Reactie op het CVZ rapport Technische Rapportage Ziektelast van 24 april 2013

Transcriptie

1 Lage ziektelast? - Niet bij ADHD! Reactie op het CVZ rapport Technische Rapportage Ziektelast van 24 april 2013 Door het ADHD Netwerk, oudervereniging Balans en patiëntenvereniging Impuls Inleiding CVZ heeft op verzoek van de minister van VWS een rapport gepubliceerd op 24 april 2013 over ziekten en aandoeningen met de laagste ziektelast ten behoeve van pakketmaatregelen in de zorg. In dit rapport valt ADHD onder stoornissen met de laagste ziektelast, vergelijkbaar met de ziektelast van een urineweg infectie. Het ziektelast criterium is bepaald door de mening van respondenten in verschillende Europese landen, over de gezondheid van twee fictieve personen met een bepaalde aandoening, deels aangevuld met de mening van experts. Het is zeer de vraag of de mening van leken-respondenten over de ernst van ziekten en aandoeningen zou moeten bepalen welke voor vergoeding in aanmerking komen. CVZ waarschuwt zelf in haar rapport dat het ziektelast criterium is opgesteld om de gezondheidstoestand tussen verschillende landen te vergelijken, en niet om pakketmaatregelen in ons land op te baseren. De gevolgen van keuzes op basis van het ziektelast criterium zijn niet te overzien wat betreft gezondheidsrisico's en kunnen een ongewenst effect hebben op de kosten. CVZ adviseert het ziektelast criterium hiervoor niet te gebruiken. In het rapport worden de kosten van de ADHD medicatie, o.a. Concerta, opgevoerd als een potentiële bezuinigingspost. Langwerkende middelen zoals Concerta worden echter slechts voor een klein gedeelte vergoed in het basispakket, de patiënten betalen deze medicatie grotendeels zelf. Dit lijkt een fout in het rapport. Het bestuur van het ADHD Netwerk, oudervereniging Balans en patiëntenvereniging Impuls willen in het belang van alle mensen met ADHD, de misvatting dat ADHD met een lage ziektelast gepaard gaat weerleggen met feiten op basis van onderzoek. ADHD wordt de laatste jaren in de media ten onrechte neergezet als een licht probleem, dat te vaak zou worden gediagnosticeerd en behandeld. Deze bewering wordt niet bevestigd door onderzoek. De grote aantallen patiënten met ADHD die om zorg vragen in de GGZ, verslavingszorg en in de forensische psychiatrie zijn per definitie geen lichte gevallen. Wij protesteren tegen beeldvorming die de ernst van ADHD onderschat, met het gevaar van uitsluiting van effectieve en beschikbare zorg. Dit kan behalve voor de patiënten met ADHD, ook ernstige gevolgen hebben voor de samenleving: hulpdiensten zullen te maken krijgen met een toename van overlast door alcoholisme en drugsmisbruik, criminaliteit en agressie, ongelukken en eerste hulp bezoeken. Als patiënten niet de juiste diagnose meer krijgen zal dit leiden tot een verkeerde behandeling die geld kost zonder effect te sorteren. ADHD is complex ADHD begint in de jeugd en heeft bij de meerderheid een chronisch beloop. ADHD komt bij 3-5% van de kinderen en volwassenen voor, en bij 3% van de ouderen [1-2]. Doordat de concentratie problemen, het chaotische gedrag, de onrust, stemmingswisselingen, prikkelbaarheid en impulsiviteit chronisch blijven bestaan, stapelen de problemen zich op en neemt de ziektelast van ADHD gedurende het leven toe. Niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor de omgeving.

2 ADHD gaat in 75% gepaard met andere psychiatrische stoornissen, zoals angst, depressie, gedrags-, leer-, eet- en slaapstoornissen, seksuele en motorische problemen, verslaving, bipolaire stoornis, autisme spectrum -, en persoonlijkheidsstoornissen [3-24]. Deze stoornissen beginnen vaak ook op de kinderleeftijd of adolescentie en blijven gedurende het leven bestaan. Gemiddeld hebben volwassenen met ADHD die naar de GGZ komen drie diagnosen. Elke patiënt disfunctioneert minimaal op twee terreinen, zoals in opleiding, werk, in sociale contacten, relaties en gezin en/of op financieel gebied (dit is vereist om de diagnose ADHD te kunnen krijgen). Recent onderzoek laat zien dat mensen met ADHD ook vaker Astma hebben en Obesitas, waardoor er meer risico is op chronische lichamelijke ziekten als Diabetes, Hart-en vaatziekten en Kanker [13, 25-27]. ADHD bij delinquenten, verslaafden en psychiatrische patiënten Omgekeerd wordt ADHD gevonden bij 40-50% van de delinquenten, en bij 20% van de verslaafden en psychiatrische patiënten [6, 28-34]. Dit betekent dat de chroniciteit van onbehandelde ADHD ook impact heeft op het beloop van de bijkomende stoornissen en op de recidiefkans bij criminelen. Vergeetachtigheid en chaos zijn kenmerken van ADHD, waardoor een adequate behandeling van welke ziekte dan ook wordt beïnvloed. Iemand met ADHD en astma zal eerder een chronisch beloop ontwikkelen, evenals iemand met ADHD en diabetes. Zich aan een dieet houden, leefregels in acht nemen, of medicatie trouw innemen is immers veel moeilijker voor iemand met ADHD. Het niet onderkennen van ADHD bij complexe patiënten zal daardoor leiden tot chroniciteit van de andere stoornissen. Er blijkt geen verschil tussen patiënten verwezen door de 1e of 2e lijn: ze zijn alle even complex wat betreft bijkomende stoornissen en disfunctioneren. Hetzelfde aantal bijkomende stoornissen is gevonden in bevolkingsonderzoek bij niet verwezen patiënten met ADHD. Dit wijst erop dat ADHD bijna altijd complex is, ongeacht verwijzing [20, 35-37]. Disfunctioneren Dan is er nog het disfunctioneren waarmee ADHD en de bijkomende stoornissen gepaard gaan: er zijn bij ADHD vergeleken met controle personen meer fiets- en auto ongelukken, bij kinderen meer eerste hulp bezoeken in verband met hondenbeten en brandwonden, meer tienerzwangerschappen, meer verslaving aan alcohol en drugs, meer criminaliteit, meer suïcidepogingen, meer productiviteitsverlies, ziekteverzuim (22 dagen meer per jaar dan controles) onderpresteren, doublures, schooluitval, herhaaldelijk burnout/chronisch moe zijn t.g.v. de klachten en pogingen te compenseren door extra hard te werken, financiële problemen en schulden, relatieproblemen, huiselijk geweld en echtscheiding [38-51]. Kosten onbehandelde ADHD De kosten van onbehandelde ADHD zijn 2x zo hoog vergeleken met mensen zonder deze stoornis. Het gaat hierbij om kosten van eerste hulp bezoek door ongelukken en suïcidepogingen, en door ziekten ten gevolge van een slechte leefstijl (weinig slapen, onregelmatig eten, overgewicht, alcohol en drugsmisbruik, verwaarlozing van gebit en gezondheid, geslachtsziekten, tienerzwangerschappen) [44]. Ook de kosten van werkverzuim, minder werken van ouders vanwege een ADHD kind, ziektewet en WAO door klachten samenhangend met ADHD bij volwassenen zijn sterk verhoogd [52-54]. De meeste kosten worden gegenereerd door volwassenen, met name op het gebied van verlies van productiviteit en inkomen. Bij kinderen worden de grootste kostenposten gevormd door het beroep op de gezondheidszorg en door stagnatie van opleidingen. De kosten van familieleden van mensen met ADHD zijn ook aanzienlijk.

3 ADHD is goed te behandelen ADHD is goed te behandelen zowel bij kinderen als volwassenen, met voorlichting, medicatie, gedragstherapie, oudertraining of coaching [55]. Naar de kosteneffectiviteit van de behandeling van ADHD wordt in toenemende mate onderzoek gedaan [56, 57]. Een recente systematische review van onderzoek bij kinderen en adolescenten met ADHD laat zien dat medicamenteuze behandeling van ADHD kosteneffectief is vergeleken met geen behandeling, placebo, gedragstherapie en begeleiding door de huisarts. Er is nog geen vergelijkend onderzoek tussen de verschillende medicijnen voor ADHD en ook geen onderzoek naar kosteneffectiviteit van behandeling bij volwassenen. Onderzoekers pleiten juist voor vroeg detectie en vroege behandeling van risico patiënten, om de kosten van lange termijn schade te beperken [58]. De roep om onderzoek gericht op goede behandelingen voor ADHD die het lange termijn beloop positief kunnen beïnvloeden is dan ook gerechtvaardigd. Referenties 1. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4 th revised ed. 2000, Washington DC: APA. 2. Michielsen, M., et al., Prevalence of attention-deficit hyperactivity disorder in older adults in The Netherlands. Br J Psychiatry, (4): p Sobanski, E., et al., Psychiatric comorbidity and functional impairment in a clinically referred sample of adults with attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD). Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci, (7): p Biederman, J., et al., Patterns of psychiatric comorbidity, cognition, and psychosocial functioning in adults with attention deficit hyperactivity disorder. American Journal of Psychiatry, (12): p Kooij, J.J.S., et al., Efficacy and safety of methylphenidate in 45 adults with attentiondeficit/hyperactivity disorder. A randomized placebo-controlled double-blind crossover trial. Psychological Medicine, (6): p Fones, C.S., et al., History of childhood attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) features among adults with panic disorder. J.Affect.Disord., (2): p Amons, P., et al., Seasonality of mood disorders in adults with lifetime attentiondeficit/hyperactivity disorder (ADHD). Journal of Affective Disorders, (2-3): p Adler, L.A., et al., Differential diagnosis of attention-deficit/hyperactivity disorder and comorbid conditions. Primary Psychiatry, (5): p Flory, K., et al., Childhood ADHD predicts risky sexual behavior in young adulthood. J Clin Child Adolesc Psychol, (4): p Barkley, R.A., et al., Young adult outcome of hyperactive children: adaptive functioning in major life activities. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, (2): p Wilens, T.E., The nature of the relationship between attention-deficit/hyperactivity disorder and substance use. J Clin Psychiatry, Suppl 11: p Wilens, T.E., et al., Psychiatric comorbidity and functioning in clinically referred preschool children and school-age youths with ADHD. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, (3): p Agranat-Meged, A.N., et al., Childhood obesity and attention deficit/hyperactivity disorder: a newly described comorbidity in obese hospitalized children. International Journal of Eating Disorders, (4): p

4 14. Corkum, P., R. Tannock, and H. Moldofsky, Sleep disturbances in children with attention-deficit/hyperactivity disorder. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, (6): p Austin, K.M., Adult attention deficit hyperactivity disorder: Personality characteristics and comorbidity. 1999, U North Texas, US, Biederman, J., et al., Psychoactive substance use disorders in adults with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD): effects of ADHD and psychiatric comorbidity. Am J Psychiatry, (11): p Cortese, S., et al., Association between symptoms of attention-deficit/hyperactivity disorder and bulimic behaviors in a clinical sample of severely obese adolescents. Int J Obes (Lond), (2): p Fischer, M., et al., Young adult follow-up of hyperactive children: self-reported psychiatric disorders, comorbidity, and the role of childhood conduct problems and teen CD. Journal of Abnormal Child Psychology, (5): p Van Veen, M.M., et al., Disrupted circadian rhythm in adults with ADHD and chronic sleep onset insomnia. Biological Psychiatry, (11): p Kessler, R.C. Comorbidity patterns in a community sample of adults with ADHD: results from the National Comorbidity Survey Replication. in APA 160th Annual Meeting Kessler, R.C., et al., The prevalence and correlates of adult ADHD in the United States: results from the National Comorbidity Survey Replication. Am J Psychiatry, (4): p Kooij, J.J.S., ADHD bij volwassenen. Diagnostiek en behandeling. 3e ed. 2010, Amsterdam: Pearson Assessment and Information B.V. 23. Fliers, E.A., et al., Actual motor performance and self-perceived motor competence in children with attention-deficit hyperactivity disorder compared with healthy siblings and peers. J Dev Behav Pediatr, (1): p Carpentier, P.J., et al., Addiction in developmental perspective: influence of conduct disorder severity, subtype, and attention-deficit hyperactivity disorder on problem severity and comorbidity in adults with opioid dependence. J Addict Dis, (1): p Fuemmeler, B.F., et al., Association between attention-deficit/hyperactivity disorder symptoms and obesity and hypertension in early adulthood: a population-based study. Int J Obes (Lond), (6): p Cortese, S., et al., Attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) and obesity: a systematic review of the literature. Crit Rev Food Sci Nutr, (6): p Bijlenga, D., et al., Associations between sleep characteristics, seasonal depressive symptoms, lifestyle, and ADHD symptoms in adults. J Atten Disord, (3): p Ginsberg, Y., T. Hirvikoski, and N. Lindefors, Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) among longer-term prison inmates is a prevalent, persistent and disabling disorder. BMC Psychiatry, (112): p Buitelaar, N.J. and R.F. Ferdinand, ADHD Undetected in Criminal Adults. J Atten Disord. 2013: p Goossensen, M., et al., An intervention program for ADHD in patients with substance use disorders: Preliminary results of a field trial. Journal of Substance Abuse Treatment Vol 30(3) Apr 2006, , Van Ameringen, M. Adult ADHD is common among patients in anxiety-disorders clinic. in Anxiety Disorders Association of America 28th Annual Meeting

5 32. Mancini, C., et al., Childhood attention deficit/hyperactivity disorder in adults with anxiety disorders. Psychological Medicine, (3): p van Dijk, F.E., C.C. Kan, and J.K. Buitelaar, Co-existence and differential validity of ADHD and borderline personality disorders in adults Kaye, S., S. Darke, and M. Torok, Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) among illicit psychostimulant users: a hidden disorder? Addiction, (5): p Michielsen, M., et al., The comorbidity of anxiety and depressive symptoms in older adults with attention-deficit/hyperactivity disorder: A longitudinal study. J Affect Disord, (12): p Faraone, S.V. and J. Biederman, What is the prevalence of adult ADHD? Results of a population screen of 966 adults. J Atten Disord, (2): p Biederman, J., et al., Functional impairments in adults with self-reports of diagnosed ADHD: A controlled study of 1001 adults in the community. J Clin Psychiatry, (4): p Barkley, R.A., et al., Driving in young adults with attention deficit hyperactivity disorder: Knowledge, performance, adverse outcomes, and the role of executive functioning. Journal of the International Neuropsychological Society., (5): p Barkley, R.A., Accidents and attention-deficit/hyperactivity disorder. Economics of Neuroscience., (4): p Manor, I., et al., Possible association between attention deficit hyperactivity disorder and attempted suicide in adolescents - a pilot study. Eur Psychiatry, (3): p de Graaf, R., et al., The prevalence and effects of adult attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) on the performance of workers: results from the WHO World Mental Health Survey Initiative. Occup Environ Med, (12): p de Graaf, R., M. ten Have, and S. van Dorsselaer, NEMESIS 2: De psychische gezondheid van de Nederlandse bevolking. 2010, Trimbos-Instituut. 43. Mitchell, R.B., et al., Dog bites of the scalp, face, and neck in children. Laryngoscope., (3): p Leibson, C.L., et al., Use and costs of medical care for children and adolescents with and without attention-deficit/hyperactivity disorder. JAMA, (1): p Wymbs, B., et al., Risk of intimate partner violence among young adult males with childhood ADHD. J Atten Disord, (5): p Hammerman, A.R., The effects of attention deficit hyperactivity disorder children on mothers and fathers: A qualitative study. 2000, New York U., US, Brook, J.S., et al., Adolescent ADHD and adult physical and mental health, work performance, and financial stress. Pediatrics, (1): p Ghanizadeh, A., Small burns among out-patient children and adolescents with attention deficit hyperactivity disorder. Burns, (4): p Saez-Francas, N., et al., Attention-deficit hyperactivity disorder in chronic fatigue syndrome patients. Psychiatry Res, (2-3): p Schermerhorn, A.C., et al., Offspring ADHD as a risk factor for parental marital problems: controls for genetic and environmental confounds. Twin Res Hum Genet, (6): p Brod, M., et al., Comparison of the burden of illness for adults with ADHD across seven countries: a qualitative study. Health Qual Life Outcomes, (47): p Biederman, J., et al., The effects of attention-deficit/hyperactivity disorder on employment and household income. Med Gen Med, (3): p. 12.

6 53. De Ridder, A. and D. De Graeve, Healthcare use, social burden and costs of children with and without ADHD in Flanders, Belgium. Clin Drug Investig, (2): p Doshi, J.A., et al., Economic impact of childhood and adult attentiondeficit/hyperactivity disorder in the United States. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, (10): p e Kooij, J.J.S., et al., European consensus statement on diagnosis and treatment of adult ADHD: The European Network Adult ADHD. BMC Psychiatry. 10(67): p Schlander, M., Long-acting medications for the hyperkinetic disorders. A note on costeffectiveness. Eur Child Adolesc Psychiatry, (7): p Wu, E.Q., et al., Cost effectiveness of pharmacotherapies for attention-deficit hyperactivity disorder: a systematic literature review. CNS Drugs. 26(7): p Sonuga-Barke, E.J., et al., Early detection and intervention for attentiondeficit/hyperactivity disorder. Expert Rev Neurother, (4): p