Inhoud. Beste lezer, Greet van der Zweep Coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Eemland

Transcriptie

1 Inhoud Nieuwe structuur Netwerk Palliatieve Zorg Eemland Nieuwe versie Zorgpad Stervensfase Verslag Ik weet (niet) wat ik zeggen moet St. Fibula opgericht Nieuwe magazine: Pal voor u Casus van het palliatieteam midden Nederland Boek Vragen om de dood Hospiceplaats in Woudenberg dicht Fysiotherapie in de palliatieve fase; een handreiking Wegwijzer Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking herzien Praten over de dood Rouw in donkere dagen Lustrum Hospice de Luwte Vrijwillige Terminale Zorg Barneveld Gebruikersonderzoek website Agenda Beste lezer, Het einde van het jaar is in zicht. Een jaar waarin hard gewerkt is aan de palliatieve zorg in onze regio. Waarin ook de nodige onzekerheden zijn ontstaan, met name op het gebied van financiering en ondersteuning. Ondanks alle onzekerheid, is één ding zeker: er is nog altijd werk aan de winkel als het gaat om palliatieve zorg. Het komende jaar zet het netwerk zich daarom wederom in voor scholing van zorgverleners, kwaliteitsverbeteringsprojecten en samenwerking in de regio. En dat in een nieuw jasje, zoals u verderop in deze nieuwsbrief kunt lezen. Vanaf deze plaats wil ik iedereen die zich dit jaar heeft ingezet voor het netwerk en de palliatieve zorg heel hartelijk danken. Greet van der Zweep Coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Eemland Nieuwe structuur Netwerk Palliatieve Zorg Eemland Sinds 2004 werken verschillende zorgorganisaties in de regio Eemland samen in het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland (NPZE). De doelstelling is de kwaliteit van de palliatieve zorg in de regio Eemland te verbeteren. Gezien vele ontwikkelingen, was het noodzakelijk de structuur van het netwerk te wijzigen. Binnen het NPZE zijn veel verbeteringen tot stand gebracht, zoals organisaties die elkaar kennen en samenwerken, zorgverleners die geschoold zijn en de beschikbaarheid van informatie over palliatieve zorg, waaronder de sociale kaart en de nieuwsbrief. Op 10 november jl. presenteerde het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland tijdens een Invitational Conference de nieuwe structuur. Een grote verandering is dat meer organisaties de mogelijkheid krijgen bij te dragen aan initiatieven ter verbetering van de palliatieve zorg. Zo n 30 directeuren, managers en beleidsmakers van 24 organisaties waren aanwezig. Enkelen daarvan konden direct de nieuwe intentieverklaring (link) ondertekenen en gaan actief participeren in het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland. Voor meer informatie over de deelnemers, klik hier. Of neem contact op met de netwerkcoördinator Greet van der Zweep, Greet.vanderzweep@beweging3.nl /

2 Nieuwe versie Zorgpad Stervensfase In de vorige nieuwsbrief kon u lezen dat er een digitale versie van het Zorgpad Stervensfase zou komen. Naast deze digitale versie zijn er meer veranderingen. Op 29 september is het Zorgpad Stervensfase versie 2.0 gepresenteerd. Als nieuw materiaal, is een aparte versie voor hospices ontwikkeld. De reeds bestaande versies zijn aangepast naar aanleiding van een aantal knelpunten, die in het gebruik gesignaleerd waren. Ook de bijbehorende handleidingen en de folders De Stervensfase en Een dierbare verliezen id=66 zijn herzien op basis van nieuwe richtlijnen en inzichten. En natuurlijk kwam de digitale versie uitgebreid aan bod. Wilt u meer weten, dan kunt u hier de presentaties op de vertrouwde website van het Zorgpad Stervensfase vinden Nieuwe-versie-20---Presentaties-29-september-online/Default.aspx. Deelnemers aan het implementatietraject Zorgpad Stervensfase zijn geïnformeerd door IKNL en de netwerkcoördinatoren. Mocht dit niet zo zijn, dan kunt u contact opnemen met de netwerkcoördinator Greet van der Zweep Greet.vanderzweep@beweging3.nl of / Kijk voor meer informatie op www. ZorgpadStervensfase.nl. Verslag Ik weet (niet) wat ik zeggen moet Het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland organiseert jaarlijks enkele bijeenkomsten over verschillende thema s en voor diverse disciplines. Dit jaar stond het thema communicatie op de planning. Omdat dit voor veel mensen relevant is, heeft het netwerk het symposium Ik weet (niet) wat ik zeggen moet georganiseerd. Dat communicatie voor meerdere disciplines relevant is, klopt, want er waren 150 deelnemers van zeer diverse disciplines: specialisten ouderengeneeskunde, maatschappelijk werkers, vrijwilligers, huisartsen, medewerkers van stichtingen welzijn en ouderen, geestelijk verzorgers en natuurlijk veel verpleegkundigen en verzorgenden. Hoofdspreker Christien de Jong nl/portals/65/documenten/presentaties/pptinleidingchristiendejong _1.pdf hield een interessante lezing over hoe iemand reageert en met informatie omgaat, als er iets ernstigs gebeurt. In de sessies werden verschillende facetten uitgediept, zoals stervensbegeleiding in de psychiatrie nl/portals/65/documenten/presentaties/pptsessieggz pdf, communicatie rond zingeving netwerkpalliatievezorg.nl/portals/65/folders%20en%20brochures/pptsessiezingeving chantalbergers. pdf, omgaan met familie PPTsessiefamilie CarolienvanDam.pdf en zorg voor zorgenden. Portals/65/documenten/Presentaties/PPTsessieZorgvoorzorgendentekst.pdf. St. Fibula opgericht Op 1 augustus jl. is de stichting Fibula opgericht, om op landelijk niveau de gesprekspartner te zijn namens alle netwerken palliatieve zorg. Landelijke organisaties en de overheid hadden aangegeven dat er behoefte is aan één aanspreekpunt, als het gaat om palliatieve zorg. De netwerkcoördinatoren onderstrepen het belang van deze onafhankelijke en landelijke organisatie voor de netwerken. De netwerken zelf hebben ook behoefte aan een landelijk platform voor het uitwisselen van informatie. Waarom de naam Fibula? Een fibula is een speld van brons uit de Romeinse tijd, om een mantel op de schouder vast te maken of bijeen te houden. Dat de behoefte aan deze organisatie groot is, bleek snel na oprichting. Veel partijen vragen Fibula om in gesprek te gaan, betrokken te zijn bij ontwikkelingen, of om standpunten in te nemen over bepaalde thema s. Enkele gesprekspartners zijn VWS, IKNL en ZonMw. Fibula wordt secretarieel ondersteund door Agora. Meer informatie: jweststrate@agora.nl. Voorzitter is Jolanda Roelands, coördinator van netwerk Roosendaal. Greet van der Zweep, coördinator van netwerk Eemland, is een van de bestuursleden. Nieuw magazine: Pal voor u Pal voor u is een nieuw magazine over palliatieve zorg, voor patiënten en hun naasten. Het is een uitgave van Bergenwerkt en de Netwerken Palliatieve Zorg en verschijnt ten minste een maal per jaar. In Pal voor u vertellen deskundigen en mensen die dit zelf meemaken, waar je mee te maken kunt krijgen en hoe je hiermee om kunt gaan. Informatief èn openhartig. Het magazine bevat veel praktische informatie over palliatieve zorg. Pal voor u is voor 4,50 verkrijgbaar via de website (link bestellen

3 page/241/pal-voor-u-ontvangen-.html ) of u kunt het magazine digitaal lezen. Klik hier dynamic/media/6/files/palcompilatiedef.pdf Meer informatie: Sandra Rijnen (Uitgever) sandra@bergenwerkt.nl. Aangezien de ontwikkeling van dit magazine in 2011 plaatsvond, had het Netwerk Palliatieve Zorg Eemland dit jaar geen geld begroot om aan dit magazine mee te werken met regionale informatie. Dit is voor 2012 wél begroot. U kunt in het najaar van 2012 een Pal voor U verwachten met de informatie van regio Eemland. Casus van het palliatieteam midden nederland ArticleID/7171/mid/14115/Leerbericht-Palliatieve-consultatie-door-het-PTMN-een-praktijkvoorbeeld.aspx Boek Vragen om de dood In onze huidige westerse samenleving, ervaart men het als de gewoonste zaak van de wereld om op allerlei gebieden keuzes te kunnen en mogen maken. Het boek Vragen om de dood onderzoekt in welke mate zelfbeschikkingsrecht de keuzeruimte biedt voor een gewenst menswaardig levenseinde, in geval van euthanasie en hulp bij zelfdoding. Onderzocht worden de juridische objectivering van het zelfbeschikkingsrecht en de huidige strafuitsluitingsgrond (?moeilijk woord), evenals de omstandigheden die kunnen leiden tot een besluit tot levenseinde. Ook de wijze waarop de articulatie van het wilsbesluit de besluitvorming van arts en patiënt beïnvloedt, wordt onderzocht. Het boekt stelt de vraag in hoeverre onze relatief progressieve regelgeving op het gebied van euthanasie in zijn huidige vorm wel een voldoende effectieve bijdrage levert aan de kwaliteit van leven in deze meest persoonlijke en indringende fase van het bestaan. De auteur geeft met dit boek een waardevolle aanzet tot de bewustwording die nodig is, om de menselijke maat te faciliteren in ons juridisch bouwwerk rond de goede dood. Het boek is te bestellen voor ISBN voor 14,95. Link naar pagina uitgever met foto van voorkant. id=vragen_om_de_dood Hospiceplaats in Woudenberg dicht In zorgcentrum Groenewoude van Zorggroep Charim bestond sinds 2004 één hospiceplaats voor terminaal zieken uit Woudenberg. Door omstandigheden gaat deze hospiceplaats dicht. Na jaren van matige bezetting en moeilijke omstandigheden heeft de Raad van Bestuur van Zorggroep Charim, in samenspraak met het Zorgkantoor en de verzekeraar, besloten de hospiceplaats in Woudenberg te sluiten. Deze plaats gaat niet helemaal verloren voor de regio, maar wordt per 1 januari bijgevoegd aan De Mirtehof in Zeist. Zorgmanager Petra van den Berg meldt dat het jammer is dat de plaats verdwijnt, maar dat het onvermijdelijk was. Groenewoude blijft aandacht houden voor goede palliatieve zorg voor de cliënten in haar zorgcentrum. Voor meer informatie Petra van den Berg, zorgmanager Groenewoude, PetravandenBerg@ZorggroepCharim.nl. Fysiotherapie in de palliatieve fase; een handreiking De fysiotherapeut is in de palliatieve fase meer inzetbaar dan vaak wordt gedacht. De handreiking Fysiotherapie in de palliatieve fase gaat in op de eigen mogelijkheden voor fysiotherapeuten. De fysiotherapeut brengt de problematiek van de patiënt in kaart en maakt samen met de patiënt keuzes over de behandeldoelen. De richtlijnen voor palliatieve zorg zijn de leidraad. Het accent van de fysiotherapeutische behandeling zal in de palliatieve fase geleidelijk verschuiven van revalidatie en rehabilitatie naar ondersteunende zorg en bestrijding van symptomen. In de praktijk zijn de verschillende behandelvormen met elkaar verweven. In de handreiking is een beknopt overzicht opgenomen van mogelijke interventies, bij de verschillende symptomen die in de palliatieve fase kunnen voorkomen. De richtlijn is te vinden op Link naar richtlijn op pallialine Wegwijzer Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking herzien In de Wegwijzer Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vindt u handvatten voor de zorg en begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking bij een terminaal verlopende ziekte. In deze wegwijzer vindt u informatie over hoe goede palliatieve zorg gegeven kan worden. Daarnaast zijn er websites opgenomen, die aanvullende informatie bieden. De wegwijzer is bedoeld voor allen die betrokken zijn bij de zorg en begeleiding: naasten, mantelzorgers, cliëntvertegenwoordigers, zorgverleners en vrijwilligers. Wegwijzer Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (beleidsversie) thema/vgz/2011-wegwijzer-palliatieve-zorg-voor-mensen-met-een-verstandelijke-beperking-beleidsversie.pdf.

4 De brochure Hoe zorg je voor ongeneeslijk zieken met een verstandelijke beperking? is ook herzien. Link: pdf Deze brochure geeft handreikingen om deze mensen en hun omgeving zo goed mogelijk te ondersteunen in de laatste levensfase. Deze handreikingen zijn niet alleen bedoeld voor verpleegkundigen en verzorgenden die al werken in de gehandicaptensector, maar ook voor degenen die de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking tijdelijk en soms onverwachts krijgen toevertrouwd. In het ziekenhuis bijvoorbeeld, of in de zorg aan huis. De uitgave kan ook andere betrokkenen houvast bieden, zoals begeleiders, familie, mantelzorgers en vrijwilligers. De brochure maakt deel uit van de HOE-serie van de V&VN en is gebaseerd op de wegwijzer voor palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, die gemaakt is door verschillende organisaties in de provincie Gelderland. De voorbeelden zijn gebaseerd op ervaringen in de praktijk. Praten over de dood Iedereen krijgt vroeg of laat met de dood te maken. Hoe reageer je dan? Wat kun je betekenen voor de nabestaanden? Wat kan en mag er tegenwoordig op uitvaartgebied? Welke plek heeft rouw in onze samenleving? Hoe gaan kinderen om met de dood? Wat houdt orgaandonorschap of euthanasie in? Het Humanistisch Verbond, de vereniging Humanitas, de stichting Humanistische Uitvaartbegeleiding en uitvaartorganisatie Yarden organiseren gezamenlijk de gesprekscyclus Praten over de dood, hoe doe je dat?. In de bijeenkomsten en werkmap komen thema s aan bod als: de dood in onze samenleving; levensbeschouwing en de dood; sterven, stervensbegeleiding; zelfdoding en euthanasie; kinderen en de dood; de uitvaart en regelingen bij en na een overlijden; rouw en rouwbegeleiding. De gesprekscyclus is nadrukkelijk geen lotgenotencontact of een cursus ter deskundigheidsbevordering. De deelnemers leren door de uitwisseling van ervaringen en ideeën veel van elkaar. Deelname staat open voor iedereen die, om welke reden dan ook, geïnteresseerd is in het thema. De gesprekscyclus vindt plaats op zeven maandagavonden, te weten 9 en 23 januari, 6 en 20 februari, 5 en 19 maart en 2 april a.s. van tot uur. Locatie: De Oude Viltfabriek, Arnhemseweg 47 in Amersfoort. Meer informatie: klik hier ArticleID/7161/mid/3638/Praten-over-de-dood.aspx. Rouw in donkere dagen De decembermaand staat voor veel mensen in het teken van drukte en gezelligheid. Voor mensen die een dierbaar persoon hebben verloren, betekenen deze dagen veelal een moeilijke periode. Juist nu wordt het gemis extra gevoeld. De vrijwilligers van Humanitas Eemland bieden een lichtpuntje in deze donkere dagen, een luisterend oor in de vorm van individueel huisbezoek. Een vrijwilliger brengt een bezoek aan huis, zolang iemand daar behoefte aan heeft. Hier zijn geen kosten aan verbonden. Voor meer informatie en aanmelding kunt u contact opnemen met Humanitas Eemland, via telefoonnummer of Indien niemand aanwezig is, kunt u een boodschap inspreken op het antwoordapparaat, of mailen naar rouw@humanitaseemland.nl. Meer informatie is ook te vinden op Lustrum Hospice de Luwte Vijf jaar geleden opende hospice de Luwte haar deuren aan de Julianalaan in Soest. Daarom viert hospice de Luwte op 9 januari 2012 haar eerste lustrum. Dat wordt groots gevierd! Hospice de Luwte organiseert in het begin van 2012 de volgende activiteiten: Op 20 januari is er een seminar Het eigen-wijze sterven met Carlo Leget, Cor Spreeuwenberg en Anne van der Meiden. De dagvoorzitter is Stijn Fens. Op 2 februari is er een benefietconcert, met een spannend en wervelend muziekprogramma. Uiteraard is er een groot feest voor alle betaalde en onbetaalde (ex-) medewerkers. Het boek: Leven tussen leven en dood komt uit, geschreven door vrijwilliger Tineke van Pagee en directeur Marja van der Vorst, met foto s van vrijwilliger Joke Beers. In de weken rond het lustrum wordt er in de omgeving Soest e.o. gecollecteerd. Meer informatie over de lustrumactiviteiten is te vinden op aan deze link wordt nog gewerkt.

5 Vrijwillige Terminale Zorg Barneveld Een toenemend aantal mensen wil het liefst thuis, in de eigen vertrouwde omgeving sterven. Het thuis sterven brengt vaak een ziekbed met zich mee. Dit is een periode, waarbij de partners, kinderen, familieleden en kennissen de stervende zo goed mogelijk proberen te helpen. Het verzorgen van iemand in de laatste levensfase is echter erg zwaar. Vrijwilligers van de VTZ, afdeling Barneveld, kunnen in zo n situatie hulp bieden. Dit artikel is geschreven naar de naasten van stervenden, terwijl dit niet de doelgroep is van de nieuwsbrief. Als partner moet je 24 uur per dag inzetbaar zijn. Daarnaast vraagt de situatie ook geestelijk veel. De partner probeert de stervende zoveel mogelijk bij te staan, terwijl hij/zij zelf ook veel te verwerken heeft. Waaruit bestaat de hulp van de vrijwilliger van de VTZ, afdeling Barneveld? De vrijwilliger kan helpen bij de verzorging van de zieke, maar kan er ook gewoon zijn. Als de vrijwilliger aanwezig is, kan de partner of het betreffende familielid even rust nemen, of een boodschap doen. Zo is de vrijwilliger een belangrijke steun voor zowel de zieke, als de mantelzorger. De hulp van de vrijwilliger is aanvullend op datgene dat familieleden doen en op professionele zorg. De vrijwilligers verrichten geen verpleegkundige of zwaar huishoudelijke taken. De VTZ-hulp is gratis, alleen reiskosten kunnen mogelijk in rekening worden gebracht. De VTZ-hulp wordt in de gehele gemeente Barneveld geboden. Mensen kunnen hulp aanvragen, zodra zij merken dat de zorg voor de stervende te zwaar wordt. Het Centraal Meldpunt Vrijwillige Hulp is bereikbaar op werkdagen tussen uur. Samen wordt er gekeken op welke momenten hulp het meest gewenst is. Als er veel hulp nodig is, worden meerdere vrijwilligers ingezet. Voor meer informatie kunt u bellen op of en naar info@welzijnbarneveld.nl. Gebruikersonderzoek website Dit jaar bestaat 5 jaar Een goed moment om sites binnen netwerkpalliatievezorg. nl., waaronder de site in Eemland (link) te evalueren. Om de site waar nodig te verbeteren, willen we u vragen om de volgende vragen te beantwoorden. Het invullen van de vragen duurt ongeveer 5 minuten. Klik hier om mee te doen. Agenda PTMN: Palliatief Team Midden Nederland: 7 x 24 uur bereikbaar voor zorgverleners met vragen en problemen over een patiënt in de palliatieve fase. Bereikbaar via telefooncentrale van het UMCU, telefoonnummer STMN: 7 x 24 uur bereikbaar voor zorgverleners met aanvragen voor thuiszorgtechnologie (infuuspompen etc.).telefoonnummer ve Zorg Eemland Colofon Netwerk Palliatieve Zorg Eemland is een samenwerkingsverband van organisaties die willen werken aan een geïntegreerd en op maat gesneden aanbod van (terminale) palliatieve zorg. De projectgroep bestaat uit afgevaardigden van: Huisartsenvereniging Eemland, Hospice Dôme, Meander Medisch Centrum, Beweging 3.0, Overleg Verpleeg- en Verzorgingshuizen (OVVE), Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ), Symfora en CliëntenBelang Utrecht. Ondersteuning komt vanuit het IKMN. De coördinator van het Netwerk is te bereiken via telefoonnummer of via de mail: greet.vanderzweep@beweging3.nl. Netwerk Palliatieve Zorg Eemland