Jaarverslag extramurale geestelijke begeleiding regio Zuidoost Brabant 2014

Transcriptie

1 Jaarverslag extramurale geestelijke begeleiding regio Zuidoost Brabant 2014 Inleiding Voor u ligt het jaarverslag over het aanbod van extramurale geestelijke begeleiding aan mensen in de palliatieve fase en hun naasten, die thuis verblijven en woonachtig zijn in de regio Zuidoost Brabant. Een uniek aanbod in Nederland welke tot stand is gekomen in samenwerking tussen het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant, de aangesloten zorgorganisaties en CZ Zorgkantoor. Onderliggend document beschrijft de kaders van het aanbod en de resultaten over het jaar Doel Zorg dragen voor optimale aandacht en zorg voor en begeleiding van levens -, zingevingen morele vragen van cliënten in de palliatieve fase verblijvend in de thuissituatie met als doel het vergroten van de kwaliteit van leven. 1.2 Doelgroep Cliënten in de palliatieve fase 1 en hun naasten in de regio Zuidoost Brabant, die thuis verblijven en, ongeacht hun geloof- of levensovertuiging, behoefte hebben aan begeleiding en ondersteuning op het vlak van zingeving- morele en/of levensvragen in relatie tot het naderende einde. Het betreft cliënten die geen relatie hebben of wensen te hebben met geestelijk begeleiders werkzaam vanuit de plaatselijke levensbeschouwelijke genootschappen. Cliënten in de palliatieve fase in de regio Zuidoost Brabant, die thuis verblijven en die te maken hebben met morele vraagstukken. Voorbeelden hiervan zijn het overwegen van een actieve euthanasiewens of het stoppen met de behandeling en waarbij een begeleidend gesprek gewenst is. Cliënten waarvan de begeleiding is gestart in het ziekenhuis en vervolgbegeleiding thuis geïndiceerd is. 1.3 Criteria deelname pool Geestelijke verzorging in de eerstelijn Onder geestelijk verzorger wordt verstaan: diegene, die professionele en ambtshalve begeleiding en hulpverlening biedt aan mensen in een zorginstelling vanuit en op basis van hun geloof en levensovertuiging, en die daartoe een opleiding op universitair niveau heeft gevolgd, zoals opleiding humanistiek of theologie, religiewetenschappen of geestelijke verzorging; en die werkzaam is in een van de intramurale organisaties (ziekenhuizen en verpleegen verzorgingshuizen) die zijn aangesloten bij het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant; van de deelnemende geestelijk verzorger wordt verwacht dat hij/zij het aanbod actief uitdraagt naar collegae en in de regio. In 2014 hebben in totaal 29 geestelijk verzorgers aan de pool meegewerkt. 1 De palliatieve fase treedt in als behandelingen niet aanslaan en de ziekte ongeneeslijk blijkt 1

2 2. Resultaten 2.1 Aantal aanmeldingen en verwijzers In 2014 zijn 27 cliënten aangemeld voor de extramurale geestelijke begeleiding. In onderstaande tabel is in kaart gebracht welke disciplines (verwijzers) de cliënt hebben aangemeld voor de extramurale geestelijke begeleiding. Discipline Geestelijk verzorger Huisarts Thuiszorg Specialist Vrijwilliger Aantal verwijzingen 11x 5x 7x 1x 2x 2.2 Aard van de zorgvraag Bij de start van elk begeleidingstraject is, samen met cliënt en eventueel de naasten, de zorgvraag geformuleerd. De volgende thema s zijn aan de orde gekomen: Omgaan met eindigheid en de zin van het leven in het licht van het sterven. Leren omgaan met emoties rondom het naderend afscheid. Leren omgaan met angst over de zorg voor thuiswonende kinderen bij overlijden. Bieden van begeleiding bij zingevingvraagstukken: ben ik een goede vader geweest voor mijn kind terugkijken op het geleefde leven en wat er nu nog rest Bespreken van mogelijkheden over het naderend afscheid en de afscheidsdienst. Begeleiding bieden bij het thuis sterven. Begeleiding bieden bij het zoeken naar kwaliteit van leven. Bespreken van gevoelens van onveiligheid en onrust en hierbij begeleiding bieden. 2.3 Verloop van de begeleiding Relevantie verwijzing Uit de evaluatie bleek dat de verwijzing in alle gevallen door de geestelijk verzorger als relevant is beoordeeld. Het betrof vragen die pasten binnen de kaders van het aanbod extramurale geestelijke begeleiding. 1 geestelijk begeleider gaf aan dat de vraag ook door een maatschappelijk werker uitgewerkt had kunnen worden Tevredenheid van de cliënten Cliënt en/of familie gaven na afloop allen aan dat men tevreden was over de geboden begeleiding. Men voelde zich ondersteund bij het voeren van diepe(re) gesprekken en ervaarde het vertrouwen om uiting te geven aan gevoelens. Bij 1 casus heeft geen evaluatie plaatsgevonden. In alle trajecten, op twee na, zijn naasten betrokken geweest bij de gesprekken. Het betreft hier voornamelijk partners en (schoon)kinderen Tussentijds contact met verwijzers en andere zorgverleners In het overgrote deel van de begeleidingstrajecten hebben de betrokken geestelijk verzorgers geen contact gehad met de verwijzer. Zo gaf een geestelijk verzorger aan dat er wel geprobeerd is contact te leggen met verwijzer maar zonder resultaat. Voor een aantal trajecten gold dat de geestelijk verzorger zelf de verwijzer was. Ook is er nauwelijks sprake geweest van contact met andere zorgverleners. Daar waar er wel afstemming plaatsvond was dit met de huisarts, thuiszorgmedewerkers, palliatief arts en maatschappelijk werker. 2

3 2.3.4 Rituelen Bij vijf begeleidingstrajecten is door de cliënt en diens naasten gevraagd naar een (afscheids) ritueel zoals een ziekenzalving/ ziekenzegen. In alle gevallen is hier gehoor aan gegeven. 1 cliënt was overleden voordat het ritueel had plaatsgevonden Gemiddelde duur begeleidingstraject Gemiddeld heeft een begeleidingstraject 2.42 uur in beslag genomen waarbij minimaal 1 uur begeleiding en maximaal 4 uur begeleiding. Het betreft hier direct cliëntencontact; de reistijd is hierbij niet inbegrepen. 3. Minisymposium Op 17 juni 2014 heeft de werkgroep een minisymposium georganiseerd met als titel: het leven zinvol afronden: gesprekken en rituelen in de palliatieve fase. Tijdens de plenaire lezing werden de deelnemers meegenomen in het thema: in gesprek gaan met palliatieve patiënten en hun naasten: waar gaat het werkelijk om? Daarna kon men twee van de drie workshops bezoeken: 1. Oefeningen in zingevinggesprekken. 2. Werken met de verhalencirkel. 3. Het gebruik van rituelen in de laatste levensfase. In totaal hebben 105 professionals en vrijwilligers deelgenomen aan een zeer geslaagde avond. 4. Overige activiteiten In 2014 heeft de werkgroep geestelijke zorg diverse activiteiten uitgevoerd: De werkgroep is 6 keer bij elkaar gekomen. Veel tijd is gestoken in de voorbereiding van het symposium. De voorzitter van de werkgroep is de verbindende schakel tussen het koppelen van de patiënt en de juiste geestelijke begeleider. De netwerkcoördinator is verantwoordelijk voor de organisatie van het aanbod. Er zijn diverse stukjes geschreven voor nieuwsbrieven rondom het thema extramurale geestelijke begeleiding en er werd een opiniërend stuk geschreven in het Eindhovens Dagblad naar aanleiding van een publicatie over het belang van geestelijke begeleiding in de palliatieve fase en de aandacht van de Tweede Kamer hiervoor. De geestelijk verzorgers van de werkgroep hebben binnen diverse teams en organisaties informatie gegeven over geestelijke begeleiding of een casuïstiekbespreking geleid. De folder Soms zou je weleens even met iemand willen praten is bij alle voorkomende situaties, uitgereikt aan professionals, patiënten en naasten. 5. Conclusie In 2014 is het aantal aanmeldingen teruggelopen van 40 naar 27 consulten. Dit zijn 13 aanmeldingen minder dan in Ook het aantal disciplines welke heeft verwezen is gereduceerd evenals de tijd die is gestoken in de begeleidingstrajecten. De redenen voor deze terugloop zijn niet bekend. Mogelijke oorzaken: In 2014 heeft geen actieve PR plaatsgevonden om het aanbod bij verwijzers onder de aandacht te brengen. Vragen op het gebied van spiritualiteit worden vaak nog te weinig herkend of besproken door de primaire behandelaar en andere betrokken professionals. De begeleidingstrajecten zijn echter allen positief beoordeeld. Het heeft er in veel gevallen toe geleid dat cliënten en hun naasten rustig en in vertrouwen naar het einde van het leven hebben kunnen toeleven. Hierbij lijkt kwantiteit ondergeschikt aan kwaliteit: immers elke cliënt die zich in deze laatste levensfase gehoord voelt en rust vindt ervaart een betere kwaliteit van leven en sterven. 3

4 Aandachtspunten: Op basis van ervaringen van palliatieve patiënten die in een intramurale setting verblijven, gaan wij er vanuit dat de behoefte aan dit aanbod groter is dan de huidige aanmeldingen laten zien. Een belangrijke rol is hierbij weggelegd voor de professionals en vrijwilligers die in contact zijn met cliënten in de palliatieve fase. Zoals hierboven al aangegeven worden vragen op het gebied van spiritualiteit 2 (zingevingsvragen) vaak niet herkend of besproken door de primaire behandelaar en andere betrokken professionals. Oorzaken hiervan zijn onder meer: het gebrek aan kennis over wat spiritualiteit is, onderschatting van het belang van spiritualiteit voor de patiëntenzorg en de invloed van spiritualiteit op het lichamelijk en psychosociaal welbevinden en onbekendheid met het omgaan met levensvragen en spirituele problemen en de wijze waarop deze vragen zich aandienen. 3 Er is geen goed recept voorhanden om (potentiële) verwijzers op een duidelijke en aansprekende wijze over het aanbod te informeren en ervoor te zorgen dat dit aanbod op het netvlies blijft staan. Het is belangrijk dat de geestelijk verzorger altijd de huisarts (juist ook als deze niet de verwijzer is) informeert over de start én de afsluiting van de begeleidingsgesprekken. Dit directe contact is niet alleen van belang voor de relatie en begeleiding van betrokken patiënt, maar brengt bij de huisarts het bestaan en het belang van geestelijke begeleiding weer in het vizier. In 2014 is deze afspraak gecommuniceerd met de poolleden. Analyse van de evaluatiegesprekken laat zien dat dit desondanks te weinig plaatsvindt. Het begeleidingstraject is gebaat bij een tijdige verwijzing van cliënten. Er dient aandacht voor spirituele zorg te zijn vanaf de start van de palliatieve fase. Als deze begeleiding uitgesteld wordt tot de terminale fase neemt de energie van de cliënt af, nemen lichamelijke ongemakken toe waardoor de kans bestaat dat de cliënt niet meer toekomt aan het exploreren van de spirituele vraagstukken. Op dit moment zien we nog teveel cliënten die, vrij spoedig na aanmelding, overlijden waardoor het begeleidingstraject vroegtijdig wordt afgebroken of helemaal niet kan worden gestart. Een langer begeleidingstraject kan echter het huidige gelimiteerde aantal gesprekken van drie onder druk zetten. Spirituele zorg zou onlosmakelijk onderdeel moeten zijn van de palliatieve zorg, juist ook extramuraal. Financiering voor deze vorm van zorg zou hierbij een structurele plaats moeten krijgen. De onzekere financieringsmethodiek maakt het lastig het aanbod structureel in de regio te verankeren. De beperkte vergoeding voor het begeleiden van de gesprekken en het feit dat de reistijd in eigen tijd plaatsvindt, verhoogt het risico dat geestelijk verzorgers op termijn afhaken in de pool. Belangrijk blijft het daarom om kritisch te kijken naar een passende vergoeding. De werkgroep geestelijke zorg van het netwerk voert vele activiteiten uit om het aanbod onder de aandacht te brengen bij verwijzers en publiek. De werkgroepleden ontvangen hiervoor geen vergoeding en verrichten deze werkzaamheden in eigen tijd of in tijd van hun werkgever. Dit maakt de werkgroep kwetsbaar. 2 Onder spiritualiteit verstaan we met name in de context van palliatieve zorg vragen rond zin en betekenis van ziekte, lijden, eindigheid vanuit de eigen levensbeschouwelijke achtergrond van de patiënt en/of zijn naaste. 3 Richtlijn spirituele zorg in de palliatieve fase,

5 6. Vooruitblik 2015 We hebben de tijd mee: ook vanuit de Tweede Kamer is er aandacht voor geestelijke begeleiding in de laatste levensfase: uitermate positief, maar ook noodzakelijk. In 2015 wordt gestart met het Nationaal Programma Palliatieve Zorg. Aandacht voor levensvragen komt in het programma terug onder het thema bewustwording en cultuur (aandacht voor vragen rondom levenseinde thema s), maar ook bij organisatie en continuïteit (trainingen, pro-actieve signalering) en patiëntenparticipatie (waarden, gesprek over het levenseinde). De wijze waarop het onderwerp aan bod gaat komen is nog ongewis en heeft de aandacht. Regionaal gaat de werkgroep in 2015 onverminderd aan de slag om mensen die niet meer beter kunnen worden en thuis verblijven, een aanbod te doen voor geestelijke begeleiding. De werkgroep wordt hierbij versterkt door de komst van Ingrid Neijnens, werkzaam als geestelijk verzorger in het Catharina-ziekenhuis. Extra aandacht wordt besteed aan de PR van het aanbod bij verwijzers. Ook wordt wederom een thema-avond georganiseerd voor geïnteresseerden met het doel bewustwording en kennisdelen. Gezien de beperkte vergoeding voor de poolleden is het besluit genomen het tarief voor begeleiding te verhogen van 65,00 naar 80,00. Met het zorgkantoor zal overleg plaatsvinden voor een (financieel) passend vervolg van het aanbod na Eindhoven, 13 februari 2015 Namens de projectgroep: Betty Morel Marije Brüll Jos van den Brand Werner van de Wouw Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant 5