Totaal donatiebedrag ACS 2017 is ,- De Stichting Amsterdam City Swim heeft aangegeven het bedrag te willen besteden aan 4 pijlers:

Transcriptie

1 Bestedingen donatiegelden Amsterdam City Swim 2017 d.d Totaal donatiebedrag ACS 2017 is ,- De Stichting Amsterdam City Swim heeft aangegeven het bedrag te willen besteden aan 4 pijlers: projecten gericht op onderzoek naar de oorzaak van ALS projecten gericht op onderzoek naar de behandeling van ALS projecten gericht op verbetering van de kwaliteit van zorg van ALS-patiënten projecten gericht op verbetering van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten Hierbij zal 75% van het te besteden donatiebedrag zal worden besteed aan wetenschappelijk onderzoeksprojecten naar de oorzaak en oplossing van ALS en 25% zal gaan naar projecten en initiatieven gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van de ALS patiënt en zijn of haar omgeving. Na advies van de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR} heeft het bestuur van Stichting ALS Nederland goedkeuring gegeven aan alle onderstaande voorstellen. Een ander duidelijk speerpunt voor het bestuur van de Stichting Amsterdam City Swim is Internationalisering. Betere samenwerking en communicatie internationaal is van wezenlijk belang teneinde de oorzaak van ALS te vinden en ALS voorgoed van de kaart te kunnen vegen. Projecten gericht op onderzoek naar oorzaak en behandeling van ALS 1. Project ALS Genomics modifiers In 3D (ALS GRID) Grootschalige studies naar de ziekte ALS suggereren dat genetische factoren betrokken zijn bij het ziekteverloop, met name bij dragers van C9orf72 repeat expansie mutaties, de meest voorkomende ALS mutatie (8-10% van alle ALS-patiënten). Het ziekteverloop betreft de snelheid van de progressie van de ziekte, de leeftijd waarop de ziekte ontstaat, en óf de ziekte überhaupt zich wel zal openbaren. Het identificeren en karakteriseren van deze genetische factoren is van groot belang voor genetische counseling, het opzetten van klinische trials en de ontwikkeling van patiënt-specifieke geneesmiddelen. Genetische counseling betreft het goed voorlichten van familieleden van patiënten met ALS die deze genetische afwijking hebben omtrent hun risico op het krijgen van de ziekte. In dit project worden celsystemen opgezet om systematisch te zoeken naar genetische factoren die de aanmaak van mutant C9orf72 beïnvloeden. Factoren zullen experimenteel en met whole genome sequencing data, verzameld in Project MinE, worden gevalideerd en kunnen dienen als targets voor de ontwikkeling van 'precisie therapie' (op maat gerichte therapie voor die patiënten die deze mutatie hebben). Daarnaast zullen de geïdentificeerde genetische factoren direct toegepast worden ter verbetering van de genetische counseling. Het doel van dit project is het identificeren van specifieke plekken in het DNA die de mate van expressie van het afwijkende C9orf72 gen bij ALS kunnen verminderen. Dit kan concrete nieuwe aanknopingspunten bieden voor de behandeling van patiënten met deze genetische afwijkingen, die bij ongeveer 10% van alle patiënten met ALS voorkomt 1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11 13 September 2018 Besluit tot toekennen en overmaken van donatiegelden In de het bestuursoverleg van 4 september 2018 heeft het Bestuur van de Amsterdam City Swim besloten om EUR ,00 over te maken naar Stichting ALS (rekeningnummer NL50 INGB ). Overweging Zoals beschreven in het toekenningsdocument Besteding donatiegelden Amsterdam City Swim 2017 dd zijn er drie donatieposten met een totale waarde van EUR 250 K achtergehouden omdat nog niet aan alle voorwaarden van Stichting ACS werd voldaan: 1. EUR 100 K discretionair geld: Verantwoording 2015 en 2016 ontbrak 2. EUR 50 K Internationalisering: Verantwoording 2015 en 2016 ontbrak 3. EUR 100 K IGNAGE: Stichting ALS voldeed in het algemeen niet aan de governance voorwaarden: Samenstelling WAR was niet in internationaal en multidiciplinair Subisidieproces en toekenningsvoorwaarden WAR waren niet helder beschreven Stichting ALS heeft de voortgang op deze posten met Stichting ACS gedeeld, waarop het Bestuur per post het volgende besluit heeft genomen: EUR 100 K disrectionair: Besloten dit bedrag niet toe te kennen. Ons standpunt is dat elke gedoneerde euro financieel verantwoord dient te worden. Slechts een kwalitatieve verantwoording is niet voldoende, vooral niet voor donatiegelden waarvan de projectkaders niet zijn gedefinieerd. EUR 50 K internationalisering: Besloten dit bedrag toe te kennen. De gelden zijn zowel financieel als kwalitatief verantwoord in twee documenten, verstuurd op 29 juni 2018 naar de penningmeester o Verantwoording kosten internationalisering 2016 inzake geoormerkt geld o Verantwoording kosten internationalisering 2017 inzake geoormerkt geld

12 EUR 100 K IGNAGE: We hebben besloten dit bedrag toe te kennen omdat er in onze optiek stappen vooruit zijn gezet op het gebied van de WAR en het ALS toekenningprocess o WAR: Vacatures voor nieuwe posities staan uit op de ALS website, de eerste mulitdisciplinaire expert staat op het punt van toetreding tot de WAR o Het subsidieproces is helder beschreven in een stroomschema. Namens het Bestuur van de Stichting Amsterdam City Swim Oudekerk aan de Amstel, 13 september 2018 H.A.D. den Dekker