzorgers en vrijwilligers. Tenslotte zijn verschillende vragen gesteld over de specifieke deskundigheden van professionele hulpverleners met betrekking tot professionele zorg. Om inzicht te krijgen in mogelijke wachtlijsten voor palliatieve terminale zorg is gevraagd naar het aantal wachtenden. Ook is geïnventariseerd wat mogelijke oorzaken zijn van de bestaande wachtlijsten en hoe wachtlijsten kunnen worden verminderd. De samenwerking in de palliatieve zorg is op verschillende manieren belicht. In de eerste plaats is gevraagd naar samenwerking tussen instellingen en organisaties zoals thuiszorg,

22 22 HOOFDSTUK [2] ziekenhuis, vrijwilligersorganisaties en het COPZ-Maastricht. Verder is gevraagd om bestaande samenwerking te omschrijven. Tenslotte is gevraagd naar mogelijke knelpunten in de samenwerking. Gelet op de andersoortige functie van verpleeg- en verzorgingshuizen enerzijds en thuiszorgorganisaties anderzijds zijn twee iets afwijkende vragenlijsten verzonden. De vragenlijsten zijn in bijlage 2 intergraal opgenomen. Interviews Een drietal vraaggesprekken, met vertegenwoordigers uit 2 verzorgingshuizen en het IKL, is gehouden, vóórdat de vragenlijsten verstuurd zijn. De concept vragenlijst is daarbij doorgenomen en waar nodig aangepast. In deze gesprekken is in het algemeen ingegaan op de wijze waarop palliatieve terminale zorg wordt aangeboden en op specifieke aspecten van het aanbod en samenwerking. Deze gesprekken gaven behalve informatie over dit beleidsterrein, inhoud voor het uiteindelijk vervaardigen van de vragenlijst. Daarnaast is gesproken met een aantal organisaties die met name de patiëntenbelangen behartigen. Met hen is hun positie en plaats binnen het terrein van de palliatieve terminale zorg nagegaan. Een derde serie gesprekken heeft plaatsgevonden met personen, die vanuit hun organisatie een plaats hebben binnen de netwerken palliatieve terminale zorg. Hun plaats en betekenis ervan binnen de netwerken kwam in deze gesprekken aan de orde. In bijlage 3 is een lijst opgenomen van de namen van de instellingen waarmee een vraaggesprek is gevoerd. In twee gevallen was sprake van telefonische informatie. In alle gesprekken werd in feite de inhoud van de vragenlijsten doorlopen. 2.4 Procedure Vragenlijsten De vragenlijsten zijn (begin oktober 2001) verstuurd aan de directies van de Limburgse verzorgings- en verpleeghuizen alsmede aan thuiszorginstellingen en vrijwilligersorganisaties. In een begeleidend schrijven (bijlage 2.1) is de doelstelling van het onderzoek kort uitgelegd. Twee weken later is aan alle organisaties een herinneringsbrief verstuurd (zie bijlage 2.2). Interviews Met name het gesprek met het Integraal Kankercentrum Limburg, bezig met het opstarten/begeleiden van netwerken palliatieve terminale zorg, zorgde voor verdere informatie over namen van deskundigen in Limburg op het terrein van de palliatieve terminale zorg. Deze deskundigen zorgden weer voor nieuwe namen.

23 METHODEN VAN ONDERZOEK 23 Bij de op te richten hospices werd gesproken met de initiatiefnemers. In de andere gevallen was sprake van personen die vanuit hun functie binnen de instelling/organisatie en/of door hun plaats binnen een netwerk (projectleider) eerste aanspreekpunt waren. De vraaggesprekken hadden een open karakter. In alle gevallen was vooraf enige informatie over het onderzoek - telefonisch- vermeld. De gesprekken werden voor het merendeel op locatie gevoerd en duurden gemiddeld één uur. 2.5 Analyse De gegevens zijn geanalyseerd met behulp van het statistische programma SPPS. De open vragen zijn vóór het invoeren in SPSS, op een aantal gemeenschappelijke kenmerken gehercodeerd en vervolgens ingevoerd. Om de onderzoeksvragen te beantwoorden zijn frequenties en kruistabellen geanalyseerd.

24 24

25 25 Onderzoeksresultaten [3]

26 26 HOOFDSTUK [3] 3.1 Inleiding Dit hoofdstuk omvat de resultaten van de quick scan. Allereerst wordt ingegaan op de verwachte behoefte aan palliatieve terminale zorg op basis van epidemiologische gegevens. Vervolgens wordt het aanbod aan palliatieve terminale zorg in Limburg besproken. De resultaten van de vragenlijst gelden daarbij als basis en worden aangevuld met gegevens uit de interviews. 3.2 Behoefte aan palliatieve terminale zorg op basis van epidemiologische gegevens Sterftecijfers in Nederland Onlangs hebben Francke en Willems (2000) schattingen gedaan over de behoefte aan palliatieve zorg in Nederland. Het ging daarbij om interpretatie van sterftecijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Bij de resultaten van deze berekeningen kunnen verschillende kanttekeningen worden geplaatst. In de eerste plaats zijn de schattingen gebaseerd op gegevens uit 1997 (Francke en Willems, 2000). Daarnaast moet bij de interpretatie van de epidemiologische gegevens worden bedacht dat er geen eenduidige relatie is tussen cijfers over ziektebeelden en sterfte enerzijds en palliatieve terminale zorg anderzijds. Ter illustratie, een plotselinge dood sluit palliatieve zorg uit, terwijl aan een sterftegeval met een acute aandoening ook een langdurig ziekteproces vooraf kan zijn gegaan. Verder geven de gegevens geen informatie over de behoefte aan zorg vanuit het perspectief van de patiënt en zijn naasten. Met deze kanttekeningen moeten de volgende berekeningen worden gelezen. In Nederland overlijden jaarlijks circa personen. Daarvan overlijdt 40% als gevolg van een niet acute aandoening; dit zijn ongeveer personen. Van deze groep overlijden er ongeveer aan kanker. Dit komt overeen met 27% van de totale sterfte (Francke en Willems, 2000). Andere veel voorkomende doodsoorzaken ten gevolge van niet acute aandoeningen zijn COPD (longemfyseem en chronische bronchitis) (11%), hartfalen (10%) en diabetes mellitus (6%). De meeste mensen overlijden thuis (60%); ongeveer 30% overlijdt in een ziekenhuis. Daarbij geldt dat mannen nog vaker dan vrouwen thuis of in ziekenhuizen overlijden, terwijl vrouwen relatief vaak, omdat zij in veel gevallen hun man overleven, in een verpleeg-of verzorgingshuis sterven. Rekening houdend met demografische ontwikkelingen wordt geschat dat het aantal personen dat in Nederland jaarlijks sterft in 2015 met 20% is toegenomen. Francke en Willems (2000) gaan ervan uit dat, rekening houdend met de toekomstige leeftijds- en geslachtsopbouw, de toename in sterfte ook bij niet acute aandoeningen 20% zal bedragen; dit zijn ongeveer personen per jaar.

27 ONDERZOEKSRESULTATEN 27 Ervan uitgaande dat mensen met niet acute aandoeningen in aanmerking komen voor palliatieve zorg, zal de vraag naar palliatieve zorg tot aan 2015 met ongeveer 20% groeien (Francke en Willems 2000) Sterftecijfers in Limburg Om een schatting te geven van palliatieve zorg in Limburg wordt eerst de bevolkingsopbouw in kaart gebracht. Zie de Tabellen 3.1. en 3.2. Tabel 3.1. Bevolkingsopbouw in Limburg en Nederland (1999) Leeftijd NM-Limburg Zuid-Limburg Limburg Nederland 0-19 jaar jaar Totaal Aandeel ,0% 15,4% 14,3% 13,5% (Bron: PRV,2000) Uit Tabel 3.1. kan worden afgeleid dat Limburg relatief meer 65-plussers heeft dan Nederland. In Limburg wonen de meeste 65-plussers in Zuid-Limburg, met name in Parkstad Limburg (zie Tabel 3.2.). Tabel 3.2. Vergrijzing in de afzonderlijke regio s binnen Limburg Aandeel 65+ in % jr 75 jr. eo Noord-Limburg 12,6% 1,6% 2,5% Midden-Limburg 13,5% 1,7% 2,8% Westelijke Mijnstreek 14,4% 0,9% 2,9% Parkstad Limburg 16,2% 0,3% 1,9% Maastricht-Mergelland 15,1% 0,8% 2,0% (Bron: PRV,2000) Verder is het belangrijk te constateren dat de vergrijzing in Limburg sneller zal toenemen dan in Nederland. Zoals uit Tabel 3.2. kan worden afgeleid, wordt verwacht dat de regio s met een lager vergrijzingspercentage, tussen 1999 en 2015 een inhaalslag zullen maken. In Tabel 3.3. zijn de sterftecijfers in Limburg in het jaar 1999 samengevat.

28 28 HOOFDSTUK [3] Tabel 3.3. Aantal sterfgevallen in Limburg (1999) per regio Regio Aantal sterfgevallen in 1999 % van totaal aantal sterfgevallen % van bevolking in de regio Noord-Limburg ,0% 8,3% Midden-Limburg ,6% 9,1% Westelijke Mijnstreek ,9% 8,8% Parkstad Limburg ,5% 10,9% Maastricht-Mergelland ,0% 9,6% Totaal ,0% 9,4% (Bron: CBS, 2001) Uit Tabel 3.3. kan worden afgeleid dat het aantal sterfgevallen in 1999 in de Westelijke Mijnstreek het laagst is. Het sterftecijfer is, zowel absoluut als relatief, het hoogst in Parkstad Limburg; dit cijfer ligt boven het landelijke gemiddelde van 8.9% (ETIL,2001). Eerder is reeds vermeld dat kanker de meest voorkomende niet acute aandoening is in Nederland. Wetende dat het percentage nieuwvormingen (kanker) in Limburg niet afwijkt van Nederland (CBS, 2001) wordt in Tabel 3.4. een schatting gedaan van de stijging aan sterfgevallen met niet acute aandoeningen. Tabel 3.4. Schatting van het aantal sterfgevallen en van het aantal sterfgevallen met niet acute aandoeningen in Nederland en Limburg Aantal sterfgevallen Aantal sterfgevallen door niet acute aandoening Nederland Limburg Uit Tabel 3.4. kan worden afgeleid dat het aantal patiënten in Limburg, met niet acute aandoeningen, in het jaar 2015, ten opzichte van het jaar 1999 met bijna 1000 patiënten zal zijn toegenomen. Indien we de redenering van Francke en Willems (2000) doortrekken, zal de vraag naar palliatieve zorg tot aan 2015 dus ook in Limburg met ongeveer 20% groeien. Zoals reeds eerder gezegd moet deze schatting met voorzichtigheid worden geïnterpreteerd. Prognoses, die, bijvoorbeeld ervan uitgaan dat de Limburgse bevolking in de toekomst in aantal zal afnemen (ETIL, 2000), of indicaties dat Limburgers er slechte leefgewoonten op nahouden (GGD, 2000) zijn niet in de schattingen meegenomen. 3.3 Het aanbod aan palliatieve zorg in Limburg In deze paragraaf gaan wij in op het aanbod aan palliatieve terminale zorg in Limburg. Daarbij staan de antwoorden op de vragenlijst centraal, aangevuld met informatie uit andere bronnen.

29 ONDERZOEKSRESULTATEN Onderzoekspopulatie en respons In totaal zijn er 135 vragenlijsten uitgezet onder verpleeghuizen, verzorgingshuizen en thuiszorginstellingen. Daarvan zijn 89 vragenlijsten geretourneerd terwijl 1 instelling heeft aangegeven de vragenlijst niet te kunnen retourneren vanwege tijdgebrek; de repons is 66%. Tabel 3.5. geeft een overzicht van de respons op de vragenlijst voor de afzonderlijke organisaties. Tabel 3.5. Respons op de vragenlijst voor verschillende organisaties Type organisatie Vragenlijsten verstuurd Vragenlijsten retour Respons Verpleeghuizen % Verzorgingshuizen % Reguliere thuiszorg % Particuliere thuiszorg % Rode kruis/vrijwilligersorganisaties % Totaal % Uit Tabel 3.5. kan worden afgelezen dat de respons bij verpleeghuizen met 92% zeer hoog is, terwijl de respons van de particuliere thuiszorg met 47% achterblijft Vorm van het aanbod aan palliatieve terminale zorg Tabel 3.6. geeft een overzicht van het aanbod aan palliatieve terminale zorg in de Limburgse verpleeg- en verzorgingshuizen. Tabel 3.6. Vorm van aanbod aan palliatieve terminale zorg in Limburg door verpleeg- (n=8) en verzorgingshuizen (n=3) Vorm van aanbod Verpleeghuizen Verzorgingshuizen Units met bedden 2 - Specifieke bedden - - Visie op schrift 8 3 Geschoold personeel 5 - Gelabeld budget - - Uit Tabel 3.6. kan worden afgelezen dat het aanbod zich meestal beperkt tot een schriftelijke visie over palliatieve zorg. Bij slechts 2 verpleeghuizen wordt het aanbod vertaald in een specifieke unit met bedden. Daarbij gaat het om: St.Odilia te Geleen met 5 bedden, met mogelijkheid tot uitbreiding met 2 bedden; Verpleeghuis St. Camillus te Roermond met op haar terrein hospice de Ark met 14 bedden.

30 30 HOOFDSTUK [3] In dit overzicht past ook vermelding van het bestaan van Hospice Trajectum te Maastricht. Dit hospice met 6 bedden is niet specifiek verbonden aan een verpleeg- of verzorgingshuis. Tabel 3.7. geeft het aanbod weer binnen de thuiszorg en vrijwilligersorganisaties. Tabel 3.7. Vormen van aanbod aan palliatieve terminale zorg door thuiszorg (n=11) en vrijwilligersorganisaties (n=2) Vorm van aanbod Thuiszorg Vrijwilligersorganisaties Visie op schrift 5 - Specifiek geschoold Personeel 10 1 Gelabeld budget 5 2 Van de thuiszorgorganisaties hebben er 11 (79% van het totaal) en van de vrijwilligersorganisaties 2 (40% van het totaal), een of andere vorm van palliatieve terminale zorg. Bij de thuiszorgorganisaties wordt het aanbod van palliatieve terminale zorg vertaald in de inzet van specifiek geschoold personeel. Uit de respons wordt ook duidelijk dat de meeste Rode Kruis instellingen op dit moment niet aan palliatieve terminale zorg doen. Als reden wordt vermeld dat men mede afhankelijk is van de kwaliteit en behoeften van de vrijwilligers zelf en er in dat opzicht keuzes gemaakt moeten worden Het aantal verzorgde patiënten Gevraagd is naar het aantal verzorgde patiënten in de palliatieve terminale zorg de laatste 12 maanden (1 september 2000 tot september 2001). Omdat het aanbod aan specifieke units beperkt is, is dientengevolge het overzicht ook beperkt. Tabel 3.8. geeft inzicht in het aantal behandelde patiënten in de twee aanwezige hospices en de specifieke unit in Limburg. Tabel 3.8. Aantal behandelde patiënten in hospices/units in Limburg, de afgelopen 12 maanden Hospice/unit Aantal % mannen % vrouwen Unit St.Odilia (5-7 bedden) 60 58% 42% Hospice de Ark (14 bedden) 93 52% 48% Hospice Trajectum (6 bedden) 62 30% 70% Bij de reguliere thuiszorg werd het antwoord op de vraag naar het aantal behandelde patiënten de laatste 12 maanden, op één organisatie na, niet gegeven. Verschillende redenen werden aangegeven: tijdgebrek om een en ander in de vragenlijst op te nemen en de vorm van registreren, waarbij weergave van het aantal verzorgde specifiek terminale patiënten niet mogelijk was.

31 ONDERZOEKSRESULTATEN 31 Daar waar wel inzicht werd gegeven in het aantal verzorgde patiënten (1 reguliere en 5 particuliere thuiszorgorganisaties en de Vrijwillige Terminale Zorg) werden in totaal 454 personen geregistreerd: 241 mannen en 213 vrouwen Plannen ten aanzien van palliatieve terminale zorg Naast het gerealiseerde aanbod aan palliatieve terminale zorg, is ook gevraagd naar mogelijke plannen om aanbod te leveren. Tabel 3.9. geeft inzicht in de vorm van het toekomstig aanbod. Tabel 3.9. Plannen ten aanzien van het aanbod aan palliatieve terminale zorg in Limburg door verpleeg- (n=5) en verzorgingshuizen (n=14) Vorm van aanbod Verpleeghuizen Verzorgingshuizen Units met bedden 4 8* Specifieke bedden 2 1 Visie op schrift 5 14 Geschoold personeel 4 10 Gelabeld budget 3 7 * Deze verzorgingshuizen vallen allen onder de Stichting Centra voor Verpleging, Zorg en Reactivering. De Stichting geeft aan dat er plannen bestaan voor het oprichten van hospice Martinus te Mechelen (6 bedden). Uit Tabel 3.9. wordt duidelijk dat er diverse plannen zijn voor uitbreiding van het aanbod aan palliatieve zorg in de nabije toekomst. Daarbij gaat het onder ander om een initiatief vanuit de Stichting Gezondheidszorg Oostelijk Zuid-Limburg (GOZL) op het terrein van verpleeghuis Schuttershof te Brunssum te komen tot een specifieke unit. Deze unit is gepland voor het jaar Verder zijn er plannen vanuit de Stichting Eerbied voor het leven, tezamen met de Stichting Land van Horne, voor een hospice te Weert (medio 2002). Daarnaast, afzonderlijk van informatie uit de vragenlijsten en daarom niet in Tabel 3.9. verwerkt, is een initiatief bekend van een op te richten hospice in Heerlen, een initiatief van Stichting Hospice de Mantel (Werkgroep Hospice Heerlen, 2001). Het huidige en toekomstige aanbod aan specifieke (bouwkundige) voorzieningen is, samenvattend, in Tabel 3.10., per WGR-regio in beeld gebracht. Kijkend naar Tabel 3.10 valt op dat in er in de regio Noord-Limburg geen units en hospices (gepland) zijn. Bij organisaties die aangeven geen plannen te ontwikkelen is gevraagd naar het waarom hiervan. Van de 48 verpleeg- en verzorgingshuizen die deze vraag invulden gaven er 13 (27%) te kennen palliatieve terminale zorg als integraal onderdeel te beschouwen van de reguliere zorg. Een verzorgingshuis verwoordde dit als volgt: De palliatieve zorg is een onderdeel van de totale zorg die wij onze cliënten bieden. We zien deze dus ook niet los van andere zorgvormen.

32 32 HOOFDSTUK [3] Tabel Overzicht huidige en toekomstige units palliatieve terminale zorg en hospices in Limburg (november 2001) Noord-Limburg Huidig aanbod: units/hospices: geen Toekomstplannen: geen Midden-Limburg Huidig aanbod: Toekomstplannen: Westelijke Mijnstreek Huidig aanbod: hospice:"de Ark", verbonden aan verpleeghuis St.Camillus-Roermond, 14 bedden hospice, Stichting Eerbied voor het leven Palliatief woonzorgcentrum in Weert in samenwerking met Stichting Land van Horne (waaronder onder ander verpleeghuis St.Martinus) (6 bedden) (2002) units: palliatieve terminale zorgunit bij verzorgingshuis St.Odilia te Geleen, 5 éénpersoonskamers en één gemeenschappelijke kamer geen Toekomstplannen: Parkstad Limburg Huidig aanbod: units/hospices: geen Toekomstplannen: units: 15 bedden bij verpleeghuis Hamboskliniek in Kerkrade (2003) hospice: nieuwbouw bij verpleeghuis Schuttershof te Brunssum in 2004 (15 bedden) hospice Stichting de Mantel (werkgroep Hospice Heerlen), Heerlen (8-10 plaatsen). Tussenvoorziening in 2003; nieuwbouw in 2006 * zie Maastricht-Mergelland bovenregionale functie Hospice Martinus) Maastricht-Mergelland Huidig aanbod: unit/hospice: hospice Trajectum, Maastricht 6 bedden; samenwerkingsverband met Domicura, AZM, COPZ-Maastricht Toekomstplannen: *hospice Martinus te Mechelen (onderdeel van locatie de Heerehof) in samenwerking met Stichting VZR te Heerlen en thuiszorgorganisatie Domicura te Maastricht. Een verpleeghuis omschreef dit als volgt: Wij willen wel palliatieve terminale zorg verlenen. Ons inziens is dit soort zorg niet in hokjes te vangen die u aangeeft. Ook zonder specifieke units, bedden, budget etc. is dit mogelijk. We doen met name in ons verpleeghuis niet anders. Het ontbreken van geld en ruimte (n=5), het hebben van andere prioriteiten (n=5) en de verwijzing dat men als instelling afhankelijk is van de Stichting waaronder men ressorteert (n=5) waren verder veel voorkomende antwoorden op de vraag waarom er geen plannen bestaan voor palliatieve terminale zorg Behoefte aan voorzieningen voor palliatieve terminale zorg. Gevraagd is naar de mening over de behoefte aan specifieke voorzieningen voor palliatieve terminale zorg in de regio. Tabel geeft inzicht in de wijze waarop verpleeghuizen, verzorgingshuizen, de thuiszorg en vrijwilligersorganisaties de mate van deze behoefte aangeven.

33 ONDERZOEKSRESULTATEN 33 Tabel Mate van behoefte aan voorzieningen voor palliatieve terminale zorg Mate van behoefte Verpleeghuizen Verzorgingshuizen Thuiszorg Vrijwilligersorganisaties (n=22) (n=42) (n=11) (n=2) Zeer groot 14% 31% 50% Groot 27% 26% 54% 50% Enigszins 50% 57% 15% Weinig 10% Geen 9% 7% Verpleeghuizen geven, meer als vertegenwoordigers van verzorgingshuizen aan, dat er grote tot zeer grote behoefte is aan voorzieningen palliatieve zorg. Nadere analyses tussen de regio s maken duidelijk dat er geen verschillen in mening zijn tussen de regio s. De thuiszorg is van mening dat de behoefte aan voorzieningen op het gebied van de palliatieve terminale zorg, groot tot zeer groot is (samen 85%). Van de vrijwilligersorganisaties geven 3 van de 5 organisaties aan dat zij geen oordeel kunnen geven over de behoefte aan voorzieningen palliatieve terminale zorg. Die instellingen die te kennen hebben gegeven op dit moment geen specifieke palliatieve terminale zorg te leveren en aangeven in de nabije toekomst geen vorm van palliatieve terminale zorg (unit, bedden, visie op schrift, geschoold personeel, gelabeld budget) te gaan verlenen, hebben de vragen over de inhoud van het zorgaanbod, over de kenmerken van aanbieders van palliatieve zorg, over wachtlijsten en over samenwerking niet beantwoord.

34 34 HOOFDSTUK [3] De nu volgende paragrafen in deze rapportage hebben derhalve betrekking op maximaal 10 verpleeghuizen, 14 verzorgingshuizen, 12 thuiszorgorganisaties en 4 vrijwilligersorganisaties. Omdat bij de beantwoording van de verdere vragen in de vragenlijst niet alle vragen door alle organisaties zijn beantwoord, wordt per vraag de respons aangegeven. 3.4 De inhoud van het palliatieve zorgaanbod Alvorens in te gaan op datgene wat door instellingen belangrijk gevonden wordt bij de inhoud van palliatieve zorg, wordt eerst de visie van de instellingen ten aanzien van palliatieve terminale zorg verwoord. Deze visie zal immers in belangrijke mate bepalend zijn voor de wijze waarop men de palliatieve zorg in de praktijk gestalte zal geven. Tevens wordt ingegaan op de visie van de respondenten op euthanasie. De weergave van deze visies vindt plaats in paragraaf Paragraaf gaat in op de vraag naar aspecten van palliatieve terminale zorg die voor de instellingen op dit moment prioriteit hebben. Door de instellingen aangegeven belangrijke zorgbehoeften voor terminale patiënten en de mate waarin men als instelling aan deze behoeften tegemoet kan komen zijn onderdeel van paragraaf De vraag naar de manier waarop de instellingen nazorg aanbieden sluit dit gedeelte af (paragraaf.3.4.4) Visie op palliatieve terminale zorg en visie op euthanasie Visie op palliatieve zorg Gevraagd is naar de visie van de instelling op palliatieve terminale zorg. Door 17 verpleegen verzorgingshuizen en 7 thuiszorgorganisaties werd deze vraag ingevuld. Bij de antwoorden komt in alle gevallen naar voren dat er primair aandacht moet zijn voor de behoeften van de patiënt. In de helft van de antwoorden (n=12) wordt daarbij verwezen naar de definitie van palliatieve zorg die in de vragenlijst opgenomen is: het integrale karakter van het zorgaanbod is het uitgangspunt. Bij de omschrijving van de visie op palliatieve zorg door vrijwilligersorganisaties valt nog op dat, naast de aandacht voor de patiënt en het integrale karakter van de zorg, zij aangeven dat ontlasting van de mantelzorg een belangrijke functie van hun werkzaamheden is. Visie op euthanasie Gevraagd is of men een visie op euthanasie op schrift heeft gesteld. Deze vraag is door 8 verpleeghuizen en 3 verzorgingshuizen bevestigend beantwoord. Van deze 11 instellingen gaan 8 instellingen uit van een protocol, waarbij de nadruk ligt op het volgen van de landelijke richtlijnen, optimale zorgvuldigheidseisen en het garanderen van een