Inhoud. Landelijk nieuws

Transcriptie

1 Inhoud 11 oktober 2014: Internationale Dag van de Palliatieve Zorg Els Borst belangrijk voor palliatieve zorg Leerbericht PTMN Verbeteren van palliatieve zorg in het ziekenhuis Vijf dingen waar mensen op hun sterfbed spijt van hebben Palliatieve chemotherapie: goede voorlichting nodig Hoe bekend is palliatieve sedatie? Kennisagenda ondersteunt bij aanhoudende doodswens Hoogleraar Kwaliteit laatste levensfase en sterven UvA Samenwerken met het netwerk van de cliënt Win met een goed idee Handige website Hospice Dôme viert 10-jarig bestaan Verhuizing Kinderhospice De Glind De Zorgmodule in praktijk PaTz, palliatieve thuiszorg in Bunschoten Stuurgroep i.p.v. Coördinatiewerkgroep Nationaal Programma Palliatieve Zorg Agenda Landelijk nieuws 11 oktober 2014: Internationale Dag van de Palliatieve Zorg De Internationale Dag van de Palliatieve Zorg is dit jaar op zaterdag 11 oktober. Thema is Van Betekenis tot het Einde. Het benadrukt het belang van tijdig en vaker nadenken over het levenseinde en de wensen daaromheen. Dat geeft rust in de stervensfase. Op en rond die dag zijn er in heel Nederland activiteiten die meer bekendheid geven aan palliatieve zorg en de mogelijkheden die er zijn. In het kader van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg is het filmpje Praat erover! gemaakt. Het dient als aanjager voor het gesprek over het levenseinde. Deze film van 3,5 minuut wil het zetje zijn om het gesprek op gang te helpen tussen ouderen, mantelzorgers, patiënten, zorgverleners en naasten. Els Borst belangrijk voor palliatieve zorg Op 10 februari 2014 is Els Borst-Eilers overleden op de leeftijd van 81 jaar. Zij stond aan de basis van de ontwikkeling van palliatieve zorg in Nederland. We verliezen in Els Borst niet alleen een zeer deskundig maar ook een warme en betrokken persoonlijkheid, die geholpen heeft palliatieve zorg in Nederland op de kaart te zetten, aldus Clémence Ross, directeur van Agora, het onafhankelijk landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg. Lees hier het hele artikel op de site van Agora. aspx

2 Leerbericht PTMN Met dank aan het Palliatieteam Midden-Nederland (PTMN) een casus over stoppen met eten en drinken. Klik hier voor de volledige tekst van het Leerbericht Verbeteren van palliatieve zorg in het ziekenhuis Het IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) verzamelt documenten die van belang zijn voor het verbeteren van palliatieve zorg in ziekenhuizen. Verschillende ziekenhuizen werken aan structurele verbeteringen op het gebied van palliatieve zorg. Op verschillende plaatsen starten ziekenhuizen bijvoorbeeld met palliatieve teams. Het IKNL biedt op hun website een selectie aan van de meest relevante bronnen voor palliatieve zorg in het ziekenhuis. Het gaat om artikelen, rapporten, beleidsdocumenten, instrumenten en methodieken, voorbeelden, etc. De informatie is vooral bedoeld voor bestuurders, managers, projectleiders en andere kartrekkers in het ziekenhuis, die actief aan de slag willen met verbeterprojecten rond palliatieve zorgverlening. Heb je zelf goede ervaringen of informatie beschikbaar, zoals beleidsdocumenten, projectplannen of protocollen? Dan kun je deze documenten mailen naar Marjolein van Meggelen, adviseur IKNL. Vijf dingen waar mensen op hun sterfbed spijt van hebben De Australische palliatieve verpleegkundige Bonnie Ware verzorgt mensen op hun sterfbed. Zij schreef het boek The Top Five Regrets of the Dying, over de vijf zaken waar palliatieve zorgvragers het meeste spijt van hadden. Ik wou dat ik mijn eigen leven durfde te leiden, niet dat wat anderen van me wilden. Ik wou dat ik niet zo hard had gewerkt. Ik wou dat ik mijn gevoelens vaker had getoond. Ik wou dat ik mijn vrienden meer had gekoesterd. Ik wou dat ik mezelf toestond gelukkiger te zijn. Palliatieve chemotherapie: goede voorlichting nodig Palliatieve chemotherapie lijkt tot meer medische handelingen te leiden in de laatste levensfase, zonder dat het de overlevingskans beïnvloedt. Daarnaast loopt de patiënt een groter risico om niet te sterven op de plek van zijn voorkeur. Dit blijkt uit onderzoek gepubliceerd in het British Medical Journal door Alexi Wright, assistent professor in de Geneeskunde aan de Harvard Medical School, en collega s. Zij keken naar medische handelingen als reanimatie, beademing of beide in de laatste levensweek en de plek waar de patiënten stierven. Veel patiënten kiezen toch voor palliatieve chemotherapie, omdat het hoop biedt. Zij kunnen de daadwerkelijke impact ervan waarschijnlijk niet overzien. Het is daarom van groot belang dat de patiënt goed wordt voorgelicht over de voor- en nadelen van palliatieve chemotherapie. Hoe bekend is palliatieve sedatie? Het grootste deel van het Nederlandse publiek vindt dat het inzetten van palliatieve sedatie aan het einde van het leven acceptabel kan zijn. Toch is het niet voor iedereen duidelijk wat wordt bedoeld met de term palliatieve sedatie. In het NTvG (Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde) verscheen het artikel Kennis en opvattingen van het Nederlandse publiek over palliatieve sedatie. Het is gebaseerd op het onderzoeksartikel Opinions of the Dutch public on palliative sedation: a mixed method approach, eerder gepubliceerd in British Journal of General Practice (2013;63:e676-82). De onderzoekers gingen na welke opvattingen er leven bij het Nederlandse publiek over palliatieve sedatie. Het lijden en de wensen van de patiënt blijken voor mensen belangrijkere argumenten te zijn in de besluitvorming over palliatieve sedatie dan de levensverwachting van de patiënt en mogelijke bespoediging van het overlijden.

3 Kennisagenda ondersteunt bij aanhoudende doodswens ZonMw en NWO/Geesteswetenschappen hebben een Kennisagenda Ouderen en het zelfgekozen levenseinde opgesteld. Deze agenda gaat in op de problematiek van ouderen met een aanhoudende doodswens, zonder dat hier lijden als gevolg van een dodelijke ziekte aan ten grondslag ligt. In het maatschappelijk en politiek debat lopen de emoties over dit onderwerp vaak hoog op. In de Kennisagenda staan voorstellen voor onderzoek die kunnen helpen om de discussies op dit terrein beter te voeren en beleid te ondersteunen. Daarnaast schenkt de agenda aandacht aan vragen die voor hulpverleners, ouderen en naasten relevant zijn. Ouderen die een aanhoudende wens hebben om te sterven, weten onvoldoende bij wie en waar zij terecht kunnen en voelen zich vaak onvoldoende gehoord en gesteund. Hulpverleners op hun beurt vinden het vaak moeilijk om met een aanhoudend doodsverlangen van ouderen om te gaan. Hoogleraar Kwaliteit laatste levensfase en sterven UvA Zorg dat naast een dokter, ook mensen om je heen weten wat je wilt. Dat is het advies van Suzanne van de Vathorst aan iedereen die zijn of haar levenseinde in eigen hand wil houden. Van de Vathorst (1962) is benoemd tot bijzonder hoogleraar Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven aan de Faculteit der Geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam (AMC-UvA). Zij hoopt als hoogleraar in het AMC de aandacht te vestigen op de kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven. In haar werk in het ziekenhuis en als lid van de Regionale Toetsingscommissie heeft zij ondervonden dat er nog belangrijke vraagstukken zijn, zoals de spanning tussen de vrijheid van de arts om euthanasie te weigeren en de uitdrukkelijke wens van de patiënt om euthanasie te krijgen. Samenwerken met het netwerk van de cliënt Samenwerken met de cliënt en zijn netwerk vraagt nieuwe vaardigheden. De werkplaats Samenredzaamheid van Zorgvoorbeter.nl maakte een mooi en praktisch werkboek. Praktisch werkboek: Aan de slag met je cliënt en zijn netwerk. In de werkplaats Samenredzaamheid werkten vijftien enthousiaste professionals uit de ouderenzorg hieraan mee. Dit werkboek is niet specifiek ontwikkeld voor de palliatieve zorg, maar past natuurlijk naadloos in deze fase. Win met een goed idee Heb je een goed idee voor mantelzorg of vrijwilligerszorg? En stelt dat idee mensen (beter) in staat voor elkaar te zorgen? Stuur je idee dan in voor de Nationale Zorgvernieuwingsprijs! medium= &utm_content=lees%20verder%20-%20win%20%e2%82%ac% %20m&utm_ campaign=nieuwsbrief%20pgosupport%205%20maart Handige website Vele websites bieden vele informatieve tips, handreikingen etc. In deze editie een selectie van drie nieuwe sites. De bekende sites alle en de sites van de Netwerken Palliatieve Zorg beschouwen we als bekend. Lees meer Uitvaart Informatie Hulplijn. website. Biedt een gratis telefoonnummer voor alle vragen over overlijden, uitvaart en nazorg Hulpmiddelenwijzer. Biedt oplossingen voor hulp bij alledaagse activiteiten. Hulpmiddelenwijzer. Rad van Morfine van Takeda. Een grappige informatieve app via facebook over de feiten en fabels over morfine en opioïden. Gezamenlijke besluitvorming tussen zorgverlener en patiënt voor zorg en behandeling. Dit leidt tot beter geïnformeerde patiënten, meer vertrouwen in en tevredenheid over de behandeling, meer therapietrouw. Op Kennisplein Chronische Zorg en Mijn Zorg Veilig vind je meer informatie.

4 Regionieuws Hospice Dôme viert 10-jarig bestaan Hospice Dôme in Amersfoort jubileert. Op 16 april 2014 is het 10 jaar geleden dat deze koepel van zorg in de laatste levensfase zijn deuren opende aan de Appelweg, nabij het centrum. Het hospice, dat vanaf 2008 het keurmerk High Care Hospice draagt, viert zijn jubileum met overtuiging. Hospice Dôme geeft een speciale Dôme-postzegel uit, met daarop het kleurrijke glas-in-loodraam van de stilteruimte in Hospice Dôme. De zegel (waarde 1) is het hele jubileumjaar 2014 te koop voor 10,00 per velletje van 10 stuks en is te bestellen via de website: www. hospicedome.nl Verder verschijnt begin april de verhalenbundel De dagen tellen. Later dit jaar volgen nog een lustrumsymposium over palliatieve zorg en een benefietconcert. Hospice Dôme is de afgelopen 10 jaar uitgegroeid tot een belangrijke schakel in het zorgpalet in Amersfoort en omgeving. Verhuizing Kinderhospice De Glind Op vrijdag 11 april is de officiële opening van Kinderhospice De Glind in Barneveld. Bij een nieuw pand past een nieuwe naam: Kinderhospice Binnenveld. Het kinderhospice breidt het aantal plaatsen uit naar 12 bedden en verandert van naam: Kinderhospice Binnenveld. Het postadres per 14 april wordt: Binnenveld 11; 3771 PL Barneveld. Op 12 april houdt het hospice een open dag voor belangstellenden van uur. De Zorgmodule in praktijk Eind 2013 is de Zorgmodule palliatieve zorg uitgebracht. ZonMw heeft GGz Centraal uitgenodigd deze zorgmodule in de praktijk te toetsen. De Zorgmodule Palliatieve Zorg beschrijft wat goede palliatieve zorg inhoudt en is aanvullend op de al bestaande Zorgstandaarden, zodat bij elke chronische ziekte rekening gehouden kan worden met de palliatieve fase en overlijden. ZonMw voert het Verbeterprogramma Palliatieve zorg uit. In dat programma nemen zij een traject op waarin deze nieuwe zorgmodule in de praktijk getoetst kan worden. Daarvoor worden 11 organisaties uitgenodigd een aanvraag in te dienen. Van die 11 worden 6 organisaties geselecteerd die daadwerkelijk subsidie krijgen en de zorgmodule mogen implementeren. GGz centraal is één van de 11. In de zomer wordt duidelijk of zij daadwerkelijk mogen implementeren. PaTz, palliatieve thuiszorg in Bunschoten Met het ZonMw Verbeterprogramma is in 2012 een subsidie toegekend aan enkele huisartsen om het project PaTz te implementeren. Een van de huisartsen was Fenneke Nooij die het project in Bunschoten heeft uitgevoerd. De resultaten zijn veelbelovend. PaTz staat voor Palliatieve Thuiszorg en bevat een methodiek om kwaliteit, samenwerking en overdracht rond palliatieve zorg met huisartsen en wijkverpleging te verbeteren. Het project heeft opgeleverd dat huisartsen en wijkverpleegkundigen elkaar veel beter kennen en daarmee ook de zorg beter afstemmen. Huisartsen hebben meer kennis gekregen van de continuïteitshuisbezoeken en ten slotte bevordert het samenwerken de deskundigheid van alle betrokkenen. Ondanks dat het project is afgelopen, hebben de deelnemende partijen besloten te blijven werken met deze methodiek. Daarbij staan nog meer verbeterplannen op de planning. Stuurgroep i.p.v. Coördinatiewerkgroep Het Platform van het Netwerk palliatieve zorg Eemland heeft besloten dat er een stuurgroep gevormd wordt. Op 27 maart vond de eerste Platformbijeenkomst plaats van dit jaar. Dit zijn de bijeenkomsten waarin alle deelnemende organisaties aan het netwerk worden uitgenodigd voor nieuwe ontwikkelingen en het met elkaar afspraken maken over de palliatieve zorg in de regio Eemland. Op deze bijeenkomst is besloten dat niet langer het voltallige Platform het centrale orgaan is, omdat dit te traag werkt met maar 2 bijeenkomsten per jaar. Voortaan zal de Stuurgroep, i.s.m. de netwerkcoördinator het beleid van het

5 netwerk uitzetten. Voorheen deed de Coördinatiewerkgroep dit, maar die stond hiërarchisch onder het Platform. Met deze wijziging past de structuur beter bij de dagelijkse praktijk en slagvaardiger. Lees hier de Structuurnota Nationaal Programma Palliatieve Zorg In de vorige nieuwsbrief van januari dit jaar hebben we je geïnformeerd over de brief die de staatssecretaris heeft gestuurd aan de Tweede Kamer over een nieuw Nationaal Programma Palliatieve zorg. Dat is landelijk. Wat gebeurt er in onze eigen regio? De kern van het nieuwe plan bestaat uit het vormen van consortia tussen de academische ziekenhuizen en de Netwerken Palliatieve Zorg in de regio. In het geval van de regio Eemland is het UMC Utrecht de meest logische partij, samen met de netwerken Utrecht Stad & Zuid Oost en Utrecht Zuid en Noord West Utrecht. Maar ook met de netwerken Gooi en Vechtstreek, Noord West Veluwe en Rivierengebied wordt gesproken. In het voorjaar vindt een eerste gesprek plaats over wat er in de regio moet gebeuren, wie op welke manier gaat samenwerken en welke afspraken daarover gemaakt moeten worden. Wordt vervolgd Agenda

6