Contact & Begrip rondom kanker

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Contact & Begrip rondom kanker"

Lieven Verhoeven
5 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Contact & Begrip rondom kanker Sophia Sleeman, AYA Ambassadeur & junior onderzoeker Marvin de Vos, AYA & Ervaringsdeskundige

2 Inhoud Wie zijn wij; waarom doen we wat we doen? Contact & Begrip rondom kanker Ervaringen delen Totstandkoming en ontwikkeling digitale interventie Match App Onderzoek Effectmeting Match App AYA Toolkit Lancering Match App

3 Kanker en jouw omgeving: Wat nu?!

4 Effect kanker op omgeving Verschillende reacties van je omgeving Kanker heb je niet alleen Beklemmende, soms verstikkende effect kanker op relaties

5 Gevolgen Contact verschuift van mens-zijn naar kankerpatiënt Contacten en relaties verslechteren of veranderen drastisch Gevoelens van eenzaamheid; gebrek aan contact en begrip omgeving

6 Young & Cancer: At risk of social isolation Onderzoek 1 wijst uit: ruim 33% AYA s scoort 2 jaar na diagnose significant laag op sociaal functioneren 1. Husson O, et al. Cancer 2017 Jul 15;123(14):

7 Voorbeelden: patiënt perspectief Vrienden die niet meer langs durven te komen. Ja maar, ik weet niet wat ik tegen haar moet zeggen. Waar kunnen we wel en niet over praten? Wat als ze doodgaat? Naasten die niet weten hoe ze je het beste kunnen helpen. Laat maar weten als ik iets kan doen! Mensen die jouw lichamelijke en psychische hindernissen niet begrijpen. Maar je ziet er zo goed uit! Waarom doe je niet meer gewoon mee? Het gaat toch hartstikke goed met je? We merken niks aan je.

8 Voorbeelden: naasten perspectief Naasten voelen zich machteloos en weten Naasten: niet goed hoe om te gaan met de ziekte van hun naaste AYA. "Wie ben ik? Is dit aan mij om dit te zeggen? Ik heb geen idee of hij hier met iemand over praat." Naasten: "Ik weet niet zo goed wat ze fijn vindt. En wat ze juist niet wil. Ik vind het ook moeilijk om daarnaar te vragen. Misschien zijn het wel gekke vragen " Naasten: Ik ben bang dat hij doodgaat. Ik weet niet goed wat ik moet zeggen. Misschien moet ik maar gewoon afstand houden. Naasten: "Ik wil zo graag iets doen. Maar ik weet niet goed wat. Ik heb aangegeven: Laat maar weten als ik iets voor je kan doen, maar ik heb daarna niks meer gehoord "

9 Ervaringen?! Welke reacties/ emoties hebben jullie meegemaakt? Zowel moeilijk voor patiënten, als voor naasten (vrienden, familie, collega s, etc.) Hoe blijf je in contact met elkaar? Hoe blijf je de ander nabij? Hoe vraag en bied je hulp?

10 Digitale interventie? JA! Behoefteonderzoek 2 uit 2016 wijst uit dat de ondervraagde AYA s behoefte hebben aan ondersteuning bij contact met vrienden/ kennissen (50%), ouders (41%) en partners, broers en zussen (29%) Ruim de helft (53%) zou ondersteuning middels online interventie willen Uitkomsten literatuuronderzoek, vragenlijsten en interviews onderbouwen behoeften én kans van slagen Vervolgstap: ontwikkelen digitale interventie vóór en dóór AYA s en hun naasten! 2. Vivian Engelen, NFK, Jan 2017 Behoefteonderzoek Serious game als communicatiemiddel bij jongvolwassenen met kanker?

11 Van idee Naar Match App! Pitch Conceptontwikkeling Match App

12 Pitch Ijsfontein Co-creatie met AYA s en naasten doorslaggevend Advies App i.p.v. Serious Game (breder publiek) Blended interventie à app met spelelement Financiering app Janssen-Cilag en Innovatiefonds Zorgverzekeraars

13 Conceptontwikkeling Interviews Eerste bijeenkomst focusgroep Tweede bijeenkomst focusgroep Canvassessie Gebruikerssessie Tussentijds overleg Prototype!

14 Functies Match Team AYA - Ruimte voor update Naaste - Kent AYA van Mogelijkheid naaste als medebeheerder

15 Functie AYA Rules to Play AYA geeft (eens) of x (oneens) stellingen aan Functie Naaste Naaste bekijkt stellingen en komt meer te weten over gevoelens/ gedachtes AYA

16 Als je niet weet wat je moet zeggen, dan moet je dat maar gewoon tegen me zeggen.

17 Activiteiten AYA geeft aan: - Waar hij/ zij zin in - En waar hij/ zij hulp bij kan gebruiken Naaste geeft aan: - Waar hij/ zij zin in heeft - En waar hij/ zij hulp bij kan bieden

18 It s a Match AYA krijgt overzicht matches en maakt keuze: autonomie bij AYA Direct afspraak plannen Laat maar weten als ik wat voor je kan doen, wordt concreet!

Effectmeting Match App Onderzoek gekoppeld aan Match App à Help mee d.m.v. invullen (korte) vragenlijst bij download Match App, jouw ervaring telt!

19 Effectmeting Match App Onderzoek gekoppeld aan Match App à Help mee d.m.v. invullen (korte) vragenlijst bij download Match App, jouw ervaring telt! Onderzoeksvragen: Heeft de app het gewenste effect omtrent contact en begrip? Welk effect heeft een dergelijke digitale interventie op kwaliteit van leven en psychosociaal welbevinden? Doorlooptijd onderzoek ± twee jaar Data analyse en publiceren resultaten: Integreren digitale interventie(s) in psychosociale (AYA)zorg?

20 Let s start using! Download AYA Match in Google Play Store en Apple Store Match App wordt onderdeel AYA Toolkit Zorgprofessionals à wijs AYA s en hun naasten op het bestaan van de Match App en rest van de AYA Toolkit (

21 Match als duurzame aanvulling AYA Toolkit

22 Lancering Match! Met bijzondere dank aan: Alle betrokken AYA s & Naasten VIOZ-Fonds Stichting Vrienden Integrale Oncologische Zorg

23 Vragen?!

Vergelijkbare documenten

Weerbaarheid tegen stigmatisering bij mensen met psychose

Weerbaarheid tegen stigmatisering bij mensen met psychose Catherine van Zelst Afdeling Psychiatrie en Psychologie, Universiteit Maastricht Masterclass Netwerk Vroege Psychose 6 februari 2015 Disclosure