Inhoud. Landelijk nieuws

Transcriptie

1 Inhoud Goed nieuws voor Fibula! DVD Sterven in eigen regie: Ooggetuigen Verhalencirkel Betere palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking Schippers wil tarief voor niet behandelen Herziening sedatiekaartje Subsidie voor Goede Voorbeelden Declareren kosten laatste verzorging Kinderen en rouw: Rugzak voor kinderen die met verlies te maken krijgen 8,5 miljoen per jaar beschikbaar voor nieuw Nationaal Programma Palliatieve Zorg Oproep: reageer op de handreiking Stoppen met eten en drinken Facebook Afscheidswijzer aangepast Complementaire zorg in hospice Nijkerk Nieuwe behandeling bij pijnlijke botmetastasen Hospice de Luwte wint Helffer Kootkar Prijs Leerbericht Agenda Beste lezer, Het nieuwe jaar is begonnen. Een jaar waarin grote thema s als bezuinigingen, veranderingen in het sociale domein en de komst van een Nationaal Programma Palliatieve zorg op de voorgrond zullen staan. Maar belangrijk blijft daarin het kleine: de relatie tussen de arts, verpleegkundige of andere zorgverlener en de patiënt en diens naasten. Ook in 2014 zullen we hier als netwerk palliatieve zorg Eemland aandacht aan besteden en hoe we jullie als zorgverleners daarin kunnen ondersteunen. Greet van der Zweep Coördinator netwerk palliatieve zorg Eemland Landelijk nieuws Goed nieuws voor Fibula! In Nederland bestaan 66 Netwerken Palliatieve Zorg met een subsidie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport die allen soortgelijke activiteiten uitvoeren. Sinds 2011 biedt Stichting Fibula een platform voor onderlinge communicatie en uitwisseling en een aanspreekpunt voor de netwerken en netwerkzorg. In november kreeg Stichting Fibula te horen dat haar taken dusdanig van belang zijn, dat VWS hier subsidie aan gaat verstrekken voor twee jaar. Aanvankelijk werden de taken van Stichting Fibula door enkele netwerkcoördinatoren naast hun reguliere werk gedaan, meestal vrijwillig of in de tijd van hun netwerk. Daarmee was de slagvaardigheid beperkt. Met deze subsidie kunnen enkele medewerkers daadwerkelijk projecten gaan uitvoeren. Te denken valt aan projecten om meer eenduidigheid te creëren tussen de netwerken en projecten ten behoeve van de kwaliteit en efficiëntie van de netwerken. Dit is noodzakelijk gezien de komst van een Nationaal Programma Palliatieve zorg waarin de Netwerken Palliatieve Zorg een grote rol gaan spelen.

2 DVD Sterven in eigen regie: Ooggetuigen De stichting Waardig Levenseinde heeft een DVD uitgebracht: Sterven in eigen regie; Ooggetuigen. Deze stichting stelt zich ten doel betrouwbare en toegankelijke informatie te verschaffen over een waardig levenseinde in eigen regie en gaat in gesprek met naasten. De DVD bevat de film Ooggetuigen, waarin actrice Annemarie Prins vertelt over enkele methoden. Andere ooggetuigen vertellen hoe een ernstig ziek familielid tot het besluit kwam om de regie in eigen hand te nemen, hoe dat precies verliep en waarom het soms mis ging. Kosten: 25,-, te bestellen via de site Verhalencirkel Met trots presenteert Bureau Kwiek de Verhalencirkel, een speels en gebruiksvriendelijk hulpmiddel dat professionals en vrijwilligers in de zorg ondersteunt en stimuleert in gesprek te gaan over belangrijke zaken in het leven van de cliënt. De Verhalencirkel is ontwikkeld door Bureau Kwiek in samenwerking met de Netwerken Palliatieve Zorg Midden en Noordwest Twente. De Verhalencirkel verlaagt met een kwinkslag de drempel voor een inhoudelijk gesprek en maakt levensvragen eenvoudig bespreekbaar. De eerste ervaringen van ouderen, (ernstig) zieke mensen, professionals en vrijwilligers uit het werkveld palliatieve Zorg zijn unaniem zeer positief! De verhalencirkel is mogelijk gemaakt dankzij steun van het Skanfonds en Vredehof donatiefonds. Kijk voor meer informatie op de site van het netwerk Midden en Noordwest Twente. Nieuws/tabid/7557/ctl/Details/ArticleID/10532/mid/17960/De-Verhalencirkel.aspx?goback=%2Egde_ _member_ #%21 Betere palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking Afgelopen periode zijn er twee handreikingen uitgebracht voor betere palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Eén over levensbeëindiging bij wilsonbekwamen en één over besluitvorming in de laatste levensfase. De NVAVG Adviesgroep Ethiek heeft een handreiking geschreven over levensbeëindiging van wilsonbekwamen met een verstandelijke beperking. Het gaat hierbij dus niet om een richtlijn, maar om een advies. In deze link staat meer informatie. Het NIVEL heeft een handreiking uitgebracht voor zorgverleners, over besluitvorming in de laatste levensfase van mensen met een verstandelijke beperking. Ook voor familie is er een brochure die kan helpen bij de besluitvorming. Met de handreiking en brochure kunnen zorgverleners en familieleden stapsgewijs nagaan welke woonplek het beste is voor iemand en of je een medische interventie kan inzetten. Meer informatie staat op de site van Agora Schippers wil tarief voor niet behandelen Minister Schippers van Volksgezondheid wil de financiële prikkel voor dure en onnodige behandelingen in de laatste levensfase neutraliseren. Als het aan de minister ligt komt er een tarief voor intensief begeleiden oftewel niet behandelen dat gelijk is aan het tarief voor behandelen. Dit laat Schippers in een brief aan de Tweede Kamer weten. Ze reageert hiermee op het rapport Over(-)behandelen. Ethiek voor de zorg voor kwetsbare ouderen. Hierin pleiten ethici Theo Boer en Maarten Verkerk en arts Dirk Jan Bakker onder meer voor het vergoeden van een intensief consult ten behoeve van zorgvuldige afweging behandelopties. Schippers schaart zich achter deze aanbeveling. Wanneer de arts meer tijd zou nemen om de patiënt (en familie) te begeleiden, zouden mogelijk onnodig belastende (en dure) behandelingen kunnen worden voorkomen, stelt Schippers. Schippers meldt verder dat de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) bezig is met het opstellen van een zorgactiviteit voor een intensief consult bij naderend levenseinde, die zorgaanbieders vanaf 1 januari 2014 daadwerkelijk kunnen registreren. Bron: Skipr, 5 december

3 Herziening sedatiekaartje Het IKNL heeft onlangs de Sedatiekaart aangepast. In de vorige versie bleek een foutje te zitten. Mocht je oude versies in je bezit hebben, wil je deze dan verwijderen en de juiste versie gebruiken. Deze kaart is te downloaden of in gedrukte versie gratis te bestellen via shop-detail/samenvattingskaart-richtlijn-palliatieve-sedatie Subsidie voor Goede Voorbeelden Wil je de samenwerking met andere organisaties verbeteren? Dat kan bijvoorbeeld door mee te doen met het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg. In maart-april 2014 start de derde subsidieronde van het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van ZonMw. Van 3 maart t/m 24 april kunnen organisaties die lid zijn van het netwerk palliatieve zorg subsidie aanvragen voor de implementatie van een Goed Voorbeeld. In onze regio lopen al twee projecten vanuit het verbeterprogramma: de Signaleringsbox bij Beweging 3.0 en PaTz in bij huisartsen en wijkverpleegkundigen in Bunschoten. Op de site www. goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl staan alle projecten die aangevraagd kunnen worden. Wil jouw organisatie ook een goed voorbeeld implementeren? Of wil je meer weten? Factsheet%20VPZ-ronde-2014-ZonMw.pdf Neem dan contact op met de netwerkcoördinator: greet.vanderzweep@ beweging3.nl of Declareren kosten laatste verzorging Laatste verzorging van een overledene in een instelling gebeurt soms door de uitvaartonderneming en soms door mensen van de zorginstelling. Kosten daarvoor kun je declareren. Het kan heel fijn zijn voor de familie als het door (of samen met) de zorgverleners wordt gedaan. Wat niet iedereen weet: de kosten daarvoor kun je declareren bij de uitvaartondernemer, die het in zijn pakket heeft zitten onder de noemer verzorgen, kleden, kisten. Meestal wordt hiervoor een tarief tussen 125 en 200 gerekend. De ervaring leert dat uitvaartondernemers dit prima vinden. Kinderen en rouw: Rugzak voor kinderen die met verlies te maken krijgen Er is een pluche met canvas rugzakje op de markt gebracht voor kinderen die een verlies hebben geleden. De Rugzak voor Verdriet is te koop bij Rondom Rouw, zie In de rugzak zit een aantal artikelen: 1 klein opbergmapje met 2-ringsband / 1 boekje met een handreiking voor ouders, verzorgers en leerkrachten 1 boekje over de begrafenis van Jeroen`s vader / 1 boekje over de crematie van Sanne`s oma 1 boekje met als titel `Is mamma nu een engel?` / 8 mandala`s om zelf te kleuren en te versturen 1 set kleurpotloden / 1 bellenblaas De complete rugzak kost 23,-- plus 8,05 verzendkosten. 8,5 miljoen per jaar beschikbaar voor nieuw Nationaal Programma Palliatieve Zorg Op 11 december schreef staatssecretaris Van Rijn (VWS) een brief aan de Tweede Kamer over investeren in de palliatieve zorg. Daarin maakt VWS 8,5 miljoen vrij voor een Nationaal Programma Palliatieve Zorg voor een periode van 6 jaar. De belangrijkste punten uit die brief staan hieronder samengevat. Extramurale palliatief terminale zorg komt onder de nieuwe aanspraak thuisverpleging in de Zorgverzekeringswet te vallen. Er komt een Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ)dat leidt tot een samenhangende ontwikkeling van 1) zorg 2) onderzoek en 3) onderwijs, in samenwerking met de regionale netwerken palliatieve zorg (NPZ). Aangrijpingspunt voor het programma vormen de Netwerken Palliatieve Zorg.

4 Er worden samenwerkingsverbanden (consortia) gevormd tussen de 8 universitaire centra en de Netwerken Palliatieve Zorg. De volgende thema s moeten gezamenlijk opgepakt worden: o bewustwording en cultuur o organisatie en continuïteit van zorg o zorginnovatie o patiëntenparticipatie Het kabinet continueert de opwaartse bijtelling van de middelen voor vrijwillige terminale zorg inde Regeling palliatieve terminale zorg (met 1,41 miljoen, zijnde 10%). De staatssecretaris gaat onderzoeken hoe de Regeling palliatief terminale zorg een structureel karakter kan krijgen, ten gunste van het in stand houden van de eigenheid van zelfstandige hospices. De Zorgmodule krijgt een belangrijke plaats en zal naar verwachting het instrument worden voor inkoop van goede palliatieve zorg. Daarbij is ruimte voor lokale verschillen en aandacht voor het noodzakelijke draagvlak door de lokale zorgverleners. ZonMw krijgt hierin een belangrijke rol. ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek door middel van subsidieprogramma s, afkomstig van het ministerie van VWS en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek. Klik hier voor de volledige brief. kamerbrief-over-investeren-in-palliatieve-zorg.html Oproep: reageer op de handreiking Stoppen met eten en drinken De Knmg en V&VN hebben de concept handreiking Zorg voor mensen die bewust stoppen met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen uitgebracht. Het is nu tijd voor een veldraadpleging. Verpleegkundigen, artsen en andere disciplines uit de praktijk worden van harte uitgenodigd hierop te reageren! Patiënten die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen kom je steeds meer tegen. Dan heb je behoefte aan kennis van zaken om patiënten goed voor te bereiden, te begeleiden en adequate palliatieve zorg in of voort te zetten. Zodat je met de patiënt en diens naasten goed kan praten over vragen als: wat zijn de beweegredenen van de patiënt? Wat komt er op de patiënt en zijn naasten af? Welke palliatieve zorg en begeleiding kunnen zij van de arts, de verpleegkundige en de verzorgende verwachten? In de concept handreiking staat juist het recht van een patiënt op adequate zorg in dit proces voorop en is er slechts beperkt ruimte om wegens gewetensbezwaren de zorg aan de patiënt over te dragen. Je kunt op deze concepthandreiking aspx?fileticket=dzn2w_cog90%3d&tabid=1454 reageren. Geef via dit webformulier voor 14 maart 2014 je reactie. Regionieuws Facebook Sinds het najaar heeft het Netwerk palliatieve zorg Eemland een eigen facebookpagina, waar zeer geregeld berichtjes op staan over scholingen, tips voor de praktijk en dergelijke. Uitnodigingen staan daar een dag eerder dan dat ze verstuurd worden via het nieuwsbriefbestand. Wees als eerste geïnformeerd en like onze facebookpagina www. facebook.com/netwerkpalliatievezorgeemland Afscheidswijzer aangepast in oktober 2013 is de nieuwe Afscheidswijzer uitgebracht voor Amersfoort. Daarin stond misleidende tekst over euthanasie en palliatieve sedatie. Daarom is er door het netwerk geen aandacht aan besteed. Ondertussen heeft de netwerkcoördinator actie ondernomen met enkele leden van het netwerk. De gemeente is gestopt met het uitreiken van de foutieve versie en d.m.v. van het aanleveren van kritiekpunten aan een journalist is door de Afscheidswijzer een nieuwe versie uitgebracht. Vooralsnog alleen digitaal, maar in de toekomst ook weer op papier. Wij zijn als netwerk palliatieve zorg Eemland zeer verheugd dat Afscheidswijzer de teksten heeft gecorrigeerd zodat deze brochure bruikbaar is voor patiënten en naasten. Kijk hier naar de juiste versie. algemeen/herschrijvingen-omtrent-palliatieve-sedatie Complementaire zorg in hospice Nijkerk Palliatieve zorg ontwikkelt zich steeds verder. Hospice Nijkerk heeft complementaire zorg als onderdeel van de zorg geïmplementeerd. Daar is nu ook een folder over verschenen.

5 Complementaire zorg betekent aanvullende zorg op de reguliere zorg, om ontspanning en comfort te bewerkstelligen. Complementaire zorg is geen behandeling. Het doel is om de ziektebeleving positief te beïnvloeden. Bij deze zorg staat het bieden van ontspanning centraal. Dit is met name belangrijk in zorgsituaties zoals bij pijn, angst, slaapproblemen en misselijkheid. Klik hier voor de gehele folder. folders%20en%20brochures/complementaire%20zorg%20hospice%20nijkerk% pdf Nieuwe behandeling bij pijnlijke botmetastasen Botmetastasen zijn de meest voorkomende oorzaak van pijn bij kanker. Door de steeds toenemende levensverwachting van kankerpatiënten zal het aantal patiënten met botmetastasen alleen maar groter worden. Er is nu een nieuwe behandelmethode in het UMC Utrecht die goed kan helpen bij deze pijn. Bestraling is de eerste keus als behandeling bij pijnlijke botmetastasen, maar bij 30-40% van de patiënten treedt er geen pijnvermindering op. Daarnaast heeft ongeveer 50% van de patiënten last van terugkerende klachten na bestraling. Soms kan bestraling worden herhaald, maar dit is niet altijd effectief en soms niet mogelijk. Morfine kan een goed effect hebben op de pijn, maar helpt vaak niet voldoende en het kent ook vervelende bijwerkingen. Er is dus een groot aantal patiënten dat niet met bestraling alleen uitkomt. Sinds 2011 is er in het UMC Utrecht een nieuwe behandeling voor pijnlijke botmetastasen beschikbaar: MR-HIFU. MR- HIFU staat voor MRI-geleide High Intensity Focused Ultrasound. Bij deze beeldgestuurde behandelmethode worden met behulp van geconcentreerd ultrageluid de pijnzenuwen in het botvlies uitgeschakeld. Het is een poliklinische behandeling met weinig bijwerkingen. Recente kleinschalige studies laten zien dat het om een veilige behandeling gaat en dat 70% van de patiënten effect ondervinden. Het exacte effect dient echter nog uitgebreider te worden onderzocht. Meer informatie op de site van het UMC Utrecht Hospice de Luwte wint Helffer Kootkar Prijs Vrijdag de 13-de is niet altijd een ongeluksdag! Tijdens een feestelijke lunchbijeenkomst op die dag reikte het Oranje Fonds de Helffer Kootkar Prijs uit aan twee organisaties. Hospice De Luwte uit Soest was één van de winnaars en ontving ,- voor een plan voor methodiekontwikkeling of onderzoek op het gebied van informele zorg. Een hospice is een plek om te leven tot het einde. We willen graag dat iemands laatste dagen zo comfortabel mogelijk zijn. Hoe zorgen we ervoor dat iemand niet alleen medisch gezien zo comfortabel mogelijk sterft, maar ook spiritueel gezien? Hospice De Luwte zal een methodiek ontwikkelen om vrijwilligers voor te bereiden op en toe te rusten voor levensbeschouwelijke en zingevingsvraagstukken. De jury kende de prijs toe omdat deze zorg in hospices, hoewel heel relevant, nog minder structureel verankerd is. Een goede methodiek kan daarom breed ingezet worden. Bron: website Hospice de Luwte. Lees hier het volledige bericht. Leerbericht Elke editie van de nieuwsbrief bevat een casus van het Consultatieteam Palliatieve zorg uit de Vallei en Veluwe of Palliatieteam Midden Nederland (PTMN). Deze keer een casus over Mondklachten van het Consultteam Vallei en Veluwe. Klik hier voor de gehele casus. Agenda

6