Jongeren en kanker: Waarom een aparte doelgroep in kankerzorg en onderzoek?

Transcriptie

1 Jongeren en kanker: Waarom een aparte doelgroep in kankerzorg en onderzoek? Olga Husson PhD Fellowship Psychosocial Research Dutch Cancer Society Olga Husson PhD, epidemiologist

2 Opbouw presentatie Definitie AYA Epidemiologie Fysieke en psychosociale problematiek en zorgbehoeftes Toekomstig onderzoek

3 Definitie AYA Wereldwijd verschillende definities - UK: jaar - USA: jaar - Australië: jaar - NL: jaar - België: jaar Gebaseerd op ontwikkelingsfase (kinder- vs. volwassenoncologie), tumorbiologie, geen winst in overleving

4 Epidemiologie? Epidemiologie is de medische wetenschap die de frequentie van ziekte bestudeerd.

5 AYA kankerpatiënten: een unieke groep?! Bevinden zich in ontwikkelingsfase Verwacht geen kanker jonge leeftijd: niet herkennen klachten en verlate diagnose Breed spectrum tumortypes en biologisch gezien vaak niet te vergelijken met tumortypes andere leeftijdsgroepen minder progressie overleving Hoe en waar behandelen? weinig specifiek onderzoek Ondersteunende zorg andere behoeftes en problematiek

6 AYA tumoren

7 Hoe zit dat in Nederland? Data Nederlandse Kanker Registratie Tussen 1989 en 2015 kregen AYAs tussen de jaar de diagnose kanker (3500/jaar) 41% man; 59% vrouw 6% gediagnosticeerd tussen jaar, 9% jaar en 85% tussen jaar

8 Incidentie: AYA s vergeleken met kinderen en volwassenen 2,5 EAPC per age group 2 * * 1,5 1 * * 0,5 * * * * * * *

9 Mannen jaar Meest prominente stijging: zaadbalkanker (8.6/ personen naar 19.0), melanoom (5.5 naar 8.3), schildklierkanker (0.8 naar 2.7), uro-genitale tumoren zoals nierkanker (0.6 naar 0.9), en gastro-intestinale tumoren zoals dikkedarmkanker (1.7 to 2.5).

10 Vrouwen jaar Meest prominente stijging: Melanoom (9.9 naar 15.4/100000), schildklierkanker (2.3 naar 4.5), borstkanker (20.6 naar 26.2), lymfeklierkanker in het bijzonder ziekte van Hodgkin (2.9 naar 3.9) en gastro-intestinale tumoren zoals dikkedarmkanker (1.7 naar 2.3). Daling: Eierstokkanker (2.3 naar 1.3) en longkanker (1.7 naar 1.3).

11 5-jaars overleving mannen vrouwen Mannen: 68 naar 85%; Vrouwen: 75 naar 86%

12 Gastro-intestinaal: Dikkedarmkanker 69% mannen / 63% vrouwen Leverkanker 47% mannen/ 37% vrouwen Uro-genitaal: Blaaskanker 67% mannen/ 52% vrouwen Eierstokkanker 61% Sarcoom: Rhabdomyosarcoom 47% mannen / 49% vrouwen

13 Implicaties (1) Awareness creëren onder jongeren maar ook zorgprofessionals preventief & vertraging diagnose reduceren Tumorbiologie anders, waardoor andere behandelingstrategie nodig? - meer lab en translationeel onderzoek nodig Weinig klinische trials specifiek voor AYAs en participatie laag verbeteren

14 Implicaties (2) Samenwerking kinderen volwassen oncologie Welk behandelprotocol is het beste voor AYA? Beste protocol wordt niet altijd aangeboden Opleiding zorgprofessionals Meeste AYAs goede levensverwachting: Aandacht voor lange termijn en late effecten behandeling & voorkom onnodig behandelen door overdiagnose! Multidisciplinaire zorg nodig

15 Fysieke en psychosociale problematiek en zorgbehoeftes

16 Zorgbehoeftes

17 N=67 Gemiddelde leeftijd op moment diagnose 27 jaar; 30% man; heterogene groep tumoren; 91% curatief behandeld; 26% contact gehad met 1 van de AYA zorgverleners Radboudumc 44% onvervulde zorgbehoefte tijdens behandeling Psychosociale ondersteuning; leeftijdsspecifieke vragen/informatie; niet doorgestuurd naar AYA poli, steun van peers 57% onvervulde zorgbehoefte na afloop van de behandeling Carrière, re-integratie, seksualiteit, fertiliteit, onzekerheid toekomst, hypotheek, ondersteuning voor ouders, partner en eigen kinderen Degenen die met iemand van het Radboudumc AYA team contact hadden gehad, hadden minder onvervulde zorgbehoeftes

18 Fysieke en psychosociale problematiek

19 CIS-fatigue > 34 Prevalentie van vermoeidheid 60% 40% 20% 48% (n=40) 0% AYA cancer patients (n=83) 20% (n=49) Matched controls (n=249) *Proportion is significantly different, p <.001

20 QoL-CS Impact van vermoeidheid op kwaliteit van leven 10 Non-severely fatigued AYAs (n=43) Severely fatigued AYAs (n=40) 8 8, ,57 6,27 5,41 4,90 4,81 4,21 6,12 4,95 2 3,29 0 Physical ** Psychological ** Social * Spiritual ** Total QoL ** * Mean difference is significant at the 0.05 level ** Mean difference is significant at the 0.01 level Domains

21 Prevalentie angst voor terugkeer ziekte

22 Relatie angst terugkeer en kwaliteit van leven ** ** **

23 Kwaliteit van leven

24 Kwaliteit van leven over de tijd Significant difference with population norms

25 Kwaliteit van leven over de tijd Significant difference with population norms

26 Sociaal functioneren 9% showed consistently high/normal social function, 47% improved social function, 13% worsening social function, and 32% consistently low social function.

27 Match App App is ontwikkeld in co-creatie met AYA patiënten en naasten Onderzoek uitgevoerd door Sophia Sleeman

28 Toekomstig onderzoek Nederlandse PROFIEL registratie Nederlandse kankerregistratie bevat klinische data van alle individuen die met kanker worden gediagnosticeerd (e.g. patienten tumorkarakteristieken, behandelgegevens, vitale status) Geen patient-gerapporteerde uitkomstmaten

29 PROFIEL registratie Naast klinische, genetische en imaging data ook verzamelen van patientgerapporteerde uitkomstmaten. Doelen: -De waarde testen van (nieuwe) behandelingen in de dagelijkse praktijk -Identificeren van patienten die risico lopen op slechte uitkomsten -Analyse van mechanismen -Evalueren van fysieke en psychosociale zorgbehoeftes -Interventies testen die uitkomsten mogelijk verbeteren

30 PROFIEL registratie Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long-term Evaluation of Survivorship Dataverzamelingsinfrastructuur: papier (vanaf 2004) en online (vanaf 2009) (Longitudinale) vragenlijstdata kunnen gelinkt worden aan data van de kankerregistratie Normdata beschikbaar van 2000 Nlse personen Prof. Dr. Lonneke van de Poll-Franse

31 Patiënt-gerapporteerde uitkomsten vanaf 2004 Respons tussen 70-90% Cross-sectionele survivorship studies & longitudinale cohort studies onder nieuw gediagnosticeerde patienten

32 Kennis kloof : Wat zijn de mechanismen? Werking van de opsommingsniveaus Kanker & behandeling MECHANISMEN??? Gezondheid Kwaliteit van leven Klachten (Co-)Morbiditeit Mortaliteit WIE ontwikkelt klachten? En WAAROM juist die persoon?

33 Big(ger) data Upgrade Werking van de opsommingsniveaus

34 Toekomstige AYA onderzoeksactiviteiten Werking van de opsommingsniveaus Begrip lange termijn/late effecten: Continue evaluatie van de lange termijn en late effecten van (nieuwe) kankerbehandelingen: Moving target! Mechanistisch onderzoek: WIE ontwikkelt klachten en WAAROM juist die persoon? Zorg: Persoonlijke kanker nazorg/follow-up zorgpaden ( Personalized cancer care ) Patient empowerment

35 Empowerment Psychological empowerment is a feeling of control, a critical awareness of one s environment and active engagement in it. Kaal et al., 2017, Cancer

36

37 Hoe kunnen we patiënten empoweren?

38

39 Niet gedetecteerde symptomen kunnen leiden tot: Verhoogd aantal bezoeken ziekenhuis Verhoogd aantal ziekenhuisopnames Slechtere patiënt tevredenheid Slechtere therapietrouw Verminderde kwaliteit van leven Verminderde overleving Pakhomov et al., Am. J. Man. Care, 2008; Basch, NEJM, 2017; Atkinson et al, Qual. Life Res., 2012; Laugsand et al., Health Qual Life Outcomes, 2010; Fromme et al., JCO, 2004

40 Symptomen monitoring tijdens chemo 766 patients met uitgezaaide solide tumor die starten met chemo Gerandomiseerd naar wekelijks online rapportage van symptomen of gebruikelijke zorg Verpleegkundig specialist krijgt als symptomen verslechteren P= Worsened Unchanged Improved 11% 21% 53% 51% 36% 28% USUAL CARE SYMPTOM MONITORING After 6 months Basch, JCO 2016

41 Symptomen monitoring tijdens chemo Mediane overall survial was 31.2 maanden in interventie arm vs 26.0 maanden in de standaard zorg arm (20% survival voordeel). Basch, ASCO & JAMA 2017

42 1 Berry DL et al. Enhancing patient provider communication with the Electronic Self-Report Assessment for Cancer: a randomized trial. J Clin Oncol. 2011;29: ; 2 Basch E et al. Symptom monitoring with patient-reported outcomes during routine cancer treatment: a randomized controlled trial. J Clin Oncol. 2016;34: Het meten van PROs kan in de klinische praktijk de artspatient communicatie en de detectie en management van klachten verbeteren en daarmee uitkomstmaten zoals kwaliteit van leven 1 en overleving 2 Geeft patiënten meer controle en bevordert zelf-management

43 Gebruik van PROMS in persoonlijke nazorg 80% van de patiënten wil PRO feedback ontvangen - Score in vergelijking met andere patienten (94%)! - Score ivm gezonde bevolking (64%) - Alleen eigen scores (6%) Ja, ik wil mijn eigen gegevens inzien Onderwerp: % Kwaliteit van leven 100% Functioneren 86-92% Vermoeidheid 86% Neuropathie 81% Angstige en depressieve gevoelens 83% Arts, Trials 2017 & Oerlemans, J Med Internet Res 2017

44 Terugkoppeling naar patiënt Werking van de opsommingsniveaus Lichamelijk functioneren People with cancer (women 75+) General population (women 75+) Average Lower Arts, Trials 2017 & Oerlemans, J Med Internet Res 2017

45 Terugkoppeling naar patiënt Werking van de opsommingsniveaus Lichamelijk functioneren People with cancer (women 75+) General population (women 75+) Average Lower Uw score Arts, Trials 2017 & Oerlemans, J Med Internet Res 2017

46 Terugkoppeling naar patiënt (en zorgverlener) Werking van de opsommingsniveaus Lichamelijk functioneren Mensen met kanker (vrouwen 75+) General population (women 75+) Hoger Gemiddeld Lager Uw score Arts, Trials 2017 & Oerlemans, J Med Internet Res 2017

47 Terugkoppeling naar patiënt (en zorgverlener) Werking van de opsommingsniveaus Lichamelijk functioneren Mensen met kanker (vrouwen 75+) Algemene bevolking (vrouwen 75+) Hoger Gemiddeld Lager Uw score Arts, Trials 2017 & Oerlemans, J Med Internet Res 2017

48 Terugkoppeling naar patiënt (en zorgverlener) Werking van de opsommingsniveaus Lichamelijk functioneren Hoger Gemiddeld Lager 30 Uw 20 score valt in het rode gedeelte. Dit geeft aan dat uw score hoger is dan die En van in mensen dit geval van zou de een algemene doorverwijzing bevolking. naar U kunt een overwegen AYA poli om ook contact tot de 10 op mogelijkheden te nemen met behoren. uw huisarts om dit te bespreken 0 Mensen met kanker Algemene bevolking (vrouwen 30-39jr) (vrouwen 30-39jr) Uw score Arts, Trials 2017 & Oerlemans, J Med Internet Res 2017

49 Risico stratificatie model (UK Werking National Cancer van Survivorship de opsommingsniveaus Initiative) Patients at low risk Supported self-management Patients are given the knowledge and skills to selfmanage their care Patients at moderate risk Shared care Patients have regular contact with health care professionals Patients at high risk Complex case management Patients need intensive support from health care services to meet their needs Warrington, Acta Oncol 2015

50 Zelfmanagement

51 Optimaal gebruik registratie Werking van de opsommingsniveaus Patient empowerment Continue PROM registratie Kwaliteit van zorg ziekenhuis Onderzoek

52 Maatschappelijke impact Werking van de opsommingsniveaus Als wij weten WIE, WAAROM gezondheidsproblemen na kanker houdt: 1. Geïnformeerde en gedeelde besluitvorming initiële behandeling 2. Gericht volgen van patiënten met verhoogd risico op gezondheidsverslechtering 3. Ontwikkelen van interventies die zorg verbeteren 4. Empowering voor de individuele patiënt en patiëntorganisaties zoals NFK

53 Vragen?