SMART-IBD Data gestuurde zorg en leren van elkaar. T. Markus en M.J. Pierik

Transcriptie

1 SMART-IBD Data gestuurde zorg en leren van elkaar T. Markus en M.J. Pierik

2 Inflammatoire Darm Ziektes (IBD) Ziekte van Crohn, Colitis Ulcerosa

3 IBD Etiologie?

4 Casus 1 17 jaar Symptomen sinds weken 4 dunne ontlastingen per dag Moe +++ Perianaal abces Klinisch onderzoek L 162 cm, G 47 kg Pijn bij diepe palpatie rechter onderbuik

5 Behandeling IBD chirurgie biologicals immunosupressiva corticosteroiden mesalazine

6 Behandeling IBD Progressie voorkomen - Agressiever behandelen - vroeger immunosupressiva en biologicals - Nieuwe behandeldoelen: diepe remissie - CONTROLE INFLAMMATIE Pariente B et al Inflamm. Bow. Dis. 2011

7 DATA Epidemiologie STRATIFICATIE HIS ehealth IMMUNOSUPRESSIVA BIOLOGICALS GDPR ZIEKTE VAN CROHN diagnose tussen 1991 en 1998 diagnose tussen 1999 en 2005 WAARDE diagnose tussen 2006 en 2011 Jeuring et al. Am J Gastroenterol. 2017

8 DATA Epidemiologie STRATIFICATIE HIS ehealth HOSPITALISATIES OPERATIES ZIEKTE PROGRESSIE GDPR Jeuring et al. Am J Gastroenterol 2017 WAARDE Jeuring et al. Am J Gastroenterol. 2017

9 DATA STRATIFICATIE HIS ehealth 7.000, ,00 Directe Zorg Kosten 5.000, , , , ,00 GDPR Total cohort Era '91-'98 Era '99-'05 Era '06-'11 WAARDE - Year 1 Year 2 Year 3 Year 4 Year 5

10 Casus Blijft vaak thuis van school wegens vermoeidheid Eet niet want ze krijgt diarree na maaltijd Bang voor incontinentie Rookt op feestjes

11 IBD in 2018 IBD is een complexe heterogene ziekte immunosupressiva en Biological gebruik hospitalisaties, operaties, corticosteroïd gebruik Maar: Incidentie directe zorg kosten Ziekte verloop op lange termijn vaak ongunstig Beloop en therapie respons kan niet worden voorspeld Perspectief mensen met IBD zelf over hun gezondheid? Arbeidsparticipatie en functioneren? Kwaliteit van zorg?

12 ICHOM Standard Set IBD

13

14 Kwaliteit van zorg voor mensen met IBD? Goed kwaliteit van zorg: Kwaliteit communicatie specialist Duur consultatie Aangepaste informatie Toegang diëtiste, psycholoog,. Snelheid advies bij klachten opvlamming Sneller in centra met telefoon en consultatie Excellent heel goed goed redelijk slecht geen zorg laatste 12 m IBD2020 forum vragenlijst Perceptie patiënten Irving et al Intest. Research 2018

15 Kwaliteit van zorg voor mensen met IBD? IBD2020 forum vragenlijst (n=7507, 8 landen) Irving et al Intest. Research 2018

16

17 Ziekte Modifiers

18 Wat is nodig voor betere kwaliteit van zorg? METEN VAN UITKOMSTEN! Aandacht voor Kwaliteit van leven Werk Persoonlijke zorg Communicatie Informatie Toegankelijkheid Indirecte kosten Zelfmanagement Samen beslissen Modifiers Optimale klassieke uitkomsten Weinig complicaties Strikte monitoring Onderzoek Kwaliteitsindicatoren Directe zorgkosten

19 SMART-IBD Meten + terugkoppelen van uitkomsten Klassieke indicatoren PROs en PREs Proces indicatoren Modifiers Zelfmanagement & communicatie DATA Betere patiënten stratificatie Aangepaste zorgpaden Decision support Tight control inflammatie en modifiers STRATIFICATIE ZIS ehealth GDPR WAARDE

20 Ziekenhuis informatie systeem DATA STRATIFICATIE ZIS ehealth GDPR WAARDE

21 DATA ehealth mijnibdcoach STRATIFICATIE ZIS ehealth GDPR WAARDE

22 SMART-IBD mijnibdcoach

23 Modifiers Bijwerkingen Uitkomsten SMART IBD myibdcoach Ziekte activiteit /inflammatie Manitoba index QTL Werk Missen van dagelijkse activiteiten Infectie ziektes Bijwerkingen (mal)nutritie Adherence Vermoeidheid Social support Angst en depressie Stres Life events Roken Bewegen

24

25 mijnibdcoach: RCT Inclusie criteria: IBD jaar Exclusie criteria: geen internet, onvoldoende kennis nederlandse taal Randomisatie Interventie myibdcoach N= 465 Controle groep Standard care N= 444 Vragenlijst: PROs Q of care (VAS 0-10) Adherence.. 12 maand Raadplegingen Ziekenhuis opnames Opvlammingen Complicaties De Jong et al. The Lancet 2017

26 mijnibdcoach zorgpad Efficiënt 37% daling raadplegingen 50% daling ziekenhuis opnames Gemiddelde kosten besparing 554 (95%CI, -987, 2,094) per jaar Veilig geen verschil opvlammingen, corticosteroïd gebruik, complicaties Hoge PRE kwaliteit van zorg Toegenomen PRO therapie trouw, Verbeterde communicatie en ziekte kennis De Jong et al, Lancet 2017 DATA STRATIFICATIE HIS ehealth GDPR STANDAARD ZORG MIJNIBDCOACH WAARDE

27 SMART-IBD Netwerk Het Lerende netwerk voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa STRATIFICATIE ZIS ehealth WAARDE

28 SMART-IBD SCHOOL smartibdnetwek Het Lerend netwerk voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa SMART- IBD is een lerend netwerk van zorgverleners en de patiënten vereniging CCUVN waar kennis en ervaringen worden gedeeld met als doel het verbeteren van de zorg en het lange termijn beloop van chronische inflammatoire darmziektes (IBD). De patiënt betrekken, meten en terugkoppelen van uitkomsten, multidisciplinaire samenwerking, een integrale benadering, leren van elkaar en delen van door data-analyse geoptimaliseerde zorgpaden zijn de kern elementen van SMART-IBD MUMC

29 Is data gestuurde zorg Waardevol? Voordeel SMART-IBD Uitkomsten/ kwaliteit Voor: Lange termijn beloop Verhoging therapietrouw Zelfmgt patiënt Door strakkere monitoring. (Beperking van schade nu leidt tot minder ziektelast in de toekomst). Door gepaste informatie, strakkere monitoring therapie trouw en bijwerkingen Patiënt ervaart meer controle over eigen ziekte en behandelplan en krijgt meer inzicht door kenniskuren Patiënt Waarde Q PROs Modifiers SMART-IBD netwerk Efficiency/ kosten Minder bezoeken Terugkoppelen van PROs Interventies op modifiers Delen van zorgpaden en kennis, praktische nascholing Decision support tools Minder herhaalconsulten (- 37 %) en ziekenhuisopnames (-50%) Efficiënt polibezoek Lagere admin. last Werkverzuim Tijdswinst door gebruik van gevalideerde vragenlijsten op de poli + beter voorbereid consult Administratieve belasting van zorgverleners vermindert Minder werkverzuim van patiënt

30 mijnibdcoach / SMART-IBD team dr. D.M.A.E. Jonkers dr. M.J. Pierik dr. W.H. Hameeteman dr. J. Haans mw. M. Cilissen dhr. H. Tomlow drs. M. de Jong pdrs. T.R.A. van den Heuvel drs. S.F.G. Jeuring drs. C.E.G.M. Spooren dr B.P.M. Verhaegh drs D. Wintjens dr. A. van der Meulen-de Jong dr. J. Maljaars mw. M. Verwey mw. N. Ipenburg dr. M. Romberg-Camps dr. A. van Bodegraven dr. L.Oostenbrug mw. L. Colautti-Duijsens drs. M. Becx dr. N. Mahmmod mw. M. van Kouwen mw. M. Somers Prof dr. G. Dijkstra STICHTING MIJNIBDCOACH M.L. Markus-de Kwaadsteniet C.H. Achterberg M.J. Pierik A.E. van der Meulen M. Spruit,