Ergotherapie aan huis bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers

Transcriptie

1 Nijmegen Alzheimer Centrum - IQ Healthcare & Afd. Revalidatie- Ergotherapie Ergotherapie aan huis bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers Dr. Maud Graff

2 Dementie: Momenteel 1% 65 jarigen & 40% 90 jarigen 70% woont thuis met mantelzorg (Gezondheidsraad, 2002). Top 3 ziektebeelden hoogste kosten gezondheidszorg (Wimo, 2003). Medicijnen: onvoldoende succesvol; veel psychosociale interventies wel succesvol (Luijpen, 2003).

3 Mantelzorg 74 % van de personen met dementie, zijn thuiswonend met behulp van mantelzorg (Zwaanswijk et al, 2009) 98% van de mantelzorger ervaart problemen in de zorg voor hun naaste met dementie (Zwaanswijk et al, 2009) 50% van de mantelzorgers van mensen met dementie heeft een klinisch depressie (Vernooy-Dassen, 2008)

4 Mantelzorg: moeilijk om alle ballen in de lucht te houden

5 Ergotherapie: Cliënt & mantelzorger: participeren in betekenisvolle dagelijkse activiteiten eigen omgeving; omgaan met gevolgen van ziekten en beperkingen; vergroten van autonomie verbeteren kwaliteit van leven. Samenwerking andere hulpverleners

6 Inhoud presentatie: Effectiviteit ergotherapie bij ouderen met dementie & mantelzorgers: redenen waarom? hoe vastgesteld? inhoud ergotherapie interventie lerend vermogen een casus

7 Ergotherapie effectief: Voorbeeld: passie dhr. is tuinieren : gericht op motivatie cliënt & mantelzorger, vergroot autonomie & kwaliteit van leven beiden gebruik mogelijkheden & effectieve strategieën van cliënt met dementie & mantelzorger gebruik mogelijkheden omgeving & aanpassing : omgaan met compensaties

8 Ergotherapie aan huis bij cliënten met dementie effectief: Verbetert : proces vaardigheden in dagelijkse activiteiten Graff (et al), BMJ 2006, 2008; stemming, gezondheid, kwaliteit van leven Graff (et al), J Gerontol 2007 Vermindert: behoefte aan hulp bij dagelijkse activiteiten Graff (et al.) BMJ 2006; 2008; Gitlin (et al) Gerontologist 2003, J Gerontol 2005 gedragsproblemen Gitlin (et al), Gerontologist 2003, J Gerontol 2005

9 Ergotherapie aan huis effectief bij mantelzorgers: Verbetert: Copingvaardigheden, gevoel van competentie & gevoel van controle Stemming, welbevinden, kwaliteit van leven Gitlin (et al), Gerontologist 2003, J Gerontol 2005; Graff (et al), BMJ 2006, 2008; J Gerontol 2007 Vermindert: uren om zorg te verlenen Gitlin (et al), Gerontologist 2003, J Gerontol 2005; Graff (et al), BMJ 2006, 2008; Stress in omgang met gedragsproblemen Gitlin (et al), Gerontologist 2003, J Gerontol 2005

10 Ergotherapie kosteneffectief: Kosten na 3 maanden 1750 euro bespaard per succesvolle behandeling; Effecten: verbterende vaardigehden (process) & verminderde behoefte aan hulp & verbeterd gevoel van competentie mantelzorgers (Graff et al, BMJ, 2008) Kosten: voor 4 maanden ET aan huis = $2.37 /dag Effecten: bespaart 1 uur/dag zorgverlening dingen doen & 1 uur voor noodzakelijke zorg door mantelzorgers (Gitlin et al, Am J Geriatr Psychiatry, 2009)

11 Waarom is ergotherapie aan huis bij dementie een effectieve interventie? Effective components: Uitgaand van behoeften & motivatie cliënt: zorg op maat & cliënt gecentreerd (Campbell 2000, 2007; Gitlin 2005, 2007; Smits 2007; Graff 2006, 2007, 2008; Vernooij-Dassen 2000, 2008); Individueel gerichte & intensieve training mantelzorger (Witlach 1991, Burgener 1998; Vernooij-Dassen 2000; Gitlin 2005, 2007; Fossey 2006; Graff 2006, 2007, 2008; Parker 2008); Cliënt met dementie & mantelzorger actief betrokken in alle fasen therapie, gezamenlijke & haalbare doelen (Graff 2006, 2008; Smits 2007; Parker 2008, ) Multicomponent interventie (Campbell 2000, 2007; Gitlin 2005, 2007; Smits 2007; van Eijken 2007; Graff 2008 ; Vernooij-Dassen 2008); Methodologisch goed uitgevoerde ontwikkeling & evaluatie van interventie (Verhagen 1998; Campbell 2000, 2007; Rockwood 2006; Graff 2008);

12 Methode: Continuüm van toenemend bewijs: (MRC-framework, Campbell, BMJ 2000, 2007) Implementatie Onderzoek Theorie Modelvormend onderzoek Exploratief onderzoek Definitief gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek (RCT) Pilot studie: barières & mogelijkheden implementatie Richtlijn Kwalitatieve studie: succesvolle componenten Pilot studie: haalbaarheid & geschiktheid Studie (cost)- effectiviteit: Evaluatie Implementatie Preklinisch fase 1 fase 2 fase 3 fase 4

13 1. Richtlijnontwikkeling: Methode effectieve richtlijnontwikkeling: (Grol, 1993, Campbell 2000) literatuur onderzoek consultatie experts & cliënten consensusrondes reflectie ergotherapeutisch handelen evaluatie kwaliteit & bruikbaarheid richtlijn: goed ontwikkeling evaluatie (Graff, Melick, Mies. Ned Tijdschr Ergother, 2000)

14 2. Kwalitatieve studie: Doel: analyse inhoud & proces succesvolle ET Methode: triangulatie resultaten Cliënt met dementie: dag. functioneren a) onfhankelijkheid/autonomie b) plezier in activiteiten c) waardering Mantelzorger: communicatie a) informatie over gevolgen dementie b) probleem oplossing vaardigheden c) waardering & gevoel van competentie (Graff, Vernooij-Dassen, Zajec, Olde-Rikkert, Hoefnagels, Dekker. Dementia, 2006)

15 3. Pilot studie: (n=12 cliënten met dementie & mantelzorgers) Meetinstrumenten toepasbaar? positieve beoordeling door cliënten met dementie en mantelzorgers, geen overbelasting, prettig Meetinstrumenten gevoelig voor verandering? Vaardigheden in dag. Functioneren (AMPS) Behoefte aan hulp in dag. Activiteiten (IDDD) Gevoel van competentie (SCQ) client & mantelzorger verbeterden na ergotherapie! (Graff, Vernooij-Dassen, Hoefnagels, Dekker, de Witte. Occup Ther J Res, 2003)

16 SCQ SCQ 4. Effectonderzoek: experimentele groep (n=68) controlegroep (n=67) Klinische relevante verbeteringen primaire Uitkomstmaten: vaardigheden (AMPS) (84% vs 9%) behoefte hulp (IDDD) (78% vs 12%) gevoel competentie (SCQ) (58% vs 18%) Cognitie (MMSE, BCRS) geen verandering/verbetering! = Occupational therapy group = Controls Follow-up (weken) (Graff, Vernooij-Dassen, Thijssen, Dekker, Hoefnagels, Olde-Rikkert, BMJ, 2006)

17 Dqol patiënt overall 4. Effectonderzoek (n=135): Klinisch relevante verbeteringen secundaire uitkomstmaten: kwaliteit van leven (Dqol) stemming (CSD, CES-D) gezondheidstoestand (GHQ) gevoel controle (Mastery Scale) Cognitie (MMSE, BCRS) : geen significante verandering/ verbetering! (Graff, Vernooij-Dassen, Thijssen, Dekker, Hoefnagels, Olde-Rikkert, J Gerontol Med Science, 2007) Follow-up Follow-up (weken)

18 3. Kosteneffectiviteit Incrementele kosteneffectiviteitsratio (ICER): Kosten gezondheidszorgconsumptie (kostendagboek) Effecten: succesvolle behandeling (klinisch relevante verbetering vaardigheden, behoefte hulp, competentie) cliënt & mantelzorger Resultaat: 1750 euro besparing per succesvolle behandeling (Graff, Adang, Vernooij-Dassen, Dekker, Jönsson, Thijssen, Hoefnagels, Olde-Rikkert. BMJ, 2008)

19 4. Ideale Implementatie: Nijmegen Alzheimer Centrum & ergotherapie afdeling: Ergotherapeuten: Veel jaren ervaring met cliënten met dementie & mantelzorgers 240 uur behandel ervaring met deze complexe ET interventie pilot study & RCT: - Iedere therapeut: 79 patiënten & mantelzorgers - Coaching on the job - Feedback collega s Artsen., managers: goed geïnformeerd & gemotiveerd (door vele projecten), goede verwijzingen

20 4. Implementatie initiatieven: A) NL boek van dit complexe ET programma met case studies & DVD met vaardigheden (2010) B) Duitsland ( ): pragmatic multicenter trial naar effectiviteit C) NL pilot- implementatie & implementatie onderzoek ( ) C) Europese implementatie: master classes Engeland, Duitsland & Noorwegen, Finland, Frankrijk, Denemarken ( ) - Vertaling boek in Engels,Frans - Engelse aanvraag subsidie & Franse Ministerie ( ): gefaseerde implementie van deze ET interventie.

21 Ergotherapie bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers aan huis Het EDOMAH programma Maud Graff Margot van Melick Marjolein Thijssen Patricia Verstraten Jana zajec

22 EDOMAH programma:doel Verbeteren Dagelijks functioneren Vaardigheden in omgaan met gevolgen van dementie autonomie kwaliteit van leven bij cliënt en mantelzorger Verbeteren: Gevoel van competentie bij mantelzorger

23 Ergotherapie: training cliënt: zorg op maat! Cliënt leren op optimale wijze te handelen in betekenisvolle activiteiten: door gebruik te maken van: - compensaties en effectieve strategiën - aanpassingen in fysieke & sociale omgeving

24 Ergotherapie: training mantelzorger, zorg op maat: Praktische & emotionele ondersteuning van mantelzorgers: - praktische instructies - benaderingswijze cliënt - hoe omgeving aanpassen aan mogelijkheden en strategieën cliënt - effectieve coping strategieën: omgaan met zorglast & probleemsituaties

25 Ergotherapie: client & systeem gecentreerd Motivatie client & mantelzorger centraal! Analyse levensverhalen: behoeften, waarden, interresen, gewoonten en rollen in verleden, heden en toekomst Analyse vaardigheden, strategieën, benaderingswijzen Analyse mogelijkheden omgeving (fysiek/ sociaal)

26 Inhoud EDOMAH programma Theoretische achtergrond, praktijk fasen met stapsgewijze werkwijze & uitleg,voorbeelden: A) Probleeminventarisatie & analyse B) Doelbepaling en plan van aanpak C) Uitvoering van plan van aanpak

27 Probleeminventarisatie & analyse Narratieve methode: motivatie & drijfveren & mogelijkheden cliënt & mantelzorger 3 verhalen: Verhaal client met dementie Verhaal mantelzorger Verhaal ergotherapeut

28 3 Verhalen Verhaal Cliënt: motivatie/drijfveren: interessen,gewoonten, rollen, effectiviteit: Occupational Performance History Interview: verleden, heden, toekomst Verhaal Mantelzorger: zorglast & motivaties/drijfveren: Ethnografisch interview: Verhaal Ergotherapeut: Observatie: vaardigheden, strategieën, communicatie Analyse omgeving Conclusie: interpretatie verhalen cliënt & mantelzorger & observaties/analyses

29 Verhaal cliënt met dementie: Verhaal mantelzorger:

30 Ergotherapeut: zorg op maat Motivaties cliënt & mantelzorger: beide verhalen Inventariseer dagelijkse problemen Observeer vaardigheden cliënt en mantelzorger (motorische, proces-, interactie/communicatie & probleemoplossing) Observeer strategieën cliënt & mantelzorger: welke zijn effectief? Bepaal geschikte benaderingswijze cliënt & effectieve inzet van strategiën Analyseer mogelijkheden omgeving

31 Ergotherapie probleem definitie Wat zijn de hoofdproblemen: per activiteit (efficiëntie, veiligheid, moeilijkheid en behoefte aan hulp) Welke motivaties zijn er voor deze activiteit & welke mogelijkheden (cliënt met dementie & mantelzorger & omgeving)? Inschatting eigen effectiviteit? Wat is de rol van de mantelzorger? Welke benaderingswijze is geschikt? Welke leerstrategieën zijn effectief?

32 Leervermogen oudere met dementie & mantelzorger: Afhankelijk van: Motivatie cliënt & mantelzorger: daarom betekenisvolle haalbare activiteiten! Motivatie = wants x beliefs x rewards costs = wensen x geloof in mogelijkheden x beloning investering/moeite

33 Leervermogen oudere met dementie Motivatie: betekenisvolle activiteit Behouden van autonomie: zelfbepaling Inspelen op routines en gewoonten Effectief & bewust gebruik leren maken van eigen strategieën Effectief gebruik leren maken van aanpassingen in omgeving Haalbare doelen met positief resultaat

34 Leerstrategieën oudere met dementie: Perceptuele strategieën (visueel, auditief, tactiel) Temporale strategieën (pacing, isoleren voorwerp & volgorde) Versterken aandacht (vooruit-, terugkijken, controle) Trial & error (steeds opnieuw tot het lukt) Ondersteuning door taal (verbaal: self-guiding process; geschreven: notities) Lichaamstaal en visualisering (foto s & symbolen van lichaamsuitdrukkingen Hulp vanuit sociale omgeving (struktuur & aanwijzingen door mantelzorger) Gewoonten en routines (energiebesparende strategieën & vergelijken voorwerpen ter herkenning) Hulpmiddelen als geheugensteun (klokken, agenda s, etc)

35 Ergotherapie doelbepaling Doelbepaling samen met: 1. Cliënt met dementie 2. Mantelzorger 3. Ergotherapeut Stel doelen op basis persoonlijke motivaties: samenvatting verhalen Prioriteer doelen gezamelijk Bepaal gezamelijk wijze van uitvoer: haalbare doelen!

36 Leermethode ergotherapie: Informeren Instrueren Begeleiden Educatie

37 Plan van aanpak ergotherapie leermethode: Verbeteren vaardigheden cliënt & mantelzorger: 1.Train mantelzorgers in effectieve probleemanalyse & - oplossing: mbv consultvoeringsmethode 2.Voorlichting op maat: gevolgen dementie voor dag. act 3.Train mantelzorgers in aanpassen omgeving op basis van mogelijkheden & strategieën cliënt met dementie 4.Train mantelzorgers in effectieve benaderingswijze cliënt met dementie: train communicatievaardigheden 5.Train cliënten met dementie in gebruik effectieve strategieën & aangepaste omgeving 6. Verbeter coping mantelzorger: dmv voorlichting, vaardigheid in effectieve probleemoplossing & effectieve begeleiding cliënt met dementie

38 Leerstrategie mantelzorger: probleemoplossing dmv consultvoering 1) Afspraken over samenwerking & verantwoordelijkheid ergotherapeut & mantelzorger 2) Maak een probleem analyse: wat ging goed, wat ging niet goed en waarom? 3) Stel een hku - vraag: Hoe kunt u bereiken dat. 4) Brainstorm over wat mogelijk is en wat past bij cliënt en mantelzorger om probleem op te lossen 5) Toepassen 6) Evaluatie van resultaat (* Herstart evt. cyclus)

39 Copingstrategiën mantelzorgers 1.Hantering: - actief ingrijpen, problemen in de hand - valkuil: inadequate: teveel doen, teveel ingrijpen 2.Acceptatie: -objectief ongunstige omstandigheden accepteren & adequaat mee omgaan - valkuil: passief: je verandert er niets aan 3.Motivatie:a) hoge motivatie:- drijfveer om zorg te verlenen, liefdevolle band; -valkuil: niet in staat afstand te nemen, geen grenzen, zich wegcijferen b) lage motivatie: taak is zware plicht

40 Aanpassen activiteit & omgeving Aan mogelijkheden cliënt met dementie en mantelzorger: deelactiviteit weglaten, simplificeren of combineren of volgorde veranderen kenmerken activiteit: mogelijkheid tot veel herhalen, overzichtelijk, in concrete stappen verdelen, stappen kort van duur, rustige omgeving, geen tijdsdruk

41 Voorbeeld EDOMAH interventie: Leermethode ergotherapie aan huis bij ouderen met dementie en mantelzorgers

42 Dank jullie wel voor de aandacht! Vragen? Maud Graff