2. Partners in het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker De Vlaamse overheid Centra voor borstkankeropsporing 12

Transcriptie

1 jaarrapport 2011

2 INHOUD 1. Inleiding Partners in het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker De Vlaamse overheid Centra voor borstkankeropsporing Algemeen De medewerkers van de Centra voor borstkankeropsporing Administratieve medewerkers Tweede en derde lezers Consortium Mammografische eenheden Algemeen Erkenningsprocedure Bijkomende procedure voor aanvraag erkenning voor digitale screening Stand van zaken digitale screening Fysisch-technische controle instanties Andere partners Resultaten Participatiegraad Algemeen Jaarlijkse en tweejaarlijkse cijfers Uitnodigingen Interval tussen deelnames Participatiecijfers Opkomst per spoor Eerste deelname in Vlaanderen Geografische spreiding van de participatie Cijfers Brumammo vzw Activiteiten eerste lezers Activiteiten tweede en derde lezers Kwaliteitsbewaking Fysisch technische kwaliteitscontrole Feedback voor de ME en CBO Overzicht in jaarrapport van het bevolkingsonderzoek Technische heroproepproportie en compliance Radiografisch goede kwaliteitsproportie Recall rate (oproep voor opvolgingsproportie) Eerste ronde Vervolgronde Concordantie met derde lezer Gemiste kankers door één van de lezers Verwerkingstijden van dossiers Aanwezigheid van vroegere screeningsmammografieën Samenvatting kwaliteitsbewaking Klachtenregistratie 42

3 3.5 Resultaten van de opvolgingsonderzoeken Percentage doorverwijzing voor verder onderzoek en gekende follow-up Kankerdetectiegraad en positief predictieve waarde Tumorkarakteristieken Tumorgrootte Klierstatus Stadiëring Heelkunde Samenvatting: resultaten van opvolgingsonderzoeken Intervalkankers Inleiding Doelstelling koppeling databanken Werkwijze Koppeling van bestanden Koppeling van deelnemers Koppeling van niet-deelnemers Datacleaning Bepaling van screengedetecteerde kankers en intervalkankers Bepaling van de interalkankers na een negatieve screeningsmammografie Bepaling van de intervalkankers en screengedetecteerde kankers na een positieve screeningsmammografie Vergelijking met vorige analyse Selectie screeningsjaren en bepaling intervalkankerincidentieratio Resultaten Follow-up na positieve mammografie Screengedetecteerde kankers Intervalkankers Intervalkankers na negatieve screeningsmammografie Intervalkankers na een positieve screeningsmammografie met negatief vervolgonderzoek Totaal van intervalkankers na negatieve of positieve screeningsmammografie Kans op intervalkanker na een negatief screeningsresultaat ptnm stadiëring Tumorgrootte Lymfeklierstatus Percentage screengedetecteerde kankers en intervalkankers Suggesties en toekomstperspectieven Sensibilisering Lijst wetenschappelijke output Lijst met afkortingen Samenvatting 81

4 Tabellen Tabel 1: Tweede en derde lezers per CBO in Tabel 2: Aantal deelnemers in 2008, 2009, 2010 en 2011 en onderverdeeld in 4 groepen volgens het 23 aantal maanden sinds hun vorige deelname Tabel 3: Participatiecijfers, doelgroep en uitnodigingen per jaar en per twee jaar 25 Tabel 4: Aantal vrouwen uit Vlaanderen die in een door de GGC erkende mammo- 29 grafische eenheid gescreend werden, 2010 Tabel 5: Aantal vrouwen uit een regio buiten Vlaanderen die in een door de Vlaamse overheid erkende 30 mammografische eenheid, 2011 Tabel 6: Aantal eerste lezingen per jaar 30 Tabel 7: Technische heroproepproportie. 33 Tabel 8: Radiografisch goede kwaliteitsproportie. 34 Tabel 9: Doorverwijspercentages van eerste lezers en tweede lezers in 35 een eerste ronde. Tabel 10: Doorverwijspercentages van eerste lezers en tweede lezers in een 35 vervolgronde. Tabel 11: Doorverwijspercentages van tweede lezers in een vervolgronde in functie van de aanwezigheid 36 van vorige foto s. Tabel 12: Concordantie conclusies tussen derde, eerste en tweede lezer 36 Tabel 13: Het besluit van de afzonderlijke lezers bij screeningsgedecteerde kankers 37 Tabel 14: Het meezenden van de vorige screeningsmammografieën 41 Tabel 15: Percentage doorverwijzingen voor verder onderzoek nav screenings- 45 mammografie per jaar in Vlaanderen Tabel 16: Kankerdetectie 46 Tabel 17: Positief predictieve waarde 47 Tabel 18: Aard van de gevonden kanker, percentages en detectiegraden 47 Tabel 19: Grootte invasieve tumoren 48 Tabel 20: Klierstatus 48 Tabel 21: Stadiëring 49 Tabel 22: Heelkunde 49 Tabel 23: Overzicht van het BKS bestand, per categorie per jaar 53 Tabel 24: Overzicht van alle koppelingen van alle mogelijk escreeningsdata met alle mogelijke incidentiedata. 53 Tabel 25: Mogelijke resultaten van de follow-up onderzoeken na een positieve screeningsmammografie 54 Tabel 26: Categorieën en grenzen voor de tijdspanne tussen de laatste negatieve screeningsmammografie 55 en het moment van borstkankerdiagnose Tabel 27: Categorieën en grenzen voor de tijdspanne tussen de laatste positieve screeningsmammografie, 56 waarbij RFA = 1, en het moment van borstkankerdiagnose Tabel 28: Categorieën en grenzen voor de tijdspanne tussen de laatste positieve screeningsmammografie, 56 waarbij RFA = 0/2/x, en het moment van borstkankerdiagnose Tabel 29: Categorieën en grenzen voor de tijdspanne tussen de laatste positieve screeningsmammografie, 56 waarbij RFA = 3/4/5, en het moment van borstkankerdiagnose Tabel 30: Overzicht van het aantal screengedetecteerde kankers per screeningsjaar 57 Tabel 31: Kwaliteitsnormen O/E opgelegd door de Europese richtlijnen 58 Tabel 32: Overzicht van het aantal intervalkankers, de geobserveerde intervalkankerincidentie (O) en de intervalkankerincidentieratio (O/E) na een negatieve screeningsmammografie 58

5 Tabel 33: Overzicht van het aantal intervalkankers, de geobserveerde intervalkankerincidentie (O) na 59 een positieve screeningsmammografie met negatief vervolgonderzoek Tabel 34: Overzicht van het aantal intervalkankers, de geobserveerde intervalkankerincidentie (O) en 59 de intervalkankerincidentieratio (O/E) na een negatieve screeningsmammografie of een positieve screeningsmammografie met RFA = 1 of RFA = 0/2/x Tabel 35: % intervalkankers (IK) tijdens de 2 jaar volgend op een negatieve screeningsmammografie of 60 een positieve mammografie met negatief vervolgonderzoek (RFA = 1 of 0/2/x) Tabel 36: Overzicht van de ptnm stadia van screeningsgedetecteerde kankers, intervalkankers en 61 kankers gediagnosticeerd buiten het screeningsprogramma Tabel 37: Europese normwaarden voor de stadiëring van de screengedetecteerde kankers 63 Tabel 38: Overzicht van de ptnm stadia van de screengedetecteerde kankers na een eerst screening en 63 na vervolgscreening Tabel 39: Europese norwaarden voor de tumorgrootte van de invasieve screengedetecteerde kankers 63 Tabel 40: Tumorgrootte van de invasieve screengedetecteerde kankers 63 Tabel 41: Overzicht van de pt van screengedetecteerde kankers, intervalkankers en kankers gediagnosticeerd 64 buiten screening Tabel 42: Europese normwaarden voor de lymfeklierstatus van de invasieve screengedetecteerde 65 kankers Tabel 43: Lymfeklierstatus van de invasieve screengedetecteerde kankers 65 Tabel 44: Overzicht van de pn van invasieve screengedetecteerde kankers, intervalkankers en kankers 65 gediagnosticeerd buiten screening Tabel 45: Samenvattende tabel

6 grafieken Grafiek 1: Aantal digitale screeningsmammografieën per jaar 17 Grafiek 2: Uitnodigingspercentage en participatiecijfers per periode van twee jaar 22 in Vlaanderen Grafiek 3: Aantal deelnemers in 2011, 2010, 2009 en 2008 verdeeld volgens het aantal maanden verlopen 23 sinds hun vorige deelname Grafiek 4: Participatiecijfers per periode van twee jaar 24 Grafiek 5: Deelname per spoor per periode van twee jaar 26 Grafiek 6: Aandeel van elke leeftijdscategorie die in 2011 voor de eerste maal deelneemt in Vlaanderen 26 Grafiek 7: Evolutie van de absolute aantallen per leeftijdscategorie van de eerste 27 deelnemers van 2006 tot en met 2011 Grafiek 8: Deelnamecijfers per provincie 27 Grafiek 9: Aantal gemeenten per participatiepercentage in Grafiek 10: Vergelijking van de hoeveelheid eerste lezingen in de periode Grafiek 11: Aantal lezingen per tweede/derde lezer in Grafiek 12: Percentage screeningsgedetecteerde kankers, gezien door de 1ste lezer, 37 2de lezer of beide Grafiek 13: Aantal kalenderdagen tussen nemen van de foto en het toekomen 38 van het dossier in het CBO Grafiek 14: Aantal kalenderdagen tussen het toekomen van het dossier in het CBO en het versturen van 39 de resultaatsbrief Grafiek 15: Aantal kalenderdagen tussen datum mammografie en resultaatsbrief 40 Grafiek 16: Herkomst klacht 42 Grafiek 17: Gebruikte kanaal van aanmelding 43 Grafiek 18: Aard van de klacht 43 Grafiek 19: Opvolging van de klacht 44 Grafiek 20: Percentage van ontbrekende follow-up onderzoeken tov het toaal aantal positieve mammografieën 57 Grafiek 21: Verdeling van de gekende ptnm stadia van screeningsgedetecteerde kankers, intervalkankers 62 en kankers gediagnosticeerd buiten het screeningsprogramma Grafiek 22: Verdeling van de gekende pt van screengedetecteerde kankers, intervalkankers en kankers 64 gediagnosticeerd buiten het screeningsprogramma Grafiek 23: Verdeling van de gekende pn van screengedetecteerde kankers, intervalkankers en kankers 66 gediagnosticeerd buiten het screeningsprogramma Grafiek 24: Percentage screengedetecteerde en intervalkankers tov het globale aantal borsttumoren 66 Grafiek 25: Verdeling van in situ en invasieve tumoren bij de screengedetecteerde kankers, de intervalkankers 67 en bij de niet-deelnemers Grafiek 26: Borstkanker: incidendie en mortaliteit, Vlaanderen en België

7 bijlagen Bijlage 1: Uitnodigingen 1.1 Uitnodigingen in Vlaanderen detail per jaar (jaarlijks en tweejaarlijks) Uitnodigingen per CBO CBO Antwerpen CBO Brussel CBO Leuven CBO Brugge CBO Gent Bijlage 2: Gegevens 0800 nummer per CBO 91 Bijlage 3: Participatiecijfers 3.1 Participatiecijfers per CBO CBO Antwerpen CBO Brussel CBO Leuven CBO Brugge CBO Gent 3.2. Opkomst per spoor CBO Antwerpen CBO Brussel CBO Leuven CBO Brugge CBO Gent 3.3 Interval tussen deelnames per CBO in 2008 en CBO Antwerpen CBO Brussel CBO Leuven CBO Brugge CBO Gent 3.4 Eerste deelname CBO Antwerpen CBO Brussel CBO Leuven CBO Brugge CBO Gent

8 Bijlage 4: Kwaliteitsbewaking van het programma 106 Tabel 1: Radiografische goed kwaliteitsproportie. Screeningsmammografieën 2011 Tabel 2: Recall rate van eerste lezers en tweede lezers in een eerste ronde. Screeningsmammografieën 2011 Tabel 3: Recall rate van eerste lezers en tweede lezers in een vervolgronde. Screeningsmammografieën 2011 Tabel 4: Recall rate van tweede lezers in een vervolgrone in functie van de aanwezigheid van vorige foto s. Screeningsmammografieën 2011 Tabel 5: Concordantie conclusies tussen derde, eerste en tweede lezer. Screeningsmammografieën 2011 Tabel 6: Het meezenden van de vorige screeningsmammografieën Grafiek 1: Aantal kalenderdagen waarin de ME het dossier verwerkt Grafiek 2: Aantal kalenderdagen tussen toekomen van het dossier in het CBO en het versturen van de resultaatsbrief. Vlaanderen 2011 Grafiek 3: Aantal kalenderdagen tussen datum SMX en resultaatsbrief. Vlaanderen 2011 Bijlage 5: Resultaten van opvolgingsonderzoeken 110 Tabel 7: Tabel 8: Tabel 9: Tabel 10: Tabel 11: Tabel 12: Tabel 13: Tabel 14: Percentage doorverwijzingen voor verder onderzoek n.a.v. screeningsmammografie per jaar in Vlaanderen Kankerdetectie Tabel positief predictieve waarde Aard van de gevonden kanker Grootte invasieve tumoren Klierstatus Stadium op moment van diagnose Heelkunde Bijlage 6: Intervalkankers: flow chart datacleaning 120

9 hoofdstuk 1

10 1 inleiding Borstkanker is in ontwikkelde landen en dus ook in België een frequente en ernstige aandoening. Uit recente cijfers van het SKR blijkt dat ons land met 140,4 borstkankers per vrouwen (ESR ; voor leeftijd gecorrigeerde Europese standaardpopulatie) in 2009, nog steeds de hoogste incidentie heeft binnen de Europese Unie. Deze opmars is ongetwijfeld verbonden met de start van het Vlaams screeningsprogramma in juni 2001.(1) Dit programma van vroegtijdige opsporing van borstkanker met mammografie is conform met de Europese richtlijnen die vanaf 1988 ontwikkeld werden en bijgestuurd. De 4de en tot nu laatste editie van European Guidelines for Quality Assurance in Breast Cancer Screening and Diagnosis, dateert van Zij bevat een gedetailleerde beschrijving van de doelgroep en van de fysisch- technische, radiografische, radiologische en epidemiologische kwaliteitsparameters, waaraan moderne bevolkingsonderzoeken moeten voldoen om succesvol en kosteneffectief te zijn. Het programma van de Vlaamse Overheid richt zich tot symptoomloze, laagrisico vrouwen in de leeftijdsgroep van 50 tot en met 69 jaar, die sociaal verzekerd zijn in België. De tweejaarlijkse kwaliteitsgecontroleerde screeningsmammografie wordt aangeboden op een laagdrempelige wijze en zonder kosten voor de deelnemende vrouwen ( geen remgeld). De gezondheidsdoelstelling was van in het begin,een participatiegraad van 75%, tegen 2012 te realiseren. Het draaiboek van het programma met daarin de in Vlaanderen gehanteerde kwaliteitsparameters, zijn in detail consulteerbaar op de website van de overheid De 5 erkende regionale screeningscentra ( Brugge, Gent, Antwerpen, Brussel en Leuven ) groepeerden zich in 2004 tot het Consortium van Erkende Regionale Screeningscentra van de Vlaamse Gemeenschap vzw. Deze samenwerking resulteerde in een uniformisering van de verschillende activiteiten qua sensibilisering, de uitnodigingsbrief en standaard operationele procedures.door een open peer review is ook een verhoging van het kwaliteitsniveau bekomen. In 2011 stelde het Consortium zich kandidaat voor een beheersovereenkomst met de Vlaamse overheid als Partnerorganisatie en Organisatie met Terreinwerking voor het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Hierdoor zal nog een verdere integratie van de 5 afdelingen in één Centrum voor Kankeropsporing (ook de toekomstige benaming van de vzw) gebeuren. De data worden geregistreerd in een centrale Vlaamse databank ( Heracles) waaruit een gezamenlijke analyse en rapportering van de bekomen resultaten kan worden uitgevoerd. Deze publicatie is het 4de geproduceerde jaarverslag en behelst de screeningsactiviteiten en hun omkadering van de jaren De rapportering van participatiegraad over een tweejaarlijkse periode corrigeert niet alleen voor jaarlijkse schommelingen bij cyclisch uitnodigen om de twee jaar in gemeenten met wisselende participatiegraad maar is ook inherent aan het advies om tweejaarlijks te screenen. In dit rapport worden opnieuw de proces en effect indicatoren en andere kwaliteitsparameters, zoals die in het draaiboek van de Vlaamse overheid voorzien zijn weergegeven (zie hoofdstuk 3). Naast participatiegraad door screeningsmammografie, kwaliteit van de apparatuur en de uitgevoerde mammografieën, eerste en tweede lezing, wordt ook de dienstverlening naar de deelnemende vrouwen geëvalueerd. Ook de meetbare epidemiologische kwaliteitsparameters zoals kankerdetectiegraad en positief voorspellende waarde worden besproken. Deze cijfers worden vergeleken met de prestaties over de voorgaande jaren zodat het behoud of het verbeteren van de kwaliteit nauwkeurig kan worden opgevolgd. Gezien het nog te voorbarig is om reductie in kankersterfte aan te tonen, dienen we ons voorlopig te beperken tot surrogaat parameters of tussentijdse indicatoren zoals het aantal kleine en vroegtijdige borstkankers en het aantal invasieve kankers met negatieve klieren. Dit rapport is gecreëerd samen met de Stichting Kankerregister waarmee sinds 2010 nauw wordt samengewerkt zodat ook de intervalkankers worden gerapporteerd en (zie hoofdstuk 4) bijkomende beoordeling van het kwaliteitsniveau van het programma van vroegtijdige opsporing van borstkanker in Vlaanderen kan gebeuren. References (1) Belgian Cancer Registry 2011 Cancer incidence in Belgium years in Flanders 5 years in Belgium, Brussels and Wallonia. 10

11 hoofdstuk 2

12 2 Partners in het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker In dit hoofdstuk wordt beschreven welke partners een rol spelen in het Vlaamse bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Aangezien dit rapport wordt opgesteld door de Centra voor borstkankeropsporing, wordt vooral hun rol uitgebreid beschreven. Voor de inhoudelijke en organisatorische ondersteuning en coördinatie van het bevolkingsonderzoek is de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar borstkanker opgericht. Deze werkgroep komt ongeveer zes keer per jaar samen. Alle partners die een rol spelen in het bevolkingsonderzoek zetelen in deze werkgroep. 2.1 De Vlaamse overheid De preventieve gezondheidszorg is een bevoegdheid van de Gemeenschappen. De kosten van de organisatie van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker worden in België dan ook gedragen door de Gemeenschappen. De Vlaamse overheid staat daarom garant voor het organiseren en de kwaliteitsbewaking van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in Vlaanderen. Voor de praktische uitvoering hiervan erkent zij de mammografische eenheden (ME) en centra voor borstkankeropsporing (CBO). Daarnaast roept zij de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar borstkanker samen en subsidieert zij de CBO, het Consortium, de Logo s, Domus Medica, VIGeZ en de Stichting kankerregister voor de realisatie van een aantal opdrachten in het kader van het bevolkingsonderzoek. 2.2 Centra voor borstkankeropsporing Algemeen De CBO zijn erkend door de Vlaamse overheid voor bepaalde opdrachten in het kader van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. De 5 erkende centra voor borstkankeropsporing zijn: Vroegtijdige Opsporing van Borstklierkanker (VOB) Ruddershove Brugge contactpersoon: Dr. Patrick Martens telefoon: info@vobvzw.be Centrum voor Preventie en Vroegtijdige Opsporing van Kanker - Universiteit Gent Campus Proeftuinstraat Proeftuinstraat Gent contactpersoon: Dr. Luc Bleyen telefoon: cpvok@ugent.be Centrum voor Kankerpreventie Universiteit Antwerpen Universiteitsplein Wilrijk contactpersoon: Prof. Guido Van Hal telefoon: rsc@ua.ac.be Dienst Kankerpreventie en Opsporing van de Vrije Universiteit Brussel Laarbeeklaan Brussel contactpersoon: Mevr. Marie-Eve Coelst telefoon: marieeve.coelst@uzbrussel.be 12

13 Leuvens Universitair Centrum voor Kankerpreventie (LUCK) UZ Leuven Kapucijnenvoer Leuven contactpersoon: Prof. dr. Erik Van Limbergen telefoon: De CBO staan in grote lijnen in voor: de selectie, versturing en opvolging van de uitnodigingen van de vrouwen uit de doelgroep het via een gratis telefoonlijn communiceren met de vrouwen uit de doelgroep om hen ondermeer toe te laten de afspraak uit de uitnodigingsbrief te annuleren of te wijzigen (zie jaarrapport 2007, bijlage 1) de tweede (en eventueel derde) beoordeling en protocollering van de screeningsmammografieën (de zogenaamde tweede en derde lezing) het versturen van de resultaatsbrieven aan de artsen en de vrouwen uit de doelgroep de opvolging van de kwaliteit van de mammografische eenheden in hun werkgebied het bewaken van de opvolging na een afwijkend screeningsresultaat het registreren van alle relevante administratieve en medische gegevens met inbegrip van de gegevens over de opvolgingsonderzoeken van de follow-up gegevens in het registratieprogramma Heracles De vijf Centra voor borstkankeropsporing nemen deel aan een aantal werkgroepen rond de verschillende aspecten van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker: de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar borstkanker de werkgroep technische commissie en de werkgroep dataset aangaande het beheer en gebruik van de screeningsgegevens in Heracles de werkgroep stuurgroep, dit is een werkgroep met de ontwikkelaars van het systeem voor de registratie van de screeningsgegevens (Heracles) aangaande de werking en nodige aanpassingen aan het programma de werkgroep onderzoek aangaande het beantwoorden van onderzoeksvragen en het opstellen van jaarrapporten de werkgroep website de werkgroep radiologie de werkgroep monitoring de werkgroep follow-up de werkgroep beheer en evaluatie van de interactieve tentoonstelling De vijf CBO hebben zich gegroepeerd in een Consortium waarin afspraken worden gemaakt over uniforme werkwijze en gegevensuitwisseling De medewerkers van de Centra voor bortskankeropsporing Administratieve medewerkers Op 1 januari 2011 werkten er in de CBO FTE s. Deze groep bestaat uit wetenschappelijk medewerkers, artsen, informatici en administratief personeel. Antwerpen: 16 FTE Brugge: 5.2 FTE Brussel: 5 FTE Gent: 14.9 FTE Leuven: FTE 13

14 Tweede en derde lezers Gevormde, ervaren radiologen staan in voor de tweede en derde lezing van de screeningsmammografieën en voor de kwaliteitsbeoordeling ervan. In tabel 1 is vermeld welke radiologen verbonden zijn aan elk CBO. Tabel 1. Tweede en derde lezers per CBO in CBO Antwerpen CBO Brugge CBO Brussel CBO Gent CBO Leuven Inge Verslegers; Peter Naudts; Martine Roose; Jacques Horn; Mireille Van Goethem; Hufkens Godelieve; Marcus Van De Hauwaert, Isabelle Biltjes; Kristel Vranken Barbara De Clercq; Hilde Goris; Jan Morlion; Marc Vanfleteren Cathérine Breucq; Vally De Wilde, Nathalie Hottat, Ann Schiettecatte Stefan Palmers; Els Vanherreweghe; Margarethe Mortier; Charles Van De Velde; Anne Lampaert; Hugo Lauwers; Marian Van Laere; Geert Villeirs ; Vally De Wilde André Van Steen; Chantal Van Ongeval; Miriam Droessaert; Valerie Celis; Kirsten Joossens; Sandra Postema; Ilse Vervloesem In de praktijk komt het voor dat er bepaalde lezers verbonden aan één CBO ook werkzaam zijn in een ander CBO. Om de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek te kunnen garanderen wordt aan de tweede en derde lezers een minimum van 5000 lezingen (eerste, tweede, derde en diagnostische) per jaar opgelegd. Heel wat tweede lezers zijn ook actief als eerste lezer en in het diagnostisch circuit waardoor zij waarschijnlijk de norm van 5000 lezingen per jaar halen, hoewel het CBO hier geen exacte cijfers over kan geven. Deze bijkomende taak is zeer zinvol om blijvend voeling te houden met de diagnostiek. 2.3 Consortium van erkende regionale screeningscentra van de Vlaamse Gemeenschap Om de gegevensuitwisseling te optimaliseren en de uniforme werking te bevorderen, vormen de erkende centra samen het Consortium van erkende regionale screeningscentra van de Vlaamse Gemeenschap (vzw), verder Consortium genoemd. Dit Consortium is opgericht op 6 december De raad van bestuur bestaat uit één vertegenwoordiger van elk CBO. De taken van het Consortium zijn onder meer: het beheer van Heracles: hosting, basisbeheer van de database, operationeel beheer van de database, actualisering, beveiliging, verzending via Medibridge streven naar uniformiteit tussen alle CBO realisatie van opdrachten aangestuurd door de Vlaamse overheid (vb. erkenningsvoorwaarden digitale screening, rapportering van cijfers in het kader van de jaarlijkse dag Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker, indiening van het jaarlijks financieel verslag, oplossen van epidemiologische en wetenschappelijke vragen, ) deelnemen aan werkgroepen, subwerkgroepen en overlegvergaderingen over het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker (vb Logo s, VIGeZ, Vlaamse werkgroep, ) het beheer van de financiën van het Consortium 14

15 Het beheer van Heracles: Het registratieprogramma Heracles is sinds zijn ingebruikname in 2004 een belangrijke factor in de evolutie van het bevolkingsonderzoek. Het feit dat alle gegevens van het volledige Vlaamse bevolkingsonderzoek verzameld worden in één databank, is niet alleen een breuk met het verleden waar elk CBO zijn eigen verschillende databestand had, maar is ook een katalysator om uniform te werken en gezamenlijk verbeteringen te ontwikkelen. Sinds de oprichting van het Consortium is het beheer van dit registratieprogramma dan ook zijn hoofdtaak geworden. In 2011 waren er 4 stuurvergaderingen met Ebit en 8 technische werkgroep vergaderingen. Vier van de vijf CBO voeren rechtstreeks in in Heracles, één CBO maakt gebruik van een SOAP om de gegevens in Heracles te brengen. Heracles wordt gebruikt in verschillende fasen: van het selecteren van de doelgroep tot het evalueren van het bevolkingsonderzoek: een personenbestand van de doelgroep wordt bijgehouden en regelmatig aangevuld uitwisseling van dossiers tussen de CBO zodat bij verhuis of deelname buiten het eigen werkgebied geen gegevens verloren gaan opmaken van een uitnodigingsbestand, rekening houdende met de datum van vorige deelname registratie van de vrouwen die buiten de doelgroep vallen omdat ze niet wensen deel te nemen of omdat ze melden dat er minder dan 10 jaar geleden borstkanker bij hen werd vastgesteld registratie van de lezingen met invoercontrole op fouten en volledigheid automatisch vergelijken van de twee lezingen en eventueel beslissing tot een derde lezing registratie van een derde lezing versturen van de resultaatsbrieven naar de vrouw en de artsen zowel via de post als elektronisch via Medibridge versturen van brieven naar de artsen om verdere informatie op te vragen na een positieve screening en dit volgens een individueel aangepaste timing registeren van deze follow-up gegevens basis van foutlijsten om verkeerde of onvolledige registratie recht te zetten rapportering opmaken: - van elke vrouw ter evaluatie van het bevolkingsonderzoek - van elke ME voor kwaliteitsbewaking - van elke tweede lezing voor facturatie - per arts voor feedback - basis van dit jaarverslag ondersteuning van de verdere digitalisering van het lezingsproces: - opmaak van werklijsten - controle aanwezigheid digitale foto na invoer van de eerste lezing - oproepen van desbetreffende digitale mammografie op het leesstation - rechtstreekse invoer door de tweede lezer met toegang tot de gegevens van vorige jaren - registeren en koppelen van de fysisch-technische controlegegevens met de kwaliteitsbeoordeling door de tweede lezer (actief in 2009) Bij de opbouw is zeer veel aandacht besteed aan zowel een vlotte toegankelijkheid als respect voor de veiligheid door uitgebreide afscherming van de omgeving en de bescherming van de privacy door middel van certificaten en beheer van erg gedetailleerde toegangsrechten. In de toekomst zal nog meer de nadruk liggen op verdere digitalisatie (het vermijden van papier). De nadruk wordt gelegd op een vlottere doorstroom (de tijd tussen aankomst dossier en volledig afwerken inkorten) en connectiviteit (met de eerste lezer) en op het regelmatig doorsturen van de radiografische kwaliteit van de ME via weekrapporten. Het Consortium vergoedt één halftijdse werknemer, Patrick Beyltjens. Zijn taak is hoofdzakelijk het basisbeheer van de database: helpdesk voor de verschillende CBO onderhoud basisregisters ontwikkelen van foutlijsten en deze verbeteren rapportering aan de centra ivm kwaliteit van de gegevens en de aangeleverde data procedures ontwikkelen voor controle van geconverteerde gegevens ter beschikking stellen van basisdata via FTP-site in het kader van de rapportering controles op aangeleverde populatiebestanden voorstellen maken tot verbetering van Heracles bijwonen van de vergaderingen aangaande Heracles meldingssysteem voor storingen aan Heracles gebruiken een documentatie opstellen over Heracles Daarnaast heeft het Consortium ook één deeltijds (0.2 FTE) secretariaatsmedewerker in dienst. De raad van bestuur van het Consortium komt maandelijks bij elkaar. De algemene vergadering komt twee maal per jaar samen. 15

16 2.4 MammograFIsche eenheden Algemeen Een mammografische eenheid (ME) is een radiologische dienst van een ziekenhuis, een vennootschap van radiologen, een eenpersoonsvennootschap of een zelfstandig radioloog die een erkenning heeft gekregen van de Vlaamse overheid na het bewijs te hebben geleverd een kwaliteitsvolle screening te kunnen aanbieden aan de doelgroep. In Vlaanderen zijn er ook drie mobiele mammografische eenheden (de mammobielen) erkend. Deze kunnen, volgens bepaalde criteria, ingezet worden in gebieden waar geen of onvoldoende andere mammografische eenheden aanwezig zijn. Ook als het in een bepaalde plaatselijke context door alle partijen opportuun wordt geacht om gebruik te maken van de mammobiel kan deze ingezet worden. De mammografische eenheid staat onder hoofdverantwoordelijkheid van een radioloog en kan bestaan uit één of meerdere radiologen die voldoende vorming hebben gevolgd om te kunnen deelnemen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. De mammografische eenheden staan in voor: het nemen van de screeningsmammografie het informeren van de vrouwen over de voor- en nadelen van mammografische screening en het verloop van het bevolkingsonderzoek en hierbij de aanbevelingen van de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar borstkanker volgen het laten ondertekenen door de vrouw van het toestemmingsluik van het aanvraagformulier (indien dit nog niet bij de verwijzende arts gebeurde) (zie jaarrapport 2007, bijlage 2) het systeem van derde betalende toepassen en geen remgeld aanrekenen de vrouw die deelneemt aanmoedigen dit te blijven doen de eerste beoordeling en protocollering (eerste lezing) het versturen van de screeningsmammografieën en het resultaat van de eerste lezing naar het CBO zonder bijkomende kosten voor de vrouw instaan voor het opnieuw nemen van de opnames indien het CBO besluit dat een technische heroproep aangewezen is bijhouden en archiveren van de screeningsmammografieën en deze in een vervolgronde ter beschikking stellen voor vergelijking streven naar het halen van de normen, opgelegd door de Vlaamse overheid de kwaliteitscontrole van hun apparatuur bijscholing van de medewerkers verbonden aan hun dienst Elke mammografische eenheid werkt samen met een CBO en sluit hiermee een samenwerkingsovereenkomst af. Op 1/09/2012 zijn er 175 erkende mammografische eenheden, de 3 mammobielen incluis. Een adressenlijst met de mammografische eenheden is te bekijken op onder het deel Laat je onderzoeken. (bron: Agentschap Zorg en Gezondheid) Erkenningsprocedure Vooraleer een ME kan deelnemen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker moet deze dienst voldoen aan een aantal voorwaarden. Hieronder volgt een korte beschrijving van de voorwaarden tot erkenning. De uitgebreide procedure wordt vermeld in de bijlagen van het jaarrapport Om een erkenningsdossier te kunnen openen, heeft het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid volgende gegevens nodig: de identificatiegegevens van de ME, de radiologen die zullen deelnemen aan de screening, het ingevuld formulier aanvraag tot erkenning als mammografische eenheid (zie jaarrapport 2007, bijlage 4), een attest fysisch-technische acceptatie (zie jaarrapport 2007, bijlage 5), twee attesten medisch-radiologische acceptatie (zie bijlage 6 jaarrapport 2007) en een samenwerkingsovereenkomst met een CBO (zie jaarrapport 2007, bijlage 7). Van elke wijziging die zich voordoet binnen de mammografische eenheid, moet het Agentschap Zorg en Gezondheid op de hoogte gebracht worden omdat deze wijziging een invloed kan hebben op de erkenning. Indien de ME na herhaalde feedback niet (meer) aan de vooropgestelde normen voldoet (ook al wordt dit toegeschreven aan een individuele radioloog), kan het Agentschap Zorg en Gezondheid de erkenning van de ME intrekken Bijkomende procedure voor aanvraag tot erkenning voor digitale screening Indien een ME digitaal wil screenen zijn er nog een aantal bijkomende voorwaarden: het digitaal mammografietoestel dient een typetoelating te hebben en moet daarna een acceptatietest doorlopen met positief resultaat. Ook wordt de samenwerkingsovereenkomst tussen de mammografische eenheid en het CBO aangepast met een addendum betreffende specifieke vereisten en afspraken in verband met de digitale screening. De radiologen moeten voor hun individuele erkenning bijkomende proeven afleggen, het zogenaamde proeflezen en de leestest. Dit geldt zowel voor de eerste, de tweede als de derde lezers. 16

17 2.4.3 Stand van zaken van de digitale screening Op 1 mei 2007 werd de eerste ME voor digitale screening erkend. In 2011 zijn er 43 erkenningen voor digitale mammografie bijgekomen wat het totaal van erkende digitale ME eind 2011 bracht op 130. (bron: Agentschap Zorg en Gezondheid) Deze diensten sturen hun digitale mammografieën door naar de Centra voor borstkankeropsporing via een snelle internetverbinding, een usb-stick of harde schijf. Een voordeel van digitale mammografie is de mogelijkheid om deze uit te wisselen zonder de originele gegevens te verliezen. Hiervoor is echter een eenduidige identificatie van elk onderzoek en een uniforme identificatie van elke vrouw noodzakelijk. Omdat op dit moment elke mammografische eenheid zijn eigen patiëntencode maakt was het nodig om dit om te vormen naar een eenduidige codering. Met behulp van het rijksregisternummer en de datum van het onderzoek wordt zowel een unieke code voor de vrouw als voor het onderzoek gemaakt. De technische uitwerking hiervan wordt beschreven in het addendum van de samenwerkingsovereenkomst betreffende digitale screening. Met behulp van deze codes kunnen digitale onderzoeken zonder identificatieproblemen uitgewisseld worden tussen de verschillende CBO en is het mogelijk om ten volle de interactie tussen het registratieprogramma Heracles en de leesstations te benutten. De Centra voor borstkankeropsporing werken volop aan de verdere automatisering van het screeningsproces. Zo zullen op korte termijn alle tweede en derde lezers hun protocol digitaal kunnen invoeren, zoals dit nu reeds gebeurt in het CBO Leuven en CBO Brugge. Op langere termijn zal ook het invullen en het doorsturen van het aanvraagformulier en de eerste lezing volledig gedigitaliseerd kunnen verlopen. Onderstaande grafiek geeft de toename van het aantal digitale screeningsmammografieën weer van 2006 tot 2011 per CBO en voor Vlaanderen. De meeste CBO vertonen een grote stijging van het aantal digitale mammografieën over de jaren heen. Grafiek 1: Aantal digitale screeningsmammografieën per jaar In 2011 steeg het aantal digitale screeningsmammografieën met 50% tot bijna 80 % van het totaal aantal screeningsmammografieën. 17

18 2.5 Fysisch-technische controle instanties De mammografische eenheden doen een beroep op gemachtigde fysisch-technische controle-instanties voor de fysisch-technische kwaliteitsbewaking van de toestellen. Deze laatste rapporteren hierover aan de mammografische eenheden en aan de CBO. Het LUCMFR Leuven, QCC-Gent, Controlatom en VUB BEFY waren in 2011 gemachtigd voor de controle van de analoge en digitale apparatuur. 2.6 Andere partners Federale instanties Het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) betaalt sinds 15 juni 2001 de radiologische kosten van de screeningsmammografieën en tweede lezingen volgens het systeem derde betaler. Dit kan éénmaal per twee kalenderjaren voor vrouwen van 50 jaar tot en met 69 jaar. De screeningsmammografie is dus gratis voor de vrouw, wat drempelverlagend werkt. Via het intermutualistisch agentschap (IMA) leveren de ziekenfondsen ook informatie over de RIZIV-prestaties die nuttig zijn voor de evaluatie van het bevolkingsonderzoek. Daarnaast hebben de ziekenfondsen ten aanzien van hun leden ook een sensibiliserende rol. Het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) kreeg van de federale overheid de opdracht om het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in heel België te evalueren. Brumammo vzw Omdat het onmogelijk is om te weten tot welke Gemeenschap een bepaalde inwoonster van het gebied Brussel-Hoofdstad zich wenst te richten is de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie opgericht. Voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker is tussen de verschillende gemeenschappen en de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie een overeenkomst gesloten. Dit betekent dat voor de vrouwen in het tweetalig gebied Brussel-Hoofdstad de vzw Brumammo instaat voor het tweejaarlijks sturen van een tweetalige uitnodigingsbrief. De vrouwen uit de doelgroep Alle vrouwen van 50 jaar tot en met 69 jaar, die woonachtig zijn in het Vlaamse Gewest, en de Nederlandstalige vrouwen die verblijven in het tweetalig gebied Brussel-Hoofdstad behoren tot de doelgroep van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. De vrouwen woonachtig in Brussel-Hoofdstad zijn niet opgenomen in dit rapport. Aan bepaalde risicogroepen (vrouwen met erfelijke belasting of met klachten die kunnen wijzen op borstkanker) wordt aangeraden niet deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek en hun arts te raadplegen voor specifieke opvolging. Ook voor vrouwen van 50 jaar tot en met 69 jaar die minder dan twee kalenderjaren geleden reeds een mammografie buiten het bevolkingsonderzoek lieten uitvoeren is een screeningsmammografie niet aangewezen. Beide groepen worden echter niet uitgesloten. Dit betekent dat als ze zich toch aanmelden, hun mammografie verwerkt wordt als een screeningsmammografie. Vrouwen die niet aangesloten zijn bij een Belgische ziekteverzekering, maar in het Vlaams Gewest wonen, worden ook uitgenodigd. Zij betalen de screeningsmammografie zelf en vorderen zo mogelijk het bedrag terug van hun verzekering. Vrouwen die illegaal in het Vlaamse Gewest verblijven, krijgen geen uitnodiging omdat ze administratief niet geregistreerd zijn. Huisartsen en Gynaecologen De huisartsen en de gynaecologen in de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar borstkanker respectievelijk vertegenwoordigd door Domus Medica en de VVOG (Vlaamse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie) zijn voor het Vlaamse bevolkingsonderzoek naar borstkanker heel belangrijke partners. Zij kunnen de vrouwen van 50 jaar tot en met 69 jaar uit hun patiëntenbestand informeren, motiveren en verwijzen naar een mammografische eenheid voor een screeningsmammografie. Bij een positieve screening worden zij, als behandelende arts, ingelicht door de CBO en verzorgen zij ook de verdere opvolging. Deze behandelende artsen zijn van cruciaal belang om de vrouw accuraat te begeleiden en te verwijzen indien er vervolgonderzoeken en/of behandelingen nodig zijn. Zij zijn ook het eerste aanspreekpunt voor de verantwoordelijke arts van de CBO die de gegevens van de vervolgonderzoeken opvraagt in het kader van de kwaliteitsbewaking. 18

19 Logo s De Logo s (Lokaal gezondheidsoverleg) zijn door de Vlaamse overheid gesubsidieerde netwerken inzake preventieve gezondheidszorg, en dit binnen een geografisch aaneengesloten gebied. Ze hebben de opdracht om de Vlaamse overheid bij te staan om de zes vooropgestelde gezondheidsdoelstellingen te realiseren. Eén van de doelstellingen waarrond zij werken is de sensibilisering inzake het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. De taak van de Logo s is essentieel en bestaat er in om de vrouwen uit de doelgroep en de partners van hun netwerk te sensibiliseren voor de georganiseerde borstkankerscreening. VIGeZ VIGeZ is een expertisecentrum voor gezondheidspromotie en ziektepreventie. VIGeZ levert strategieën, advies, methodieken, ondersteuning bij implementatie en opleiding aan gezondheidswerkers en professionals. Aan iedereen die bezig is met gezondheidspromotie en ziektepreventie. Zowel praktijkwerkers als beleidsmakers. Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) Tweejaarlijks organiseert de Vlaamse Liga tegen Kanker de Kom Op tegen Kanker-campagne, gekoppeld aan fondsenwerving. Op geregelde tijdstippen plaatst de VLK deze massamediacampagne in het teken van de Vlaamse gezondheidsdoelstellingen in het algemeen en het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in het bijzonder. Dit gebeurde in 2001 en 2007 Provinciebesturen Eén van de vijf CBO (CBO Leuven) heeft een overeenkomst gesloten met de provinciale diensten voor Welzijn en Gezondheid van Limburg en Vlaams-Brabant. Die laatste beheren o.a. het uitnodigingssysteem en de 0800-telefoonlijn. De provincie Vlaams-Brabant ondersteunt ook het mammobielprogramma. Ebit en Fitit Deze twee firma s (beide zijn een opdeling van het vroegere Fitit) zijn de partners waarmee het registratieprogramma Heracles werd ontwikkeld. Fitit staat hierbij in voor de beveiligde hosting van de hardware. Ebit staat in voor de ondersteuning, aanpassingen en ontwikkelen van nieuwe toepassingen van de webgebaseerde Heracles applicatie. Vragen en problemen worden door alle CBO doorgespeeld aan de beheerder van Heracles tewerkgesteld door het Consortium. De beheerder centraliseert deze vragen en geeft ze door aan Ebit of Fitit. Sinds 2007 is er een meldingssysteem zodat het vervolg van elk probleem kan opgevolgd worden. De aanpassingen of nieuwe toepassingen van Heracles worden eerst in een technische werkgroep van het Consortium besproken en uitgewerkt vooraleer ze worden uitgevoerd door Ebit. 19

20 hoofdstuk 3

21 3 resultaten 3.1 Participatiegraad Algemeen Participatie is een belangrijk gegeven bij een bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Hoe meer vrouwen deelnemen, hoe meer kankers vroegtijdig kunnen worden opgespoord en hoe meer kans men heeft om de mortaliteit van de gehele populatie te beïnvloeden. Een participatie van minstens 75% is wenselijk voor een optimaal resultaat van het bevolkingsonderzoek. In het jaarverslag tot 2007 werden een aantal factoren besproken die van invloed zijn op het berekende participatiecijfer van de borstkankerscreening in Vlaanderen: De bron van het personenbestand waaruit de uitnodigingen worden gehaald De exclusiecriteria en problemen bij het opstellen van de uitnodiging De totale doelgroep waarop de participatie werd berekend, werd bepaald door de ADSEI gegevens van alle vrouwen die op 1/1/ tot en met 69 jaar zijn. Dit kan een kleine fout ( < 1%) veroorzaken,maar aangezien de gegevens van de 50 tot en met 69 jarigen op 1/1/2012 ( de juiste doelgroep) te laat bekend zijn om in dit jaarrapport te gebruiken en aangezien deze kleine fout om dezelfde reden elk jaar gemaakt wordt is dit een pragmatische keuze. Doordat elk jaar steeds dezelfde manier van berekenen wordt gebruikt is de evolutie van de participatie wel volledig correct. De andere evaluatiecijfers ( behalve de participatiecijfers ) worden hierdoor niet beïnvloed. Omdat de geregistreerde gegevens regelmatig op fouten worden aangevuld en gecontroleerd kunnen ze licht verschillen van het voorgaande jaarrapport Alle participatiecijfers werden herberekend volgens dezelfde ADSEI cijfers. In dit hoofdstuk worden de participatiecijfers weergegeven voor Vlaanderen. De gedetailleerde opsplitsing per CBO wordt in bijlage 3 vermeld Jaarlijkse en tweejaarlijkse cijfers Uitnodigingen Doordat men bij de planning van uitnodigingen rekening moet houden met de vorige deelname en het gebruik van de mammobiel, waarbij op korte tijd iedereen uit een beperkt gebied wordt uitgenodigd, is het niet altijd mogelijk om de activiteit gelijkmatig te verspreiden over twee jaar. Zo zijn er grote verschillen mogelijk tussen twee opeenvolgende jaren. De CBO trachten deze variaties geleidelijk te verminderen. Zoals reeds in het vorig jaarverslag vermeld, zal men bij een gelijkmatige spreiding over twee jaar maximaal tussen de 52,5% en 50% per jaar van de doelgroep uitnodigen. Hierbij tellen we de uitnodigingen per brief (spoor 2) en die via verwijzing door een arts (spoor 1) samen. De vrouwen die in een vorige ronde deelnamen via spoor 1 (voorschrift arts) krijgen pas een uitnodigingsbrief indien ze 30 maanden na hun vorige deelname nog niet opnieuw hebben deelgenomen. Deze termijn kan door een CBO ingekort worden in overleg met zijn partners. De doelgroep waaruit de uitnodigingen in de praktijk werden geselecteerd is lichtjes kleiner dan de doelgroep die we hier gebruiken. Vrouwen die verhuizen uit Vlaanderen of die weigeren om uitgenodigd te worden of die geregistreerd werden met borstkanker (minder dan 10 jaar geleden) worden immers niet uitgenodigd. Ook het feit dat vrouwen die via spoor 1 deelnamen, slechts 30 maanden later een uitnodigingsbrief krijgen (als ze niet opnieuw via spoor 1 deelnemen) beïnvloedt het aantal uitnodigingen. Deze invloed is afhankelijk van het de grootte van spoor 1 en afhankelijk van de toepassing van deze regel. Men kan cijfers boven de 100% bekomen als men het percentage van elk jaar met elk 20 geboortejaren samentelt. Dit doordat in een periode van twee jaar eigenlijk 21 geboortejaren tot de doelgroep behoren (hiervan zijn er 2 geboortejaren die slechts 1 jaar tot de doelgroep behoren). Dit is mogelijk als men vrouwen uit beide geboortejaren die slechts 1 jaar tot de doelgroep behoren (voor de periode zijn dit de geboortejaren 1961 en 1941) in één en dezelfde tweejaarlijkse periode uitnodigt en dus niet het jaar voor of na deze periode. De aansluitende periode van twee jaar zullen dan lagere cijfers vertonen. Voor Vlaanderen bereiken we in % van de doelgroep. In de eerste jaren is er een gelijktijdige stijging in het percentage uitnodigingen ( uitnodigingen+ 1ste spoor) en de participatie. De laatste jaren blijft het percentage uitnodigingen vrijwel stabiel. 21

22 Grafiek 2: Uitnodigingspercentage en participatiecijfers per periode van twee jaar in Vlaanderen De tabel met de gedetailleerde cijfers per CBO kan u vinden in bijlage Interval tussen deelnames Bij de berekening van de participatie wordt meestal over een periode van twee jaar gekeken. Deze wijze van berekening geeft geen problemen in een systeem waar vrouwen enkel kunnen deelnemen om de twee jaar. Als dit interval van twee jaar niet strikt opgelegd wordt zijn deze cijfers moeilijker te interpreteren. In het Belgische systeem kan een vrouw ook deelnemen op andere momenten dan de datum van de tweejaarlijkse uitnodiging. De uitnodigingsbrief is tot 2 kalenderjaren na de datum geldig en een vrouw uit de doelgroep kan ook altijd via verwijzing (spoor 1) deelnemen. De enige voorwaarde voor terugbetaling is dat er minstens 1 kalenderjaar tussen 2 deelnames zit. Omdat de participatie berekend wordt over exact twee jaar zal het feit dat vrouwen wat langer wachten of later (of zelfs vroeger) uitgenodigd worden, leiden tot een vertekening van de cijfers. Zelfs voor een vrouw die in twee opeenvolgende periodes van twee jaar deelneemt kan het interval variëren van 2 jaar tot maximum 4 jaar. In de volgende grafiek wordt de verdeling weergegeven van de tijd tussen deelname in 2011 en de vorige deelname en dit vergeleken met 2010, 2009 en

23 Grafiek 3: Aantal deelnemers in 2011, 2010, 2009 en 2008 verdeeld volgens het aantal maanden verlopen sinds hun vorige deelname Zoals in voorgaande jaren is het interval tussen 2 deelnames in 2011 grotendeels gecentreerd rond 24m. het overgrote deel (80,9%) neemt deel tussen 21m-27m. De kleine pieken rond 30m en 48m blijven bestaan en geven de periode aan wanneer deelneemsters die voordien via spoor 1 deelnamen, worden uitgenodigd en wanneer een volgende ronde wordt gestart. Van alle vrouwen die in 2011 een vervolg screening hadden, was dit net zoals in voorgaande jaren voor 90 % binnen de 3 jaar (het Europees toegelaten interval). Tabel 2: Aantal deelnemers in 2008, 2009, 2010, 2011 onderverdeeld in 4 groepen volgens het aantal maanden tussen 2 deelnames. Maanden 2008 % 2009 % 2010 % 2011 % ,5% ,0% ,9% % ,3% ,8% ,7% ,9% ,7% ,7% ,3% ,1% > ,5% ,6% ,0% % Totaal Van de deelnemers in 2011 wacht 17,8 % langer dan 27 maanden om opnieuw deel te nemen. 23

24 Participatiecijfers Grafiek 4: Participatiecijfers per periode van twee jaar 24

25 Tabel 3: Participatiecijfers, doelgroep en uitnodigingen per jaar en per twee jaar Jaar Doelgroep Uitnodigingen Opkomsten Jaar opk % tov doelgroep ,15% ,38% ,31% ,09% ,90% ,80% ,86% ,46% ,11% ,12% Participatie % ,5% ,7% ,4% ,0% ,7% ,7% ,3% ,6% ,2% Eén van de gezondheidsdoelstellingen van de Vlaamse overheid is om tegen 2012 een participatie van minstens 75% te halen. Voor de periode is de participatie momenteel 50%. Een groot deel van de vrouwen uit de doelgroep wordt dus nog steeds niet of niet regelmatig (binnen de 2jaar) bereikt. In de afgelopen jaren is er een geleidelijke stijging van de globale 2-jaarlijkse participatie maar deze stijging stagneert sinds De participatie steeg in opnieuw 2% ten opzichte van de voorgaande 2 jaar terwijl dit in de beginjaren nog 4% en 5% was. Er werden reeds een aantal factoren besproken die deze participatiecijfers beïnvloeden, maar een andere belangrijke reden die ook in 2011 een grote rol blijft spelen is dat een deel van de screening als diagnostische mammografieën worden geregistreerd en dus niet meetellen in de participatiecijfers. Dit aantal is bij de start van de screening in Vlaanderen sterk verminderd maar blijft sinds 2004 vrij stabiel. Volgens het zesde IMA rapport liet in de periode nog 21% van de vrouwen in de doelgroep een diagnostische mammografie nemen. Er is slechts een beperkt percentage die in overstapt van diagnostische naar screening (6.2%) en omgekeerd (4.5%). Indien deelname via het diagnostische circuit wel wordt meegeteld zou de dekkingsgraad het streefdoel veel dichter benaderen ( zei verder). Ook zouden sommige regionale verschillen in participatie veel kleiner zijn. Vooral in stedelijke gebieden wordt dit diagnostische circuit nog veel gebruikt. Een diagnostische mammografie moet echter niet aan dezelfde kwaliteitseisen voldoen en wordt niet geregistreerd zodat opvolging van de resultaten onmogelijk is zoals bij de screeningsmammografieën. Het stimuleren van de keuze voor screening is één van de grote uitdagingen om de participatiecijfers te verhogen. Dit kan ondermeer ondersteund worden door de terugbetaling van een diagnostische mammografie te koppelen aan het vermelden van de klacht zodat onterecht gebruik ontmoedigd wordt. Deze nomenclatuuraanpassing is in 2011 nog niet gerealiseerd. Er zijn diverse subgroepen zoals trouwe deelnemers, onregelmatige deelnemers, deelnemers die afhaken, vrouwen die een diagnostische mammografie laten nemen en vrouwen die nog nooit deelnamen. Als we de participatie en een regelmatige deelname willen bevorderen zullen we elke subgroep op een aangepaste manier moeten sensibiliseren. Hier is nog geen vooruitgang in geboekt. 25