Jong- dementerenden een vergeten groep (?)

Transcriptie

1 Jong- dementerenden een vergeten groep (?) Ans Mulders, spec. ouderengeneeskunde Archipel, Eindhoven Radboud Universiteit Nijmegen

2 Agenda I. Algemeen Introduc1e: Een vergeten groep? De carriere van een jong- dementerende Wat is er aan de hand? Ervaringen met JD in het verpleeghuis Literatuuronderzoek Toch bleven er vragen.. Van vragen naar onderzoek: BEYOnD Eerste onderzoeksresultaten II. Onderzoek naar werkbelasang in de zorg voor jong dementerenden III. Onderzoek naar overleving en doodsoorzaken Zorg voor deze bijzondere groep Conclusies

3 Een vergeten groep DiagnosAek Zorg Wetenschappelijk onderzoek Auguste Deter 1850 Eerste symptomen 1896 Opname

4 De carriere van een jong- dementerende SubjecAeve klachten overbelas1ng / werk? psychosociaal? rela1e? ObjecAeve klachten overbelas1ng dysfunc1oneren werk rela1e stemmingsstoornis? middelengebruik?

5 Wat is er aan de hand? CogniAeve stoornissen (MCI): Subjec1eve of geringe objec1eve klachten van geheugen, concentra1e, func1onaliteit 40% na 5 jaar geen klachten meer 9-54% (asankelijk van type /leetijd) binnen 3 jaar demen1e DemenAe: Aantoonbare stoornis in geheugen Stoornis in hogere cor1cale func1es (aandacht, concentra1e, planning, oordeel, taal, praxis, herkenning)

6 Wat is er aan de hand? PDAT: geleidelijk ontstane geheugenstoornissen en cor1cale func1estoornissen. Vaak surmenage als symptoom. Frontotemporale demen1e: geheugenproblemen niet op de voorgrond, gedragsproblemen, verminderend sociaal inzicht, ontremming, hyperoraliteit, geen ziektebesef, emo1onele vervlakking Lewy body demen1e / Parkinson- demen1e: bewegingsstoornis met toenemende geheugenklachten en traagheid, hallucina1es, wisselende alertheid Vasculaire demen1e: grote accidenten of lacunaire strategische infarcten, plots begin, trapsgewijs beloop, stemmingsproblema1ek, geheugen wisselend, dagschommeling

7 De carriere van een jong- dementerende DiagnosAek vaker niet conclusieve diagnos1ek, herbeoordelingen nodig bij afnemende mo1va1e en coopera1viteit veel en langdurige onzekerheid

8 De carriere van een jong- dementerende Na de diagnose rouwverwerking prakasche, financiele en sociale consequenaes zorgnetwerk gericht op ouderen, zoeken naar hulpverlening

9 Ervaringen met jong- dementerenden in het verpleeghuis LeeTijd: 28 tot 72 jaar, gemiddeld 57 jaar Demen1e: niet gewoon dement; veel andere ziekte- beelden; behoete aan differen1aal- diagnos1ek; behoete aan behandeling (paramedisch, medicamenteus) Soma1sch: gezond, mogelijkheden, condi1e ADL: apraxie met frustra1e Maatschappelijk: gezin / systeem, rol mantelzorg Psychisch: behoeten, interesse, coping gedrag, andere en erns1ger gedragsproblemen Communica1e: asser1ef, ac1ef, technologie Zingeving: crisis; knik levenslijn

10 Zorg voor jong- dementerenden in Nederland: 90- er jaren: verpleeghuizen gaan jongeren clusteren 2000: Landelijke stuurgroep Jong- dementerenden 2004: Landelijk zorgprogramma + kostprijsberekening 2005: start onderzoek naar kenmerken en beloop van demen1e bij mensen jonger dan 65 (BEYOND) 2006: zorgzwaartetoeslag jong- dementerenden 2007: keurmerk Jong Dementerenden (Perspekt), nota sociotherapeu1sche leefmilieu s, start onderzoek extramuraal (NEEDYD) 2008: jong- dementerenden en ZZP

11 DemenAe beginnend voor het 65 e levensjaar Prevalen1e: 54 / personen van jaar en 98,1 / personen van jaar. (Harvey et al,2003) Schajng voor Nederland: jong- dementerenden, (prevalen1e120/ ) op een totaal van dementerenden (6%). (Alzheimer Nederland) Prognose: overleving vanaf diagnose mediaan 7 jaar (Kay et al, 2000) Mannen > vrouwen Ongeveer 3200 mensen jonger dan 65 jaar in psychogeriatrische verpleeghuizen. (NaFonaal Kompas Volksgezondheid, RIVM, 2003

12 DemenAe beginnend voor het 65 e levensjaar 24,5% overlijdt in verpleeghuis; 19,3% thuis en 56,3% in ziekenhuis (UK, Kay et al., 2000) Verdeling onderliggende diagnosen anders dan bij ouderen: minder Alzheimer, meer FTD, alcoholdemen1e en andere diagnosen als AIDS, Parkinson, MS, Creutzfeldt- Jakob (Harvey et al., 2003) Niet- Alzheimer- demen1e gaat gepaard met meer en andere gedragsproblemen (Bathgate et al., 2001). De mantelzorgbelas1ng is zwaarder naarmate de dementerende jonger is (Freyne et al., 1999)

13 Hoe anders zijn jong- dementerenden? LeeUijd Levensfase Gezin / systeem Ziektebeeld Symptomen? Beloop? Ervaren zorgzwaarte?

14 BEYOND studie: DemenAe volgens DSM- IV criteria met aanvang voor het 65 e levensjaar Verblijf in gespecialiseerde verpleeghuisse[ng Cross- secaoneel onderzoek en longitudinale follow- up Eerste analyse 180 paaenten cross- secaoneel: 50% mannen, 50% vrouwen (Waalbed I 20% mannen) Gemiddelde leetijd 59,5 jaar (Waalbed I 83 jaar) Heterogene groep

15 Verdeling diagnosen

16 Ernst van de demenae JD WAALBED I GDS 4 matig GDS 5 matig ernstig GDS 6 ernstig GDS7 zeer ernstig

17 Neuropsychiatrische symptomen NPI- NH (% paaenten FxE >=4)

18 AgitaAe (Cohen- Mansfield AgitaAon Index) 29 items agitaae / rusteloosheid > 1x / week : totaal agita1e > 1/week : >90% (Waalbed I: 85%) Algemene rusteloosheid >50% (Waalbed I: 44%) Zichzelf of anderen bezeren >10% (Waalbed I: 5%) Sexuele toenadering zoeken >5% (Waalbed I: 2%)

19 II. Resultaten van het onderzoek naar werkbelasang door probleemgedrag: vergelijking tussen JD en oudere dementerenden: Bij JD komen agressie, agita1e, depressie, apathie significant vaker voor. De ernstscore van probleemgedrag is hoger bij JD (ook bij de gedragingen die niet frequenter voorkomen) Hetzelfde probleemgedrag geet bij JD meer werkbelas1ng dan bij ouderen. Er is geen duidelijk verschil tussen mannen en vrouwen qua werkbelas1ng door probleemgedrag.

20 PaAents Cross- secaonal study CombinaAon of 2 databases: 1247 nursing home residents with LOD 230 nursing home residents with EOD LOD (WAALBED- 1) study: 25 nursing homes with 59 demenaa Special Care units; subset of 70+ EOD (BEYOnD) study: 10 nursing homes with 18 Special Care units for paaents with EOD. PaAent assessment: age and gender severity of the demen1a: Global Deteriora1on Scale neuropsychiatric symptoms (NPS): Neuropsychiatric Inventory- Nursing Home version (NPI- NH) IPA Long Term Care

21 Methods Outcome variable: caregiver burden caused by NPS Caregiver burden: Occupa1onal Disrup1veness (OD) scale of the NPI- NH, 5 point likert- scale ra1ng OD due to a specific NPS; OD- score 2 (moderate) relevant NPI- NH administered by researchers or specially trained nurses ater a two week observa1onal period. NPI- NH scores Frequency x Severity; symptom clinically relevant if FxS 4. Comparison EOD and LOD group: independent samples t- test for ordinal variables, chi- square test for nominal variables IPA Long Term Care

22 Methods: RelaAonship OD- scores paaent characterisacs: General Linear Model (GLM) method: Dependent: OD score of the NPI- NH; Independent: FxS score, gender, GDS score and Early/Late Onset for GLM analysis FxS scores are categorized in: Group 1: FxS<4: none to mild NPS Group 2: FxS 4-6: moderate NPS Group 3: FxS 7-9: severe Group 4: FxS 10-12: very severe NPS p < 0,05 significant IPA Long Term Care

23 IPA Long Term Care Results: NPI- NH significant NPS Frequency of significant NPS (FxS 4) symptom EOD (N= 231)(%) LOD (N=1246) (%) Mean score FxS scores for significant NPS Sign (Chi- square) EOD (SE) LOD (SE) Sign (T- test) Delusions 16 (6,9) 182 (14,6) 0,002* 8,00 (0,86) 6,98 (0,19) 0,147 Hallucina1ons 13 (5,6) 94 (7,5) 0,371 7,61 (0,82) 6,33 (0,27) 0,102 Agita1on/ aggression 88 (38,1) 382 (30,7) 0,026* 8,07 (0,30) 7,34 (0,13) 0,020* Depression 46 (19,9) 237 (19,0) 0,752 7,28 (0,34) 7,39 (0,17) 0,789 Anxiety 39 (16,9) 244 (19,6) 0,338 7,95 (0,43) 7,45 (0,18) 0,290 Euphoria 23 (10,0) 81 (6,5) 0,059 6,57 (0,37) 7,42 (0,27) 0,119 Apathy 129 (55,8) 415 (33,3) 0,000* 9,01 (0,24) 8,84 (0,14) 0,564 Disinhibi1on 52 (22,5%) 243 (19,5) 0,294 8,46 (0,41) 7,57 (0,18) 0,038* Irritability 86 (37,2) 407 (32,7) 0,177 7,23 (0,27) 7,18 (0,11) 0,856 Repe11ve behavior Nighjme disturb. 75 (32,5) 355 (28,5) 0,222 9,76 (0,35) 8,32 (0,16) 0,000* 27 (11,7) 144 (11,6) 0,954 7,37 (0,44) 6,97 (0,20) 0,413 Ea1ng change 49 (21,2) 287 (23,0) 0,544 9,29 (0,43) 7,93 (0,16) 0,002*

24 Results: OccupaAonal disrupaveness scale with relevant NPS (FxS 4) n paaents with relevant OD scores / n paaents with relevant NPS symptom EOD LOD Delusions 17 / / 182 Hallucina1ons 17/13 97/194 Agita1on/aggression 105/88 426/382 Depression 55 /46 263/237 Anxiety 42/39 265/244 Euphoria 17/23 59/81 Apathy 93/ /415 Disinhibi1on 51/52 232/243 Irritability 93/86 428/407 Repe11ve behavior 55/75 267/355 Nighjme disturb. 32/27 160/144 Ea1ng change 46/49 194/ IPA Long Term Care

25 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 Results: OccupaAonal disrupaveness Mean OD (SD) per relevant NPS (** p<0,05) IPA Long Term Care

26 Results: GLM No significant influence of gender on OD score in any NPS. GDS 5-6: higher OD scores in hallucina1ons, depression, apathy, repe11ve behavior, nighjme disturbances, ea1ng change EOD had a stronger influence on OD scores compared to LOD in case of agita1on/aggression (P 0,04), depression/ dysphoria (p<0,0005), apathy (p 0,005), nighjme disturbances (p 0,009), ea1ng change (p<0,0005) Higher Frequency x Severity of all NPS: higher OD (p<0,05) in EOD and LOD IPA Long Term Care

27 III. Onderzoek naar overleving en doodsoorzaken bij jong- dementerenden prognose niet bekend zeer verschillende beeldvorming levensverwach1ng 7-10 jaar: ook bij een tevoren jong en gezond lichaam? is overlijden bij demen1e een gevolg van veroudering of van demen1e? waaraan overlijden jong- dementerenden?

28 Survival onderzoek bij jong dementerenden nog niet gepubliceerde gegevens gemiddelde overleving vanaf eerste symptomen ruim 16 jaar (nog steeds een forse bekor1ng van de normale levensverwach1ng) overleving vanaf diagnose gemiddeld 8-9 jaar hoe jonger, hoe langer de overleving onderliggende demen1evorm weinig verschil in de overleving gemiddeld 6 jaar in verpleeghuis; substan1eel langer dan ouderen

29 Invloed van het type demenae op overleving

30 Primaire doodsoorzaak bij JD meestal: Cachexie / dehydra1e soms: Acute longaandoening Cardiovasculaire aandoening Aandoeningen urinewegen < 5%: Aandoeningen spijsverteringsorganen Overige infec1es maligniteiten Demen1e

31 Hoe kan de zorg inspelen op de diversiteit van de groep? Differen1aaldiagnos1ek Intensieve behandeling Kleinschaligheid binnen groter verband Therapeu1sche leefmilieu s Intensieve systeembegeleiding Lotgenotencontact Agressiepreven1eprogramma Passende ac1viteiten

32 bewegen...

33 computers..

34 Zinvolle ac1viteit...

35 passiviteit...

36 conclusies: a liole more acaon please... Jonge mensen met demenae in het verpleeghuis zijn beduidend anders dan hun oudere lotgenoten Van daaruit behoeven ze ook andere zorg (- voorzieningen) Ze vragen ook andere competenaes van zorgverleners Kan deze bijzondere zorg overal geboden worden; ook bij n=1?