Kwaliteit van palliatieve zorg Een handleiding voor afname van kwaliteitsindicatoren in de palliatieve eenheden in ziekenhuizen Auteurs: Kathleen Leemans, Joachim Cohen, Lieve Van den Block, Anneke L. Francke, Robert Vander Stichele, Luc Deliens
2 Kwaliteit van palliatieve zorg
Inhoud Schematische voorstelling procedure meting kwaliteitsindicatoren pag. 4 Leeswijzer pag. 5 a) Voor wie is deze handleiding bedoeld? pag. 5 b) Hoe is deze handleiding opgesteld? pag. 5 Deel 1: Algemene achtergrondinformatie over de kwaliteitsindicatoren pag. 6 a) Wat zijn kwaliteitsindicatoren? pag. 6 b) Wat is het nut van kwaliteitsindicatoren? pag. 6 c) Hoe is de kwaliteitsindicatoren set opgebouwd? pag. 6 d) Streefnormen pag. 7 e) Hoe werd de set samengesteld? pag. 7 f) Anonimiteit van gegevens pag. 7 g) Hoe worden de data gebruikt en teruggekoppeld? pag. 7 h) Wat doe je als je met de kwaliteitsindicatoren wil werken pag. 7 Deel 2: Procedure voor de afname van de indicatoren Schematisch overzicht van de procedure pag. 8 Stap 1: Aanduiden van een verantwoordelijke binnen de PST pag. 8 Stap 2: Dataverzameling met de kwaliteitsindicatoren pag. 9 1. Oplijsting patiënten, nabestaanden en hulpverleners bij wie de vragenlijsten afgenomen worden pag. 9 a) Selectiecriteria pag. 10 b) Checklist t.b.v. selectie pag. 10 2. Verdeling vragenlijsten pag. 13 a) Klaarmaken van vragenlijsten, brieven en enveloppen pag. 13 b) Bezorgen van de vragenlijsten pag. 13 c) Bijhouden wie de vragenlijst al terugstuurde pag. 14 3. Bezorgen van herinneringen aan hulpverleners pag. 14 4. Beëindigen van de dataverzameling pag. 14 Stap 3: Analyse van de resultaten van de dataverzameling pag. 15 a) Hoe kan de onderzoeker de kwaliteitsindicatoren berekenen voor de PST? pag. 15 b) Hoe wordt de PST op de hoogte gesteld van de resultaten van de dataverzameling? pag. 15 Stap 4: Interpretatie van de resultaten pag. 15 Stap 5: Actie ondernemen ter verbetering van de zorg pag. 15 Stap 6: Effect van verbetering opvolgen pag. 15 Bijlagen: 1. Kwaliteitsindicatoren set : minimale set en optionele modules pag. 17 2. Checklist voor begeleide patiënten pag 20 3. Checklist voor overleden patiënten pag 22 Handleiding voor het gebruik van kwaliteitsindicatoren 3
Start STAP 1 Verantwoordelijke aanduiden (volgt éénmalige training) STAP 2 Dataverzameling met kwaliteitsindicatoren Standaard : minimale set en structurele kenmerken Optioneel : 1) Bio-psycho-sociaalspirituele module 2) Communicatie en zorgplanning module 3) Omstandigheden rond overlijden module TAKEN verantwoordelijke : 1. Patiënten oplijsten 2. Vragenlijsten versturen 3. Respons bijhouden 4. Herinneringen versturen 5. Dataverzameling afsluiten 6. vragenlijsten bezorgen aan onderzoeker Checklist 1 patiënten in begeleiding : patiënt, hulpverlener Checklist 2 overleden patiënten : nabestaande, huisarts STAP 3 Analyse van resultaten tbv rapport met kwaliteitsscores Deze fase gebeurt door onderzoekers STAP 4 Interpretatie van de resultaten TAKEN team : 1. Resultaten bespreken met het team 2. Kwaliteit van zorg? 3. Prioriteiten ter verbetering vastleggen STAP 5 Actie ter verbetering van de zorg TAKEN team : 1. Actiepunten vastleggen 2. Interventie uitwerken 3. Interventie uitvoeren STAP 6 Effect van verbetering opvolgen Na 6 maanden opnieuw meten en verbetering evalueren: plannen!
Leeswijzer a) Voor wie is deze handleiding bedoeld? Zorgverleners van palliatieve eenheden (PE) die met kwaliteitsindicatoren zullen werken. b) Hoe is deze handleiding opgesteld? Deel 1 : algemene informatie over kwaliteitsindicatoren en het gebruik ervan. Deel 2 de te volgen procedure voor de afname van de kwaliteitsindicatoren. Dit deel legt stap voor stap uit hoe u de kwaliteitsindicatoren kan gebruiken binnen uw palliatieve eenheid. Bijlagen: o de lijst met indicatoren met bijbehorende vragen o checklists voor het oplijsten van patiënten onder begeleiding o checklist voor het oplijsten van overleden patiënten Handleiding voor het gebruik van kwaliteitsindicatoren 5
Deel 1: Algemene achtergrondinformatie over de kwaliteitsindicatoren a) Wat zijn kwaliteitsindicatoren? Een kwaliteitsindicator is een meetbaar aspect van de zorg dat een aanwijzing geeft van de kwaliteit van zorg. Kwaliteitsindicatoren kunnen de structuur, het proces of de uitkomsten van zorg bekijken. Structuurindicatoren gaan de structurele kenmerken van een organisatie na, die ook een invloed kunnen uitoefenen op de processen en uitkomsten van de zorg. (bijvoorbeeld aanwezigheid van een beleid rond euthanasieverzoeken). Procesindicatoren beschrijven de kenmerken van het proces van zorgverstrekking op zich (bijvoorbeeld in welke mate de PE symptomen evalueert of in welke mate ze pijnbestrijding geeft). Uitkomstindicatoren beschrijven de uitkomst van de zorg voor de patiënt of de naaste (bijvoorbeeld in welke mate patiënten vrij waren van matige tot ernstige pijn). Wanneer je kwaliteit van de zorg wil gaan meten op niveau van de zorgvoorziening, maar ook op landelijk niveau, is het belangrijke dat alle 3 de soorten indicatoren voorkomen in de set. Op die manier krijg je het meest complete beeld van kwaliteit en kan je op alle niveaus interveniëren. b) Wat is het nut van kwaliteitsindicatoren? De set kwaliteitsindicatoren voor palliatieve zorg is bedoeld om informatie te leveren aan palliatieve zorgaanbieders zodat zij kunnen nagaan welke aspecten van de zorg verbeterd kunnen of moeten worden. Op korte termijn zal het mogelijk zijn om na te gaan of de kwaliteit verbetert over de tijd. Wanneer een zorgvoorziening regelmatig kwaliteit van zorg meet, b.v. om de 6 maanden, kan deze veranderingen in de zorg gaan evalueren. Op langere termijn zal het ook mogelijk zijn kwaliteit van zorg te gaan vergelijken tussen verschillende zorgvoorzieningen onderling, b.v. tussen 2 palliatieve support teams maar ook tussen een palliatief support team en een palliatieve eenheid. c) Hoe is de kwaliteitsindicatoren set opgebouwd? De set kwaliteitsindicatoren bestaat uit: 1 minimale set van 31 indicatoren af te nemen via vragenlijsten 4 structuurindicatoren eenmalig af te nemen 3 optionele modules af te nemen naar keuze : 1) Bio-psycho-sociale en spirituele aspecten van zorg 2) Communicatie en zorgplanning 3) Coördinatie van zorg en omstandigheden rond het overlijden De minimale set met structuurindicatoren en de optionele modules zijn terug te vinden in bijlage. Bij gebruik van de kwaliteitsindicatoren moet de PE standaard de minimale set van 31 indicatoren afnemen. Deze bevat indicatoren die in alle 3 de modules onder te brengen zijn en is dus als het 6 Kwaliteit van palliatieve zorg
ware allesomvattend voor de palliatieve zorg. Ook dienen ze standaard en eenmalig de structuurindicatoren af te nemen. Daarnaast kan de PE ervoor kiezen om een of meerdere van de optionele modules af te nemen. Dit is afhankelijk van de interesse binnen de PE, wanneer men bijvoorbeeld meer wenst te weten over de kwaliteit van de zorg binnen een bepaald thema. d) Streefnormen De berekende indicatoren worden bezorgd aan de PE. Op die manier wordt verbeterinformatie verschaft. Aangezien het werken met kwaliteitsindicatoren relatief nieuw is in de palliatieve zorg zijn er nog geen streefnormen geformuleerd. De PE kan zelf bepalen welke scores men nastreeft en bij herhaalde metingen welke verbeteringen in scores men wil zien. e) Hoe werd de set samengesteld? Voor de ontwikkeling zijn verschillende projectfasen doorlopen, met onder meer systematische literatuurstudie van bestaande relevante indicatorensets in binnen- en buitenland, verschillende expertraadplegingen (waarin zowel professionele zorgverstrekkers, mantelzorgers, en patiëntenorganisaties waren vertegenwoordigd) en een teststudie in diverse palliatieve zorgdiensten (palliatieve support teams, thuisequipes, en palliatieve eenheden) in Vlaanderen waarin het gebruik van de indicatoren en de procedure een eerste keer werden uitgetest. f) Anonimiteit van gegevens Alle gegevens die aan de hand van de vragenlijsten verzameld worden, worden anoniem verwerkt. Op geen enkel moment zal iemand buiten de PE de namen van patiënten, naasten en hulpverleners die de vragenlijsten invullen, te zien krijgen. Om deze anonimiteit te garanderen, wordt er gewerkt met een unieke nummering. De onderzoekers die de vragenlijsten verwerken krijgen enkel deze nummers te zien en weten zo, op anonieme wijze, wie er al dan niet meegewerkt heeft aan het onderzoek. g) Hoe worden de gegevens gebruikt en teruggekoppeld? Na afloop van de dataverzameling, zullen onderzoekers van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde de data invoeren en analyseren. Deze data zullen naar elke PE die gebruik maakt van de indicatoren afzonderlijk teruggekoppeld worden. De PE kan dan zelf de data interpreteren en gebruiken voor het verbeteren van de zorg. h) Wat doe je als je met de kwaliteitsindicatoren wil gaan werken? Indien je interesse hebt om de kwaliteitsindicatoren te gaan gebruiken, neem dan contact op met Kathleen Leemans (hoofdonderzoeker) via kleemans@vub.ac.be of 02/477.47.64, of pleeg een bezoekje aan de website: www.endoflifecare.be Handleiding voor het gebruik van kwaliteitsindicatoren 7
Deel 2: Procedure voor de afname van de indicatoren Het gebruik van kwaliteitsindicatoren wordt best altijd ingebed in een algemene cirkel van zorgvernieuwing en kwaliteitsbevordering, zoals wordt weergegeven in onderstaand schema. Figuur 1: schematische voorstelling van gebruik van kwaliteitsindicatoren (zie ook schema op pagina 2) Start STAP 1 Verantwoordelijke aanduiden (volgt éénmalige training) STAP 2 Dataverzameling met kwaliteitsindicatoren Oplijsten van patiënten Vragenlijsten versturen Vragenlijsten bezorgen aan de onderzoeker STAP 3 Analyse van resultaten tbv rapport met kwaliteitsscores Deze fase gebeurt door onderzoekers STAP 4 Interpretatie van de resultaten (in team) STAP 5 Actie ter verbetering van de zorg (in team) STAP 6 Volgende meetperiode plannen (elke 6 maanden) Stap 1: Aanduiden van een verantwoordelijke binnen de PE De PE dient een verantwoordelijke aan te duiden wanneer ze willen gaan werken met kwaliteitsindicatoren. - Wie? Dit kan zowel de coördinator zijn, een hulpverlener als een administratieve kracht - Verantwoordelijkheden? De verantwoordelijke zal de afname in goede banen leiden en hiertoe een aantal taken op zich nemen. De verantwoordelijke staat in voor de communicatie en informatieverstrekking naar de andere teamleden tijdens de afname van de indicatoren en kan hulp bieden bij eventuele problemen. Indien bepaalde problemen niet opgelost raken, kan de verantwoordelijke altijd contact opnemen met de helpdesk (bemand door de onderzoekers van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde). 8 Kwaliteit van palliatieve zorg
De verantwoordelijke volgt eenmalig een training van 3 uur om te leren werken met de indicatoren. De verantwoordelijke staat in voor volgende stappen: Stap 2: dataverzameling met kwaliteitsindicatoren o oplijsting: aan de hand van de checklists nagaan bij welke patiënten, nabestaanden en hulpverleners de vragenlijsten zullen worden afgenomen o verdeling vragenlijsten over de respondenten o respons bijhouden (teruggestuurde vragenlijsten) o herinneringen versturen Stap 4: bespreken van de resultaten in het team (om ze in team te interpreteren) Stap 5: samen met het team actie ondernemen ter verbetering van de zorg Stap 6: effect van verbetering opvolgen De onderzoeksgroep neemt stap 3 voor zijn rekening: Stap 3: Analyse van de resultaten van de dataverzameling en aanleveren van een rapport met de kwaliteitsindicatoren Stap 2: Dataverzameling met de kwaliteitsindicatoren De verantwoordelijke kiest een inclusiemoment om alle patiënten die in aanmerking komen op te lijsten. Bij het oplijsten van alle gegevens zowel van patiënten, nabestaanden als hulpverleners, kan de verantwoordelijke best gebruik maken van het digitaal patiëntendossier (indien dit aanwezig is). Dit wil ook zeggen dat dit systeem goed up-to-date moeten gehouden worden 1. Oplijsting patiënten, nabestaanden en hulpverleners bij wie de vragenlijsten worden afgenomen a) Selectiecriteria: welke patiënten, nabestaanden en hulpverleners? 1. patiënten die op het moment van de start van meetmoment opgenomen zijn moeten niet worden opgelijst: jonger dan 18 jaar persoon spreekt geen Nederlands 2. hun meest betrokken hulpverlener binnen de PE indien deze hulpverlener reeds bij 5 andere patiënten staat opgelijst, moet er een andere betrokken hulpverlener gekozen worden EN TEGELIJKERTIJD 3. patiënten die opgenomen waren op de PE en reeds overleden zijn in de periode tussen 4 weken en 4 maanden geleden moeten niet worden opgelijst: jonger dan 18 jaar overlijden was recenter of langer geleden dan aangegeven periode Handleiding voor het gebruik van kwaliteitsindicatoren 9
4. de volwassen (18 jaar of ouder) nabestaande die het meest betrokken was in de zorg voor deze patiënt. opgelet: de nabestaande moet Nederlands kunnen spreken 5. hun meest betrokken hulpverlener binnen de PE b) Checklist tbv de selectie van patiënten, nabestaanden en hulpverleners Er zijn 2 checklists voorzien (zie bijlage 1 en 2). Deze checklisten kunnen zowel digitaal als schriftelijk ingevuld worden, al naargelang de persoonlijke voorkeur van de verantwoordelijke. Checklist 1: voor patiënten die nog opgenomen zijn oplijsten van patiënten en hulpverleners voor de meting VOOR overlijden Checklist 2: voor patiënten die reeds overleden zijn oplijsten van patiënten, nabestaanden en artsen voor de meting NA overlijden Checklist 1 (voor patiënten die opgenomen zijn; zie bijlage 1 en figuur 3): Deel A: volgende gegevens invullen: naam van patiënt, vertegenwoordiger (zie kader volgende blz.) en hulpverlener. Hier wordt een anoniem nummer toegekend aan de patiënt. Dit deel van de checklist blijft te allen tijde bij de zorgvoorziening omwille van de anonimiteit van de patiënt. Deel B: Hier kan je nagaan of de patiënt al dan niet in staat is om zelf een vragenlijst in te vullen (zie kader). Hier komt geen naam op maar enkel het anoniem nummer. Dit deel van de checklist gaat naar de onderzoekers, zodat zij een databank kunnen bijhouden. Deel C: Hier vul je de demografische kenmerken van de patiënt in. Hier komt geen naam op maar enkel het anoniem nummer. Dit deel van de checklist gaat eveneens naar de onderzoekers voor de databank. 10 Kwaliteit van palliatieve zorg
Figuur 3: stroomdiagram checklist 1 voor begeleide patiënten Checklist 1: patiënten onder begeleiding Patiënt (+18) JA Fysiek en cognitief nog in staat om zelfstandig een vragenlijst in te vullen? JA Demografische gegevens invullen Hulpverlener aanduiden NEE Proxy aanduiden Hulpverlener aanduiden Demografische gegevens invullen Wat als de patiënt zelf niet meer in staat is om een vragenlijst in te vullen? De vragenlijsten moeten niet worden afgenomen bij patiënten die: Fysiek niet in staat zijn om zelfstandig een vragenlijst in te vullen, nl. - niet zelfstandig en begrijpend kunnen lezen in het Nederlands - niet met een balpen of potlood zelfstandig een kruisje of streepje kunnen zetten in een vierkant op papier EN/OF Cognitief niet in staat zijn om een vragenlijst in te vullen, ie: - de patiënt kan zijn situatie niet op een adequate wijze overzien en erover rapporteren In het geval dat de patiënt niet in staat is om zelfstandig een vragenlijst in te vullen, zal er een vertegenwoordiger gezocht worden die in naam van de patiënt wil deelnemen aan het onderzoek en de vragenlijst wil invullen. Selectiecriterium vertegenwoordigers: 18 jaar of ouder, betekenisvolle persoon voor de patiënt betrokken bij zijn of haar zorg (geen hulpverlener) Handleiding voor het gebruik van kwaliteitsindicatoren 11
Checklist 2 (voor overleden patiënten; zie bijlage 2 en figuur 4): Deel A: Hier kan je volgende gegevens invullen: naam van patiënt, nabestaande en hulpverlener. Hier wordt een anoniem nummer toegekend. Dit deel blijft bij de zorgvoorziening omwille van de anonimiteit van de patiënt. Deel B: Hier vul je de demografische kenmerken van de patiënt in. Hier wordt enkel het anoniem nummer vermeld. Dit deel gaat naar de onderzoekers voor de databank. TIP: als u werkt met elektronische dossiers, kan u aan de ICT dienst vragen om 1 tabblad aan te maken met daarin een overzicht van alle nodige gegevens voor de inclusie. Als u niet met elektronisch dossiers werkt, kan u op voorhand een logboek bijhouden waarin alle nodige gegevens van patiënten bijgehouden worden. Figuur 4: stroomdiagram checklist 2 voor overleden patiënten Checklist 2: overleden patiënten Patiënt (+18) JA 4 weken tot 4 maanden geleden overleden? JA Demografische gegevens invullen Huisarts aanduiden Naaste aanduiden NEE NIET INCLUDEREN 12 Kwaliteit van palliatieve zorg
2. Verdeling vragenlijsten aan de patiënten, nabestaanden en hulpverleners Nu er een oplijsting gemaakt is van welke patiënten in aanmerking komen voor de metingen, kunnen de vragenlijsten verstuurd worden aan de patiënten, hulpverleners en nabestaanden. a) Klaarmaken van vragenlijsten, brieven en enveloppen Maak per opgelijste patiënt, hulpverlener, nabestaande en huisarts een enveloppe klaar. In een enveloppe zit telkens: Een begeleidende brief, ondertekend door de coördinator of verantwoordelijke, en een informed consent formulier (deze templates ontvang je van de onderzoeker) Schrijf de naam van de patiënt op de brief voor nabestaanden en hulpverleners De vragenlijst (deze ontvang je van de onderzoeker) Schrijf hierop het uniek volgnummer van de patiënt uit deel A van checklist 1 of 2 Een gefrankeerde terugzendenveloppe, met het adres van de zorgvoorziening Er zijn nu vier soorten gevulde enveloppes: 1) voor de opgenomen patiënt 2) voor de hulpverlener (PE) van de opgenomen patiënt 3) voor de nabestaande van een overleden patiënt 4) voor de hulpverlener (PE) van een overleden patiënt Door te werken met unieke nummers garanderen we de anonimiteit van patiënten en naasten bij het verwerken van de resultaten. Aan de hand van deze nummers kan de verantwoordelijke ook bijhouden wie zijn vragenlijst al invulde en terug bezorgde en wie niet (respons bijhouden). b) Bezorgen of versturen van de vragenlijsten Persoonlijk afgeven van de gevulde enveloppe (met vragenlijst) aan: - Patient (of de vertegenwoordiger) - Hulpverlener van de opgenomen patiënt - Hulpverlener van een overleden patiënt Per post versturen van de gevulde enveloppe (met vragenlijst) aan: - Nabestaanden TIP: Als je de vragenlijsten persoonlijk aan de patiënten of vertegenwoordiger bezorgt, kan je hier wat meer duiding bij geven. Spreek dan op voorhand onderling met alle hulpverleners af, wat je gaat vertellen bij de overhandiging van de vragenlijst. Op die manier heb je er al eens op voorhand over nagedacht, en krijgt elke patiënt dezelfde informatie. Handleiding voor het gebruik van kwaliteitsindicatoren 13
TIP: Ga na of het mogelijk is om uit de elektronische dossiers vignetten te trekken met het adres van de nabestaande erop. c) Bijhouden wie de vragenlijst al terugstuurde De patiënt, nabestaande of hulpverlener zal gevraagd worden om zijn of haar ingevulde vragenlijst op de post te doen (of af te geven) met de gefrankeerde terugzendenveloppe. Aan de hand van het unieke nummer bovenaan de vragenlijst kan de verantwoordelijke nagaan wie zijn of haar vragenlijst al dan niet terug stuurde en aanduiden op de checklist (respons bijhouden). Het bijhouden van de respons kan zowel digitaal als schriftelijk gebeuren, zoals gewenst. 3. Bezorgen van herinneringen aan hulpverleners indien nog geen ingevulde vragenlijst werd ontvangen Drie weken na de eerste verzending overloopt de verantwoordelijke welke hulpverlener er reeds zijn of haar vragenlijst terug stuurde en wie niet. Maak opnieuw enveloppen klaar voor elke hulpverlener die nog niet antwoordde: Een begeleidende brief en informed consent formulier Schrijf de naam van de patiënt op de brief De vragenlijst Schrijf hierop het uniek volgnummer van de patiënt Een gefrankeerde terugzendenveloppe Na 3 weken herhaal je deze procedure een tweede keer. TIP: als je de hulpverlener in tussentijd ziet, kan je deze persoon ook persoonlijk aanspreken. Zo kan je de dataverzameling misschien sneller beëindigen. 4. Beëindigen van de dataverzameling Als alle vragenlijsten weer binnen zijn of 3 weken na de laatste herinnering wordt de dataverzameling beëindigd. 14 Kwaliteit van palliatieve zorg
Stap 3: Analyse van de resultaten van de dataverzameling Deze stap wordt uitgevoerd door de onderzoekers van de onderzoeksgroep zorg rond het levenseinde. In de toekomst is het de bedoeling dat de verwerking van de gegevens via een geautomatiseerd systeem kan gebeuren door de PE zelf. a) Hoe kan de onderzoeker de kwaliteitsindicatoren berekenen voor de PE? De verantwoordelijke bezorgt alle vragenlijsten geordend samen met de geanonimiseerde delen van de checklists aan de onderzoeker. Alle gegevens worden elektronisch ingevoerd in een database samen met de gegevens verkregen uit de checklists. De database zal ontdaan worden van alle identificatiegegevens en alles is volledig anoniem. Er kan op geen enkel moment een herkenning plaatsvinden van een patiënt op basis van de database. Op basis van deze data kan de onderzoeker aan de hand van formules alle kwaliteitsindicatoren berekenen. b) Hoe wordt de PE op de hoogte gesteld van de resultaten van de dataverzameling Na het invoeren en verwerken van de gegevens verkregen uit de verschillende vragenlijsten, zal de onderzoeker een aantal gegevens en resultaten verkregen uit de dataverzameling oplijsten en in een rapport (per mail) doorgeven aan de verantwoordelijke van de desbetreffende PE. Stap 4: Interpretatie van de resultaten De verantwoordelijke presenteert de per mail verkregen resultaten aan de rest van het team. Alle scores van de indicatoren worden samen overlopen in een teammeeting en er worden prioriteiten ter verbetering opgesteld. Stap 5: Actie ondernemen ter verbetering van de zorg Aan de hand van de prioriteiten geformuleerd door het team, kan de verantwoordelijke actiepunten vastleggen. Op basis van deze actiepunten kan de verantwoordelijke ervoor kiezen om een interventie uit te werken en door te voeren. Dit kan de vorm aannemen van zowel een studiedag, een rollenspel, een training, het invoeren van een nieuwe schaal of een combinatie van verschillende elementen. Stap 6: Effect van verbetering opvolgen Om effect van verbetering van zorg op te volgen, kan de meting van kwaliteit best elke 6 maanden herhaald worden. Je doorloopt daarbij opnieuw alle stappen van afname van kwaliteitsindicatoren. Na afloop kunnen de resultaten met die van voorgaande dataverzamelingen vergeleken worden om eventuele verbeteringen in de zorg vast te stellen. TIP: Om zeker te zijn dat je effectief 2 maal per jaar de kwaliteitsindicatoren meet, kan je best op voorhand per jaar 2 data inplannen waarop je de dataverzameling start. Handleiding voor het gebruik van kwaliteitsindicatoren 15
BIJLAGEN Bijlage 1: indicatoren lijst Bijlage 2: checklijst 1 Bijlage 3: checklist 2 16 Kwaliteit van palliatieve zorg
Minimale indicatoren set voor palliatieve zorg 1. Significante verbetering in pijn 2. Regelmatige evalueren psychosociale noden 3. Kwaliteit van leven 4. Respect voor autonomie (idem Nederland) 5. Voldoende informatie ontvangen over diagnose 6. Voldoende informatie ontvangen over ziekteverloop 7. Voldoende informatie ontvangen over palliatieve zorgopties 8. Duidelijke en niet tegenstrijdige informatie ontvangen (idem Nederland) 9. Algemene symptoomevaluatie op gevalideerde schaal 10. Pijn gemeten 11. Verlichting van kortademigheid binnen 48u na opname of opstarten palliatieve zorg 12. Vragen naar hoe patiënt denkt over beslissingen rond het levenseinde 13. Gesprek over voorkeuren van de zorg met familie in eerste zorgweek 14. Herhaaldelijk formeel multidisciplinair overleg 15. Zorgdoelen en reanimeerstatus gekregen tijdens of na opname 16. Dossier geüpdate binnen 48u na opname of starten palliatieve zorg 17. Regelmatig spreken met de nabestaanden over wat het voor hen betekent om voor hun zieke naaste te zorgen 18. Regelmatig evalueren van psychosociale noden 19. Vraag naar behandel- of levenseindebeslissing serieus genomen 20. Voldoende geïnformeerd over de toestand van de patiënt en zijn behandelingen 21. Voldoende geïnformeerd over het naderende sterven 22. Kwaliteit van sterven 23. Gesteund na overlijden (idem Nederland maar 3 aparte indicatoren) 24. Voldoende hulp bij zorgproces 25. Symptoomlast onder controle in laatste zorgweek 26. Zorgdoelen besproken met arts 27. Tijdig starten van palliatieve zorg 28. Herhaaldelijke opname op spoed sinds opname of opstarten palliatieve zorg 29. Opname of intensieve zorgen sinds opname of opstarten palliatieve zorg 30. Kwaliteit van sterven 31. Wekelijks contact met huisarts in de laatste 3 maanden Handleiding voor het gebruik van kwaliteitsindicatoren 17
Standaard te noteren structuurindicatoren: 1. Richtlijn voor euthanasie 2. Zorg voor de zorgenden beleid 3. Onbeperkt bezoek (enkel voor PE, PST) 4. Comfortabele accommodatie voor naasten (enkel voor PE, PST) Optionele module 1: bio-spcyho-sociale en spirituele aspecten van zorg 1. Delirium geëvalueerd 2. Angst geëvalueerd 3. Behandeld voor pijn 4. Begeleiding bij angst (idem Nederland) 5. Behandeld voor delirium 6. Significante verbetering in angst 7. Delirium aanzienlijk verbeterd na behandeling 8. Delirium voldoende verbeterd na behandeling 9. Milde tot geen pijn 10. Milde tot geen angst 11. Aandacht voor angst en somberheid van naaste (idem Nederland) 12. Aandacht voor persoonlijke situatie en behoeften 13. Regelmatige praten over zingeving en religie 14. Regelmatig praten over zingeving en religie 15. Psychologisch welzijn 16. Spiritueel welzijn 17. Sociaal welzijn 18. Begeleiden van psychosociale noden 19. Begeleiden van psychosociale noden 20. Respect voor privacy (idem Nederland) 21. Respect voor levensovertuiging (idem Nederland) 22. Respect voor de levensovertuiging 23. Geestelijk of moreel consulent beschikbaar 18 Kwaliteit van palliatieve zorg
Optionele module 2: Communicatie en zorgplanning 1. Voldoende informatie ontvangen over prognose 2. Voldoende informatie ontvangen over voor- en nadelen van behandelingen 3. Voldoende geïnformeerd over palliatief forfait en verlof 4. Patiënt geïnformeerd over bevraagde behandel- of levenseindebeslissing 5. Patiënt of naaste geïnformeerd over genomen behandel-of levenseindebeslissing zonder dat de patiënt ernaar vroeg 6. Duidelijk en niet tegenstrijdig geïnformeerd over naderend overlijden 7. Wensen rond zorgdoelen besproken met arts 8. Huisarts betrokken bij formeel multidisciplinair overleg 9. Gemachtigd vertegenwoordiger betrokken 10. Voorkeuren omtrent behandelingen gerespecteerd 11. Voorkeuren omtrent medicatie gerespecteerd 12. Geen kunstmatige toediening van vocht en/of voeding gestart in laatste maand 13. Starten of stoppen van kunstmatige toediening vocht en voeding besproken met familie 14. Reanimatiewens bekend bij hulpverleners 15. Patiënt betrokken bij uiteindelijke behandel- of levenseindebeslissing nadat er een vraag gesteld was 16. Patiënt of naaste betrokken bij genomen behandel- of levenseindebeslissing zonder dat de patiënt ernaar vroeg Optionele module 3: Coördinatie van zorg en omstandigheden rond het overlijden 1. Geen nieuwe chemotherapie sinds opname of opstarten palliatieve zorg 2. Alleen kunnen zijn met familie 3. Voldoende hulp bij praktische problemen 4. Alleen kunnen zijn met de patiënt (idem Nederland) 5. Primaire hulpverleners betrokken 6. Informatie gekregen voor opname 7. Samenvatting van dossier gekregen tijdens opname 8. Hulpverleners zijn voldoende geïnformeerd over medische voorgeschiedenis 9. Continuïteit ervaren in de zorg (idem Nederland) 10. Patiënt kent aanspreekpunt voor de zorg (idem Nederland) Handleiding voor het gebruik van kwaliteitsindicatoren 19
Checklist 1 voor begeleide patiënten Deel A TE BEWAREN DOOR PE (niet geanonimiseerd) Dag van oplijsting:../../2014 Contact: Kathleen Leemans kleemans@vub.ac.be 02/477.47.64 Uniek anoniem nummer 001 DEEL A Gegevens patiënt, vertegenwoordiger, hulpverlener Naam patiënt: Naam en adres vertegenwoordiger: Naam en adres hulpverlener: 002 003 004 005 006 007 008 20 Kwaliteit van palliatieve zorg
Uniek anoniem nummer 001 002 003 004 005 006 007 008 Vervolg checklist 1 voor begeleide patiënten Deel B + C MEEGEVEN MET ONDERZOEKER Dag van oplijsting:../../2014 DEEL B: Cognitieve en fysieke capaciteiten Fysiek: Cognitief: Conclusie Patiënt Vertegenwoordiger Patiënt Vertegenwoordiger Patiënt Vertegenwoordiger Patiënt Vertegenwoordiger Patiënt Vertegenwoordiger Patiënt Vertegenwoordiger Patiënt Vertegenwoordiger Patiënt Vertegenwoordiger Leeftijd: jaar Palliatief dossier: Leeftijd: jaar Palliatief dossier: Leeftijd: jaar Palliatief dossier: Leeftijd: jaar Palliatief dossier: Leeftijd: jaar Palliatief dossier: Leeftijd: jaar Palliatief dossier: Leeftijd: jaar Palliatief dossier: Leeftijd: jaar Palliatief dossier: DEEL C: Demografische gegevens Vorige afdeling:... Vorige afdeling:... Vorige afdeling:... Vorige afdeling:... Vorige afdeling:... Vorige afdeling:... Vorige afdeling:... Vorige afdeling:... Handleiding voor het gebruik van kwaliteitsindicatoren 21
Checklist 2 voor overleden patiënten Deel A TE BEWAREN DOOR DE PE (niet geanonimiseerd) Dag van oplijsting:../../2014 Contact: Kathleen Leemans kleemans@vub.ac.be 02/477.47.64 Uniek anoniem nummer 001 DEEL A Gegevens patiënt, nabestaande, hulpverlener Naam patiënt: Naam en adres nabestaande: Naam en adres hulpverlener: 002 003 004 005 006 007 008 22 Kwaliteit van palliatieve zorg
Vervolg checklist 2 voor overleden patiënten Deel B MEEGEVEN MET ONDERZOEKER Dag van oplijsting:../../2014 Uniek anoniem nummer 001 Leeftijd: jaar 002 Leeftijd: jaar 003 Leeftijd: jaar 004 Leeftijd: jaar 005 Leeftijd: jaar 006 Leeftijd: jaar 007 Leeftijd: jaar 008 Leeftijd: jaar DEEL B Demografische gegevens Einde begeleiding:././20. Einde begeleiding:././20. Einde begeleiding:././20. Einde begeleiding:././20. Einde begeleiding:././20. Einde begeleiding:././20. Einde begeleiding:././20. Einde begeleiding:././20. Reden stopzetting: sterfte / transfer Transfer naar:... Reden stopzetting: sterfte / transfer Transfer naar:... Reden stopzetting: sterfte / transfer Transfer naar:... Reden stopzetting: sterfte / transfer Transfer naar:... Reden stopzetting: sterfte / transfer Transfer naar:... Reden stopzetting: sterfte / transfer Transfer naar:... Reden stopzetting: sterfte / transfer Transfer naar:... Reden stopzetting: sterfte / transfer Transfer naar:... Handleiding voor het gebruik van kwaliteitsindicatoren 23
CONTACT Indien u nog vragen heft of meer informatie wenst, kan u terecht bij: Kathleen Leemans - onderzoeker kleemans@vub.ac.be 02/477.47.64 Joachim Cohen - projectleider jcohen@vub.ac.be 02/477.47.14 VUB-UGent Onderzeksgroep Zorg rond het Levenseinde Laarbeeklaan 103-1090 Brussel www.endoflifecare.be De indicatorenset is ontwikkeld door de Alliantie Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit Gent, in samenwerking met de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en deels gerealiseerd met de steun van Kom op tegen Kanker, de campagne van de Vlaamse Liga tegen Kanker.