Jaarverslag extramurale geestelijke begeleiding regio Zuidoost Brabant 2016

Transcriptie

1 Inleiding Voor u ligt het jaarverslag over het aanbod van extramurale geestelijke begeleiding aan mensen in de palliatieve fase en hun naasten, die thuis verblijven en woonachtig zijn in de regio Zuidoost Brabant. Een uniek aanbod in Nederland welke tot stand is gekomen in samenwerking tussen het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant, de aangesloten zorgorganisaties en CZ Zorgkantoor. Onderliggend document beschrijft de kaders van het aanbod en de resultaten over het jaar Doel Zorg dragen voor optimale aandacht en zorg voor en begeleiding van levens -, zingeving- en morele vragen van cliënten in de palliatieve fase verblijvend in de thuissituatie met als doel het vergroten van de kwaliteit van leven. 1.2 Doelgroep Cliënten in de palliatieve fase 1 en hun naasten in de regio Zuidoost Brabant, die thuis verblijven en, ongeacht hun geloof- of levensovertuiging, behoefte hebben aan begeleiding en ondersteuning op het vlak van zingeving- morele en/of levensvragen in relatie tot het naderende einde. Het betreft cliënten die geen relatie hebben of wensen te hebben met geestelijk begeleiders werkzaam vanuit de plaatselijke levensbeschouwelijke genootschappen. Cliënten in de palliatieve fase in de regio Zuidoost Brabant, die thuis verblijven en die te maken hebben met morele vraagstukken. Voorbeelden hiervan zijn het overwegen van een actieve euthanasiewens of het stoppen met de behandeling en waarbij een begeleidend gesprek gewenst is. Cliënten waarvan de begeleiding is gestart in het ziekenhuis en vervolgbegeleiding thuis geïndiceerd is. 1.3 Criteria deelname pool Geestelijke verzorging in de eerstelijn Onder geestelijk verzorger wordt verstaan: diegene, die professionele begeleiding, hulpverlening en advisering biedt bij zingeving en levensbeschouwing 2. De geestelijk verzorger is er voor iedereen, ongeacht geloof of levensovertuiging. Geestelijk verzorgers hebben een opleiding in de Theologie, humanistiek of religiewetenschappen afgerond op universitair masterniveau of HBO masterniveau; en die werkzaam is in een van de intramurale organisaties (ziekenhuizen en verpleeg- en verzorgingshuizen) die zijn aangesloten bij het Netwerk Palliatieve Zorg Zuidoost Brabant; van de deelnemende geestelijk verzorger wordt verwacht dat hij/zij het aanbod actief uitdraagt naar collegae en in de regio. In 2016 hebben in totaal 29 geestelijk verzorgers aan de pool meegewerkt. 1 De palliatieve fase treedt in als behandelingen niet aanslaan en de ziekte ongeneeslijk blijkt 2 Geestelijk verzorgers komen in beeld als de vanzelfsprekende orde van het alledaagse leven wordt doorbroken; in situaties van leven en dood, bij afscheid en verlies, bij ervaringen van grote verbondenheid of juist van verlatenheid, en bij ethische vragen. Zij zijn deskundig in het omgaan met levensvragen, zingeving, spiritualiteit en ethische afwegingen. 1

2 2. Resultaten De resultaten zoals beschreven in dit hoofdstuk zijn gebaseerd op het aantal ontvangen evaluatieformulieren. In totaal zijn er 26 formulieren ingevuld. 2.1 Aantal aanmeldingen en verwijzers In 2016 zijn 63 cliënten in het kader van extramurale geestelijke begeleiding begeleid. Een groot gedeelte hiervan zijn trajecten die in 2015 zijn gestart en doorgelopen in 2016; in 2016 zijn daar 28 nieuwe aanmeldingen bij gekomen. In onderstaande tabel is in kaart gebracht welke disciplines (verwijzers) de cliënt hebben aangemeld voor de extramurale geestelijke begeleiding. Discipline Huisarts Geestelijk verzorger Thuiszorg Palliatief verpleegkundige Specialist Cliënt en naasten Palliatief arts Gedragstherapeut Coördinator palliatief netwerk Maatschappelijk werk Palliatief team Aantal verwijzingen 7x 4x 4x 2x 3x 2.2 Aard van de zorgvraag Bij de start van elk begeleidingstraject is, samen met cliënt en eventueel de naasten, de zorgvraag geformuleerd. De volgende thema s zijn aan de orde gekomen: Zorg afhouden in verband met acceptatie situatie Begeleiding bij het stervensproces gezin Angstreductie Euthanasie en euthanasie in relatie tot het geloof (willen/ kunnen/ mogen) Begeleiding bij acceptatie diagnose Begeleiding communicatieproces echtpaar in relatie tot besluitvorming levenseinde Begeleiding bij levensvragen Begeleiding bij de strijd ten aanzien van het sterven Keuzes in de laatste levensfase Bespreking stervenswens Bespreken laatste wensen 2.3 Verloop van de begeleiding Relevantie verwijzing Uit de evaluatie bleek dat de verwijzing van 25 aanvragen door de geestelijk verzorger als relevant is beoordeeld. Het betrof vragen die pasten binnen de kaders van het aanbod extramurale geestelijke begeleiding. In 1 traject bleek verwijzing achteraf niet relevant: de cliënt had een andere verwachting en vond een vervolggesprek niet zinvol. 2

3 2.3.2 Tevredenheid van de cliënten Cliënt en/of familie gaven na afloop aan dat men tevreden was over de geboden begeleiding. 1 cliënt gaf aan dat zij wel haar verhaal heeft kunnen doen maar na lang nadenken bedacht dat dit niet was wat zij zocht. De andere cliënten voelden zich ondersteund bij het voeren van diepe(re) gesprekken en ervaarden het vertrouwen en de sfeer om uiting te geven aan gevoelens. Men voelde zich gerustgesteld. Ook werd opgemerkt dat een cliënt door te leren loslaten, rustig kon overlijden. Een cliënt gaf terug dat het fijn was dat er geluisterd werd en niet geoordeeld. Ook gaf een cliënt aan dat er ruimte was voor het religieuze aspect, op eigentijdse wijze. Bij 20 van de 26 evaluaties zijn naasten, in meer of mindere mate, betrokken geweest bij de gesprekken. Het betreft hier voornamelijk partners en kinderen Tussentijds contact met verwijzers en andere zorgverleners Bij 14 begeleidingstrajecten is contact geweest met de verwijzer. In 4 trajecten was dit niet van toepassing omdat de geestelijk verzorger zelf de verwijzer was. Bij de overige begeleidingstrajecten hebben de betrokken geestelijk verzorgers geen contact gehad met de verwijzer. Hiervoor werden bijvoorbeeld als redenen genoemd dat de verwijzer met vakantie bleek of dat ondanks herhaalde pogingen om contact op te nemen dit niet lukte. Bij 6 begeleidingstrajecten is ook contact opgenomen met andere zorgverleners: huisarts, palliatief arts, palliatief verpleegkundige, psycholoog en een arts van de levenseindekliniek Rituelen Bij 8 begeleidingstrajecten is door de cliënt en diens naasten gevraagd naar een (afscheid)ritueel. In 7 gevallen is hier gehoor aan gegeven. Het betrof rituelen als: ziekenzalving, schrijven van brieven met herinneringen, een bijeenkomst om tekortkomingen te vergeven en het vertellen van een bewerkt Bijbelverhaal. Bij 1 cliënt kwam het ritueel te laat, mevrouw was reeds overleden. Door 9 cliënten is begeleiding gevraagd bij de uitvaart. In 5 gevallen is hier uitvoering aan gegeven, bij 3 cliënten is hier geen uitvoering aan gegeven (onder andere door vakantie). 1 cliënt was, op het moment van evaluatie, nog in leven Gemiddelde duur begeleidingstraject Gemiddeld heeft een begeleidingstraject 4.96 uur in beslag genomen waarbij minimaal 1 uur en maximaal 6 uur begeleiding. Het betreft hier direct cliëntencontact; de reistijd is hierbij niet inbegrepen. 3. Activiteiten werkgroep geestelijke zorg 2016 De werkgroep is 5 keer bij elkaar gekomen. Hierbij is vooral aandacht besteed aan de voortgang, PR van het extramurale aanbod en de financiering van de palliatieve extramurale geestelijke begeleiding. De voorzitter van de werkgroep is de verbindende schakel tussen het koppelen van de cliënt en de juiste geestelijke begeleider. De netwerkcoördinator is verantwoordelijk voor de organisatie van het aanbod. De werkgroep heeft een opiniestuk geschreven over spirituele zorg en de knelpunten waar we in de regio tegen aan lopen. Dit is geplaatst in het Eindhovens Dagblad De werkgroep heeft het praktijkteam van VWS benaderd om de knelpunten ten aanzien van zingeving en spiritualiteit onder de aandacht te brengen. 3

4 Het telefoonnummer van de geestelijke begeleiding thuis is opgenomen in de app PalliArts. Tevens is in deze app een checklist opgenomen met voorbeeldvragen om de spirituele situatie van een cliënt in kaart te brengen. Overleg gemeente Eindhoven en zorgverzekeraar inzake mogelijke financiering aanbod extramurale geestelijke begeleiding Deelname voorbereidingscommissie werkconferentie spirituele zorg (consortium Limburg/Zuidoost Brabant) en betrokken bij de uitvoering hiervan (houden van een pitch en begeleiding van de werkgroep financiën) Deelname werkgroep Café Doodgewoon Deelname werkgroep Palliatieve Thuiszorg Inhoudelijke begeleiding van het Café Doodgewoon met als thema waar vind ik kracht Deelname symposium Over Hoop : verzorgen van een workshop met als titel in de wachtkamer van de dood De folder Soms zou je weleens even met iemand willen praten is bij alle voorkomende situaties, uitgereikt aan professionals, patiënten en naasten. 4. Financiering van het aanbod De afgelopen jaren is het regionale aanbod gefinancierd vanuit een samenwerking tussen CZ en het netwerk. Deze vorm van financiering was, volgens afspraak, voor drie jaar. In 2015 is duidelijk geworden dat deze vorm van financiering, mede door bezuinigingen in de zorg, geen vervolg kan krijgen. Voor 2016 was er nog voldoende budget om het aanbod te continueren. Om het aanbod ook in 2017 te kunnen blijven aanbieden heeft de werkgroep zich gebogen over nieuwe en andere financieringsbronnen. Hiertoe zijn gesprekken geweest met de gemeente en de zorgverzekeraar. Ook heeft een oriëntatie plaatsgevonden op mogelijke fondsen. Voor 2017 heeft dit nog niet geleid tot een concreet resultaat. 5. Conclusie In 2016 is het aantal aanmeldingen fors gestegen ten opzichte van 2015: van 39 naar 63 aanvragen voor begeleiding. De aandachtspunten zoals in de voorgaande jaren blijven hierbij onverminderd van kracht: Op basis van ervaringen van palliatieve patiënten die in een intramurale setting verblijven, gaan wij er vanuit dat de behoefte aan dit aanbod groter is dan de huidige aanmeldingen laten zien. Een belangrijke rol is hierbij weggelegd voor de professionals en vrijwilligers die in contact zijn met cliënten in de palliatieve fase. Echter, vragen op het gebied van spiritualiteit 3 (zingevingsvragen) worden vaak niet herkend of besproken door de primaire behandelaar en andere betrokken professionals. Oorzaken hiervan zijn onder meer: het gebrek aan kennis over wat spiritualiteit is, onderschatting van het belang van spiritualiteit voor de patiëntenzorg en de invloed van spiritualiteit op het lichamelijk en psychosociaal welbevinden en onbekendheid met het omgaan met levensvragen en spirituele problemen en de wijze waarop deze vragen zich aandienen. 4 Er is geen goed recept voorhanden om (potentiële) verwijzers op een duidelijke en aansprekende wijze over het aanbod te informeren en ervoor te zorgen dat dit aanbod op het netvlies blijft staan. 3 Onder spiritualiteit verstaan we met name in de context van palliatieve zorg vragen rond zin en betekenis van ziekte, lijden, eindigheid vanuit de eigen levensbeschouwelijke achtergrond van de patiënt en/of zijn naaste. 4 Richtlijn spirituele zorg in de palliatieve fase,

5 Het is belangrijk dat de geestelijk verzorger altijd de huisarts (juist ook als deze niet de verwijzer is) informeert over de start én de afsluiting van de begeleidingsgesprekken. Dit directe contact is niet alleen van belang voor de relatie en begeleiding van betrokken patiënt, maar brengt bij de huisarts het bestaan en het belang van geestelijke begeleiding weer in het vizier. Het begeleidingstraject is gebaat bij een tijdige verwijzing van cliënten. Er dient aandacht voor spirituele zorg te zijn vanaf de start van de palliatieve fase. Als deze begeleiding uitgesteld wordt tot de terminale fase neemt de energie van de cliënt af, nemen lichamelijke ongemakken toe waardoor de kans bestaat dat de cliënt niet meer toekomt aan het exploreren van de spirituele vraagstukken. Spirituele zorg zou onlosmakelijk onderdeel moeten zijn van de palliatieve zorg, juist ook extramuraal. Financiering voor deze vorm van zorg zou hierbij een structurele plaats moeten krijgen. De onzekere financieringsmethodiek maakt het lastig het aanbod structureel in de regio te verankeren. De werkgroep geestelijke zorg van het netwerk voert vele activiteiten uit om het aanbod onder de aandacht te brengen bij verwijzers en publiek. De werkgroepleden ontvangen hiervoor geen vergoeding en verrichten deze werkzaamheden in eigen tijd of in tijd van hun werkgever. Dit maakt de werkgroep kwetsbaar. 6. Landelijke ontwikkelingen en vooruitblik 2017 Iedere zorgverlener zou aandacht moeten hebben voor levensvragen, geestelijke begeleiding of spirituele zorg in zijn eigen werk. Het gaat over aandacht hebben voor thema s als wat er gebeurt na het sterven, afscheid nemen, zorg om naasten, twijfels rondom schuld, verdriet en loslaten. Vragen over het leven en over het bestaan, die voor patiënten niet altijd duidelijk zijn en die onder de oppervlakte liggen. Vragen die nog te vaak onbesproken blijven of angsten die niet worden benoemd. We zijn van mening dat het aanbod in Zuidoost Brabant hier in belangrijke mate aan bijdraagt. In 2016 zijn er verschillende landelijke initiatieven tot stand gekomen om aandacht te vragen voor spirituele zorg thuis. Zo heeft, op verzoek van staatssecretaris Van Rijn van VWS, Agora de knelpunten op het gebied van geestelijke begeleiding in de palliatieve fase, geïnventariseerd. De resultaten en aanbevelingen zijn gebundeld in het boekje "De wereld van de trage vragen", een handreiking voor de overheid, zorgverleners en geestelijke verzorgers. Om tot verbetering te komen is het volgens Agora nodig dat: Kennis en vaardigheden van formele en informele zorgverleners over het (h)erkennen van 'trage vragen' worden vergroot; De meerwaarde van specialistische geestelijke begeleiding zichtbaar wordt; Er aansluiting nodig is van geestelijk verzorgers bij structuren binnen de gezondheidszorg; Er structurele financiering komt voor scholing op dit gebied en specialistische geestelijke begeleiding. Ook in de Kamerbrief palliatieve zorg van november 2016 besteedt de staatssecretaris aandacht aan deze knelpunten waarbij hij betrokken partijen oproept met elkaar in gesprek te gaan om tot verbeteringen te komen. De gesprekken hierover zijn momenteel gaande. Uiteraard is een landelijke oplossing voor dit financieringsprobleem zeer gewenst. Op landelijk niveau zijn gesprekken gaande met de Vereniging Van Geestelijk Verzorgers (VGVZ) en het zorginstituut om aandacht te besteden aan het belang van extramurale geestelijke begeleiding en de financiering hiervan. 5

6 Hierbij stelt men het volgende: Geestelijke Verzorging bestaat uit een drietal functies, namelijk 1) begeleiding bij coping en zingeving, 2) het bieden van een vrijplaats en 3) begeleiding bij religie en spiritualiteit. De eerste functie - begeleiding bij coping en zingeving - wordt gezien als een zorginterventie zoals een verpleegkundige, huisarts, psycholoog, et cetera plegen te bieden. De overige twee interventies worden op dit moment niet gezien als zorginterventies en dus ook niet als verzekerde zorg. Zorg is alleen verzekerd krachtens de Zorgverzekeringswet en de Wet Langdurige Zorg als deze voldoet aan de stand van de wetenschap en praktijk, zorgaanbieders de zorg gegeven de gezondheidstoestand van de patiënt plegen te bieden en de patiënt redelijkerwijs is aangewezen op de zorg. Concreet betekent dit dat een interventie (in dit geval 'coping') ook mag worden uitgevoerd door een andere hulpverlener zolang de geleverde interventie (en uitkomsten) overeenkomen met de zorg zoals een verpleegkundige, huisarts of psycholoog plegen te bieden. Hiermee zou deze interventie dus onder de aanspraak wijkverpleging kunnen vallen. Dit baart de werkgroep zorgen omdat een thuiszorgaanbieder uiteindelijk zelf de keuze mag maken of zij een deel van hun budget willen inzetten voor geestelijke begeleiding en hiermee willekeur in de hand wordt gewerkt. Dit staat ons inziens haaks op het principe dat elke burger in hun laatste levensfase en hun naasten op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak in samenhang de zorg en ondersteuning krijgen die aansluit op hun wensen en behoeften. Waar en wanneer zij dat wensen. In 2017 gaat de VGVZ samen met de Universiteit Groningen een onderzoek uitvoeren naar de effectiviteit van de coping interventies die een geestelijk verzorger kan bieden. Als uit dit onderzoek blijkt dat de resultaten van coping interventies geleverd door een geestelijk verzorger even goed of beter zijn dan interventies die een psycholoog kan bieden, kan worden bezien of deze bewijslast aanleiding vormt voor het Zorginstituut om een nieuwe duiding uit te voeren van de interventie begeleiding bij coping. We kijken als werkgroep uit naar de resultaten van dit onderzoek. Regionaal gaan we in 2017 onverminderd aan de slag om mensen die niet meer beter kunnen worden en thuis verblijven, een aanbod te doen voor geestelijke begeleiding en zullen we ons hard maken dit aanbod te continueren. Omdat we ervan overtuigd zijn dat geestelijke begeleiding in de eerstelijn een onmisbaar onderdeel is van kwalitatief optimale palliatieve zorg. Namens de projectgroep: Betty Morel Marije Brüll Jos van den Brand Ingrid Neijnens Werner van de Wouw 6