Inleiding FRONTOTEMPORALE DEMENTIE BEST PRACTICE DIAGNOSTIEK EN MANAGEMENT FTD EXPERTGROEP Ac;es FTD expertgroep

Transcriptie

1 Inleiding FRONTOTEMPORALE DEMENTIE BEST PRACTICE DIAGNOSTIEK EN MANAGEMENT FTD EXPERTGROEP 2011 RolinkaRomkes KlaasJansma Waarom FTD expertgroep Ac;es expertgroep Best Prac;ce document FTD - > vormen Uitleg, vragen en stellingen n.a.v. BP - Nieuwe criteria FTD - FTD Ra;ng Scale (FRS- NED) Afslui;ng Waarom FTD expertgroep Ac;es FTD expertgroep Vele problemen in levensloop FTD BehoeQe aan input van professionals Oprich;ng op ini;a;ef van Alzheimer Nederland 2007 Voor professionals door professionals Verbeteren kennis verbeteren diagnos;ek en zorg Samenwerking met Vlaamse exper;se- centrumdemen;e Oprich;ng website Beantwoorden van vragen van professionals Interna;onale samenwerking met vergelijkbare organisa;es (o.a. AFTD) Schrijven van Best Prac;ce Document Leden FTD Expertgroep Inhoud Best Prac;ce Neuroloog (neuro)psycholoog (Sociaal psychiatrisch) verpleegkundige VoorziZer Pick s lotgenoten Specialist ouderengeneeskundige Psychiater Arts- onderzoeker Wetenschappelijk medewerker EDV Medewerker Alzheimer Nederland 1. Klinische Kenmerken 2. Diagnos;ek 3. Differen;aaldiagnose van FTD 4. Ambulante begeleiding 5. Dagbehandeling 6. Interven;es bij gedragsveranderingen 7. Kernthema s demen;e en Juridische knelpunten 1

2 FTD varianten Gedragsvariant van FTD(ontremming/ apathie/ stereotype dwangma;gheid) Seman;sche demen;e Progressieve niet- vloeiende afasie FTD met motorisch voorhoornleiden (ALS) Criteria voor FTD 1994 The Lund and Manchester Groups Consensus Statement. Clinical and neuropathological criteria for FTD 1998 Neary D. et al. Frontotemporal lobar degenera;on A consensus on clinical diagnos;c criteria Nieuwe diagnos;sche criteria voor bvftd 2011 Door interna;onaal consor;um Criteria voor mogelijke bvftd SensiEviteit 85 % Criteria voor waarschijnlijke bvftd SensiEviteit 75 % Voor pathologisch bevesegde FTD Kerndiagnos;sche criteria voor FTD Sluipend begin en geleidelijke achteruitgang Vroege stoornis in de regula;e van het persoonlijk gedrag Vroege stoornis in het sociaal gedrag Vroege emo;onele vervlakking Vroeg verlies van inzicht Klinisch diagnos;sche criteria Neurodegenera;eve aandoening, progressief Ontremming óf apathie en/of emo;onele afvlakking Persevera;ef, stereotype of compulsief- ritualis;sch gedrag Hyperoraliteit Execu;eve func;estoornissen Rela;ef gespaard geheugen en visueel- ruimtelijke func;es Aanvullend onderzoek Afwijkingen MRI/PET scan EEG NPO Liquor onderzoek Heteroanamnese 2

3 De herkenning van FTD staat of valt met een uitgebreide heteroanamnese Exclusiecriteria voor bvftd De symptomen worden verklaard door andere niet- neurodegenera;eve neurologische of soma;sche aandoeningen De symptomen kunnen beter verklaard worden door een psychiatrische aandoening Biomarkers (liquor) sterk indica;ef voor Alzheimer of een andere neurodegenera;eve aandoening Afgrenzing van andere vormen van demen;e Ziekte van Alzheimer (soms mogelijk met frontale kenmerken) Vasculaire demen;e / gedragsproblema;ek Demen;e met Lewy lichaampjes Depressie Manie Burn- out Psychiatrische ziektebeelden Obsessief- compulsieve stoornis Au;smespectrumstoornis Persoonlijkheidsstoornis (late onset) Schizofrenie Vermoedelijk zit een onbekend aantal FTDpa;ënten onder een psychiatrische diagnose in een psychiatrische sejng Valkuilen Overinterpreta;e van symptomen, bijvoorbeeld bij rela;eproblemen Kennis over FTD van leken via internet vermindert betrouwbaarheid hetero- anamnese Overinterpreta;e van aanvullend onderzoek, bijv: enige frontale atrofie kan voorkomen als leeqijdsverschijnsel of t.g.v.alcoholmisbruik Bijv: PET scan kan frontaal afwijkend zijn bij erns;ge depressie 3

4 Bij twijfel over de diagnose is het goed een tweesporenbeleid te volgen; samenwerking door verschillende disciplines is dus belangrijk FTD pa;ënt thuis Begeleiding casemanager/ GGZ Mantelzorger, gezin Bewindvoering Monitoren pa;ënt: diverse schalen Nieuw : Frontotemporal Demen;a Ra;ng Scale (FRS- NED) Frontotemporal Demen;a Ra;ng Scale (FRS- NED) 1 e Instrument inschajng func;oneren FTD pa;ënt Let op geen diagnosesch instrument! Vragenlijst Handleiding bij het interview Handleiding bij de scoring FRS- Score- conversion FRS- Stadia FRS- NED INTERVIEW 6. Gedraagt zich impulsief, zonder na te denken, heex gebrek aan inzicht. Zegt of doet.iets in het openbaar waardoor u of uw kinderen in verlegenheid wordt gebracht. Maakt hij/zij kwetsende opmerkingen ten opzichte van andere mensen? Benadert hij/zij onbekende mensen en spreekt ze aan alsof ze bekenden zijn? Neemt hij/zij onbezonnen beslissingen (bijv. met het geld uitgeven)? HeeQ u zich zorgen gemaakt over zijn/haar veiligheid ;jdens ac;viteiten, omdat ze niet goed doordacht zijn? INTERVIEW vervolg 10. HeeX minder interesse of moevaee om de huishoudelijke taken uit te voeren die hij/zij vroeger deed. Indien vrouwelijk: bekommert ze zich om de huishouding zoals vroeger? HeeQ ze meer hulp dan vroeger nodig? HeeQ ze een aansporing nodig om deze taken te doen? Indien een man: welke huishoudelijke ac;viteiten voert uit? Is er een ac;viteit die hij al;jd heeq gedaan? (bijv. strijken, vuilnisemmer buiten zezen; grasmaaien) HeeQ hij een aansporing nodig om deze taken te doen. FRS- NED Scoring 6. Gedraagt zich impulsief, zonder na te denken, heex gebrek aan inzicht. Nooit: geen veranderingen Soms: toont soms impulsief gedrag AlEjd: pa;ënt doet of zegt dingen die familieleden in verlegenheid brengt, iets dat niet gebruikelijk was (bijv. door opmerkingen over iemands gewicht te maken, vreemden voor een praatje benaderen, alsof ze vrienden zijn) of pa;ënt doet gevaarlijke dingen zonder goed inzicht/overzicht (bijv. probeert uit een rijdende auto te stappen; probeert het dak op te komen om iets te maken, terwijl men daar duidelijk niet toe in staat is). 4

5 Scoring vervolg 10. HeeX minder interesse of moevaee om de huishoudelijke taken uit te voeren die hij/zij vroeger deed. Scoring is gebaseerd op premorbide niveau. Nooit: geen veranderingen. Soms: pa;ënt heeq zo nu en dan aanwijzingen nodig (indien de pa;ënt al;jd al wel eens een aanwijzing nodig had, hou daar dan bij de scoring rekening mee. Indien de pa;ënt voordat hij ziek werd ook al gewend was om aanwijzingen te krijgen, scoor dan N.v.t. bij vraag 10). AlEjd: pa;ënt neemt niet zoals voorheen het ini;a;ef om huishoudelijke taken uit te voeren. Pa;ënt was gewend alle huishoudelijke taken zelfstandig uit te voeren, maar doet er nu slechts een paar van zonder aanwijzingen. Pa;ënt kan nog steeds taken uitvoeren wanneer dit hem wordt gevraagd, of wanneer hij hiertoe aangespoord wordt Zeer mild Mild Matig Ernstig Zeer ernstig Scoring Dagbehandeling Meestal geen aanslui;ng bij groep Dwangma;g handelen Irrita;e voor medecliënten Om dagbehandeling te laten slagen bij een FTD pa;ënt moet er af en toe afgeweken worden van het standaardprogramma Gedragsveranderingen Niet- farmacologische interven;es 1 e keus Apathie Dwangma;gheid Ontremming Farmacologische interven;es Opname in een verpleeghuis Is er een loopcircuit? Is er een fitnessruimte Is er een rookruimte? Kan de familie betrokken worden? Is er affiniteit met JD en FTD? Bewindvoering Mentorschap Curatele Bij FTD pa;ënten is vaker onder curatele stellen nodig 5

6 Zijn mensen met FTD via huidige wet en regelgeving voldoende beschermd? Wat te doen als iemand met FTD een wapen- bezit? Mogen mensen met FTD een schip of pleziervaartuig besturen? Nadat de diagnose gesteld is heeq de FTD pa;ënt die inmiddels ontslagen is recht op rehabilita;e en financiële compensa;e Wat te doen als een FTD pa;ënt na een rijverbod toch wil rijden? Wat te doen als een FTD pa;ënt dwangma;g goederen (op internet) blijq aanschaffen? Het is wenselijk om in een vroeg stadium mentorschap voor een FTD pa;ënt te regelen. Informa;e nederland.nl 6