Zorgen voor een goed levenseinde Een verkenning van palliatieve terminale zorg in Gelderland

Transcriptie

1 Zorgen voor een goed levenseinde Een verkenning van palliatieve terminale zorg in Gelderland WZC-reeks nr. 9 Arnhem, juli 2004 drs. P.S.H.M. Peters Provincie Gelderland dr. K.K.H. Aben Integraal Kankercentrum Oost 1

2 Colofon Redactie en productie: Opdrachtgever: drs. P.S.H.M. Peters provincie Gelderland Inlichtingen: drs. P.S.H.M. Peters (026) Ordernr.: REW-WZC9 2

3 Arnhem, juli 2004 De WZC-reeks wordt uitgebracht door de afdeling Welzijn, Zorg en Cultuur van de provincie Gelderland. In deze reeks verschenen eerder: 1. Growing like grass...upward from the roots; report of a 4 days visit to Lublin; D. Brethouwer; september Huisartsenzorg: een gezamenlijke zorg; P.S.H.M. Peters; september Naar een effectieve belangenbehartiging van de Gelderse Patiënten en Consumenten; evaluatie van het functioneren van de PPCF en de RPCF=s in het licht van recente ontwikkelingen in de gezondheidszorg; geschreven door het Verwey-Jonker Instituut in opdracht van de Provincie Gelderland; september Turning through tilting; on the role of the provinces in health care; H.M. Weijenburg en F.H. Kamsteeg; januari Geboeide zorg: Ketens bouwen in de forensische psychiatrie; deelrapport 2; H.M. Weijenburg en E.M. Hellendoorn; maart Harmonisatie Budgetsubsidiëring; eindverslag van het project; E. Steenbergen; maart Reizen in fragmenten; Een rondrit door het forensische circuit. Verslag van de Forensische Tourtocht op 28 mei 2003; E.M. Hellendoorn; mei Kan ik sterven waar ik wil? Palliatieve terminale zorg in Gelderland onder de loep. Verslag werkconferentie d.d. 17 juni 2004; P.S.H.M. Peters; juli

4 4

5 Inhoudsopgave 1. Inleiding 7 2. Palliatieve zorg in Nederland Wat is palliatieve zorg 2.2 Plaats van overlijden Palliatieve zorg op verschillende zorgplekken Het overheidsbeleid op het gebied van de palliatieve zorg Het beleid van de provincie Gelderland De opzet van het onderzoek Onderzoeksvragen Onderzoeksopzet en -instrumenten Respons op de vragenlijsten De vraag naar palliatieve terminale zorg in Gelderland Bevolkingscijfers Nederland Bevolkingscijfers Gelderland Behoefte aan voorzieningen voor palliatieve zorg in Gelderland Behoeften van patiënten en naasten op het gebied van de 31 palliatieve terminale zorg 5.1 Behoeften van patiënten Behoeften van naasten Het aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland Palliatieve terminale zorg van de thuiszorg Palliatieve terminale zorg van de organisaties voor 41 Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ) 6.3 Palliatieve terminale zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen Palliatieve terminale zorg in hospices en bijna-thuis-huizen 48 5

6 7. Het aanbod van palliatieve terminale zorg per netwerkregio Netwerkregio Arnhem Netwerkregio De Liemers Netwerkregio Bommelerwaard Netwerkregio Gelderse Vallei Netwerkregio Noordwest-Veluwe Netwerkregio Oost-Achterhoek Netwerkregio West-Achterhoek Netwerkregio Oost-Veluwe Netwerkregio Rivierenland Netwerkregio Zuid-Gelderland Netwerkregio Zutphen Netwerkregio Zwolle Aansluiting van vraag en aanbod van palliatieve terminale zorg Totaalaanbod gespecialiseerde voorzieningen Vergelijking aanbod met modellen Conclusies en aanbevelingen Conclusies ten aanzien van de onderzoeksvragen Aanbevelingen 80 Literatuur 87 Bijlagen Bijlage 1 Gemeente-indeling regionale netwerken palliatieve zorg 87 Bijlage 2 Aantal inwoners in 2003 en verwachte aantallen in 2005, 2010, en 2020 per gemeente en netwerkregio Bijlage 3 Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland 93 Bijlage 4 Behoefte aan plaatsen in de voorzieningen volgens het PIH-model 95 per netwerkregio 6

7 1. Inleiding Vormde tot halverwege de 20e eeuw de zorg voor ongeneeslijke zieken en stervenden nog een natuurlijk onderdeel van het bestaan, door het minder hecht worden van sociale verbanden en een verbetering van de curatieve behandelmogelijkheden verdween de zorg voor deze mensen uit het vizier van velen (Visser, 1999). De dood was naar de rand van de samenleving geduwd (Pronk, 2003). De laatste tijd is er echter weer een toenemende aandacht voor de zorg die aan mensen geboden kan worden wanneer medisch gezien geen genezing meer mogelijk is. Het doel van deze palliatieve zorg is erop gericht in de laatste levensfase een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te bereiken. Naast het bestrijden van pijn en andere symptomen van de ziekte richt palliatieve zorg zich op de bestrijding van psychologische en sociale problemen en op zingevingsaspecten. De vele ontwikkelingen die spelen op het terrein van de palliatieve zorg en het maatschappelijke belang hiervan vormden voor Gedeputeerde Staten van de provincie Gelderland aanleiding om het onderwerp palliatieve zorg nader in kaart te brengen en een standpunt te formuleren. Op basis van deze beleidsvisie (Startnotitie palliatieve zorg) is in 2003 besloten tot de oprichting van het Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland. Door middel van dit platform wil de provincie bij de palliatieve zorg betrokken partijen bij elkaar brengen, knelpunten tussen vraag en aanbod in kaart brengen, gezamenlijk werken aan de oplossingen van deze knelpunten en een bijdrage leveren aan het realiseren van een samenhangend stelsel van palliatieve zorg in Gelderland. Genoemde punten vormen onderwerp van een door het platform op te stellen regiovisiedocument palliatieve terminale zorg. In het kader van de activiteiten van het Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland is een verkennend onderzoek uitgevoerd, gericht op het in kaart brengen van vraag en aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland. In dit rapport wordt van dit onderzoek verslag gedaan. De opbouw van dit rapport is als volgt: In hoofdstuk 2 wordt de achtergrond van de palliatieve zorg in Nederland geschetst. Beschreven wordt wat onder palliatieve zorg wordt verstaan en waar deze zorg geleverd wordt. Verder wordt ingegaan op het overheidsbeleid op het gebied van de palliatieve zorg en de wijze waarop de provincie Gelderland hieraan een bijdrage wil leveren. In hoofdstuk 3 wordt de gevolgde methode verantwoord. Nadat de onderzoeksvragen zijn beschreven wordt aangegeven op welke wijze gegevens zijn verzameld voor dit onderzoek. In hoofdstuk 4 staat centraal hoe groot de vraag naar palliatieve terminale zorg in Gelderland is en hoe deze vraag zich de komende jaren zal ontwikkelen. Op basis van een tweetal modellen zal aangegeven worden hoe groot het aantal voorzieningen voor palliatieve zorg dient te zijn om aan de vraag te kunnen voldoen. In hoofdstuk 5 komt aan bod wat de behoeften zijn van mensen in de terminale fase van hun leven. 7

8 In hoofdstuk 6 worden de resultaten gepresenteerd van een enquête-onderzoek onder aanbieders van palliatieve terminale zorg in Gelderland. In hoofdstuk 7 wordt per netwerkregio het aanbod van palliatieve terminale zorg beschreven. In hoofdstuk 8 wordt het totale aanbod van voorzieningen vergeleken met de benodigde aantallen volgens de modellen beschreven in hoofdstuk 4. In de slotbeschouwing (hoofdstuk 9) worden conclusies getrokken en aanbevelingen gedaan op basis van de resultaten van dit onderzoek. 8

9 2. Palliatieve zorg in Nederland In dit hoofdstuk wordt aangeven wat onder palliatieve terminale zorg wordt verstaan, op welke doelgroepen deze zorg is gericht en waar deze zorg wordt geleverd. Verder wordt beschreven hoe de palliatieve terminale zorg in Nederland is georganiseerd, wat het overheidsbeleid is op dit terrein en op welke wijze de provincie Gelderland een bijdrage hieraan levert. 2.1 Wat is palliatieve zorg Door de Wereldgezondheidsorganisatie WHO is de volgende definitie van palliatieve zorg geformuleerd: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en het behandelen van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Palliatieve zorg: voorziet in verlichting van pijn en andere belastende symptomen; bevestigt het leven en beschouwt het sterven als een normaal proces; heeft niet de intentie om het sterven te verhaasten, noch om het uit te stellen; integreert psychologische en spirituele aspecten van zorg; biedt ondersteuning om patiënten te helpen zo actief mogelijk te leven tot aan het sterven; biedt ondersteuning aan familie en naasten bij het omgaan met de situatie gedurende het sterfbed en het overlijden van de patiënt en in de periode van rouw na het overlijden; maakt gebruik van een multidisciplinair team om aan de behoeften van de patiënt en diens naasten tegemoet te komen, inclusief rouwverwerking indien geïndiceerd; plaatst de kwaliteit van leven op de voorgrond en kan een positieve invloed hebben op het verloop van de ziekte; is in een vroegtijdig stadium van de ziekte toe te passen, in combinatie met andere therapieën die bedoeld zijn om het leven te verlengen, zoals chemotherapie of radiotherapie, en sluit die onderzoeken in die nodig zijn om belastende klinische complicaties beter te kunnen begrijpen en te beheersen. Palliatieve terminale zorg is palliatieve zorg voor mensen in de terminale fase van het leven, de fase waarin de dood binnen afzienbare tijd mag worden verwacht. Dit kan een periode van dagen, weken of maanden betreffen. 9

10 De doelgroep van palliatieve zorg vormen patiënten die overlijden aan een niet-acute of terminale aandoening. Mensen die een acute dood sterven kennen geen terminale fase. Naar schatting vormt ongeveer tweederde deel van de doelgroep kankerpatiënten. Andere veel voorkomende doodsoorzaken bij terminale patiënten zijn COPD (longemfyseem en chronische bronchitis), hartfalen en diabetes mellitus. In mindere mate gaat het om nierziekten, ziekte van Parkinson, leverziekten, AIDS en progressieve neurologische ziektebeelden als amyotropische lateraal sclerose (ALS) en multiple sclerose (MS). Door demografische en epidemiologische en medisch-technologische ontwikkelingen zal de behoefte aan palliatieve zorg in de toekomst toenemen. Bovendien is er door veranderende sociale en familieomstandigheden sprake van een afname van het aanbod van mantelzorg, waarmee de behoefte aan palliatieve zorgvoorzieningen zal toenemen. 2.2 Plaats van overlijden Volgens gegevens van het CBS overleden in 2003 bijna personen. Van hen overleed ongeveer eenderde in het ziekenhuis, ruim een kwart thuis en eenvijfde in een verpleeg- of verzorgingshuis (CBS Webmagazine, 2004). Figuur 2.1 Overledenen naar leeftijd en plaats van overlijden, 2003 (Bron: CBS) 10

11 Figuur 2.2 Overledenen van jaar naar doodsoorzaak en plaats van overlijden, 2003 (Bron: CBS) De in figuur 2.1 weergegeven cijfers betreffen zowel mensen die zijn overleden aan een acute als een niet-acute aandoening. Hiervoor hebben wij aangegeven dat de doelgroep van palliatieve zorg gevormd wordt door patiënten die overlijden aan een niet-acute of terminale aandoening. Door het CBS worden echter geen gegevens geregistreerd van het aantal sterfgevallen en de plaats van overlijden bij een niet-acute dood. Wel is van een aantal diagnosen de plaats van sterven geregistreerd. In figuur 2.2 is voor drie belangrijke niet-acute doodsoorzaken (respectievelijk kanker, ademhalingsziekten en hart- en vaatziekten) weergegeven waar deze mensen overlijden. Uit figuur 2.2 blijkt dat van de kankerpatiënten van 20 tot 79 jaar circa eenderde deel in het ziekenhuis overlijdt, de helft thuis en circa tien procent in een verpleeg- of verzorgingshuis. De resterende patiënten zijn elders overleden of hierbij is de plaats van overlijden onbekend. Bij de patiënten met hart- en vaatziekten en ademhalingsziekten is het deel dat in het ziekenhuis overlijdt groter en het deel dat thuis sterft kleiner. Op basis van deze cijfers kan met de nodige voorzichtigheid gesteld worden dat van de mensen met een niet-acute aandoening ruim eenderde in het ziekenhuis overlijdt en iets minder dan de helft in de thuissituatie. 11

12 Uit het onderzoek van Klinkenberg (2003) onder ouderen (van jaar) blijkt dat tweederde van alle ouderen de laatste drie maanden worden overgeplaatst. In deze laatste periode voor het overlijden wordt de helft van de ouderen overgeplaatst van thuis naar het ziekenhuis. Vanuit het verzorgingshuis wordt 40% van de ouderen overgeplaatst naar het ziekenhuis. Vanuit het verpleeghuis worden tijdens de laatste levensfase bijna geen mensen verplaatst. Bij alle patiënten die verplaatst zijn gebeurde dit in 39% van de gevallen in de laatste week voor het overlijden. Dat veel patiënten niet in de thuissituatie sterven - terwijl ze dit misschien wel zouden willen - heeft er mee te maken dat het niet altijd mogelijk is de nodige zorg thuis te leveren. Dit kan komen doordat bepaalde noodzakelijke medisch-technische handelingen thuis niet mogelijk zijn of er geen medischtechnisch thuiszorgteam in de betreffende regio operationeel is. Een andere reden kan zijn dat er te weinig mantelzorg is of deze mantelzorg de verzorging voor de patiënt niet (meer) kan opbrengen (Klinkenberg, 2003). Afhankelijk van de ernst en de complexiteit van de ziekte zal de patiënt dan naar een ziekenhuis, verpleeghuis, verzorgingshuis, hospice of bijna-thuis-huis gaan. Volgens gegevens uit 1999 van de landelijke Projectgroep Integratie Hospicezorg, overlijden landelijk 0,3 tot 0,6% van de stervenden in een speciale voorziening voor palliatieve zorg. Gezien een toename van het aantal gespecialiseerde voorzieningen voor terminale zorg in de laatste jaren, zal dit aantal naar verwachting inmiddels hoger liggen. Over het aantal mensen dat in 2004 in Nederland in een dergelijke voorziening overlijdt zijn geen gegevens bekend. 2.3 Palliatieve zorg op verschillende zorgplekken Bovenstaande cijfers hebben laten zien dat mensen op verschillende plaatsen overlijden. Dit betekent dat op verschillende zorgplekken vormen van palliatieve zorg worden aangeboden. Palliatieve zorg in de thuissituatie Een belangrijk deel van de mensen verblijft tijdens de terminale fase in de thuissituatie. In deze fase zijn veelal meerdere zorgverleners betrokken bij de patiënt. Als belangrijkste zorgaanbieders kunnen worden genoemd de huisarts, de thuiszorg (verpleging en verzorging), vrijwilligers en de mantelzorg. Zijdelings zullen ook nog andere zorgverleners betrokken zijn, zoals een apotheker, geestelijke verzorgers en paramedici. De huisarts speelt natuurlijk een belangrijke rol als patiënten tijdens de laatste levensfase thuis verblijven. In Gelderland tellen wij bijna huisartsen. Uit onderzoek blijkt dat een huisarts gemiddeld per jaar aan 7 terminale patiënten zorg verleent (Gans, 2002). Gemiddeld heeft de huisarts hierbij 26 contacten per patiënt (Muijsenbergh, 2003). Behalve dat de huisarts thuis verantwoordelijk is voor de medische zorg kan hij in veel gevallen ook een bron van psychosociale steun vormen. In een aantal gevallen zal de huisarts ook de coördinatie van zorg in de thuissituatie regelen. In de thuissituatie vormt de thuiszorg een belangrijke aanbieder van palliatieve zorg. In Gelderland zijn 35 particuliere en 17 reguliere thuiszorgorganisaties. Een deel van deze organisaties biedt een 12

13 specifiek aanbod op het terrein van de palliatieve zorg. Behalve verpleging, verzorging, begeleiding, voorlichting en advies aan terminale patiënten biedt een aantal thuiszorgorganisaties gespecialiseerde verpleging in de vorm van een specialistisch team. Een dergelijk team kan veelal binnen enkele uren thuiszorgtechnologie leveren, zoals een pijnpomp. Verder wordt in een aantal gevallen vanuit de thuiszorg geparticipeerd in een palliatief consultteam. Naast de professionele zorgverleners spelen vrijwilligers in de thuissituatie een belangrijke rol. Bij één op de vijf thuisstervenden zijn vrijwilligers betrokken als aanvulling op de mantelzorg (Rietveld, 2001). De vrijwilligers zijn regionaal en lokaal georganiseerd in de organisaties voor Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ). Daarnaast wordt vanuit organisaties als NPV, Humanitas, Rode Kruis en vanuit de kerken vrijwillige terminale zorg geboden. VTZ is de grootste aanbieder die zich specifiek op vrijwillige terminale zorg richt. In Gelderland zijn 43 VTZ-organisaties actief. Vrijwillige zorg in de terminale fase wordt vaak gevraagd als de zorg voor de mantelzorgers te zwaar dreigt te worden. Mensen die ondersteuning aan VTZ vragen hebben vooral behoefte aan tijd en aandacht voor de patiënt en voor diens naasten en aan s nachts waken (Luijkx, 2003). Voor mensen die de laatste levensfase thuis doorbrengen wordt de zorg voor een belangrijk deel geleverd door de partner en/of familie en vrienden, de zogenaamde mantelzorg. Mantelzorgers zijn een belangrijke schakel in de palliatieve zorgverlening en dragen ertoe bij dat de patiënt zo lang mogelijk thuis kan blijven en thuis kan sterven. Uit een onderzoek onder ouderen komt naar voren dat naar schatting 44% drie maanden voor overlijden mantelzorg, al of niet gecombineerd met formele zorg, ontvangt (Korte-Verhoef, 2004). Palliatieve zorg in de instellingen Behalve in de thuissituatie wordt palliatieve zorg ook geboden in het ziekenhuis, het verzorgingshuis en het verpleeghuis. Zo blijkt uit een onderzoek uitgevoerd in 16 verpleeghuizen dat 83% van de bewoners een terminale fase doormaakt (Korte-Verhoef, 2004). Terminale zorg maakt in deze situatie onderdeel uit van de reguliere zorgverlening. Dit geldt ook voor de bewoners van andere zorginstellingen, zoals bij verstandelijk gehandicapten en psychiatrische patiënten. Een groot deel van de mensen overlijdt in het ziekenhuis. Aangezien een ziekenhuis vooral gericht is op het behandelen en beter maken van mensen (curatie) wordt dit door sommigen als een minder geschikte plaats gezien om tijdens de terminale fase te verblijven. Dit heeft er in sommige ziekenhuizen toe geleid om een aparte afdeling voor palliatieve zorg op te zetten. Gespecialiseerde palliatieve voorzieningen Naast de zorg in de thuissituatie en in de instellingen wordt palliatieve zorg aangeboden in gespecialiseerde palliatieve voorzieningen. De gespecialiseerde palliatieve zorgvoorzieningen zijn voorzieningen voor kortdurende opvang van mensen in hun laatste levensfase in een specifiek daarvoor ingerichte omgeving. De voorzieningen zijn bestemd voor patiënten die niet meer thuis kunnen of willen blijven en niet in het ziekenhuis opgenomen moeten worden. De volgende categorieën worden onderscheiden: 13

14 Bijna-thuis-huizen: in deze kleinschalige voorzieningen wordt zorg geboden zoals thuis. De dagelijkse zorg wordt geboden door de eigen mantelzorg, aangevuld of vervangen door vrijwilligers. De professionele zorg en ondersteuning vinden plaats door de huisarts en de thuiszorg. De bijnathuis-huizen zijn met name bedoeld voor mensen die om sociale redenen niet langer thuis kunnen worden verzorgd. Zelfstandige hospices: ook de zelfstandige hospices kennen een huiselijke sfeer. Professinele verpleegkundigen nemen in de hospices een spilfunctie in en garanderen 24-uurs zorg. De medische verantwoordelijkheid ligt bij een aan het huis verbonden arts, veelal een huisarts of medisch specialist. De zorg die wordt geboden binnen de hospices kan variëren van meer tot minder complexe zorg. De opvang is met name geschikt voor mensen die om medische redenen niet meer thuis kunnen worden verzorgd. Palliatieve units in verpleeghuizen: het betreft hierbij een specifieke kamer of afdeling in het verpleeghuis, met name bestemd voor patiënten die complexe zorg nodig hebben: terminale zorg voor mensen die niet langer thuis, in het ziekenhuis of verzorgingshuis kunnen of willen blijven. De zorg wordt geleverd door professionele verpleegkundigen en verzorgenden vanuit het verpleeghuis. Voor de medische zorg is de verpleeghuisarts verantwoordelijk. Palliatieve units in verzorgingshuizen: hierbij gaat het om een specifieke kamer of afdeling in een verzorgingshuis waar patiënten met een minder complexe zorgbehoefte terecht kunnen. De zorg wordt geboden door professionele verzorgenden verbonden aan het verzorgingshuis. De medische zorg wordt geboden door een huisarts of door een verpleeghuisarts. Palliatieve units in ziekenhuizen: deze units zijn over het algemeen bedoeld voor kortdurende diagnostiek, behandeling en begeleiding van terminale patiënten met hoog-complexe problematiek, die rechtstreeks van huis worden opgenomen of overgeplaatst vanaf een andere afdeling in het ziekenhuis. De patiënten gaan meestal weer terug naar huis of worden voorbereid op een verblijf in een hospicevoorziening of verpleeghuis of verzorgingshuis. Deze ziekenhuisunits zijn niet bedoeld als echte hospicevoorziening, maar werken wel nauw samen met andere hospicevoorzieningen in de regio. Bedroeg het aantal gespecialiseerde voorzieningen in juni 2001 nog landelijk 14 hospices (inclusief bijna-thuis-huizen) en 35 verpleeghuizen en 24 verzorgingshuizen met een unit voor palliatieve terminale zorg (Galen, 2002), tot juli 2004 is dit aantal uitgebreid naar 60 hospices (inclusief bijna-thuishuizen), 58 verpleeghuizen en 35 verzorgingshuizen (Agora, 2004 ( Naast voorzieningen in de genoemde instellingen wordt vermeld dat er ook nog in drie ziekenhuizen een palliatieve unit is. Genoemde aantallen betekenen dat er in nog geen drie jaar tijd ruim een verdubbeling heeft plaatsgevonden van het aantal. Ook binnen de provincie Gelderland zijn er in de loop van de jaren diverse gespecialiseerde voorzieningen op het gebied van de palliatieve zorg gerealiseerd, variërend van bijna-thuis-huizen tot zelfstandige hospices en palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen. Daarnaast zijn er diverse initiatieven in ontwikkeling. 14

15 Uit een door de Inspectie voor de Gezondheidszorg (2002) uitgevoerd onderzoek bleek dat de naleving van de kwaliteit- en patiëntenwetgeving in de hospices nog in een pril stadium verkeerde. Wel trof de Inspectie in de hospices medewerkers (verpleegkundigen, artsen, vrijwilligers, coördinatoren) aan die zeer gemotiveerd zijn om de kwaliteit van de zorg aan patiënten en naasten rondom het levenseinde op een structurele manier te verbeteren. Daarnaast werken de instellingen die palliatieve zorg verlenen (verpleeghuizen, verzorgingshuizen, zelfstandige hospices en beroepsorganisaties) inmiddels actief aan het operationaliseren van wettelijke vereisten in kwaliteitseisen voor palliatieve terminale zorg. Verder is onlangs door NPTN (Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale Patiënten) en Stichting Perspect overeengekomen dat kwaliteitsaudits uitgevoerd zullen gaan worden in high care hospices. High care hospices die een dergelijk audittraject met positief resultaat doorlopen zullen in aanmerking komen voor het keurmerk Palliatieve Zorg (Perspekt Nieuwsbrief, 2004). Kinderhospices Behalve algemene hospices zijn er ook specifieke palliatieve voorzieningen voor kinderen, namelijk kinderhospices en Mappa Mondo huizen (Nivel, 2004). In Nederland zijn er vier kinderhospices, waarvan één in Gelderland (De Glind). De kinderhospices bieden tijdelijke zorg ter ontlasting van de thuissituatie en daarnaast terminale zorg aan kinderen die niet meer lang te leven hebben. Van de Mappa Mondo huizen zijn er twee in Nederland, waarvan één in Gelderland (Wezep). Deze huizen zijn gezinsvervangende huizen van het Nederlandse Rode Kruis, waar kinderen met een levensbedreigende ziekte een paar dagen in de week of permanent kunnen wonen.voor een deel betreft het kinderen die in de terminale fase verkeren. Consultatieteams Ter ondersteuning van zorgverleners werken op een aantal plaatsen consultatieteams palliatieve zorg. Hier kunnen zorgverleners, werkzaam in verschillende delen van de gezondheidszorg, terecht voor ondersteuning en advies over behandeling en begeleiding van (pre)terminale patiënten en hun naasten. Naast telefonische consultatie biedt een aantal teams ook bedside -consultatie, waarbij de patiënt thuis of in de instelling wordt bezocht. De consultatieteams worden met een breed scala aan vragen benaderd, maar focussen vooral op lichamelijke en farmacologische problemen, organisatie van de zorg en psychische problematiek (COPZ en, 2003). Vanaf 2004 zijn de integrale kankercentra verantwoordelijk voor de organisatie en kwaliteit van de palliatieve consultatie in hun regio. Deze verantwoordelijkheid wordt, afhankelijk van de omstandigheden en de reeds eerder tot stand gekomen lokale consultteams, verschillend ingevuld. Zo heeft de Utrechtse regio een centraal, regionaal consultteam, terwijl in de gebieden van het IKO, IKZ en het IKST meerdere lokale teams met elkaar samenwerken in een regionaal samenwerkingsverband. 15

16 2.4 Het overheidsbeleid op het gebied van de palliatieve zorg Niet alleen maatschappelijk maar ook politiek nam in de jaren negentig de belangstelling voor het onderwerp palliatieve zorg enorm toe. Deze toegenomen belangstelling heeft in die jaren geresulteerd in een door het Ministerie van VWS geïnitieerd landelijk stimuleringsprogramma palliatieve zorg.voor de periode is hiervoor een bedrag van ƒ 35 miljoen (ƒ 7 miljoen per jaar; 3,2 miljoen per jaar) ter beschikking gesteld. Het programma bestond uit drie onderdelen: een onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg bij Zorg Onderzoek Nederland (nu ZON/MW); de installatie van een Projectgroep Integratie Hospicezorg om te adviseren over de integratie van hospices en hospicezorg in de reguliere gezondheidszorg; het stimuleren en ontwikkelen van palliatieve zorg vanuit zes aan academische ziekenhuizen verbonden Centra voor de Ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ-en). Binnen de provincie Gelderland is er een COPZ in Nijmegen gevestigd. Behalve op het gebied van deskundigheidsbevordering en stimulering van onderzoek initieert en ondersteunt het COPZ projecten en initiatieven gericht op structuuraanpassingen waarmee de kwaliteit van de palliatieve zorg wordt verbeterd. Per 1 januari 2004 is het COPZ opgegaan in het Integraal Kankercentrum Oost (IKO). Door middel van het hiervoor beschreven programma is gewerkt aan de ontwikkeling en de verbetering van de palliatieve zorg in Nederland. Voortbouwend op de resultaten van het programma heeft de toenmalige minister Borst in een tweetal beleidsbrieven (respectievelijk 20 december 2001 en 11 maart 2002) de beleidslijnen voor de toekomst uitgezet en hieraan invulling gegeven. Uitgangspunt hierbij is dat de palliatieve zorg geen apart en onderscheiden onderdeel is van de gezondheidszorg, maar onderdeel uitmaakt van de reguliere zorgketen. De komende tijd ligt voor het Ministerie van VWS het accent op het implementeren en inbedden van de resultaten van het stimuleringsprogramma palliatieve zorg (Alberda, 2004). Het ministerie heeft aan het NIVEL opdracht verleend om dit proces te monitoren door middel van de Monitor Palliatieve Zorg. In de lijn van de adviezen van de Projectgroep Integratie Hospicezorg is het rijksbeleid erop gericht om in het hele land netwerken voor palliatieve zorg tot stand te laten komen. Gedacht wordt aan 70 à 80 netwerken, waarbij, naar het oordeel van de (toenmalige) minister, de schaalgrootte overgelaten moet worden aan het veld. Een onafhankelijke persoon, een zogenaamde netwerkcoördinator, fungeert als trekker van het netwerk. Als doelstellingen van de netwerken worden gezien (Baecke, 2004): het versterken van de onderlinge samenwerking tussen de betrokken partijen ten behoeve van een gevarieerd aanbod van palliatieve zorg; het op elkaar kunnen afstemmen van zorgactiviteiten; het verspreiden van kennis van palliatieve zorg; het beter gebruik maken van de aanwezige kennis en 16

17 ervoor zorgen dat de beschikbare middelen en mensen in de terminale fase snel op de juiste zorgplek terecht kunnen komen. Inmiddels zijn er in tal van regio s netwerken palliatieve zorg opgezet, of anders wel in ontwikkeling. Volgens gegevens van de Monitor netwerken palliatieve zorg maken van 80% van de netwerken thuiszorg, ziekenhuizen en verpleeghuizen deel uit, terwijl daarnaast bij meer dan de helft eveneens huisartsen, verzorgingshuizen, vrijwilligers en integrale kankercentra van de partij zijn. Bij minder dan de helft van de netwerken worden verzekeraars, hospices en bijna-thuis-huizen, patiënten en medisch specialisten genoemd als deelnemende organisaties (Baecke, 2004). Op regionaal niveau worden de verschillende netwerken ondersteund vanuit de afdelingen palliatieve zorg bij de negen integrale kankercentra (IKC s). Binnen deze afdelingen zijn per 1 januari 2004 tevens de ondersteunende taken van de COPZ en ondergebracht. In Gelderland zijn de volgende integrale kankercentra actief: Integraal Kankercentrum Oost (IKO) gevestigd te Nijmegen; Integraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente (IKST) gevestigd te Enschede; Integraal Kankercentrum Midden Nederland (IKMN) gevestigd te Utrecht; Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) gevestigd te Eindhoven; Integraal Kankercentrum Noord-Nederland (IKN) gevestigd te Groningen. De taken van de integrale kankercentra op het gebied van de palliatieve terminale zorg zijn (Lennards, 2004): Algemene coördinatie van netwerken palliatieve zorg; in dit kader wordt ondersteuning geboden aan instellingen en aan netwerkcoördinatoren. Regionale dienstverlening aan instellingen en hulpverleners palliatieve zorg; hieronder worden verstaan de inhoudelijke ondersteuning van de netwerkcoördinatoren, documentatie en voorlichting. Het organiseren van een regionaal consultatieteam; een belangrijke taak van de IKC s is het stimuleren en ondersteunen van een goed toegankelijke palliatieve consultatiefunctie (experts op het gebied van de palliatieve zorg). Het bevorderen van deskundigheid palliatieve zorg; hieronder wordt verstaan het opstellen en implementeren van richtlijnen palliatieve zorg; opsporen van hiaten in deskundigheid en opstellen van bij- en nascholingsprogramma s voor bevordering van deskundigheid. Registratie van palliatieve zorg; alle consulten verleend door de regionale consultteams worden geregistreerd met als doel inzicht in de productie, inzicht in de aard van de productie en om landelijk vergelijkingsmateriaal te hebben. Continue kwaliteitsverbetering van palliatieve zorg en implementatie van landelijke kwaliteitskaders. Hieronder wordt verstaan: - evaluatie en implementatie kwaliteitskader netwerken palliatieve zorg; - evaluatie en implementatie kwaliteitskader palliatieve consultverlening; - ontwikkeling, evaluatie en implementatie van landelijke richtlijnen symptoombestrijding palliatieve zorg. 17

18 De rol van de afdelingen palliatieve zorg is faciliterend en ondersteunend naar de instellingen en samenwerkingsverbanden. Op landelijk niveau treedt Agora op als ondersteuningspunt voor de palliatieve terminale zorg. Als kerntaken van Agora worden genoemd: het stimuleren van ontmoeting, uitwisseling en afstemming; het verzamelen en beschikbaar stellen van kennis en het verzorgen van voorlichting en (actieve) kennisoverdracht. Daarnaast is het Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patiënten Nederland (NPTN) actief. NPTN is een vereniging van organisaties die door samenwerking een bijdrage willen leveren aan de verdere ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland. Ook wil het NPTN fungeren als aanspreekpunt voor de overheid en andere organisaties die werkzaam zijn in het veld van de palliatieve zorg. 2.5 Het beleid van de provincie Gelderland Landelijk is het beleid erop gericht dat de ontwikkeling van netwerken primair de verantwoordelijkheid is van de zorgverlenende partijen zelf. Om het proces van samenwerking en netwerkvorming te stimuleren en te faciliteren hebben Gedeputeerde Staten van Gelderland in 2003 besloten een Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland op te richten. In dit platform zijn de volgende partijen vertegenwoordigd: integrale kankercentra, zorgkantoren, Provinciale Patiënten Consumenten Federatie (PPCF), vertegenwoordigers van organisaties voor Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ) en vertegenwoordigers van de regionale netwerken voor palliatieve zorg in Gelderland (zie bijlage 3). De provincie Gelderland wil met het platform een bijdrage leveren aan het realiseren van een samenhangend stelsel van voorzieningen voor palliatieve zorg in Gelderland. Om hieraan invulling te geven wordt door het platform een regiovisiedocument voor Gelderland voor de palliatieve zorg opgesteld. In dit document komen de volgende beleidsinhoudelijke aspecten aan bod: een inhoudelijke visie op het thema palliatieve zorg; een bepaling van de vraag naar palliatieve zorg in de provincie Gelderland en nadere beschrijving van de aard van de zorgvragen; een volledige inventarisatie van het bestaande aanbod van palliatieve zorg, zowel wat betreft het aanbod in de thuissituatie als in de gespecialiseerde voorzieningen; een inventarisatie van het feitelijke gebruik, de benutting van het bestaande aanbod in de provincie; een beoordeling van de wijze waarop vraag en aanbod op elkaar aansluiten en eventueel hiermee samenhangende knelpunten; projecten ter oplossing van gesignaleerde knelpunten en gericht op verbetering van de kwaliteit en samenwerking; een advies voor het realiseren van voldoende voorzieningen voor palliatieve zorg in de gehele provincie Gelderland. In het kader van de activiteiten van het Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland is het onderhavige onderzoek uitgevoerd. 18

19 3. De opzet van het onderzoek Voor het realiseren van een samenhangend stelsel van palliatieve terminale zorg in Gelderland is het noodzakelijk een goed inzicht te hebben in enerzijds de huidige en toekomstige vraag naar palliatieve zorg en anderzijds het bestaande aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland. Om beide onderwerpen nader in kaart te brengen is een beschrijvend onderzoek uitgevoerd waarvan in dit rapport verslag wordt gedaan. In dit hoofdstuk staat beschreven op welke vragen dit onderzoek antwoord dient te geven en op welke wijze het onderzoek is uitgevoerd. 3.1 Onderzoeksvragen In het onderzoek staan de volgende onderzoeksvragen centraal: 1. Hoe groot is de vraag naar palliatieve zorg in Gelderland en hoe ontwikkelt deze vraag zich in het komende decennium? 2. Wat zijn de aard van de zorgvragen van patiënten en naasten als het gaat om palliatieve zorg? Welke behoeften zijn te onderkennen? 3. Wat is het huidige aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland, zowel wat betreft het aanbod in de thuissituatie als in gespecialiseerde voorzieningen? 4. Hoe is het feitelijke gebruik van het bestaande aanbod van palliatieve zorg? Het onderzoek beperkt zich tot de palliatieve terminale zorg, waarmee wordt bedoeld de palliatieve zorg die plaatsvindt in de laatste levensfase van de patiënt. Doorgaans wordt hierbij uitgegaan van de laatste drie maanden van het leven van een patiënt. 3.2 Onderzoeksopzet en -instrumenten Het betreft een beschrijvend onderzoek. Hieronder zal voor de verschillende onderzoeksvragen worden aangegeven welke gegevens zijn verzameld en op welke wijze dit is gebeurd. Onderzoeksvraag 1: Hoe groot is de vraag naar palliatieve zorg in Gelderland en hoe ontwikkelt deze vraag zich in het komende decennium? Voor het bepalen van de vraag naar palliatieve terminale zorg en hoe deze vraag zich in de toekomst zal ontwikkelen zijn demografische gegevens verzameld voor de provincie Gelderland en voor de afzonderlijke netwerkregio s. Gebruik is gemaakt van gegevens van het Centraal Bureau voor de Sta- 19

20 tistiek (CBS). Naast cijfers over het aantal sterfgevallen in Gelderland in 2002 zijn prognoses opgenomen voor de jaren 2010, 2015 en Mensen die aan een acute dood sterven kennen over het algemeen geen terminale fase. Wel is dit het geval voor mensen die sterven aan een niet-acute aandoening.verwacht mag worden dat bij deze mensen een ziekte gepaard gaat met een min of meer langdurig ziekbed en een behoefte aan palliatieve terminale zorg (Francke, 2000). Op basis van een tweetal modellen is een inschatting gemaakt van het aantal benodigde voorzieningen voor palliatieve terminale zorg in Gelderland. Vanuit de Projectgroep Integratie Hospicezorg is een model ontwikkeld om een schatting te kunnen maken van de behoefte aan hospiceplaatsen. In dit kader wordt met hospiceplaatsen bedoeld de plaatsen in bijna-thuis-huizen, zelfstandige hospices en hospice-units in verpleeg- en verzorgingshuizen waar kortdurende palliatieve terminale zorg wordt geboden aan terminale patiënten die niet (meer) thuis kunnen worden verzorgd of verpleegd. Het model gaat uit van een aantal premissen en resulteert in een behoefteraming. Een tweede model staat beschreven in de Handreiking palliatief-terminale zorg van Zorgverzekeraars Nederland (ZN, 2004). Hierin is aangegeven dat vier tot zes plaatsen in palliatieve voorzieningen nodig zijn per inwoners. Deze norm ligt in de lijn van de Angelsaksische literatuur waarin wordt uitgegaan van 4 à 5 hospicebedden per inwoners. In België, dat een wettelijk stelsel kent voor de palliatieve zorg, wordt uitgegaan van 4 plaatsen per inwoners. Op basis van de beide modellen is bepaald hoeveel hospiceplaatsen nodig zijn. Het inmiddels gerealiseerde aantal plaatsen is vergelijken met de behoefteraming volgens de beide modellen. Onderzoeksvraag 2: Wat zijn de aard van de zorgvragen als het gaat om palliatieve zorg? Door zorgverleners betrokken bij de palliatieve terminale zorg wordt veelal aangegeven dat er onvoldoende inzicht bestaat in de behoeften van terminale patiënten en hun naasten. Willen zorgverleners goed tegemoet kunnen komen aan de vragen van patiënten en naasten dan is inzicht in de behoeften en wensen onontbeerlijk. Aangezien onderzoek onder terminale patiënten specifieke methodische en ethische problemen kent (Willems, 1999) en de beschikbare tijd voor dit onderzoek kort was, is er vanaf gezien nieuw onderzoek op dit terrein te initiëren. Gekozen is om de behoeften van patiënten en naasten in kaart te brengen op basis van recente literatuur van een aantal onderzoeken rondom dit thema. Opgemerkt dient te worden dat hierbij niet gestreefd is naar volledigheid, dan wel een systematisch overzicht. Het doel van de literatuurstudie vormde bovenal een verkenning van de zorgbehoeften van terminale patiënten en hun naasten. Onderzoeksvraag 3: Wat is het huidige aanbod van palliatieve zorg in Gelderland, zowel wat betreft het aanbod in de thuissituatie als in gespecialiseerde voorzieningen? Voor de vaststelling van het huidige aanbod van palliatieve zorg is een enquête-onderzoek uitgevoerd onder verschillende (potentiële) aanbieders van palliatieve terminale zorg in Gelderland. Een schriftelijke vragenlijst is toegestuurd aan alle Gelderse verpleeg- en verzorgingshuizen, aan alle reguliere en particuliere thuiszorgorganisaties, aan alle hospices en bijna-thuis-huizen en aan alle organisaties voor Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ) in Gelderland. 20

21 Gezien het specifieke aanbod van de verschillende aanbieders zijn hiervoor vier verschillende vragenlijsten gemaakt. Voor de samenstelling van de vragenlijsten is deels gebruik gemaakt van de vragenlijsten uit het onderzoek van Van Galen (2002). De concept-vragenlijsten zijn besproken en van commentaar voorzien door een werkgroep bestaande uit C. Galesloot (IKO), A. Goldenbeld (Vrijwilligerscentrale Arnhem), P. Puts (GIDZ) en M. Vos (Consultteam Palliatieve Zorg Oost-Veluwe). De verzending van de vragenlijsten en de data-invoer zijn uitgevoerd door het Gelders Informatie en Documentatiecentrum Zorg en Welzijn (GIDZ). In de vragenlijsten zijn vragen gesteld met betrekking tot het huidige aanbod van palliatieve terminale zorg en eventuele toekomstige plannen. Verder is gevraagd naar de visie op palliatieve terminale zorg, de inhoud van het aanbod, de betrokken zorgverleners, de aanwezige deskundigheid en eventuele verbeterpunten. Bovendien is gevraagd naar het bestaan van wachtlijsten voor palliatieve terminale zorg, samenwerking met andere partners en activiteiten op het gebied van kwaliteitsbeleid. De vragenlijsten bestonden voor een deel uit vragen met voorgestructureerde antwoordcategorieën en voor een deel uit zogenaamde open vragen. De vragenlijsten kunnen opgevraagd worden bij de eerste auteur van dit rapport. Onderzoeksvraag 4: Hoe is het feitelijke gebruik van het bestaande aanbod van palliatieve zorg? In de vragenlijsten die zijn ontwikkeld voor het in kaart brengen van het aanbod van palliatieve terminale zorg zijn tevens vragen opgenomen met betrekking tot het feitelijke gebruik van deze voorzieningen. Gevraagd is naar het aantal patiënten waaraan in het jaar 2002 palliatieve zorg is verleend en hoeveel dagen deze patiënten gemiddeld deze zorg kregen. 3.3 Respons op de vragenlijsten Voor de beantwoording van de onderzoeksvragen 3 en 4 zijn vragenlijsten verstuurd aan Gelderse verpleeg- en verzorgingshuizen, aan alle reguliere en particuliere thuiszorgorganisaties, aan alle hospices en bijna-thuis-huizen en aan alle organisaties voor Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ) in Gelderland. Totaal ging het hierbij om 352 vragenlijsten die in de 3e week van oktober 2003 zijn verstuurd. Half november is een herinneringsbrief gestuurd aan de instellingen en organisaties waarvan nog geen vragenlijst was terugontvangen. Op verzoek van een aantal respondenten is een nieuwe vragenlijst toegestuurd. Uiteindelijk heeft ruim de helft van de thuiszorgorganisaties, VTZ-organisaties en verpleeg- en verzorgingshuizen de ingevulde vragenlijst ingevuld teruggestuurd. Van de aangeschreven hospices en bijna-thuis-huizen heeft één organisatie niet gereageerd (zie tabel 3.1). Geconcludeerd kan worden dat voor een schriftelijke enquête de respons goed te noemen is. 21

22 Tabel 3.1 Aantal verzonden en retour ontvangen vragenlijsten (en responspercentage) Organisatie Aantal verzonden Aantal retour Particuliere thuiszorg (49%) Reguliere thuiszorg (65%) VTZ-organisaties (54%) Verpleeghuizen 49 Verzorgingshuizen 193 Hospice en bijna-thuis-huizen (51%) 97 (50%) 8 (100%) 6 (86%) De verwachting is dat met de beschreven respons op de vragenlijsten een goed beeld verkregen is van het bestaande aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland. Aangenomen wordt dat thuiszorgorganisaties en verpleeg- en verzorgingshuizen die geen vragenlijst hebben geretourneerd geen specifieke activiteiten ondernemen op het terrein van de palliatieve terminale zorg. 22

23 4. De vraag naar palliatieve zorg in Gelderland Palliatieve zorg is de zorg die geleverd wordt aan patiënten wanneer medisch gezien geen genezing meer mogelijk is. Mensen die overlijden aan een plotselinge dood maken geen terminale fase door en zullen dus ook geen palliatieve terminale zorg nodig hebben. Anders ligt dit bij de mensen die overlijden aan een niet-acute aandoening. Over het algemeen is hierbij wel sprake van een kortere of langere terminale fase. Voor het bepalen van de vraag naar palliatieve zorg wordt daarom het aantal mensen dat overlijdt als gevolg van een niet-acute aandoening als uitgangspunt genomen. In dit hoofdstuk worden bevolkingscijfers en sterftecijfers gepresenteerd voor Nederland, Gelderland en de netwerkregio s palliatieve zorg. Gebruik is gemaakt van gegevens van CBS Statline. Gekozen is voor cijfers uit het jaar 2002, aangezien dit het meest recente jaar is waarvoor alle benodigde gegevens voorhanden waren. In paragraaf 4.3 wordt op basis van een tweetal modellen beschreven hoeveel plaatsen er nodig zijn in de gespecialiseerde voorzieningen voor palliatieve zorg, te weten de hospices, bijna-thuis-huizen en palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen. 4.1 Bevolkingscijfers Nederland In 2002 telde Nederland 16,1 miljoen inwoners. In dit jaar overleden circa personen, waarvan ongeveer (42% van de totale sterfte) als gevolg van een niet-acute aandoening. Van deze overleden ongeveer mensen aan kanker. Dit betekent dat tweederde van de sterfte aan niet-acute aandoeningen wordt gevormd door kanker (bron CBS, Statline). Rekening houdend met de demografische groei (het verwachte aantal inwoners van Nederland in 2015 en 2020 is respectievelijk 16,9 en 17,2 miljoen) wordt geschat dat het aantal personen dat in Nederland jaarlijks sterft overeen zal komen met circa in 2015 en circa in 2020 (zie tabel 4.4). Dit betekent een toename van respectievelijk 16% en 23%. 23

24 4.2 Bevolkingscijfers Gelderland De provincie Gelderland telde in 2002 ruim 1,9 miljoen inwoners. In dit jaar overleden circa mensen, waarvan ongeveer als gevolg van een niet-acute aandoening. Ook in Gelderland betrof het in tweederde van de gevallen kankerpatiënten (bron CBS, Statline). Ervan uitgaande dat de demografische groei in Gelderland vergelijkbaar is met de demografische groei in Nederland zal het aantal personen dat in Gelderland jaarlijks sterft toenemen tot bijna in 2010 en ruim in 2020 (zie tabel 4.4). Om een schatting te geven van de behoefte aan palliatieve zorg in Gelderland zal eerst de bevolkingsopbouw en sterfte in de verschillende palliatieve netwerkregio s (geheel of gedeeltelijk in Gelderland liggend) in kaart worden gebracht (tabel 4.1). De cijfers laten zien dat er tussen de afzonderlijke netwerkregio s enige verschillen bestaan. De regio Zutphen scoort het hoogst wat betreft het aantal sterfgevallen per inwoners. Tabel 4.1 Aantal inwoners en aantal sterfgevallen per netwerkregio in Gelderland in 2002 (bron CBS, Statline) Regio 1 Aantal inwoners (N) Aantal overleden (N) Aantal overleden per inwoners (N) Netwerk Arnhem ,1 Netwerk De Liemers ,1 Netwerk Den Bosch ,1 Netwerk Gelderse Vallei ,9 Netwerk Noordwest-Veluwe ,4 Netwerk Oost-Achterhoek ,1 Netwerk West-Achterhoek ,4 Netwerk Oost-Veluwe ,8 Netwerk Rivierenland ,0 Netwerk Zuid-Gelderland ,6 Netwerk Zutphen ,6 Netwerk Zwolle Gelderland ,9 Nederland ,8 1 Alleen de gemeenten behorende bij de provincie Gelderland zijn meegenomen in de berekeningen. Zie bijlage 1 voor de gemeente-indeling per netwerk palliatieve zorg 2 De gemeente Renkum is ingedeeld in het netwerk Gelderse Vallei maar neemt ook deel aan het netwerk Arnhem 24

25 In tabel 4.2 is per netwerkregio het aantal inwoners per leeftijdscategorie weergegeven in het jaar 2002 en is vermeld welk percentage van de bevolking 65 jaar of ouder is. Uit de tabel komt naar voren dat de vergrijzing per netwerkregio verschillend is. In het Rivierenland is het aandeel vijfenzestigplussers het laagst, terwijl het aandeel in de regio Zutphen het hoogst is. Tabel 4.2 Aantal inwoners per leeftijdscategorie per netwerkregio in Gelderland in 2002 (bron CBS, Statline) Regio 1 Leeftijd < Aandeel > 65 jaar Totaal jaar jaar 65+ (%) Netwerk Arnhem ,9 Netwerk De Liemers ,5 Netwerk Den Bosch ,0 Netwerk Gelderse Vallei ,1 Netwerk Noordwest- Veluwe ,1 Netwerk Oost-Achterhoek ,0 Netwerk West-Achterhoek ,7 Netwerk Oost-Veluwe ,6 Netwerk Rivierenland ,3 Netwerk Zuid-Gelderland ,8 Netwerk Zutphen ,1 Netwerk Zwolle ,4 Gelderland ,7 Nederland ,7 1 Alleen de gemeenten behorende bij de provincie Gelderland zijn meegenomen in de berekeningen. Zie bijlage 1 voor de gemeente-indeling per netwerk palliatieve zorg 2 De gemeente Renkum is ingedeeld in het netwerk Gelderse Vallei maar neemt ook deel aan het netwerk Arnhem Uit de tabellen 4.1 en 4.2 kan worden afgeleid dat Gelderland en Nederland wat betreft de sterfte en vergrijzing vergelijkbaar zijn. De vergrijzing bedroeg in 2002 zowel in Gelderland als in Nederland bijna 14%.Volgens de prognoses van het CBS zal de vergrijzing in 2040 met 23% een hoogtepunt bereiken. 25

26 Tabel 4.3 Aantal overlijdens 3 per leeftijdscategorie per netwerkregio in Gelderland in 2002 (bron CBS, Statline) Leeftijd Regio 1 < 20 jaar jaar > 65 jaar totaal Aandeel 65+ (%) Doodsoorzaak kanker Aandeel kanker (%) Netwerk Arnhem Netwerk De Liemers Netwerk Den Bosch Netwerk Gelderse Vallei Netwerk Noordwest-Veluwe Netwerk Oost-Achterhoek Netwerk West-Achterhoek Netwerk Oost-Veluwe Netwerk Rivierenland Netwerk Zuid-Gelderland Netwerk Zutphen Netwerk Zwolle Gelderland Nederland Alleen de gemeenten behorende bij de provincie Gelderland zijn meegenomen in de berekeningen. Zie bijlage 1 voor de gemeente-indeling per netwerk palliatieve zorg 2 De gemeente Renkum is ingedeeld in het netwerk Gelderse Vallei maar neemt ook deel aan het netwerk Arnhem 3 De overledenen zijn afgerond naar veelvouden, daarom hoeft de som van de leeftijden niet overeen te komen met het totaal In tabel 4.4 is de totale sterfte en het aantal sterfgevallen als gevolg van niet-acute aandoeningen weergegeven voor Nederland en voor Gelderland. Uit de tabel kan worden afgeleid dat het aantal mensen dat in Gelderland overlijdt als gevolg van een niet-acute aandoening, ten opzichte van 2002, zal toenemen met respectievelijk 701 sterfgevallen tot 2010, 1187 sterfgevallen tot 2015 en 1718 sterfgevallen tot Volgens de redenering van Francke en Willems (2000) zal de vraag naar palliatieve zorg in gelijke mate toenemen, te weten met bijna 10% tot 2010, met ongeveer 16% tot 2015 en met ruim 23% tot In deze redenering wordt uitgegaan van een gelijkblijvend patroon van zorggebruik. Hoe groot de werkelijke behoefte aan palliatieve zorg in de toekomst zal zijn en op welke zorgplek patiënten de terminale fase doorbrengen is natuurlijk van tal van factoren afhankelijk. Welke veranderingen in de toekomst zullen optreden, zowel in de gezondheidszorg in het algemeen, als in de palliatieve zorg in het bijzonder, is op dit moment nog niet geheel duidelijk. In het onderzoek van Francke en Willems (2000) is in dit kader een viertal mogelijke scenario s geschetst voor de palliatieve zorg in de toekomst. Elk 26

27 toekomstscenario heeft zijn eigen consequenties voor de vraag naar palliatieve zorg en voor de plaats waar mensen verblijven in de laatste levensfase. Tabel 4.4 Totaal aantal sterfgevallen en aantal sterfgevallen door niet-acute aandoeningen in Nederland en in Gelderland Aantal sterfgevallen Aantal sterfgevallen door niet-acute aandoening Nederland Gelderland Behoefte aan voorzieningen voor palliatieve zorg in Gelderland Om een inschatting te maken van het benodigde palliatieve zorgaanbod en het aantal zorgverleners dat nodig is om deze zorg te leveren zijn modellen ontwikkeld. Voor schattingen van de behoefte aan menskracht en capaciteit verwijzen wij u naar het onderzoek van Van Tits in Van den Akker (1994). Wij zullen ons hier beperken tot de vraag hoeveel plaatsen in Gelderland nodig zijn in de gespecialiseerde voorzieningen, waarmee bedoeld worden de hospices, bijna-thuis-huizen en palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen. Model PIH Door de Projectgroep Integratie Hospicezorg (PIH) is een scenariomodel ontwikkeld voor het berekenen van het aantal benodigde plaatsen. In dit model is geschat hoeveel personen met kanker, chronische longziekte of hartfalen in 1996 overleden in een ziekenhuis, een verpleeghuis, thuis of in een hospicevoorziening (inclusief bijna-thuis-huizen en units in verpleeg- en verzorgingshuizen). Met behulp van een aantal variabelen wordt binnen het instrument geschat hoeveel van deze personen in een bepaald jaar in aanmerking komen voor behandeling in een hospicevoorziening. De in het model in te voeren variabelen betreffen het projectjaar, het aantal inwoners in de regio in 1996, de mate waarin een verminderde inzet van de mantelzorg wordt verwacht en/of een verschuiving van ziekenhuiszorg naar hospicevoorziening ten opzichte van de situatie in Er kan ook rekening worden gehouden met een vermindering van het aantal verzorgingshuisplaatsen ten opzichte van Minder verzorgingshuisplaatsen betekent dat een deel van de terminale patiënten niet meer door het verzorgingshuis wordt verpleegd, maar thuis. Een deel daarvan zal een beroep doen op hospicevoorzieningen. Aan de hand van een aantal variabelen wordt in het model vervolgens bepaald hoeveel hospiceplaatsen nodig zouden zijn om de doelgroep in een hospicevoorziening op te vangen. Deze variabelen betreffen het bezettingspercentage van de hospiceplaatsen en de gemiddelde verpleegduur per hospiceplaats. Voor de provincie Gelderland is op basis van het scenariomodel van de PIH een schatting gemaakt 27

28 van de benodigde hospiceplaatsen in 2005 en 2015 (Scenario-instrument hospiceplaatsen, versie 1.4, december 2000). De standaardwaarden in het model zijn op een aantal punten aangepast. Passen we het scenariomodel van de PIH toe op de Gelderse situatie dan zou er in onze provincie behoefte zijn aan totaal 100 plaatsen in hospices, bijna-thuis-huizen en palliatieve units in In 2015 zal het aantal benodigde plaatsen 110 plaatsen bedragen. In bijlage 4 zijn de aantallen benoemd voor de afzonderlijke netwerkregio s. Tabel 4.5 Behoefte aan plaatsen in de voorzieningen volgens het PIH-model Gelderland Projectiejaar Aantal inwoners in 1996 Verwachte aantal inwoners in 2005 Verwachte aantal inwoners in 2015 Bezettingspercentage hospiceplaatsen Gemiddeld verblijf op hospiceplaats Percentage van ziekenhuis naar hospice Percentage van thuis naar hospice Percentage minder verzorgingshuisplaatsen t.o.v en % 20 dagen 50% 10% 10% 1 Aantal benodigde hospiceplaatsen in waarvan voor minder complexe zorg - waarvan voor meer complexe zorg Aantal op hospiceplaatsen te verzorgen personen Aantal benodigde hospiceplaatsen in waarvan voor minder complexe zorg - waarvan voor meer complexe zorg Aantal op hospiceplaatsen te verzorgen personen Het aantal verzorgingshuisplaatsen in Gelderland is afgenomen van in 1996 tot in 2001, een afname van 5,3% (bron CBS). Er is vanuitgegaan dat di t aantal in de daaropvolgende jaren verder is afgenomen. 28

29 Model ZN Een ander model om de behoefte aan voorzieningen voor palliatieve zorg te bepalen is beschreven in de recent door Zorgverzekeraars Nederland (ZN) uitgegeven notitie met betrekking tot palliatieve terminale zorg (ZN, 2004). Hierin is aangegeven dat er per inwoners behoefte is aan 4 tot 6 plaatsen in gespecialiseerde voorzieningen. Of 4 of 6 als uitgangspunt wordt genomen is volgens de notitie onder andere afhankelijk van de vergrijzing, de beschikbaarheid van mantelzorg en een aantal andere zaken. Uitgaande van dit model zouden er in Gelderland, met ruim 1,9 miljoen inwoners, tussen de 79 en 119 plaatsen nodig zijn. Hoeveel plaatsen inmiddels in Gelderland zijn gerealiseerd zal in hoofdstuk 8 aan de orde komen. 29

30 30

31 5. Behoeften van patiënten en naasten op het gebied van de palliatieve terminale zorg Om goede zorg te kunnen leveren in de laatste levensfase is het van belang dat er goed inzicht bestaat in wat de behoeften en wensen zijn van terminale patiënten en hun naasten. Door zorgverleners op het gebied van de palliatieve zorg wordt echter regelmatig gesignaleerd dat er onvoldoende duidelijkheid bestaat wat de behoeften zijn van deze mensen (Wensink, 2003). Zowel in het buitenland als in Nederland is er nog relatief weinig onderzoek gedaan naar de aard van de zorgbehoeften van patiënten en hun naasten (Visser, 1999). Hierbij speelt uiteraard een rol dat onderzoek onder terminale patiënten specifieke methodische en ethische problemen kent (Willems, 1999). Het is allereerst moeilijk om voldoende patiënten voor onderzoek te werven. Bovendien is het moeilijk en ethisch problematisch om deze patiënten lange vragenlijsten te laten invullen of uitgebreid te interviewen. Veelal wordt daarom teruggevallen op interviews met naasten, waarbij echter vraagtekens kunnen worden gesteld ten aanzien van de betrouwbaarheid van dergelijke gegevens (Higginson, 1994). In Nederland is door een aantal mensen onderzoek verricht onder terminale patiënten en naasten (Van den Akker, 1994; Francke, 2000; Goldsteen, 2002; De Groot, 2000; Korte-Verhoef, 1998; Luijkx, 2003; Van der Zwaard, 2003). Op basis van de resultaten van deze onderzoeken zal hieronder inzicht worden gegeven in de behoeften en wensen van patiënten en naasten op het gebied van de palliatieve terminale zorg. Hierbij dient opgemerkt te worden dat het gaat om behoeften en wensen van patiënten en naasten in algemene zin. Gezien de grote variëteit die bestaat aan patiënten en verschillen in de wijze waarop deze patiënten met de terminale fase omgaan, is het van belang om in de individuele zorgsituatie telkens weer de behoeften en wensen goed in kaart te brengen, te exploreren. Hierbij dient rekening gehouden te worden met het feit dat objectieve behoeften subjectief ervaren worden en daarmee voor elke persoon anders kunnen zijn. Behoeften van patiënten en naasten kunnen bovendien veranderen in de loop van het ziekte- en stervensproces (Van den Akker, 1994). Dit noodzaakt tot een regelmatige evaluatie of het zorgaanbod nog wel voldoet aan de actuele vragen en behoeften van de cliënt. Het zorgaanbod dient flexibel te anticiperen op de veranderde zorgvraag. 31

32 Zoals aangegeven in hoofdstuk 2 vormen patiënten met kanker de grootste groep als het gaat om palliatieve terminale zorg. Er zijn echter ook andere groepen die behoefte hebben aan palliatieve zorg in de laatste levensfase, zoals patiënten met COPD, hartfalen, diabetes mellitus, nierziekten, Parkinson, leverziekten, AIDS en progressieve neurologische ziektebeelden. Daarnaast zijn er groepen patiënten die wellicht door hun leeftijd, ziekte of culturele achtergrond specifieke behoeften op het gebied van de palliatieve zorg hebben. In dit kader kunnen worden genoemd: kinderen (Molenkamp, 2001), allochtonen (Graaff, 2002) en verstandelijk gehandicapten (Schrijnemaekers, 2003). Toegegeven dient te worden dat het niet altijd eenvoudig is om daadwerkelijk uit te gaan van de behoeften van de patiënt en hier een goed antwoord op te geven. In elk geval zal de hulpverlener goed moeten luisteren naar wat de patiënt werkelijk wil. Dat kost tijd, en het vereist sociale vaardigheden en psychologisch inzicht. Vaak heeft de patiënt moeite zijn wensen te verwoorden, soms omdat hij zelf niet precies weet wat hij wil, soms omdat hij zich schaamt, soms omdat hij bang is zijn omgeving te zwaar te belasten (Van den Akker, 1994). 5.1 Behoeften van patiënten In het onderzoek van Goldsteen e.a. (2002) onder terminale patiënten komt naar voren dat regie voeren als centrale behoefte van patiënten kan worden gezien. Patiënten geven aan regie te willen (blijven) houden en voeren over hun eigen leven, de eigen gezondheid(szorg) en zaken die de naasten betreffen, tenminste voor zover dat mogelijk is. Er zijn verschillende factoren die het regie voeren kunnen belemmeren, waarbij gedacht moet worden aan problemen van patiënten op fysiek, sociaal, psychisch en existentieel/spiritueel gebied. Anderzijds kan het regie voeren worden bevorderd door de steun van mantelzorgers, vrijwilligers en professionele hulpverleners. Er dient een klimaat te zijn waarin de patiënt veiligheid, geborgenheid en zekerheid kan ervaren (Van den Akker, 1994). Om in de centrale behoefte regie voeren te kunnen voorzien is het van belang dat aan een aantal behoeften aan zorg en ondersteuning tegemoet wordt gekomen. Hierbij gaat het vooral om zorg en ondersteuning op de hieronder genoemde terreinen. Pijn- en symptoombestrijding De terminale fase gaat veelal gepaard met klachten zoals pijn, vermoeidheid, obstipatie, benauwdheid en misselijkheid (Gans, 2002). Om regie te kunnen (blijven) voeren over het eigen leven is het van belang dat de patiënt niet gehinderd wordt door dergelijke klachten. Pijn- en symptoombestrijding vormen dan ook belangrijke behoeften van patiënten (Van den Akker, 1994). Niet alleen medicatie, maar ook bijvoorbeeld ontspanningsoefeningen en massage kunnen hier een bijdrage aan leveren (Speet, 2004). Patiënten stellen het op prijs als de behandelende arts regelmatig polst of de palliatieve behandeling nog adequaat is. Het wordt gewaardeerd als de arts probeert zoveel mogelijk met de patiënt zelf hierover te overleggen, ook al is de patiënt minder of niet meer aanspreekbaar is (Francke, 2000). 32

33 Informatie over het ziekteproces en behandelingsmogelijkheden Over het algemeen willen patiënten goed geïnformeerd worden over de ziekte, het verloop van de ziekte en de mogelijkheden van behandeling en de effecten en bijwerkingen hiervan. Daarnaast willen patiënten informatie over de gevolgen van de ziekte voor het dagelijkse leven en informatie over de mogelijkheden van verschillende zorgvoorzieningen (Zwaard, 2003). Dergelijke informatie maakt het voor patiënten mogelijk om weloverwogen keuzes te maken. De hoeveelheid informatie die men wenst en op welk moment die informatie wordt gegeven kan echter van persoon tot persoon verschillen. Sommigen willen heel precies geïnformeerd worden over ziektebeeld en medicatie, anderen hebben slechts behoefte aan meer algemene informatie (Van den Akker, 1994). Aangezien het vaak moeilijk is alle informatie in een keer op nemen is het van belang dat belangrijke informatie meerdere keren wordt verstrekt en er gebruik wordt gemaakt van meerdere communicatiemiddelen (mondeling en schriftelijk). Emotionele steun Om zo lang mogelijk regie te kunnen voeren over het eigen leven is steun van mantelzorgers, vrijwilligers en professionele hulpverleners onontbeerlijk. Naast instrumentele steun (in de vorm van verpleging en verzorging) en informatieve steun wordt emotionele steun van groot belang geacht. Volgens Goldsteen (2002) betreft emotionele steun een bemoedigende en stimulerende benadering die (realistische) hoop verschaft. Respect, betrouwbaarheid en eerlijkheid, waaronder het tonen van eigen gevoelens, worden hierbij door patiënten als belangrijk ervaren. Overigens zijn er ook patiënten die weinig of geen behoefte hebben aan emotionele steun bij het omgaan met de ziekte en de naderende dood (Francke, 2000). Sommige patiënten willen helemaal niet over emoties praten, bijvoorbeeld omdat dit hen teveel confronteert met de naderende dood, of omdat zij hulpverleners of familieleden verdriet willen besparen (Speet, 2004). In dit kader kan genoemd worden dat mensen sterven zoals zij geleefd hebben (Van den Akker, 2004). Daarnaast kan worden opgemerkt dat het accepteren dat men steun nodig heeft, dat men dingen aan anderen moet overlaten, en erkennen dat rollen veranderen, een proces is dat tijd vraagt en niet vanzelfsprekend is (Goldsteen, 2002). Spirituele begeleiding en rituelen In de terminale fase is afscheid nemen een belangrijk thema. Patiënten kunnen in deze fase geconfronteerd worden met levensvragen en zingevingsvragen. Individuele waarden van de patiënt bepalen in belangrijke mate de existentiële en spirituele behoeften. Individuele waarden kunnen richting geven aan welke steun van zorgverleners nodig is. Bovendien kunnen individuele waarden veranderen onder invloed van de bijzondere omstandigheden waarin de patiënt zich bevindt (Goldsteen, 2002). Afhankelijk van iemands levensbeschouwelijke achtergrond kunnen patiënten behoefte hebben aan een of meerdere gesprekken met een geestelijke verzorger (dominee, pastoor of een meer humanistisch georiënteerde geestelijke verzorger). Rituelen zoals ziekenzalving, bediening, vieren van het avondmaal en bidden kunnen de patiënt helpen om afscheid te nemen en vrede te ervaren (Francke, 2000). 33

34 Begeleiding bij beslissingen rondom het levenseinde In de laatste levensfase kunnen vragen als wel of geen levensverlengende handelingen, wel of juist geen actieve euthanasie bij ondraaglijk lijden, wel of geen reanimatie of beademing een belangrijke rol spelen. Patiënten vinden het belangrijk dat de behandelende arts, de partner en andere dierbaren weten wat van hen verwacht wordt als het lijden heel zwaar wordt. Goede communicatie tussen arts, patiënt en naasten wordt als essentieel gezien om aan het sterfbed het beslissingsproces goed te laten verlopen (Francke, 2000). Ondersteuning bij dagelijkse levensverrichtingen en zorgtaken Op het moment dat de zorg niet meer door de mantelzorg kan worden gegeven is vrijwillige en professionele ondersteuning noodzakelijk. Zeker als de zieke zeer snel achteruit gaat is het van belang dat de vrijwillige zorg (Luijkx, 2003) en professionele zorg snel beschikbaar zijn om huishoudelijk en andere zorgtaken over te nemen, zodat de familie zoveel mogelijk bij de zieke kan zijn. Terminale patiënten die thuis wonen, willen het inschakelen van zorg soms zo lang mogelijk uitstellen omdat men niet afhankelijk wil zijn van vreemden in huis (Francke, 2000). Indien dit niet langer uitgesteld kan worden wensen patiënten zo lang mogelijk mee te kunnen beslissen wie op welk moment hulp komt bieden en om welke hulp het hierbij gaat (Goldsteen, 2002; Van den Akker, 1994). Ondersteuning bij afscheid en praktische zaken Patiënten hebben over het algemeen behoefte om op een goede manier afscheid te nemen van dierbaren, nog een keer bepaalde plaatsen te bezoeken of nog een keer bepaalde activiteiten te ondernemen. Voor de patiënt is het van belang dat hij hiervoor voldoende mogelijkheden en ondersteuning krijgt. In de terminale fase anticiperen de meeste patiënten op het komende stervensproces en het tijdstip van sterven; de meeste hebben behoefte om zaken rondom het stervensproces en de uitvaart te regelen, vaak in overleg met de naasten (Goldsteen, 2002). Ook hierbij kan het van belang zijn dat de patiënt wordt ondersteund of dat hij praktische zaken kan overdragen. Zorg in de eigen woonomgeving De meeste patiënten willen zo lang mogelijk hun gewone leven blijven leiden. Alles wat niet meer is zoals het was wordt ervaren als een stapje dichterbij de dood. Dit betekent dat men meestal zo lang het nog kan in de eigen woning wil blijven. Patiënten die al voor het begin van hun terminale ziekte waren opgenomen in een verpleeg- of verzorgingshuis, willen daar veelal ook verzorgd worden in de terminale fase en daar uiteindelijk sterven (Francke, 2000). Volgens Van den Akker (1994) is thuis sterven echter geen dogma en mag dit niet uitgroeien tot een nieuwe moraal. Er zijn omstandigheden waarin de kwaliteit van leven van de terminale patiënt op een andere plaats beter tot zijn recht komt, hetzij omdat de voorkeur van de patiënt daarnaar uitgaat, hetzij omdat de voorwaarden tot thuis sterven onvoldoende zijn. In het onderzoek van Van den Akker (1994) worden twee cruciale aspecten benoemd die van belang zijn bij de beantwoording van de vraag waar te sterven (thuis of op een andere plaats): 1. zal de directe omgeving de zorgbelasting aankunnen? en 2. zal de patiënt thuis een gevoel van veiligheid blijven behouden? 34

35 Rust, privacy en sociale contacten Regie voeren over het eigen leven betekent dat de patiënt zelf zoveel mogelijk moet kunnen bepalen wanneer hij behoefte heeft aan rust en privacy en wanneer hij behoefte heeft aan sociale contacten. Dit betekent dat de voorwaarden hiervoor aanwezig dienen te zijn. Over het algemeen zal dit in de thuissituatie makkelijker zijn dan in een instelling. Voor patiënten in een instelling zal het dan ook van belang zijn een eigen kamer te hebben en dicht bij de woonplaats van directe familieleden te verblijven (Francke, 2000). Bovendien is het belangrijk dat er voldoende verblijfsmogelijkheden zijn voor de naasten in de instelling. Beschikbaarheid, continuïteit en flexibiliteit van zorg Snelheid en beschikbaarheid van voldoende informele en professionele zorg worden door patiënten als belangrijk ervaren (Van den Akker, 1994; Francke, 2000). Vanwege de vaak plotselinge achteruitgang en de relatieve korte tijd van leven van terminale patiënten is het van belang dat informele en professionele hulp altijd beschikbaar is en snel geleverd kan worden. Voor terminale patiënten is het belangrijk dat zij zich veilig voelen en in goede handen weten. Bovendien is het van belang dat goede hulpmiddelen en voorzieningen beschikbaar zijn, die tevens afgestemd kunnen worden op de individuele behoeften van de patiënt. Bij overgangen in de zorg is continuïteit belangrijk, in de zin dat er geen storende overlappingen of hiaten in de zorg mogen zijn. Overgang van de ene naar de andere zorgplek dient soepel te verlopen en informatie over de ziekte en de sociale situatie van de patiënt dienen te worden overgedragen. Patiënten waarderen het als zij een vaste verpleegkundige of verzorgende hebben, die ook het liefst op vaste tijden komt. Zowel patiënten thuis als patiënten in een instelling ervaren dit als prettig, vertrouwd en rustgevend (Francke, 2000). Patiënten uiten verder een behoefte aan een flexibele organisatie van zorg (Francke, 2000). De situatie maakt het noodzakelijk dat vaker flexibel wordt omgegaan met bestaande regels, procedures en criteria. Bejegening Bejegeningsaspecten worden door een groot aantal patiënten van essentieel belang geacht voor een goede zorg, namelijk aandacht voor comfort, een persoonlijke benadering en respect voor autonomie en waardigheid (Francke, 2000). Patiënten hebben behoefte aan persoonlijke, warme aandacht waarbij zij benaderd worden als volwaardige, autonome mensen. 5.2 Behoeften van naasten Naasten die zorgen voor een terminaal zieke bevinden zich in een mentaal en fysiek belastende situatie die hen kwetsbaar kan maken voor vermoeidheid en uitputting. Mantelzorgers zien zich genoodzaakt voortdurend te balanceren tussen belasting en draagkracht. Volgens het onderzoek van Goldsteen e.a. (2002) staat bij mantelzorgers dan ook het begrip kwetsbaarheid centraal. Zorglast, belemmeringen van eigen activiteiten, angst, onzekerheid, eenzaamheid, confrontatie met de dood en gebrek aan steun zijn factoren die de kwetsbaarheid van de mantelzorger kunnen vergroten. Met 35

36 deze situatie als uitgangspunt kan vastgesteld worden dat mantelzorgers behoefte hebben aan instrumentele, emotionele en informatieve steun (Goldsteen, 2002). Bij instrumentele steun gaat het om praktische assistentie bij en instructies over de dagelijkse zorg aan de patiënt. Emotionele steun omvat support bij het controle houden over het eigen leven, bij het continueren van activiteiten en sociale contacten en bij het behouden van (realistische) hoop. Bevestiging voor de wijze waarop de mantelzorger voor de patiënt zorgt en het bieden van een luisterend oor zijn eveneens belangrijk. Informatieve steun betreft op maat gesneden en frequente informatie over de prognose en te verwachten complicaties, medicatie, hulpmiddelen en informatie over en betrokkenheid bij de zorg voor de patiënt door de professionals (Goldsteen, 2002). Naast professionele zorgverleners kunnen vrijwilligers een belangrijke bron van steun vormen (Luijkx, 2003). Met deze steun kan de draagkracht van de mantelzorg worden opgevoerd (Van den Akker, 1994). Na het overlijden van de patiënt hebben naasten behoefte aan steun bij verliesverwerking (Francke, 2002). Veelal stellen naasten het op prijs om met vrijwilligers en professionele zorgverleners die direct bij de zieke betrokken zijn geweest na te praten en ervaringen uit te wisselen. Veelal vinden de naasten steun bij mensen in de directe omgeving, anderen zoeken steun bij daarvoor opgerichte lotgenotengroepen. 36

37 6. Het aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland In dit hoofdstuk worden de resultaten beschreven van een schriftelijke enquête afgenomen onder aanbieders van palliatieve terminale zorg in Gelderland, te weten thuiszorgorganisaties, organisaties voor Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ), verpleeg- en verzorgingshuizen en hospices en bijna-thuis-huizen. De resultaten geven inzicht in het aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland en de wijze waarop de aanbieders deze zorg hebben georganiseerd. In hoofdstuk 3 is beschreven hoeveel vragenlijsten zijn verstuurd en is aangegeven dat de respons goed te noemen is. De verwachting is dat met de respons op de vragenlijsten een goed beeld verkregen is van het bestaande aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland. 6.1 Palliatieve terminale zorg van de thuiszorg Van de 11 reguliere en 17 particuliere thuiszorgorganisaties die een ingevulde vragenlijst hebben geretourneerd geven er respectievelijk 8 (73%) en 14 (82%) aan dat zij palliatieve terminale zorg leveren. Een op de zes organisaties die tot op heden geen palliatieve terminale zorg bieden hebben voornemens een specifiek zorgaanbod te gaan creëren in de nabije toekomst. Van de 22 organisaties die palliatieve terminale zorg leveren zegt ongeveer tweederde een specifiek aanbod op dit terrein te hebben. Bovendien is bij ruim de helft specifiek geschoold personeel in dienst. Slechts eenderde van de aanbieders geeft te kennen een op schrift gestelde visie op palliatieve terminale zorg te hebben. Tabel 6.1. Vormen van palliatieve terminale zorg waarvan bij de thuiszorgorganisaties sprake is (meerdere antwoorden mogelijk) (n=22) Op schrift gestelde visie op ptz Specifiek geschoold personeel Specifiek gelabeld budget Specifiek zorgaanbod Reguliere thuiszorg (n=14) 5 (36%) 8 (57%) 0 9 (64%) Particuliere thuiszorg (n=8) 3 (38%) 5 (63%) 0 5 (63%) Totaal (n=22) 8 (37%) 13 (59%) 0 14 (64%) 37

38 De thuiszorgorganisaties (N=16) leverden in 2002 gemiddeld aan 53 patiënten palliatieve terminale zorg, met een minimum van 2 patiënten en een maximum van 300 patiënten. Een aantal organisaties geeft aan deze gegevens niet gespecificeerd ter beschikking te hebben. Behalve in de thuissituatie leveren de thuiszorgorganisaties ook terminale zorg in een hospice of bijna-thuis-huis (3x), verzorgingshuis (2x), verpleeghuis (1x) of op een andere locatie, zoals een gezinsvervangend tehuis of zorghotel (3x). Behalve verpleging, verzorging, begeleiding, voorlichting en advies aan terminale patiënten biedt een aantal thuiszorgorganisaties gespecialiseerde verpleging in de vorm van een specialistisch team thuiszorgtechnologie en wordt er geparticipeerd in een palliatief consultteam. Tweederde van de thuiszorgorganisaties geeft aan het komende jaar voornemens te zijn het aantal patiënten waaraan terminale zorg wordt geboden te willen uitbreiden. Dit wil men onder andere realiseren door de samenwerking in het netwerk palliatieve zorg te intensiveren, door zich meer te profileren met de specialisatie terminale zorg en door meer consulenten scholing te geven. Tweederde van de thuiszorgaanbieders heeft geen specifieke visie op palliatieve terminale zorg omschreven. De overige aanbieders zeggen in hun visie over het algemeen zorg op maat te willen bieden afgestemd op de behoeften van de cliënt en hiermee te willen voorzien in de wens om thuis te sterven. Een aantal aanbieders geeft specifiek aan zowel aandacht te hebben voor lichamelijke, sociale als geestelijke aspecten. Eén van de thuiszorgorganisaties zegt op basis van haar levensbeschouwelijke grondslag niet akkoord te gaan met euthanasie. Palliatieve terminale zorg wordt over het algemeen gezien als integrale zorg waarbij medische, lichamelijke, psychosociale en spirituele aspecten in gelijke mate aan bod komen. De helft van de thuiszorgaanbieders geeft aan inderdaad volledig of bijna volledig in de zorgverlening aan al deze vier aspecten op integrale wijze tegemoet te kunnen komen. De andere helft geeft aan dit gedeeltelijk te kunnen. Circa tweederde van de thuiszorgaanbieders biedt aan alle terminale patiënten, zonder uitzondering, terminale zorg. De overige aanbieders hanteren bepaalde contra-indicaties, waarbij worden genoemd heel specifieke medisch-technische handelingen en ernstige gedragsproblematiek. Daarnaast wordt aangegeven dat de zorg uitsluitend thuis kan worden geboden mits dit de wens van de patiënt is en er voldoende en adequaat geschoold personeel beschikbaar is. Twee van de eenentwintig thuiszorgorganisaties geven aan dat alle bij de terminale zorg betrokken zorgverleners een speciale opleiding of bijscholing hebben gevolgd op het gebied van de palliatieve terminale zorg. Dertien organisaties zeggen dat dit voor een deel van de zorgverleners het geval is, terwijl bij zes organisaties de zorgverleners geen speciale scholing op het genoemde terrein hebben genoten (zie figuur 6.1). Tussen de reguliere en particuliere aanbieders van thuiszorg bestaan hierin geen wezenlijke verschillen. 38

39 Figuur 6.1 Mate waarin de zorgverleners van de verschillende zorgaanbieders een speciale opleiding of bijscholing hebben gevolgd op het gebied van de palliatieve terminale zorg Tweederde van de organisaties is van mening dat er binnen de organisatie voldoende deskundigheid aanwezig is om palliatieve terminale zorg te verlenen. Eenderde van de organisaties is deze mening niet toegedaan (zie figuur 6.2). Als onderwerpen voor deskundigheidsbevordering worden genoemd: omgaan met verlieservaringen, steun voor partner/naasten, deskundigheid in het gebruik van medische apparatuur, medisch-technisch handelen, pijnbestrijding, psychosociale aspecten van de terminale zorg, communicatie, complementaire zorg en nieuwe ontwikkelingen op het terrein van de terminale zorg. Behalve scholing gericht op de patiëntenzorg worden zorg voor zorgenden, feedback voor zorgverleners en omgaan met ernstige ziekten specifiek benoemd. Vrijwel alle thuiszorgaanbieders zijn van mening dat de terminale zorg in hun organisatie verbeterd zou kunnen worden (zie figuur 6.3). Zeven organisaties geven aan dat dit door (bij)scholing en deskundigheidsbevordering gerealiseerd kan worden, drie organisaties door betere afstemming en samenwerking met andere zorgaanbieders en drie organisaties door een betere kennis van de sociale kaart. Door telkens één organisatie is aangegeven dat de terminale zorg verbeterd kan worden door het werven van meer specifiek personeel, nazorg voor zorgenden, intercollegiale toetsing en betere psychosociale begeleiding, bijvoorbeeld door een psycholoog. 39

40 Tweederde van de organisaties geeft aan zorg aan naasten te bieden nadat de patiënt is overleden. Deze zorg kan bestaan uit een huisbezoek van een wijkverpleegkundige of andere medewerker van de thuiszorg (14x), een herdenkingsdienst voor de overledenen (3x), een gespreksgroep voor rouwverwerking voor naasten (1x), telefonisch contact (1x) of totale verzorging rondom condoleance, uitvaart et cetera (1x). Circa eenderde van de thuiszorgaanbieders geeft aan dat er soms (4x) of vaak (2x) sprake is van een wachtlijst voor terminale zorg. De overige aanbieders zeggen dat dit zelden (7x) of nooit (8x) het geval is. Op peildatum 1 oktober 2003 hadden de organisaties geen enkele persoon op de wachtlijst staan. Volgens vijf thuiszorgaanbieders is er geen sprake van wachtlijsten in de terminale zorg. Volgens de overige aanbieders is er wel(eens) sprake van wachtlijsten en worden deze met name veroorzaakt door personeelsgebrek (5x), gebrek aan financiële middelen (4x), organisatorische oorzaken (4x), tekort aan aantal plaatsen voor palliatieve zorg (3x) en andere oorzaken, zoals het (lange) proces van indicatiestelling (2x). Als oplossingen voor de wachtlijstproblematiek worden onder andere genoemd flexibilisering van de zorg, het structureel openhouden van plaatsen voor terminale zorg, betere communicatie en samenwerking en toegespitste en snellere indicatiestelling. Tweederde van de thuiszorgorganisaties maakt deel uit van een samenwerkingsverband met andere partijen in het kader van de palliatieve terminale zorg. Twee van de veertien organisaties hebben uitsluitend een samenwerkingsverband met andere thuiszorgaanbieders, terwijl de overige organisaties dit ook met andere zorgaanbieders hebben (ziekenhuis, huisarts, hospice, verpleeg- en verzorgingshuizen en vrijwilligersorganisaties). Bijna driekwart van de thuiszorgaanbieders ervaart bij de samenwerking in de palliatieve terminale zorg knelpunten (zie figuur 6.4). Als knelpunten worden onder andere genoemd: te weinig samenwerking en afstemming, onbekendheid met de (particuliere) thuiszorgorganisatie en de zorgmogelijkheden, onvoldoende bekendheid bij cliënten van de AWBZmogelijkheden en de mogelijkheden van particuliere zorginkoop, concurrentie en druk op de eigen productie, de verschillen in indicatiestelling per RIO en verschillen in behandelbeleid van huisartsen. Tabel 6.2 Aantal (en percentage) aanbieders dat aangeeft hoe groot de behoefte is aan specifieke voorzieningen voor palliatieve terminale zorg in de eigen regio Zeer grote behoefte Grote behoefte Enige behoefte Weinig behoefte Geen behoefte Thuiszorg Verpl/verz.huis Hospices VTZ 2 (8%) 3 (16%) 2 (14%) (46%) 12 (24%) 11 (79%) 12 (55%) 11 (42%) 29 (58%) 1 (7%) 10 (45%) 1 (4%) 6 (12%)

41 6.2 Palliatieve terminale zorg van de organisaties voor Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ) Bij de 23 Gelderse organisaties voor Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ) die een ingevulde vragenlijst hebben geretourneerd zijn gemiddeld 24 vrijwilligers aangesloten, met een minimum van vier en een maximum van honderd vrijwilligers. De helft van de VTZ-organisaties geeft aan precies genoeg vrijwilligers te hebben, terwijl drie organisaties aangeven onvoldoende of ruim onvoldoende vrijwilligers te hebben om te kunnen voldoen aan de vraag naar vrijwillige terminale zorg. De overige acht organisaties zeggen over voldoende of ruim voldoende vrijwilligers te kunnen beschikken. Elf van de drieëntwintig VTZ-organisaties vermelden een betaalde coördinator in dienst te hebben, gemiddeld voor 17 uur per week (met een minimum van 3 uur en maximum van 24 uur per week). Gemiddeld hebben de VTZ-organisaties in één jaar tijd (2002) aan 25 cliënten vrijwillige terminale zorg verleend, met een minimum van 2 en een maximum van 65 cliënten. De VTZ-organisaties geven allen aan in de thuissituatie vrijwillige terminale zorg te verlenen. Daarnaast wordt vrijwillige zorg door 13 organisaties in het verzorgingshuis verleend, door 6 organisaties in het verpleeghuis en 3 organisaties in een hospice of bijna-thuis-huis. Verder zijn een aanleunwoning, een huis voor verstandelijk gehandicapten en een gezinsvervangend tehuis elk eenmaal genoemd als zorgplek. Behalve uit de CVTM-regeling verwerven de VTZ-organisaties middelen uit subsidies, giften en eigen bijdragen van cliënten. Negentien van de drieëntwintig VTZ-organisaties geven aan het komende jaar voornemens te zijn het aanbod van vrijwillige terminale zorg uit te breiden. Vrijwel altijd (17x) wordt hierbij gedacht aan het uitbreiden van het aantal vrijwilligers en in mindere mate (5x) aan uitbreiding van het aantal patiënten. De uitbreiding van het aantal vrijwilligers varieert van 15% tot 67%, met een gemiddelde van 34%. Op één organisatie na hebben alle VTZ-organisaties aangegeven een visie op palliatieve terminale zorg te hebben omschreven. Een veelgenoemde visie is het er zijn voor de cliënt en de mantelzorg in de laatste levensfase, door het bieden van vrijwillige zorg in de vorm van tijd, aandacht en ondersteuning. Een aantal organisaties geeft aan het mogelijk te willen maken dat cliënten zo lang mogelijk thuis kunnen wonen en, voor zover mogelijk, thuis in hun vertrouwde omgeving kunnen sterven. Zestien van de drieëntwintig VTZ-organisaties rapporteren dat alle vrijwilligers een speciale opleiding of bijscholing hebben gevolgd op het gebied van de palliatieve terminale zorg. Bij vier organisaties is een deel van de betrokken vrijwilligers (bij)geschoold en bij drie organisaties heeft geen van de vrijwilligers (bij)scholing ontvangen (zie figuur 6.1). Eén van de laatstgenoemde organisaties geeft aan een eigen interne opleiding te verzorgen. Een groot deel van de vrijwilligers heeft de basiscursus van VTZ Nederland gevolgd en eventueel een vervolgcursus. Daarnaast worden in een aantal regio s cursussen gevolgd bij de thuiszorgorganisatie. 41

42 Figuur 6.2 Mate waarin de zorgaanbieders van mening zijn dat zij voldoende deskundigheid in huis hebben om palliatieve terminale zorg te verlenen Op drie na geven alle VTZ-organisaties aan dat er voldoende deskundigheid binnen de organisatie aanwezig is om vrijwillige terminale zorg te kunnen verlenen (zie figuur 6.2). Dit neemt niet weg dat er door een belangrijk deel van de organisaties terreinen worden genoemd waarop zij de deskundigheid willen vergroten of in elk geval willen onderhouden. Als onderwerpen worden genoemd tiltechnieken, gesprekstechnieken, rapporteren, kennis van specifieke ziektebeelden, informatie over medicatie en hulpmiddelen en samenwerking met professionele zorgverleners. Van de drieëntwintig VTZ-organisaties geven er veertien aan dat de vrijwillige terminale zorg verbeterd zou kunnen worden, de overige negen zijn deze mening niet toegedaan (zie figuur 6.3). Als punten van verbetering worden genoemd: samenwerking met andere VTZ-organisaties, goede PR, meer vrijwilligers aantrekken, een betaalde coördinator aantrekken, verdieping met betrekking tot nazorg en steun bij rouw, grotere betrokkenheid van de vrijwilligers bij de organisatie en het beleid van de organisatie, erkenning en afstemming van de vrijwilligershulp in het geheel van de zorg en meer kennis over de terminale fase. Acht VTZ-organisaties leveren enige vorm van nazorg aan naasten nadat de cliënt is overleden. Deze nazorg kan variëren van een afrondend gesprek tot het leveren van begeleiding tot een half jaar na het overlijden. 42

43 Volgens acht organisaties is er nooit sprake van een wachtlijst voor vrijwillige terminale zorg. Volgens de overigen komt dit zelden (12x) of soms (3x) voor. Als er sprake is van wachtlijsten dan wijten de VTZ-organisaties dit voornamelijk aan personeelsgebrek (7x), tekort aan vrijwilligers (7x) en een tekort aan plaatsen voor terminale zorg (5x). Als oplossing voor het verminderen van de wachtlijsten wordt vooral gewezen op het vergroten van het aantal vrijwilligers en een betere samenwerking tussen professionele organisaties en vrijwilligersorganisaties. Bijna driekwart van de VTZ-organisaties geeft aan deel uit te maken van een samenwerkingsverband. Veel genoemd hierbij is de samenwerking met andere VTZ-organisaties op regionaal niveau. Daarnaast wordt de thuiszorg als een belangrijke samenwerkingspartner benoemt en in mindere mate andere aanbieders van terminale zorg. Ruim de helft van de organisaties ervaart knelpunten bij de samenwerking in de terminale zorg (zie figuur 6.4). Als belangrijkste knelpunten worden genoemd een goede afstemming en samenwerking tussen professionele en vrijwillige zorg en de oneigenlijke inzet van vrijwilligerszorg om professionele tekorten op te vullen. Tien van de tweeëntwintig VTZ-organisaties geven aan géén kwaliteitsbeleid op papier te hebben geformuleerd. Van de overige twaalf organisaties worden door acht organisaties de resultaten van dit kwaliteitsbeleid gepubliceerd in een (kwaliteits)jaarverslag. Op drie na geven alle organisaties aan gebruik te maken van het Handboek Kwaliteit van het Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg. Op de vraag in welke mate wordt voldaan aan de criteria met betrekking tot de kwaliteitsaspecten uit het handboek, antwoorden drie organisaties volledig, veertien organisaties grotendeels en twee organisaties in geringe mate. Van de drieëntwintig VTZ-organisaties geven er elf aan geen klachtenprocedure te hebben, tien organisaties hebben een eigen procedure en twee organisaties hebben aansluiting gezocht bij een klachtenprocedure van een verpleeghuis of thuiszorgorganisatie. 6.3 Palliatieve terminale zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen Door een aantal verpleeg- en verzorgingshuizen is aangegeven dat terminale zorg een integraal onderdeel uitmaakt van de in deze huizen geleverde zorg. Zoals in hoofdstuk 2 is beschreven zijn er echter ook verpleeg- en verzorgingshuizen die in de vorm van een aparte unit palliatieve terminale zorg aanbieden aan andere zorgvragers dan de eigen bewoners. Om ook op deze vorm van palliatieve zorg zicht te krijgen is aan alle verpleeg- en verzorgingshuizen in Gelderland een enquête gestuurd. In de vragenlijst is aangegeven dat palliatieve terminale zorg vorm kan krijgen in een specifieke unit(s) met palliatieve bedden, specifieke bedden verspreid over meerdere afdelingen, een op schrift gestelde visie op palliatieve terminale zorg, specifiek geschoold personeel of specifiek gelabeld budget. 43

44 Van de 25 verpleeghuizen en de 97 verzorgingshuizen die een vragenlijst hebben teruggestuurd geven er respectievelijk 15 en 75 aan dat geen van de hiervoor genoemde elementen in hun huis aanwezig zijn, waarmee gezegd kan worden dat zij volgens de hiervoor beschreven definitie geen palliatieve zorg leveren.van de 32 huizen waarbij dit wel het geval is beschikken er twaalf over een aparte unit voor palliatieve terminale zorg, waarbij het gaat om 7 verpleeghuizen en 5 verzorgingshuizen (zie tabel 6.3). Bij de overige 21 huizen is er sprake van een op schrift gestelde visie op terminale zorg, specifiek geschoold personeel, specifiek gelabeld budget of een combinatie van deze elementen. De verpleeg- en verzorgingshuizen met een specifieke unit geven aan dat deze gemiddeld uit drie bedden bestaat, met een minimum van één bed en een maximum van acht bedden. Tabel 6.3 Vormen van palliatieve terminale zorg binnen de verpleeghuizen (n=25) en verzorgingshuizen (n=97) (meerdere antwoorden mogelijk) Specifieke unit(s) met bedden Specifieke bedden, verspreid over afdelingen Op schrift gestelde visie op terminale zorg Specifiek geschoold personeel Specifiek gelabeld budget Geen van de hierboven genoemde elementen Verpleeghuizen Verzorgingshuizen Totaal 7 (28%) 5 (5%) 12 (10%) (32%) 15 (15%) 23 (19%) 5 (20%) 11 (11%) 16 (13%) 4 (16%) 1 (1%) 5 ( 4%) 15 (28%) 75 (77%) 90 (74%) De instellingen met een van de genoemde vormen van palliatieve terminale zorg hebben in het jaar 2002 gemiddeld aan 24 patiënten terminale zorg verleend, met een minimum van 2 en een maximum van 100 patiënten. Gemiddeld krijgen de patiënten 22 dagen terminale zorg, met een minimum van 5 en een maximum van 60 dagen. Als afzonderlijk wordt gekeken naar de verschillende huizen dan blijkt dat de verpleeghuizen gemiddeld aan 50 patiënten zorg hebben verleend en de verzorgingshuizen aan gemiddeld 13 patiënten. De gemiddelde verblijfsduur was voor beide type instellingen gelijk. De verpleeg- en verzorgingshuizen met een aparte unit geven aan dat zij in 2002 gemiddeld 36 patiënten terminale zorg hebben verleend, met een gemiddelde van 26 dagen (n=6). De helft van de verpleeg- en verzorgingshuizen die volgens bovengenoemde definitie palliatieve terminale zorg verlenen is niet van plan het aanbod het komende jaar uit te breiden. Acht instellingen zeggen het zorgaanbod te willen uitbreiden, vijf het aantal bedden en twee het aantal patiënten. Bij een uitbreiding van het zorgaanbod wordt gesproken over kwaliteitsverbetering, het ontwikkelen van een visie, informatieverstrekking en het aanbieden van terminale zorg in de thuissituatie. De vijf instellingen die aangeven het aantal bedden te willen uitbreiden willen dit respectievelijk doen van 3 naar 6, van 4 naar 6, van 3 naar 7, van 1 naar 2 en van 2 naar 5 bedden. 44

45 Van de 90 verpleeg- en verzorgingshuizen die tot op heden geen specifieke activiteiten op het terrein van de palliatieve terminale zorg ondernemen, geven er twee aan plannen te hebben een specifieke palliatieve unit te willen openen, vijf huizen specifieke bedden in gebruik te willen nemen en twee een semi-zelfstandige dependance (zoals een hospice) te willen starten. Verder geven twaalf huizen aan een visie op terminale zorg te gaan opstellen en is één organisatie voornemens specifiek geschoold personeel te gaan aantrekken of opleiden. In totaal zijn er 54 verpleeg- en verzorgingshuizen die een of meer van de genoemde elementen van palliatieve terminale zorg in huis hebben of voornemens zijn deze te ontwikkelen. Bij de verdere rapportage zullen deze 54 huizen als uitgangspunt worden genomen. Drieëntwintig organisaties hebben een op schrift gestelde visie op palliatieve terminale zorg. Enkele andere organisaties zijn hiermee bezig of hebben plannen hiertoe. Een aantal organisaties heeft als visie de definitie van palliatieve zorg van de WHO overgenomen. Andere organisaties rapporteren over het algemeen dat zij zorg en begeleiding bieden gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, zonder pijn en andere ongemakken. Een aantal organisaties benoemt in haar visie ook zorg en ondersteuning voor de naasten van de patiënt. Twee organisaties beschrijven zorg te verlenen in de laatste levensfase op basis van de bijbel. Eén organisatie geeft specifiek aan een euthanasieprotocol te hebben en geen levensbeëindigend handelen te verrichten. Palliatieve terminale zorg wordt over het algemeen gezien als integrale zorg waarbij medische, lichamelijke, psychosociale en spirituele aspecten in gelijke mate aan bod komen. Bijna acht op de tien verpleeg- en verzorgingshuizen zijn van mening inderdaad volledig of bijna volledig in de zorgverlening aan alle vier de aspecten op integrale wijze tegemoet te kunnen komen. De andere organisaties zeggen dit gedeeltelijk te kunnen en twee organisaties geven aan het nauwelijks te kunnen. Op de vraag of een instelling palliatieve terminale zorg aan alle patiëntencategorieën levert antwoordt eenderde dit inderdaad, zonder uitzondering, te doen. De overige instellingen hanteren contra-indicaties voor opname. Als contra-indicatie wordt door tweederde van de respondenten specifieke medisch-technische handelingen of het gebruik van bepaalde medische apparatuur genoemd. De instellingen met een aparte palliatieve unit hanteren allemaal (n=11) contra-indicaties. Drie units rapporteren niet aan kinderen zorg te kunnen leveren en één unit geeft aan een leeftijdsgrens van 45 jaar te hanteren. Drie units zeggen geen patiënten met psychogeriatrische problematiek of met gedragsproblemen te kunnen opnemen. Drie units kennen bepaalde medisch-technische handelingen als contra-indicatie, zoals beademing en intraveneuze voeding. Eén instelling beschouwt een euthanasiewens als contra-indicatie voor opname. Volgens de respondenten wordt 68% van het zorgaanbod (qua uren) in de instellingen geleverd door professionals, 21% door de mantelzorg en 17% door vrijwilligers. Voor de verpleeghuizen bedragen deze percentages respectievelijk 76%, 19% en 10%, voor de verzorgingshuizen 63%, 23% en 21%. 45

46 Volgens 43% van de instellingen hebben de zorgverleners die betrokken zijn bij de terminale zorg geen speciale opleiding of bijscholing gevolgd op het gebied van de palliatieve terminale zorg. Volgens nog eens 43% geldt dit wel voor een deel van de betrokken zorgverleners en volgens 15% van de instellingen zijn alle betrokken zorgverleners specifiek (bij)geschoold (zie figuur 6.1). Bij de instellingen met een aparte unit voor palliatieve zorg ligt het percentage (bij)geschoolde zorgverleners hoger, hoewel ook hier twee instellingen aangeven dat geen van de zorgverleners specifiek is (bij)geschoold. Volgens zes op de tien instellingen is er voldoende deskundigheid binnen de instelling aanwezig om palliatieve terminale zorg te verlenen (zie figuur 6.2). De overige instellingen geven aan de deskundigheid te willen vergroten, waarbij als belangrijkste onderwerpen worden genoemd: psychosociale begeleiding van cliënt en mantelzorg (10x), medisch-technische kennis en vaardigheden (9x), communicatieve vaardigheden en gesprekstechnieken (5x) en spirituele vormen van zorg (5x). Driekwart van de instellingen is van mening dat de palliatieve terminale zorg verbeterd zou kunnen worden. De respondenten zijn van mening dat de terminale zorg voornamelijk verbeterd zou kunnen worden door deskundigheidsbevordering (13x), bouwkundige aanpassingen zoals het creëren van een aparte unit (6x), het uitwerken van een specifieke visie en specifiek beleid op het gebied van de terminale zorg (6x) en door meer multidisciplinaire samenwerking (4x). Figuur 6.3 Mate waarin de zorgaanbieders van mening zijn dat de palliatieve terminale zorg van de eigen organisatie verbeterd zou kunnen worden 46

47 Door de brancheorganisatie voor verpleeg- en verzorgingshuizen Arcares zijn kwaliteitsrichtlijnen ontwikkeld voor palliatieve terminale zorg. Van de verpleeghuizen geeft tweederde deel aan hiervan gebruik te maken, bij de verzorgingshuizen geldt dit slechts voor 2 van de 24 instellingen. Tweeëndertig van de veertig instellingen bieden zorg aan naasten, nadat de patiënt is overleden. In alle gevallen bestaat dit uit een gesprek met de naasten in de instelling enige tijd nadat de patiënt is overleden. Bij 28 instellingen wordt een herdenkingsdienst voor de overleden bewoners georganiseerd. Bij zes instellingen ontvangt de naaste huisbezoek van een medewerker van de instelling (bijvoorbeeld van een maatschappelijk werker of geestelijk verzorger) en door drie instellingen worden er gespreksgroepen voor rouwverwerking georganiseerd. Volgens driekwart van de instellingen is er zelden of nooit sprake van een wachtlijst voor palliatieve terminale zorg. Zes instellingen geven aan dat dit soms voorkomt en twee instellingen dat dit vaak zo is. Als er sprake is van wachtlijsten dan wijten de instellingen dit voornamelijk aan een tekort aan bedden (13x), gebrek aan financiële middelen (8x) en organisatorische oorzaken (4x). Als oplossing voor het verminderen van de wachtlijsten wordt vooral gewezen op het uitbreiden van de capaciteit aan bedden (met bijbehorende middelen) en een betere samenwerking en afstemming tussen verschillende bij de terminale zorg betrokken organisaties. Zes op de tien instellingen maken deel uit van een samenwerkingsverband met andere partijen in het kader van de palliatieve terminale zorg. Over het algemeen betreft het hierbij het regionale netwerk palliatieve zorg of het regionale consultteam. In vrijwel gelijke mate worden thuiszorg, ziekenhuis, hospice, andere verpleeg- en verzorgingshuizen, vrijwilligersorganisaties en de huisarts als samenwerkingspartners benoemd. Zeven op de tien instellingen geven aan geen knelpunten te ervaren in de samenwerking met andere partijen (zie figuur 6.4). Instellingen die deze wel ervaren zeggen dat deze betrekking hebben op het maken van afspraken rondom het behandelbeleid met huisartsen, het ontbreken van duidelijke richtlijnen, adequate cliëntenrouting en de inzet van vrijwilligers om tekorten in de professionele zorg op te vangen. 47

48 Figuur 6.4 Mate waarin de zorgaanbieders knelpunten ervaren in de samenwerking op het gebied van de palliatieve terminale zorg 6.4 Palliatieve terminale zorg in de hospices en bijna-thuis-huizen De acht hospices en zes bijna-thuis-huizen waarvan een vragenlijst is terugontvangen hebben gemiddeld vijf plaatsen, met een minimum van één en een maximum van tien plaatsen. Gemiddeld hebben de hospices (n=5) in 2002 aan 51,4 patiënten palliatieve terminale zorg verleend. Twee hospices hebben pas medio 2003 hun deuren geopend en hebben daarom geen jaarcijfers kunnen aanleveren. De bijna-thuis-huizen (n=5) hebben gemiddeld 17,2 patiënten gehad. Gemiddeld verblijven de patiënten 40 dagen in de hospices en bijna-thuis-huizen, waarbij opvalt dat de spreiding erg groot is. In één van de hospices verblijven de patiënten gemiddeld dertien dagen, terwijl dit in een andere hospice gemiddeld negentig dagen is. De terminale zorg wordt gefinancierd vanuit de AWBZ. Overige kosten worden gefinancierd met behulp van giften en eigen bijdragen van patiënten. Twee hospices benoemen specifiek dat deze eigen bijdrage 40,-- per dag bedraagt. Voor de financiering van de coördinatiekosten wordt van de CVTM-regeling gebruik gemaakt. Bij de twaalf hospices en bijna-thuis-huizen die aangeven een betaalde coördinator in dienst te hebben is dit voor gemiddeld 29 uur per week. Daarnaast geven er vijf aan voor gemiddeld 20 uur per week over een vrijwillige coördinator te kunnen beschikken. 48

49 Vier hospices en bijna-thuis-huizen zeggen het aantal plaatsen het komende jaar te willen uitbreiden en twee willen het aantal patiënten uitbreiden. Twee organisaties zijn voornemens het zorgaanbod uit te breiden. De ene organisatie wil informatiebijeenkomsten gaan organiseren en individuele nazorg voor nabestaanden gaan leveren. De andere organisatie wil het aanbod uitbreiden op het terrein van de psychosociale, pastorale en pedagogische zorg en op het terrein van de nazorg. Zes organisaties rapporteren het bestaande aanbod en het aantal plaatsen ongewijzigd te continueren. In de visies van de hospices en bijna-thuis-huizen wordt beschreven dat zij er zijn om zorg en begeleiding te bieden in de laatste levensfase, gericht op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Over het algemeen staat in de visies de cliënt - die vaak als gast wordt aangeduid - centraal. Dit komt naar voren in beschrijvingen als respect voor de keuze die de gast zelf maakt, zorg op maat, eigen keuze en serieus nemen van de behoeften van de gast. Behalve naar lichamelijke aspecten wordt verwezen naar de andere aspecten van palliatieve zorg, namelijk psychische en spirituele aspecten. Op twee na hanteren alle hospices en bijna-thuis-huizen bepaalde contra-indicaties voor opname. De helft van de organisaties geeft aan geen patiënten met psychische of psychiatrische problematiek te willen opnemen. Vier organisaties benoemen specifiek psychogeriatrische patiënten. Drie geven aan geen kinderen op te nemen, terwijl dit voor het kinderhospice juist de doelgroep vormt. Een andere organisatie neemt uitsluitend cliënten op van ouder dan 40 jaar. Vier voorzieningen geven aan dat bepaalde medisch-technische handelingen een reden kunnen zijn om een cliënt niet te kunnen opnemen. Zeven hospices en bijna-thuis-huizen zijn van mening dat zij volledig op integrale wijze terminale zorg kunnen bieden waarbij medische, lichamelijke, psychosociale en spirituele aspecten in gelijke mate aan bod komen. Vijf organisaties zeggen dit bijna volledig te kunnen. De resterende twee kunnen hier respectievelijk gedeeltelijk en zeer gedeeltelijk aan tegemoet komen. In de hospices en bijna-thuis-huizen is een groot aantal verschillende disciplines betrokken bij de palliatieve terminale zorg, die voor een deel in eigen dienst zijn en voor een deel niet in eigen dienst (zie tabel 6.4). In alle veertien de hospicevoorzieningen worden medische en verpleegkundige zorg door respectievelijk artsen en verpleegkundigen geleverd. Daarnaast zijn er in op één na alle voorzieningen een fysiotherapeut en een of meerdere vrijwilligers aanwezig. Door tien van de veertien organisaties is aangegeven dat de mantelzorg betrokken is bij de zorgverlening aan de cliënt. Naast de in de tabel vermelde disciplines zijn verder genoemd: ergotherapeut (2x), logopedist (1x), psychiater (1x), antroposofisch verpleegkundige (1x), haptonoom (1x) en alternatieve therapeut (1x). Volgens de respondenten wordt gemiddeld 59% van het zorgaanbod (qua uren) in de hospices geleverd door professionals, 12% door de mantelzorg en 35% door vrijwilligers. Bijna de bijna-thuis-huizen is dit respectievelijk 28%, 6% en 68%. Deze cijfers laten zien dat zoals te verwachten in de hospices de rol van de professionals groter is en in de bijna-thuis-huizen juist de rol van de vrijwilligers. 49

50 Tabel 6.4 Aantal hospicevoorzieningen waarbij de genoemde disciplines betrokken zijn bij de palliatieve terminale zorg (absolute aantallen; n=14) Discipline Aantal In eigen dienst Niet in eigen dienst Verpleegkundige(n) Verzorgende(n) Arts(en) Pastor(s) Vrijwilliger(s) Familie, naasten (mantelzorg) Fysiotherapeut(en) Diëtist(en) Maatschappelijk werkende(n) 5-5 Psycholoog Bij vijf van de veertien hospicevoorzieningen hebben alle betrokken zorgverleners een speciale opleiding of bijscholing gevolgd op het gebied van de palliatieve terminale zorg. Bij acht organisaties is dit van toepassing op een deel van de zorgverleners. Eén hospice geeft aan dat de zorgverleners geen specifieke opleiding of scholing op het terrein van de terminale zorg hebben gevolgd (zie figuur 6.1). Op één na zijn alle hospiceorganisaties van mening dat zij voldoende deskundigheid in huis te hebben om palliatieve terminale zorg te verlenen (zie figuur 6.2). Dit neemt niet weg dat negen organisaties aangeven deskundigheid op een aantal terreinen te willen vergroten. Door twee huizen is in dit kader complementaire zorg als thema genoemd. Verder zijn onder andere genoemd: psychosociale begeleiding, kennis met betrekking tot palliatieve zorg voor kinderen, pastorale zorg en intervisie (zorg voor zorgenden). Twaalf hospices en bijna-thuis-huizen zijn van mening dat de palliatieve terminale zorg in de eigen instellingen verbeterd zou kunnen worden (zie figuur 6.3). Vooral willen de organisaties dit bereiken door meer aandacht te besteden aan deskundigheidsbevordering, onder andere op het terrein van communicatieve vaardigheden en bejegening, verpleegkundige handelingen, psychosociale begeleiding en protocollering. Verder is door een hospice genoemd dat zij meer planmatige zorg wil gaan leveren, terwijl een ander activiteiten op het terrein van nazorg en steun bij rouw wil uitbreiden. 50

51 Alle hospiceorganisaties bieden zorg aan naasten, nadat de patiënt is overleden. Bijna allen voeren zij een gesprek met de naaste in de instelling enige tijd nadat de patiënt is overleden en organiseren een herdenkingsdienst voor overleden bewoners. Vier organisaties zeggen één of meerdere keren telefonisch contact op te nemen met de naasten. Andere vormen van nazorg die elk een keer zijn genoemd zijn huisbezoek, gespreksgroep voor rouwverwerking, het sturen van een kaartje een jaar na de overlijdensdatum en deelname aan de uitvaart. In tien hospicevoorzieningen is er soms sprake van een wachtlijst. Volgens drie is dit vaak het geval. Elf organisaties geven aan op peildatum 1 oktober 2003 een wachtlijst te hebben, waarbij het gemiddeld twee personen betreft en waarvoor de wachttijd gemiddeld 11 dagen is. Drie organisaties kennen op de peildatum geen wachtlijst en volgens twee is er nooit sprake van een wachtlijst. Verschillende organisaties geven aan dat het aanbod en de wachttijden sterk fluctueren, het is hollen of stilstaan. Organisaties die een wachtlijst kennen zeggen dat dit vooral wordt veroorzaakt door een tekort aan plaatsen voor palliatieve zorg en in mindere mate door gebrek aan financiële middelen, personeelsgebrek en organisatorische oorzaken. Als oplossingen voor de wachtlijsten wordt met name genoemd het verbeteren van de samenwerking en afstemming met andere zorgaanbieders in de regio en met vrijwilligersorganisaties en andere hospices. Bovendien worden genoemd het verbeteren van de communicatie en informatie naar verwijzers en een scherpere intake. Alle hospices en bijna-thuis-huizen geven aan deel uit te maken van een samenwerkingsverband in het kader van de palliatieve terminale zorg, waarbij over het algemeen het regionale netwerk palliatieve zorg wordt genoemd. In vrijwel gelijke mate worden thuiszorg, ziekenhuis, verpleeg- en verzorgingshuizen, vrijwilligersorganisaties en de huisarts als samenwerkingspartners benoemd. De helft noteert ook een andere hospice of bijna-thuis-huis als samenwerkingspartner. In de samenwerkingsverbanden staan op dit moment vooral de netwerkvorming, samenwerking en afstemming als belangrijkste actiepunten op de agenda. Als knelpunten wordt met name aangegeven dat er nog veel onbekendheid is met wat hospicevoorzieningen te bieden hebben (zie figuur 6.4). Van de veertien hospiceorganisaties geven er acht aan een kwaliteitsbeleid op papier te hebben geformuleerd. Bij zes is dit niet het geval. Drie instellingen geven aan de resultaten van het kwaliteitsbeleid te publiceren in een (kwaliteits)jaarverslag. Op één na beschikken de elf voorzieningen waar voorbehouden handelingen in het kader van de wet BIG en andere risicovolle handelingen worden verricht over protocollen hiervoor. Bij acht van de elf genoemde voorzieningen zijn er afspraken over toezicht en tussenkomst door de arts voor het uitvoeren van de voorbehouden handelingen. In alle voorzieningen wordt per patiënt een zorgdossier bijgehouden. Van de veertien organisaties zeggen er vijf een eigen klachtenprocedure te hebben, vijf hiervoor aansluiting gezocht te hebben bij een klachtenprocedure van een verpleeghuis of thuiszorginstelling. Drie organisaties hebben geen klachtenprocedure, terwijl het bij een in ontwikkeling is. 51

52 52

53 7. Het aanbod van palliatieve terminale zorg per netwerkregio In dit hoofdstuk zal per Gelderse netwerkregio (zie bijlage 1) worden weergegeven wat het aanbod is van palliatieve terminale zorg. Allereerst zal vermeld worden wat de status is van het netwerk en welke partijen in het netwerk participeren. Vervolgens zullen de gespecialiseerde palliatieve voorzieningen worden benoemd, inclusief het aantal plaatsen. Tot slot komen aan de orde of in de betreffende regio een lokaal consultteam actief is, welke organisaties voor vrijwillige terminale zorg actief zijn en welke thuiszorgorganisaties een specifiek aanbod op het gebied van de palliatieve zorg hebben. De peildatum van de gegevens is 1 juli Van de netwerkregio s zijn alleen de gegevens opgenomen voor zover liggend in de provincie Gelderland. De regio s Gelderse vallei, Bommelerwaard/Den Bosch en Zwolle bestrijken voor een deel een aangrenzende provincie. Voorzieningen die binnen een bepaalde regio vallen kunnen ook zorg leveren aan mensen uit een aangrenzende regio of provincie. 7.1 Netwerkregio Arnhem Naam netwerk: Netwerk Palliatieve Zorg regio Arnhem Aantal inwoners (2003): Netwerkcoördinator: mevrouw Ans Blom Ziekenhuis Velp Postbus AA Velp Tel: (026) ablom@alysis.nl Netwerkparticipanten - Stichting Thuiszorg Midden Gelderland - Alysis Zorggroep (Ziekenhuis Rijnstate) - Verpleeghuis Regina Pacis - Hospice Rozenheuvel - Regionale Huisartsen Vereniging (RHV) Arnhem e.o. - Samenwerkende VTZ-organisaties regio Arnhem Gesprekken worden momenteel gevoerd met een aantal andere partijen. 53

54 Palliatieve voorzieningen g Naam Plaats Type Plaatsen Verpleeghuis Regina Pacis Arnhem verpleeghuis 6 Verpleeghuis De Hemelse Berg Oosterbeek verpleeghuis 1 Hospice Rozenheuvel Rozendaal hospice 9 Consultatieteam - Consultteam Netwerk Palliatieve Zorg regio Arnhem (werkgebied WZV-regio Arnhem) Vrijwilligers terminale zorg - VTZ Arnhem - VTZ Betuwe - VTZ Doesburg, Angerlo, Lathum, Giesbeek - VTZ Stichting Thuis Sterven Duiven/Westervoort - VTZ Renkum, Stichting Welzijn de Bries - VTZ Rheden/Rozendaal - VTZ Zevenaar Thuiszorg - St. Thuiszorg Midden Gelderland, Team Gespecialiseerde Verpleging - A&BT particuliere thuiszorg - Zorgtransfer Thuiszorgbureau - Bureau Priva Zorg Overig - Arnhemse Apothekers Vereniging 7.2 Netwerkregio De Liemers Naam netwerk: er is nog geen netwerk operationeel in De Liemers. Overwogen wordt om de Liemers op te nemen als subnetwerk bij de netwerkregio Arnhem. Aantal inwoners (2003): Netwerkcoördinator: vacature Netwerkparticipanten - nog niet bekend 54

55 Palliatieve voorzieningen - geen voorzieningen 7.3 Netwerkregio Bommelerwaard Naam netwerk: Netwerk Palliatieve Zorg regio s s-hertogenbosch Bommelerwaard NB: de hier opgenomen informatie betreft alleen de regio Bommelerwaard, deel uitmakend van de provincie Gelderland. Aantal inwoners (2003): Netwerkcoördinator: mevrouw Gerda van der Lee van Groeningen Netwerk Palliatieve Zorg regio s s-hertogenbosch Bommelerwaard Postbus BN s-hertogenbosch Tel: (073) projecten@cavent.nl Netwerkparticipanten - Districts Huisartsen Vereniging (DHV) s-hertogenbosch - Jeroen Bosch ziekenhuis - GGZ Noordoost-Noord-Brabant - Cavent (samenwerkingsverband verzorgingshuizen, verpleeghuizen en thuiszorg) - Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ) regio s-hertogenbosch en Bommelerwaard Palliatieve voorzieningen g Naam Plaats Type Plaatsen Stichting Nieuwebrug, verpleeghuis Het Ammerzoden verpleeghuis 3 Zonnelied Consultatieteam - Palliatief Adviesteam Noordoost Brabant (onderdeel regionale consultatievoorziening IKZ) Vrijwilligers terminale zorg - VTZ Bommelerwaard 55

56 Thuiszorg - Stichting Thuiszorg en Maatschappelijk Werk Rivierenland, Team Gespecialiseerde Verpleging (TGV) - Thuiszorg regio s-hertogenbosch, Verpleegkundig Thuiszorg Technologie team (VTT-team) 7.4 Netwerkregio Gelderse Vallei Naam netwerk: Netwerk Palliatieve Zorg Gelderse Vallei Aantal inwoners (2003): Netwerkcoördinator: mevrouw Hilde Bosch Kruiswerk West-Veluwe Postbus BN Ede Tel: (0318) hbosch@kwv.nl Netwerkparticipanten Welke partijen bestuurlijk deel uitmaken van het netwerk wordt momenteel nader uitgewerkt. Palliatieve voorzieningen g Naam Plaats Type Plaatsen Kinderhospice De Glind Barneveld kinderhospice 8 Hospice De Olijftak / Zorgcentrum Ede bijna-thuis-huis 2 Bethanië Zorgcentrum Nieuw Avondrust Voorthuizen zorgcentrum 1 Opella Hospice Bennekom Bennekom hospice 5 (6) Verpleeghuis Norschoten Barneveld verpleeghuis Op aanvraag Hospice De Wingerd in Ammerongen met 5 plaatsen maakt wel deel uit van het netwerk, maar is gelegen buiten de provincie Gelderland. 56

57 Consultatieteam - Palliatief Consultenteam Gelderse Vallei Vrijwilligers terminale zorg - Stichting Welzijn Ouderen Wageningen - Stichting Welzijn De Bries - VTTZ Ede - VC Barneveld - VTZ Rhenen - NPV Thuiszorg - Kruiswerk West-Veluwe, Verpleegkundig Technologie Team - CMD Zuidoost-Utrecht (Scherpenzeel) - Beeuwkes Thuiszorg 7.5 Netwerkregio Noordwest-Veluwe Naam netwerk: Netwerk Palliatieve Terminale Zorg Noordwest-Veluwe Aantal inwoners (2003): Netwerkcoördinator: mevrouw Ellen Kanters Willem Holtrop Hospice Kon. Julianalaan RA Ermelo Tel: (0341) e.kanters@willemholtrophospice.nl Netwerkparticipanten - Stichting Het Huis - Harderwijk (verpleeg- en verzorgingshuizen) - Icare Thuiszorg Veluwe - Harderwijk - Stichting HEST, lid VTZ - Putten - Willem Holtrop Hospice - Ermelo - Regionale Huisartsenvereniging NW Veluwe - Ziekenhuis St. Jansdal - Harderwijk 57

58 Palliatieve voorzieningen a at eve voo e ge Naam Plaats Type Plaatsen Willem Holtrop Ermelo hospice 5 Verpleeghuis Sonnevanck Harderwijk verpleeghuis 2 (4 eind 2004/begin 2005) Hospice Arkemheen Nijkerk zorgcentrum 3 Ittmanshof Nunspeet zorgcentrum 2 Consultatieteam - Consultteam Noordwest-Veluwe (oktober 2004 operationeel) Vrijwilligers terminale zorg - VITTZ Zeewolde - Stichting HEST Ermelo/Putten - Vrijwilligersorganisatie Graag gedaan t Harde/Doornspijk/Hoge Enk - Algemene Hulpdienst Harderwijk/Hierden - Stichting Het Venster Nunspeet/Elspeet/Vierhouten/Hulshorst - NPV Elburg - NPV Oldebroek - NPV Putten - NPV Nijkerk/Nijkerkerveen - NPV Zeewolde Thuiszorg - Icare Thuiszorg, specialistisch team - Beeuwkes Thuiszorg Overig - s Heerenloo Midden Nederland, locatie Ermelo (op verzoek kan een verstandelijk gehandicapte in de terminale fase worden opgenomen). 58

59 7.6 Netwerkregio Oost-Achterhoek Naam netwerk: Netwerk Palliatieve Zorg Oost-Achterhoek (netwerk in oprichting) Aantal inwoners (2003): Netwerkcoördinator: Contactpersoon: vacature Mevrouw Sylvia Vonk-Klaassen p/a Streekziekenhuis Koningin Beatrix Postbus GG Winterswijk Tel: Netwerkparticipanten - netwerk in oprichting Palliatieve voorzieningen g Naam Plaats Type Plaatsen Hospice De Lelie Winterswijk bijna-thuis-huis 2 Consultatieteam - geen lokaal consultatieteam Vrijwilligers terminale zorg - Stichting VTZ Oost-Gelderland Thuiszorg - Sensire De Slinge 59

60 7.7 Netwerkregio West-Achterhoek Naam netwerk: Netwerk Palliatieve Zorg West-Achterhoek (netwerk in oprichting) Aantal inwoners (2003): Netwerkcoördinator: Contactpersoon: vacature Mevrouw Carla Schotman p/a TEC Kruisbergseweg DL Doetinchem Tel: of via de helpdesk (0314) Netwerkparticipanten - netwerk in oprichting Palliatieve voorzieningen g Naam Plaats Type Plaatsen Gasthuis Sravana Doetinchem bijna-thuis-huis 3 (wordt 5 in 2005) Consultatieteam - Transmuraal Consultteam Palliatieve Zorg Doetinchem Vrijwilligers terminale zorg - SVTT Bergh/Dinxperlo/Gendringen/Wisch - Stichting Sravana Doetinchem - VTZ Zelhem - NPV Oude IJssel - Stichting Hulpdiensten Hengelo/Keijenborg Thuiszorg - Sensire Het Waalse Water Overig - Zorghotel De Gouden Leeuw Laag-Keppel 60

61 7.8 Netwerkregio Oost-Veluwe Naam netwerk: Netwerk Palliatieve Zorg Oost-Veluwe (in oprichting) Aantal inwoners (2003): Netwerkcoördinator: mevrouw Marianne Vos Netwerk Palliatieve Zorg regio Oost-Veluwe Postbus GA Beekbergen Tel: (055) Netwerkparticipanten - Stichting Verpleeghuizen Oost-Veluwe - Thuiszorg Oost-Veluwe - Gelre ziekenhuizen In het kader van de oprichting van het netwerk worden gesprekken gevoerd met een aantal andere partijen. Palliatieve voorzieningen g Naam Plaats Type Plaatsen Hospice Casa Vera Epe bijna-huis-huis 1 Hospice Apeldoorn Apeldoorn bijna-thuis-huis 5 Verpleeghuis Het Zonnehuis/ Beekbergen verpleeghuis 8 Roparunhuis De Spreng Verpleeghuis Wendhorst Heerde verpleeghuis 1 Zorgcentrum Rehoboth Wapenveld zorgcentrum 1 Consultatieteam - Consultteam Palliatieve Zorg Regio Oost-Veluwe (Apeldoorn) - Huisartsconsulent Stedendriehoek Vrijwilligers terminale zorg - SVH de KAP, terminale zorg - SVH Heerde - SVH Twelllo - SVH De Kruimelschaar Epe - Hospice Apeldoorn - SVH Loenen - SVH Terwolde - SVH Vaassen 61

62 Thuiszorg - Stichting Thuiszorg Oost-Veluwe, Specialistisch Team Thuiszorgtechnologie - De Zorgzaak - Thuiszorgbureau Jacobs - Zorgtransfer Apeldoorn BV 7.9 Netwerkregio Rivierenland Naam netwerk: Netwerk Palliatieve Zorg Rivierenland (onderdeel van TRAZOR) Aantal inwoners (2003): Netwerkcoördinator: Contactadres vacature RAZOR Postbus HA Tiel Tel: (0344) nelleke.flinterman@trazor.nl Netwerkparticipanten - Ziekenhuis Rivierenland - Regionale huisartsenvereniging (RHV) Rivierengebied - Stichting Thuiszorg en Maatschappelijk Werk Rivierenland - Stichting Zorgcentra de Betuwe - Stichting Zorgcentra Rivierenland - Christelijk Zorgcentrum t Anker - Verzorgingshuis Avondlicht - Verzorgingshuis Elisabethhof - Verzorgingshuis de Wittenberg - Hospice Sofiacore te Ochten - Hospice Culemborg - Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ). Palliatieve voorzieningen g Naam Plaats Type Plaatsen Hospice Tiel Tiel hospice 7 Hospice Culemborg Culemborg bijna-thuis-huis 1 Palliatief Care Centrum, Sofia Core Ochten hospice 7 Verzorgingshuis t Anker Kesteren zorgcentrum 2 62

63 Consultatieteam - Palliatieteam Midden Nederland Vrijwilligers terminale zorg - VTZ Culemborg - VTZ Geldermalsen/Neerijnen - VTZ Nederbetuwe - VTZ Tiel-Buren Thuiszorg - Stichting Thuiszorg en Maatschappelijk Werk Rivierenland, Team Gespecialiseerde Verpleging (TGV) 7.10 Netwerkregio Zuid-Gelderland Naam netwerk: Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Gelderland Aantal inwoners (2003): Netwerkcoördinator: De heer René Nogarede IKO Postbus BG Nijmegen Tel: (024) r.nogarede@iko.nl Netwerkparticipanten - Bijna-thuis-huis Chiron te Druten - Canisius Wilhelmina Ziekenhuis te Nijmegen - Hospice Bethlehem te Nijmegen - Huize St. Barbara te Dreumel - Integraal Kankercentrum Oost (IKO) te Nijmegen - KNMP (apothekers) departement "Rijk van Nijmegen" - Ondersteuningspunt Palliatieve Zorg (OPZ) Nijmegen - Regionale Huisartsenvereniging Nijmegen e.o. - Stichting Arcus - Stichting Kalorama - Stichting De Waalboog - Stichting Sivoz - Stichting De Hostert - Stichting Habicura 63

64 - Taborhuis te Groesbeek - Thuisverpleging Nijmegen - UMC St. Radboud te Nijmegen - Vereniging Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ) Zuid-Gelderland - Zorggroep Zuid-Gelderland - Buddyproject Nijmegen e.o. Palliatieve voorzieningen g Naam Plaats Type Plaatsen Hospice Bethlehem, Stg. Kalorama Nijmegen hospice 10 Chiron Druten bijna-thuis-huis 3 Verpleeghuis Joachim en Anna, Stg. De Nijmegen verpleeghuis 6 Waalboog Verpleeghuis St. Elisabeth Beneden-Leeuwen verpleeghuis 1 UMC St. Radboud Nijmegen ziekenhuis 5 2 Consultatieteam - Ondersteuningspunt Palliatieve Zorg (OPZ) Nijmegen Vrijwilligers terminale zorg - VTZ Groesbeek, Millingen a/d Rijn, Ubbergen - VTZ Land van Maas en Waal - VTZ Heumen, Malden, Mook - VTZ Nijmegen - VTZ Wijchen - Bijna-thuis-huis Chiron Thuiszorg - Stichting Thuiszorg Zuid-Gelderland, team gespecialiseerde verpleging; contactverpleegkundigen palliatieve zorg (PALCO s) - Aesclepius particulier thuiszorg - Thuisverpleging Nijmegen 64

65 7.11 Netwerkregio Zutphen Naam netwerk: Netwerk Palliatieve Zorg regio Zutphen Aantal inwoners (2003): Netwerkcoördinator: mevrouw Machteld Hazebroek Sensire De Berkel Postbus AJ Zutphen Tel: (06) Netwerkparticipanten - PPCF/RPCF - Sensire de Berkel, inclusief verzorgingshuis De Wehme te Vorden en De Ehze te Almen - Gelre ziekenhuizen, locatie Het Spittaal - Stichting Sutfene /Stichting Borro, inclusief woonzorgcentrum Het Spijk te Eefde en De Borkel te Gorssel - RHV Zutphen/Slingeland - Federatie VTZ Oost Gelderland - Stichting VTZ Hospice Brummen - Stichting Terminale Thuiszorg Noaberhulp Zutphen - SVVL De Hoge Weide te Lochem - Woonzorgcentrum De Polbeek te Zutphen - Woonzorgcentrum Den Bouw te Warnsveld - Woonzorgcentrum Iselgouw te Brummen - Huize Gudula te Lochem - Tusselerhof te Lochem - IKST Palliatieve voorzieningen Naam Plaats Type Plaatsen Verpleeghuis Sutfene Zutphen verpleeghuis 4 Hospice Brummen Brummen bijna-thuis-huis 3 2 Deze palliatieve bedden zijn niet te beschouwen als hospicevoorzieningen, aangezien er een medische indicatie nodig is voor opname en er slechts kortdurende opnames plaatsvinden. 65

66 Consultatieteam - geen lokaal consultatieteam Vrijwilligers terminale zorg - STT Noaberhulp - VTZ Hospice Brummen Thuiszorg - Sensire De Berkel 7.12 Netwerkregio Zwolle Naam netwerk: Netwerk Palliatieve Zorg Zwolle De gemeenten Oldebroek en Hattem gelegen in de provincie Gelderland behoren tot het netwerk Zwolle. Aantal inwoners (2003): In de beide genoemde gemeente zijn geen palliatieve voorzieningen. 66

67 Figuur 7.1 Aanbod palliatieve terminale zorg per netwerkregio 67

68 68

69 8. Aansluiting van vraag en aanbod van palliatieve terminale zorg Hiervoor zijn gegevens gepresenteerd over de vraag en het aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland. Dit roept natuurlijk de vraag op in hoeverre vraag en aanbod goed op elkaar aansluiten. Is er op de verschillende zorgplekken voldoende aanbod om in de behoefte aan palliatieve zorg te kunnen voorzien? Wij zullen ons hier beperken tot het antwoord of er voldoende specifieke voorzieningen voor palliatieve zorg zijn in Gelderland. Dit zullen wij doen door het totaalaanbod te vergelijken met het benodigde aantal plaatsen volgens de in hoofdstuk 4 besproken modellen. 8.1 Totaalaanbod gespecialiseerde voorzieningen Bestemd voor externe zorgvragers hebben een aantal verpleeg- en verzorgingshuizen zogenaamde palliatieve units geopend. In Gelderland treffen wij een dergelijke unit aan in 9 verpleeghuizen. In totaal hebben deze verpleeghuizen 32 plaatsen. Ook in 5 verzorgingshuizen is een aparte unit voor palliatieve zorg ondergebracht, waarbij het in totaal gaat om 9 plaatsen. Naast de palliatieve units zijn in verschillende regio s van Gelderland hospices en bijna-thuis-huizen opgezet. In totaal gaat het om 6 hospices met 43 plaatsen en 8 bijna-thuis-huizen met totaal 20 plaatsen. Daarnaast is er in De Glind een hospice specifiek voor de doelgroep kinderen, met de mogelijkheid van 8 plaatsen. Als enige ziekenhuis in Gelderland heeft het UMC St Radboud te Nijmegen een aparte palliatieve unit. Deze afdeling is gericht op medisch complexe problematiek. Uitsluitend op medische indicatie kunnen patiënten hier kortdurend worden opgenomen. 69

70 Zoals uit onderstaand overzicht blijkt zijn er op dit moment (peildatum 1 juli 2004) in totaal 104 plaatsen gerealiseerd in hospices, bijna-thuis-huizen en palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen. Daarnaast heeft kinderhospice De Glind 8 plaatsen en het UMC St Radboud 5 plaatsen. Aangezien kinderhospice De Glind en de palliatieve unit in UMC St Radboud gericht zijn op een specifieke doelgroep en een bovenregionale functie hebben, worden zij buiten beschouwing gelaten bij het bepalen van de aansluiting van vraag en aanbod. Tabel 8.1 Aantal palliatieve voorzieningen en aantal plaatsen in Gelderland (peildatum 1 juli 2004) Type voorziening Aantal voorzieningen Totaal aantal plaatsen Hospices 6 43 Bijna-thuis-huizen 8 20 Palliatieve units verpleeghuizen 9 32 Palliatieve units verzorgingshuizen 5 9 subtotaal 104 Kinderhospice De Glind 1 8 Palliatieve unit UMC St Radboud 1 5 subtotaal 13 totaal Vergelijking aanbod met modellen In hoofdstuk 4 zijn twee modellen besproken waarmee bepaald kan worden hoeveel plaatsen in de hospices, bijna-thuis-huizen en palliatieve units nodig zijn. Volgens het scenariomodel van de Projectgroep Integratie Hospicezorg zouden er 100 plaatsen in Gelderland in 2005 nodig zijn. Volgens het model van Zorgverzekeraars Nederland (ZN) dat uitgaat van 4 tot 6 plaatsen per inwoners zouden er 79 tot 119 plaatsen nodig zijn in Op dit moment zijn in Gelderland in totaal 104 plaatsen gerealiseerd. Dit betekent dat we volgens het eerste model voorzien zijn. Met een gemiddelde van 5,3 plaatsen per inwoners wordt ook aan de norm van het tweede model voldaan. Aangezien, zoals uit het vorige hoofdstuk blijkt, het aanbod van palliatieve zorgvoorzieningen niet gelijk verdeeld is over Gelderland is het beter het aanbod per afzonderlijke netwerkregio te bekijken. Op het kaartje (blz. 72, figuur 8.1) is per netwerkregio weergegeven hoeveel plaatsen er zijn in hospices, bijna-thuis-huizen en palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen per inwoners (kinderhospice De Glind en de palliatieve unit in het UMC St Radboud zijn niet meegeteld, aangezien zij gericht zijn op een specifieke doelgroep en een bovenregionale functie hebben). 70

71 In de regio s Bommelerwaard, Rivierenland, Zuid-Gelderland, Noordwest-Veluwe, Oost-Veluwe en Zutphen zijn er meer dan 6 plaatsen per inwoners gerealiseerd. De regio Arnhem voldoet aan de norm van ZN van 4-6 plaatsen per inwoners. Daarentegen treffen wij in de regio s Gelderse Vallei, De Liemers, Oost-Achterhoek en West-Achterhoek minder dan 4 plaatsen per inwoners aan. Voor het bepalen van het aantal plaatsen is de indeling van de netwerkregio s gebruikt (zie bijlage 1). Opgemerkt dient te worden dat vooral in grensgebieden ook zorg geleverd kan worden aan bewoners uit een aangrenzende regio. Zo levert bijvoorbeeld hospice Arkemheen in Nijkerk voor een belangrijk deel zorg aan mensen uit de regio Amersfoort (provincie Utrecht). Als deze mensen worden meegeteld komt het aantal plaatsen per inwoners lager uit. In een aantal andere regio s spelen vergelijkbare grensgevallen. Voor het goed beoordelen van de aansluiting van vraag en aanbod is het nodig om behalve naar het totaal aantal plaatsen per inwoners, ook naar de diversiteit van de voorzieningen per regio te kijken. Dit betekent dat de figuren 7.1 en 8.1 in onderlinge relatie beschouwd moeten worden. Een combinatie van de beide figuren laat bijvoorbeeld zien dat in de Achterhoek zowel een tekort is wat betreft het aantal plaatsen, als een gebrek aan diversiteit van het aanbod. Een beoordeling van het aantal beschikbare plaatsen en van de diversiteit van het aanbod kan het beste op regionaal niveau plaatsvinden, bij voorkeur in onderling overleg tussen het regionale netwerk palliatieve zorg en het zorgkantoor. In dit kader dienen zeker ook de beschikbaarheid van thuiszorg, van vrijwilligerszorg en van mantelzorg in de betreffende regio mee in beschouwing te worden genomen. Dit zijn immers belangrijke factoren die de regionale behoefte aan palliatieve voorzieningen mede bepalen. 71

72 Figuur 8.1 Aantal plaatsen in de voorzieningen per inwoners 72