Dementie op jonge leeftijd

Transcriptie

1 Dementie op jonge leeftijd Stand van zaken in de wetenschap 357 hits PubMed presenile young onset early onset dementia Wat zijn de ervaren problemen en behoeften van jonge dementerenden en hun familie gedurende verschillende fasen van de ziekte? In welke mate komt probleemgedrag voor gedurende verschillende fasen van de ziekte en wat zijn mogelijke risicofactoren?

2 Prospective cohort studie Follow up 2 jaar Metingen iedere 6 mnd (test, vragenlijsten, interviews) 2 groepen: 100 patienten en familie leden in diagnostische fase; 115 in gespecialiseerde zorg Tijd tussen eerste symptomen en diagnose (in jaren) Jong: 4.6 Oud: 2.8 Van Vliet et al Cognitieve problemen 71% Gedragsveranderingen 43% Ontremming Geirriteerdheid Depressie Apathie Wanen Hulpbehoevendheid 29% «Het gedrag van mijn man veranderde. Hij gaf geen reactie meer als ik hulp nodig had of een arm rond mijn schouder nodig had»

3 Spanning en conflicten (33%) Relatieproblemen (spanning, irritaties, misverstanden, boosheid, frustratie) Nadenken over een scheiding Discussie en conflicten met de kinderen «De situatie was onhoudbaar. Ik zou bij hem zijn weggegaan als de diagnose dementie niet was gesteld.» «De diagnose is zeer belangrijk. Dan weet je dat hij het zelf niet is.» Geen verwijzing huisarts na consultatie 21% Andere diagnose 44% (depressie, burnout, relatie) «Bij het eerste bezoek aan de huisarts werd gezegd dat er sprake was van een depressie. Het heeft uiteindelijk 6 jaar geduurd voordat we verwezen zijn naar de geheugenpoli» Veranderingen -Cognitie -Gedrag -Hulpbehoevend Relationele spanningen -Partner -Kinderen -Collega s Patient ontkent, weigert hulp Toeschrijven aan andere oorzaak Consultatie Huisarts Huisarts verwijst niet Verkeerde diagnose dus verkeerde hulp Juiste diagnose Ervaren problemen Vermoeden Hulp zoeken Verwijzingstraject AD 34% Vasculair 18% FTD 12% Alcohol gerelateerd 10% LBD 7% Overig 19%

4 Review impact op mantelzorger: 17 artikelen Hoge mate van ervaren belasting en depressieve klachten Veel psychosociale problemen (relationeel, werk, financieel) Niet eenduidig meer problemen dan in LOD mantelzorgers Specifieke problemen: Spanningen bij thuiswonende kinderen Werkgerelateerde problemen Financiële problemen Spanningsveld tussen zorg en toekomstperspectief Wel andere specifieke problemen Van Vliet et al., Int J Geriatr Psychiatry, 2010 Diepte-interviews Meer dan de helft ervaart een hoge belasting Weinig depressieve gevoelens Adaptatie aan dementie (rouw, losmaken, volwassen Slechts 2 studies: Behoefte om meer gehoord te worden Actief betrokken worden bij beslissingen over zorg Ouderenvoorzieningen niet passend helper worden) Svanberg et al., Aging & Mental Health, 2010 Beattie et al., 2004; Killick, 1999 Case studie: Gespecialiseerde DB beter passend bij behoeften Afname gedragsproblemen Echter ook beperkingen ervaren In het begin was hij erg opstandig; hij wilde niet geholpen worden. Hij zat tussen de oudere mensen met dementie en had weinig omhanden. Hij wandelde maar wat rond, verloren. Dit was erg moeilijk voor hem. Bakker et al., 2010

5 Afstemming op individuele in EOD (patientperspectief!) behoeften Niet perse Meer aandacht in onderzoek voor psychosociale aspecten Eerdere herkenning en adequate hulp voor betrokkenen en familie leeftijdsspecifieke behoeften Meer bekendheid in samenleving en bij professionals afstemmen op individuele behoeften Bedankt voor uw aandacht!